Forfatter Emne: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:  (Læst 65432 gange)

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #15 Dato: 14 Marts 2012, 17:40:50 »
nu er det nok bar emig.. men er disse bivirkninger ik netop noget af det vi allerede har og gerne ville lidt af med..???

Mulige bivirkninger
Meget almindelige (over 10%) Diarré, påvirkning af leverens funktion.
Hoste.
Rygsmerter. ::::::: har jeg
Hovedpine.  :::::  har jeg
Virusinfektioner (influenza, herpesvirus).

Almindelige (1-10%)
Kraftesløshed.   :::::  har jeg
Betændelse i mave-tarmkanalen.
Luftvejsinfektion, langsom puls, forstyrrelser i impulsen mellem hjertets for- og hovedkamre, forhøjet blodtryk, åndenød.
Depression, svimmelhed, ændring i hudens følesans, migræne. :::::   har jeg
Eksem, hårtab, hudkløe, svampeinfektion.
Sløret syn, øjensmerter, hævelse inde i øjet  :::::    har jeg haft..

skal jeg så til at have mere af det....????

ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #16 Dato: 15 Marts 2012, 12:01:30 »
Hej Anders,

Der er vist ingen medicin, der ikke er bivirkninger ved ! Så det er vel et valg mellem pest og kolera, som Pia B skriver.

Men good luck med det Anders, vi glæder os  til at høre nærmere her på ms-forum  :).

Bedste hilsner
Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #17 Dato: 27 Marts 2012, 19:35:09 »
Hvordan går det med dig, Pia ? Nu har du vist prøvet Gilenya i lidt over en uges tid ?

Håber det går godt  ;).

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #18 Dato: 27 Marts 2012, 20:03:56 »
Hej Bjarne.

Det går rigtig godt, kan overhovedet ikke mærke noget, ingen bivirkninger eller noget. Jeg tager pillen om morgenen sammen med min morgenmad, så det er heldigvis positivt.

K.h Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline hbj

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 3
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #19 Dato: 28 Marts 2012, 14:39:58 »
hej igen

nu har jeg fået Gilenya i 4 uger, fik så meget hjertebanken de første uge, så jeg blev sat ned til at kun måtte få en pille hver anden dag (halv sosering), så nu mærker jeg ikke noget til det.

Har været inde og få taget blodprøver i dag, så jeg forventer at få lov til at blive sat til fuld dosering i løbet af et par dage igen.

Men mangelen på medicins behandling siden okotber, har selvfølgeligt udløst et atak nu, første inden for de sidste 6 år, hvad ellers håbet på at det var en saga blot det med atakker.  >:(

Ha en god påske

Helle
Atakvis sclerose siden 1999.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #20 Dato: 28 Marts 2012, 16:23:57 »
Hej Helle. Surt sjov med den attak. Hvilken medicin fik du, forinden du nu fik Gilenya? Hvad er grunden til, at du gik medicinfri så længe?
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline hbj

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 3
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #21 Dato: 28 Marts 2012, 19:32:07 »
Hej
Jeg havde fået tysabi, men da jeg jo havde fået det i over 2 1/2 år, og har JC virusen i kroppen, og fik Mitoxantrone før Tysabien, så blev risikoen for at udvikle PLM, desværre for stor.
Så efter sidste tysabi behandling, skulle der gå 3 månder (der gik så 4 1/2 md inden jeg kom til samtale hos lægen), inden opstart på Gilenya, men så kom der jo nye regler for første udlevering af de piller, så derfor gik tiden.  :-[

Atakvis sclerose siden 1999.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #22 Dato: 28 Marts 2012, 20:22:48 »
Mange tak for dit svar, Helle. Jeg synes egentlig at det er interessant at vide om der kommer attaks efter en medicinsk behandling. Det indikerer jo, at selv om det måske ikke registreres i perioden med medicinering, så er sclerosen alligevel aktiv og bryder ud, når immunforsvaret begynder at rydde op i skadede områder, som har haft utilstrækkeligt med ilt og næringsstof.
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #23 Dato: 28 Marts 2012, 23:56:56 »
man tør da næsten ik at gå igang ... tanken om flere attack's hvis man stopper... av av
« Senest Redigeret: 29 Marts 2012, 07:12:18 af Anders »
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #24 Dato: 29 Marts 2012, 07:57:25 »
Jeg er stødt på dette link, som tidligere nævnt: http://archneur.ama-assn.org/cgi/content/short/69/2/262?rss=1

Det er jo ret belastende, såfremt man går rundt med en utæt BBB som ophober diverse forureninger inde i hjernen, samtidig med at der er blokeret for T-cellernes nødvendige oprydningsarbejde.

