Forfatter Emne: Nyheder om medicin  (Læst 31568 gange)

Offline bitte Mormor

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 488
    • Vis profil
    • PODMORMORs tænkeTank
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #30 Dato: 26 Oktober 2012, 09:41:08 »
Hej Per.
Ved godt du mener det som en joke, men hold op hvor er det her svært, og der må være mange komponenter indblandet, eller også har vi slet ikke fat i det rigtige. Det er ikke arveligt og smitter ikke umiddelbart, hvor skal vi lede? Hvad har de mennesker, der ikke har sclerose, som vi ikke har?
Birte
64 år, SPMS 2003, selvhjulpen på 'helsekost',  CCSVI-Indien hold 7a, 16. aug. 2011
Lad os finde 'det stakkels bæst', og lodse det ud.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #31 Dato: 26 Oktober 2012, 14:28:50 »
Først og fremmest, Birthe, har vi en lægestand som er så indarbejdet i medicinalindustrien og deres egen verden, så de langt hen ad vejen har glemt formålet med lægegerningen, og ikke føler fællesskab med deres klienter.

Der er gået karriere/magt og især penge i deres gerning, nok til at det korrumperer de fleste.

Fra at skulle virke til fordel for fællesskabet, er læger blevet gjort til blot endnu en instans som medvirker til at suge penge ud af det samfund som de er placeret i.

Sjovt og symptomatisk er det at se hvordan Dagens Medicin, efter at nogle patienter i deres debatforum dristede sig til at sætte spørgsmåltegn ved, om CCSVI skulle tilbydes til Sclerosepatienter eller ej, nu har lukket ned for adgang til at følge med og skrive i debatterne derinde, og Scleroseforeningen har lukket ned for i hvertfald min adgang til at skrive i debatten, dog uden at jeg har fået en opsigelse af mit medlemskab, og uden at jeg vil sammenligne med andres adgang til ytringsfrihed i Kina eller Korea.

Verden over foregår der lige pt. chikane, nogen gange livsfarlig, overfor enhver som presser på for at få "lægerne" til at beskæftige sig med alternativer til den autoimmune teori, og det er ret beset den eneste sygdom vi som Sclerosepatienter lider af. Vi er blevet til CashCows.

Vi har fået påført sygdommen: Neurologistik, som er baseret på en teori om autoimmunitet som aldrig er blevet bevist, og aldrig vil blive bevist, for omsætningen på at sælge medicin som ikke helbreder er blevet alt for stor og det er belejligt at have adgang til forsøgsmodeller som stiller op til hvad som helst for at få bekæmpet sin sygdom.

Allerede første gang Scleroseforeningen indrykkede en artikel om CCSVI i Magasinet, kunne man sjovt nok i samme Magasin finde 2 artikler om spændende nye Sclerosemediciner på pilleform, og allerede dengang blev vejen vist. Per Soelberg afviste konsekvent teorien om CCSVI. En teori som han nu udråber bredt som død, sammen med resten af den mafia som han er et medlem af, hvor dødsdommen er baseret på diverse undersøgelser udført af neurologer, som intet har fundet. Altså lige bortset fra Zivadinov som, som konsekvens af det, er blevet udelukket fra at måtte deltage i forskning, sponsoreret af Scleroseforeninger.

Det er det som Sclerosepatienter primært fejler, fordi de lidt uheldigt er blevet befængt med en reel infektion som har kunne finde vej igennem vores hjernebarriere, og egentlig kom vi os nok bedst, såfremt der ikke blev lukket ned for vores immunforsvar, men istedet for blev givet antibiotika for at hjælpe til.

Adgang til hjernen kan ske på grund af for høj trykbelastning som følge af veneobstruktioner af forskellig art, eller fordi mikrober skaffer sig adgang.

Et sted har jeg læst, at EB-virus er opkoncentreret i sclerosepatienternes hjerne, imens det hos alm. raske ligger noget lavere, men også er til stede.

Igen et udtryk for manglende fortynding af den cirkulerende væske, i en grad så internt stof bliver koncentreret og toksisk fordi der er ro til at "slå sig ned" og formere sig.

Ballonudvidelse er efter min mening vigtig for at rette på medfødte fejl og få sat gang i blodcirkulationen, og så for at få renset op i skader, forårsaget af fejlbehandling ved blot at lade hjerneinfektionen bestå, frem for at bekæmpe den.

Og uanset hvad neurologerne nu påstår, baseret på det negative Italienske forsøg og så en masse andre, så er det et faktum, at mange patienter har fået glæde af deres veneudvidende behandling.

