Forfatter Emne: Ønsker du også indflydelse på forskningen i sklerose?  (Læst 5006 gange)

Offline Anne-Kirsten

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 6
    • Vis profil
Ønsker du også indflydelse på forskningen i sklerose?
« Dato: 22 Februar 2013, 12:27:01 »

Det gør jeg. Og jeg mener, Scleroseforeningens Forskningsudvalg bør inddrage medlemmernes ønsker i deres prioritering af forskningsmidlerne. Derfor har jeg den 25.1.2013 sendt nedenstående brev til Forskningsudvalget. Scleroseforeningens direktør Mette Bryde Lind har kommenteret mit brev, og med hendes tilladelse offentliggør jeg også hendes kommentar hér og på www.blog.rundtomsklerose.dk



Til Scleroseforeningens Forskningsudvalg
 
Jeg er en kvinde med sklerose, som har en bøn til Scleroseforeningens Forskningsudvalg.

I en video, som var del af Nyhedsbrevet den 30.11.12, hørte jeg Finn Sellebjerg fortælle, at Scleroseforeningens forskningsudvalg én gang om året afgør, hvilke af en række indkomne forskningsansøgninger, de vil støtte. En tilhører i salen spurgte, om der ikke gives støtte til forskning i alternativ behandling, og svaret var ”Nej, for der kommer ingen ansøgninger om forskningsprojekter i dét”.
Det fik mig til at ønske, at Forskningsudvalget ikke nøjedes med at vælge mellem det, forskerne tilbyder, men aktivt efterspurgte forskning.

Er det virkelig udbuddet frem for efterspørgslen, der skal afgøre, hvilken forskning vi skal have?

Kunne forskningsudvalget ikke efterspørge forskning i bestemte områder i håb om, at nogen derude ville gribe bolden og skitsere et forskningsprojekt og indsende en forskningsansøgning til dette?

Det kunne tænkes, at Forskningsudvalget aldrig modtager nogen ansøgninger angående forskning i alternativ behandling, fordi der ikke er nogen alternative behandlere, der regner med, at det kan betale sig at udfærdige en sådan ansøgning.

Forskningsudvalgets udmelding skulle naturligvis afspejle medlemmernes ønsker.
Er det ikke på tide, at Scleroseforeningens medlemmer bliver spurgt, hvad vi kunne tænke os, der blev forsket i?
Man kunne eventuelt forhøre sig om medlemmernes ønsker til forskning via en artikel i ”Magasinet” med et skema, som bladets læsere kunne udfylde og indsende til Forskningsudvalget. Eller opfordre medlemmerne til at fremsætte forsknings-ønsker på Scleroseforeningens hjemmeside.

Jeg fornemmer, at de fleste medlemmer er tilfredse med den forskning, som Scleroseforeningen finansierer. Men samtidig er der en voksende gruppe, som ønsker at få indflydelse på, hvad forskningspengene går til.
Medicinske løsninger er ikke en mulighed for alle, eksempelvis for mennesker med progressiv sklerose, så vi må benytte os af alternative midler og behandlinger og har derfor interesse i, at der forskes i effekten af disse. Desuden er der nogen, som foretrækker naturlige midler frem for medicinske. Og endelig er der en voksende gruppe, som kombinerer konventionel og alternativ behandling. Bør disse medlemmers interesser ikke tilgodeses i højere grad?

Naturligvis har de færreste medlemmer forudsætning for at vurdere, hvad der egner sig som forskningsemne, men vi har en stærk, personlig oplevelse af, hvad vi har behov for. Forskningsudvalget kunne udvælge mindst ét forslag blandt de indkomne medlemsønsker, som udvalget fandt relevant og anså for egnet til forskning. Gerne med anvendelse af andre videnskabelige undersøgelsesmetoder end kliniske forsøg, som det f. eks. sker i forbindelse med forskningsprojektet ”Nordisk Kortlægning”.

