Forfatter Emne: Binyrebarkhormon forsøg på "Riget":  (Læst 12626 gange)

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Binyrebarkhormon forsøg på "Riget":
« Svar #15 Dato: 20 April 2012, 12:27:16 »
Så har jeg være til min første kontrol i forsøget.

Startede mandag morgen (16.4.12) kl. 7.00 (gaab) på Hvidovre Hospital med en frisk omgang MR-scanning. Derefter afsted til Riget, hvor der var gang-test, blodprøver, samtaler og div. tests samt en MEP-scanning (nerveledningshastighed). Så ved 13-tiden kunne jeg så sætte kursen stik vest i min gamle Bimmer.

Man får først at vide, hvordan det går, når forsøget er ovre. I mit tilfælde til januar 2013. Hovedformålet er at forhindre forværringer ifm. sygdommen. Sgú svært at sige p.t.

Man får selvfølgelig at vide, hvis noget er er helt galt og skal stoppe med at tage Medrol.

Næste besøg i Københavnstrup vil for mit vedkommende så være engang i juli.

Kan supplere med, at der faktisk er 1 plads tilbage, hvis man ønsker at være med i forsøget.

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Binyrebarkhormon forsøg på "Riget":
« Svar #16 Dato: 28 Maj 2012, 22:36:06 »
Det er da vist ved at være tid til en up-date.

Siden sidst har jeg jo været igennem 2 x medrol-kure. Det er næsten det samme hver gang - jeg er helt hyper og har masser af energi, går bedre, bedre balance, søvnløs, hjertebanken, vejrtrækningsproblemer, bedre flow i blæren. Og har ikke p.... i bukserne eller i sengen en eneste gang jeg har været på kur.

Pga jeg går lidt bedre og har bedre balance har jeg næsten heller ikke ondt i ryggen. Det er meget positivt. :)

Desværre går man så og venter til næste gang man skal på kur - der jo varer i 3 dage. I de 3 dage skal man nå "alt".

Så kan man gå og blive helt depressiv over, at der er en måned til næste gang.

Ved p.t. ikke om jeg vil fortsætte efter forsøget slutter - det har jeg hørt, at man kan - men synes nok overordnet set, at det er hårdt for kroppen, især det med hjertebanken er vildt ubehageligt.


Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Serup

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 6
    • Vis profil
Sv: Binyrebarkhormon forsøg på "Riget":
« Svar #17 Dato: 10 August 2012, 02:27:41 »
Hej alle

Jeg er også med i forsøget. Startede i september 2011 og har ligesom I andre været hele møllen igennem med MR-scanninger, DEXA-scanning, MEP-undersøgelse og ikke mindst Lumbalpunktur og skal igennem det hele igen i december måned, når jeg slutter forsøget.

Jeg kan så fortælle jer, at jeg har overhovedet ingen positive virkning at Medrolen. Jo, eneste bivirkning er et totalt rødblussende ansigt de 3 dage, hvor jeg tager pillerne  >:( Det er så udtalt, at jeg får mange mærklige kommentarer fra folk jeg møder..........

Jeg slutter forsøget december 2012. Indtil videre har der ikke været nogle forandringer på MR-scanningerne og min gangdistance er gået betydeligt ned, specielt her inden for de sidste 3 måneder.

Så jeg kan konkludere, at det bestemt ikke har haft nogen som helst positiv virkning på mig, tværtimod.

Hilsen Serup

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Binyrebarkhormon forsøg på "Riget":
« Svar #18 Dato: 11 August 2012, 15:16:24 »
Hej Serup,

Tak for din up-date.

Selv er jeg heller ikke så sikker på, at jeg fortsætter efter forsøget er slut. Faktisk er jeg p.t. slet ikke engang sikker på, at jeg fortsætter til det er slut for mig (i starten af 2013).

Siden sidst har jeg oplevet at mit venstre ben "sover" / rammes af en næsten lammende føleforstyrrelse i måske 3-5 sekunder pr. gang. Men da det er en 20-30 x i timen er det virkelig ubehageligt.

Har fået Baklofén mod det - det hjælper heller ikke lige umiddelbart.

Min egen konklusion er, at det nok desværre er sygdommens progression  >:( og ikke noget, der skyldes Medrol´en.

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Binyrebarkhormon forsøg på "Riget":
« Svar #19 Dato: 08 Oktober 2013, 17:46:41 »
Ak ja, dette forsøg er selvfølgelig afsluttet for længst for mit vedkommende. Jeg har dog ikke fået den endelige konklusion fra Riget, da lægen der stod for det er på barsel.

Men det har nok ikke skadet mig (!) Dog tror jeg i stedet, at pga. jeg ikke måtte få Tysabri mere (risiko for hjernebetændelses-virus), ja, så er min sclerose mere progressiv. Dvs. det går lidt hurtigere ned ad bakke så at sige.

Nå, men håbet er jo lysegrønt, der skulle komme nyt medicin indenfor en 2-3 måneder.

Mvh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.