Forfatter Emne: Stamcelleforsøg i DK:  (Læst 42213 gange)

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #45 Dato: 12 Juli 2013, 19:44:23 »
Svært ikke at gå og gruple over alle de inputs et liv med MS præsenterer en for, både introvert og extrovert og hvad det nu hedder alt sammen.. Tænk hvis man kunne motivere de gamle celler til at sætte i bakgear! Stopklodsen er vist bare aktionærene som måske er dig og mig, som er godt tilfreds med at lade pensionsselskabet investere i pharmaaktier.

Jeg fandt lige dette link som også taler om muligheden for at finde en medicin som går ind og motiverer de stamceller som findes i os allerede.

http://on.aol.com/video/the-activation-of-stem-cells-291035321

RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Derhansi

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 180
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #46 Dato: 21 Juli 2013, 01:43:38 »

Hej Hansi

Dit link til "mind-even-more" er en gammel nyhed på MS-Forum, Lisa T. lagde linket ud allerede i maj 2012.

Det har ikke skabt den tsunami af henvendelser om at blive behandlet, som bloggen beskriver ville ske, når det blev offenligt kendt, at denne behandling fandtes.

Behandlingen indebærer atter, at MS anses for at være en autoimmun sygdom, og for at gentage mig selv, - en forældet hypotese ikke alle kan tilslutte sig.

Superlativer som "frugtesløs" diskussion i dit indlæg skurrer i mine ører, når det drejer sig om, at patienter selv skal finde rundt i en svært forståelig behandling som SCT må siges at være, og hvor patienter samtidig skal afholde udgifterne selv.

Det er ikke ligegyldigt, hvor på/i kroppen stamceller implanteres eller høstes fra. Drejer en behandling sig f.eks. om genskabelse af hud hos en forbrændt patient, hjælper det ikke at injicere stamceller intravenøst, men derimod sprayes stamceller direkte på de forbrændte områder. Alvorligt syge hjertepatienter får stamcellerne injiceret direkte i hjertemusklen.

Den sidste behandling jeg har været med til, blev de autologe stamceller indgivet direkte i hjernen vha. en meget tynd kanyle gennem 3 mikroskopisk små borede huller, - det drejede sig om en patient med Parkinson's.

Behandlinger af MS-patienter, som jeg har kendskab til personligt, er implantation sket intratekalt (i hinderne omkring CNS) i rygmarven. Disse patienter har opnået lige så fine resultater af stamcellebehandling som den norske patient, - men uden skadelig kemoterapi.

Dette er et forum, hvor patienter og pårørende skal hente viden om behandling, behandlingsfomer, -steder etc., - som måske skal danne grundlag for deres videre beslutning i forhold til at lade sig behandle med stamceller.

Hilsen

Olga

P.S. Den norske patient, Elin Jakobsen, er IKKE helbredt, men har fået det bedre.







Hej Olga

Det er fint med mig at du ikke tror på et autoimmunt ophav til MS, men du skal lade være med at fordreje tingene, så andre der kunne have interesse i at læse den norske Elins oplevelser + utroligt informative indlæg omkring proces, antal behandlede osv, bliver bildt ind at der er tale om gamle oplysninger. Hvor relevant er din bemærkning lige - vedr. Lisa Ts henvisning i 2012, når bloggen er opdateret marts 2013 !!

Dernæst vil jeg bede dig slå frugtesløs op, så vil du måske opdage der er tale om et adjektiv og ikke et superlativ  ;D

Dit skoleridt omkring procedure for anvendelse af stamcceller forstår jeg overhovedet ikke relevansen af, men er vel nærmest en fortsættelse af din trang til af flage med relevant/irrelevant viden.

Det er da spændende hvis man kan anvende stamceller uden kemoterapi, pt. er det bare den behandling med de bedste resultater, uagtet det jo ikke nægtes at der er en vis risiko med 1 % dødelighed.

Hvorvidt Elin er helbredt eller ej ? - hvad er din definition ? - Elin er 100 % raskmeldt, tilbage på fuld tid på jobbet !! Jeg kender da i hvertfald en enkelt der ville blive glad for bare det halve !!

