Forfatter Emne: Status 1  (Læst 6036 gange)

Offline christian

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 327
    • Vis profil
Status 1
« Dato: 21 Februar 2010, 22:24:09 »
Hej!

Til alle jer som sover i skrå seng:

Jeg kunne godt tænke mig at holde status over hvordan det går os - om vi ser fremskridt, tilbagegang eller status quo i forhold til vores MS og dens symptomer.

Vil I ikke alle svare på denne post, og lige skrive om I har:

a) Fremgang (hvis ja - hvilke?)
b) Tilbagegang (hvis ja - hvilke?)
c) Ingen ændringer (husk på - ingen ændringer betyder ingen nye attacks - det er dog også godt!)

Og til sidst: Hvor længe har I sovet i skrå seng.

Jeg kan se så utroligt mange på thisisms.com som rapporterer om positiv effekt af at sove i skrå seng - det må vi da også se?

Jeg tænkte på at spørge til denne status en gang imellem - evt hvert halve år? Lidt som at gå til kontrol  ;)

tak - Christian
« Senest Redigeret: 21 Februar 2010, 22:38:21 af christian »
Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Status 1
« Svar #1 Dato: 21 Februar 2010, 22:43:16 »
Har sovet i skrå seng siden 8-12-09.

Små forbedringer.

Mindre træthed, men ved fysisk aktivitet går jeg stadig død.
Min døde højre hånd er ikke så død om natten, men "dør" med det samme jeg tår op. Om natten kan jeg  åbne/lukke hånden mange gange meget hurtigt efter hinanden, om dagen sker udtrætningen med et samme og hånden går død, og er stort set ikke til at bruge hele dagen.
Færre toiletbesøg om natten.
Sover fantastisk.
Drømmer nok lidt mere, men ikke overvældende.

Som SPMS/PPMS'er hører jeg til den gruppe, der vil mærke mindst.

Lisa
« Senest Redigeret: 22 Februar 2010, 07:38:24 af Lisa.T »
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Sønderjyde

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 161
    • Vis profil
Sv: Status 1
« Svar #2 Dato: 21 Februar 2010, 23:27:19 »
Jeg har sovet i skrå seng siden mellem jul og nytår..

Har ikke haft de store forbedringer (endnu)..
jeg sover rigtig godt og dyb og er ikke så tit på det lille hus om natten mere.. Det er da altid noget..
Men jeg bliver ved med at sove i skrå seng. Som Christian siger, ingen ændringer betyder ingen nye attacks og kan det være med til at holde dem væk bliver jeg ved med det..

Søren
Lige lidt info om mig..:-) Jeg er 28 år og fra det Sønderjyske.. Fik konstateret ms i 2002 og har været på rebief og er nu på tysabri og det har hjulpet og har bremset det.. Er blevet undersøgt for ccsvi og har ca 40 % forsnærving på højre side og ca 70% på venstre side.

Offline BR

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 115
    • Vis profil
Sv: Status 1
« Svar #3 Dato: 22 Februar 2010, 19:22:35 »
Jeg har været på den skrå seng siden 01.01.2010 Mærker ikke det  store sus endnu  :o  Lidt svimmelhed mellem jul og nytår.  Det er væk nu og ved ikke om det er sengen der har hjulpet mig.  ???   

Jeg giver det en chance et par måneder og se hvad der sker  :)

Brian 
diagnose november 2003 - EDSS ½ og selvbedømt -  liberated i Indien november 2010

Offline Louise

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 90
    • Vis profil
Sv: Status 1
« Svar #4 Dato: 22 Februar 2010, 21:41:26 »
Jeg har taget min seng ned til normal igen, for jeg fik simpelthen sådan en hovedpine - æv æv...
Havde hævet den 30/12-09 og tog den 'ned' igen d. 12/2-10.

Sov ellers rigtig godt :-) Ikke rigtig 'spasmer' i benene, ingen nattetisseri (den holder heldigvis stadigvæk :-) og en virkelig go' og dyb søvn - drømte meget mere.

Kh Louise
Diagnose (dengang attakvis) i 98, spms efter 08. Skal til Indien og se, hvad de kan!! :-)

Offline christian

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 327
    • Vis profil
Sv: Status 1
« Svar #5 Dato: 05 Maj 2010, 17:49:13 »
Louise - jeg ved godt det er ved at være længe siden - men sover du stadig på skrå?

Jeg har haft en dundrende hovedpine om morgenen også - og jeg har snakket med Andrew K. Fletcher om det. Han siger, at det skyldes dehydrering. Dvs - vi drikker for lidt vand i løbet af dagen, og muligvis har vi det også for varmt når vi sover!

Jeg er nu begyndt at drikke meget vand i løbet af dagen, og jeg har ikke længere hovedpine når jeg vågner!

Prøv det  :D

christian
Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
Sv: Status 1
« Svar #6 Dato: 05 Maj 2010, 20:16:34 »
en typisk ms ting.. vi drikker ikke nok vand fordi vi skal på wc hele tiden.. og det gør at vi får hovedpine og svimmelhed
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

Offline Louise

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 90
    • Vis profil
Sv: Status 1
« Svar #7 Dato: 07 Maj 2010, 09:49:11 »
Hej Christian

Jeg holdt jo pause med den skrå seng, men vi hævede den igen (ca 10 cm). Jeg får ind imellem lidt hovedpine, men ikke så meget som før.

