Forfatter Emne: Biotin  (Læst 14115 gange)

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Midler til progressiv sclerose
« Svar #15 Dato: 29 ſeptember 2015, 08:57:15 »
Lidt nyt om progressiv sclerose. Der er åbenbart hård konkurrence på området og biotin er ikke det eneste, der er på vej (men det eneste, som kan købes på nettet nu):  ;)

http://www.pharmalive.com/roche-gets-jump-on-rivals-in-race-for-progressive-multiple-sclerosis-treatment/
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #16 Dato: 08 Oktober 2015, 12:03:57 »
Medday præsenterer flere positive resultater fra sin første fase 3 afprøvning af biotin på ECTRIMS i Barcelona, Spanien. Resulteterne præsenteres den 10. oktober. Egentlig er der ikke så meget nyt og vi venter stadig på resultaterne fra den anden fase 3 afprøvning med specielt fokus på synsnervebetændelse og på ansøgning om godkendelse. Læs mere (på engelsk):

http://www.medday-pharma.com/news-and-events/medday-reports-additional-positive-analyses-of-its-pivotal-study-with-md1003-in-patients-with-primary-and-secondary-progressive-multiple-sclerosis/
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #17 Dato: 22 Oktober 2015, 18:24:18 »
Har nu taget Incite biotin i to måneder og med en positiv tilgang kan jeg måske godt se en positiv effekt. Den anden dag gik jeg over 4 km, hvor det plejede at sige totalt stop efter lidt mere end to km. Ganske vist går jeg stadig som en fuld and; men det bliver forhåbentlig bedre   :D .

Hvordan går det med I andre "gør-det-selv" forsøgskaniner?
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline Kristian

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 2
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #18 Dato: 26 Oktober 2015, 16:22:49 »
Det er da en meget markant fremgang! :-)

Jeg har taget Biotin fra Pure Bulk i USA i snart fire måneder (3*100 mg om dagen). Desværre har det ikke haft nogen synderlig positiv effekt, men jeg har da tænkt mig at fortsætte et par måneder endnu.


Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #19 Dato: 27 Oktober 2015, 17:19:12 »
Njae, det har da nok drænet din pengepung.....  :-\

Hvad med at prøve et andet fabrikat? Lyder som om at du ikke har meget gavn af Pure Bulk.
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline Kristian

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 2
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #20 Dato: 28 Oktober 2015, 00:15:56 »
Heldigvis ikke, for jeg er bosiddende i USA  :) Det er givetvis ikke helt billigt, men hvis det nu har en effekt på ppms, så er det billigt.

Et andet fabrikat er en mulighed, men nu skal jeg lige have tømt min nuværende beholdning. Der er ikke vanvittigt mange forskellige at vælge imellem,  men jeg kender da i hvert fald til en yderligere leverandør, der sælger "rent" pulver.


Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #21 Dato: 13 November 2015, 18:01:36 »
Lidt fra scleroseforeningen (ikke så opmuntrende, ikke noget om årsagen til at "købsbiotin" ikke virker og er væsentlig forskellig fra medicinsk fremstillet, men det skal nok passe, har ikke mærket nogen effekt efter 2,5 måneds behandling):

"Det er dog vigtigt at slå fast, at den medicinsk fremstillede høje koncentration af biotin er væsentlig forskellig fra de ikke-receptpligtige B-vitamintilskud, der er tilgængelige for alle."
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #22 Dato: 14 November 2015, 00:45:06 »
Har tænkt lidt over bemærkningen på scleroseforeningens hjemmeside: I min naivitet troede jeg at videnskabsjournalister havde en faglig grund til at skrive som de skriver; men mon ikke det snarere er en smart bemærkning fra en journalist, som ikke rigtig ved, hvad han skriver om?
Det er muligt at komme med bemærkninger til artiklen, så mon ikke jeg skal komme med en efterlysning af saglige argumenter. Ved godt at jeg selv er kommet med en mulig forbedring, men om det er på grund af biotinen er jeg ikke helt sikker på. Måske var det bare en god dag.
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #23 Dato: 28 November 2015, 17:49:07 »
Lige en status på mit biotinforsøg:

Har taget biotin i tre måneder nu og må nok indrømme at jeg ikke har mærket nogen forbedring af sclerosen endnu (ihvertfald ikke noget jeg er sikker på). Ved godt at jeg tidligere kom med mere positive meldinger, men det var åbenbart bare en god dag.