Jeg er enig i din holdning til MS Forum : Jeg er bare ikke enig i at du skal bestemme hvad der er relevant

Er jeg desuden den eneste herinde på MS Forum der har undret mig over at du oprettede dig herinde, ca. 5 minutter efter jeg "lækkede" dokumentet fra Rigshospitalet ? - Hvem er du egentlig ? - hvad er din baggrund ?

Jeg kan dårligt vente på tsunamien  ;D

Der Hansi

« Senest Redigeret: 21 Juli 2013, 01:45:23 af Derhansi »
Ægtefælle til Tina, der blev diagnosticeret MS i 1997. De seneste 10 år med SPMS. EDSS 8,0. Tina blev liberated hos Dr. Vogl den 04.08.10

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #47 Dato: 21 Juli 2013, 07:59:16 »
Private uoverensstemmelser bedes ordnet privat. Hvis man har nyheder og oplysninger om vores sygdom, er det fint at bringe det på forum, det er derfor 'vi' er her.

Privat bedes holdt privat - det skulle nødigt udarte sig til en Face-Book farce.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline bitte Mormor

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 488
    • Vis profil
    • PODMORMORs tænkeTank
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #48 Dato: 21 Juli 2013, 21:29:56 »
Ja, vi må forsøge at holde en god tone og ikke sable hinandens kommentarer ned. Een begyndte og en anden svarede på tiltale.
Det er svært at ta' visse ting højtideligt, som udsagn, om at patienterne har det alle bedre, bedre i forhold til hvad? Sådanne udtryk bruges ofte i medicinske skriverier, hvilket jeg slet ikke kan forstå. Som læser føler jeg mig lidt latterliggjort.

Men jeg bliver rigtig ked af det, når jeg hører om den hjertepatientbehandling med lipide stamceller fra mavefedtet, som Olga skrev om 5.juli. Olga skrev:  Jeg erindrer et Dansk stamcelleforsøg på hjertepatienter i 2008/09. 24 patienter med alvorlig hjertesygdom fik stamceller, og blev raske, behøvede ikke operationer eller medicin, fik deres helbred og livskvalitet tilbage. Forsøget foregik med autologe multipotente (er det samme som mesenchymale) stamceller udtaget fra patienternes egen hoftekam. Forsøget var 100% succes.
Efter forsøget, blev det så besluttet at begynde at behandle hjertepatienter med stamceller, men denne gang brugte man lipide stamceller udtaget fra patienternes mavefedt, og det virkede selvfølgelig ikke, da cellerne ikke er multipotente. Men det ved hr. og fru Danmark ikke noget om. Derfor sluttede man hurtigt med at bruge stamcellebehandling til hjertepatienter, "for behandlingen virker jo ikke alligevel"!! Til patienterne sagde man, at der ikke var flere penge til behandlingen, da denne skulle financieres med private midler.
Tankevækkende, - mon ikke Lægemiddelindustriens store pengepung har haft en finger med i ovenstående!!

Hvis det foregår i mange sammenhænge på denne måde, hvornår kan man så stole på noget som helst? Er der virkelig så lidt ærlighed i lægernes arbejde?  Så vil jeg hellere kontakte egne stamceller mentalt og få et samarbejde op at køre.
Birte

« Senest Redigeret: 22 Juli 2013, 04:10:16 af bitte Mormor »
64 år, SPMS 2003, selvhjulpen på 'helsekost',  CCSVI-Indien hold 7a, 16. aug. 2011
Lad os finde 'det stakkels bæst', og lodse det ud.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #49 Dato: 22 Juli 2013, 22:21:04 »
Enig Birte og Lisa. Vi holder den gode tone overfor alle her på ms-forum og det som ikke er vedkommende ift. sygdommen, men antager privat karakter bedes man holde - privat !

Iøvrigt Birte, så vidste jeg da slet ikke, at man helt tilbage i 2008/2009 havde stamcelleforsøg i DK ??? Til hvilken form for hjertepatienter var det ?

Det lyder helt sikkert som om, at en eller anden medicinal-virksomhed fik det stoppet, således, at ingen blev helbredt og de - altså medicinal-virksomheden - kunne sælge yderligere medicin til de stakkels uvidende patienter.

Tror desværre dette foregår i flere sammenhænge og indenfor flere sygdomme end vi tør tænke på.

Det er sq sørgeligt.