En behandling som sikkert ville blive rigtig effektiv, såfremt der blev fulgt op med antibiotika, som der jo så, desværre ikke er adgang til, for man lider jo af en autoimmun sygdom som ikke helbredes.

Meget godt illustreret af Jesop i hans sidste indlæg: http://www4.dr-rath-foundation.org/PHARMACEUTICAL_BUSINESS/history_of_the_pharmaceutical_industry.htm

Hvad vi som patienter så kan gøre, er at tænke kortsigtet og positivt og følge med på det anbefalede medicinske forlæg, eller slås til vi segner.

Man kunne jo også have sluttet sig sammen og kæmpet i flok, dengang CCSVI kom frem, inden neurologerne WW fik konsolideret sig selv og deres sygdom, men desværre ligger det ikke til folk som er ramt af en udtrættende sygdom, at stå sammen.

Hvis man nu fik adgang til ekspertise som vidste hvordan man kan blive helbredt for det uhelbredelige, er det nok tvivlsomt om Sclerosepatienter faktisk ønsker at få adgang til helbredende behandling, for der ligger en utrolig tryghed i at leve som permanent undskyldt, på grund af sin sygdom.
« Senest Redigeret: 26 Oktober 2012, 17:25:58 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 153
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #32 Dato: 26 Oktober 2012, 17:32:05 »
Hej Per

Ro på. Jeg tror sagtens CCSVI og teorien om en autoimmun sygdom kan forenes. Hvis sclerosen virkelig er autoimmun sygdom, vel og mærke ikke i hjernen, men i blodkarrenes endothel (blodkarrenes inderste del) og ikke i nervecellerne, så kunne de forandringer, der påvises i karrene ved undersøgelse for CCSVI være arvæv fra betændelsen i karrene og de skader, der sker på nervevævet kunne skyldes at blod-hjernebarrieren er beskadiget af betændelsen og tillader immuncellerne i blodkredsløbet at komme ind til nervecellerne. Det, som jeg er mest uenig i, er at forandringerne i blodkarrene skulle være medfødte. Det tror jeg simpelthen ikke på, da forandringerne i blodkarrene tilsyneladende er større, jo mere angrebet man er af sclerose, konsekvensen af det betyder, at man ved at undersøge børn kunne afgøre om de ville få sclerose med tiden og hvor alvorligt, det ville blive. Jeg tror at forandringerne opstår efterhånden som man bliver angrebet i blodkarrene af sygdommen i blodkarrene.

Denne teori ændrer dog ikke ved at sclerose grundlæggende er autoimmun (der findes et væld af autoimmune sygdomme, sclerose, leddegigt, morbus Chrohn, chorioretinitis, psoreasis og mange flere. Ingen kender årsagen til dem, men binyrebarkhormon, f.eks. Medrol har ofte nogen virkning, nogle af de nye biologiske lægemidler har også virkning på autoimmune sygdomme, BG-12 har allerede været brugt til psoreasis i mange år), og den egentlige behandling er immunomodulering. CCSVI-behandling er efter min mening kun symptomatisk, selv om den ofte kan have god virkning på nogle af symptomerne, så kan den ikke helbrede sclerose. Som sådan burde der bestemt også forskes mere i CCSVI. Så helt overordnet går det i den rigtige retning. Man skule nok bare være noget mere vidtfavnende. Nogen egentlig årsag til sclerose tvivler jeg på, at man finder. En tidlig infektion, som har ændret radikalt ved immunforsvaret (en epigenetisk påvirkning) er mit bedste bud. At sclerose skyldes en infektion med et sygdomsfremkaldende agens, som konstant er til stede i organismen tror jeg ikke på.

Et forskningscenter for autoimmune sygdomme kunne absolut være positivt, da de autoimmune sygdomme har meget til fælles, f.eks. årsagen til sygdommen.
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #33 Dato: 26 Oktober 2012, 19:02:24 »
Et forskningscenter for autoimmune sygdomme kunne absolut være positivt, da de autoimmune sygdomme har meget til fælles, f.eks. årsagen til sygdommen.

Sådan et forskningscenter vil blot generere endnu flere teorier om EBV, en livslang infektion, og behovet for yderligere økonomiske midler til at forske, og vil sikkert ikke resultere i noget som helst, som kan føre til besparelser af liv eller penge, men blot til ansættelse af endnu flere kostbare forskere.

