Forfatter Emne: Stamcelleforsøg i DK:  (Læst 42213 gange)

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #60 Dato: 08 August 2013, 11:52:13 »
Tusind tak for dine opdateringer, Skoubo, jeg mangler i høj grad en 'like'  knap.

Men vil du ikke være sød og gå ind og skrive en signatur på din profil? Det bliver alle bedt om.

Vi er mange forskellige herinde, og ved at læse en kort signatur, kan man få et lille indtryk af personen.

Please. And keep up the good work!
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Skouboe

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 7
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #61 Dato: 08 August 2013, 13:49:11 »
:)

Signe. Nu skal jeg nok være stille. Glæder mig til at følge med i beretningerne.  :)
35 år, Attackvis MS siden 2007, gift, har 2 små børn og fuldtidsarbejde. Har tidligere fået Tysabri, stoppede i Januar 2013 efter indlæggelse pga. frygt for PML. Afventer afgørelse vedr. deltagelse i stamcelleforsøg på Riget.

Offline Derhansi

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 180
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #62 Dato: 08 August 2013, 18:54:32 »
Hej Skouboe

Rigtig godt at høre fra en der tager skridtet. Omkring risikoen på 1 % for ikke at overleve kemoterapi-delen ; husk nu på at der indgår dødeligt syge leukemipatienter. Jeg er ganske overbevist om at MS-patient-risikoen er væsentligt mere begrænset. Jeg håber virkelig at I 2 der foreløbig har givet jer til kende herinde, får et optimalt udbytte af jeres satsning.

Thumbs up  ;D

Der Hansi
Ægtefælle til Tina, der blev diagnosticeret MS i 1997. De seneste 10 år med SPMS. EDSS 8,0. Tina blev liberated hos Dr. Vogl den 04.08.10

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.044
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #63 Dato: 11 August 2013, 16:47:06 »
Hej - jeg har lige et par korrektioner :-)

DerHansi: I forsøget på Riget skal man ikke i kemo-terapi.

Anders: Alle test-personer i Rigets forsøg får stamceller! Dog ved man ikke om de kommer i første eller i anden sprøjte. Dvs det er tilfældigt om du får dem første gang eller anden gang.

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline Derhansi

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 180
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #64 Dato: 11 August 2013, 22:02:00 »
Hej Christian

Det var nu heller ikke forsøget jeg henviste til, men den omtalte AHST - behandling som jeg tidligere har beskrevet rent faktisk er et tilbud, nu også på "Riget".

Hilsen Der Hansi
Ægtefælle til Tina, der blev diagnosticeret MS i 1997. De seneste 10 år med SPMS. EDSS 8,0. Tina blev liberated hos Dr. Vogl den 04.08.10

Offline Skouboe

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 7
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #65 Dato: 12 August 2013, 12:04:48 »
Javel :)

Tusind tak for dine opdateringer, Skoubo, jeg mangler i høj grad en 'like'  knap.

Men vil du ikke være sød og gå ind og skrive en signatur på din profil? Det bliver alle bedt om.

Vi er mange forskellige herinde, og ved at læse en kort signatur, kan man få et lille indtryk af personen.

Please. And keep up the good work!
35 år, Attackvis MS siden 2007, gift, har 2 små børn og fuldtidsarbejde. Har tidligere fået Tysabri, stoppede i Januar 2013 efter indlæggelse pga. frygt for PML. Afventer afgørelse vedr. deltagelse i stamcelleforsøg på Riget.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #66 Dato: 12 ſeptember 2013, 13:31:53 »
Hej Skouboe,

Noget nyt her den sidste måned ? Kan du mærke nogen forskel eller noget ?

Tak for up-dates  :).

Mvh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #67 Dato: 27 ſeptember 2013, 04:04:26 »
Hey Skouboe,

How goes it ??  ;)

Er bare lidt nysgerrig ...  ;)

Mvh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #68 Dato: 04 Oktober 2013, 18:50:29 »
Hvad blev der af linket dette link henviser til?

http://www.msforum.dk/index.php/topic,641.msg13105.html#msg13105

Var det det, at ordet helbredt blev nævnt, der mon gjorde at linket er væk?
« Senest Redigeret: 04 Oktober 2013, 18:55:54 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #69 Dato: 04 Oktober 2013, 19:46:25 »
Per, så vidt jeg kan se på URL'en, var det en pjece, der skulle komme frem. Denne pjece findes tilsyneladende ikke mere. Der fremkommer intet når man søger, men det har du sikkert selv prøvet.