Det ville desuden blive Forskningsudvalgets opgave at beslutte hvor ”efterlysningen” af det medlemsønskede forskningsprojekt skulle offentliggøres, så det blev set af mange forskellige typer forskere, også udenfor sklerosekredse. 

Ovenstående ønske om medlemsindflydelse på forskningen fremsættes med tanke på de kommende nydiagnosticerede. Mennesker, der som jeg selv har haft sklerose i mange år, har ofte sat sig ind i sygdommen og lagt en ”helseplan” bestående af en kombination af flere forskellige ting. Som bekendt foretrækker forskere at undersøge én ting ad gangen.

Jeg har i nogen tid overvejet, om jeg skulle stå frem med mit ønske til Forskningsudvalgets arbejde. Da jeg for at par dage siden så, at Kræftens Bekæmpelse faktisk spørger deres medlemmer, hvad de synes, der skal forskes i, besluttede jeg at gøre alvor af det.
(Se http://www.cancer.dk/forskning/forskning+hvad+synes+du.htm ).

Når de kan i Kræftens Bekæmpelse, så kan vi vel også i Scleroseforeningen?!


Fra: Mette Bryde Lind
Sendt: 15. februar 2013 13:44
Emne: Henvendelse om forskningsudvalget

Kære Anne-Kirsten Brønserud

Tak for dit brev, stilet til foreningens forskningsudvalg. Jeg har videresendt dit brev til udvalgets formand, Finn Sellebjerg. Jeg vil dog også gerne selv kommentere dine gode og spændende ønsker og betragtninger.

Scleroseforeningen var allerede for ti år siden inde på de tanker, du giver udtryk for. Trods massiv modstand fra læger og scleroseforskere, igangsatte vi det omfattende forskningsprojekt Projekt Behandlerteam, hvor 191 mennesker indgik i et seksårigt forskningsprojekt og fik koordineret behandling af såvel etablerede som alternative behandlere.  Det kom der mange spændende ting ud af, og det er blandt andet fulgt op med bogen ”Behandling på tværs” som foreningen udgav i 2011, og en større konference samme år.
Og som du selv nævner har vi endvidere igangsat Nordisk Kortlægning.

Vi er meget interesserede i at få sat yderligere fokus på de alternative behandlingsmuligheder, ligesom vi i det hele taget er interesserede i at sætte fokus på den form for viden, der kan opnås via andre forskningsmetoder end de strengt kliniske. Her tænker jeg f.eks. på mere epidemiologiske eller evalueringsbaserede metoder. Du har ret i, at der ofte forskes med fokus på én behandlingsform og at virkeligheden ofte er en anden – folk kombinerer forskellige behandlingsformer, både konventionelle og alternative. I Projekt Behandlerteam fokuserede vi netop på, hvad mennesker med MS kunne få ud af kombinerede behandlingsforløb, og Projekt Nordisk Kortlægning skulle gerne give os et billede af, hvordan mennesker med MS i deres dagligdag bruger, kombinerer og evaluerer forskellige behandlinger – både konventionelle og alternative. Vi vil med andre ord gerne sætte fokus på patienterfaringer og arbejder løbende med at inddrage disse – også i forskningen.

Vi har mange gode erfaringer med at inddrage medlemmer og brugere i vores beslutninger, og vi slås i flere fora for brugerinddragelse i det offentlige system. Derfor er din ide om at høre vore medlemmer bestemt ikke fremmed for os, og jeg vil arbejde videre med dit forslag om at inddrage medlemmerne i beslutninger vedr. forskningsprioriteringer. Vi vil også være opmærksomme på om vores annoncering af forskningsprojekter kommer bredt ud, så vi sikrer forskningsprojekter af større bredde inden for de forskellige forskningsmetodikker.

Rigtig god weekend og held og lykke med dine møder i lokalafdelingerne.


