Forfatter Emne: Ville I lade jer operere for CCSVI igen, givet den viden/erfaring I har idag ?  (Læst 12611 gange)

Offline Derhansi

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 180
    • Vis profil
Hej Alle på MSForum

Når jeg spørger er det fordi jeg sidder med en lidt ambivalent følelse idag. Tina lod sig operere hos DR.Vogel i 2010. Efter at vi begge indledningsvis kunne konstatere nogle klare forbedringer, er det ligesom at Tina langsom vender tilbage til tilstanden før indgrebet. Vi drøfter derfor at tage en tur mere, denne gang hos Ameds i Polen. Mod denne plan taler forløbet siden første gang, omvendt kan vi måske være heldige at undgå restenose denne gang.

Jeg er imidlertid også blevet lidt skeptisk omkring de manglende/fraværende forsøg der entydigt peger i den ene eller anden retning. Sig mig var der ikke sat nogle store undersøgelser igang i bl. a. USA og Canada ?? Hvad har de offentliggjort af resultater ?

Sidst men ikke mindst synes jeg heller ikke siden herinder løber over af overstrømmende, positive historier fra jer som har fået foretaget indgrebet. Er det fordi I sidder lidt som os, med lidt "brændte" forventninger, eller lignende ?

Lad os høre fra jer , det vil betyde en del for beslutningen

Knus til alle herinde

fra

Tina & Der Hansi
Ægtefælle til Tina, der blev diagnosticeret MS i 1997. De seneste 10 år med SPMS. EDSS 8,0. Tina blev liberated hos Dr. Vogl den 04.08.10

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Hej begge.

Som udgangspunkt vil jeg sige ja, jeg ville springe ud i det igen. Men ikke lade det stå alene. Der skal træning til, og  kostomlægning, som kan hjælpe med til at holde blodårer åbne og smidige.

Så er der også lige det, at vi nu ved, at det ikke har stor effekt på SPMS og PPMS. Jeg er SPMS'er, så af den grund ville jeg nok ikke igen bruge penge på det. Jeg har lagt min kost totalt om, og har forhåbninger til det.

Så der er lidt at tænke over.

pøj pøj.




Hej igen.

Jeg har lige læst jeres indlæg igen, og jeg kan se, at det ikke er alt jeg har fået med, så jeg prøver lige igen. Tina fik det lidt bedre efter, hvad I skriver, men er så gået tilbage til som før. Typisk for SPMS'ere.

Nu hvor jeg har tænkt lidt mere, så vil jeg foreslå at Tina tager minimum ½ år på omlagt kost inden evt. indgreb, så blodårer er så smidige som muligt, og forhåbentlig ikke falder tilbage til sammenklappet tilstand. Som jeg ser det, er det 100 % Terry Wahls diæt, med masser af rå rødbede saft/salat - det er godt for årerne. Jeg følger selv TW,  og er endda mere restriktiv i min kost end hun er. Det er hårdt i begyndelsen, men det bliver en vane at spise sådan, og jeg savner sådan set ikke normal kost. Kun lidt når der er TV reklamer.  :D

Jeg har dog den 'fordel', at jeg er alene, og har ikke nogen ved siden af, der sidder og spiser normal mad. Der er ingen, der frister mig. Alt det forbudte har jeg bare ikke i huset, basta.

Ang. forsøg i udlandet - der er flere i gang. Bare rolig, jeg følger med. Når der er nyt skal jeg nok melde mig på banen, men det varer noget endnu. USA, Canada og Australien har gang i den. Og Zamboni i Italien er også i gang (Brave Dreams). Hvis jeg ser nyt melder jeg det selvfølgelig omgående.
« Senest Redigeret: 24 Februar 2013, 15:30:58 af Lisa.T »
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Betty

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 213
    • Vis profil
ja!!! jeg ville helt klart gøre det igen.

Jeg ville gerne have vidst det jeg ved nu om kost, vitaminer og andre kosttilskud, men synes også at jeg ved at benytte mange af de ideer og forslag som er kommet herinde, har kunnet fastholde de forbedringer jeg fik dengang. Har tit tænkt på om det måske ville have haft nogen indflydelse hvis jeg havde fået EDTA inden, og havde omlagt kosten.

Hvis i beslutter jer for at tage afsted igen, så forbered jer godt. Der er mange flere muligheder end for tre år siden.

Held og lykke med hvad i end beslutter.

Betty
SPMS. diagnose i 2004. Liberated hos Euromedic Poland (Dr. Simka) 12. maj 2010
Tungmetaller udrenset med EDTA efterår 2011
På TW diæt fra 1-1-2012

Offline s1974

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 159
    • Vis profil
Hej Hansi og Tina

Det er et godt spørgsmål I stiller!
At bedømme ud fra aktiviteten herinde, så er støtten temmelig begrænset.
Effekten fader tilsyneladende ud - hvilket var præcis det Vogl sagde til mig inden ballonudvidelsen: man køber sig noget tid, måske 9 måneder! sagde han, men derefter vil det gå tilbage igen og følge sclerosens naturlige vej. Han illustrerede mulighederne ved ballonudvidelse for mit funktionsniveau som en faldende kurve i et diagram som i en periode vil flade ud, før den igen begynder at falde.

