Forfatter Emne: En hilsen fra Lis  (Læst 10133 gange)

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
En hilsen fra Lis
« Dato: 16 Juli 2013, 17:48:22 »
Hej - jeg har fået en hilsen fra Lis, som hun gerne vil have at jeg lægger her på MSForum.

Lis faciliterede som I måske nok husker CCSVI rejser til Indien via sit forum CCSVI-Indien-

Se vedlagte brev.

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline bitte Mormor

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 488
    • Vis profil
    • PODMORMORs tænkeTank
Sv: En hilsen fra Lis
« Svar #1 Dato: 17 Juli 2013, 05:47:26 »
Kære Lis
Tusind tak for hilsen fra Medanta-team, dejligt at høre, at der stadig kommer patienter for CCSVI-indgrebet. Hils endelig igen.
For mit vedkommende, så tror jeg venerne har holdt sig udvidede. Så selvom jeg ikke nærmere kan sige, hvad det har betydet, så føles det, som en god basis for resten af mit liv.
Jeg var selv i tvivl om nogle ting efter hjemkomst og mailede flere gange sidst i 2011 til Medanta med ubesvaret resultat. Det er først nu, hvor du skriver, at hospitalet har givet al information med mig hjem, uden at de selv har kopier af proceduren, at jeg helt forstår, hvorfor jeg ikke fik noget svar. Du har helt sikkert sagt det, men nu er det gået ind på nethinden for at blive.
Tak for dit fantastiske arbejde, som du skal vide, at jeg virkelig påskønner.
Det er interessant at følge udviklingen af CCSVI-teorien i fremtiden, specielt når man selv er en del af den.
Birte
« Senest Redigeret: 17 Juli 2013, 08:36:41 af bitte Mormor »
64 år, SPMS 2003, selvhjulpen på 'helsekost',  CCSVI-Indien hold 7a, 16. aug. 2011
Lad os finde 'det stakkels bæst', og lodse det ud.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: En hilsen fra Lis
« Svar #2 Dato: 17 Juli 2013, 09:45:35 »
Jeg kan også kun tilslutte mig de rosende bemækninger omkring det store arbejde Lis har præsteret for at få så mange patienter behandlet.

Jeg er så nok en af de 3 patienter som har mailet efterfølgende, da journalen jeg fik med hjem, desværre var langt fra komplet fordi kun 1 af 2 CD-er virkede, og den væsentligste information vedr. indgrebet var slet ikke beskrevet i journalen omkring de fundne resultater i forbindelse med min operation. Heller ikke iflg. fagpersoner jeg efterfølgende har konsulteret i den anledning, for at sikre mig, at jeg havde forstået det beskrevne korrekt.

At jeg som patient selv havde mulighed for at bestemme graden af bedøvelse, registrerede jeg desværre ikke, for jeg sov inden jeg nåede at registrere noget som helst vedr. indgrebet, og vågnede først da jeg var ude igen.

Kan være jeg blev anset som en urolig patient, hvem ved. :-)
« Senest Redigeret: 17 Juli 2013, 14:50:23 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Jesob

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 968
  • Jessie og Jacob
    • Vis profil
Sv: En hilsen fra Lis
« Svar #3 Dato: 17 Juli 2013, 23:10:01 »
Hej Per

Vedr. den ene CD der ikke virker? Så vidt jeg husker kræver det et bestemt program eller driver for at se filerne (billederne)... mener også jeg havde problemer med Jessies.
Programmet ligger muligvis på CDen?
Har du prøvet en anden PC eller Mac?

Jacob
Jessie: MS diagnose jan. 11, har nok haft MS i mange år... og Fibromyalgi.
Liberatet på Medanta i Delhi, Indien d. 20.4.11
Tungmetalforgiftning, EDTA og Demoval behandling.
Jacob: Jessie´s mand, rask.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: En hilsen fra Lis
« Svar #4 Dato: 18 Juli 2013, 09:22:29 »
Jeg har prøvet alt hvad jeg kan komme i tanker om, inkl. prøvet på en anden PC og tested programmer fra Vogl og HS-sygehus og selvfølgelig programmet fra Medanta-CD-en, som virker.

