Forfatter Emne: Tysk tv-program om ccsvi  (Læst 11357 gange)

Offline s1974

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 159
    • Vis profil
Tysk tv-program om ccsvi
« Dato: 05 Maj 2013, 11:13:09 »
Sjovt med lidt historiefortælling på tysk. Jeg er ikke nået til slutningen så spændende hvad konklusionen er?
http://www.3sat.de/mediathek/index.php?display=1&mode=play&obj=35979


Per, tak for en rigtig god udsendelse fra Tyskland  :) Den er seriøs, varer ca. 45 min. og tilmed er det opmuntrende at den faktisk er spritny. CCSVI er ikke en død fisk  :)

Hilsen Signe
RRMS dx 2002.
Vogl, oktober 2010
Ameds, marts 2012
'Terry Wahls Diæt' siden 3. april 2012
'Terry Wahls Paleo Diæt' siden 1. oktober 2012

Offline s1974

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 159
    • Vis profil
Sv: Tysk tv-program om ccsvi
« Svar #1 Dato: 05 Maj 2013, 15:42:09 »
Så vidt jeg kan høre på udsendelsen, så siger Vogl (minut 29:55) at han pt. ikke tilbyder behandlingen, da der mangler videnskabeligt grundlag. Han siger også, at det tilbydes 1-2 steder i Tyskland.
Ret mig gerne, hvis jeg hører forkert  :)
RRMS dx 2002.
Vogl, oktober 2010
Ameds, marts 2012
'Terry Wahls Diæt' siden 3. april 2012
'Terry Wahls Paleo Diæt' siden 1. oktober 2012

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Tysk tv-program om ccsvi
« Svar #2 Dato: 05 Maj 2013, 16:16:56 »
Centren Auserhalb die Universitet??? Mon det så er Vogl alligevel? Uanset så er jeg ret skakmat fordi min tur til Indien faktisk gjorde min MS værre, og tilbage står at få undersøgt om Azygosvenen faktisk er afbrudt på mystisk vis, og så få set om antibiotika kan ændre på progressionen hos mig.
Desværre er man meget alene i verden med den slags spørgsmål, for neurologer er jo ikke egentlige læger, men blot ledvogtere for de menneskelige EAE-modeller....
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline s1974

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 159
    • Vis profil
Sv: Tysk tv-program om ccsvi
« Svar #3 Dato: 05 Maj 2013, 18:22:55 »
Per, jeg ked af at høre at turen til Indien har gjort din MS værre. Man er desværre helt alene med sin tvivl om hvad problemet præcis er og man mangler i høj grad det rette sted at gå hen. Det er absolut frustrerende.

Jeg forstår det Vogl siger, som at de centre som er tilknyttet universiteter ikke udfører indgrebet pt., men der er nogle centre udenfor universitetssammenhæng som stadig udfører det ’med succes’.

Signe
RRMS dx 2002.
Vogl, oktober 2010
Ameds, marts 2012
'Terry Wahls Diæt' siden 3. april 2012
'Terry Wahls Paleo Diæt' siden 1. oktober 2012

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Tysk tv-program om ccsvi
« Svar #4 Dato: 05 Maj 2013, 20:08:52 »
Jeg oversætter "auserhalb" som "udover" men iflg. min germanischer far betyder det "udenfor" så det er nok min ønsketænkning der spillede ind. Mht. den tyske udsendelse mener jeg det er kojonagtigt, at der ikke sættes spørgsmålstegn ved de undersøgelser som neurologerne nu bruger til slutteligt at begrave teorien om CCSVI.

Det italienske Cosmo forsøg for at påvise CCSVI, som kom ud med et resultat hvor 3 neurologer fik overretten til at eftervurdere de fundne resultater og omvurderede 89 % af alle de fundne forsnævringer, og senest nu, hvor Buffalo går ud og publicere resultaterne for gruppe 2, som var kontrolgruppen som ikke havde fået ballonudvidende behandling.

Alt efter bogen, og Murray og Co kan fortsætte med at beholde retten til deres menneskelignende forsøgsobjekter og høje fortjeneste ved at bevare patienterne i neurologernes autoimmune sygdom.
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Tysk tv-program om ccsvi
« Svar #5 Dato: 05 Maj 2013, 21:46:23 »
'Auserhalb' betyder beliggende uden for (et område, by, bygning, universitet, ekspertise,  eller hvad det nu drejer sig om).
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline s1974

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 159
    • Vis profil
Sv: Tysk tv-program om ccsvi
« Svar #6 Dato: 21 Juli 2013, 10:54:35 »
Det udmærkede program fra 3sat:’Wer MS heilt hat Recht. Der Kampf um die beste Behandlung’ findes stadig på nettet.
Lige nu kan det findes på youtube:

https://www.youtube.com/watch?v=jwfBGxI8lcs


RRMS dx 2002.
Vogl, oktober 2010
Ameds, marts 2012
'Terry Wahls Diæt' siden 3. april 2012
'Terry Wahls Paleo Diæt' siden 1. oktober 2012

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Tysk tv-program om ccsvi
« Svar #7 Dato: 21 Juli 2013, 12:28:55 »
Dejligt Signe, at det findes endnu. Den bedste behandling synes jeg rammes meget godt ind af Lisas indlæg "Rødt-Grønt" hvor der konkluderes således: What surprises me is that adverse effects are not more common for COX2 inhibitors and for fingolimod.  Our bodies generally have a wonderful way of adapting.  What surprises me also is that health agencies like the FDA and Health Canada that embrace drugs such as natalizumab and fingolimod are so averse to considering venous angioplasty as a treatment to ameliorate MS symptoms.  Venous angioplasty does not result in more adverse effects than traditional MS therapies such as interferon beta and, certainly, has far fewer adverse effects than natalizumab.


Concluding Remarks:  I hope that this commentary gives one a better perspective on the scientific ‘rationale’ that drives drug development and clinical trials.  Despite the rhetoric one hears from researchers, clinicians and the pharmaceutical industry, the principal rationale is: it seems to work.  How else can we explain the use of COX2 inhibitors, fingolimod and especially natalizumab (where immune cells are prevented form entering any tissue), etc., as therapeutic interventions.  But this rationale of it seems to work must come from the traditionally recognized ‘experts’ in the field, not from outsiders - especially those considered as mavericks - because then it would be completely irrational.

RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?