Forfatter Emne: ccsvi i frankfurt  (Læst 14118 gange)

Offline danfin

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 326
    • Vis profil
Sv: ccsvi i frankfurt
« Svar #15 Dato: 21 ſeptember 2013, 16:22:44 »
Held og lykke, Maja!

Bernt
MS siden 1991; SPMS siden ca. 2007. Aldrig taget neurologordineret medicin. EDSS ca. 4

Offline maja

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 96
    • Vis profil
Sv: ccsvi i frankfurt
« Svar #16 Dato: 02 November 2013, 12:21:39 »
Hej Per og I andre,

Sidst i September fik jeg lavet endnu en veneudvidelse i Frankfurt. Desværre fandt de ingen forsnævringer. Men lægen anbefalede alligevel indgrebet, da han kunne se at blodet bevægede sig alt for langsomt i venerne. Indgrebet gik fint, men jeg har desværre ikke mærket forbedringer.

Per, jeg spurgte til om de havde erfaringer med azygosvener, men det havde de ikke. Det lader til at de kun beskæftiger sig med jugularvenerne.

Det kostede dog "kun" 25.000 og behandlingen var fin.

 Maja

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: ccsvi i frankfurt
« Svar #17 Dato: 03 November 2013, 23:26:09 »
Tak Maja fordi du spurgte.  :) Jeg synes jeg er stødt på undersøgelser for nyligt som viser at alle med sclerose har forsinket gennemstrømning af blod igennem deres hjerner, og samtidig er jeg stødt på historier om kirurger som ved at lette trykket som regerer i hjernen hos patienter med inflammation, pludselig får det meget bedre, så der er håb endnu.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24045400 Forsinket perfusion

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18079069 For højt tryk

http://www.aftenposten.no/amagasinet/Na-husker-hun-alt-6591646.html#.UmbUsEnU9EY

Problemet er bare at "vores" læger ikke må beskæftige sig med helbredende behandling, åbenbart heller ikke i Frankfurt.  :-\
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline maja

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 96
    • Vis profil
Sv: ccsvi i frankfurt
« Svar #18 Dato: 05 November 2013, 00:53:33 »
Vildt at de jo faktisk godt ved at  trykket i hjernen og flowet spiller ind ved sclerose og så ikke gør noget ved det! Jeg vil printe dine links ud Per og tage dem med ti´l den neurolog jeg skal se til næste tjek.

Jeg har det markant bedre om aftenen, er mindre svimmel og kan gå længere. Om morgenen kan jeg mærke pulsen i baghovedet, når jeg ligger ned, men om aftenen er det væk. Jeg ligger i hævet seng, men det har ingen effekt.

sov godt :)

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: ccsvi i frankfurt
« Svar #19 Dato: 05 November 2013, 11:00:14 »
Det lyder meget analogt til hvordan jeg oplever sclerosen, Maja, så rart at finde en med lignende oplevelse af det forbandede MS. For mig er det svært at gå tidligt i seng, fordi det er sent på dagen der bliver lidt ro på tankerne, hvem ved, måske fordi det daglige brød er blevet færdigbehandlet?

Faktisk kommer svimmelhed og hjernetåge sammen med morgenmüslien som består af gryn og frugt og nødder, overhældt med frisk juice fra rødbeder, gulerødder, æbler og appelsiner og denne teoretiske sunde blanding finder så tilsyneladende vej til hjernen, hvilket jo knap nok er meningen, før end at blandingen er tilstrækkeligt forarbejdet og fordøjet.

Nogen påstår jo at MS og gutbakterier (tarmflora) hænger sammen, (Det er Lisa) så måske hvis man kunne få ordineret nogle effektive bakteriestammer som kan udkonkurrere dem som skader os, kunne man bedre overkomme sclerosen.

Jeg har spurgt et orakel som kan oversætte sproget, mht. Voksenvannhoved og oraklet siger at ud fra mine billeder fra Indien er det ikke sandsynligt at jeg lider af hydrocefalus (vand i hovedet).

