Forfatter Emne: Om hvad PPMS er og hvordan denne bør helbredes.  (Læst 3680 gange)

Offline STEFFEN TAUBER

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 3
    • Vis profil
Om hvad PPMS er og hvordan denne bør helbredes.
« Dato: 16 April 2015, 18:04:47 »
Hvis du vil vide mere, så følg linket:

http://www.PPMS-IDEA4CURE.DK

Med venlig hilsen
Steffen
« Senest Redigeret: 17 April 2015, 00:07:43 af STEFFEN TAUBER »

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Om hvad PPMS er og hvordan denne bør helbredes.
« Svar #1 Dato: 16 April 2015, 19:07:20 »
Spændende Steffen. Den side glæder jeg mig til at læse. Min hjerne er snart brændt sammen af at skrive til politikere, direktør og såkaldte "forskningsformidlere" i Scleroseforeningen, så rart med et frisk pust.

Er man der hvor man tvivler på den autoimmune teori, så er mit indtryk at man står utroligt alene og nærmest er ekskluderet fra de fleste sclerosegrupper på Facebook og ude på nettet..  :-\
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.581
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Om hvad PPMS er og hvordan denne bør helbredes.
« Svar #2 Dato: 17 April 2015, 09:12:46 »
Spændende læsning, Steffen.

Men, jeg er blevet meget pessimistisk efterhånden. Jeg tror ikke vi vil kunne forvente hjælp fra 'de kloge' på noget tidspunkt. Det er nu engang besluttet af folk som PSS, at ms kun kan 'behandles' ved medicin, som derved generer et provenu til de forskellige aktionærer, der styrer cirkusset.

CCSVI er officielt afvist. Spørgsmålet omkring Atlas-fejlplacering har været her i forum før, men vandt ikke rigtig gehør.

Det er en kamp op af bakke, og jeg er kommet til den konklusion, at når man frasiger sig at tage piller, så er man 'Palle alene i verden' og må klare sig selv. Og det gør jeg så. Jeg forsøger på forskellige måder at rette op på f.eks. tarmfloraen, som jeg tror er vigtig for os syge, jeg forsøger med sund kost - og hvad ellers jeg kan komme i tanke om.

Det korte af det lange er, at jeg har ikke mange penge, og har ikke råd til flere tiltag, der koster bunker af penge.

Men jeg lytter til alt hvad der bliver sagt her, og griber med kyshånd alt det, jeg synes, jeg kan bruge.

Hvad kan man selv gøre ved en Atlas-fejlplacering? Snakker vi kiropraktor?
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline BR

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 115
    • Vis profil
Sv: Om hvad PPMS er og hvordan denne bør helbredes.
« Svar #3 Dato: 17 April 2015, 11:29:42 »
Hej Steffen,

Ja, det er spændende læsning, men jeg har det nok lidt som Lise... Jeg har ikke givet op, men hvis man skal videre med ccsvi mv.. , kræver det tid, penge og masser af tålmodighed, og det har jeg ikke. Jeg er da interesseret i, hvordan man kan løse vores problem. Er det en kiropraktorog derefter ccsvi, som skal til ?

Med venlig hilsen

BR

og god weekend
« Senest Redigeret: 17 April 2015, 16:42:08 af BR »
diagnose november 2003 - EDSS ½ og selvbedømt -  liberated i Indien november 2010

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Om hvad PPMS er og hvordan denne bør helbredes.
« Svar #4 Dato: 17 April 2015, 14:39:04 »
For mere end 30 år siden, besøgte jeg en kiropraktor for at få behandlet ømme skuldre og nakke, efter en studietur på en trawler, ud at fange hummer og fisk, ovre ved England, og de 14 dage med slæbning af net og fiskekasser, havde nærmest handicappet mig.

Kiropraktoren sagde dengang, at min hals og nakke var forskubbet meget, og så fik jeg et par behandlinger.

Så gik der 30 år, og jeg fik min sclerosediagnose, og for nylig huskede jeg så på oplevelsen fra dengang, og gik op til en kiropraktor, og fik taget røntgenbilleder af ryg og nakke, for at få tjekket Atlas-knoglen.

Kiropraktoren sagde, at så vidt han kunne se, var der ingen forskydning, men til gengæld var hullerne som leder blod retur fra rygraden via Azygos, faldet noget sammen i højre side.