Jeg er desværre en af dem, der sværger til cola...

Ved godt, det med vandet og jeg prøver at drikke en del af det. Gør det tit til saftevand - så glider det ligesom lettere ned :-)

Men hvor bliver vandet af?? Kan faktisk sove en hel nat uden at skulle op - så hvor er det??

Go' weekend til alle!

/Louise
Diagnose (dengang attakvis) i 98, spms efter 08. Skal til Indien og se, hvad de kan!! :-)

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Status 1
« Svar #8 Dato: 07 Maj 2010, 10:06:30 »
Louise, jeg tror at der er samme mængde. Før, hvor jeg skulle op masser af gange i løbtr af natten, blev det kun til småtisseri. Men nu om morgenen, er det en fuld portion. Så den samlede mængde er nok uforandret.

Jeg drikker ALDRIG sodavand - højst en danskvand. Jeg er tyk noj, og behøver ikke alt det meget sukker. Og de kunstige sødemidler i light produkterne tror jeg måske er endnu mere skadelige.

Det er en ren tilvænningssag. I gamle dage drak jeg både fløde og sukker i min kaffe, men tog en kold tyrker, og drikker den nu sort. Når jeg altså en sjælden gang drikker kaffe. Drikker mest te, koffeinfri, og selvfølgelig uden sukker. Det var også en kold tyrker. Efter ca. 14 dage, så er man vant til det.

Hvis jeg nu ved et uheld kommer til at tage en andens kop, og får sukker den vej, så synes jeg det smager ganske ganske forfærdeligt!!

Hvis man omlægger sin kost, så bør man også omlægge sine drikkevaner. Det er min mening - man må gerne have en anden opfattelse.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline christian

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 327
    • Vis profil
Sv: Status 1
« Svar #9 Dato: 07 Maj 2010, 10:10:00 »
Hej Louise

Sagen er den, at når man ligger i skrå seng, så er der mere blodgennemstrømning - ikke mindst i hjernen (CCSVI giver jo netop det problem at blodet strømmer for langsomt igennem hjernen, og derved aflejres jern). Pga den øgede blodgennemstrømning så har man faktisk en højere kropstemperatur gennem hele natten. En højere temperatur betyder at man sveder lidt mere - og det er så der vandet bliver af. Du vil formentlig kunne lugte forskel  på dit nattøj/sengetøj før/efter skrå seng, hvis du er interesseret i den slags  ;D

Det er derfor at det er vigtigt at få nok at drikke - gennem hele dagen, så man ikke er dehydreret når man skal i seng. Desuden skal man sørge for ikke at sove i et for varmt rum, da man som sagt har mere varme i kroppen. Man vil fx mærke at man får varme fødder også - noget MS'ere ofte ikke har. Er man dehydreret når man går i (skrå) seng - så risikerer man hovedpine.

christian
« Senest Redigeret: 07 Maj 2010, 10:12:30 af christian »
Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.

Offline danfin

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
    • Vis profil
Sv: Status 1
« Svar #10 Dato: 07 Maj 2010, 10:45:31 »
Jeg sover i flere senge  8) og kan derfor nok ikke regne med nogen systematisk effekt - eller kan måske derfor bedre sammenligne?.

Jeg har i dag fået en praktisk person til at lave en lille stabil trækonstruktion til den seng, jeg oftest sover i (uden for sommersæsonen). Hidtil har jeg indimellem sovet på franske kriminalromaner, senere danske encyklopædier, da romanerne ikke var vægtige nok og løse i geledderne.

Effekt: nogle gange lidt morgenhovedpine, men ikke altid, tværtimod måske mindre træt og færre vandladninger - så jeg er med på vognen fremover! Tyngdekraftterapi virker så simpel og selvfølgeligt, at det nærmest skriger til himlen. Og det at der ikke er penge i skidtet styrker kun argumentet - men skal s'føli afprøves hos den enkelte i praksis. Som englænderne siger: the proof of the pudding is in the eating!
MS siden 1991; SPMS siden ca. 2007. Aldrig taget neurologordineret medicin. EDSS ca. 4

Offline Sønderjyde

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 161
    • Vis profil
Sv: Status 1
« Svar #11 Dato: 08 Maj 2010, 17:41:39 »
Jeg har sovet i skrå seng siden mellem jul og nytår eller lad os bare sige den 01.01.2010..
Sengen var lige nede en kort periode grundet et hold i ryggen..

Jeg synes ikke jeg har haft nogen effekt endnu.. Jeg sove måske lidt mere igennem end før men føler stadig at det svinger som det også gjorde før..

Så er her er der pt ikke sket nogewt..

Søren
Lige lidt info om mig..:-) Jeg er 28 år og fra det Sønderjyske.. Fik konstateret ms i 2002 og har været på rebief og er nu på tysabri og det har hjulpet og har bremset det.. Er blevet undersøgt for ccsvi og har ca 40 % forsnærving på højre side og ca 70% på venstre side.

Offline Louise

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 90
    • Vis profil
Sv: Status 1
« Svar #12 Dato: 10 Maj 2010, 06:48:15 »
Christian - tak!  :)

Tror du har helt ret - tror virkelig jeg 'sveder' mere om natten...
Så tak for det gode tip!

/Louise
Diagnose (dengang attakvis) i 98, spms efter 08. Skal til Indien og se, hvad de kan!! :-)