Her er et af mine yndlingspdf-er: http://www.mednat.org/vaccini/sclerosi.pdf

Yndlings, også selv om det er skrevet i et sprog som nærmest er uforståeligt for en murerarbejdsmand, men meningen er vist tydelig nok.

Ellers er det nogen store spørgsmål som vi er igang med at finde svar på, og ret så vanskeligt at pinpointe årsag og virkning i et miljø hvor psyke og fysik influerer på helheden.

Kan stress føre til sclerose? Kan anormaliteter i cellerne som coater vores blodomløb? Kan energityveri fra ATP-motorene i vores mitocondria?

Hvor går grænsen for hvornår noget er til nytte og hvornår noget er brændt ud og skal ryddes ud af det "automatiske" immunforsvar, og hvor går grænsen for hvem som skal vurdere?

Skal det overlades til nogle optionsindehavere som det ikke er lykkedes i >100 år, at skabe væsentlige fremskridt for de syge i forbindelse med  at helbrede MS, at beslutte hvilke veje der må afprøves og hvilke som skal forblive uafprøvede?

Ud fra min journal fra CCSVI-op, kan jeg direkte læse, at interventionen sænkede mit "interkranielle" tryk i venen før forsnævring med ca. 10 mmHG.

Så tryk er sikkert også en faktor mht. BBB og tætheden af denne, og det er den slags parametre som der insisteres på, ikke kan tillades behandling af, så fremskridt er måske umuliggjort ved at spærre af for vejene til at behandle en meget kompleks tilstand.
« Senest Redigeret: 27 Oktober 2012, 15:57:36 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 153
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #34 Dato: 29 Oktober 2012, 13:36:19 »
Hej Per

Interessant artikel, du linker til. Interessant, fordi den sætter spørgsmåltegn ved, om MS overhovedet er en autoimmun sygdom, men i stedet skulle være en udviklingsfejl i ektodermen/ydre kimblad (den del af fosteret, som vores nervesystem, hud.mm. er udviklet fra). Vi mangler dog stadig at se nogle konkrete beviser på påstanden. En sammenhæng med malignt melanom har jeg nu heller aldrig hørt om før, nogen der ved om man er særligt udsat for at få ondartet hudkræft, når man har sclerose? ???.

Underligt nok er meget af det medicin, som ser ud til at have nogen effekt udviklet på grundlag af, at MS skulle være en autoimmun sygdom, så helt galt kan man da ikke være gået i byen (altså noget af det nyere medicin, interferon m.m. har nok ikke større effekt, men virker nok mest som placebomedicin).

Jeg mener da nok, at man skal være åben for alle teorier og at den endelige løsning måske viser sig, at være en kombination af flere teorier.
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #35 Dato: 29 Oktober 2012, 15:15:00 »
Som sagt, Søren. Ikke et sprog for en murerarbejdsmand, så jeg har primært forholdt mig til at der sættes spørgsmålstegn ved den autoimmune teori, og påstanden om at der spildes tid ved at EAE forske i mus og rotter.

På den anden side kunne det da være interessant, såfremt der kunne findes en sammenhæng imellem tendens til modermærkekræft og mangel på evne til egenproduktion af vitamin D3?

D3 som iflg. forsøg virker fuldt så effektivt som interferon, mht. at forhindre nye attaks, og måske bedst når det gælder om at udvikle/modvirke sygdommen.

Som du skriver Søren. Jeg mener da nok, at man skal være åben for alle teorier og at den endelige løsning måske viser sig, at være en kombination af flere teorier.

Den endelige løsning har nok allerede vist sig, for neurologerne har jo med deres indædte modstand, sagsanlæg og sabotage faktisk allerede nærmest klinisk bevist, hvor tæt på Zamboni og Co har været, på at udrydde det enorme behov for sclerosemedicin, ved at forhindre at alle teorier må blive afprøvet, så hvad målet end er for forskernes forskning, så er det uigendriveligt bevist, at det er ikke en kur for Sclerose som de eftersøger.
« Senest Redigeret: 29 Oktober 2012, 19:19:24 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 153
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #36 Dato: 01 November 2012, 20:41:29 »
For lige at vende tilbage til emnet "Nyheder om medicin", så er der  kommet resultater af en ny fase 3 afprøvning af alemtuzumab og interferon beta 1a.

Alemtuzumab et et monoklonalt antistof og gives én gang om dagen i fem dage til at begynde med og gives derefter tre dage, én gang om året. Alemtuzumab gives som intravenøs infusion, altså i en blodåre, lligesom Tysabri. Interferon blev givet subcutant, altså under huden, tre gange om ugen.

