Forfatter Emne: Stamcelleforsøg i DK:  (Læst 42252 gange)

Offline Olga N.

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 6
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #30 Dato: 05 Juli 2013, 16:36:07 »

Kære Mormor!

Jeg tror, jeg holder mig til mit felt, som er behandling med stamceller og stramcelleforskning.

Ikke fordi, jeg ikke finder alle yderligere tiltag utroligt spændende og givende, og også har megen faktuel viden, - men simpelthen pga. tidnød.

Hilsen

Olga N.
« Senest Redigeret: 05 Juli 2013, 21:43:15 af Olga N. »

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #31 Dato: 05 Juli 2013, 17:08:05 »
Jeg ved ikke, hvad der søges efter, men hvis man fjerner det ene punktum (der må normalt kun være 1), så kommer man hertil:

http://www.121doc.dk/

Var det det, der ledes efter?
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline bitte Mormor

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 488
    • Vis profil
    • PODMORMORs tænkeTank
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #32 Dato: 05 Juli 2013, 17:50:24 »
Hej Olga N.
Nu triggede du lige min nysgerrighed omkring infektioner og langvarig antibiotikabehandling.
Jeg har tidl. startet en tråd med lignende indhold, har du set den?   http://www.msforum.dk/index.php/topic,715.0.html
Jeg har købt doxycycline i Indien, snart 2 år siden, og fået på recept hos min private læge. Minocycline, som siges at trænge endnu lettere gennem blod-hjerne barrieren, kan af en eller anden grund ikke købes i DK? Har for ca. 10 dage siden bestilt på nettet, så der går vel yderligere nogle dage, inden jeg har fornøjelsen.
Birte
64 år, SPMS 2003, selvhjulpen på 'helsekost',  CCSVI-Indien hold 7a, 16. aug. 2011
Lad os finde 'det stakkels bæst', og lodse det ud.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 913
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #33 Dato: 05 Juli 2013, 19:42:58 »
Det er et forfriskende pust når fagpersoner logger på og deler ud af deres erfaringer. Desværre er her tale om et åbent forum, hvilket gør det uegnet til egentlig informativ debat, for efterhånden må erfaringen have vist, at miljøet omkring emnet MS er utroligt betændt, korrupt og uvederhæftigt, og MS-forum er inficeret med MS-foreningen, ejet af neurologerne som jo er dem som har lagt CCSVI i graven, endnu engang.

Om 25 år kommer det nok op igen, og den tids PSS-ere vil så med meget vægt proklamere, at der findes jo ikke noget klinisk bevis for at det skulle være sundt at lukke blod ind til den visnende hjerne. Men om 10 år....

Ingen anden branche kan tillade sig at hæve penge fra leverandører af "reservedele", som det er normalt inden for Sundhedsindustrien. Det skulle da lige være VVS-installatørerne...

Desværre er vi ikke så langt fra 1500-tallets Styggekrumpener, så man gør klogt i at vare sin mund hvis man er, eller har været beskæftiget i Sundhedsbranchen. Her står den på kæft, trit og retning, for ellers bål og brand og eksklusion...

De eneste der er fri til at udtale sig, er patienterne, for de regnes alligevel ikke for andet end potentielle indsamlere og forsøgsmodeller, som bedes om at vise deres handicaps frem, for at generere befolkningens medlidenhed, hvilket resulterer i de raskes afladsbetaling, som ubeskåret går til patientforvalterne.

Der er for mig ingen tvivl om, at vi kunne være nået meget længere, såfremt vi loggede ind i et lukket forum, hvor det havde været nemmere at udtale sig frit og planlægge hvordan man kan (kunne have) lavet kampagner for seriøs behandling af MS-patienter.

