Forfatter Emne: Nyheder om medicin  (Læst 32771 gange)

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Nyheder om medicin
« Dato: 18 Oktober 2012, 21:00:51 »
Novartis har netop meddelt resultatet af nye fase III længerevarende forsøg med Gilenya (den nye pille mod attakvis sclerose, godkendt i USA, EU m. fl.)

Forsøgene viste at Gilenya havde en signifikant positiv effekt ved tidlig behandling på attakker og MRI-resultater, herunder et signifikant mindre tab af hjernevolumen.

Resultaterne har også vist at Gilenya er sikker og uden mere alvorlige bivirkninger. Resultaterne af forsøgene stemmer med resultaterne af de forsøg, som Gilenya blev godkendt på.

Som bekendt var der et dødsfald tidligere på året hos en person, som tog Gilenya. Undersøgelsen af dødsfaldet er afsluttet uden at man kunne konkludere at dødsfaldet skyldtes Gilenya. Der er dog fastsat nogle nye sikkerhedsregler som skulle udelukke nye dødsfald. Blandt andet om fravær af hjertesygdom hos personer på Gilenya.
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #1 Dato: 19 Oktober 2012, 13:38:45 »
Det lyder da godt   :)  - mere end glædeligt, og jeg håber da, at vi får meget mere at glæde os over i nærmeste fremtid med BG12 og præparater der styrker gendannelsen af myelin  ;)

Kh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #2 Dato: 19 Oktober 2012, 15:24:04 »
Biogen Idec har netop offentliggjort resultater af deres forsøg med BG-12 mod attakvis sclerose (BG-12 er en tabletbehandling, skal tages to gange om dagen og er ikke godkendt hverken i USA eller i EU, BG-12 forventes at blive godkendt i slutningen af 2012 eller i 2013, først i USA, derefter i EU).
Resultaterne er positive og stemmer overens med de første afprøvninger, som viser en 50 % reduktion i attakker, desuden er der et signifikant fald i hjernelæsioner og sygdomsprogression.

BG-12 er desuden sikkert og uden voldsomme bivirkninger. Bivirkningerne begrænser sig til rødmen og maveproblemer. Bivirkningerne ser ud til at aftage efter den første måneds behandling.

Faktisk ser BG-12 ud til at være en rigtig positiv nyhed for dem med attakvis sclerose. Rimelig effekt og ingen livstruende bivirkninger.
Os med proggressiv sclerose må så se tiden lidt an.....
Måske virker BG-12 også på proggressiv sclerose, jeg har bare ikke kunnet finde nogen kliniske forsøg med det. Tilsyneladende er vi opgivet af systemet.
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 912
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #3 Dato: 19 Oktober 2012, 16:30:03 »
Primær Progressiv får lidt opmærksomhed. Lisas link om PPMS.
http://www.msforum.dk/index.php/topic,9.msg14329.html#msg14329

Og her lidt facebook om Gilenya med knap så meget propaganda som i det første..

http://www.facebook.com/notes/ccsvi-in-ms-toronto/gilenya-assessment-report-84-deaths/10150213160684919

Gilenya Assessment Report: London, February 17 2011:

http://tinyurl.com/3zo8ny5

Interessant er det i tråden at læse Carolyne Snyders bemærkninger om Methylcobalamin, (B12 vitamin)som hun siger kan gøre det noget nemmere at lide af sclerose?

Hun skriver: Caroline Snyder To Paul, "now you say you're taking the fingolimod?? " Nope!! I wouldn't take it for a million dollars! From the outset of my diagnosis I declined ALL offers of medical treatment. Back in 2005/2006 I did have cripping nerve pain in my legs, dreadful at night, and I DID take a powerful Opiate analogue. However, when I finally started the Methylcobalamin (oral/sublingual), 1000 iu daily.. I take the Wonderlabs product as it contains B6 and Folic Acid, both needed for B12 metabolism.. my pain simply evaporated in just a few days. Re your neo cytamin injection, this is a form of Cyanocobalamin and is not utilised effectively by people with MS, who cannot convert it efficiently to Methylcobalamin, needed by the spinal cord, brain and nerves. Cyano/Hydroxycobalamin cannot cross the blood-brain barrier you see but "ready-made" Methylcobalamin, easily absorbed across mucous membranes and the gut, goes straight across the blood-brain barrier where it is needed. Get yourself on to the Methylcobalamin and I guarantee that your symptoms will improve.