Afprøvningen var specielt rettet mod nydiagnostiserede med attakvis sclerose, altså patienter, som ikke havde havde haft sclerose ret længe. Resultatet blev en næsten halvering af attakkerne hos de patienter, som fik alemtuzumab i forhold til de patienter, som fik interferon. I løbet af to år var 59 % af Interferon-patienterne helt uden attakker, mens 78 % af patienterne i alemtuzumab gruppen var helt uden attakker.

Bivirkningerne ved Alemtuzumab var dog ikke noget positivt træk ved stoffet: 90 % af patienterne i Alemtuzumab-gruppen havde reaktioner, som skyldtes infusionerne. 3 % af reaktionerne blev kategoriseret som alvorlige. Dertil var der et større antal infektioner (kategorisertet som mild til moderat) i Alemtuzumab-gruppen, 67 % mod 45 % i Interferon-gruppen. Især infektioner med herpesvirus blev set i Alemtuzumab-gruppen. Bivirkninger i form af problemer med skjoldbruskkirtlen var mest almindelig i Alemtuzumab-gruppen (er vistnok en temmelig almindelig bivirkning ved Alemtuzumab). To af patienterne på Alemtuzumab udviklede cancer i skjoldbruskkirtlen.

Summasummarum, så er Alemtuzumab ikke risikofrit. Det blev i starten lanceret som et af de mest effektive midler mod sclerose, men jeg tror nok at man har skruet lidt ned for forventningerne til midlet. Så må vi se om det overhovedet bliver godkendt af FDA og EMA.

Jeg har tidligere læst en dagbog på internettet skrevet af en engelsk mand, som var med i et forsøg med Alemtuzumab. Efter hans beskrivelse var der gedigne bivirkninger, når han fik infusionerne. Til gengæld havde det en god virkning på hans sclerose.
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 153
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #37 Dato: 02 November 2012, 16:08:09 »
Lige et supplement om Alemtuzumab m.m.:

Alemtuzumab til sclerose får handelsnavnet Lemtrada. Alemtuzumab var allerede godkendt til behandling af visse typer leukæmi under navnet Campath/Maccampath. Midlet er dog trukket tilbage i EU på foranledning af producenten, vistnok fordi producenten vil koncentrere sit udviklingsarbejde om Lemtrada, altså behandling til sclerosepatienter.

Lemtrada har været indsendt til godkendelse hos FDA, men Genzyme blev i første omgang bedt om at skrive ansøgningen om. De blev altså ikke bedt om nye undersøgelser, men om at ændre i ansøgningen (åbenbart så den var lettere at hitte rundt i for FDA........). Lemtrada er også indsendt til EMA til godkendelse og her har man åbenbart godkendt selve ansøgningen. Lemtrada ventes derfor godkendt nogenlunde samtidig af FDA og EMA og vil nok blive markedsført samtidig i USA og Europa (hvis den ellers kan godkendes begge steder).

Genzyme indsendte sammen med den første ansøgning om Lemtrada ansøgning om godkendelse af et andet middel Aubagio, som er et middel til tabletbehandling. Aubagio blev godkendt med det samme af FDA, men er ikke så effektivt som Lemtrada (nogenlunde så effektivt som Interferon uden større bivirkninger). Til gengæld er der heller ikke så mange bivirkninger, dog er der konstateret noget leverpåvirkning. Aubagio er under godkendelse i EU af EMA.

Det mest lovende middel lige nu, som jeg ser det, bivirkninger taget i betragtning er BG-12 eller fumarsyreester. Lemtrada er vist noget af en hård kur at skulle igennem og Aubagio er ikke særlig effektivt. Nu mangler vi så nogle undersøgelser på progressiv sclerose, så vi andre også kan få lidt glæde af den nye medicin.

SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #38 Dato: 02 November 2012, 17:45:20 »
Søren. Jeg gyser når jeg læser propagandabemærkninger som denne: "så vi andre også kan få lidt glæde af den nye medicin."
Det er så indoktrineret Scleroseforeningsagtigt at det råber til himlen, og svært at tro, at du ikke er på en lønningsliste.

