Forfatter Emne: Stamcelleforsøg i DK:  (Læst 41997 gange)

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Stamcelleforsøg i DK:
« Dato: 28 Februar 2012, 11:47:39 »
Hej igen,

Der har siden april 2011 været forsøg i gang på RH med stamceller. Vi har også skrevet lidt om det inde på "Stamcelle-tråden", men det var mest rygter om, at vi havde hørt at der var forsøg i gang. Men nu er det i hvert fald officielt.  Forsøgspersonen, en dame på 46 år, får sine egne voksne stamceller. Forinden er hun igennem en hård kemo-behandling, hvor hun skal være helt isoleret. Det tyder jo på at de danske forskere er enig i det, som Anders er inde på på "Stamcelle-tråden", at det er bedste er at blive "nulstillet" (immunforsvaret sættes tilbage til start så at sige) inden man får stamceller. Ellers virker det ikke i længden. Det er der jo i hvert fald indtil flere eksempler på.

Summa-summarum er vist noget i retning af, at hun i hvert fald ikke har fået det værre af behandlingen, ellers er det vist svært at konkludere noget her og nu.

I sidste nummer af Scleroseforeningens blad; MagaSinet kan man læse mere om forsøget.

Jeg forsøger lige at finde et link.

Mvh Bjarne F.
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #1 Dato: 12 Marts 2012, 23:04:36 »
Her er et link til seneste udgave af MagaSinet (feb. - mar. 2012) fra Scleroseforeningen, hvori omtalte artikel er og der fortælles mere om forsøget.

Scroll ned til side 20-23.

http://www.scleroseforeningen.dk/da/Service/Pjecer%20og%20Magasin/~/media/A529F2F4E9BB4E238B4D911117DDB22B.ashx

Mvh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #2 Dato: 13 Marts 2012, 16:07:04 »
bemærk lige at der er tale om 25 fra riget... er der nogle vi kender...'???

http://www.scleroseforeningen.dk/da/Service/2011/mindre-stamcellestudie-viser-gode-resultater.aspx

Hej

Kopierede lige det her indlæg fra Anders fra "Stamcelle-tråden".

Det kunne da være interessant at høre fra en af de 25 forsøgspersoner.

Mvh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #3 Dato: 20 April 2012, 12:28:32 »
Hej - hej,

Tænkte på, om nogen kender nogen som kender nogen, der er med i det forsøg. Det kunne være interessant at høre om.

God week-end.

Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #4 Dato: 09 Oktober 2012, 08:24:56 »
Der er 31 forsøg i gang med stamceller mod MS: http://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=multiple+sclerosis+AND+stem+cells&recr=&rslt=&type=&cond=&intr=&outc=&spons=&lead=&id=&state1=&cntry1=&state2=&cntry2=&state3=&cntry3=&locn=&gndr=&rcv_s=&rcv_e=&lup_s=&lup_e=

Hjemmesiden clinicaltrials.gov er først og fremmest beregnet til medicinske forsøg i USA, men der er faktisk også forsøg i Danmark med. Der er 44 forsøg i Danmark mod MS og 31 forsøg med stamceller over hele verden.

Forsøg, der er completed er afsluttede, forsøg der er recruiting søger forsøgspersoner, forsøg der er active, but not recruiting, er i gang, men lukket for tilgang, forsøg, der er terminated er afsluttet af en eller anden årsag, men forsøg der er suspended er afbrudt, fordi forsøgspersonerne er døde på stribe eller af anden (måske mindre alvorlig) årsag.
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #5 Dato: 01 November 2012, 12:50:11 »
Hej Søren

Tak for dette link. Det er jo nok - desværre - som med den her diagnose i almindelighed - meget individuelt, hvad der virker og ikke virker på den enkelte ms´er.

Men spændende er det under alle omstændigheder, selvom det er for tidligt at konkludere noget som helst. (Det er jo også forsøg, der er tale om).

Hører gerne om nyt  :).

Mvh Bjarne F.
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #6 Dato: 22 Januar 2013, 13:38:34 »
Skrevet af Anders d. 15.1.2013 i "stamcelle-tråden":
------------------------------------------------------------------------

Hej ale i dejlige moennesker... der er et forsøg som mangler nogle mennesker der har lyst til at deltage.. forsøget forgår på riget i kbh.. og der er nogle små krav..
1.man skal ha attackvis ms
2, man skal ha haft ms i max 10 år.
3 man er villig til at gå uden medicin et stykke tid
4. man er imellem 18-42 år ...
dette er de første ting man møder og så bliver man yderliger orienteret af lægerne .. det man får.. man er med i et placebo forsøg med mesenkymale stamceller som bliver høstet fra en selv (altså ens egen stamceller) og man er sikker på at man får stamceller i enten første halvår eller andet halvår men stamceller får man og ret mange .. der bliver givet ca 2 mill mesenkymale stamceller pr kg kropsvægt...
skriv hvis der ønskes mere info
 
 
 
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #7 Dato: 23 Juni 2013, 17:18:45 »
Hej igen-igen,

Tænkte lige på, om der ikke er nogen, som har kendskab til nogen, som er med i de forsøg de har på Riget mht. stamceller og MS ? Vedkommende behøver jo ikke stå frem med navns nævnelse, bare fortælle os om, hvordan det går / er gået med forsøget.

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.043
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #8 Dato: 26 Juni 2013, 15:09:19 »
Hej Bjarne

Det er sjovt - jeg passer perfekt på ovenstående kriterier! Så jeg vil da gerne høre mere om det.