http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=481
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #4 Dato: 19 Oktober 2012, 21:16:15 »
OK, men lad os skille skidt fra kanel: Facebookindlægget: Der nævnes 84 dødsfald i forbindelse med Gilenya, heraf er de 72 dødsfald hos personer, som har fået foretaget nyretransplantation og altså ikke havde sclerose. En nyretransplantation er et alvorligt indgreb, hvor meget kan gå galt (afstødning af nyren m.m.). Der var "kun" 12 dødsfald i sclerosegruppen og det er ikke nævnt, om  alle har fået Gilenya eller hvor mange dødsfald, der eventuelt var i placebogruppen (folk i kliniske forsøg dør også af naturlige årsager, selv folk i placebogruppen).

Iøvrigt har man opgivet at bruge Gilenya i forbindelse med transplantationer, fordi Gilenya ikke havde nogen fordele frem for de andre anvendte lægemidler.

En af de mere alvorlige bivirkninger ved Gilenya er hævelse af nethinden, men hævelsen forsvinder igen, hvis man holder op med Gilenya. Hævelsen er dosisafhængig (flere tilfælde ved højere dosis) og ved den godkendte dosis, 0,5 mg forekommer det hos en ud af 600 patienter.

Gilenya er bestemt et fremskridt i sclerosebehandlingen i forhold til interferon og copaxone og der er lavet mange undersøgelser om det (se bare EMA's rapport), hvad man bestemt ikke kan sige om CCSVI (ups, der udtalte jeg mig igen negativt om CCSVI, det får jeg nok på puklen for :-\)
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #5 Dato: 19 Oktober 2012, 21:55:43 »
Nej, Søren, du får ikke på puklen, ikke af mig i hvert fald.

Vi kæmper alle hver især vores egen kamp mod denne forbandede sygdom, og alle har hver deres måde at gøre det på. Og  din måde er sikkert lige så god for dig, som min er for mig. Vi skal forhåbentlig ikke til at kæmpe imod hinanden herinde, for så ser det lidt sort ud. Der er plads til alle, om man vælger den ene vej eller den anden.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #6 Dato: 19 Oktober 2012, 22:55:47 »
Hej Lisa

Tak for at sætte tingene lidt på plads. Jeg har en baggrund med medicin og mest for min egen skyld prøver jeg at følge lidt med i udviklingen på området.

Jeg har forsøgt at give jer andre, som måske ikke følger helt så meget med, lidt overblik over området og hvad der tegner godt (og skidt...). Håber ikke at jeg for ofte lyder som en salgstale for et medicinalfirma. Men jeg synes også godt jeg vil advare mod de projekter, som ser ud til at koste en masse penge og risiko uden at give nogen særlig gevinst (CCSVI og udokumenteret stamcellebehandling)

Jeg prøver at tage hele området med, også motion og kosttilskud. Der er kun få scleroselæger, som gør noget ud af det og at dømme efter den nyeste hjerneforskning er både motion og kosttilskud vigtige områder, hvor man selv kan gøre en masse.

Håber at I kan bruge det til noget.

MhS
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 912
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #7 Dato: 20 Oktober 2012, 09:46:23 »
Salgstale og salgstale. Lidt minder det om, når du så ensidigt går efter det alternative til hvad kunne være i Big Pharmas interesse, og efterhånden som deadline for de scleroseforeningsbetalte undersøgelser hvad angår CCSVI, er nået til deadline uden nogen egentlig konklusion, er fearmongering nærmest blevet til hverdagslæsning på de forskellige MS-foreningers hjemmesider, hvor det efterhånden er lykkedes neurologerne at gi indtryk af, at CCSVI slet ikke kan findes.
Problemet er blot, at Buffalo/Robert Zivadinov har publiceret sine forsøgsresultater, hvor konklusionen er, at CCSVI er faktuel, og kan findes hos syge såvel som hos raske.

