Forfatter Emne: forsøg på at få ccsvi til dk  (Læst 33291 gange)

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.589
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #180 Dato: 19 Maj 2010, 15:33:42 »
Hvad stod der før - det kan jeg slet ikke huske?

Men der er da skred i det for tiden.....
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Sønderjyde

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 161
    • Vis profil
Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #181 Dato: 19 Maj 2010, 15:47:34 »
Lisa der stod noget med: Lisbeth er i bedring Sclerosen standset..
Lige lidt info om mig..:-) Jeg er 28 år og fra det Sønderjyske.. Fik konstateret ms i 2002 og har været på rebief og er nu på tysabri og det har hjulpet og har bremset det.. Er blevet undersøgt for ccsvi og har ca 40 % forsnærving på højre side og ca 70% på venstre side.

per west

  • Gæst
Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #182 Dato: 26 Maj 2010, 16:19:04 »
Dette er næsten som at spille Giana Jones på sin Commodore 64.... Men egentlig ret "morsomt" som medicinerne skal ind over i sagen, så der er nok læst med rygmarven... Er der ikke en eller anden kropsdue her, som kan invitere Bent ud, se ham dybt i øjnene, og sige v-e-n-e-f-o-r-s-n-æ-v-r-i-n-g til ham?

Kære Per West                                                           26.05.2010

Tusind tak for dine henvendelser. Det kan ofte være en vanskelig proces at få godkendt en eller flere nye medicinsk behandlinger, og samtidig kan det være vanskeligt at vide, hvem der skal rettes henvendelse til i en sådan sag.

Jeg kan oplyse dig om, at det er Sundhedsstyrelsen, der godkender nye behandlingsformer. Jeg opfordrer dig derfor til at kontakte Sundhedsstyrelsen i stedet, det kan eksempelvis ske igennem deres overordnede mail: sst@sst.dk.

 

Samtidig er det værd at rette henvendelse til Dansk Medicinsk Selskab omkring dine forslag, da dette selskab bl.a. forsøger at formidle lægevidenskabelig viden til udvikling af sundhedsvæsenet i Danmark. Deres overordnede mailadresse er cs@dadl.dk og hjemmesiden er www.dms.dk.

 

Med venlig hilsen

 

Bent Hansen


Offline Betty

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 213
    • Vis profil
Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #183 Dato: 26 Maj 2010, 18:46:56 »
Jeg har skrevet til s-foreningen om de kunne bruge mig og mine resultater til noget (var så naiv at jeg tænkte at der måske var noget de gerne ville spørge om, eller gerne ville have jeg lagde mærke til) men har fået svar at de er allerede godt dækket ind med patienthistorier ......
SPMS. diagnose i 2004. Liberated hos Euromedic Poland (Dr. Simka) 12. maj 2010
Tungmetaller udrenset med EDTA efterår 2011
På TW diæt fra 1-1-2012

per west

  • Gæst
Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #184 Dato: 26 Maj 2010, 19:21:16 »
Kære Betty

Du kan da altid skrive din historie inde på deres debatforum. Det er der egentlig mange her som efterhånden nu kan, og en seks syv stykker som skriver og fortæller om + og -, vil sikkert vække opsigt. Nogle læser da med, ser det ud til på besøgstallene, og så er det så tæt på som vi kan komme forskergruppen som sidder og fordeler de mange indsamlede midler til sig selv og sine.

Også spørgsmål til ekspertpanelet som jo bliver offentliggjort på siden, må vække opsigt. Spørgsmål som: Hvorfor har jeg sure tæer af bare varme fødder og fodsved, efter at jeg har fået åbnet for mine jungolarisser i halsen?"  ;D

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #185 Dato: 12 Juni 2010, 08:28:05 »
den tror jeg lige vi skal læse igenmen og se om der er noget vi kan bruge

http://www.scleroseforeningen.dk/Home/Om-scleroseforeningen/Kampagner/Tema-handikapkonvention.aspx
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

per west

  • Gæst
Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #186 Dato: 12 Juni 2010, 09:38:14 »
Hvad med om så mange her, som det er muligt at samle, begyndte at ringe helst flere gange pr. dg, til foreningen, fra på mandag og forhøre sig om hvorfor de tager os som gidsler samtidig med at de forsøger at holde os på et komfortabelt halvkvalt niveau, og hvornår har de tænkt sig at holde inde med det??????

per west

  • Gæst
Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #187 Dato: 13 Juni 2010, 11:01:41 »
Nå... Ikke.....

Jamen så! Hellere død end rådvild....

Nedenstående har jeg sendt til 6 pårørende som har mailadr. på i Scleroseforeningens forum for pårørende.


Kære pårørende til en scleroseramt.

 Jeg skriver til jer, fordi jeg i aftes sad og læste Magasinet for juni, og efterhånden som jeg kom igennem artikler og forord omkring CCSVI, fik jeg mere og mere kvalme. Jeg fik billeder indvendig i mit resterende jeg, af en person på knæ, som har spændt en ledningsstrips om halsen, som mænd i hvide kitler strammer et hak, dag for dag, imens de sprøjter forskellige væsker ind i personen og gir ham piller, for at se, ”hvor længe lever han så?”

