Forfatter Emne: Mangler at høre om jeres erfaringer og forløb.  (Læst 18429 gange)

Offline stjernebarnet

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 5
    • Vis profil
Mangler at høre om jeres erfaringer og forløb.
« Dato: 16 Juli 2012, 17:21:24 »
Vil starte med at sige jeg er en kvinde på 30 år.
Det her er en lang historie og vil prøve at gøre den kortfattet da jeg lige pt også har problemer med min koncentration.

Vil også starte med at sige "jagten på diagnosen er ikke slut og den føles uendelig  :("

Jeg har måske i 4-5 år haft almindelige føleforstyrrelser i perioder, så som huden "brænder" det kløer og intet kan fjerne kløen udover is på benene. Har i mange mange år haft problemer med tarme i form af kronisk forstoppelse, tisser ekstrem meget og har tissetrang. har også gennem nogle år haft mange muskel og led smerter, og er udredt for alt tænkeligt.... det var sådan det startede.

For 2 år siden i sommeren 2010 kører jeg bil og opdager min venstre arm blive mærkelig, og havde meget få kræfter i den, jeg blev indlagt med nedsat kræft i venstre side, og kort efter fik jeg også¨konstateret trigemminus neuralgi. i venstre side sjovt nok. har også i mange år haft ondt i øjnene i perioder, uden videre undersøgelse.

Jeg blev indlagt og fik lavet MR scanning uden kontrast, lumbal punktur og den der nervebanehastighedsprøve, mht om jeg havde sclerose, men de fandt intet og jeg har så levet videre så godt jeg kunne i de perioder med det.
Sidste sommer var jeg enorm udmattet og alle symptomerne var der, men fordi jeg ikke havde nye symptomer gad jeg ikke besvære neurologerne med det....
men så....

I februar i år, var jeg hjemme hos svigerne og får ondt i ryggen , som sædvanligt, og jeg tager en kodein, det udvikler sig og jeg tager så morfin.. til sidst endte det med jeg lå på deres kontor gulv og skreg af smerter... hele min brystkasse, ribben, ryg blev klemt, kunne ikke sidde, ikke ligge, ikke noget som helst andet end jeg troede jeg skulle dø af smerter og brækkede mig også.
Jeg kom på sygehus hvor det gik væk igen og de lignede spørgsmålstegn og jeg kunne jo heller ik svare dem da jeg ikke havde oplevet lignende... så vi håbede bare på det var et enkelt stående tilfælde.
De efterfølgende dage var min trigeminus neuralgi godt igang, havde lidt føleforstyrrelser, og var enorm træt, men sammensatte det rent faktisk ikke med det.

Desværre var det ikke et enkeltstående tilfælde og det skulle vise sig at min hjerne kan finde ud af at kortslutte  :o

I maj måned i år får jeg et lignende tilfælde, men denne gang gør det også ondt i venstre arm, og jeg ryger ind og ud af skadestuen den uge, fordi min arm ikke virker, den er kræftløs, jeg har diverse føleforstyrrelser, i fingre meget, kunne ikke røre noget, holde noget, og nogen gange var jeg følelsesløs... også i venstre side af ansigtet, det vekslede mellen trigeminus smerter og bedøvelse, og efter nogle dage hvor min ben havde svigtet nogle gange (også venstre) ja spå kunne jeg heller ikke gå længere, mit ben var som gumme, og kunne ikke løfte det...

jeg blev selvfølgelig indlagt på neurologisk og dagen efter kommer en læge der straks skyder skylden på mine muskler (er også udredt for muskelsygdomme) fordi jeg også havde spasmer, og hun mente ikke man skulle udrede igen endnu, så fik muskelafslappende flere gange daglig... og det hjalp også... på mine muskler.. så jeg kunne gå igen, men resten var der stadig. hvilke jeg også gav udtryk for.

nogle uger efter er det ved at klinge af, bortset fra træthed , og jeg tror endelig min sommer skal nydes, men nej... min hjerne ville gerne give mig en tur mere, og jeg får samme slags anfald, starter forfra med symptomer, får lidt ekstra i form af svimmelhed, og får jævnligt taget blodprøver da jeg har for mange hvide blodlegemer og har det ofte.