Jeg har slet ikke fortrudt, føler mig forsat mere frisk i hovedet, sover bedre og det har været godt for synsnervebetændelsen (som jeg dog stadig har). Men gangfunktionen hjalp ballonudvidelse ikke på.
Man kunne indvende at jeg ikke fik noget særligt ud af ballonudvidelse nr. 2., det var klart den første som gav mærkbare resultater. Nr. 2 blev mest en kontrol af hvordan venen havde det, og så gav oplevelsen mig mod på at se nærmere på kost og livsstil. Så jeg fortryder den ikke, den var et skridt på vejen.
Hvis jeg skal sige noget negativt om veneudvidelserne må det være, at periodevis kan jeg mærke venen i halsen, og det giver gerne tanken ’uha, - er den nu klappet sammen…’ men jeg tror nok at venen har det ok. Kan ikke mærke ændring af symptomer i den forbindelse.

Som jeg har skrevet om herinde, så følger jeg i dag dr. Terry Wahls. Jeg synes i den forbindelse at det er værd at høre hvad hun mener om ccsvi:

’In my opinion - it is safer and more effective to use the Wahls Diet™ than surgical procedures to open the veins.   Many are finding they need to repeat the angioplasty because the blocks recur within months.  Far more important to address the diet, toxins, meditation needs.  One can treat severe clogging of the arteries with surgery -- or just as effectively (with randomized controlled clinical trials as proof of efficacy) with intensive nutrition and meditation.’

Jeg opfatter nok i dag ccsvi som et quick-fix der måske/måske ikke virker i større eller mindre grad. Er en super kickstart når bare det virker. Terry Wahls er det lange seje træk. Til gengæld er der ingen umiddelbar risiko forbundet med det.
Så mit svar må være, at jeg har fået de ballonudvidelser jeg skal have.

Bedste hilsner Signe


RRMS dx 2002.
Vogl, oktober 2010
Ameds, marts 2012
'Terry Wahls Diæt' siden 3. april 2012
'Terry Wahls Paleo Diæt' siden 1. oktober 2012

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Jeg har jo egentlig svaret bekræftende, fordi jeg nyligt har været afsted til Indien og fået kontrolleret veneudvidelserne fra Vogl. Så hos mig er svaret ja, selv om jeg så har fået en diagnose som gør at yderligere venearbejde nok ikke hjælper.

For mig er der intet at betænke sig på, set i lyset af, at den mest positive effekt fås hos nyligt udsprungne sclerosepatienter.

Såfremt CCSVI-behandlingen foregik under sikre omstændigheder, herhjemme, synes jeg ikke der kan være nogen tvivl om, at CCSVI skulle være førstevalgsbehandling, forinden indtagelse af sclerosemedicin.

Jeg kan stadig huske hvor meget lys det gav, første gang jeg blev behandlet. I Indien sporede jeg desværre ingen forskel på lysindfaldet..
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline danfin

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
    • Vis profil
Kære T & H,

Den er svær! Min egen erfaring var 'liberation' i 2010 (Polen) - og så alligevel ikke... Jeg havde knap nok CCSVI. Og måske derfor ingen symptomforbedringer.

Siden 2010 klart symptomforværringer. Har prøvet meget siden, bl.a. endnu strengere diæt (men dog ikke helt TW), healing, strøm (a la TW), fysisk træning. Altid kosttilskud.

Jeg er nu der, hvor jeg stærkt inspireret af min healers jordbundne spiritualitet og ikke mindst Bruce Lipton og Alexander Loyd/Ben Johnsons bøger, teorier om epigenetik og opskrifter på healingsteknikker vælger at tro på disse naturvidenskabeligt baserede fakta. Så det arbejder jeg lidt med dagligt. Men tror osse på dem, der mener at MS ikke kan afhjælpes via kostomlægning medmindre de tror så fuldt og fast på det (a la TW), at der blir en placeboeffekt ud af det, som måske kan trækkes i langdrag...  :-*

Jeg er stadig glad for mange af de andre punkter også, fx strøm og træning.

Mht CCSVI fortryder jeg bestem intet, men vil helt sikkert ikke gøre mere i den boldgade.

Det var mine ord, i kortform.

God tur, hvis I tager afsted!

Bernt



MS siden 1991; SPMS siden ca. 2007. Aldrig taget neurologordineret medicin. EDSS ca. 4

Offline bitte Mormor

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 488
    • Vis profil
    • PODMORMORs tænkeTank
Jeg har fået et ballonindgreb, og håber/tror ikke jeg behøver flere. Jeg ved ikke præcis, hvordan det har hjulpet, men i hvert fald understøttende alt det andet, jeg har gjort. Min erfaring er, at der skal renses ud mange steder i kroppen, så hvis ikke 1. gang holder, ville jeg prøve alt muligt andet, så kroppen var bedre forberedt. Jeg er helt klart for CCSVI, men det kan slældent stå alene.
Birte
64 år, SPMS 2003, selvhjulpen på 'helsekost',  CCSVI-Indien hold 7a, 16. aug. 2011
Lad os finde 'det stakkels bæst', og lodse det ud.

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Hej  :)

... jeg ville også gøre det igen, det gav et skub i den rigtige retning. De penge var godt givet ud. Desværre er effekten ikke dokumenteret, og det frustrerer mig, jeg forstår ikke, at Dr. Vogl ikke snart barsler med nogle resultater  ???

Jeg tror også, at træning og den rigtige kost, samt D-vitaminer, no stress, godt humør osv osv kan afhjælpe MS.

Kh Helle

MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)