Hilsen Bjarne

ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #50 Dato: 31 Juli 2013, 18:05:50 »
Nu vil jeg lige tilføje en ting eller 2. . Det er muligt at bruge egne stamceller også selvom man ikke har fået frosset nogle evlestrengs celler ned. . Forskellen er at de stamceller som man tager ud fra voksne ikke er så potente som dem fra navle strengen og derfor er lidt mere "sløje" og lidt svære at dyrke på. . Men muligt er det. .
Ang. Behandling på riget med stamceller... Den behandling som er blevet brugt på een...1... Pige er lidt den samme som man bruger imod nogle kræft former og der er derfor også den afdeling derudføre den og alle andre behandlinger men stamceller på riget. . Og helt rigtigt som nogle skriver. . De bruger kemo til at næsten slå en ihjel og derefter indsprøjte nye stamceller og håbe på at de opbygger et nyt forsvar som ikke er fejl kodet og det har virket på flere i USA og nu også på een i dk. . Og det. Netop det med kemoen man gerne vil undgå da patienten slal være helt og totalt isoleret indtil et nyt forsvarer oppe. . Og netop dette der lige nu bliver forsøgt på riget hvor man tager knoglemavs væske ud fra hoften og derfra tager stamceller som dyrkes i 4 uger og således at der kan sprøjtes ca 2 mill celler pr. Kg ind i patienten (mig) og så håber man at dette vil gøre det samme som behandlingen med kemo. . Men uden kemo
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

Offline Skouboe

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 7
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #51 Dato: 07 August 2013, 14:58:44 »
Riget er forsinket ift. stamcelleforsøget, det er derfor der ikke er flere i gang. De kommer her efter sommerferien.

Jeg skal til den sidste screening i næste uge, derefter MR scanning og medmindre jeg rammer et eksklusionskriterie, følger udtagning af stamceller kort tid efter.

Nedenstående er et klip fra patientinformationen, og kan forhåbentligt udrydde et par af misforståelserne her i tråden:

Mesenkymale stamceller er en gruppe af voksne stamceller, som findes flere steder i kroppen. Man har dog mest indgående erfaringer med mesenkymale stamceller, som er udtaget fra knoglemarven. Hér har de bl.a. en støttende funktion for knoglemarvens bloddannende celler. Forsøg har vist på, at cellerne også har en betændelsesdæmpende og vævsstimulerende effekt, når der opstår lokal vævsskade og irritation i kroppen.
Stamceller er generelt kendetegnet ved at kunne dele sig i uforandret form samtidig med at kunne give blive til mere specialiserede celletyper. Der er forsøg, der viser, mesenkymale stamceller i en dyrkningsskål i et laboratorium kan specialiseres i mere nervecelle-lignende retning. Det er dog uvist, om de også har den virkning i et menneske.
Udover at kunne specialisere sig til andre celletyper har det også vist sig, at mesenkymale stamceller har en række andre interessante egenskaber. Ved indsprøjtning i karbanen er de i stand til selv at finde hen til syge områder i kroppen. De er også i stand til at stimulere lokale stamceller i fx centralnervesystemet og dermed virke indirekte på genopbygningen af ødelagt nervevæv. Dette skyldes, at de er i stand til ved at udskille specielle substanser, som virker fremmende på andres cellers vækst og funktion. Endelig har en lang række forsøg vist, at mesenkymale stamceller besidder markante betændelsesbekæmpende egenskaber. Cellerne har således en dæmpende effekt på mange af immunforsvarets celler, inklusiv de såkaldte T-celler, som spiller en afgørende rolle ved udviklingen af MS.
I de senere år har man forsøgt teste virkningen af mesenkymale stamceller på mus med skleroselignende sygdom (eksperimentel autoimmun encephalomyelitis, EAE). Indsprøjtning af musenes egne mesenkymale stamceller har indtil nu vist gode resultater:  Via karbanen er stamcellerne selv i stand til at transporteres med blodet hen til de betændte områder i centralnervesystemet. Hér bevæger de sig over i det egentlige nervevæv ved at passere blod-hjernebarrieren og anbringer sig i de betændte områder. Forsøg har vist, at mesenkymale stamceller hér udøver en række immundæmpende og betændelsesbekæmpende egenskaber. Samtidig er det også observeret, at stamcellerne hæmmer nedbrydningen af nervevæv og måske ligefrem stimulerer lokale nerveceller til at blive til de celler som danner det isolerende myelin (oligodendrocytter). Disse egenskaber er meget attraktive i behandlingen eller lindringen af MS i forhold til nuværende medicinske behandlingsmuligheder. Endvidere transporterer andre mesenkymale stamceller sig hen til lokale lymfeknuder, hvor de kan hæmme væksten af de T-celler, som senere udvikler sig i aggressiv retning og kan angribe centralnervesystemets strukturer.
Det er vigtig at understrege, at der kan være store forskelle mellem dyreforsøgsmodeller og patienter. Det er derfor ikke sikkert, at de lovende dyreforsøg med mesenkymale stamceller vil have samme gavnlige virkninger hos mennesker.
Indsprøjtning af egne mesenkymale stamceller er også foretaget i 3-4 meget små kliniske pilotforsøg for at teste sikkerheden hos patienter med MS. Her blev der ikke rapporteret om bivirkninger, men derudover var forsøgene så små, at man ikke kan sige noget sikkert om en egentlig behandlingseffekt på selve sygdommen. For at opnå en mere sikker viden om mesenkymale stamceller har en gunstig virkning på MS, er der derfor behov for, at flere hospitalscentre går sammen i et større internationalt forsøg.
 
