Forfatter Emne: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:  (Læst 67327 gange)

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #105 Dato: 21 Maj 2013, 12:33:31 »
Hej Helle og hej Per,

Ja, som Polle sagde om Snave Slam: "Der er penge i lortet"  :).

Den mistanke synes jeg, at jeg har haft i mange år mth. medicinalfirmaerne, der ikke udvikler / markedsfører / sælger osv. medicin for vore blå øjnes skyld. Det turde være sikkert og vist.

Det er selvfølgelig godt, der er noget at vælge imellem, hvis det virker. Altså medicin har det jo med at virke endog meget individuelt. Uanset hviken diagnose man har. Langtidseffekterne aner man desuden ikke ret meget om ...

Yes; tænk hvis der blev arbejdet sammen indenfor medicinal-industrien. Og de arbejdede for patienternes bedste og ikke "ussel mammon". (Man skal dog ikke være blind for, at der er en del udviklings-omkostninger, inden et nyt præparat overhovedet kommer på markedet !)

Ville sq allerhelst være fri for medicin.

Og leve som min gode bekendte Anders Sekkelund (Se under "generelt" og "livet er andet ...."). Men han mener også selv han har en mild form for MS - og dette spiller også ind, altså hvor hurtigt progredierer sygdommen sig ?

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #106 Dato: 23 Maj 2013, 10:27:36 »
Hej igen  :)

Jeg er helt klart også helst fri for medicin, men har ikke rigtig mod på det længere. Synes skavankerne bliver flere, og havde først læst at Tecfidera var gennemtestet og velkendt psoreasismedicin - ingenting om PML i den forbindelse? Synes det er mærkeligt, at Tysabri nu pludselig kan blive 1. valg for udvalgte patienter... bliver lidt mistroisk. Hvorfor skal den velkendte medicin nu pludselig have en så svær bivirking  ???

Stoler ikke blindt på medicinalvirksomhederne, for de arbejder for indtjening, det er klart. Men verden er ikke sort/hvid, og jeg tror også på, at  der arbejdes ihærdigt på at finde effektive mediciner - det er trods alt her de fleste penge ligger - at timingen for frigivelse af mediciner mv. så er nøje afstemt ift. hvor der kan hentes flest penge hjem, er en anden sag. Medicinalindustrien er en industri, der er konkurrence og penge i lortet.. Det er vilkårene. Jeg er egentlig ligeglad, bare de finder noget, der virker  ;) ... men ja, Bjarne kan kun give dig ret, er allerhelst fri for medicin  ::) ... men er blevet en lille kylling på det sidste  :)
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #107 Dato: 24 Maj 2013, 13:10:24 »
Hej

Mht. Tysabri så er det den eneste medicin jeg har kunnet tåle uden at få nogen form for bivirkninger. Men det blev jo desværre konstateret, at jeg havde anlæg for den der JC virus eller hvad den hedder  :(.

Tecfidera kender jeg ikke lige til MS. Men ja, det er da mærkeligt, at en velkendt og gennemprøvet medicin pludselig får en alvorlig bivirkning. Man får næsten den kætterriske tanke, at det er fordi, der skal noget nyt på markedet og at medicinalindustrien dermed skal have tjent flere penge ...

Mht. Gilenya, så fik det en "kort karriere" i min krop. Stoppede forleden efter en lille måned. Det var min egen beslutning, har ikke sagt det til lægerne endnu. Jeg får jo nok skæld-ud for at disponere således, men det er sq heller ikke dem, der har MS og kniven på struben så at sige.

God week-end.

Kh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #108 Dato: 25 Maj 2013, 13:39:52 »
Hej Bjarne  :) træls for dig, at du ikke har glæde af hverken det ene eller andet. Jeg har jo aldrig fået noget, men nu skal det være... Tecfidera er = bg12, hvis du kender det :) God weekend ;)
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #109 Dato: 30 Maj 2013, 14:54:04 »
Hej Helle,

Ja, det er sq lidt træls. Som sagt det eneste jeg har kunnet tåle fra dag 1 af er ... Tysabri...
(Som jeg btw fik i 4 år, og så har man efterfølgende konstateret, at jeg kunne risikere, at udvikle JC virus´en (hjernehindebetændelse), hvis jeg fortsatte.