Jeg siger det selvfølgelig til neurologisk da mit liv føltes uhåndterligt og jeg kunne mindre og mindre ogf jeg blir kaldt ind igen.
Hun siger at hun stadig ikke har kigget i min journal (tros 7 uger) hun aner ikke mine blodprøvesvar , mit forløb eller noget, kun at scanningen var ren for 2 år siden, og hun henstiller med jeg bare skal træne (hvilket de heller ikke har nosset sig sammen til) og den dag jeg blev lammet ville de kigge på det igen...
selvfølgelig er der røget en klage til patientklagenævnet.

Jeg tror endelig efter endnu nogle hårde uger at NU er det ved at være overstået, går også til en neuropsykolog der siger jeg er rask i hoved, og at det jo var en autoimmun sygdom jeg har.. ja sig det til lægerne, og hun mener jeg skal blive ved med at presse på da behandlingen har været dårlig.

Nåh men tror jo så det er ved at blive bedre, men for en uge siden får jeg endnu et anfald.. jeg skriger bare i flere timer, og propper morfin i mig, det er så smertefuldt... men orkede virkelig ikke sygehuset, men da det klingede af skrev jeg da en mail til dem så det vidste det.

Nu har jeg selvfølgelig fået nye symptomer... jeg har fået taleforstyrrelser og hukommelses problemer.. jeg siger sgu nogle sjove ting, glemmer ordende, glemmer hvad jeg lavede for 5 min siden, og jeg er svimmel meget af dagen og føler jeg er fuld.... jeg kan ikke tage en gaffel med mad op til munden uden maden falder af grundet spasmer.

Jeg kan ingenting mere.... jeg er træt , har også fået blodmangel hvilket vi er ved at rette op, det gør ondt i fingrene og ansigtet, har inegn appetit og fortrækker følelsesløshed i stedet.
det brænder og kløer som en i helvede og det brænder under min venstre fod, og mit venstre ben vil ikke helt følge med det andet, og nu er der fandme også begyndt at komme føleforstyrrelser i højre side.. dog ikke så slemt.... jeg er DESPERAT for at få bare et nogenlunde funktionelt liv igen, for min psyke ryger sgu med ned.

Nu er jeg i den heldige situation at jeg er et handlingsmenneske uden lige, og jeg sidder ikke som tilskuer til mit eget liv.. jeg kontakter diverse læger mm, og alle mener at jeg skal udredes igen.. al respekt for det kan tage lang tid at finde skal det lige siges... og selv det sygehus jeg kommer på siger der intet atypisk er over mit forløb og min egen læge siger de har skrevet i min journal at jeg er syg i centralnervesystemet... no shit sherlock, men de fortæller ik mig noget,

Nu er jeg blevet henvist til neurologisk på glostrup, da de skulle have den største afdeling i DK og har skrevet med overlægen.. der er selvfølgelig ventetid, men vil gå dem på dørene for at komme ind hurtigt, for føler ik jeg har noget liv længere.

Jeg er ikke bange for sclerose (ved godt det er en slem sygdom)
jeg har været syg i så mange år hvor det går ned af bakke.. men det jeg er bange for er, ikke at vide hvorfor og hvordan og hvornår er næste gang, og hvad blir mit næste handicap!
Jeg er nået i mit sted i mit liv hvor jeg gerne vil nyde mit liv som politikker hvor jeg ved siden af desværre blir pensioneret, men hvor jeg i det mindste kan leve værdigt, og der mener jeg at jeg kan få den rigtige medicin, så det ikke når dette stadie.. for det er slet ikke ok.

Det blev lidt langt, håber ikke jeg har logiske stavefejl som min hjerne syntes pludselig virker logisk.

Jeg vil gerne høre fra jer... kan i genkende det? har jeres forløb og udredning været ligesådanne? er i først blevet erklæret raske, så syge osv osv.