Med venlig hilsen Mette Bryde Lind
Direktør, Scleroseforeningen




Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Ønsker du også indflydelse på forskningen i sklerose?
« Svar #1 Dato: 22 Februar 2013, 15:52:28 »
Det ville jo være dejligt såfremt patienter kunne øve indflydelse på forskningsudvalget, det er jo trods alt patienterne som føler mest, hvad som hjælper dem.

Desværre tror jeg, at forslag som faktisk indeholder potentiale til at kunne helbrede sclerose, vil blive afvist.

Det ved vi jo nu, set i lyset af skæbnen for CCSVI-behandlingen.

Jeg har fra kompetent kilde (og egen erfaring) fået at vide, at infektioner som Borrelia og Clamydia P. meget ofte findes hos MS-patienter, og det ville være nærliggende at foreslå forsøg på detektion og behandling af disse lidelser.

Desværre vil PSS og FS nok aldrig tillade, at tilstedeværelsen af disse eller andre infektioner bliver eftervist, da antibiotika som er den medicin der skal til, ikke kan generere den ønskede omsætning som markedet jo nu er vænnet til.

Ikke engang i DK, som folk flest regner som  fremskridtsvenlige, kan "raske" blive kontrolleret, men er nødet til at sende blodprøver afsted til private klinikker uden for landet.

Hvor vidt det er en god ide at få indflydelse på forskningen, hvad angår procedurer som kan aflaste patienterne i deres dagligdag, men ikke helbrede, er jo så et åbent spørgsmål.

Et andet forslag kunne være, at lade et antal patienter få foreskrevet EPO, som hæver iltniveauet i blodet, og så se om patienterne faktisk føler sig hjulpne. De forsøg som foregår nu med EPO har iflg PSS ingen indflydelse på patienternes iltomsætning.

Også Viagra kunne være interessant, da igen, midlet virker veneudvidende så vidt jeg er orienteret, og burde kunne hjælpe patienten med at ilte hjernevævet.

Ligeledes ville det være meget interessant at finde ud af, om sclerosepatienter er i stand til at omsætte vitamin D3 på samme måde som raske personer, eller vitaminoptagelsen er blokeret på grund af virus.

Yderligere burde der køres epigenetiske forsøg, hvor man kunne forsøge at skifte nogle af de efterhånden mange genetiske koder som relaterer til MS, fra ON til OFF eller omvendt, alt efter hvad som har slukket eller tændt for en "receptorkontakt". Grøn te skulle være egnet til dette, mener jeg blev omtalt i en udsendelse om EPI-genetik og brugen af grøn te i Japan.
 
Dette er forslag som desværre nok aldrig vil blive godkendt, fordi de måske har potentiale til positivt for patienter, at kunne ændre på status Q.
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline bitte Mormor

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 488
    • Vis profil
    • PODMORMORs tænkeTank
Sv: Ønsker du også indflydelse på forskningen i sklerose?
« Svar #2 Dato: 22 Februar 2013, 16:49:50 »
Godt gået Anne-Kirsten.
Vi må være positive, og ta' et skridt ad gangen. Det handler om dialog, som jeg allerede synes du har fået ved svar fra Mette Bryde Lind.
Jeg tror bestemt, det vil blive fuldt op, og ind imellem kan udviklingen overraske til det positive.
Jeg synes ikke vi skal råbe så negativt højt. Vi har selv sygdommen, og vi ved hvor svært det er, bare at komme et lille positivt skridt frem.
Selvom der bliver taget et alternativt middel op til forskning, så løser det jo ikke gåden, men kan mildne. Vi bruger allesammen så meget forskelligt i god samhørighed, og måske er største faktor, at vi handler. Forskerne leder efter miraklet, der kan helbrede. Men er vi ikke så forskellige, at det muligvis slet ikke findes.
Frem for forskning, vil jeg slå på, at der bruges flere midler til oplysning og kategorisering. Hvor sidder sclerosen typisk i hjernen set på MRI scanning?
Jeg ønsker statistik offentliggjort, så det er muligt for patienterne at følge med og give deres tanker og idéer videre. Hvor mange patienter går det godt for på egen hånd, hvor mange på den og den medicin. Jeg ønsker oplysning på oplysning, så jeg har en chanche for at komme med input.
Hvis forsknings-systemet havde været privat, var handlingsplanerne blevet vendt mange gange. Sygdommen er kompleks, og flere utraditionelle midler må i brug.
Birte
64 år, SPMS 2003, selvhjulpen på 'helsekost',  CCSVI-Indien hold 7a, 16. aug. 2011
Lad os finde 'det stakkels bæst', og lodse det ud.

