Emner > Medicinske forsøg i Danmark

Binyrebarkhormon forsøg på "Riget":

(1/4) > >>

Bjarne Fonnesbech:
Hej,

I december 2011 hørte jeg tilfældigt via en bekendt, MS`er, der bor på Sjælland og derfor går på ”Riget” at der startede forsøg op med binyrebarkhormon i fast dosis en gang om måneden.

Stoffet findes naturligt i kroppen, og det er et ”gennemprøvet” middel, der bl.a. bruges mod attakkter ifm. sclerose-sygdommen.

De fleste med den sygdom har sikkert været på en kur med binyrebarkhormon, der i den sammenhæng er immundæmpende. Dvs. at sygdommens aktivitet aftager.

Det hjælper som oftest, men et attak har det med at komme tilbage, og så er det endnu en kur med de bivirkninger der nu engang er.

Forsøget her tager udgangspunkt i PPMS. Altså om den fortsatte forværring, når man har den variant af sclerose, kan stoppes.

Der skal have været en forværring i patientens helbredstilstand i de sidste 2 år, man skal være under 60 år gammel og skulle kunne gå 500 meter ved egen hjælp.
30 personer kan deltage i forsøget, der foregår på RH i København.

Jeg kontaktede Scleroseklinikken på RH og kom i betragtning via div. tests, samtaler og mit generalieblad udi sygdommen …

I januar 2012 var jeg således i København 4 dage på 10 dage. Den første gang var det også til MR-scanning og måling af om man har knogleskørhed på Hvidovre samt en måling på RH af nerveledningshastigheden. Her fik jeg også taget blodprøver.

Anden gang var jeg gennem de samme tests som første gang undtagen div. scanninger, men så også den ubehagelige rygmarvsprøve. Denne skal man heldigvis ”kun” igennem lige inden man begynder på forsøget og sidste gang, når forsøget er afsluttet.

Herefter får man pillerne med hjem til 3 mdrs. forbrug. Man skal til kontrol hver 3. måned og igennem alle tests, og så får man medicin osv.

Forsøget kører i 13 måneder. Man får 100 i kørselsgodtgørelse pr. gang, så det er en dyr omgang for mig, der bor i Herning. Det kræver en overnatning i hovedstaden, da det ikke kan lade sig gøre at nå det hele på en dag … Så det er over 1500 kr. pr. gang for mig + kost og drikkevarer. Men hvad gør man ikke for at få det lidt bedre ???

Jeg har så kun fået Medrol (som binyrebarkhormon kaldes i pilleform) en gang og kan ikke rigtigt mærke noget. Andet end de 3 dage man er på kur kører jeg i højeste gear, sover ikke ret meget, har mere energi og er nærmest hyperaktiv. En læge, der ikke vidste jeg var på en sådan kur ville vel give mig diagnosen ADHD.

Bivirkninger er der selvfølgelig også: Hjertebanken, høj puls og synes også min stemme og bevægelser som sådan er mere ”spasser-agtigt”. (Hvad det så end er ?)
Men har helt klart mindre ondt i bentøjet på kuren.  Men nu her 3 uger efter første omgang Medrol er alt ved det gamle. Men det er langtidseffekten man vil måle.

Jeg holder jer opdateret  ;).


Mange hilsner
Bjarne

Anders:
og så smager de enormt grimt.. ligesom alt andet imens man får dem.. har lige fået en attack kur... stærke sager

Sune:
Som Anders skriver, så smager de MEGET grimt, men jeg fandt ud af at skylle dem ned med et stort glas mælk, og jeg smagte dem næsten ikke
jeg fik dem et år, den største forbedring oplevede jeg i de første 14 - 21 dage efter at ha' spist pillerne, i den sidst uge var alt tilbage ved det gamle, og nogen langtids virkning har jeg ikke oplevet.
Jeg håber du spiser kalk piller sammen med medrol pillerne da det er går ud over knoglerne, jeg må ikke få Medrol mere p.g.a. en grad af Osteoporose, ved dog ikke hvor slemt det er endnu, da jeg først skal til kontrol i Marts, jeg spiste endda kalk sammen med medrolen.

Bjarne Fonnesbech:
Hej Sune - hej Anders,

Jow, jeg spiser skam kalk sammen med Medrol´en. Fik også målt (scannet) min osteoporose, og det var 1 % under det normale. Om det så skyldes, at jeg tidl. har fået det middel ved jeg ikke ... Men alt det holdes der også øje med.

Det er et godt spørgsmål om der vil være en langtidseffekt af at få Medrol fast. Det er jo også derfor jeg er med i forsøget. Time will show. Jeg synes nu, at RH går grundigt til værks i forsøget. F.eks., så er målingen af nerveledningshastigheden (MEP-scanning) specifik, hvor man har problemer i dette. Såvidt jeg forstod på det hele, så er min ms koncentreret omkring at der er langsommere nerveledningshastighed fra hjernen til benene, hvorimod signaler fra rygmarven til benene var meget normale.

Det passer selvfølgelig "fint" med at sclerose sidder i hjernen. Så blev man da så klog  :-\.

Hilsen Bjarne

helleho:
Hej Anders - Hej Sune  :)

Anders, er ked at at høre, at du har haft et attak  :( - men tror på, at Medrolen vil hjælpe dig  ;) mit attak i sept som ramte balance og bentøj har jeg fortsat ingen eftervirkninger af, og Medrolen slog det ned på 1 døgn - synes også der var en positiv effekt på f.eks. vandladningen som også har holdt siden. Tror der er mere at finde i den medicin for os MS'ere, ser frem til forsøgets resultater  :D

Et glas mælk fjerner ikke eftersmagen efter attak-kuren - du må have fået et lavere dosis Sune, også over så lang tid....  Attakdosis er 3 x 500 mg 1 x 300 mg og 1 x 200 mg på femtedagen. Det tåler man max i fem dage, og man må ikke have nogen infektioner i kroppen. Det er som Anders skriver, STÆRKE sager. På sjettedagen er dosis ingenting, og jeg fik influenza symptomer (muskelsmerter).

Jeg har en yngre kollega med svær gigt, hun kalder Medrolerne hendes lykkepiller, uden dem har hun ikke noget liv, men ligger stille pga smerter. Hun har fået op til 50 mg om dagen, pt 10 mg. og det over 6 år. Hun har også udviklet knogleskørhed, men kan ikke undvære dem. Det er jo trods alt et fantastisk medikament.

Hilsen Helle

Navigering

[0] Emneindeks

[#] Næste side

Skift til fuld version