Jeg har været utrolig glad for scleroseforeningen, for hvis jeg ikke kan sammenligne mig med nogen når jeg når så langt ned fysisk som jeg er nu uden liv, ja så ville jeg føle mig endnu mere ensom og alene om mine oplevelser.
Håber i vil svare mig.

Ps: har i også problemer med varmen? har mange problemer med at styre min tempertur, og tror varmen gør det her værre for mig, da de nye symptomer tilsynladende altid kommer om sommeren og om vinteren er jeg ramt af trigeminus neuralgi også, smerter og spasmer.

kram til jer.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Mangler at høre om jeres erfaringer og forløb.
« Svar #1 Dato: 16 Juli 2012, 21:30:10 »
Hej stjernebarn,

Det var en voldsom historie, og jeg skal ikke gøre mig klog på, hvad symptomerne skyldes. MS har mange 'søster-diagnoser', det kan være hvadsomhelst. Det værste må være at gå i uvisheden. Godt, at det lyder som om du har fightervilje og er klar til kampen.

Jeg kan desværre ikke give dig gode råd, det er jeg ikke kvalificeret til, og vil ikke spille Carla Smart. Dog synes jeg du skriver rigtig udmærket og forståeligt, ingen problemer der.

Jeg ved ikke, hvad jeg skal sige andet end, jeg håber du vil/kan bruge gruppen her. Selv om ingen nok lige er i stand til at hjælpe dig, så er der altid støtte at hente, og det er rart at have et sted 'at kunne læsse af' uden fordømmelse og 'Kloge Åge'r.

Håber vi hører fra dig igen.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Jesob

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 968
  • Jessie og Jacob
    • Vis profil
Sv: Mangler at høre om jeres erfaringer og forløb.
« Svar #2 Dato: 16 Juli 2012, 23:19:11 »
Kære Stjernebarn,

Puha sikke en historie... og bestemt ikke for lang, for det hele skal med.

Nu ved jeg ikke, hvor meget du har fulgt med herinde, hvor vi kommer meget langt omkring og det er noget af en mundfuld at sætte sig ind i alle emnerne.
Der er dog mange muligheder for at gøre noget selv:
*Kosten er ekstremt vigtig. Ingen sukker, økologi og rene råvarer, masser af vitaminer og mineraler.
*Kunstige sødemidler og MSG (kunstige smagsforstærkere) er det rene gift for hjernen.
*Tungmetaller er et helt kapitel for sig selv. Har du f.eks. kviksølv plumber i tænderne?
*Fluor, ja det i tandpastaen er også noget skidt.
*Og så er der selvfølgelig CCSVI...

Ovenstående bliver overhovedet ikke taget seriøst i sundhedssystemet, f.eks. kronisk tungmetal forgiftning eksisterer ikke hos de Danske læger.
Der er nogle få læger med privat praksis, der tager disse emner meget seriøst f.eks Claus Hancke, Lyngby og Bruce Kyle, Århus m.fl.
Mit bedste råd må være at søge oplysninger på disse eller andre holistiske læger, der har et helt andet syn på kroppen og hvad der kan være galt. Det kan ikke skade at få en ny vinkel på din sygdom.
Dine muligheder er absolut ikke udtømte, hvis du kun har været behandlet i det offentlige system...

De bedste hilsner

Jacob
« Senest Redigeret: 17 Juli 2012, 15:23:31 af Jesob »
Jessie: MS diagnose jan. 11, har nok haft MS i mange år... og Fibromyalgi.
Liberatet på Medanta i Delhi, Indien d. 20.4.11
Tungmetalforgiftning, EDTA og Demoval behandling.
Jacob: Jessie´s mand, rask.