Jeg mener det er vigtigt, at vi husker tilbage til tiden før vi fik vores diagnose, og tænker på frekvensen for attaks før og efter vi så begyndte med medicin. Som regel er den første attak udløst af en særlig hændelse, infektion, stress eller chok-påvirkning, og oftest er det så signalet for neurologerne til at igangsætte en medicinsk behandling, som så igen chokker vores system, så vi for nogles vedkommende, oplever kraftige virkninger på og fra vores fysik, som protesterer imod medicinen.

En behandlingsform som måske mere tjener til at vedligeholde sclerosen, frem for hvis man blot ændrede på livsførelsen, hen imod en sundere livsstil.

Jeg tror, at det ville være bedre, at tillade vores T-celler at udføre oprydningsarbejde løbende, hvis man lider af en utæt hjernebarriere, i stedet for ret brutalt, kemisk at blokere for "støvsugningen". Bedst ville det være at få lukket for hullerne i vores hjernebarriere, ved at trykudligne belastningen på vores venevægge, og det er jo netop derfor PSP så ihærdigt bekæmper patienternes mulighed for at få gjort dette via CCSVI-behandling, så optimalt som det er muligt, og istedet vælger at medicinere os med piller, som vi så ikke kan smide fra os igen, uden at risikere at blive udsat for megaattakker.

Så vigtigt er det at huske på, hvor ofte man fik attaks forinden man begyndte medicinering? Er medicin ikke blot en slags forsøg på at p.... i bukserne for at forsøge at holde varmen, når nu medicinen ikke kan kurere, men blot dæmpe?
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline bitte Mormor

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 488
    • Vis profil
    • PODMORMORs tænkeTank
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #25 Dato: 29 Marts 2012, 08:38:31 »
Hej Per
Det synes jeg du har meget ret i.
Der er mange ting at ta' højde for, hvis du som sclerosepatient vælger at tage medicin, der påvirker kroppens immunforsvar. Hvor svært har kroppen så ved at vende tilbage til at klare sig selv? Det er store spørgsmål ud i fremtiden.
Birte
64 år, SPMS 2003, selvhjulpen på 'helsekost',  CCSVI-Indien hold 7a, 16. aug. 2011
Lad os finde 'det stakkels bæst', og lodse det ud.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #26 Dato: 29 Marts 2012, 09:21:35 »
Det klogeste ville nok være, at betinge sig retten til at få kontrolleret og om nødvendigt, få ballonudvidet sine halsvener, for at få lukket for yderligere forurening imens man tager medicin. Og medicin skulle så være af den type som hjælper til med at reparere de allerede opståede skader.

Om Gilenya så også gir ro til at lade de små oligodendrocyte hedder det vist, gøre det arbejde der skal til for at få genisoleret vores ledningsbaner, ved jeg ikke?

Måske kan svaret findes ved at læse om livet hos disse EAE-modeller som er ved at få erfaring ved at tage Gilenya. : http://www.facebook.com/groups/131619336888138/
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #27 Dato: 29 Marts 2012, 12:18:48 »
Glad for at høre det år fint med dig Pia og Gilenya.

Men surt med dit hjertebanken m.m.; Helle. :(

Som Birte og Per er inde på, så er det ufattelig mange hensyn at tage som sclerosepatient. Men vi aner jo ikke, hvad vi har "gjort forkert" før vi fik diagnosen eller er det bare "a twist of faith" ? Og hvordan vi skal forholde os til f.eks. den og den medicin. Sygdommen er jo meget individuel omend der er fællesnævnere.

Per hvad er en EAE model ? Du skriver om det i din sidste besked. Ja, undskyld jeg er lidt uvidende ab und zu.

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #28 Dato: 29 Marts 2012, 12:43:40 »
Bjarne, en EAE model, er det, vi somme tider refererer til som muse-modellen. Jeg kan ikke lige huske hvad bogstaverne står for, men det er, hvad der kommer ud af det, når forskerne påfører en stakkels mus en MS-lignende sygdom, og forsker videre med den syge mus, i troen på, sat den nok reagerer ligesom en MS-patient gør.

Flere forskere har påpeget, at resultater fra muse-forsøg ikke direkte kan overføres til mennesker, men de fortsætter med at gøre mus syge.


Nu fandt jeg lige et link, du kan kigge på:'

http://en.wikipedia.org/wiki/Experimental_autoimmune_encephalomyelitis
« Senest Redigeret: 29 Marts 2012, 13:13:03 af Lisa.T »
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Svar #29 Dato: 29 Marts 2012, 12:52:45 »
Per, du nævner oligodendrocyterne. Det er bl.a. de celler, der danner indersiden af væggene i blodkar, og dermed har stor betydning for BBB. Jeg har fundet en artikel, skrevet af Joan Biel, som er en ildsjæl i kampen for ccsvi og bedre helse for MS-patienter:  Det er vigtigt at holde sine blodårer sunde!


http://www.ccsvi.org/index.php/helping-myself/endothelial-health
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.