Forfatter Emne: forsøg på at få ccsvi til dk  (Læst 33293 gange)

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
forsøg på at få ccsvi til dk
« Dato: 24 Februar 2010, 17:31:20 »
denne tråd er lavet for at samle det vi snakker om i een tråd så det er til at finde rundt i.....

jeg har her til aften snakket med den radiolog som jeg har sat igang her i dk for at finde ud af om det kan lade sig gøre.. lidt godt nyt.. men ikke kun.... han er meget frisk og syntes at ccsvi er meget interessant og helt klart værd at se på.. han skal dog lige ha helt styr på hvad det er han skal gøre og hvordan... men lysten er der.. TOP fedt... næste skridt for mig er at finde lidt mere info end jeg allerede har sendt ham om hvor helt præsis det er vi skal scannes.... jeg skal også finde ud af hvad det er for en software der er nogle der snakker om... og så skal jeg sætte ham i kontakt med den læge her fra dk som jeg selv snakker lidt med som har væres til seminar hvor vores elskede italiener holdt fordrag (så han ved lidt mere end os andre om det) og så tror jeg at christian skal bruges som forsøgs kannin... om forhåbentlig ikke så længe...
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

Offline cab

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 165
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #1 Dato: 24 Februar 2010, 17:36:23 »
Sjovt Anders,

Men du lige har skrevet dit indlæg skrev jeg et under Lisa's "Nu sker det":

Men jeg undrer mig til stadighed over at ingen privat klinikker i DK tilbyder scanningen.
Hvor svært kan det være?
Der er vel ikke tale om raketvidenskab?

Det er jo ulige nemmere at holde sig indenfor vore grænser.


Jeg tror da at man med en smule uddannelse sagtens kan lære denne kunst - og det tror din radiolog vel også, ikke?
54 år SPMS - diagnose dec 2003 - første symptom 1991 - EDSS 5.5

Per West

  • Gæst
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #2 Dato: 24 Februar 2010, 17:41:55 »
Jeg har sendt linket med oversigt til DFIR's Ole Grauman, for at vise dem hvor mange som kan foretage en sådan scanning. Og skal jo så ringe til DUMAS omkring den 8, for at høre om han har fået studeret det materiale som han har modtaget vedr. CCSVI. (Formentlig fra dig, Anders?)

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #3 Dato: 24 Februar 2010, 17:48:02 »
altså som jeg kunne forstå på ham i dag så var der lidt tvivl om hvor præsis det var der skullle scannes..men det kan min læge forklare ham... og så er det vist vigtigt at apperatet er indstillet rigtigt... jeg er lidt "ond/kæk" når jeg snakker med dem... som jeg har sagt et par gange.. hvis en polak kan... så kan du vel også... men hvis i har nogle links til gode sager så kommer i bare med dem... han er meget frisk... og dygtig...
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #4 Dato: 24 Februar 2010, 17:50:00 »
måske skulle jeg tilbyde ham at vi optager den tur vi skal på til frankfurt...???
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.589
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #5 Dato: 24 Februar 2010, 18:16:50 »
Måske skulle han tage en uges ferie til Italien? Zamboni oplærer andre i kunsten, så han kunne  da lige tage et smut derned og lære af "mesteren" himself.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #6 Dato: 24 Februar 2010, 20:00:02 »
det tror jeg ikke at han har tid til.. men måska jeg kan få noget info fra italien.. har skrevet til dem så nu må vi se om de svare
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

Offline Leif

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 508
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #7 Dato: 27 Februar 2010, 10:38:22 »
Er der nogfen der har haft kontakt med privathospitalet Mølholm, jeg kan læse at de her en tesla 1.5 som de sikkert gerne vil lave lidt profit på, da det ikke er helt billig maskine som de skal have gjort rentabel.....
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.589
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #8 Dato: 27 Februar 2010, 13:25:58 »
Per, jeg håber du vil skrive dit indlæg igen, jeg har slettet det og vores samtale.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline christian

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 327
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #9 Dato: 27 Februar 2010, 13:39:28 »
Hej - til jer som snakker med hospitaler med scannere: Protokollen de skal følge når de scanner - altså alle instrukserne - kan findes her:

http://www.ms-mri.com/potential.php

christian
Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.589
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #10 Dato: 27 Februar 2010, 13:46:16 »
Christian, kan vi putte det og andet lignende info i en sticky, så det altid er let at finde? Den tråd må der så ikke skrives i, kun bringe info (jeg skal personligt slette irrelevante indlæg!!)
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline christian

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 327
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #11 Dato: 27 Februar 2010, 13:47:20 »
Ok - det fixer jeg lidt senere. Skal lige til børnefødselsdag først  ;)

christian
Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.

Offline christian

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 327
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #12 Dato: 27 Februar 2010, 13:52:41 »
Med hensyn til software til MR-scanneren - så kræves der så vidt jeg har læst mig til noget specielt software, som Siemens har lavet - det bruges til "flow quantification".

Flow quantification kan give et billede som viser hvor i venerne der er meget gennemstrømning, og hvor der kun er lidt. Det refereres også til 2D-TOF  (2D Time Of Flight - se http://en.wikipedia.org/wiki/Magnetic_resonance_imaging#Magnetic_resonance_angiography).

Som jeg forstår der er det endten gratis software, eller også kan man få det på trial-basis.

christian
Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.

Per West

  • Gæst
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #13 Dato: 27 Februar 2010, 20:27:21 »
Testing 20 CDMS patient and 20 controls, using Dr. Zamboni's protocol- found jugular stenosis/regurgitation of blood in 90% of MS patients. He treated them with angioplasty and saw improvements in-
Face colour
?Decreased fatigue
? Sphincter control (bladder and anal).
?Motor and sensory function
?Visual acuity.
?Memory
?Swallowing
?Speech
?Sexual function

Skrev Leif om nyheder fra Jordan.

Og det er hvad jeg går efter. Velvidende at det ikke er en helbredelse, men nærmere en slags reset til at finde energien til at gøre alle de sunde ting som foreskrives. Mølholm har afvist mig for længe siden, selv om jeg faktisk på det tidspunkt havde en forsikring der.

Hvis ikke jeg kan blive opereret i Frankfurt, vil jegf være selvforsikrewnde, og så få det gjort, selv om jeg godt kan lure på, hvor dygtige de er der, hvis de ikke tør operere uden en forsikring. Stof til eftertanke, vel egentlig.  :-\

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
RE: forsøg på at få ccsvi til dk
« Svar #14 Dato: 27 Februar 2010, 20:54:15 »
tror også at de er bedst i polen til opr.  og så lige italien self. ... je tager en scanning i frankfurt kun for at få klarlagt om jeg har det og så for at kunne bruge det i min søgen til at finde en her i dk der kan klare opgaven.. jeg føler lidt at man har bedre argumenter når man står med det i hånden... mn det er nok en lang jagt... her i dk går vi jo både med livrem og seler... og hvad vi nu ellers kan finde...
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation