Forfatter Emne: Klinisk forsøg med CCSVI i Canada  (Læst 16300 gange)

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Klinisk forsøg med CCSVI i Canada
« Svar #1 Dato: 29 ſeptember 2012, 11:26:14 »
Flg. bemærkninger indikerer nok hvilket resultat som kommer ud af forsøget. Her på Googledansk:

Mange patienter - men på ingen måde, alle - rapporterede deres symptomer var forbedret efter CCSVI behandling, hvilket resulterede i insisterende opfordringer fra MS-patienter og deres advokater om at tillade læger at udføre proceduren i Canada.

 Men med flere dødsfald og komplikationer som henføres til vene-udvidelse kirurgi - og undersøgelser vedrørende CCSVI rundt om i verden som viser blandede resultater i bedste fald - rådgav et medicinsk ekspertpanel Ottawa til først at udføre et klinisk forsøg for at teste Zamboni teori.

Det er så det som neurologerne nu har sat sig på, og det siger sig selv, at da det også er neurologerne som skal bedømme resultaterne, så vil forsøgene føre til det sidste spadestik for at få begravet teorien.

Her en bemærkning fra facebook: Traboulsee is one of those MS neuros; he is a former President of the Canadian Network of Multiple Sclerosis Clinics. This is like putting the fox in charge of the hen house.

Eller som at lade Per Soelberg være ansvarlig for den store danske MRV-undersøgelse.
« Senest Redigeret: 29 ſeptember 2012, 11:28:58 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Klinisk forsøg med CCSVI i Canada
« Svar #2 Dato: 29 ſeptember 2012, 12:08:24 »
OK, så lad os da blive ved med at bruge pengefikserede kirurger i fjerntliggende lande til at udføre indgrebet. De er nok også bedst til at sørge for  at ingen ved noget sikkert om indgrebet virker eller ikke virker. De er bedst tjent med at der ikke er nogen dokumentation for deres indbringende aktiviteter. Hvis nu forsøgene (mod Per West's forventning) viser at indgrebet har en effekt, er der ikke noget problem. Så er der vel håb om at indgrebet bliver indført i andre vestlige lande (inkl. DK), så vi sparer både tid og penge. Prøv nu lige at være lidt konstruktiv.
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Klinisk forsøg med CCSVI i Canada
« Svar #3 Dato: 29 ſeptember 2012, 14:18:04 »
Konstruktivt er det at forholde sig til hvad som er blevet oplevet siden Zamboni for 4 år siden kom frem med sin CCSVI-teori, og konstruktivt er det at forholde sig til, at neurologerne har skudt ethvert projekt ned, som ikke kunne styres af neurologerne selv og deres krav om dobbeltblindede forsøg.

Forslag til konstruktiv tankegang modtages gerne. Og konstruktivt er det ikke, blot at sige at der skal ventes endnu 10 år, indtil udviklingen osv, og der kommer så meget nyt lovende medicin som desværre ruinerer vores land, men det er så næste generations problem.

Konstruktivt er det, at forholde sig til meldinger som denne: The strong majority of Biogen's $5 billion in annual revenues stemmed from MS treatments in 2011 -- a market that will reward Biogen and its shareholders even more as it grows from a current $9.6 billion market last year to an estimated $14 billion by 2015, according to JPMorgan Chase projections. If medical professionals sign on to the prescription of oral MS treatments, it's common sense to think that patients would go for the hassle-free therapies over painful injections -- allowing BG-12 and Biogen to further tighten the company's grip on this market.

For de som er på CCSVI-locator kan artiklen læses her: http://ccsvi-ms.ning.com/profiles/blogs/battle-lines-drawn-in-the-ms-oral-drugs-market?xg_source=msg_mes_network
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Klinisk forsøg med CCSVI i Canada
« Svar #4 Dato: 29 ſeptember 2012, 16:40:57 »
Ja, Per, verden regeres af penge, har du penge har du magt, sådan er det, og det lader sig nok ikke lige ændre, desværre!

Heldigvis findes der mennesker, der ikke styres af penge, mennesker, der ikke er magtliderlige. Naivt måske, men jeg tror på, at 90 % af jordens befolking gør deres bedste hver eneste dag, og jeg tror, at der er meget få, som vil vade over lig og syge mennesker med vilje for mammon. Jeg tror på, at den menige Big Pharma medarbejder arbejder for at udvikle medicin, og måske får de en dag held med det, og så er der multiarder i det til dem og helbredelse til os, og så vil jeg ihvertfald gerne spise deres piller !

TÆNK hvis grunden til, at CCSVI ikke er bevist skyldes, at det ikke er en mirakelkur, som kan hjælpe alle. Jeg undrer mig da over, at Dr. Vogl ikke er barslet med nogle forskningsresultater endnu. Ja, CCSVI har hjulpet mig, gud ske lov, men det hjælper "kun" ca. 1/3 af os - men det ved vi ikke engang ... tænk også på alle de skuffede medpatienter. Måske skal der meget mere forskning til, før CCSVI er klar til markedet i virkeligheden  ??? jeg ved det ikke.

Og jeg er enig i, at det er godt at råbe op om CCSVI, men råber vi for meget, bliver det for døve øren, og det er ikke konstruktivt.

Synes at der er al mulig grund til at bevare optimismen og troen på, at der arbejdes på at hjælpe os.

Kh. Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Klinisk forsøg med CCSVI i Canada
« Svar #5 Dato: 29 ſeptember 2012, 17:42:46 »
Hørt, Helle.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Klinisk forsøg med CCSVI i Canada
« Svar #6 Dato: 29 ſeptember 2012, 19:55:40 »
Det ville være dejligt hvis du har ret, Helle. Jeg tror det bliver meget informativt at se tilbage om et par år. Hvor langt MS er kommet nærmere en egentlig helbredelse, og hvordan det så er gået med CCSVI-teorien, som jo nok kun er det første tegn på hvilken betydning vores venesystem egentlig har for vores helbred, i sin helhed.
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Klinisk forsøg med CCSVI i Canada
« Svar #7 Dato: 29 ſeptember 2012, 21:10:28 »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Klinisk forsøg med CCSVI i Canada
« Svar #8 Dato: 30 ſeptember 2012, 12:21:31 »
Hørt Helle

Jeg tror gerne at behandlingen af CCSVI kan afhjælpe nogle af symptomerne ved sclerose, men at det helt skulle kurere sclerose er der vist ikke nogen, som har oplevet.

Når vi nu er i gang med pengesnakken, så er jeg noget spændt på, hvad BG12 egentlig kommer til at koste. BG12 eller fumarsyre ester er faktisk et meget simpelt molekyle og kinesisiske møbeleksportører puttede en overgang fumarsyre ester i små poser og lagde det ind i de eksporterede møbler for at konserverer møblerne mod mug og skimmel. Desværre fik de mennesker, som sad i møblerne, udslæt og røde knopper, da fumarsyre ester er stærkt allergifremkaldende ved hudkontakt, så stoffet blev hurtigt forbudt i EU. Se f.eks. http://en.wikipedia.org/wiki/Dimethyl_fumarate (på engelsk). Tilsyneladende synes der ikke at være de samme problemer, når stoffet indtages som piller.

Som en lille tankevækkende bibemærkning synes huden naturligt at danne fumarsyre, når det udsættes for sollys. Det kunne måske være en del af forklaringen på at sclerose er sjældnere forekommende under sydlige himmelstrøg med meget sollys? Og måske kunne fumarsyre ester være en form for naturlig behandling af sclerose på linje med D-vitamin. Se også 3. afsnit i: http://www.psoriasis-help.org.uk/Psoriasis_Treatments/Systemic_Treatments/FUMARIC_ACID_ESTERS.html (godt nok mest om psoreasis, men fumarsyre ester og UV-lys er blevet brugt mod psoreasis i mange år med godt resultat.

Lur mig dog om BG12 bliver meget billigere end andet sclerosemedicin, selv om produktionen af fumarsyre ester er simpel og billig. Mon ikke Biogen vil tage sig godt betalt for at gennemføre de kliniske forsøg der er nødvendige for godkendelse  >:(
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Klinisk forsøg med CCSVI i Canada
« Svar #9 Dato: 30 ſeptember 2012, 13:11:06 »
... ja, det er sørgeligt, den magt de har...  :(

Det bliver spændende at følge BG12 udviklingen - billig bliver den nye medicin nok ikke ikke  ::)
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Klinisk forsøg med CCSVI i Canada
« Svar #10 Dato: 30 ſeptember 2012, 14:50:13 »
Det er sørgeligt, den magt vi gir Big Pharma, og da CCSVI ikke er førstevalgsbehandling, er der ingen udsigt til, at CCSVI-behandling umiddelbart kan kurere skader, opstået igennem år med fejlbehandling.

Se blot på de 13 skoleelever i Præsthøj Fjord, som blev reddet op efter varierende perioder med iltmangel. De som blev reddet først, kom sig helt, imens de som blev reddet senest, aldrig kom sig. Derimellem er så de som pådrog sig irreversible hjerneskader, men dog kan fungere og forhåbentlig med tiden, kommer sig helt. Det samme sker, når man i forbindelse med MS, ikke sikre en rigelig iltforsyning, men blot hælder "klor" ned i systemet for at forhindre at immunforsvaret reagerer på celledøden, som sker i forbindelse med iltmanglen.

Her lidt fra Joan Beal fra facebook:

https://www.facebook.com/notes/ccsvi-in-multiple-sclerosis/1-year-results-from-bnac-venoplasty-study-effect-on-cerebrospinal-fluid/10151154373312211

Cost of BG-12 (dimethyl fumarate pills)-- $25 per year
What Biogen will charge-- $48,000 per year.

This is why we do not have research into the cause of MS.

http://biotechtranslated.com/


RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.