Som det er nu, er det meget svært at skrive frit, af hensyn til de som kikker med fra sidelinien, og absolut ikke ønsker at hovedemnet for MSForum nogen sinde bliver til virkelighed for patienterne, eller at det skulle vise sig, at den dyre, bivirkningsbehæftede medicin man har indtaget i årevis, faktisk blot har konsolideret ens sygdom.
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #34 Dato: 05 Juli 2013, 22:10:05 »
Per, jeg giver dig ikke helt ret i, at det er en dårlig ting, at forum er åben for alle, og 'inficeret'. På den måde kan 'de indtrængende' se, at der er en aktiv opposition, og at det ikke accepteres, at 'tingenes tilstand' forsøges begravet.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 913
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #35 Dato: 05 Juli 2013, 23:36:15 »
Det forstår jeg ikke Lisa. At du er uenig. Historien viser jo med al tydelighed at jeg har ret, idet det er lykkedes MS-societetet at få lagt låg på CCSVI, ud fra et meget spinkelt grundlag hvor 3 neurologer har omstødt 89 % af de fundne italienske resultater for CCSVI.
 
Et lukket forum ville bestå af de som faktisk var pro CCSVI, og gøre det muligt at være på forkant med strategien for at få CCSVI indført.

Som det er nu, skriger vi ud i alle kroge, hvilke initiativer der evt. kunne komme fra opponenterne til PSS og Co, og vi går glip af inspirationen fra spændende indlæg, ala Olga L's.

Ingen fagperson vil turde udtale sig kritisk på grund af faren for sanktioner fra det korrupte sundhedssystem.

Da Scleroseforeningen er medlem her, vil det også være offentligt hvad der evt. bliver skrevet i den lukkede afdeling, som følgeligt er uden værdi.

Der er jo ingen som tager notits af de par aktive medlemmer som skriver her, og vi er ofre for del og hersk mentaliteten, fordi vi engang troede, at det faktisk betød noget hvad offentligheden mener om at blokere for handicappedes mulighed for at blive helbredt, hvilket ville være muligt, såfremt der blev udvist rettidig omhu fra behandlersystemet som ikke burde bestå af neurologerne. De henhører mere til den psykiatriske afdeling, som jo heller ikke har erkendt fysikkens love mht. opretholdelse af massebalance og derved opretholdelsen af et sundt helbred..

Neurologerne beskæftiger sig kun med områderne hvor det er gået galt, og forsker ihærdigt i immunforsvarets virkemåde under krisetilstande, men neurologer er utilbøjelige til at lede efter årsagen til at immunforsvaret er aktivt, og ønsker så blot at justere lidt på forsvarets effektivitet, hvilket løser ingenting andet end neurologernes økonomiske problemer.
« Senest Redigeret: 05 Juli 2013, 23:44:33 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Derhansi

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 180
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #36 Dato: 06 Juli 2013, 00:36:12 »
Hej Alle

For at undgå en frugtesløs diskussion om metoder :transplantation af stamcelller eller injicering, så henviser jeg til dette link :
 http://mindevenmore.no/?page_id=38

Dette er norsk blog hvor indehaveren fortæller om sin egen helbredelse, og tænk engang; det skete sgu lige på den anden side af sundet (karolinska) som jeg tidl.  henviste til. Læs, begejstres og forundres hvorfor dørene går så stille om denne behandlingsmulighed. Jeg skal forøvrigt lige love for bloggeren derudover har fået sat sig ind i sagerne  :o :o

God sommer til alle - nu vil konen og jeg tage til Kreta i morgen tidlig. Så vil vi tage en videre drøftelse omrking, hvordan f.... vi skaffer 700.000 kr.