Det har så resulteret i, at Scleroseforeninger ikke længere peger på Buffalo til at afgøre "tvisten"

Appropos fearmongering, her er lidt om udsigten, måske, til at være livslangt afhængig af at sundhedssystemet bliver ved med at udlevere Gilenya, da noget kan tyde på, at sclerosen ikke går i ro, selv under medicineringen, men slår til nogle måneder efter at behandlingen stoppes.

http://multiple-sclerosis-research.blogspot.dk/2012/07/rebound-in-ms-disease-activity-on.html
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Jesob

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 974
  • Jessie og Jacob
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #8 Dato: 20 Oktober 2012, 11:33:28 »
Hej Søren

Selvfølgelig skal vi være kritiske og der skal være plads til alle synspunkter, men at påstå der ikke er nogen valide data omkring CCSVI er at fordreje virkeligheden.
Enten har du ikke sat dig godt nok ind i teori og data omkring CCSVI eller har du måske en forudindtaget holdning med din medicinske baggrund?

Jeg er enig med dig i, at på stamcelle området er man på usikker grund og her skal man virkelig se sig for. Men din sammenligning med CCSVI holder simpelt hen ikke.
Fakta om CCSVI er at det eksistere, det er en meget sikker behandlingsmetode, billig set iforhold til medicin, en del har god effekt af behandlingen og en del har ingen effekt og en del midt i mellem, der er stort set ingen bivirkninger. Den endelige dokumentation mangler endnu men behandling og teori er også meget ny.

Den konventionelle medicin har jo heller ikke den bedste historik, så hvis der skal advares imod noget så må det da være mod den ;-)
Historien er den samme årti efter årti, at nu kommer der et nyt fantastisk middel, der så efterfølgende trækkes ud pågrund af utilsigtede bivirkninger.
Sandsynligheden for at de nye mediciner skulle være bedre end de gamle kan ligge på et meget lille sted men vi kan da altid håbe.
Desuden er dokumentation ofte fordrejet og manipuleret til fordel for producenten.

Jacob
Jessie: MS diagnose jan. 11, har nok haft MS i mange år... og Fibromyalgi.
Liberatet på Medanta i Delhi, Indien d. 20.4.11
Tungmetalforgiftning, EDTA og Demoval behandling.
Jacob: Jessie´s mand, rask.

Offline bitte Mormor

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 488
    • Vis profil
    • PODMORMORs tænkeTank
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #9 Dato: 20 Oktober 2012, 11:53:58 »
Jeg synes det er godt med forskellige meninger, så hold jer endelig ikke tilbage.
Det er også en kunst at krumme tæer, og stadigvæk kunne formulere sig på 'en pæn måde'.

Jeg selv ville nødig ind under en af de nuværende sclerosemediciner, og så måske sidde i nettet for livet.
Jeg er glad for min CCSVI, tror den er medhjælpende på alle planer i min bedring.

Sidste udmelding fra 'de verdensførende danske forskere' (formulering fra Sleroseforeningen) om aktiv betændelse i blodet hos progressive sclerosepatienter er aktuel lige nu.
Der er ikke forsket i det før, hvilket viser hvor meget de progressive er blevet tilsidesat. Men tak anyway for denne aha-oplevelse.
Hvad er det så for bakterier, der er fundet? Det siger historien ikke noget om, så jeg venter spændt på fortsættelsen.
Dette spørgsmål vil jeg stille til mødet om nyeste forskning i hovedstadsområdet den 24. okt. i næste uge.
Birte
« Senest Redigeret: 20 Oktober 2012, 12:05:39 af bitte Mormor »
64 år, SPMS 2003, selvhjulpen på 'helsekost',  CCSVI-Indien hold 7a, 16. aug. 2011
Lad os finde 'det stakkels bæst', og lodse det ud.

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #10 Dato: 20 Oktober 2012, 12:53:06 »
OK, men jeg har sådan set ikke afvist at CCSVI eksisterer, men ingen ved rigtig hvad der er årsag og virkning, har man veneforsnævring fordi man har sclerose eller har man sclerose, fordi man har veneforsnævring?