Offline Anne-Kirsten

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 6
    • Vis profil
Sv: Ønsker du også indflydelse på forskningen i sklerose?
« Svar #3 Dato: 25 Februar 2013, 16:45:01 »
Hej per west og bitte mormor!
I har tydeligvis gjort jer mange overvejelser, og jeg håber og tror, at Scleroseforeningens Forskningsudvalg på en eller anden måde vil lytte til medlemmerne, så I / vi får mulighed for at "aflevere" vores ønsker og overvejelser til dem.
mvh Anne-Kirsten Brønserud

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Ønsker du også indflydelse på forskningen i sklerose?
« Svar #4 Dato: 04 Marts 2013, 14:12:37 »
Hej Anne Kirsten,

Vil bare sige, at det er gode og relevante spørgsmål du har stillet til Scleroseforeningen. Synes også du har fået et godt svar retur - meget var som forventet vil jeg sige - men der er da åbnet en dør for at spørge medlemmerne. Så må vi bare holde dem op på det !

Desuden vil jeg bemærke, at jeg nok holder med Per i, at hvis der skulle komme et andet nytænkende eller alternativt, der kan helbrede sclerose, så vil det nok blive afvist. CCSVI er et "godt eksempel". Det har da i hvert fald hjulpet nogen, og skal man altid kunne bevise dit og dat ? Hovedsagen er vel, at den ms-patient, der har fået udført en veneudvidelse har det bedre ? Så kan de kloge jo afvise ligeså meget de vil ...

PPMS er ikke en "populær" variant af sclerose. Læs: der er ingen medicin at tilbyde - derfor begrænset forskning og også derfor ingen medicinalfirmaer er interesserede. De har nok at gøre med at producere medicin og piller til dem, der er på det. Man føler sig sq nærmest lost.

Man skal ved denne variant være sin egen læge så at sige !

Sorry, hvis jeg er lidt forudindtaget.

God mandag.

Mvh Bjarne

« Senest Redigeret: 04 Marts 2013, 15:09:42 af hag »
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Ønsker du også indflydelse på forskningen i sklerose?
« Svar #5 Dato: 04 Marts 2013, 14:15:52 »
Jeg beklager der er lidt "kuk" med det tekniske lige p.t. Har spurgt Hag - skriver lige til modratoren også.

For vedhæftede artikel skulle være i en helt anden tråd, men der kunne jeg ikke "browse" den. Og hvordan dælen den så dukker op her, når jeg laver et indlæg et helt andet sted og ikke har bedt om vedhæftning aner jeg ikke.

Det går over min forstand !

Mvh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: Ønsker du også indflydelse på forskningen i sklerose?
« Svar #6 Dato: 04 Marts 2013, 15:11:03 »
Hej Bjarne - jeg har fjernet din vedhæftning.

Det er iøvrigt let nok - gå ind under "Øvrige funktioner" og fjern fluebenet ud for din vedhæftning, og gem  :)

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 153
    • Vis profil
Sv: Ønsker du også indflydelse på forskningen i sklerose?
« Svar #7 Dato: 16 Marts 2013, 13:18:14 »
En god diskussion at få gang i og forhåbentlig kan vi med tiden få lidt indflydelse på forskningen.