Desværre bruger Kiropraktorer ikke kontrast så at man kan analyserer på blodflow, så ikke nemt at vide hvilken indflydelse den anormalitet evt. har?
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline STEFFEN TAUBER

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 3
    • Vis profil
Sv: Om hvad PPMS er og hvordan denne bør helbredes.
« Svar #5 Dato: 20 April 2015, 22:20:20 »
.Svar til Lisa.T og BR: Det er kun en NUCCA kiropraktor der skal til, måske en ortopædkirurg. Har I læst alt ?

Svar til Per West:
Undersøg først om du opfylder betingelser for PPMS, se i spejlet om dit hoved hænger til siden og for at være sikker få lavet en CT-scanning som min. Derefter må du som jeg, finde en NUCCA kiropraktor eller vente.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Om hvad PPMS er og hvordan denne bør helbredes.
« Svar #6 Dato: 21 April 2015, 14:24:46 »
Jeg opfylder ihh. til en neurolog betingelserne for SPMS efter en diagnose på Attakvis, og jeg er bekendt med, at Atlas også har været diskuteret iblandt de patienter.
Jeg ved ikke Steffen, hvorfor skævheder i rygrad og Atlas kun skulle være af interesse for primært progressive?
Det væsentlige for mig er, at Medicinalindustrien ser ud til at gøre det svært for patienter, at opnå et rimeligt iltoverskud, selv om det er det de trænger til, uanset om underskuddet skyldes infektion og biofouling i vener, eller knogleforskydninger, medfødte eller pådragne.
Meget mystisk som du beskriver under handlíng, at kardiologen i samråd med scleroseforskerne på Riget, har aftalt ikke at bruge tid på at undersøge for CCSVI, da dette ville være spild af penge.
Mon ikke det er Medicinalindustriens penge, der her er tale om?
Forbandet situation, at være udsat for forsætlig inkompetence.
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline STEFFEN TAUBER

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 3
    • Vis profil
Sv: Om hvad PPMS er og hvordan denne bør helbredes.
« Svar #7 Dato: 22 April 2015, 01:54:31 »
kære Per West:

Jeg udtaler mig kun om PPMS, fordi den kender fra min egen krop, jeg håber inderligt at min teori kan bruges på alle former for MS, men jeg ved det ikke og ingen får mig til at udtale mig om noget jeg ikke har sat mig grundigt ind i.

Jeg håber at min teori kan virke som "brækjern" for MS "gåden" og dermed give adgang til de andre typer af MS.  Lad os dog begynde et sted.

Jeg er ved at sende mail til kardiologen, for at se om han nu har en anden mening.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Om hvad PPMS er og hvordan denne bør helbredes.
« Svar #8 Dato: 22 April 2015, 09:22:10 »
Jeg blev i 2010 henvist til CCSVI-undersøgelse og behandling på Rigshospitalet, og mødte naivt op ved karkirurgisk på tidspunktet jeg var indkaldt til, men blev umiddelbart smidt ud igen fordi Overlæge Lisbeth Jørgensen af sin chef, Henrik Sillesen, fra Per Soelberg som er chef for Sclerosebehandlingen i DK, havde fået at vide, at undersøgelse og evt. indgreb af halsvener ikke måtte foregå. Så jeg returnerede noget slukøret til Horsens, hvor jeg bor, igen.  :-\
Det kan være du genkender fremgangsmåden, Steffen?
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline bitte Mormor

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 488
    • Vis profil
    • PODMORMORs tænkeTank
Sv: Om hvad PPMS er og hvordan denne bør helbredes.
« Svar #9 Dato: 22 April 2015, 17:17:05 »
Hej Steffen.
Jeg har på YouTube kikket på Nucca kiropraktorer, og jeg tror jeg forstår, hvad du mener, nemlig at ATLAS, den øverste halshvirvel, bør rettes til.
Jeg føler selv min atlas er ude af balance, det spænder næsten altid omkring den. Har været hos kiropraktorer og andre behandlere, der har forsøgt at rette det til. Hos mig skal der næsten ingenting til, før det spænder igen. Kemien i kroppen må hjælpe til, før det bliver i balance, og så langt er jeg ikke nået endnu.
Dejligt at det har hjulpet dig. Hvor længe har du haft PPMS?
Hilsen Birte
64 år, SPMS 2003, selvhjulpen på 'helsekost',  CCSVI-Indien hold 7a, 16. aug. 2011
Lad os finde 'det stakkels bæst', og lodse det ud.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Om hvad PPMS er og hvordan denne bør helbredes.
« Svar #10 Dato: 17 August 2015, 22:18:05 »
Interessant læsning og spændende teori, Steffen  :)

Er du stadig i bedring, eller hvad er status p.t. ?

Og hvor finder man en såkaldt NUCCA-kiropraktor ?

Mvh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.