Forfatter Emne: ccsvi i frankfurt  (Læst 14190 gange)

Offline maja

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 96
    • Vis profil
ccsvi i frankfurt
« Dato: 16 ſeptember 2013, 08:28:13 »
Så er jeg ved at være klar til at tage til Frankfurt for at få foretaget endnu en vene udvidelse. Hvis der er nogen der har erfaringer fra denne klinik i Frankfurt, så er jeg lutter ører: www.bilddiagnostik.de

Kh Maja

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: ccsvi i frankfurt
« Svar #1 Dato: 16 ſeptember 2013, 08:35:49 »
Rigtig meget lykke og held til dig!! Håber på det allerbedste for dig. Vi får at høre fra dig, når du kommer hjem, ik'?

Nej, ingen erfaring med Frankfurt.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline bitte Mormor

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 488
    • Vis profil
    • PODMORMORs tænkeTank
Sv: ccsvi i frankfurt
« Svar #2 Dato: 16 ſeptember 2013, 13:33:16 »
Hej Maja
Jeg gik ind på hjemmesiden:   http://www.ccsvi-center.com/
Ser ud til at du er i trygge hænder, pøj, pøj
Hilsen Birte
64 år, SPMS 2003, selvhjulpen på 'helsekost',  CCSVI-Indien hold 7a, 16. aug. 2011
Lad os finde 'det stakkels bæst', og lodse det ud.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: ccsvi i frankfurt
« Svar #3 Dato: 16 ſeptember 2013, 14:50:20 »
Rigtig meget held og lykke med rejsen, Maja.

Kan du ikke lige spørge dem dernede, om de kan  tilkoble brækkede Azygosvener, igen?  :)
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline maja

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 96
    • Vis profil
Sv: ccsvi i frankfurt
« Svar #4 Dato: 16 ſeptember 2013, 19:59:57 »
Tak for jeres tilbagemeldinger  :) Og ja I skal nok få den fulde beretning når jeg er hjemme igen. Per, de der brækkede azygosvener, det var noget der skete under operationen ikke? Synes jeg kan huske noget om det..men ja jeg vil prøve at spørge dem.

 :-[

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: ccsvi i frankfurt
« Svar #5 Dato: 17 ſeptember 2013, 19:35:36 »
Kære Maja. Jeg ved faktisk ikke hvornår det kan være sket. Efter operationen i Frankfurt, var der ingen bemærkninger eller billeder af azygosvenen, heller ikke på de hjembragte CD's, og efter min behandling i Indien, kontaktede jeg Vogl og forhørte mig om han havde checket azygos, og jeg fik der at vide at der var ingen forsnævringer, iflg. hans journal?

Så det er lidt mystisk, den besked jeg fik i Indien, om afbrudt vene, og om den i det hele taget er afbrudt kan kun kontrolleres ved at tage afsted endnu engang, hvilket er en lidt for dyr hobby at ha. Jeg har kun 2 fotos som viser azygos fra Indien, og her er beskeden fra en røntgenlæge, aat den ikke er brækket???

I et foredrag holdt af amerikanske Dr. Siskin, lagde han meget vægt på, at kirurgerne forinden de behandler azygos, skifter til en mindre model i ballonstørrelse, for azygos kan godt være svær at kontrollere og behandle.

Så ret mystisk en situation at være i, da behandlingen i Indien, for mig foregik uden bevidsthed, så hvad der egentlig skete der, har jeg ingen mening om, og Lis som ellers plejede at tage billeder, blev iflg. hende selv, for første gang bedt om at slukke sit kamera, så ingen billeder af intervention af azygosvenen desværre. I den journal jeg fik med hjem, er ordet Azygos overhovedet ikke nævnt, hvilket vel ellers burde være naturligt, set i lyset af den meget vigtige funktion en sådan vene har.

Sidste mulighed er så, at defekten er medfødt, og udsigten til at score penge har gjort at ingen har nævnt denne ret vigtige detalje, forinden man så sætter behandlingen igang. Der kunne jeg så have sparet de sidste 2 behandlinger i Frankfurt og siden i Indien.

Både forinden mine ture til Frankfurt og til Indien, har ændringer i pulsslaget været meget mærkbare i hovedet, måske som følge af, at Jugularvenerne er dem som dræner ud både i lodret stående og i liggende position. Normalt skulle Azygos virke som buffer, og tage 60 % af flowet når man står op.

Det kan selvfølgelig også være, at FDA/neurologerne har tegnet en kontrakt på denne rebelske patient, som ikke vil spise sin levertran, for CCSVI skal i hvertfald ikke lykkedes!!!

Så derfor Maja, vil det være meget interessant hvis de hos CCSVI-center kan kontrollere og evt. behandle en sådan defekt?