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #9 Dato: 27 Juni 2013, 15:18:03 »
Hej Christian,

Jeg har en direkte mailadr på lægen, der står for forsøget. Skal jeg sende den til dig ??? Så send mig lige en "rigtig PM mail via Outlook" (så jeg husker det ....)

Mvh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Derhansi

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 180
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #10 Dato: 04 Juli 2013, 01:41:25 »
Hej Alle

Lidt info om den tys-tys behandling der foregår på "riget". Det efterfølgende er tilsyneladende et internt dokument der, efter min mening, omfatter en klart defineret behandling - altså ikke på forsøgsbasis - men anvendes til MS'ere med et aggressivt forløb.

Forløbsbeskrivelse ved autolog hæmatopoietisk stamcelletransplantation
(AHST/højdosis kemoterapi med stamcellestøtte)



Kort instruks til læger i Dansk Multipel Sclerose Center:
1)   Indikation for AHST er en konferencebeslutning og behandlingen tilbydes patienter med aggressive MS forløb, hvor anden immunterapi ikke har haft tilstrækkelig effekt.
2)   Såfremt patienten opfylder alle indikationer (se DMSC instruks), henvises vedkommende til vurdering hos hæmatologisk overlæge Jette Sønderskov Gørløv i Hæmatologisk Klinik, afsnit 4042.
3)   Når patienten er tilset i hæmatologisk regi og har fået lagt behandlingsplan, kontakter transplantationskoordinator Sine Rasmussen klinikansvarlig læge i Dansk Multipel Sclerose Center på DECT 5-6518 og oplyser om tidspunkter for henholdsvis konditionering (mobiliserende kemoterapi), stamcellehøst og behandling.
4)   Patientens behandlingsansvarlige læge kontaktes af klinikansvarlig læge i Dansk Multipel Sclerose Center med henblik på at stoppe den immunmodulerende behandling (Gilenya ca. 8 uger inden stamcellebehandling og Tysabri ca. 12 inden stamcellebehandling).
5)   Når patienten udskrives fra Hæmatologisk Klinik efter endt AHST forløb, underrettes klinikansvarlig læge i Dansk Multipel Sclerose Center på DECT 5-6518 af koordinatoren med henblik på at arrangere kontrol i Dansk Multipel Sclerose Center snarest muligt.
6)   Genoptræningsplan efter afsluttet AHST forløb arrangeres af hæmatologerne i samarbejde med vores fysioterapeuter (ved Lis Albrechtsen).
7)   Patienten følges i Hæmatologisk regi indtil patienten er uden tegn til infektioner og den almene tilstand er i fremgang.
8)   Patienten skal have taget PCR-CMV og PCR-EBV 6 måneder efter AHST. Dette arrangeres af koordinatoren og svarene går til Højdosisansvarlige speciallæge i hele blodprøveperioden.
9)   Patienten opfølges i Dansk Multipel Sclerose Center med 3 måneders kontroller de første 6 måneder og herefter hver 6. måned.
10)   Dansk Multipel Sclerose Center arrangerer kontrol MR-skanning henholdsvis 3, 6 og 12 måneder efter AHST behandling.




   Morten Blinkenberg og Jette Sønderskov Gørløv den 20. januar 2013


Gud ved hvorfor man går så stille med dørene - hvor mange har mon fået tilbuddet ??

Hvis man tror på teorien -hvilket jeg nok er tilbøjelig til - så burde det vel være et tilbud alle fik - såfremt man er med på at risikoen er forhøjet.

Der Spion-Hansi
Ægtefælle til Tina, der blev diagnosticeret MS i 1997. De seneste 10 år med SPMS. EDSS 8,0. Tina blev liberated hos Dr. Vogl den 04.08.10

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #11 Dato: 04 Juli 2013, 10:00:31 »
Spændende...

*7)   Patienten følges i Hæmatologisk regi indtil patienten er uden tegn til infektioner og den almene tilstand er i fremgang.

Gad vide hvilke infektioner der menes, og hvad termen "tegn til" betyder? Blokeres immunforsvaret i forbindelse med behandlingen?
« Senest Redigeret: 04 Juli 2013, 10:35:52 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Derhansi

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 180
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #12 Dato: 04 Juli 2013, 14:38:20 »
Hej Per

Ja, hele immunforsvaret slåes ihjel og genopbygges via de injicerede stamceller. Derfor pkt 7. Det siger sig selv at det absolut ikke er risikofrit med en periode uden immunforsvar. Om det så er farligere end risikoen for PML tjaaeh det er vel en smagssag. Ikke mindst hvis udsigten er et total stop for sygdommen, hvilket jo er det som er teorien.

VH Der Hansi
Ægtefælle til Tina, der blev diagnosticeret MS i 1997. De seneste 10 år med SPMS. EDSS 8,0. Tina blev liberated hos Dr. Vogl den 04.08.10

Offline HD4ever

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 23
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #13 Dato: 04 Juli 2013, 19:42:41 »
Hej
Er der nogen der ved hvad DMSC krav er.????? ??? ???

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #14 Dato: 04 Juli 2013, 20:59:10 »
Gad vide om ikke det er Clamydia P som bliver renset så grundigt ud? http://phl.sagepub.com/content/27/5/207.full

En skam at neurologerne tilsyneladende ikke vil identificere infektionerne, og så tillade langtidsbehandling med antibiotika, eller nogle af de andre mirakelmidler der kontinuert kommer frem?
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?