 Mændene står og diskutere imens, om det nu kan være sikkert at klippe strippen over, og har den strips overhovedet noget at gøre med at personen virker til at få det dårligere og dårligere.

 Jeg forstår godt at mændene diskuterer det, for hvis de klipper strippen over, er det i hvert fald usikkert, om de så stadig kan bruge personen som undskyldning for at få mange penge til at lave væsker og piller, og det er jo det de lever af, og har gjort så længe at de nærmest ikke kan forestille sig ikke at blive ved med det, og at livet kan være anderledes.

 Så tænker jeg negativt, som personer med sclerose nu gør, fordi jeg jo er syg på grund af, ”vi ved stadig ikke hvad?”, -så er dette måske grunden til, at de mænd i hvide kitler ikke har nævnt noget om den strips i de mange, mange år.

 Kvalmen blev nærmest overvældende, da jeg nåede til et indlæg om hvordan foreningen rejser midler til nye forsøg på at lave væsker og piller, igennem at satse på at personen og kredsen omkring ham, så også skal testamentere deres efterladte midler til foreningen, som jo gør så meget godt, hvis godt er at forske og finde svar som foranlediger nye spørgsmål som der skal forskes i?

 De friske og karske mænd i hvide kitler har jo stor fornøjelse af at konkurrere indbyrdes om, hvem som så kan få penge til at lave den mest spændende væske som der kan sprøjtes med, fortælles der om i Magasinet.

 Den måde at læse Magasinet for juni på, vil jeg gerne henlede jeres opmærksomhed på.

 Og opmærksomheden på vores forenings meget henholdende tilgang til emnet veneforsnævringer i halsen, kaldet CCSVI, som er den strips jeg taler om.

 Og opmærksomhed på foreningens bemærkning om afstandtagen til patienten Monas beretning om sin tur til Polen. Jeg har selv nyligt og efter at bladet var trykt, fået denne melding fra foreningens spørgepanel: Også patienter, som har fået udført indgrebet i udlandet, er vendt tilbage til os. Desværre ikke med de mest positive resultater endnu”.

 Hvordan kan en rask vurdere hvad som er positivt for en syg?

 For det er så synd for folk med sclerose, det ved enhver og griber til lommen.

 Nu har nogle patienter taget sagen i egen hånd, og er taget ud for at blive undersøgt om de har en ledningsstrips om halsen, og indtil nu har det vist sig, at det har de 100 %.

http://www.msforum.dk/index.php/board,11.0.html

 Inklusive undertegnede, som må leve med at jeg mangler knap halvdelen af den ilt som det er en menneskeret at kunne få til at virke i sin hjerne.

 Derfor forlanger vi og jeg, at foreningen lever op til sine mange fine ord om ligeret for alle, så vi også kan få ligeret til den gudgivne ilt, som foreningen nu på alle måder forsøger at forhindre at vi får adgang til.

http://www.scleroseforeningen.dk/Debat/Debat/Livetmedsclerose/Livet-med-sclerose/Fri%20debat/Argumenter-for-at-faa-indfoert-behandling-for-CCSVI/Argumenter-for-at-faa-indfoert-behandling-for-CCSVI.aspx?page=4

 Hvorfor skulle det skade, blot scleroseramte at få rigeligt blod til og fra deres hjerner, spørger jeg i ekspertpanelet, men jeg får intet svar?

 Nu er denne henvendelse ikke så meget for min egen skyld, for jeg klarer nu selv problemet, og tager ud og betaler en mand med en bidetang for at klippe ledningsstripsen over, men desværre er der mange som ikke har den mulighed, og der håber jeg at få de rigtige raske til at hjælpe de syge, selv om jeg godt ved jeg bevæger mig på kanten af hvad der er komfortabelt at tro.

 Undskyld, at jeg sikkert nu har forarget og ødelagt humøret, her på en blæsende søndag, og i gamle dage aflivede man budbringeren af dårlige nyheder, og det er jo en dårlig nyhed at fortælle, at vores forenings gode hensigter, måske uafvidende for de som gør det gode i det daglige, desværre ikke er helt som deres og vores logiske sans og moralske habitus ellers pr. automatik fortæller os, den burde være.

 Og jeg tror ikke. Jeg ved.. At gennemsnitslevetiden for en patient med sclerose ligger 10 år lavere end for raske, og det liv vil jeg gerne opfordre alle raske til at slås for, at den egentlige målgruppe, patienten får ligeret til.

 Evt. ved at være aktive her, på dette http://www.msforum.dk/ som kunne ha godt af noget hjælp til at få koordineret deres anstrengelser.

 

 På egne, og håber jeg, mange tavse medpatienters vegne.

 Per West

per west

  • Gæst
Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #188 Dato: 14 Juni 2010, 17:34:49 »
Jeg talte med receptionisten på Vejen Hjertecenter idag, og forhørte hvordan det står til med min henvendelse. Hun havde sendt den videre til deres direktørlæge, en person med et udenlandsk navn, som er uddannet narkoselæge, og det kan jo være han kan viderehenvise os, men hun lød dog lidt tvivlende.