KH Der Hansi
« Senest Redigeret: 06 Juli 2013, 00:41:38 af Derhansi »
Ægtefælle til Tina, der blev diagnosticeret MS i 1997. De seneste 10 år med SPMS. EDSS 8,0. Tina blev liberated hos Dr. Vogl den 04.08.10

Offline bitte Mormor

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 488
    • Vis profil
    • PODMORMORs tænkeTank
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #37 Dato: 06 Juli 2013, 11:22:26 »
Der er noget der undrer mig, når jeg læser at kemo slår immunforsvaret ned! Hvorfor tales der kun om immunforsvaret? Rammer Kemo ikke reguleringen af blodsukkeret eller andre hormonregulerende enheder? Hvordan har blodsukkeret og f.eks. leverens rolle i kroppen det under kraftig kemo-behandling? Det kunne vel tænkes at flere ting nulstilles ved denne procedure, og så får chancen, at blive bygget op af de nye velfungerende stamceller?
Birte
64 år, SPMS 2003, selvhjulpen på 'helsekost',  CCSVI-Indien hold 7a, 16. aug. 2011
Lad os finde 'det stakkels bæst', og lodse det ud.

Olga

  • Gæst
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #38 Dato: 06 Juli 2013, 17:41:28 »

Hej Hansi

Dit link til "mind-even-more" er en gammel nyhed på MS-Forum, Lisa T. lagde linket ud allerede i maj 2012.

Det har ikke skabt den tsunami af henvendelser om at blive behandlet, som bloggen beskriver ville ske, når det blev offenligt kendt, at denne behandling fandtes.

Behandlingen indebærer atter, at MS anses for at være en autoimmun sygdom, og for at gentage mig selv, - en forældet hypotese ikke alle kan tilslutte sig.

Superlativer som "frugtesløs" diskussion i dit indlæg skurrer i mine ører, når det drejer sig om, at patienter selv skal finde rundt i en svært forståelig behandling som SCT må siges at være, og hvor patienter samtidig skal afholde udgifterne selv.

Det er ikke ligegyldigt, hvor på/i kroppen stamceller implanteres eller høstes fra. Drejer en behandling sig f.eks. om genskabelse af hud hos en forbrændt patient, hjælper det ikke at injicere stamceller intravenøst, men derimod sprayes stamceller direkte på de forbrændte områder. Alvorligt syge hjertepatienter får stamcellerne injiceret direkte i hjertemusklen.

Den sidste behandling jeg har været med til, blev de autologe stamceller indgivet direkte i hjernen vha. en meget tynd kanyle gennem 3 mikroskopisk små borede huller, - det drejede sig om en patient med Parkinson's.

Behandlinger af MS-patienter, som jeg har kendskab til personligt, er implantation sket intratekalt (i hinderne omkring CNS) i rygmarven. Disse patienter har opnået lige så fine resultater af stamcellebehandling som den norske patient, - men uden skadelig kemoterapi.

Dette er et forum, hvor patienter og pårørende skal hente viden om behandling, behandlingsfomer, -steder etc., - som måske skal danne grundlag for deres videre beslutning i forhold til at lade sig behandle med stamceller.

Hilsen

Olga

P.S. Den norske patient, Elin Jakobsen, er IKKE helbredt, men har fået det bedre.





« Senest Redigeret: 07 Juli 2013, 08:45:47 af Olga »

Olga

  • Gæst
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #39 Dato: 06 Juli 2013, 17:47:36 »
Der er noget der undrer mig, når jeg læser at kemo slår immunforsvaret ned! Hvorfor tales der kun om immunforsvaret? Rammer Kemo ikke reguleringen af blodsukkeret eller andre hormonregulerende enheder? Hvordan har blodsukkeret og f.eks. leverens rolle i kroppen det under kraftig kemo-behandling? Det kunne vel tænkes at flere ting nulstilles ved denne procedure, og så får chancen, at blive bygget op af de nye velfungerende stamceller?
Birte

Hej!

Dejligt, du undrer dig over øvrige skadevirkninger af kemoterapi.

Kig ind på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside, og læs, hvilke skader og ulemper kemoterapi medfører!

Mormor, - gå også ind på www.sundhed.dk og led efter "skader efter kemoterapi"!

Prøv at Google "skadevirkninger af kemoterapi" - det vælter frem med umiddelbare vævsskader, men også langtidsskader, - inkl. langtidsskader på nervebaner!