Offline Betty

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 213
    • Vis profil
Sv: Mangler at høre om jeres erfaringer og forløb.
« Svar #3 Dato: 17 Juli 2012, 07:43:42 »
Hej

Jo jeg kender de fleste af dine symptomer, men heldigvis ikke så voldsomme. Du skriver at du gerne vil have diagnosen så du kan komme videre med dit liv. Det lyder som om du forventer at når du har diagnosen, kan du få noget medicin så du får dit liv tilbage. Her må jeg nok skuffe dig, efter diagnosen starter kampen. Jeg vil foreslå dig at prøve at være opmærksom på hvad der sker forud for et anfald, er du stresset? Er der megen uro omkring dig? Hvordan er vejret? Højtryk, lavtryk, solskin, regn, blæst? Hvad har du spist? Ja, rigtig mange ting kan have indflydelse.

Jeg tror det er godt at du nu får et andet hospital til at vurdere dig, har du overvejet at de måske når frem til samme resultat? Måske fejler du noget helt andet, der er mange ting som på mange måder minder om MS. Du kan herinde få rigtig mange forslag til ting du selv kan gøre, men du kan også altid bruge os, bare spark, råb, skældud, ja lige hvad du har brug for, vi er vant til lidt af hvert.

Mange hilsner
Betty
SPMS. diagnose i 2004. Liberated hos Euromedic Poland (Dr. Simka) 12. maj 2010
Tungmetaller udrenset med EDTA efterår 2011
På TW diæt fra 1-1-2012

Offline stjernebarnet

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 5
    • Vis profil
Sv: Mangler at høre om jeres erfaringer og forløb.
« Svar #4 Dato: 17 Juli 2012, 09:13:17 »
Tak for jeres gode svar.

Jeg ved godt der er mange sygdomme og tage af, og er sikker på de nok skal tjekke det gennem på Glostrup da de er specialister, hvis man ikke kan se noget, må jeg jo igen prøve at leve videre (og forhåbentlig stopper anfaldende i en periode igen) og så håbe på der så næste gang kommer noget hvor man siger, at det lige er et eller andet.

Som en har skrevet herinde før, så burde jeg snart være læge  ;D jeg har tjekket nettet tyndt for andre muskel og nervesygdomme, gigtsygdomme mm, og er jo også tjekket for diverse, ja endda maven og jeg kan bare ikke finde noget der rammer, andet end et symptom osv.

Jeg ved godt det med mad osv.. har levet både som vegatar og andre ting for at forbedre, da jeg også er en smule overvægtig. Desværre har jeg ikke fundet lykken pillen ang maden og lige nu hvor det er så gralt, spiser jeg næsten ingenting (det jo ik særlig klogt) men har ingen appetit, men spiser dog, og spiser nupo og frugter.
Jeg får masser af  vitaminer som de også ser på mine prøver, de tjekker mig ofte, det eneste jeg har problemer med er B12 som jeg så får i sprøjte, og lige nu blodmangel, det er kommet efter alle disse anfald, så drikker også jern.
så har jeg selvfølgelig høj infektions tal, det kan man jo ik rigtig gøre noget ved.
Høje levertal (drikker ikke, og er undersøgt) men sådan har de bare altid været, eller i mange år.
ellers er det fint :-)

Det med tungmetaller kender jeg desværre ikke så meget til.. jeg har ingen plumper i munden af det.. har kun plastik.

tandpasta.. ja der må jeg indrømme, den får jeg på recept. det begyndte jeg på for nogle måneder siden. den er ekstra stærk. og det er fordi at mine tænder går i stykker af min medicin, så vi prøver at bruge det, så jeg får noget kunstigt til at beskytte tænderne.

Jeg ved jo der findes medicin til sclerose... dog ved jeg også det ikke er et mirakel middel og ikke altid kan bruges.. og ja det er godt at kigge efter mønstre, og det har jeg også gjort. Lige nu tror jeg mest på det er varmen, for det er slemmest hver sommer... om vinteren har jeg spasmer, trigeminus neuralgi og føleforstyrrelser, men godt noget jeg kan have det udemærket med alligevel og det er ikke hver vinter det er slemt, havde en udemærket vinter sidste gang :-)

Andet har jeg ikke lagt mærke til endnu... stresset? jeg er lige begyndt på politisk karriere, så selvfølgelig har jeg mere at lave, men jeg vil ikke sige stresset da jeg er god til at kende min krop og er god til at sige fra.
psykisk har jeg haft det mega godt.. gik lige fra halleluja til total krøllet på no time  >:( og psykisk har jeg det elendigt nu, men det er også fordi jeg er så mangtesløs og har svært ved alting.