Vi har derfor indgået aftale med om at indgå i ”Internationalt Consortium for Evaluering af Effekten ved Behandling af Multipel Sklerose Patienter med Autologe Mesenkymale Stamceller” med henblik på en samlet analyse af effekten af behandling med mesenkymale stamceller byggende på en samlet analyse af separate lodtrækningsforsøg i forskellige lande foretaget i henhold til samme forsøgsdesign og med samme patientgrupper og samme sygdomsmål.

35 år, Attackvis MS siden 2007, gift, har 2 små børn og fuldtidsarbejde. Har tidligere fået Tysabri, stoppede i Januar 2013 efter indlæggelse pga. frygt for PML. Afventer afgørelse vedr. deltagelse i stamcelleforsøg på Riget.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #52 Dato: 08 August 2013, 08:14:51 »
Man kan undre sig over den arrogance, de mange forsinkelser på Riget er udtryk for.

Neurologerne har tilsyneladende al den tid til rådighed som de finder nødvendigt, for imens der konsolideres mht. karriere og personlig økonomi, presses den økonomiske citron år for år, så alt er godt.

At det skulle være nødvendigt at indgå i et ”Internationalt Consortium for Evaluering af Effekten ved Behandling af Multipel Sklerose Patienter med Autologe Mesenkymale Stamceller" indikerer for mig blot, at endnu en "Grøn Læbestift" indsamling til fordel for PSS- konsordiet er igang, og at slutresultatet vil blive overladt til amerikanske FDA at begrave, da FDA jo på alle måder har bevist, at forskning prioriteres ud fra de økonomisk hensyn til den pharmazeutiske industri og broderskabet imellem nogle få ledende neurologer, frem for ud fra hensynet til patienterne, jvfr. FDA's behandling af Burzynski, Zamboni og Hubbard og mulighed for forsøg med hhv. Cancer og CCSVI versus godkendelse og tilladelse til salg af knap nok forsvarligt afprøvede medicinske produkter.

Læser man linket om stamcelleforsøg i Sverige, som Lisa har sat ind her ( http://www.svt.se/nyheter/sverige/ny-bot-mot-obotliga-ms , er der allerede nu foretaget tilstrækkeligt med forsøg til at kunne vurdere, at chancer for en godartet udvikling er meget sansynelige, og ellers burde det være indlysende, at de patienter som ikke opfylder kriterierne for at modtage stamcellebehandling, burde kunne få fri adgang til CCSVI kontrol og behandling, the Zamboniway.

For mig er det åbenlyst, at stamceller til behandling af sclerosepatienter, ikke vil blive inddraget i behandlingen af sclerose i større omfang, set ud fra de erfaringer vi som patienter burde have fået efter MS-Societetens modtagelse af Zamboni og CCSVI.