Mit håb var selvfølgelig at der skulle være filer som tydeliggør det mundtligt præsenterede problem med Azygos. Der er 2 billeder på arket med røntgenbilleder som jeg har fået med hjem, men desværre ikke det billede som blev brugt på Medanta til at forklare Azygosproblemet, og hvorpå der var tydelige mærker, som i min interne oversættelse, kunne tyde på en forvridning af åren.

Det finder jeg desværre aldrig ud af, for der er utrolig langt fra DK til Indien, også mht. danske lægers vilje eller mulighed for at følge op på indiske resultater.

Stort set alle fejl og mangler som blev konstateret i Indien i forbindelse med den generelle helbredsundersøgelse, er i DK blevet omgjort eller ikke fulgt op på, så lidt spild af penge, desværre, hvis meningen var, at man havde forventning om seriøs opfølgning i DK.

Meget tyder på, at min læge er udtrættet af sclerosesnak og medfølgende kroniske indikationer, for ved siden af mig som overtalte ham til at henvise mig til CCSVI-behandling i DK, hvilket ikke lykkedes desværre, har han også en bror og en far som lider af MS og som begge sidder i rullestol.
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline bitte Mormor

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 488
    • Vis profil
    • PODMORMORs tænkeTank
Sv: En hilsen fra Lis
« Svar #5 Dato: 18 Juli 2013, 11:27:50 »
Hej Per
Jeg kan godt følge dig, i din utrættelige opfølgen på problemerne. Det er tilfredsstillende at prøve at løse problemet, men på et tidspunkt må man så træne sig selv i at komme videre, hvis det viser sig, at der simpelthen er for mange 'missere', som nu med det manglende foto. Det er da også lidt underligt, at lige netop det vigtigste billede mangler.
Vi må koncentrere os videre på at komme videre, som jeg føler det, med ret ryg og hovedet i 'løftet stemning'.
Det er godt nok en 'speciel læge', du har.
Birte
64 år, SPMS 2003, selvhjulpen på 'helsekost',  CCSVI-Indien hold 7a, 16. aug. 2011
Lad os finde 'det stakkels bæst', og lodse det ud.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: En hilsen fra Lis
« Svar #6 Dato: 18 Juli 2013, 12:35:35 »
Hvor når er det et problem at folk prøver at løse problemer? Når 1 gør? Når 10 gør? Når 100 gør? Når 30.000 gør? Gad vide hvor mange som skal betale selv for CCSVI, førend neurologerne og pharmaindustrien synes de har et problem?

Indtil videre har neurologerne præsteret åbenlyst at offentliggøre negative forsøgsresultater vedr. CCSVI, udført så uvederhæftigt, at societetet burde foretage politianmeldelse, men nej. I stedet for ophøjes løgnene til virkelighed,og patienterne hallelujaer over deres Tysabri og Gilenya og BG-12 som de, hvis ret var ret, ikke behøvedes indtage.

Desværre er der en kompakt kampagne fra MS-Societies WW som fanger patienterne ind, og opfordringen her er at tænke positivt og så ta sin medicin.

Det har ikke løst patienternes problem de sidste 50 år, men alligevel er opfordringen evindeligt: Vi må koncentrere os videre på at komme videre, med ret ryg og hovedet i 'løftet stemning'. :-)

Jeg føler mest at min ryg blir ret, såfremt jeg utrætteligt forfølger problemer som ikke burde være problemer, hvis ikke grådige investorer og deres medløbere i form af neurologer og værre endnu, patienterne selv, altid "betaler" sig til retten til at administrere eller blive administreret.

Uden at kamme mere over end højst nødvendigt, så er det faktuelt, at vores rettighederne idag, nyder vi godt af på grund af brokkerøve som mig, som er stået op imod grådige psykopater, som vil ha det hele for sig selv.

Så måske endag, bliver det så pinligt og øjensynligt med neurologernes fiaskoer hvad angår forsøg på egentlig helbredende behandling, at patienterne ligefrem vil føle sig motiveret til at forsøge sig med noget andet, frem for at sidde i rundkreds og gå i gruppearbejde for at tænke positivt, på trods af deres påtvungne 10 små cyklister-strategi. ;)
« Senest Redigeret: 18 Juli 2013, 12:39:56 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Leif

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 508
    • Vis profil
Sv: En hilsen fra Lis
« Svar #7 Dato: 23 Juli 2013, 18:37:24 »
Hii Lis....