Held og lykke med turen.. :)
« Senest Redigeret: 17 ſeptember 2013, 20:07:08 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Jesob

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 974
  • Jessie og Jacob
    • Vis profil
Sv: ccsvi i frankfurt
« Svar #6 Dato: 17 ſeptember 2013, 23:07:55 »
Hej Maja

Rigtig god tur og håber på et godt udfald. :-)

Mange hilsner
Jacob
Jessie: MS diagnose jan. 11, har nok haft MS i mange år... og Fibromyalgi.
Liberatet på Medanta i Delhi, Indien d. 20.4.11
Tungmetalforgiftning, EDTA og Demoval behandling.
Jacob: Jessie´s mand, rask.

Offline klokke

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 2
    • Vis profil
Sv: ccsvi i frankfurt
« Svar #7 Dato: 18 ſeptember 2013, 11:41:47 »
Hej,
jeg er ny herinde og famler lidt i blinde i forhold til min sclerose.
Jeg har haft sygdomme i 4 år og har ingen funktionsnedsættelser- dog har jeg haft to attaks- heldigvis ikke så slemme.
Sygdommen blusser nogen gange op og symptomerne kommer og går.
Da jeg er så heldig at sygdommen ikke har udviklet sig videre endnu er jeg selvfølgelig interesseret i at det skal blive ved det- derfor overvejer jeg en operation- og jeg høre, hvad koster en operation? f.eks. som Maja, der tager til Tyskland?

Pøj pøj Maja:)

Venlig hilsen
Klokke
« Senest Redigeret: 18 ſeptember 2013, 19:05:04 af klokke »

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: ccsvi i frankfurt
« Svar #8 Dato: 18 ſeptember 2013, 12:06:11 »
Hej klokke, og velkommen til.

Der er en tråd med priser herinde. Det er længe siden, der har været en opdatering, der sker vist ikke meget nyt med priserne, men disse giver i hvert fald et overblik over prisniveauet:


http://www.msforum.dk/index.php/board,13.0.html
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: ccsvi i frankfurt
« Svar #9 Dato: 18 ſeptember 2013, 13:57:43 »
Hej Klokke

https://www.facebook.com/mona.graae?hc_location=stream

Har lavet en side på facebook som omhandler CCSVI og MS. Hun ved sikker også hvad det koster at tage til Belgien, da hun blev behandlet der med meget godt resultat.

Indien kostede netto, ca. 35.000, men de er lidt besværlige mht.visa og valuta og så skal der lægges en flybillet oveni.
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline klokke

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 2
    • Vis profil
Sv: ccsvi i frankfurt
« Svar #10 Dato: 18 ſeptember 2013, 19:06:45 »
Tak for Jeres hurtige svar:)

Offline helleho

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 400
  • Lærer nyt hver eneste dag
    • Vis profil
Sv: ccsvi i frankfurt
« Svar #11 Dato: 18 ſeptember 2013, 19:55:22 »
Hej  Maja :) jeg har været i Frankfurt, men ved Dr. Vogl på Universitetshospitalet dernede.

Hvis det er relevant for dig at høre mere om, så kan du tjekke min tråd på Ccsvi tråden ud fra s. 1 evt. :) eller skriv en pb besked måske :)

Jeg har haft god effekt og har aldrig fortrudt. Indgreb skete i okt10, og siden har jeg ingen trykken i hovedet, ingen træthed... Flere ting har været svingende siden. Fik fremgang på balance, gangfunktion mm., og det er på et niveau bedre end sommeren 2010 stadig, også hjulpet af Fampyra.

Pøj pøj med det, det skal nok blive en god oplevelse.

Kh Helle
MSRR - EDSS 5,5 (Riget maj 14)

Offline maja

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 96
    • Vis profil
Sv: ccsvi i frankfurt
« Svar #12 Dato: 21 ſeptember 2013, 10:45:30 »
Kære Per og I andre,

Nu har jeg skrevet det med en brækket azygos vene ned i min spørgsmåls liste, og så må vi se hvad de svarer.
Jeg har vedhæftet en fil med de formodede omkostninger. Jeg kan desværre ikke åbne filen..ups..men regner med det bliver omkrig 40.000,-

Kh Maja

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: ccsvi i frankfurt
« Svar #13 Dato: 21 ſeptember 2013, 11:40:52 »
Kære Maja.

Tak for din ulejlighed. :-)
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: ccsvi i frankfurt
« Svar #14 Dato: 21 ſeptember 2013, 14:02:28 »
Jeg kan godt åbne filen, Maja, uden problemer. Din beregning bliver på 37.000,- står der - plus det løse, går jeg ud fra.

Pøj pøj, og lykke til
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.