I dag skal jeg til spåkone, ja det lyder åndsvagt, men nogle gange når jeg gør det, får jeg mere håb med, og på den måde lige den sidste styrke til at kæmpe videre hvis i forstår  ;)

Jeg er meget glad for i svare mig og har i nogle gode råd om de forskellige symptomer jeg har, altså om man kan gøre et eller andet for at fjerne dem, mindske dem lignende må i meget gerne skrive til mig.

og jeg er meget taknemmelig for at i svare og hører gerne fra flere.

jeg læste om det der CCSVI igår, og syntes det er udemærket og er da helt sikker på det kunne være en mulighed hvis jeg denne gang heller ikke får stillet en diagnose  ;) Jeg har jo problemer med hjerte i forvejen, om det så løber op til hjernen ordentligt osv.. aner jeg virkelig ikke.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Mangler at høre om jeres erfaringer og forløb.
« Svar #5 Dato: 17 Juli 2012, 11:01:31 »
Fup eller fakta? Jeg er blevet mere og mere opmærksom på Lymes, fordi jeg genkender mange af de symptomer som beskrives i forbindelse med denne infektionssygdom som finder vej til hjernen og blodbanerne. BR har på et tidspunkt sendt mig dette interessante link: http://owndoc.com/lyme/multiple-sclerosis-is-lyme-disease-anatomy-of-a-cover-up/

Så måske kan en længerevarende kur med antibiotika lægge en dæmper på sclerosen.

Så det vælger lægerne naturligvis så ikke at gøre!
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Mangler at høre om jeres erfaringer og forløb.
« Svar #6 Dato: 17 Juli 2012, 12:07:10 »
Hey "Star-Babe"  :)

Overordnet vil jeg sige, at du først med en diagnose rigtigt kan begynde med div. medicin, kostomlægninger osv osv. Altså at leve efter den sygdom det nu engang du har. For jeg vil da godt konkludere, at det - også med din unge alder taget i betragtning - ikke er en historie for et normalt og raskt menneske. Desværre.

Men mange af os har været der, det tog også  flere år før jeg fik en diagnose. Og det er op ad bakke at løbe div. læger og sygehuse på dørene. Men med en diagnose i baghånden, så har man da i det mindste noget at forholde sig til.

Jeg vil også sige, at nogen af dine symptomer minder om sclerose. Men det er selvfølgelg for farligt at konkludere det. Vi er jo heller ikke læger herinde på ms-forum.

Alt mulig held og lykke herfra.

Hold os gerne opdateret.

De bedste hilsner
Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Jesob

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 968
  • Jessie og Jacob
    • Vis profil
Sv: Mangler at høre om jeres erfaringer og forløb.
« Svar #7 Dato: 17 Juli 2012, 16:05:16 »
Hej igen

Har du tidligere haft kviksølvplumber i tænderne?
Du skriver at du spiser Nupo, hvad med andre light produkter? Hvor længe har du brugt Nupo eller lign. slanke produkter?

Dine symptomer kunne sagtens være forgiftnings relaterede eller som Per skriver Borelia (Lyme)

Så er der lige lidt links at gå i gang med.
http://radiodoktoren.dk/radiodoktoren/2010/10/28/me-cfs-2
http://radiodoktoren.dk/radiodoktoren/2010/10/30/neuropati-alm-2

http://tungmetal.dk/Tungmetalforgiftning/Start.html

http://dsom.dk/

http://www.iom.dk/index.php

http://www.vitamindoktor.com/

http://www.msforum.dk/index.php/topic,672.0.html

http://www.msforum.dk/index.php/topic,35.0.html

http://www.msforum.dk/index.php/board,8.0.html

Jacob
Jessie: MS diagnose jan. 11, har nok haft MS i mange år... og Fibromyalgi.
Liberatet på Medanta i Delhi, Indien d. 20.4.11
Tungmetalforgiftning, EDTA og Demoval behandling.
Jacob: Jessie´s mand, rask.

