Forfatter Emne: Nyheder om medicin  (Læst 32788 gange)

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #60 Dato: 12 November 2012, 12:04:16 »
Jeg har ikke helt forstået, dvs, det virker ikke mod attaker, men mod progression? Fint nok. Jeg tror dog nok, at jeg har stoppet min progression med Indien-indgreb og kostændring. 7 9 13. Bare jeg havde vidst alt det, jeg ved nu, for 15 år siden, så var det måske ikke gået helt så galt.    ::)

Jeg bed mærke i denne sætning hos Per:

'Samtidig er det et stof, hvor patentet snart udløber.'

Lur mig, om ikke midlet bliver MEGET dyrere, når/hvis patentet fornys.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 913
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #61 Dato: 12 November 2012, 13:25:42 »
Lisa. Det er ikke til at vide om patentet kan fornys, bortset fra at det åbenbart helst skal målrettes til de progressive patienter, og man måske ad den vej kan kalde Amelorid patenterbart, fordi det er til brug for et helt nyt område, som ikke før har haft medicin til rådighed. Det er nok lidt sværere at få nylakeret patentet, hvis det er til almindelig kedelig RRMS, hvis virkning jo allerede er offentligt beskrevet i 2007, og derved nyhedsskadet.

Der ligger sikkert allerede nu en patentansøgning og lurer på et EU-patentkontor, om godkendelse af et medicinsk produkt, beregnet til progressive patienter, -godt gemt af vejen for Kineserne.

Måske en god ide at sende artikelmateriale til min datter i Kina, for at sikre at prisen ikke bliver for høj.
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline s1974

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 159
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #62 Dato: 12 November 2012, 14:19:07 »
Om det er medicinalbranchen eller dr. Vogl som bliver rig på at hjælpe mig betyder ikke så meget for mig. Det primære er at få det bedre. Under hele denne rejse er det gået op for mig, at det første skridt til at få det bedre, er når man begynder selv at tage hånd om sin tilstand. Ingen andre kan gøre det for mig. Det første skridt med ballonen står stadig som ren magi.

Men jeg synes også at det er relevant at høre om lægemidler som kan lindre på sclerosen, det er rart at vide hvad der er på paletten, også selvom jeg aldrig regner med at få brug for det.

Man kan da ikke være til grin, hvis man forsøger at få det bedre.
/Signe
RRMS dx 2002.
Vogl, oktober 2010
Ameds, marts 2012
'Terry Wahls Diæt' siden 3. april 2012
'Terry Wahls Paleo Diæt' siden 1. oktober 2012

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #63 Dato: 17 November 2012, 13:42:40 »
Det er bestemt godt nyt med amilorid for alle os med progressiv sclerose. Og så et velkendt præparat uden alvorlige bivirkninger. :)

Der er lige den detalje at alle midler med amilorid til salg i Danmark er tilsat en vanddrivende middel, som åbenbart forstærker amilorids virkning på blodtrykket. Som sclerosepatient med blæreproblemer har jeg ikke rigtig lyst til tage vanddrivende midler....... :-\

Om patentet kan fornyes fordi indikationen bliver ændret  (fra forhøjet blodtryk til progressiv sclerose) skal jeg ikke kunne sige. Men så må vi jo få forhøjet blodtryk, så vi kan få midlet billigere fra en parallel importør (måske skal vi selv betale for medicinen, når det handler om et velkendt præparat, som har været brugt til andre ting)
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #64 Dato: 17 November 2012, 14:37:20 »
Hej Søren

Det er rigtig interessant med det nye/gamle præparat. Jeg har fået for højt blodtryk efter opstart af gilenya (selvom de ikke tror det er derfor, i Esbjerg), og det er svært at finde et præparat som kan holde det nede, det var måske noget for mig, hvis man kan slå 2 fluer med et smæk

God weekend
Kh Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #65 Dato: 17 November 2012, 18:49:08 »
Hej Pia

Det kan bestemt ikke afvises at du kan slå to fluer med et smæk ved at tage amilorid både mod slerose og forhøjet blodtryk. Så er der lige det med doseringen. Jeg tror ikke helt at man er klar over dosis til sclerose og inden træerne vokser ind i himlen har man lavet nogle epidemiologiske studier af personer, der tager amilorid eller andre blodtryksdæmpende midler. Undersøgelsen (se: http://multiple-sclerosis-research.blogspot.dk/2012/05/research-ameloride-for-trials.html ) viste at stort set lige mange i den gruppe som tog amilorid og det andet middel mod forhøjet blodtryk (et thiazid, et vanddrivende middel) fik sclerose. Amelorid kan altså tilsyneladende ikke forhindre udviklingen af sclerose. (men derfor kan det måske godt dæmpe symptomerne ved sclerose).

Et svar til Per angående aktiviteten i mitochondrierne:

Jeg har kigget lidt nærmere på sagen og fundet noget, som er lidt interessant.

Krebs cyklus er en del af cellernes energiforsyning og foregår i mitochondrierne. Krebs cyklus beskriver den omsætning af stoffer, som foregår i mitochondrierne og er en del af enhver biologs pensum. Det interessante er at fumarate (en ester, som er en forbindelse mellem en alkohol og en syre, ofte en organisk syre) indgår i krebs cyklus (se: http://www.nutritionreview.org/library/krebs.php fumarate indgår i step 6). Dimethylfumarate kaldes også BG-12 og er som bekendt under udvikling til behandling af sclerose. Måske er man mere eller mere bevidst i gang med at angribe sclerosen ved at understøtte cellernes energiforsyning i mitochondrierne? Noget, som også er interessant er, at fumarsyre dannes naturligt i kroppen ved bestråling med sollys ligesom D-vitamin, så måske er det slet ikke D-vitamin, som har effekt på, hvor mange, som får sclerose, men fumarsyre?