Men desværre siger oraklet også med hensyn til et andet link jeg spurgte om: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18079069, at BBB-lækage foregår i både arterier og vener, og opstår og går væk igen i takt med vores attaks, men om så det progressive stade blot er udtryk for en løbende lækage, har jeg ikke fået spurgt oraklet om endnu? Linket omhandler tilfælde hvor arterier i hjernen direkte linker over i vener, uden om de berømte Buxtonballoner, og derved snyder hjernen for næringsstof.

Så måske noget at spørge din neurolog om, Maja, hvorvidt der er checket for: "durale arteriovenøse fistler" på "dansk").

Jeg er ikke på talefod med min neurolog som uanset hvad jeg spørger ham om, blot meddeler mig, at det har han ikke tilladelse til at forholde sig til.

Hvem det så er der har givet ham mundkurv på, kan man jo gisne om?

Der er ikke andet at gøre end at fokusere på Joan Beals "http://www.ccsvi.org/index.php/helping-myself/endothelial-health" og så forsøge sig frem med det man orker, hvilket er lidt, efterhånden som solen går tidligere og tidligere ned, hvilket påvirker min evne til at balancere rundt, udendørs uden at blive anholdt for fumlegængeri.

*Forresten Maja. Sidder dine plaks, ((DAVF) dural arteriovenous fistulas)  i lighed med mine i rygsøjlen, hvor der iflg. link 18079069 så ikke kan registreres forhøjet tryk?

(However, if the DAVF outflow is entirely into the spine, intracranial venous pressure may be normal and so there is nothing to alert the clinician to the presence of an intracranial DAVF. It is suggested that where spinal MS has been diagnosed from clinical observations, patients should be referred for angiological investigation to search for DAVFs within the head to identify any treatable subjects.)

Nogen her der kan huske Per Soelberg Sørensen's meget opfindsomme forklaring ved foredraget på Crown Plaza, hvor han sammenlignede hjernen med et badekar, som burde løbe over, såfremt der var tale om CCSVI.
Virkelig en sundhedsmæssig katastrofal kapacitet at være overdraget til, af den resterende del af "sundhedssystemet"...

https://www.youtube.com/watch?v=V-7O6u-GLXc

Der siger han også at der findes ikke noget der hedder 100%, og historien har siden vist, at 100 % er ikke noget problem hvad angår at konstatere, at der ikke kan findes CCSVI.

Ingen tvivl om at såfremt samfundet investerede i at få behandlet venesiden på patienter med hjernesygdomme, forinden sygdommen bryder ud, så ville vi i Danmark få en utrolig konkurrencefordel i forhold til andre europæiske industrialiserede samfund.

Desværre er det så det industrialiserede sundhedssystem som prioriteres, desværre. http://www.bt.dk/politik/regeringen-flere-danskere-skal-vaere-forsoegspersoner-for-ny-medicin
« Senest Redigeret: 06 November 2013, 11:14:09 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline maja

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 96
    • Vis profil
Sv: ccsvi i frankfurt
« Svar #20 Dato: 10 November 2013, 14:12:56 »
Ja, mad gør det hele  værre. Jeg er meget følsom overfor kulde og varme og tror at når jeg har spist, så stiger kropstemperaturen og dermed svimmelhed og gangbesvær. Til morgen får jeg en kold smoothie og har derefter ingen forværring. Men efter frokost bliver det altid slemt. Meget mærkeligt.

Jeg har gennem tiden arbejdet meget med mælkesyrebakterier gennem kosten..saurkraut og kefir. Har endda overvejet en fækal transfusion...men mangler lige modet: https://www.youtube.com/watch?v=WEMnRC22oOs Tror helt sikkert vores hjerne nr 2 spiller en stor rolle.

jeg vil helt sikkert spørge min neurolog og de neurale arteriovenøse fistler, men tvivler på hun ved noget om det. Mine plaks sidder også i rygsøjlen, så vidt jeg husker. jeg er indstillet til en ny scanning, så der vil jeg lige forhøre mig.

hvis man kunne overføre en sygdom, så skulle præmien gå til Per Soelberg..Men nok meget godt man ikke kan det..er blevet ret sur på en del neurologer gennem tiden :)

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.581
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: ccsvi i frankfurt
« Svar #21 Dato: 10 November 2013, 15:40:22 »
Jeg ser et problem med den metode, han demonstrer i videoen.  Jeg har læst flere steder om transplantaionerne, og problemet med den metode han bruger er, at han ikke når langt nok op.