Offline stjernebarnet

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 5
    • Vis profil
Sv: Mangler at høre om jeres erfaringer og forløb.
« Svar #8 Dato: 18 Juli 2012, 09:16:00 »
Hej igen.

endnu en gang tak for jeres svar ;-)
Sig mig, er i alle sammen udredt eller behandlet i udlandet?

Har kigget på de der links, og kan desværre ikke genkende så meget, igen skal det siges jeg er tjekket for utrolig meget også borrelia, som var en af de første ting jeg blev tjekket for første gang, nok fordi det var sommer.
Men tak fordi i gider prøve at hjælpe... er lidt af et lost tilfælde her  :o

Jeg har ellers været glad i to dage syntes jeg, også fordi jeg har læst om en masse der har prøvet det samme som jeg gennem udredning osv.. så tror lidt på der er håb endnu.

Var inde på sundhed.dk igår og prøve og læse det de har skrevet... desværre vælger de at holde det meste hemmeligt... og det eneste der står gentagne gange er "syg i centralnervesystemet UNS" eller "rygsmerter UNS" kom så frem til at UNS betyder på dansk noget med anden sygdom i nervesystemet....
det er vist nok når de ikke har navn på hvad det er, andet kom jeg ikke frem til, desværre.

I dag er jeg lidt nede.. de føleforstyrrelser jeg i de her 8 uger har haft i venstre hånd, er desværre blevet værre, og nogen gange gør det virkelig naller ud i fingrene  >:( og blir lidt ked, fordi jeg ikke ved om det går over, eller har tænkt sig at blive, håber da i det mindste at det falder lidt i styrke.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Mangler at høre om jeres erfaringer og forløb.
« Svar #9 Dato: 18 Juli 2012, 09:41:50 »
SB ked af at høre, at det er hårdt i dag, håber for dig at det snart letter.

Du spørger, om vi alle herinde er udredt og behandlet i udlandet. Nu er et jo langt fra alle herinde, der er behandlet. Men en del af os er. Og ja, da der ikke er mulighed for hverken at blive udredt eller behandlet herhjemme, så er  det noget, der foregår udenlands.

Jeg bed mærke i, at du skrev at du er undersøgt for borreliose. Hvorhenne? Så vidt jeg ved, skal blodprøver sendes udenlands, da de ikke er i stand til at lave testen herhjemme. Har du læst den artikel, jeg postede under 'nyheder' i går? Der skriver han jo, at mange findes falsk negative - dvs, at selv om testen viser, at man ikke har bor. så har man det alligevel.

Men hvordan man kan få sin læge med på vognen og udskrive antibiotika, ved jeg ikke. Lang tids kur med antibiotika er jo ikke uden 'omkostninger' og en belastning af kroppen.

Pest eller kolera - det evigt tilbage vendende spørgsmål.

Håber du snart får det bedre.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Mangler at høre om jeres erfaringer og forløb.
« Svar #10 Dato: 18 Juli 2012, 09:43:01 »
Kære"Stjernebarnet"

Tanker fra mig, det er en svær tid, du er igennem. Håber du snart får nogle svar!

Uanset hvad din diagnose bliver, vil jeg anbefale sig 3 ting  ;D - tænk over hvad du spiser, træning, træning, træning, og zoneterapi, som giver ro i kroppen.

Mht. dit spørgsmål om udredning i udlandet, så har mange af os være i Tyskland, Polen eller Indien for at få en veneudvidelse. Teorien bag er, at venerne fra hjernen er forsnævrede, så blodet ikke kan strømme frit. Hvilket betyder øget tryk og "bundfald" i hjernen, som immunforsvaret angriber... osv. Mange af os har fået ro på vores MS efter indgrebet, men nogen hjælper det ikke, og atter enkelte bliver helbredt. Det er et CCSVI indgreb, og du kan læse meget mere herom, samt patientberetninger, her på Forum.  ;)