Så Per, du skal ikke være så skeptisk overfor BG-12, når det engang kommer på markedet!
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #66 Dato: 11 Januar 2013, 14:28:26 »
Sidste nyt fra medicin-fronten:
Teva (Copaxone) forsøger nu at forsinke FDA,s godkendelse af BG12, måske fordi BG12 er en alvorlig konkurrent til Copaxone. Siger lidt om medicinalfirmaernes vilje (eller mangel på samme  >:( ) til at samarbejde om at løse sclerosens gåde.

Læs mere på http://www.bloomberg.com/news/2013-01-10/teva-cites-bg-12-safety-in-asking-fda-to-add-ms-reviews.html
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #67 Dato: 11 Januar 2013, 19:59:42 »
Hej Søren.

Det virker med amilorid. Er gået fra 175/120 til 115/75.

God weekend

Kh Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #68 Dato: 13 Januar 2013, 17:11:03 »
Hej Pia

Godt at det ser ud til at virke på blodtrykket (er 115 ikke lige i underkanten?).

Så er der lige sclerosen. Der er virkningen noget sværere at måle end blodtrykket, så det varer nok lidt inden du kan sige noget om det..

mvhS
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline PiaB

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 167
    • Vis profil
Sv: Nyheder om medicin
« Svar #69 Dato: 15 Januar 2013, 13:52:59 »
Hej Søren

Joh 115 er da lige i underkanten, er også ved at trappe ned med den ene blodtrykspille, men gør det meget langsomt, får kun halv dosis nu. Hvis så stadig trykket er fint om en mdr, så dropper jeg helt den ene slags og holder mig til amilorid. Nu må vi se........

Kh Pia
Attackvis MS siden 2005 - Blære, balance, føleforstyrelser i benene og gangdistanceproblemer, Mulig EDSS på 4,5. Tysabri i 2 år uden attacker -Ameds den 29/10

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
BG12 og PML
« Svar #70 Dato: 18 Januar 2013, 15:53:39 »
PML er en alvorlig livstruende eller invaliderende bivirkning til Tysabri og kendes også fra andre sygdomme med nedsat immunforsvar, AIDS og leukæmi.

BG12 eller fumarsyre-ester til sclerosepatienter har ved de kliniske forsøg indtil nu haft en god virkning på sclerosen og har kun vist forholdsvis fredelige bivirkninger, som rødmen og maveproblemer, men fumarsyre-ester (Fumaderm) har været brugt mod psoreasis i mange år i Tyskland, oftest med god virkning.

I Tyskland har der dog været konstateret 5 tilfælde af PML hos patienter under behandling med Fumaderm. Det er dog svært at bruge den information til ret meget, da man ikke rigtig har oplysninger om, hvor mange personer der er behandlet med Fumaderm og over hvor lang tid tilfældene er blevet opgjort over. Desuden kunne det tænkes at de personer, som har fået PML oveni psoreasis har et nedsat immunforsvar af en eller anden grund. PML må under alle omstændigheder siges at være en sjælden bivirkning, men hvor sjælden kan man først sige, når et stort antal mennesker får fumarsyre-ester.

Det eneste man kan bruge oplysninger til, er at BG12 muligvis kan være forbundet med PML og der bliver forhåbentlig taget en række blodprøver med jævne mellemrum (bør komme til at stå i godkendelsen), dels for JC-virus (det virus, som er ansvarligt for PML) dels for lymfocyttallet (viser noget om status for immunforsvaret, lavt lymfocyttal er et forvarsel til PML). Hvis prøverne viser tegn på PML kan man stoppe udviklingen af sygdommen ved at stoppe med BG12, og derved normalisere immunforsvaret.

Læs mere på: http://multiple-sclerosis-research.blogspot.dk/2013/01/pml-and-fumarates.html
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
BG12 og PML
« Svar #71 Dato: 19 Januar 2013, 15:02:17 »
Hvis jeg nu havde læst artiklen, jeg henviste til, ordentligt, så havde der kun været 4 tilfælde af PML i Tyskland over rundt regnet 20 år. Det vil sige ét tilfælde hvert femte år. Deraf havde én af patienterne været behandlet med et andet præparat, som er en kendt årsag til PML, så det er nok lidt uretfærdigt at give Fumaderm skylden for det tilfælde.

Så de ubekendte er nu, hvor mange, der har været behandlet med Fumaderm i Tyskland i de mange år og hvor mange sclerosepatienter, der på verdensplan vil blive behandlet med BG12.   ???

Noget andet, der kunne have betydning og lidt i sammenhæng med det ovenstående er, at mange af de tilfælde af PML, der er konstateret i USA, er konstateret hos mennesker, som har fået Interferon samtidig. I USA er der tilladt at bruge flere præparater mod sclerose samtidigt (nok noget kostbart....). I EU er det derimod kun tilladt at bruge Tysabri som monoterapi, altså som eneste behandling. Måske er det derfor, at der er konstateret langt færre PML-tilfælde i EU.
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..