Nu har jeg med tiden trevlet en del forskningsartikler igennem på scleroseområdet. Det, som kan ærgre mig mest er, at der med tiden har været en del midler fremme, som i de første forsøg har vist sig at have en positiv virkning på sclerose. Typisk er artiklerne afsluttet med "mere forskning er nødvendig" og så er der tilsyneladende ikke sket mere.

Eneste to undtagelser har været alfa lipoin syre, som et amerikansk universitet (et universitet med speciale i CAM, complementary and alternative medicine) har taget under behandling og efter et pilotforsøg har igangsat et par regulære kliniske forsøg på mennesker, både på RRMS og SPMS. Desværre er de først færdige i 2016. Anden undtagelse har været BG12 eller fumarsyreester, som Biogen har satset på og nu ser ud til at tjene kassen på, når nu midlet bliver godkendt. Iøvrigt er alfa lipoin syre og fumarsyre begge stoffer, som indgår i Krebs cyklus og dermed mitochondriernes enzymsystem. Men hvorfor er forskningen kommet så sent i gang, da stofferne har været kendt i mange år? Fumarsyre har været brugt i Tyskland til psoreasis i 30-40 år.

Måske kan godkendelsen af BG-12 sætte lidt skub i forskningen i alternative midler?

Jeg har selv taget alfa lipoinsyre i flere år (1200 mg daglig på tom mave). Før det tog jeg interferon (Avonex én gang ugentligt) og dengang gik det voldsomt ned af bakke med min sclerose, foruden at jeg var syg af Avonex i to dage efter injektionen. Min sclerose er tilsyneladende gået i stå, foruden at der ikke er nogen bivirkninger. Behandlingen koster omkring 120 kr. om måneden, Avonex koster det offentlige omkring 1500 kr om måneden..... Det er dog overhovedet ikke noget videnskabeligt bevis for at alfa lipoinsyre har en effekt, da min sclerose kunne være gået i stå alligevel. Derfor er videnskabelige forsøg med sclerose voldsomt dyre, da det kræver mange forsøgspersoner i lang tid.

Et billigt stof med få bivirkninger må da være ideelt for dem, som betaler regingen (i DK det offentlige) foruden at det kunne være gavnligt for patienterne
De store medicinalfirmaer tager kun forskning op, som med tiden ser ud til at kunne give et solidt afkast. Sådan forskning skal nok blive financieret, men vi har brug for Scleroseforeningen og andre frivillige organisationer til at financiere forskning, som ellers ikke ville blive udført.

Jeg kan da godt forstå, at læger og det offentlige vil have snor i forskningen, da de kan risikere at den kører helt af sporet, men de skal også passe på at forskningen ikke bliver alt for snæversynet og styret af medicinalindustrien (læs penge!). Derfor ville inddragelse af patienterne være en god ting, vi er måske ikke helt så dumme som lægerne tror!
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Ønsker du også indflydelse på forskningen i sklerose?
« Svar #8 Dato: 24 ſeptember 2015, 15:09:30 »
Måske en god ide at kaste sig over David Wheldons kombinationsbehandling igen, hvor han helbredte sin MS-ramte hustru for sclerosen vha. en kombinationsbehandling med 3 slags antibiotika.

https://www.youtube.com/watch?v=EpMvDe8-qsM

En god ide, set i lyset af denne kur:

http://videnskab.dk/krop-sundhed/gennembrud-kur-mod-multiresistente-bakterier-fundet

Måske derfor Doxycyklinprisen på markedet er skyrocked for nylig?
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Ønsker du også indflydelse på forskningen i sklerose?
« Svar #9 Dato: 24 ſeptember 2015, 20:23:36 »
Her lidt mere, refereret fra Ingeniøren. meropenem, piperacillin og tazobactam er de antibiotikatyper her er tale om, vedr. MRSA.

http://ing.dk/artikel/amerikanske-forskere-blanding-af-gamle-antibiotika-kan-goere-kaal-paa-mrsa-178962?utm_source=nyhedsbrev&utm_medium=email&utm_campaign=daglig
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?