Forfatter Emne: forsøg på at få ccsvi til dk  (Læst 33291 gange)

Per West

  • Gæst
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #15 Dato: 28 Februar 2010, 10:46:28 »
Det er ikke fordi der ikke findes viden her i DK. Vi er desværre bare havnet i den forkerte behandlergruppe, så hvis vi nu kaldte veneforsnævringer for Aterosclerose, så kunne vi blive undersøgt og hjulpet, som ved et knips med fingrene. http://www.regionmidtjylland.dk/files/Sundhed/Specialeudredninger/Specialeudredning%20Karkirurgi.PDF

Offline christian

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 327
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #16 Dato: 28 Februar 2010, 10:52:01 »
Hihi - ja problemet er bare, at der ikke er tale om arterier, men vener - dem der leder blodet tilbage til hjertet. Så det skulle hedde Venerosclerose - eller Multiple Stenosis (som Jordan-lægen kaldte det)  ;D

christian
Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.

Per West

  • Gæst
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #17 Dato: 28 Februar 2010, 11:04:43 »
Imens vi venter på Godiva, kan man jo lige så godt orientere sig lidt om hvad der sker og brainstorme lidt? http://www.dagensmedicin.dk/nyheder/2008/02/08/ballon-og-stent-til-hjerne/index.xml ???

Det virker som om der er innovative læger på færde her, som måske kunne interesseres i nye specialer? Det var de i hvertfald i 2008.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.589
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #18 Dato: 28 Februar 2010, 12:11:07 »
Det var meget spændende læsning Per - det er jo så tæt på det, vi skal bruge, som man næsten over hovedet kan komme. Oven i købet godkendt.

Nu tror jeg å alligevel at der er lys for enden af tunnelen, hvis de næste resultater fra Buffalo er positive. Så er det radiologerne, vi skal have fat i og ikke så meget neurologerne. De må kigge med fra sidelinien.   ;)
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Farmor

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 93
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #19 Dato: 01 Marts 2010, 13:36:40 »
Da I nok ikke alle læser Jyllands-Posten, er her en afskrift fra avisen den 28.02., hvor vores nye sundhedsminister Bertel Haarder bl.a. bliver spurgt om behandling i udlandet:
     Ros er ikke nødvendigvis det første, der falder kræftpatienter ind, når de er opgivet af det danske behandlingssystem og ikke   
     kan få betalt behandling hos f.eks. dr. Vogl på Frankfurt Universitetshospital.
     "Jeg kan sagtens sætte mig ind i ønsket om at gøre noget mere, når man er alvorligt syg. Jeg har en bekendt, som selv
     betalte for behandling i Frankfurt - desværre uden godt resultat. Men jeg lægger meget vægt på Sundhedsstyrelsens
     vurdering, at vi ikke betaler for noget, hvor der ikke er tilstrækkelig dokumentation."
     Helt at nægte kræftpatienter behandling i udlandet vil sundhedsministeren bestemt ikke, og han lægger da også op til øget
     samarbejde både på europæisk og nordisk plan.
     "Vi kan ikke have patientgrundlag til alt, for der er umådeligt mange muligheder og umådeligt mange ønsker fra patienterne.
     Og giver det mening, skal patienterne naturligvis behandles i London, Paris eller andre steder, hvis de har det rette tilbud der,
     og vi ikke selv kan tilbyde behandlingen" siger Bertel Haarder ...........
     "Jeg vil ikke bruge den her oppe-fra-og-ned-metode, men jeg vil i stedet ud og møde folk på sygehusene og lade mig
    inspirere," siger han.

Jeg ser både negative og positive takter i ovenstående. Kan I bruge det til noget? Er det ham, I evt. skal kontakte/inspirere? Kan vi håbe på, at han er den innovative vildmand, som Per efterlyser i "ryste-pose-tråden"? eller lytter han alligevel for meget til "de etablerede meninger? Det var vel et forsøg værd?
Farmor
         
Pårørende til en med attakvis sclerose, diag. 2009

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.589
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #20 Dato: 01 Marts 2010, 14:01:37 »
Nu er jeg ikke fan af Bertel Haarder, men denne gang har han vist fat i noget godt. Han vil ha' dokumentation, og det er for så vidt i orden. Den får vi forhåbentlig i april. Og når dokumentationen er klar, så skulle vejen være åben for behandling i udlandet. Efter det, som jeg kan forstå. Det er meget meget positivt.

Og mon dog ikke, at når lægerne ser folk i hobevis  tage til udlandet, at de så hellere vil lave det herhjemme og selv tjene pengene?? Man kan da håbe.

Vi må have tålmodighed til april, og så kan vi tage den derfra.

Jeg havde aldrig troet at jeg skulle sige det, men 1-0 til Haarder.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline cab

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 165
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #21 Dato: 01 Marts 2010, 20:13:53 »
Jeg tog skeen i den anden hånd og har nu skrevet til FYR "Foreningen af Yngre Radiologer" - jeg kan jo kun give hende ret: Go local!!