Tænker du læser dette en af dagene.... :-)  Også bedste ønsker om en god sommer til dig, og de ærbødigste ønsker Og kram herfra, glemmer dig aldrig..... Griner... Plejer at kunne klare mig selv, men har været rigtigt på spanden en gang nu i mine 50 år og da var du der for mig...... :-)

Knus Leif....
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..

Offline Jesob

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 968
  • Jessie og Jacob
    • Vis profil
Sv: En hilsen fra Lis
« Svar #8 Dato: 24 Juli 2013, 22:32:54 »
Tak for hilsnen fra Lis :)
Dejligt at høre fra hende. Hun har gjort et ufatteligt stykke arbejde for rigtig mange mennesker og tit uden så meget som et tak... Utrolige ting hun har skulle tage på sine skuldre, ligge øre til og stå for skud for. Hun er et livsstykke uden lige, som jeg beundre meget. Føler det er en ære at kende Lis :)
Tak til Lis for at gjort Indiensrejserne mulige! Uden hende ville jeg ikke have det så godt, som jeg har i dag!!
Knus og tanker
Jessie
Jessie: MS diagnose jan. 11, har nok haft MS i mange år... og Fibromyalgi.
Liberatet på Medanta i Delhi, Indien d. 20.4.11
Tungmetalforgiftning, EDTA og Demoval behandling.
Jacob: Jessie´s mand, rask.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: En hilsen fra Lis
« Svar #9 Dato: 20 ſeptember 2013, 20:34:54 »
Nu har jeg også fået en hilsen fra Lis, som påstår at jeg vrøvler:

Hej Per!
 
Håber alt vel hos dig!
 
Jeg kan læse på MS-Forum, at du er i tvivl om nogle ting, derfor denne mail.
 
Din azygos vene er IKKE hverken brækket eller knækket, men derimod “twisted”, det er en medfødt tilstand, hvor venen har snoet sig rundt om sig selv – sikkert i fostertilstanden, og efterfølgende er vokset sammen, så der ikke længere – hvis nogensinde – er passage igennem. Den del af venen, som ligger efter “snoningen” vil visne, fordi den ikke kan bruges.
 
Patienter med deform eller snoet azygos vene får eller har ofte (faktisk altid) problemer med deres gangfunktion, det er min erfaring efter de mange patienter på Medanta.
 
Det er ikke alle kinikker eller hospitaler, som foretager CCSVI, som interesserer sig for azygos, de gør eller gjorde det ikke i New York eller i Sofia, – derfor valgte jeg også i sin tid Medanta, fordi de gør det der.
 
Jeg har aldrig måttet fotografere på operationsgangen på Medanta Hospital, – det forstyrrer lægerne i deres arbejde med blitz, men jeg har fotograferet for de patienter, der havde en iPhone, den kan tage tydelige og skarpe fotos uden blitzt.
 
Da ingen af os havde en iPhone, brugte jeg mit eget kamera, selv om jeg udmærket vidste, at jeg ikke måtte, men jeg tog chancen, og blev bedt om at stoppe, da det forstyrrede for meget i glasruden og i de forskellige monitorer, som bruges på operationsstuen, og selvfølgelig stoppede jeg, da jeg blev bedt om det.

Jeg er i øvrigt kommet hjem i forgårs fra Indien, har været afsted med de første patienter til Stamcellebehandling, alle fik gode resultater og transplantationerne forløb fint. Skal afsted med næste gruppe om 5½ uge, og sådan kører det de næste par år, indtil jeg mener, det er tid at holde inde og bare være folkepensionist og mormor.
 
Jeg ønsker dig og dine alt det bedste fremover!
 
 
Mange hilsner
Lis


Det er selvfølgelig noget vrøvl, at jeg vrøvler, så det postulat har jeg slettet for seriøsitetens skyld.....  :(
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?