Kender som også sagt ikke Tecfidra (BG-12) - skulle du prøve denne da ???

Kh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #110 Dato: 30 Maj 2013, 20:23:46 »
Sorry Bjarne, må lige bringe en rettelse.

JC er en virus, som mange har i kroppen, ligesom mange har herpes-viruset.

Hvis man tested positiv for JC, har man større risiko for at udvikle PML (Progressive multifocal leukoencephalopathy) som er en meget alvorlig hjerne betændelse. Virusset har du altså, det er ikke noget man udvikler. Bare for at have orden på begreberne.


http://scleroseforeningen.dk/nyhed/pml-tilf%C3%A6lde-i-danmark


Progressive multifocal leukoencephalopathy (PML), also known as progressive multifocal leukoencephalitis, is a rare and usually fatal viral disease characterized by progressive damage (-pathy) or inflammation of the white matter (leuko-) of the brain (-encephalo-) at multiple locations (multifocal).

It occurs almost exclusively in people with severe immune deficiency, such as transplant patients on immunosuppressive medications,[1] those receiving certain kinds of chemotherapy, receiving natalizumab (Tysabri) for multiple sclerosis,[2] on long-term efalizumab (Raptiva) for psoriasis,[3] brentuximab (Adcetris) for Hodgkin's Lymphoma,[medical citation needed] or those with AIDS.

It is caused by a virus, the JC virus, which is normally present and kept under control by the immune system. Immunosuppressive drugs prevent the immune system from controlling the virus.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #111 Dato: 31 Maj 2013, 13:58:20 »
Hej Bjarne  :) - jep, vil prøve den, når den kommer, min neurolog har nikket til det, og jeg har allerede bestilt tid  ;) måske noget for dig også  ;D
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #112 Dato: 04 Juni 2013, 16:24:50 »
Hej Lisa og hej Helle,

Tak for præciseringen ang. JC virus, Lisa  ;).

Good luck med BG-12, Helle. Skal ud til neurologen i morgen og så må vi se om han får en prop over, at jeg egenhændigt er stoppet md Gilenya. Men har det faktisk bedre end, da jeg fik Gilenya ! Dette taler jo for sig selv synes jeg.

I´ll be back.

Kh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #113 Dato: 04 Juni 2013, 16:49:58 »
Uh Bjarne - han bliver nok lidt overrasket  :o - håber du får en god oplevelse uanset, og godt du har det bedre  ;D

Mht. Tecfidera/BG12 har jeg lige læst på face, at den sandsynligvis bliver for alle MS'ere og klar til udskrivning i efteråret - men det er ikke afgjort endnu  :) håber...

kh Helle

MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Jesob

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 974
  • Jessie og Jacob
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #114 Dato: 30 August 2013, 21:34:14 »
FDA Warns of PML Case With Gilenya

SILVER SPRING, Md. -- A patient being treated for multiple sclerosis and who had no history of using natalizumab (Tysabri) developed progressive multifocal leukoencephalopathy (PML) while taking fingolimod (Gilenya), the FDA said.

"This is the first case of this disease ... reported following the administration of Gilenya to a patient who had not previously received Tysabri," the agency said in a statement posted on its website.

http://www.medpagetoday.com/Neurology/MultipleSclerosis/41255

Jacob
Jessie: MS diagnose jan. 11, har nok haft MS i mange år... og Fibromyalgi.
Liberatet på Medanta i Delhi, Indien d. 20.4.11
Tungmetalforgiftning, EDTA og Demoval behandling.
Jacob: Jessie´s mand, rask.

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #115 Dato: 20 Oktober 2014, 19:43:32 »
Nu er jeg næsten lige begyndt på gilenya og må sige at jeg på ingen måde kan mærke en bedring.. Måske ligefrem en forværring i form af en mærkelig fornemmelse i maven og nogle ben der ik rigtig har samme styrke som de havde for 14 dage siden.. Nu giver jeg det lige 2 måneder og hvis det stadig går nedad stopper jeg nok igen..
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation