Forfatter Emne: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:  (Læst 66338 gange)

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Dato: 28 Februar 2012, 12:06:37 »
Det er jo vældig smart med en pille mod attakker i stedet for at skulle stikke sig med en nål. Gilenya var fremme første gang for nogle år siden, og det har været lige ved og næsten, at midlet blev frigivet til offentlig salg. Men så var der jo et dødsfald i USA.

Her er hvad Netdoktor skriver pr. 20.1.2012 om Gilenya:

http://www.netdoktor.dk/interactive/medicin/praeperatinfo.php?docid=praeparat_info&id=6404

(Link fra "medicin-tråden")

Er der nogen, som er med/har været med i noget forsøg med denne pille her i DK ? Eller har været det ?  

Hilsen Bjarne
« Senest Redigeret: 15 Marts 2012, 11:32:08 af Bjarne Fonnesbech »
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #1 Dato: 29 Februar 2012, 19:51:33 »
jeg ved ik helt om det er den de vil gi mig.. men jeg får snart en eller anden pille... jeg skal bare lige være helt enig med mig selv om jeg tør... man kan jo dø af det skidt.. den store fordel ved at deltage i den slags forsøg er uden tvivl at man bliver tjekket i hoved og rumpe så der er lidt mere tjek på en...
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #2 Dato: 29 Februar 2012, 21:18:15 »
Hej - jeg var på hold med et par stykker i Ry som fik pillen. Den har været med siden de indledende forsøg i DK, den anden får den ordineret af  neurologen. Begge har ikke haft attak siden de startede med Gilenya, og begge har ingen bivirkninger haft ... ud over lidt hjertebanken  ::) og det er selvfølgelig slemt nok, men som du nævner Anders bliver der passet godt på dem. Ingen af dem vil af med pillen igen, hvis de selv kan bestemme. Kh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #3 Dato: 01 Marts 2012, 14:46:32 »
Hej-hej,

Ja, det er jo som så meget andet med den her sygdom et valg mellem pest eller kolera. Tør man ??? Har også den opfattelse, at man bliver tjekket i hoved og r.., hvis man er med i et forsøg af nogen art. Så "go for it, Anders".  ;)

Det er helt klart en landevinding, hvis (når) Gilenya frigives. Tænker her på, at det er nemmere at stikke sig end med en kanyle. Man slipper for "nåleskræk", der er ikke de der "stik-mærker", når man har stukket sig - fordi det skal man jo ikke  ;). Men bivikninger er der altid næsten uanset hvilket lægemiddel man tager. Dødsfald er selvfølgelig i overkanten, men mon ikke de kloge hoveder finder ud af, hvad der forårsagede dødsfaldene ? Da Tysabri kom frem var der også et par dødsfald og der fandt man da ud af årsagen forholdsvis hurtigt.

Iøvrigt er prisen for Gilenya ret pebret; over 18000 kr. for 28 stk. Hvor ofte skal man tage pillen ? Og er der et specielt tilskud til ms`ere ? Man kan jo ved nogen præparater få et ekstraordinært tilskud fra Lægemiddelstyrelsen.

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #4 Dato: 01 Marts 2012, 19:40:38 »
Hej Bjarne - angående antal dødsfald pga Tysabri - det er lidt mere end et enkelt dødsfald der har været:


As of December 1, 2011, there have been 193 PML cases, of which 112 have been in the European Economic Area (EEA), 71 in the US and 10 in rest of world (ROW).
39 of the 193 patients with PML have died.

Kilde: o.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid=1905

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #5 Dato: 02 Marts 2012, 15:47:51 »
Hej Christian,

Uha - det er værre end jeg troede  :-[.

Tak for up-date.

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #6 Dato: 02 Marts 2012, 22:56:33 »
Hej.

Jeg forventer at starte op i løbet af de næste 2 uger med gilenya. Har godt nok haft mine tvivl, men er blevet beroliget. Af de 11 dødsfald der har været p.g.a gilenya havde langt de fleste dårligt hjerte, men man bliver tjekket grundigt før opstart med blodprøver, MR-scanning og hjertekardiogram og overvåget første dag af både neurolog og kardiolog. Jeg har prøvet pesten (tysabri) og tar nu koleraen (gilenya).

K.h Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #7 Dato: 03 Marts 2012, 21:29:59 »
Iøvrigt er prisen for Gilenya ret pebret; over 18000 kr. for 28 stk. Hvor ofte skal man tage pillen ? Og er der et specielt tilskud til ms`ere ? Man kan jo ved nogen præparater få et ekstraordinært tilskud fra Lægemiddelstyrelsen.

...
????
copaxsone koster ca 9000 for en måned.. det bataler vi jo heller ikke for så mon ik de 18k vil virke på samme måde?
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #8 Dato: 07 Marts 2012, 18:05:09 »
Jow, tror da også at ms´ere får det bevilget. Altså får betalt Gilenya.

Men husker stadig - før min "ms-karriere" - da Betainterferon kom frem (Var det ikke i 1998 ???) og der var en diskussion i medierne, om det var rimeigt at sclerosepatienter fik en medicin, der kostede hver patient over 100000 kr.
Syntes dengang det var grotesk at diskutere noget sådant. Selvfølgelig skulle sclerosepatienterne da have det betalt af det offentlige. Alt andet vil være urimeligt.

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #9 Dato: 07 Marts 2012, 18:06:26 »
Oooups, Pia - jeg glemte da lige at ønske dig good luck med Gilenya. Selvom du kalder det "kolera"  ;)

Hold os endelig opdateret herinde på ms-forum.

Kh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline hbj

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 3
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #10 Dato: 07 Marts 2012, 19:19:28 »
Hej

Man får medicin betalt, for som det ser ud lige nu, kan det kun udleveres på syghuset  :)

Har fået det i en uge nu, men jeg ved stadigvæk ikke lige om jeg syntes om det, da jeg har haft en del hjerte banken..... ???

Mv Helle
Atakvis sclerose siden 1999.

Offline Bedste

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 8
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #11 Dato: 07 Marts 2012, 19:54:56 »
Hej
Vi får Gilenya fra sygehus apoteket ,det bliver leveret lige til døren .

Jeg startede med at tage Gilenya i Januar og er meget glad da det er den første medicin uden bivirkninger  ;D

Håber at det også kommer til at gå godt for dig Pia.

KH Anne
Atakvis MS, dianose 2008,

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #12 Dato: 12 Marts 2012, 21:00:58 »
Hej.

Jeg starter op næste torsdag, så må vi se hvordan det virker, skal nok oplyse om det, både positivt og negativt.

Kh Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #13 Dato: 12 Marts 2012, 23:06:53 »
Hej

Vi krydser fingre og glæder os til at høre, hvordan det går med jer; Helle, Bedste aka Anna, Pia B.

Mange hilsner

Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #14 Dato: 14 Marts 2012, 17:32:34 »
starter op på gilenya d. 23-4. man kan ik lade være med at tænke uuuha.. men som sagt.. man bliver overvåget.. håber bare det er nok.. gider ik at være en af dem der ikke kan holde til det
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation