Forfatter Emne: forsøg på at få ccsvi til dk  (Læst 33292 gange)

Per West

  • Gæst
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #30 Dato: 04 Marts 2010, 10:22:22 »
Sorry. Nu kunne jeg ikke holde mig længere, men sendte dette, i kan selv gætte på til hvem...  ::)

Nu er det vist på tide at skrive til sin folketingsmand…

Jeg har ofte moret mig, når jeg har set dig stille spørgsmål i folketingets spørgetid, og sammenligner dig med den lille dreng i ”Kejserens nye klær.” Desværre bliver det du spørger om, først taget alvorligt når det er for sent, og skrædderregningen lagt ud til sagesløse ofre som aldrig har gjort novn novet.

 Nu sidder jeg så i saksen, og er blevet til et gidsel i det danske sundhedssystem, hvor Neurologer foretager forsøg med mig, for at trække generne ud, som følger med denne forbandede sygdom.

Mit problem er, at jeg helst vil ”forsøges med”, af karkirurger, men det er der ikke meget udsigt til, nu hvor jeg er anbragt i ”sikre” hænder, og sikkert er en større omkostning på sundhedsbudgettet.

Interessant at se på Scleroseforeningens sponsorliste, egentlig….

Jeg har skrevet en længere smøre om de faktuelle forhold man som sclerosist bliver placeret i, men vil ikke sende denne, da jeg så nok bare bliver smidt i en papirkurv. Men gør mig en tjeneste, og prøv at Google på ”CCSVI” og ”The liberation treatment”, så vil en mængde info komme op, som indeholder en stort potentiale for besparelser på sundhedsbudgettet, hvis ellers Scleroseforening og ikke mindst de danske neurologer gad forholde sig til dette, og gå i front mht. at tage disse nye opdagelser alvorligt.

Det gør de desværre ikke, tværtimod så modarbejder de ved at publicere ikke faktuelle oplysninger, for der er forskerstøtte og medicinindtægter på spil.

Og det er ikke nemt for en maskinmester og nu førtidspensionist, at diskutere med denne ”etat”, nu hvor meget tyder på, at sclerosens gåde faktisk viser sig at være et ”afløbsproblem.”

 

 

Med venlig hilsen


Offline Mlrm

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 120
  • Marie
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #31 Dato: 04 Marts 2010, 13:31:16 »
Skønt at høre at I er begyndt at vende energien ud ad og åbner for at andre kan få del i vores forums spændende debatter! Tror at vi er igang med diskussionens anden fase: den aktive fase! lad os blive i den, og fortsætte med at komme med gode ideer til hvordan vi kan informere folk om dette!

Hvis jeg kommer frisk og rask hjem d. 17. marts (hvilket jeg stærkt regner med!), så vil jeg kontakte medierne. Har ikke noget i mod at lade mig interviewe til divese medier, og fortælle min historie.

Nogen gode ideer til hvordan man kontakter medierne eller hvem man kunne kontakte?

Marie 

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #32 Dato: 04 Marts 2010, 16:39:53 »
har en masse gode mennesker i mit netværk så ja det er ikke så svært... har du fået en pris fra NY endnu...????
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

Per West

  • Gæst
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #33 Dato: 05 Marts 2010, 10:40:45 »
Hej Marie

Jeg sendte en note via deres "kontakt", til Ekstrabladet igår, for at se om jeg kan vække deres hang til sensationer, og så fordi det ville være dejligt, såfremt bogstaverne CCSVI kunne komme på spisesedlen alle steder, og ellers mener jeg at Leif et eller andet sted i dette virvar af indlæg, gav opskriften på at kontakte Berlingeren.

Men lige at finde indlægget igen, fører for vidt. Kan webmasteren ikke lave en funktion, så man kan klikke på en profil, og se profilens sidste 30 indlæg. Det ville være smart..  ;D

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.044
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #34 Dato: 05 Marts 2010, 11:14:40 »
...som fx "Vis de seneste beskeder fra denne person." ?

(næst-nederst på profil-siden)  :)

christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Per West

  • Gæst
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #35 Dato: 05 Marts 2010, 11:24:44 »
Ja ja. Der var du hurtig Bob....  ::)

Smiler.    ( det er ikke mig, det er Leif)  .  .KontaktformularE-mails og telefonnumreSend SMS/MMS
Navn
Adresse
Telefon
E-mail
Besked

Upload et billede, et dokument eller et videoklip

Jeg accepterer Berlingske's betingelser
 E-mails og telefonnumreSe en komplet liste over e-mail-adresser og telefonnumre.
Berlingske Tidendes hovednummer: 33 75 75 75
Spørgsmål vedrørende abonnement: 33 75 36 36
Mandag-fredag kl. 06.30-17.00, lørdag kl. 07.30-12.00, søndag kl. 07.30-12.00
www.berlingske.dk/abonnement
Send via SMS eller MMS til nummer 1929Send Deres historie til Berlingske direkte fra hvor De befinder Dem.
Send Deres SMS eller MMS til nummer 1929. Eksempel: TIP besked
Sender De en MMS kan De vedhæfte film og billeder. Det kræver dog, at Deres telefon understøtter dette.

NyhederNyhedsoversigtDanmarkVerdenKommunalvalg 09I Lægens HænderKøbenhavnPolitikVidenVejretMest LæsteFind UddannelseKommunalvalg 09KlimaForsideHvad er global opvarmningDet kan du gøreSpørg om klimaKlima BlogBerlingske BuddyKlima WikiBerlingske SkribenterKulturAlle AnmeldelserFilmMusikSceneKoncerterKunstBøgerRestauranterAOK - Alt om KøbenhavnSpilFri.dkGastronomiKærlighedVelværeModePersonlig UdviklingBilBoligBlogsDebatLedereKronikkerKommentarerThomas LarsenBlogsNavneBillederDK DengangWeb-TV
Hun brugte EU til at få sin behandling

Marie Fjellerup, 47 år og fra Allerød, er mor til to teenagere, glad for heste og hunde og en sand pioner, når det gælder retten til som patient at få hospitalsbehandling i et andet EU-land. Foto: Claus Bech

Marie Fjellerup måtte kæmpe benhårdt med danske læger og myndigheder for at få sin kræftbehandling i Frankfurt.

Af Claus Kragh, ckr@berlingske.dk
Mandag den 15. september 2008, 20:10

Marie Fjellerup er stædig som en gammel bryggerhest. I dag er hun 47 år gammel og indtil videre fri af symptomer fra den kræftsygdom, der har fyldt hendes liv siden 2002. Men så langt havde hun næppe været, hvis ikke hun havde været en usædvanlig stærk patient.

Marie Fjellerup har sat sig ind i, hvad hun fejler. Hun har via nettet og sit personlige netværk orienteret sig om sin sygdom – brystkræft og metastaser i leveren – og om mulige behandlinger. Og hun har været i stand til at stå fast på sine rettigheder som patient i EU over for vrangvillige læger og sundhedsmyndigheder i Danmark.

Derfor kan Marie Fjellerup i dag se tilbage på et vellykket behandlingsforløb hos Dr. Thomas J. Vogl, der er leder af en specialiseret kræftafdeling ved Universitetshospitalet i millionbyen Frankfurt i Tyskland.

Danske myndigheder er endt med at betale hovedparten af udgifterne til behandlingen, men først efter at Marie Fjellerup i flere år – mens hun kæmpede med sin sygdom – har tigget og bedt og kæmpet og raset for at få sin ret opfyldt i henhold til retspraksis fra EF-Domstolen i Luxembourg: Nemlig »retten til rettidigt at få den rette behandling«.

»De danske læger blokerede totalt, da jeg talte om behandling i udlandet. De frarådede mig at opsøge Dr. Vogl. De sagde, at det ville være farligt, og de rejste tvivl om mandens seriøsitet. Der var en overlæge, der beskyldte Dr. Vogl "for at have en pengemaskine kørende dernede i Frankfurt",« fortæller Marie Fjellerup, der selv var lidt usikker ved at skulle behandles i Tyskland.

»Jeg har jo aldrig været på hospitalet i udlandet før. Men de var topprofessionelle på klinikken, der er kæmpestor og meget specialiseret. Og behandlingen var fantastisk,« siger Marie Fjellerup, der fortæller, at Dr. Vogl udleverede sit hjemmenummer, sit mobilnummer og sin email-adresse til alle patienterne.

»Dér var ikke noget med, at man mødte én læge, og så en anden og så en tredje. Dr. Vogl var chefen. Han var der altid, og jeg har selv prøvet at maile ham en lørdag, hvor jeg havde det skidt, og hvor jeg fik svar samme dag.«

Marie Fjellerup fik fjernet ikke færre end 24 metastaser fra sin lever ved hjælp af såkaldt regional kemoterapi og siden LITT-brændinger ved hjælp af laserteknik. De samme behandlinger bruges i Danmark, men de beherskes ifølge Marie Fjellerup ikke på samme niveau som i Frankfurt, fordi man har færre patienter og dermed færre ressourcer.

I dag er hun glad, foreløbig symptomfri og forundret over i hvilket omfang hun har skullet kæmpe for at få sin behandling i Tyskland.

»Lægerne og Sundhedsstyrelsen har besværliggjort projektet så meget som overhovedet muligt.«

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #36 Dato: 05 Marts 2010, 11:45:38 »
jeg tror at det er lidt for tidligt at springe på medie vognen.. der er jo indtil vidre ikke nogle i dk der er blevet behandlet..når der er bare een der er behandlet såkan i være sikre på at det kommer ud hvor det skal... som før nævnt så har jeg et meget stærkt netværk... men en ting ad gangen... og når den tid kommer så skal vi nok være flere til at sammenfatte den helt rigtige udtagelse.. og vi skal passe rigtig meget på ikke at blive negative eller på nogen måde gøre det som mange altid gør... at svine det danske sundheds system til..for så kommer vi ingen vegne uanset om det er et mirakel eller ej... men alt til sin tid... det værste v kan gøre er at være for tidligt ude og ikke ha tjeck på vores ting...
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

Per West

  • Gæst
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #37 Dato: 05 Marts 2010, 12:08:18 »
Jeg er så grundlæggende uenig med dig som jeg kan være, Anders. Høje herrer og kontakt til eller ej og især det med tid, er noget som sclerose ikke tager meget hensyn til, og kan jeg sparke fornuften igennem, og spare et attack for andre eller mig, så gør jeg gerne det.

Jeg har simpelt hen ikke råd til andet. Kunne du ikke få de høje herrer til at få fingeren ud, og igangsætte det, som skulle være påbegyndt for længst. Nemlig at få sendt læger på kursus i scanningsproceduren, og så få begyndt at verificere Zambonis teori omkring CCSVI?

Har der været nogle afsted?

Hvis du har så gode kontakter, så skulle det jo være muligt for dig, at få scleroseforeningen til at blive proaktiv istedet for inaktiv.  :-[

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.589
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #38 Dato: 05 Marts 2010, 12:41:48 »
Jeg holder helt med Anders her. Det er for tidligt at gå ud, vi er nødt til at vente til der er noget helt konkret. Ingen vil sende læger på kursus i  teorier, der endnu ikke er officielt bevist. Og det er de ikke endnu.

Men midt i april har vi forhåbentlig uigendriveligt bevis, og SÅ kan vi gå ud med nyheden.

Nu har MS'ere ventet på dette i mere end 50 år - en måned mere slår ingen af pinden.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Per West

  • Gæst
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #39 Dato: 05 Marts 2010, 13:09:55 »
Nogen har jo gjort det. Sendt læger på kursus i noget som ikke er bevist endnu, så derfor har de helt spild deres tid, selv om beviserne huserer rundt med patientberetninger på nettet, og folk nærmest står på skuldrene af hinanden, for at komme hurtigt til behandlingsstederne. Hvad blev der af Lisa som ville melde sig ud af foreningen i protest, og ikke kunne få foreningen i tale, hurtigt nok.

Nå. Dette ender op i ævl og kævl, så jeg slutter nu herfra og lægger mig pænt med alle fire ben i vejret, som en god lille sclerosist, for om 10 år, så...

Offline wagner

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 208
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #40 Dato: 05 Marts 2010, 13:56:49 »
Hej
Ja, så må jeg også blande mig  :)
Jeg har for 2 måneder siden sendt et "vink" til både DR og Ekstrabladet, og for 14 dage siden til BT. Med bl.a link til CTV.CA/W5, sky news og andre udenlandske medier, som omtaler CCSVI, og bl.a. sagt at jeg undrede mig over danske mediers tavshed?? Jeg er lidt bange for at de starter med at henvende sig til "RIGET" Sclerose afd. Og der får de at vide, at det bare er en storm i et glas vand, som ikke har noget på sig. Så vil de helt sikkert ikke skrive noget om det.
Så er der en vigtig ting, min egen læge fortalte da jeg i November fortalte ham om CCSVI. (han går desværre på pension til maj)
Han sagde at da han var ung læge på Bisbebjerg, det må have været sidst i 60érne eller i 70érne. Var Bisbebjerg det eneste sted i landet hvor man forskede i Sclerose. Og man dengang faktisk så det samme, - med de midler man nu havde da, kontraststof, røntgen-. Men man da mente at den forsnævring/"forkalkning", var noget som kom af at have MS, og ikke en årsag til MS. Hvis det er rigtigt, så er CCVSI ikke en årsag, men Sclerose... Og måske kan det hjælpe på symptomerne med en operation, men ikke helbrede MS. desværre??
Jeg håber at de hurtigt finder ud af et rigtigt svar. Faktisk syntes jeg at hvis man tænker sig godt om, er der faktisk meget Lægerne ikke kan, og ikke har viden om. Om 20 år ser vi nok tiden nu som den sorte middelalder. Måden de behandler MS og Diabetes på svare nogenlunde til at jeg bare gav et høreværn til kunden, når jeg var sendt ud for at rep. en larmende vaskemaskine (er gammel elektriker)
Vaskemaskine er stadig istykker, men man kan ikke høre den larme mere.

Venlig hilsen
Bent W.H.
SPMS Diagnose 2005. Nu: Medicinfri efter fuldt Novantrone forløb.
EDSS, blanding mellem 5,5 - 7,5. Kan fuldt udhvilet gå 100 meter, uden hjælpe midler. Det meste af tiden, 10-20 meter, mest mindre. Balance, og dropfod på grund af spasticitet i lægmusklen.

Offline Leif

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 508
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #41 Dato: 05 Marts 2010, 14:59:34 »
Hejsa.....

46 medllemer og 46 meninger..... :-))     Og heldigvis er der mange veje der fører til Rom...... Go local!  Oprordrer en Amrikansk dame os til, og hun har som jeg kan læse værret virkelig en af for kæmperne for ccsvi og har været meget tæt på konferenser osv.....  Jeg tror hun har ret... Vi skal nævne ccsvi til vores læger, neurologer, foreninger, læsebreve osv... Vi skal lave ben arbejdet nu!!! Så vi er sikre på at såsnart vi har de endelige beviser, og vi kører frem med det helt store maskineri, er der ikke mange der ikke har hørt om denne teori før, en krig vindes ikke i løbet af en nat, ligesom en supertanker skal bruge flere kilometer for at lave en kursændring....... Tænkte på om der skulle laves nogle små info pjeser, der kunne lægges på strartetiske steder...... Sclerose centre (sygehus)  Griner...  Ville gerne se lægens reaktioen på en patient der kom og spurgte til folderen om ccsvi i ventesalen..... Eller afl. en stak i den lokale sclerose forening, eller evt. kunne der laves et lille fordrag om ccsvi, således det var klar til i rette øjeblik, for ligeså snart der er positive historier i den danske presse vil der til en start være en kæmpe interesse fra scerose patienter, og den skal vi bruge til at presse behandler og politikerne til at komme igang med ccsvi her i landet......

Leif.....
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #42 Dato: 05 Marts 2010, 16:12:51 »
at have god kontakt til medier er bestemt ikke det samme som at have kontakt til "høje herre" per.... at der er flere i hele verden som har været på ccsvi scannings kursus er der ingen tvivl  om... men i danmark er vi lidt mere sløve i optrækket... men om igen så er vi også meget kvikke når det kommer til stykket.. og som der flere gange er blevet nævnt herinde så minder ccsvi rigtig meget om andet hjerte/kar arbejde som vi allerede udføre i dk..og når tiden til ccsvi kommer så er jeg ikke sikker på andet end at det bliver gjort både forsvarligt og godt...noget tyder jo på at eks. polen har været lidt hurtige til at bruge sternts som hvist ikke er så godt da de åbenbart kan gøre meget skade i vener....
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

Offline Doraudforskeren

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 31
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #43 Dato: 05 Marts 2010, 16:18:08 »
Hej Leif.
Jeg plejer normalt aldrig at ville tale om MS,trods det at mit startede for 15 år siden i en alder af 40 år...men jeg synes at det er meget interessant med CCSVI især når man tænker på at jeg de første 4 år gik med diagnosen blodprop i hjernen,jeg fik derfor en opperation i halspulsåren,fordi de mente at der var en forsnævring.Senere finder de så ud af at det er MS fordi jeg får synsproblemer.
Nogle år efter får jeg sygdommen Basedow(Graves) og ved den lejlighed finder de ud af at jeg har alt for mange blodplader og alt for meget jern og stor blodprocent!Den sygdom kaldes Essentiel Trombocytose og jeg får nogle Kemopiller inde fra Rigshospitalet for det...de kan holde det nede på det normale.
Hilsen Susanne.

Offline christian

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 327
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #44 Dato: 05 Marts 2010, 16:59:43 »
Hej Per og Anders

Jeg må lige korrigere lidt mht stents  :). I Polen har dr Simka kun i yderste konsekvens brugt stents - netop for at minimere risikoen.

Se her: http://www.ms-mri.com/docs/Simka-hamilton%20-ccsvi-1.pdf - de har stent'et 19 og ballon'et 57 (på det tidspunkt dr Simka præsenterede i Hamilton).

Det er derimod i USA - hos dr Dake at de har brugt stents - så vidt jeg ved fik alle stents i - nogle 3-4 styks! Der var også i USA at Radeck var uheldig at en stent rev sig løs og
fortsatte ned i hjertet. Han blev opereret, og har det vist ok igen.

Præsentationen snakkede vi om for nogen tid siden i denne tråd: http://www.msforum.dk/index.php/topic,48.0.html.

christian
Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.