Behandling med kemoterapi påvirker hver eneste celle i kroppen, og skader (tilintetgør) de celler mest, der naturligt deler sig hurtigst.

Der har i øvrigt været dødsfald i forbindelse med stamcellebehandling med kemoterapi på Karolinska Sjukhus.


Hilsen

Olga


« Senest Redigeret: 07 Juli 2013, 10:28:20 af Olga »

Offline bitte Mormor

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 488
    • Vis profil
    • PODMORMORs tænkeTank
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #40 Dato: 07 Juli 2013, 10:41:45 »
Hej Olga
Fik du set mit indlæg til dig omkr. antibiotika behandling?
Hej Olga N.
Nu triggede du lige min nysgerrighed omkring infektioner og langvarig antibiotikabehandling.
Jeg har tidl. startet en tråd med lignende indhold, har du set den?   http://www.msforum.dk/index.php/topic,715.0.html
Jeg har købt doxycycline i Indien, snart 2 år siden, og fået på recept hos min private læge. Minocycline, som siges at trænge endnu lettere gennem blod-hjerne barrieren, kan af en eller anden grund ikke købes i DK? Har for ca. 10 dage siden bestilt på nettet, så der går vel yderligere nogle dage, inden jeg har fornøjelsen.
Birte


Du skriver også om den forældede autoimmunteori? Det hylder mange herinde allerede, men at det er kendt i hospitalskredse, er nyt for mig?
Du opgav at skrive om infekstionsteorien? hvorfor, vil gerne høre!
birte
64 år, SPMS 2003, selvhjulpen på 'helsekost',  CCSVI-Indien hold 7a, 16. aug. 2011
Lad os finde 'det stakkels bæst', og lodse det ud.

Olga

  • Gæst
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #41 Dato: 07 Juli 2013, 11:53:07 »
Hej Birte!

Jeg opgav ikke mit indlæg vedr. infektioner, men ville rette i det, og af en eller anden grund blev det væk inkl. min profil, derfor ny profil også.

Som det første, i stedet for at "rode rundt" på egen hånd med antibiotikabehandling uden at vide, om man har flåtbid-relaterede infektioner (de er efterhånden mange), vil jeg anbefale at tage til Borreliose Centrum Augsburg i Bayern, Tyskland.

www.borreliosecentrum.de

og som minimum blive testet dér. Har man økonomi til yderligere, så behandling.

Jeg ved, at danske EDTA-læger (Orthomolekylære læger) kan være behjælpelige med indgivelse af intravenøs antibiotika, som patienter kan få med hjem fra Augsburg, det kan forkorte indlæggelsestid, og dermed sænke omkostningerne ved behandlingen.

Mht. at skaffe økonomi til behandling, så har jeg et rigtig godt eksempel på kreativitet. En patient, som pga. flåtbid og deraf følgende sygdom var endt på overførselsindkomst kunne ikke skaffe penge til behandlingen, men satte sig for over et par dage at lave en liste over alle de mennesker hun kendte og havde kendt i sit liv.
Gamle skolekammerater, fhv. arbejdskolleger, familie, venner både nye og gamle, gamle kærester, - alle hun kunne komme i tanke om.
Hun skrev en invitation og skrev i brevet, hvad formålet med festen var, nemlig at samle penge ind til en behandling. Hun entrerede med en veninde med en forsamlingsbygning i sit boligområde. Alle gæster medbragte selv mad og drikkevarer, så hun ikke skulle have udgifter på disse ting.

Det blev en virkelig fin fest, alle gæster var så gavmilde, at det lykkedes hende at indsamle til flere behandlinger end blot den i Augsburg. Hun er i dag næsten tilbage (95%) til sit normale helbred efter behandlingen i Augsburg.

En anden mulighed kunne være legat- og fondsansøgninger for at tilvejebringe økonomi.


Er der patienter her på Forum, der har været i Augsburg og er blevet testet og behandlet? Det kunne være fint at høre deres oplevelser og udbytte af behandlingen.