Det er tidligere i denne tråd blevet beskrevet, hvordan sammenhængen er mht. neurologernes ønske om helbredelse, versus bevarelse af livslangt medicinforbrug, så stamceller eller ej, -der er efter min vurdering udsigt til business as usual.

Der vil nok gå mange år, forinden neurologerne er færdige med at dyrke stamcellesegmentet, og så beklagende fortsætte til nye spændende forskningsområder sammen med deres depot af villigt humant EAE, for at finde løsningen på den mystiske kroniske uhelbredelige sygdom, MS, som mystisk nok, flere og flere lider af.
« Senest Redigeret: 08 August 2013, 08:17:27 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline s1974

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 159
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #53 Dato: 08 August 2013, 10:28:59 »

Come on, Per! Det er jo positivt, at der kommer et nyt medlem og fortæller meget relevant om et emne som interesserer mange herinde.

Tak til jer som deler   - håber I får super udbytte af at deltage i forsøget. Jeg synes det er interessant at høre om, når der faktisk sker noget, som potentielt kunne være en god behandling.
RRMS dx 2002.
Vogl, oktober 2010
Ameds, marts 2012
'Terry Wahls Diæt' siden 3. april 2012
'Terry Wahls Paleo Diæt' siden 1. oktober 2012

Offline Skouboe

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 7
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #54 Dato: 08 August 2013, 10:40:05 »
Faktisk skyldes forsinkelserne primært problemer i biobanken samt sommerferien. Det er afgørende for forsøget at alle de forskellige ting sker i den rigtige rækkefølge med præcise (og ensartede) intervaller imellem, ellers bliver resultaterne ikke sammenlignelige. Og eftersom hver eneste patient skal have lavet adskillige MR scanninger, blodprøver, neurologundersøgelser af uafhængige neurologer (4 af hver hvis jeg ikke husker galt), så er det noget af et planlægningsarbejde, og så skal der ikke ret meget til at vælte planlægningen. Det er nu engang sådan man udfører videnskabelig forskning.

Man kan undre sig over den arrogance, de mange forsinkelser på Riget er udtryk for.

Neurologerne har tilsyneladende al den tid til rådighed som de finder nødvendigt, for imens der konsolideres mht. karriere og personlig økonomi, presses den økonomiske citron år for år, så alt er godt.

At det skulle være nødvendigt at indgå i et ”Internationalt Consortium for Evaluering af Effekten ved Behandling af Multipel Sklerose Patienter med Autologe Mesenkymale Stamceller" indikerer for mig blot, at endnu en "Grøn Læbestift" indsamling til fordel for PSS- konsordiet er igang, og at slutresultatet vil blive overladt til amerikanske FDA at begrave, da FDA jo på alle måder har bevist, at forskning prioriteres ud fra de økonomisk hensyn til den pharmazeutiske industri og broderskabet imellem nogle få ledende neurologer, frem for ud fra hensynet til patienterne, jvfr. FDA's behandling af Burzynski, Zamboni og Hubbard og mulighed for forsøg med hhv. Cancer og CCSVI versus godkendelse og tilladelse til salg af knap nok forsvarligt afprøvede medicinske produkter.

Læser man linket om stamcelleforsøg i Sverige, som Lisa har sat ind her ( http://www.svt.se/nyheter/sverige/ny-bot-mot-obotliga-ms , er der allerede nu foretaget tilstrækkeligt med forsøg til at kunne vurdere, at chancer for en godartet udvikling er meget sansynelige, og ellers burde det være indlysende, at de patienter som ikke opfylder kriterierne for at modtage stamcellebehandling, burde kunne få fri adgang til CCSVI kontrol og behandling, the Zamboniway.

For mig er det åbenlyst, at stamceller til behandling af sclerosepatienter, ikke vil blive inddraget i behandlingen af sclerose i større omfang, set ud fra de erfaringer vi som patienter burde have fået efter MS-Societetens modtagelse af Zamboni og CCSVI.

Det er tidligere i denne tråd blevet beskrevet, hvordan sammenhængen er mht. neurologernes ønske om helbredelse, versus bevarelse af livslangt medicinforbrug, så stamceller eller ej, -der er efter min vurdering udsigt til business as usual.