Jeg slår lidt på ordet "Yngre" og slutter med at fremkomme med et spinkelt håb om at det blot i første omgang biver muligt at checke for CCSVI.
Nu må vi se om jeg får svar tilbage - hjemmesiden ser lidt tom ud, men ser ud til at være genstartet i januar måned.
54 år SPMS - diagnose dec 2003 - første symptom 1991 - EDSS 5.5

Per West

  • Gæst
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #22 Dato: 01 Marts 2010, 20:54:07 »
Og jeg har for en uge siden ca. sendt dette til DFIR-webmasteren, som vist tidligere nævnt.

Hej Ole Grauman

Ikke for at være påtrængende.

Jeg vil lige informere om denne liste over steder hvor man kan blive testet for CCSVI. http://multiplesclerosissurgery.com/where-tested-ccsvi.html

 Håber i finder det interessant, og måske selv vil begynde i jeres radiologiske forening.

 Med venlig hilsen

Og den 8.03 vil jeg kontakte DUMAS, som Anders også er i kontakt med.

Så vidt jeg kan forstå i nyhederne, har regeringen lagt en del specialer ud til privathospitalerne, og vi kan håbe på, at de så tager CCSVI op som speciale, men desværre favoriserer dette mennesker som er forsikret igennem deres job, og job er ikke lige det som mange MS-ere har.

Offline Farmor

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 93
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #23 Dato: 03 Marts 2010, 18:18:14 »
En klog far sagde engang om sine store børn: Man kan ikke blande sig, kun iagttage!

Jeg har nu gennem nogen tid iagttaget debatten her i MSForum.

Og hvad er det så, jeg mener at se? Nogle til tider frustrerede, rådvilde mennesker, som kæmper en brav kamp, ikke kun mod deres forbandede sygdom, men også mod fastlåste systemer, vanetænkning, læger, som er fokuserede på medicin, sundhedsvæsenets økonomi, o.s.v. o.s.v.

Sclerosepatienter reagerer ofte med vrede og forvirring, men heldigvis er der også nogle imellem jer, som tror fuldt og fast på, at der kan findes nye løsninger, som kan betyde bedring.
Der er sket meget de seneste år, som gør, at det at få sclerose ikke er ensbetydende med kørestolen.
Men jeg forstår så glimrende, at I omgående griber efter et nyt halmstrå, når det viser sig. Nu er dette halmstrå så CCSVI-forskningen. Nu har I sat jer det mål, at denne forskning skal komme jer til gode her i Danmark!

Så er det, at jeg trods alt begynder at blande mig!

I har mange gode forslag og tiltag til at få ”de etablerede” i tale. Desværre synes jeg, at der mangler lidt struktur. Det hele ligner af og til Don Quixotes kamp mod vindmøllerne.
Det er svært at blive enige om at gå i trit, når man bor spredt over hele landet og faktisk ikke engang ved, hvem bor hvor? Det er svært at samles til møde og svært at få alle i tale gennem debatsiderne.

Der har været forslag om at samles om en skrivelse. Jeg synes, det er en god ide, hvis vi kan formå Skipper til at være ”tovholder”. Skipper har allerede skrevet nogle rigtig gode afsnit i sin skildring om besøget i Frankfurt. Meget af det kan bruges. Kenneth har også en fin beskrivelse på sin hjemmeside, som kan være relevant. Kan vi enes om at underskrive sådan et brev? Vi må naturligvis give ”forfatterne” ret frie hænder, ellers bliver det for besværligt. Brevet kan indsættes i en særskilt tråd her i MSForum, hvorefter vi giver vores evt. accept og tilsagn om at være medunderskriver. Derefter kan det vel sendes som mail til de fleste, lige fra Bertel Haarder, læger, radiologer til Tv-stationer og avisredaktioner.
Altså en kraftig appel til Skipper, Kenneth eller en anden, som mener sig i stand til at organisere og forfatte vores opråb: Meld dig på banen.
 
Hovedsagen er, at vi skal ”tæppebombe” alle, som har bare den mindste interesse og indsigt i, at der sker fremskridt inden for scleroseforskningen. Forskere er nysgerrige mennesker, og lur mig, om ikke der også her i Danmark findes en, som har lyst til at være banebrydende.
Jeg har selv stillet en række spørgsmål til eksperterne i Scleroseforeningen og er spændt på, om jeg får svar. Det vil forhåbentlig vise sig om nogle dage på foreningens hjemmeside. Jeg havde oprigtigt håbet, at foreningen ville være vores tovholder og talsmand, men har indtil videre opgivet.

En af jer talte om, at vi ”lavede bølger”. Lad os fortsætte med det, mød f.eks. op i lokalforeninger og selvhjælpsgrupper og snak CCSVI. Fortsæt med at præparere jeres praktiserende læge og sygehuslægerne, ja kort sagt ”lav bølger”.

Puha, det blev en lang smøre, måske ryster I på hovedet af farmor, men hun fik luft.