Så talte jeg med Søren Hancke og spurgte om der var noget nyt, men nej, desværre. Men han ville lige rykke i 2 kontakter som han havde sat igang, og så skulle jeg bare ringe igen, og han gav mig ret i, at det er underligt, at blod ud af hjerner ikke synes interessant for sundhedsvæsenet. Og også ret i, at det er rimelig sandsynligt, at vener indsnævres yderligere, såfremt der er forstoppelser i sugesien, som sådan en hjerne jo kan betragtes som. Og så fortalte han, at nu har han undervist læger i Danmark i radiologi i mange år, og de fatter ikke hvad det betyder når de Sort-Hvide billeder også har gråtoner. Jeg fortalte om Slafani og den undervisning han havde fået af Zamboni i at måle på dybe vener, og så kunnet måle 100 % forsnævring på sclerosister. Og jeg fortalte ham om hvordan jeg havde summeret MRV-scanningen, og fået OK fra Vogl, og det var han lidt overrasket over, for problemet er at måle flowhastigheden med ultralyd, og få en eksagt flowhastighed i en vene som varierer på diameteren i forhold til hjerterytmen. Det var vi begge enige om, godt kunne anses som et problem. Dejlig mand at tale med, omend lidt letflydende som de vist er, der oppe på Nordsjælland...  :)

Hvordan kan det være, at vejen til fornuft og fremskridt altid går op af bakke, og så oven i købet er der altid modvind. Der burde kommunen nu skride ind.. >:(

per west

  • Gæst
Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #189 Dato: 18 Juni 2010, 13:48:35 »
Så fik jeg brev fra vores ven Bertel, hvor han takker for min henvendelse af 9 juni 2010, hvor jeg peger på, at man i Danmark bør indføre kontrol og behandling for veneforsnævringer både i forhold til behandling af sclerose samt som rutine på barselsgange for at forhindre udvikling af senere neurale følgesygdomme.

Og så henholder han sig til Sundhedsstyrelsens udtalelse,som vi jo alle kender arten af. Samtidig indsætter han et link til en rapport fra den tyske scleroseforening, DMSG. Et link som jeg desværre ikke kan få til at virke. Så her er et andet fra denne forening. Læg mærke til hvad alle de fine proffessorer er uddannet. Det er til at blive helt neurotisk af... >:(

http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?w3pid=news&kategorie=forschung&anr=2043&suchbegriffe=Zamboni

Det jeg fik er http://www.dmsg.de/multiplesklerosenews/index.php?kategorie=ausdembundesverband&anr=2043.

Gad vide hvad der skal stå efter punktummet til sidst?

Jeg har ingen scanner, så jeg citerer lige lidt af sundhedsstyrelsen og Bertel's skrivelse..

"Lægerne bag artiklen vurderer Dr. Zambonis anvendte videnskabelige vurderingsmetode til at være mangelfuld, og finder dermed behandlingsmetoden etisk betænkelig, da den stiller patienter med dissemineret sclerose behandlingsresultater i udsigt, som ikke er videnskabeligt dokumenterede. Det vurderes, at metoden skal undersøges yderligere, før fagligt udbytte af behandlingen kan vurderes."

Jeg kan henholde mig til Sundhedsstyrelsens udtalelse.

Endnu engang tak for din henvendelse.


Mvh.. Bertel

Og så undrer man sig over, at der opstår "terrorisme" rundt om i verden. Før hed det bare frihedskamp... Ku være de 40.000 kr jeg nu snart smider afsted, skulle bruges til at betale et par polske søfolk til at banke hul i neurologers hoveder, så fornuften måske kunne trænge ind.  ???

Offline Sune

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 25
  • vores dejlige hund
    • Vis profil
Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #190 Dato: 18 Juni 2010, 22:26:19 »
Det link du ikke kan få til at virke funker fint her, jeg fatter bare nada at Tysk desverre.
Dianosticeret d.7/4-09, RRMS'er EDSS d.22/9-10 4.5

per west

  • Gæst
Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #191 Dato: 18 Juni 2010, 22:45:51 »
Jeg får: Seite nich gefunden.. Fehler 404. Det betyder side ikke fundet. Fejl 404. Men der står nok lidt det samme som i det ovenstående, og er sikkert også forfattet af neurologer, så jeg kan leve med ikke at læse det.

Jeg ved ikke om det er umagen værd at sende det spændende link fra MS-Direct som Charlotte har fundet til Bertel. http://www.ccsvicalgary.org/wp-content/uploads/2010/06/Letter-to-Parliamentarians-16-06-10.pdf . Jeg har sendt 100 $ afsted til den forening, for går det først igennem i Canada, så vil det brede sig til resten af verden, og så kan jeg måske opnå at det så bliver gratis at få gjort herhjemme, næste gang jeg lige skal ha renset ud i venerne.  ;)   MSD forsøger at rejse penge til at få gang i noget rigtig forskning, for Buffalo og Dr. Dake blev desværre ikke støttet i anden omgang.

Det er det der med "del og hersk" som neurologerne bruger for at trække tiden ud.