Der er dog denne artikel, hvis nogen har misset den:


http://scleroseforeningen.dk/nyhed/et-kig-p%C3%A5-fremtidens-sclerose
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #70 Dato: 04 Oktober 2013, 21:01:44 »
Tak Lisa

Jeg tror det er væk fordi ordet helbredt var med og jeg havde indlagt en bemærkning omkring det nærliggende i at fokusere på den blodgivende behandling, som har en høj grad af helbredelsespotentiale.

Fra Sverige har jeg denne oversættelse, hvor de Svenske læger vurderer chancen for at det går galt til mindre end 1%. Alligevel har neurologerne nu travlt med at fjerne håbet for helbredelse, da de jo ikke videnskabeligt kan forklare hvorfor blodstamceller virker, så derfor burde det være helt forståeligt for patienterne, at behandlingen ikke kan tages i brug?

Egentlig er jeg absolut ligeglad mht. hvad en neurolog kan forstå, for det hjælper ikke meget på livsværdien for mig, at Per Soelberg og Finn Sellebjerg skal bruge tid på at forstå sammenhænge samtidig med at de fylder lommerne med returkommisionsindtjente penge.:

Nye kure for uhelbredelig MS
  
Ikke godkendt i alle lande efter halvtreds succesfulde stamcelletransplantationer finder svensk læge nu, at en ny metode er så sikkert, at de ser det som en kur mod MS . Men metoden er kontroversiel , risikabel og må ikke anvendes i noget land.
  
Udgivet August 4, 2013 - 18:08 - Opdateret 4. august 2013 - 18:12
 
Artikel Teksten går længere ned Hop til artiklens tekst


Del via e- mail

 Print



Det var i 2004, at den første svenske stamcelletransplantation mod neurologisk sygdom MS ( multipel sklerose ) blev foretaget i Sverige Uppsala Universitetshospital.

En kvinde med en høj aktivitet variant af sygdommen med mange tilbagefald modtog derefter deres egne stamceller og har siden været symptomfri. Siden da lavet nogle 50 behandlinger både i Uppsala og Karolinska Universitetshospital i Huddinge . Selv læger har ikke offentliggjort en videnskabelig undersøgelse af deres præstation, men de tror nu, at de tør sige , at de har en kur mod sygdommen .

- For første gang kan vi nu sige, at ja, denne patient havde MS , men det har ikke mere, siger Jan Fagius læge og neurolog og pioner på området. MS har været betragtet som en uhelbredelig sygdom, men for denne særlige gruppe af patienter , nu har vi en kur.

90 procent modtager ikke flere tilbagefald

I et første foreløbige undersøgelsesresultater for de halvtreds mennesker transplanteret på de to sygehuse , kan man se , at 90 procent af patienterne havde ikke mere sygdom tilbagefald efter transplantation.

Når man ser med MRI viser, at 85 procent ikke har nogen igangværende sygdom i hjernen og 70 procent af de berørte har ingen sygdomsaktivitet overhovedet. Patienternes gennemsnitsalder er 31 år , og de er blevet fulgt i gennemsnit fire år efter operationen.

"Der er en risiko for, at du dør af infektioner "

Resultaterne er lovende, men lægerne stadig ønsker at reservere denne form for behandling for de sygeste .

- Tidligere brugte vi til at vurdere risikoen for patienten døde af selve behandlingen var omkring én procent , nu er vi nede på endnu lavere tal , siger Hans Hägglund , hematologist på Karolinska Universitetshospital i Huddinge

Han fortsætter:

- Men der er en lille chance for, at patienten dør af infektion efter stamcelletransplantation .

Pilgrimme til Sverige til transplantation

Metoden kaldes autologt blod stamcelletransplantation , og bruges typisk, når en blodkræft - først tager stamceller fra patienternes eget blod , og derefter banke immunsystemet ved kemoterapi og så videre tilbage til stamceller. Ideen er , at den egensindige eget immunsystem derefter genstarter og stoppe angriber kroppen selv.