God bedring ønskes herfra - kh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Mangler at høre om jeres erfaringer og forløb.
« Svar #11 Dato: 18 Juli 2012, 09:53:16 »
Nej nej nej, og atter nej - INGEN bliver helbredt.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Mangler at høre om jeres erfaringer og forløb.
« Svar #12 Dato: 18 Juli 2012, 13:41:44 »
ups., mente enkelte føler sig helbred  ;) sorry
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline stjernebarnet

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 5
    • Vis profil
Sv: Mangler at høre om jeres erfaringer og forløb.
« Svar #13 Dato: 18 Juli 2012, 14:29:16 »
Hej igen.

De sagde ihvertfald da jeg blev udredt for to år siden at de havde testet for det der borrelia... men ved ikke hvordan de tester sådanne noget  ???

Jeg skal også i gang med træning nu her.. de sagde da jeg var indlagt at jeg skulle have akut fys fordi jeg næsten ikke kunne bruge venstre side, hvilket stadig er et stort problem... meeeen mildt sagt ridder de ikke samme dag de sadler, sender det forkert, og når det endelig kommer frem til træningsenheden i denne by havde de skrevet det forkerte  :-[

Så nu har kommunen også ringet og rykket dem, håber det virker, der er gået 8 uger nu siden jeg blev indlagt og er kun blevet dårligere.. så jeg prøver at lave en smule pilates selvom, i børnestadie indtil da, men det er meget svært når mine muskler ik vil det samme.

Nu jeg jo henvist til Glostrup, ringede til dem i dag, og så har min læge ikke skrevet nok, og min læge er nu taget på ferie i 3 uger, og de andre læger vil ikke gå ind i et forløb, så jeg skal vente 3 uger.... great  :-[ håber ikke jeg når at få endnu en kortslutning inden, for så  har jeg lovet at ringe 112, og gør jeg det ender jeg ikke på glostrup, desværre  :-\

Så må magtesløs sidde og være tilskuer til mit eget liv indtil da, og håbe på den træning snart er i sigte.

Nu får jeg sirdalud om natten og grundet den ekstreme træthed jeg har (hvor det kun blir værre af at jeg sover) vil jeg ikke tage sirdalud om dagen.. så tænker at gå op til en læge i morgen og få kloxoxaxon udskrevet som jeg kan tage om dagen til spasmerne, for blir ærlig talt lidt øm.

Ja , så i dag er humøret sgu lidt nede igen.... det vender nok, har været lidt ude, men skide irriterende når jeg skal tale, kommer der forsinkelser, og lyder jo som en der er skæv.. heldigvis er det ikke konstant.

Jeg er glad for at der er muligheder i udlandet , hvis jeg skulle nå dertil.. håber det selvfølgelig ikke, men også rart at høre at det ingreb de kan lave hjælper mange.. så er der da håb forude  :)

Igår talte jeg med en veninde af familien der har haft sclerose i 25 år, og det var meget rart at hun kunne give mig lidt fif til symptomerne osv...

men har i prøvet at have en ren scanning og så nogle år efter kan man se sclerose?

jeg har i øvrigt næsten lige været på langvarig kraftig antibiotika i 3-4 måneder grundet en operation hvor der var komplikationer, og de har fundet ud af de aldrig får mine hvide blodlegemer helt ned, så det er droppet, dog er den normal meget sjældne gange, men helt af sig selv.... mærkeligt nok.

Offline Leif

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 508
    • Vis profil
Sv: Mangler at høre om jeres erfaringer og forløb.
« Svar #14 Dato: 18 Juli 2012, 18:28:06 »
Hejsa......
Lyder som om du kunne bruge en "second opinion" eller hvad det nu hedder, var jeg i dit sted og havde jeg mulighederne "økonomisk" ville jeg prøve at tale med et privat hospital om mulighederne og prisen for en udredning hos dem, husk at den eneste du kan stole på er dig selv, stol aldrig 100% på autoriteterne, og anyway er det joo ikke altid vi har tid til at vente på det offentlige system.......... Desværre.....
Hilsen Leif.....
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..