Endetarmen hos voksne mennesker er 30-25 cm lang, og 'materialet' skal op forbi endetarmen, ellers har bakterierne ingen effekt. Der er ikke tarmbakterier i endetarmen, det stykke tarm er kun et 'rør' til at føre 'affaldet' ud med.

Altså - fat i haveslangen, så man kommer minimum 30 cm op, og sikkert gerne lidt længere. En øresprøjte,  eller hvad man ellers kan finde, er ikke nok.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline maja

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 96
    • Vis profil
Sv: ccsvi i frankfurt
« Svar #22 Dato: 10 November 2013, 19:49:27 »
æv... :(

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: ccsvi i frankfurt
« Svar #23 Dato: 12 November 2013, 01:42:09 »
Mon ikke man kan satse på, at de bakterier som kommer ind, straks vil begynde at kravle opad. Så kan det lade sig gøre, blot at holde infusionen inde, så vil en nattesøvn sikkert sikre at tilflytterne bliver permanente.
Indtil næste gang man tager en gang bredspektret antibiotika.

I et af de foredrag jeg har hørt, sagde forskeren, at en stor del af det der kommer ud i toilettet, består af gutbakterier, så mon ikke gutbakterier er som laks og breder sig ud imod strømmen. ;)
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: ccsvi i frankfurt
« Svar #24 Dato: 12 November 2013, 10:11:37 »
Nu var jeg igang med at lede efter Olivenblade som skulle være gode til at bekæmpe svampeinfektioner og leaky guts, og stødte på Sonjas stofskifteforum.

Ret interessant side mht. stofskiftet ser det ud til. http://www.sonjas-stoffskifteforum.info/showthread.php?t=11005

Også interessant. http://sund-kost.dk/har-du-irritable-tarme/

Og så er Zink vigtig ser det ud til. http://jn.nutrition.org/content/130/5/1424S.full
hvis man vil bekæmpe svampeinfektion.
« Senest Redigeret: 12 November 2013, 11:58:19 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: ccsvi i frankfurt
« Svar #25 Dato: 11 Januar 2014, 13:15:23 »
Egentlig lidt sjovt at følge med i antallet af opslag i denne tråd om Majas eventyrlige færd ud efter "liberation".

Da jeg skrev mit sidste indlæg i denne tråd, viste tælleren 1222, et tal som er nemt at huske.

De talrige opslag siden, kan skyldes at tråden ligger nr. 1 i rækkefølgen, eller det kan skyldes, at jeg her har skrevet om det usikre i at bevæge sig ud på CCSVI-markedet, for man bevæger sig uden nogen form for garanti, og enhver i hvid kittel kan uden risiko, gå ind op øve sig i veneudvidende behandling, for patienten har altid skrevet under på en "slutseddel" som fraskriver patienten muligheden for at anlægge sag, såfremt noget går galt under proceduren. Så tråden vil tjene som et godt eksempel på, at det er usikkert at bevæge sig ud på det "frie" marked, og den kan bruges af enhver neurolog som måtte ønske at skræmme sine patienter fra faktisk at ønske at modtage denne livgivende behandling.

Livgivende såfremt den udføres af kompetente personer, hvilket jo ikke er givet, set ud fra, at patienterne tvinges til at rejse ud, og selv tager risikoen for evt. efterfølgende komplikationer samt kontrol og vedligeholdelse af effekten af indgrebet .

Den 3. mulighed som kan forklare de mange opslag er, at der faktisk står noget intelligent, som andre patienter kan tage til sig, og gøre brug af?

Jeg må i gang med at nærstudere hvad der faktisk er skrevet i denne tråd, om Azygos or not; durale arteriovenøse fistler og virkemåden af BBB og fækale transfusioner.

Kan være jeg kan finde en rød tråd et eller andet sted? :)
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline maja

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 96
    • Vis profil
Sv: ccsvi i frankfurt
« Svar #26 Dato: 12 Januar 2014, 19:40:10 »
God jagt på den røde tråd. Jeg venter spændt  :)