I en person med MS give deres egne hvide blodlegemer til nerveceller og ødelægger myelin eller huden omkring nerverne . Efter denne form for genstart synes de opfører sig som normale raske blodceller i stedet. Men virkelig , hvorfor det virker, er ikke kendt.

Manglen på videnskabelige forklaringer og det faktum, at det ikke har gjort nogen kontrolleret videnskabelig undersøgelse af resultaterne, hvor stamcelletransplantation sammenlignet med patienter , der modtog regelmæssig MS medicin betyder , at denne metode ikke er tilladt i alle lande. Derfor de norske patienter til Sverige og betale ud af lommen for at få en transplantation om.

Bedst til meget syge patienter

Men de svenske læger har nu en undersøgelse i gang med MS læger i USA og Brasilien , og har store forventninger til det.

- Da vi offentliggjorde resultaterne , håber vi at bruge denne metode i andre grupper af patienter med MS, siger Jan Fagius . Nu er det kun dem med det mest aktive pågældende sygdom - i fremtiden vil jeg gerne være i stand til at tilbyde det til folk med andre typer af MS så godt.

Det lader til, at behandlingen giver de bedste resultater for patienter, der har en tidlig meget aktiv variant af sygdommen med mange og hyppige tilbagefald . Det vil ikke arbejde på den sekundære progressive fase og skaden allerede forårsaget af tidligere episoder ikke er repareret med hjælp af denne transplantation.
« Senest Redigeret: 04 Oktober 2013, 21:16:33 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #71 Dato: 04 Oktober 2013, 21:15:07 »
Nå,  jeg skulle lige til at trykke 'like', men så læste jeg den sidste sætning.  For sata*, banket i hovedet igen!!!!
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #72 Dato: 04 Oktober 2013, 21:25:03 »
Der er jo meget håb i at neurologerne ikke ved noget om hvorfor noget virker, så måske kan også SPMS-ere behandles. Der er masser af stamceller som allerede ligger og arbejder i hjernen, det gælder bare om at få stoppet for nedbrydningsprocessen.

 ;D Super optimistisk tankegang... Checker lige om et ikon er internationalt.. (Y)

Nå. Det var det ikke....  :( Det skulle have været en thumps up..)
« Senest Redigeret: 04 Oktober 2013, 21:26:45 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline bitte Mormor

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 488
    • Vis profil
    • PODMORMORs tænkeTank
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #73 Dato: 05 Oktober 2013, 10:14:33 »
Hej Lisa
Jeg forstår heller ikke begejstringen over stamcellebehandling. Problemet er selvfølgelig at stoppe sclerosen, men den store hurtle er at eliminere alle de allerede komne skader. Jeg forstår godt, at stamcellebehandling med kemoterapi kan stoppe sclerosen. Alle mikroorganismer bliver vel slået ned. Så hvis du er stærk nok til selv at overleve giften uden for mange livsvarige bivirkninger, så kommer du i mål.
Tror desværre, at de mildere stamcellebehandlinger kun vil hjælpe kroppen en kort tid, og så skal man på den igen. Præcis som Kenneth har beskrevet flere gange. Tiden vil vise.
Birte
« Senest Redigeret: 05 Oktober 2013, 10:16:04 af bitte Mormor »
64 år, SPMS 2003, selvhjulpen på 'helsekost',  CCSVI-Indien hold 7a, 16. aug. 2011
Lad os finde 'det stakkels bæst', og lodse det ud.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Stamcelleforsøg i DK:
« Svar #74 Dato: 05 Oktober 2013, 11:29:02 »
 ??? Forstår i ikke begejstringen, det forstår jeg ikke  ;)

... På voksentræffet i Grenå tog en MS'er mikrofonen. Hun var en af de første i dk på den hårde metode. Det var barskt, men hun får det hele tiden bedre, hver uge går det fremad. Hendes MS var så agressiv, at det var det sidste Riget kunne gøre for hende.

Hvad med Anders' tråd?

De skaber nye organer med stamceller  ;) måske naivt, men jeg tror de har fat i noget der kan hjælpe os. Årsagerne til MS er som at finde en nål i en høstak, desværre. Der er nok mange, bl.a. Ccsvi.

Synes der er grund til at hilse stamcellebehandling mere end velkommen  ;D

Kh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)