Forfatter Emne: Fortvivlende forløb.  (Læst 4874 gange)

Offline Miss sunshine

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 1
    • Vis profil
Fortvivlende forløb.
« Dato: 29 Juni 2013, 10:28:39 »
Kære alle.

Er ny her på ms-forum. Fantastisk der er sådan et sted hvor man kan dele sine tanker og erfaringer.
Skriver her i håb om at nogle vil dele sine erfaringer med mig om Jeres forløb.
Jeg er en kvinde på 35 år. For godt to år siden begyndte jeg at blive svimmel og lidt efter begyndte det at knibe med balancen. Søgte læge.... Virus på balancenerven.... Blev udredt for meniers, det var det heller ikke. Efter et år med svimmelhed begyndte mine tær at sove..... Og mine fingre på den ene hånd... Taber tit ting. Snubler over dørtrin. Har lige fået nye briller fordi mit syn var blevet værre end det var for 2 år siden. Har pt smerter bag mit ene øje, ser en myggesværm og nogle gange en slags tåge..... Mine ben følges tunge og trætte. Oplever af og til at have føleforstyrrelser forskellige steder. Mange smerter i mine hofter. Er i perioder meget træt. Træner i fitness 4 gange om ugen og har været meget glad for det, i sidste uge kunne jeg mærke jeg manglede styrke og måtte løfte mindre kg på maskinerne.... Følte mine ben ikke kun bære mig. Er under udredning..... Har været ved en neurolog som brugte 5 min på at undersøge mig og tale med mig. Henviste mig til en MR-scanning..... Kom ind og fik svar på at det var sten sikkert ikke sclerose og at det nok bare var psykisk....
Har været ved en øjenlæge som kunne se at synsnerven på mit venstre øje ikke rundede som den skulle..... Nu er jeg så henvidst til en øjen læge på sygehuset.
Mine spørgsmål er om der er kan man have en normal MR-scanning og alligevel have sclerose...... ?????? Jeg er så fortvivlet over det her lange forløb og ved snart ikke hvad jeg skal gøre..... Vil meget gerne høre om nogle af Jer har haft et lignende forløb. På forhånd tak. MVH M.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Fortvivlende forløb.
« Svar #1 Dato: 29 Juni 2013, 11:42:38 »
Måske du skulle foreslå din læge at blive testet for borrelia? En infektion udløst af et bid fra en skovflåt kan udløse scleroselignende symptomer og det er vigtigt, meget hurtigt at få konstateret om der er antistoffer i dit blod, for jo hurtigere det bliver konstateret, jo større chance for at blive helbredt med antibiotika..

Det er ikke alle som opdager flåter fordi de er så små.

Her lidt om behandling, som set ud fra et patientperspektiv underligt nok ikke er alment accepteret hos lægerne. Intravenøs behandling er langt mere effektiv end behandling på tabletform.

http://www.dagensmedicin.dk/nyheder/lang-antibiotikakur-hjalper-mod-borrelia/
« Senest Redigeret: 29 Juni 2013, 14:52:56 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Fortvivlende forløb.
« Svar #2 Dato: 29 Juni 2013, 13:46:05 »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: Fortvivlende forløb.
« Svar #3 Dato: 30 Juni 2013, 16:18:39 »
Hej M  :) synes du skal bede din læge om henvisning til lumbal punktur. MS kan ikke afkræftes alene på MR scanning. Håber du snart får nogle svær. Vh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline Jesob

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 968
  • Jessie og Jacob
    • Vis profil
Sv: Fortvivlende forløb.
« Svar #4 Dato: 01 Juli 2013, 22:19:28 »
Hej M

Et stort forbrug af Light produkter (Aspartam) kan give MS lignende symptomer (føle og synsforstyrrelser)
Prøv fuldstændigt at undgå produkter med Aspartam. Du skulle ret hurtigt opleve en bedring (2-4 uger), hvis Aspartam er problemet. Se tråden om Aspartam.

Tungmetal forgiftning kan også være en årsag... se tråden om tungmetaller.

CCSVI er selvfølgelig også en mulighed.

De nævnte emner beskæftiger det Danske sundheds system sig desværre ikke med, så her må du søge andre veje.

Det er et større detektiv arbejde at finde årsagen til din sygdom og forvent ikke at få megen hjælp fra systemet...

Mange hilsner
Jacob
Jessie: MS diagnose jan. 11, har nok haft MS i mange år... og Fibromyalgi.
Liberatet på Medanta i Delhi, Indien d. 20.4.11
Tungmetalforgiftning, EDTA og Demoval behandling.
Jacob: Jessie´s mand, rask.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Fortvivlende forløb.
« Svar #5 Dato: 02 Juli 2013, 16:31:04 »
Hej M.

Dit tilfælde lyder desværre som noget der er hørt før. Ikke jeg skal trætte nogen med min lange vej til en diagnose, men det tog også flere år  :(. Og man får jo næsten beskyldninger for at være hypokonder - hvilket btw nok er det sidste jeg er.

Kan dog også erindre, at mine MR-scanninger ikke var "positive" mht. sclerose - i første omgang i hvert fald. Dernæst kontaktede jeg i min desperation TV-lægen; Peter Qvortrup Geisling, som faktisk ringede til mig - og vi fik en positiv snak  :). Jeg husker, at han sagde, at med de symptomer jeg havde, så skulle jeg udredes mere grundigt. Og vips, efter et halvt års tid fik jeg den nedslående melding. Men  så havde man jo i det mindste en sygdom at forholde sig til.

Mit råd er nok noget i retning af, at du skal prøve en anden læge / et andet sygehus. For med din unge alder, så er det ikke normale fysiske skavanker vil jeg mene - uden at jeg er neurolog.

Iøvrigt; som Helle er inde på, "så kan sclerose ikke hverken af- eller bekræftes" ved en MR-scanning.

Har du behov for at tale med nogen, så er du velkommen til at ringe til mig. (Send mig en pm, så får du mit tlf. nr.  ;))

Hilsn Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Tania

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 25
    • Vis profil
Sv: Fortvivlende forløb.
« Svar #6 Dato: 21 Marts 2014, 19:55:12 »
Hej M.
Ligesom dig, havde jeg heller ingen forandringer på min mr. Scanning, hvilket trak min diagnose i langdrag. Dog viste mine rygmarvsprøver små tegn på at jeg kunne ha sclerose. Da jeg blev ved med at få nye symptomer, valgte lægerne at konferere med eksperterne på rigshospitalet, og efter en periode på 2 år med symptomer fik jeg min diagnose. Nu har jeg haft symptomer i 5 år, og først nu er der kommet en enkelt lille hvid plet på min scanning ( indtil videre i hvert fald). - så man kan altså godt have sclerose uden plags på hjernen ( dog møder jeg stadigvæk reservelæger der udtaler sig om de ikke mener jeg har sclerose da jeg er så atypisk åbenbart... Har på et tidspunkt spurgt morten blinkenberg (overlæge på riget), og han oplyste mig at 2-3 procent af sclerosepatienter ikke har plags, men at man alligevel ved en senere obduktion kan konstatere sclerose i hjernevævet(?). Men nu er det jo selvfølgelig slet ikke sikkert du har sclerose, da der er flere andre ting der kan giver samme symptomer.

Held og lykke med det hele.