Der vil nok gå mange år, forinden neurologerne er færdige med at dyrke stamcellesegmentet, og så beklagende fortsætte til nye spændende forskningsområder sammen med deres depot af villigt humant EAE, for at finde løsningen på den mystiske kroniske uhelbredelige sygdom, MS, som mystisk nok, flere og flere lider af.
35 år, Attackvis MS siden 2007, gift, har 2 små børn og fuldtidsarbejde. Har tidligere fået Tysabri, stoppede i Januar 2013 efter indlæggelse pga. frygt for PML. Afventer afgørelse vedr. deltagelse i stamcelleforsøg på Riget.

Offline Skouboe

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 7
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #55 Dato: 08 August 2013, 10:53:26 »
Jeg skal gerne fortælle lidt indimellem når der sker noget spændende på denne front. Selve udtagelsesprocssen har været temmelig lang, og der er frygteligt mange eksklusionskriterier man skal undgå at rende ind i, hvilket også er årsagen til at selve forløbet inden selve forsøget går i gang er langt. Der er interviews, præ-screening, screening, MR scanning osv.

Derefter kommer så udtagning, dyrkning og indsprøjtning af cellerne. Så følger en række blodprøver, MR scanninger og lægeundersøgelser i løbet af de 48 uger selve forsøget varer. Alt sammen på fastlagte tidspunkter. Det virker ret rigidt, men det er nu engang sådan man er nødt til at gøre for at sørge for at man får gode, brugbare og videnskabeligt valide data om hvorvidt denne type stamcelle behandling rent faktisk virker.


Come on, Per! Det er jo positivt, at der kommer et nyt medlem og fortæller meget relevant om et emne som interesserer mange herinde.

Tak til jer som deler   - håber I får super udbytte af at deltage i forsøget. Jeg synes det er interessant at høre om, når der faktisk sker noget, som potentielt kunne være en god behandling.

35 år, Attackvis MS siden 2007, gift, har 2 små børn og fuldtidsarbejde. Har tidligere fået Tysabri, stoppede i Januar 2013 efter indlæggelse pga. frygt for PML. Afventer afgørelse vedr. deltagelse i stamcelleforsøg på Riget.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #56 Dato: 08 August 2013, 11:06:15 »
"Man" Et noget tyndslidt begreb efterhånden, efter det har vist sig, at udsagnet om hvad man anser for tilstrækkeligt, varieres efter forgodtbefindende af "magthavere".

Cosmostudiet og Buffaloforsøg har med al tydelighed vist, at videnskabeligt arbejde er centralt subjektivt styret, og forsøgsresultaterne som accepteres, ligeså.

Jeg håber ikke at jeg har ret, for umiddelbart anser jeg de modige forsøgspersoner som forsøger at blive anerkendt, som meget modige, og jeg ønsker jer al mulig lykke til med forsøget.

De som ikke kan accepteres, må så håbe på, at vores praktiserende læger vil udskrive allerede eksisterende produkter, til behandling af eksisterende hjerneskader. http://tvnz.co.nz/national-news/multiple-sclerosis-breakthrough-video-5496475

« Senest Redigeret: 08 August 2013, 11:33:45 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Skouboe

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 7
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #57 Dato: 08 August 2013, 11:39:51 »
Og så vil jeg iøvrigt også lige indskyde at stamcelle behandling ikke bare er stamcellebehandling. Den behandling de bruger i sverige bliver også brugt på patienter med leukemi herhjemme (samt en enkelt patient med en meget aggressiv form for MS) og er meget radikal. Alene en risiko på 1% for at man ikke overlever behandlingen er meget voldsomt.

Forsøget på Riget er går i en helt anden retning, og hvis du læser hvad jeg har klippet ind fra patientinformationen, vil du kunne se at den forventede virkning er radikalt anderledes. Den bygger ikke på at genetablere et "friskt" immunforsvar (der jo kræver at det gamle bliver slået ihjel), men at hæmme inflammationen i hjernen samt evt. reparere nogle skader.

Man kan undre sig over den arrogance, de mange forsinkelser på Riget er udtryk for.

Neurologerne har tilsyneladende al den tid til rådighed som de finder nødvendigt, for imens der konsolideres mht. karriere og personlig økonomi, presses den økonomiske citron år for år, så alt er godt.