Du har selv beskrevet de ret krasbørstige bivirkninger som følger med Alemtuzumab, og alligevel synes du det er nødvendigt at glæde sig over den nye medicin, som promoveres kraftigt, jo mere fokus der er på hvor dog CCSVI blev af? Der er røster fremme fra The Big Pharma, at det er tvivlsomt om alle vil have råd til at købe Lemtrada. Fordi prisen vil blive sat ud fra den herlighedsværdi som produktet tilfører til patienten, ikke ud fra hvad det egentlig koster i ingredienser og forsøg, og hvor mange som egentlig kunne have behov for at modtage den.

Lidt som Novo som holder produkter tilbage fra Grækenland, fordi de ikke kan give prisen som markedet forlanger.

Markedsorienteret sundhedsbehandling, og venligst bræk jer ikke ud over os, kære patienter.

Gad vide Søren, hvem din målgruppe er for indoktrinering, og hvordan det er gået til, at du selv er blevet så indoktrineret, set i lyset af, hvor lidt der er gjort for de progressive patienter, til hvem du hævder at høre.

Jeg har lidt tilfældigt, oplevet en snert af den risiko som er forbundet med vidunderpræparaterne, men alligevel er det kun forfærdeligt, såfremt det som afliver en sclerosepatient, er en PTA-behandling.

De talrige andre dødsfald forårsaget af medicin, er acceptable dødsfald på trods af at patienten fik det dyreste produkt markedet kunne opdrive.

RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline bitte Mormor

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 488
    • Vis profil
    • PODMORMORs tænkeTank
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #39 Dato: 03 November 2012, 11:11:25 »
Jeg holder lav profil, når jeg hører om de nye totalt opreklamerede forventninger til vidundervirkninger hos kommmende sclerosemediciner.
Det er næsten umuligt at finde faglig information om, hvad det er, der virker.
Mulige bivirkninger er diarré, hovedpine, kvalme, hårtab og hormonelle forstyrrelser. Altså a la kemo.
Rart at begrebet handicapforbedring er kommet ind. Så vil jeg gerne se mindskning af plaque i MRI, benyttet som målesnor, også.
Omtalen af disse nye markedsfremstød er nedladende og uden respekt for os patienter. For det første vides der ikke ret meget om det, og det er en stor pengemaskine, som du ikke kan stole på.
Det samme gør sig lidt gældende indenfor antibiotika, at finde ud af forskellen på de forskellige præparater. Opslag på nettet giver næsten ingen mening.
Kombineret antibiotikabehandling er alligevel langt at foretrække.
Birte
64 år, SPMS 2003, selvhjulpen på 'helsekost',  CCSVI-Indien hold 7a, 16. aug. 2011
Lad os finde 'det stakkels bæst', og lodse det ud.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #40 Dato: 03 November 2012, 13:11:59 »
Like
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 153
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #41 Dato: 04 November 2012, 23:17:34 »
Hej Per

Og du beskylder mig for propaganda!

Hvem er det, som propaganderer for CCSVI, som om det er en helbredende behandling uden bivirkninger!

At dømme efter den canadiske frivillige undersøgelse af CCSVI, som slet ikke er repræsentativ, men det er det bedste vi har, så er hjerteproblemer, herunder slagtilfælde ikke ualmindeligt. Hvor mange, der er døde af behandlingen er der af gode grunde ingen, der ved. Jeg tror CCSVI er farligere end Alemtuzumab og meget farligere end BG-12.

Hjerteproblemer er ikke uventet ved CCSVI eftersom man fører et fremmedlegeme langt ind i kredsløbet, hvilket er fremmende for blodets koagulation på uventede steder, som blodprop i hjernen eller blodprop i lungerne. Lad os nu få forsket i denne metode under kontrollerede forhold, så vi ikke skal skændes mere om det. I øjeblikket er der en masse, som ved en lille smule om metoden, men ingen har noget overblik. Og ja, der er ikke penge for medicinselskaberne i metoden, og derfor er der nogle andre, som skal trække læsset med forskning, hvem???

Vi er faktisk nogle stykker, som er glade for at der efter mange år uden fremskridt, endelig ser ud til at ske noget med medicin til multipel sclerose. At det så er pengene og de store medicinselskaber, som sætter dagsordenen er der ikke så meget at gøre ved, sådan er betingelserne. Det er vel ikke urimeligt at håbe på at noget af det nye medicin også kan bruges til progressiv sclerose? Iøvrigt har jeg efterhånden skrevet meget om, hvad man selv kan gøre for rimeligt begrænsede midler (motion, kosttilskud, vitaminer og mineraler).