Svaret må ligge et sted omkring resultatet af ballonudvidelse af venerne. Uden at have lavet statistik på det, slår det mig, at de fleste her på hjemmesiden, der har fået lavet CCSVI melder om "små forbedringer" og dem, som melder om at de er "nærmest helt helbredt" i forvejen ikke har været særligt hårdt ramt af sclerose. CCSVI ser altså ikke ud til at være en mirakelkur. Eller måske skal der bedre behandlingsmetoder til?

For mit eget vedkommende fik jeg for mange år siden diagnosticeret en mitralklapprolaps, Altså at mine hjerteklapper ud til hovedpulsåren ikke lukker tæt, en tilstand som normalt regnes som rimeligt godartet; men i forbindelse med al det her snak om CCSVI slår det mig da at min sclerose er forbundet med min aortaklapprolaps, og at sclerose måske i virkeligheden bunder i en slags bindevævssygdom. Kuren mod sclerose skal måske findes i behandling af denne bindevævssygdom, hvordan man så kurerer det ???.

MS er jo et godt grundlag for alskens konspirationsteorier, ingen ved rigtig hvad sygdommen skyldes, hvordan den behandles og der er masser af penge at tjene, hvad enten man er neurolog, et stort medicinalfirma, en læge i Kina, som roder med stamceller eller en kirurg i Indien med speciale i veneudvidelser.

Som minimum bør vi bede om behandling på baggrund af veldokumenteret forskning og gennemprøvede forsøg og her er det altså medicinalfirmaerne, som er længst fremme (måske er det også dem, som har flest ressourcer og størst udsigt til gevinst), selv om der stadig er usikkerhed om deres resultater.

Alt andet lige, er det kun forskning, altså uvildig forskning på alle områder, som kan gøre os klogere.
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline Årgang 1983

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 41
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #11 Dato: 20 Oktober 2012, 14:36:36 »
Sandheden er bare at penge styre alt omkring os sådan er det.
Jeg er selv den heldige indehave af et lille firma, mit levebrød afhænge af at firmaet køre rundt- med overskud.
Jeg om nogen ved hvad jeg selv og de fleste andre er i stand til at gøre for at beskytte min/ deres position i markedet.
Man må aldrig forblænde sig i store og magtfulde firmaer/foreninger/institutioner der vil altid være nogen der sidder og beskytter deres eget arbejde.
Et firmas målsætning er > sat lidt på spidsen, at lave som mange penge så muligt og bruge så lidt så muligt.
Det er menneskellig natur. Såfremt jeg selv sad i toppen af sclerose foreningen(Ja det vil jeg faktisk betegne som en meget velsmurt institution).
Ville jeg højst sandsynligt også kæmpe imod CCSVI da min rådgivning vil komme fra folk som er arbejdsmæssigt afhængig af Sclerose.
Et eller andet sted vil mit eget arbejde også være afhængigt af Sclerose. Så jeg bede til at lade være med at se medicinalbranchen eller Div.
scleroseforeninger som en frelser. De er mennesker ligesom alle os andre og er styret af det samme overlevelses instinkt alle andre er, og de ønsker ikke
at miste indtjening eller position.

Såfremt man igennem tiden havde lavet fuldstændig uvildig forskning på ms området + Flere af de andre neurologiske sygdomme. Så var mysteriet løst
For længe siden. Der er utallige ms symptomer der kan forklares med dårligt blodomløb og konstant tryk på nervebanerne,hjernen og rygmarven.
Bare et eksemple er kolde hænder og fødder, dette er ikke noget som ms patienterne forestiller sig, hænderne og fødder er rent faktisk fysisk kolde.
Det kan kun forklares med dårlig blod cirkulation.

Medicin er bare ikke svaret på alle Kropslige problemmer. Du kan ikke få en brækket arm til at hele lige med medicin, her er det bedre med gips eller en forbindning.