At det skulle være nødvendigt at indgå i et ”Internationalt Consortium for Evaluering af Effekten ved Behandling af Multipel Sklerose Patienter med Autologe Mesenkymale Stamceller" indikerer for mig blot, at endnu en "Grøn Læbestift" indsamling til fordel for PSS- konsordiet er igang, og at slutresultatet vil blive overladt til amerikanske FDA at begrave, da FDA jo på alle måder har bevist, at forskning prioriteres ud fra de økonomisk hensyn til den pharmazeutiske industri og broderskabet imellem nogle få ledende neurologer, frem for ud fra hensynet til patienterne, jvfr. FDA's behandling af Burzynski, Zamboni og Hubbard og mulighed for forsøg med hhv. Cancer og CCSVI versus godkendelse og tilladelse til salg af knap nok forsvarligt afprøvede medicinske produkter.

Læser man linket om stamcelleforsøg i Sverige, som Lisa har sat ind her ( http://www.svt.se/nyheter/sverige/ny-bot-mot-obotliga-ms , er der allerede nu foretaget tilstrækkeligt med forsøg til at kunne vurdere, at chancer for en godartet udvikling er meget sansynelige, og ellers burde det være indlysende, at de patienter som ikke opfylder kriterierne for at modtage stamcellebehandling, burde kunne få fri adgang til CCSVI kontrol og behandling, the Zamboniway.

For mig er det åbenlyst, at stamceller til behandling af sclerosepatienter, ikke vil blive inddraget i behandlingen af sclerose i større omfang, set ud fra de erfaringer vi som patienter burde have fået efter MS-Societetens modtagelse af Zamboni og CCSVI.

Det er tidligere i denne tråd blevet beskrevet, hvordan sammenhængen er mht. neurologernes ønske om helbredelse, versus bevarelse af livslangt medicinforbrug, så stamceller eller ej, -der er efter min vurdering udsigt til business as usual.

Der vil nok gå mange år, forinden neurologerne er færdige med at dyrke stamcellesegmentet, og så beklagende fortsætte til nye spændende forskningsområder sammen med deres depot af villigt humant EAE, for at finde løsningen på den mystiske kroniske uhelbredelige sygdom, MS, som mystisk nok, flere og flere lider af.
35 år, Attackvis MS siden 2007, gift, har 2 små børn og fuldtidsarbejde. Har tidligere fået Tysabri, stoppede i Januar 2013 efter indlæggelse pga. frygt for PML. Afventer afgørelse vedr. deltagelse i stamcelleforsøg på Riget.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #58 Dato: 08 August 2013, 11:40:47 »
Signe. Nu skal jeg nok være stille. Glæder mig til at følge med i beretningerne.  :)
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Skouboe

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 7
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #59 Dato: 08 August 2013, 11:43:39 »
Nu må jeg indrømme at jeg ikke kender meget til hvordan "man" udfører lægelige forsøg, men jeg arbejder i et forskningsmiljø til dagligt og her er bliver forsøg udført efter nogle meget specifikke kriterier og den eneste form for "censur" forskerne oplever er om de er i stand til at få deres forskning finansieret :)

"Man" Et noget tyndslidt begreb efterhånden, efter det har vist sig, at udsagnet om hvad man anser for tilstrækkeligt, varieres efter forgodtbefindende af "magthavere".

Cosmostudiet og Buffaloforsøg har med al tydelighed vist, at videnskabeligt arbejde er centralt subjektivt styret, og forsøgsresultaterne som accepteres, ligeså.

Jeg håber ikke at jeg har ret, for umiddelbart anser jeg de modige forsøgspersoner som forsøger at blive anerkendt, som meget modige, og jeg ønsker jer al mulig lykke til med forsøget.

De som ikke kan accepteres, må så håbe på, at vores praktiserende læger vil udskrive allerede eksisterende produkter, til behandling af eksisterende hjerneskader. http://tvnz.co.nz/national-news/multiple-sclerosis-breakthrough-video-5496475


35 år, Attackvis MS siden 2007, gift, har 2 små børn og fuldtidsarbejde. Har tidligere fået Tysabri, stoppede i Januar 2013 efter indlæggelse pga. frygt for PML. Afventer afgørelse vedr. deltagelse i stamcelleforsøg på Riget.