Hvis du ikke bryder dig om det jeg skriver, så lad dog vær' med at læse det. Du skal bare ikke komme her med fuldstændigt uunderbyggede påstande og beskylde mig for at propagandere for medicinselskaberne! Faktisk har jeg da været rimeligt kritisk over for dem og skrevet en masse om bivirkningerne ved deres medicin.
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #42 Dato: 06 November 2012, 15:05:51 »
Hej Søren 34.

Hvad er det dog der gør, at du tror at PTA-behandling som bruges verden over, hver eneste dag, skulle være så farlig, set i forhold til kemikalier som vi dybest set ikke kender langtidseffekten af.

Mon ikke ny medicin, afprøves efter samme koncept som tilladelse til brug af GMO? http://ing.dk/artikel/133809-kritikere-industrien-slipper-af-sted-med-elendige-gmo-forsoeg?utm_medium=email&utm_source=nyhedsbrev&utm_campaign=ingformiddag

Som sagt. Jeg vil til enhver tid propagandere for en anden behandlingsform end den som trækkes ned over hovedet på sclerosepatienter, af et lille fåtal af neurologer, som agerer absolut uden tegn på empati for de patienter som de diktatorisk ernærer sig af at bestyre.

Når man læser lidt på facebook om patienter som diskuterer problemer med den daglige eller ugentlige selvinjektion, og den nødvendige følgemedicinering som skal til, for at overkomme bivirkningerne ved at bruge medicinen, som så tilsyneladende ikke forhindrer stigning i EDSS, men indtages alligevel, for tænk hvor slemt det var gået, såfremt jeg ikke havde taget det!

Eller læser om Tysabri eller Gilenya pause som resulterer i talrige efterfølgende attaks, ja så foretrækker jeg så langt forsøget med at ballonudvide, og så håbe på, at kroppens eget forsvar træder i effekt?

Ingen tvivl om, at du har hjernen med dig, og derfor burde du selv kunne sortere i anti-ccsvi- informationsmængden, og pro- medicinalindustri- propagandaen, som kommer i en lind strøm fra Scleroseforeningen og neurologerne.

For søren, Søren! For mig er det nu en gåde hvad som gør at du så ensidigt vender tommelfingeren nedad for den eneste behandling som ikke kræver langtidsudgifter til dyr medicin, især hvis behandlingen anvendes som førstevalgsbehandling når MS registreres. Behandling som har vist sig, umiddelbart at virke meget positivt på 1/3 af patienterne.

Hvad kunne denne score ikke hæves til, såfremt neurologerne samarbejdede istedet for som nu, at modarbejde ved udelukkelse fra opfølgning og tvang til at rejse ud igen, såfremt der er problemer.

For mig er det sandsynligt at en kombination af antibiotika og PTA, fuldt ud ville kunne udkonkurrere den behandlingsform som neurologerne har dikteret.

Egentlig en skam at de kvalifikationer du så åbenlyst har, ikke benyttes konstruktivt på CCSVI-fronten.

For mig handler det om at få renset ud i det blokerede filter i vores hoveder. Ikke bare klorere så det ikke lugter så slemt.
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #43 Dato: 06 November 2012, 16:56:28 »
Nu tager vi det lige lidt roligt.

På FB er der 'de lange knives nat' og tonen er meget ubehagelig til tider. Meget ubehagelig!!

Her er vi enige i at være uenige, og ikke  komme ud i udmarvende debatter, hvor der ingen vindere er.

Kammertonen, please. Og hvis man er uenig, så går verden ikke under, hvis man ikke får det sidste ord.

Rolig nu.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline s1974

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 159
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #44 Dato: 06 November 2012, 18:15:02 »
Tak Lisa, jeg er meget enig…
Jeg var temmelig længe om at melde mig aktivt herinde, da jeg i lang tid syntes at stemningen havde tendens til at blive lidt ubehagelig. Jeg er meget interesseret i flere af emnerne herinde, og synes at det har en stor værdi at udveksle erfaringer og spændende nyheder. Der er jo ikke andre danske steder hvor man kan finde nyt om de emner som scleroseforeningen ikke dækker.
Jeg har været ms-patient i 10 år nu, og er altid blevet pænt behandlet, så det forekommer mig dumt at lægerne bliver angrebet sådan herinde (og jeg ved jo heller ikke hvordan min ms udvikler sig, måske får jeg brug for dem igen en dag...)
RRMS dx 2002.
Vogl, oktober 2010
Ameds, marts 2012
'Terry Wahls Diæt' siden 3. april 2012
'Terry Wahls Paleo Diæt' siden 1. oktober 2012