Hilsen

Olga


P.S. Fraset ovenstående happy-ending-story, så er det skammeligt i vores velfærdsland, at patienter selv skal ud og finde løsninger på deres lidelser. Vi havde engang verdens bedste Sundhedsvæsen, det har vi desværre ikke mere.

Jeg har personligt kendskab til 2 danske patienter, som troede de havde borrelia og rejste til Tyskland. De blev testet negative for borreliose mv. i Augsburg, og selvfølgelig sendt hjem igen uden behandling, - så historier om, at det er udenlandske pengemaskiner, der lever højt på andre menneskers lidelser, - den teori køber jeg ikke!!

« Senest Redigeret: 07 Juli 2013, 19:38:41 af Olga »

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 913
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #42 Dato: 07 Juli 2013, 20:07:48 »
Priser Augsburg er flyttet til Generelt > Borrelia
« Senest Redigeret: 08 Juli 2013, 08:39:13 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 913
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #43 Dato: 07 Juli 2013, 20:19:45 »
Flytter lige priserne hos Augsburg til tråden om Borrelia for ikke at mudre for meget i stamcelletråd.

http://www.msforum.dk/index.php/topic,256.0.html
« Senest Redigeret: 08 Juli 2013, 12:14:34 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #44 Dato: 10 Juli 2013, 23:31:08 »
Hej,

Spændende indlæg og diskussion.

Overordnet set er jeg helt enig med Olga i, at vi engang havde verdens bedste sundhedsvæsen i DK, og at det er grotesk, at man som patient med sclerose skal føle sig opgivet af systemet. Og være henvist til behandling i udlandet og selv betale. Men sådan er det desværre nu engang og heldigvis er mange af os "mønsterbrydere", altså f.eks. os, der har fået foretaget veneudvidelse (CCSVI). Det er vort eget valg og hurra for, at man fik muligheden, selvom jeg da godt kunne finde på andre sjove ting at bruge pengene på  ;).

Men altså, mit helbred har altid stået højest på listen - næsten koste, hvad det ville - derfor vil jeg også gennemgå en stamcellebehandling på et tidspunkt. Det er jeg fast besluttet på.

Iøvrigt; er enig med Lisa i, at jo mere åbenhed desto bedre. Det er da netop et åbent forum, der giver debat og så at sige bliver "levende". Jeg er også sikker på, at vi kan gennemskue en læge herinde. Jeg mindes en debat her på sitet for en 2-3 år siden, hvor en person afslørede sig selv. For hvad er en læges ærinde her ? Det er da dejligt at nogen læger ikke er "sovset ind" i de "neurologiske kloge-Åger" og f.eks. spørger ind til noget, de er nysgerrige omkring.

For eksperterne, hvem er det ? Det er os med sygdommen. Vi har den i kroppen. Jeg tror sq mere på folk her på ms-forum end så mange læger. Desværre er mange danskere - både ms´ere og andre i sundhedssystemet så autoritetstro og dermed bliver man ukritisk og stiller ingen spørgsmål.

Var mennesket iøvrigt ikke nysgerrigt eller blev der ikke oplyst om f.eks. nye opfindelser, givet information og var der ikke åbenhed omkring næsten alle emner, så tror jeg på vi stadig havde Enevælde og at Jorden var flad ...

På den måde er internettet jo en velsignelse. Samt ms-forum  :). Vi kan dele hinandens erfaringer med sygdommen, symptomer, klinikker med ccsvi, ny viden m.m. Hvor mange havde mon f.eks. fået foretaget ccsvi uden ?
Vi kan herinde åbent være for og imod. Et forum, hvor man kun er rød eller blå vil være fattigt imo ... Og blottet for debat.

Men helt enig med Per W. i, at debatten blandt fagfolk er mudret og "farvet på forhånd" og at en kritisk læge kan frygte sanktioner.

Hilsen Bjarne

ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.