MVH. Søren
« Senest Redigeret: 20 Oktober 2012, 19:58:26 af Årgang 1983 »
Ikke diagnostiseret endnu muligvis PPMS. Ved Dr. Vogl August 2011 80% procent i venstre side 70 % i højre.

Offline s1974

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 159
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #12 Dato: 20 Oktober 2012, 18:18:02 »
Det er trættende med den snak om ’mirakelkur’, mig bekendt er det kun skeptikere som bruger betegnelsen (for at latterliggøre indgrebet?).
Allerede inden jeg tog til Frankfurt i oktober 2010 vidste jeg, at det ikke handler om mirakler, men om mulige forbedringer. Og dem var jeg heldig at få nogle af. Derfor er det, for mig, ikke helt afgørende hvad videnskaben mener om sagen, for det har for længst ændret mit liv til det bedre.

Med det sagt, så synes jeg at det er fint, at der sættes spørgsmålstegn ved ballonudvidelserne, for der er fortsat langt flere spørgsmål end svar.

Jeg har i øvrigt ikke noget imod medicin, men det er heldigvis ikke den eneste mulighed.

/Signe
RRMS dx 2002.
Vogl, oktober 2010
Ameds, marts 2012
'Terry Wahls Diæt' siden 3. april 2012
'Terry Wahls Paleo Diæt' siden 1. oktober 2012

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 912
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #13 Dato: 20 Oktober 2012, 20:23:34 »
Her lidt førstehåndsresultater fra British Columbia CCSVI Registry:
preliminary survey results
Irene M. Yee1, A. Dessa Sadovnick 1,2, Lucas Kipp2, Lindsay Machan3, Anthony L. Traboulsee2

http://www.vchri.ca/i/pdf/CCSVI_Registry_PreliminarySurveyResults_0ct2012.pdf
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #14 Dato: 20 Oktober 2012, 23:00:55 »
Ok, Per

Interessant undersøgelse. En lille tolkning af resultaterne, først fra de forskere, som har lavet undersøgelsen:

Caution in the interpretation of the results is warranted:
? Participation is voluntary and prone to selection bias.
? Outcomes are self reported and not confirmed by a medical assessment.
? While the standardized interview optimizes data quality, the delay from treatment to interview could impact accuracy of
recall.
? The registry is not intended to endorse medical tourism (out of country care) but to provide qualitative data on patients’
self-reported safety and impact on health.

Dernæst fremgår det, at 11,3 % af deltagerne i undersøgelsen har oplevet komplikationer ved selve indgrebet . Den hyppigste komplikation var smerter efter indgrebet (5 deltagere, eller 6 %)
13,8 % har oplevet komplikationer indenfor 1 måned efter indgrebet. Det var fra forholdsvis uskyldige komplikation, som vejrtrækningsproblemer og hævelser til mere alvorlige, som slagtilfælde og hjerteanfald.
Det ser ud som om den første måned efter indgrebet er mest kritisk med kredsløbsproblemer, som de mere alvorlige komplikationer (3 deltagere eller 3,8 %).

Med ovenstående forbehold for undersøgelsen, tror jeg nok at der synes at være flere alvorlige komplikationer ved CCSVI end ved de kliniske forsøg med f.eks. BG-12 (ingen livstruende komplikationer). I forhold til Tysabri er der rapporteret om 271 patienter med PML (august 2012), heraf er
59 døde. Det er ikke oplyst, hvor mange patienter der er behandlet med Tysabri, men hvis Tysabri skulle have alvorlige komplikationer (på linje med CCSVI (3,8 %) skulle kun 7132 patienter (3,8 % af 7132 = 271) være i behandling med Tysabri. Af gode grunde har dem, som måske er døde af CCSVI, ikke rapporteret til undersøgelsen, så de to tal for henholdsvis alvorlige komplikationer ved CCSVI og tilfælde af PML (inkl. antal døde) i forbindelse med Tysabri er ikke helt sammenlignelige, idet antallet af alvorlige komplikationer ved CCSVI kan være højere, afhængig af, hvor mange, der kan være døde af det)

Mon ikke der er lidt flere end 7132 sclerosepatienter, som får Tysabri over hele kloden?
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..