Kærlig hilsen
Pårørende til en med attakvis sclerose, diag. 2009

Offline cab

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 165
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #24 Dato: 03 Marts 2010, 18:35:38 »
Jeg har lige fået en mail fra Skipper - den er der nok flere der har fået, men de tager afsted igen til Frankfurt og de har netop skrevet et brev til den nye sundhedsminister Bertel Haarder.
Dette netop afsendte brev følger vanen tro samme høje standard som tidligere.

Umiddelbart så tror jeg vor change for at blive hørt er større ved at banke på så mange døre som muligt, og sprede det nye budskab.
Hvis vi sammenfatter et brev og underskriver det - så er vi jo kun sølle 46 medlemmer, og det tror jeg såmænd ikke vil slå nogen af pinden.

Men et dejligt indlæg, Farmor - det er lige før jeg også kunne kalde mig Morfar, en af slagsen med MS i mange år, som til stadighed vil søge efter løsninger...
54 år SPMS - diagnose dec 2003 - første symptom 1991 - EDSS 5.5

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.589
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #25 Dato: 03 Marts 2010, 18:53:22 »
Vel brølt Løve ... øøøh - Løvinde!
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Per West

  • Gæst
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #26 Dato: 03 Marts 2010, 19:20:05 »
Nu har jeg også fået skipperindes brev sendt pr. mail, så det er nærmest ikke til at sparke sig frem for løvinder her, og det sølle brev jeg selv er ved at udarbejde til Bertel, er vand ved siden af hvad skipperinden har forfattet, men jeg sender det nu nok alligevel, bare for at skvulpe yderligere lidt i andedammen.

Har alle her fået skipperindens mail, for den fortjener næsten at blive læst?

Offline christian

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 327
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #27 Dato: 03 Marts 2010, 20:05:50 »
Ja jeg har også fået den tilsendt. Det er et flot langt brev skal jeg love for. Det kunne have været ok lige at få lov at læse det før han sendte det... der er nogle ting i det som kunne trænge til at blive korrigeret lidt  :)

Jeg synes at det er fint at sende Bertel et brev - men jeg håber at I er klar over at han slet ikke læser dem - ikke? Det er embedsmænd som læser minister-henvendelser - kun sjældent når de til ministerens bord, for han har som regel travlt og er totalt stresset 24 timer i døgnet (stort set). Det er også embedsmændende som skriver svaret på brevet - og så skriver ministeren under på svaret.

Jeg mener derimod det er pressen vi skal have fat i - for de kan lægge pres på ministeren. Pressen skal selvfølgelig have sensations-historien - men det der kan sælge sagen er, tror jeg,  den store sum penge man kan spare på medicin hvis man bliver opereret og derefter dropper medicinen (CRAB eller Tysabri tænker jeg på her).

Men spørgsmålet er, om vi skal vente med at kontakte pressen til april hvor de endelige resultater fra Buffalo foreligger? På det tidspunkt har vi nok en bedre sag.

christian
« Senest Redigeret: 03 Marts 2010, 20:08:35 af christian »
Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.

Offline Farmor

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 93
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #28 Dato: 03 Marts 2010, 20:51:34 »
Skipper: Har netop fra Per modtaget en kopi af din kones brev. Meget flot. Min vurdering var helt rigtig, når jeg foreslog dig (el. din kone) som vores talsmand/kvinde. Håber I tager handsken op.
Foreløbig ønsker jeg jer en god og udbytterig tur til Frankfurt. God ide med autocamperen, jeg er selv autocampist. Glæder mig til at høre resultatet.

Cap: Jeg mener, at vi ikke alene hver især skal bombardere så mange som muligt, men også henvende os samlet, selv om vi er få.
I sandhedens interesse er jeg oldemor, men det lød næsten for gammelt, selv om jeg er meget stolt over at være det.

Christian: Naturligvis sidder Bertel ikke og nærlæser alle sine breve, men vi skal vist ikke undervurdere embedsmændenes indflydelse. Som jeg nævner i mit tidligere indlæg, skal vi skam også have fat i pressen, og her håber jeg på Skippers hjælp.
Hvorfor vente til april? Vi klager over, at andre forhaler processen. I april kan vi da bare følge op.

Farmor

 

Pårørende til en med attakvis sclerose, diag. 2009

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.589
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #29 Dato: 04 Marts 2010, 08:21:21 »
Jeg er som Christian, også lidt ked af at måtte skyde ballonen ned. Min far er tidligere folketingsmedlem, og ved hvordan forretningsordenen er på borgen. Og han siger, at alt post over 2 sider ryger direkte i skraldespanden. Hvis man skriver en lang smøre, bliver det slet ikke læst, men arkiveret lodret med det samme. Mans skal tænke på, at der sidder mange brokkehoveder og kværulanter rundt omkring, som sender hele romaner til de folkevalgte, og lange smører ryger direkte ud.

Nu anser jeg stykket for at være mere personligt, en henvendelse fra fam. Andersen-Farmer alene, for havde det været en kollektiv henvendelse fra hele flokken her, så ville jeg også godt have set det først - der er flere ting, som skulle have været rettet.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.