Jeg har læst lidt om pilotforsøget med biotin og her var meldingen jo at biotin kræver tålmodighed. Hos nogle går der kun to måneder før det virker forbedrende på sclerosen, hos andre går der 8 måneder. Det pudsige er ved pilotforsøget (ikke blindet) mærker alle undtagen to en forbedring på sclerosen. De to uden forbedring havde begge en EDSS på 8,5, hvilket er ganske meget (1 er svagt berørt og 10 er død). Der kan være mange grunde til, at det ikke virker på mig, dels kan der komme en virkning senere (der er 5 måneder til at alt håb er ude.....). Det kan også være at pillerne ikke indeholder tilstrækkeligt med biotin (selv om de er GMP-mærket) eller er opbevaret forkert. Jeg tager biotinpiller af mærket Incite og fordelen ved dem er at pillerne er ret små (altså ikke indeholder så meget "filler"). Til filler bruges ofte calciumcarbonat, hvilket kan betyde at man får flere gange dagligt behov for calcium. Ihvertfald hvis man tager sclerosebiotindosis. Ofte anbefaler fabrikanten at man tager en pille om dagen. Ved sclerose skal man tage 30 piller à 10 mg om dagen. Altså 30 gange anbefalet dosis.

Ved Medday's blindede kliniske forsøg (fase 3 forsøg) er der jo opsat nogle faste mål for forsøgene, nogle mål, som kun en lille del af forsøgspersonerne opfylder. Det betyder dog kun at der kan være fremskridt hos de andre forsøgspersoner, blot ikke så store at de opfylder målene for forsøget. Ved pilotforsøget blev en del af forsøgspersonerne optaget på video, blindet og vurderet af en udeforstående neurolog, som skulle vurdere om det var en video, som var optaget ved behandlingens start eller ved slut og i hvor høj grad patienten havde forbedret sine symptomer. Ved de fleste patienter eller alle, som blev optaget, vurderede neurologen rigtigt, alle optagne patienter havde opnået en eller anden grad af forbedring af sine symptomer
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #24 Dato: 01 December 2015, 12:38:53 »
Lidt nyt fra Medday om deres kliniske afprøvninger på synsnervebetændelse:

http://www.businesswire.com/news/home/20151130006379/en/MedDay-Update-MS-ON-Study-MD-1003

Det lidt overraskende ved forsøget var at biotin tilsyneladende ikke havde effekt på attakvis sclerose; men kun på progressiv sclerose (så må de attakvise jo nøjes med alle de andre midler......).
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #25 Dato: 01 December 2015, 18:04:10 »
Der er vist meget vi ikke ved om MS endnu, men vi bliver da klogere....   :o
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #26 Dato: 02 December 2015, 23:15:58 »
Har man sagt i de sidste 70 år.. :-\
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #27 Dato: 13 December 2015, 22:40:06 »
Har haft en mailkorrespondance med Amazone (som forhandler de biotintabletter, som jeg tager). Det lykkedes mig at provokere dem en del, ved at sige at jeg ikke troede på at tabletterne indeholdt den mængde biotin, som de reklamerede med (henviste iøvrigt til de franske undersøgelser af MS-patienter og at de tilsyneladende ikke virkede på mig, som også havde MS). Efter en længere standardsnak om at jeg skulle tale med min læge (jeg havde talt med min neurolog og han vidste ikke en snus om biotin, så det hjalp ligesom ikke rigtigt.....) fik jeg at vide at fabrikanten (Incite) ville sende nogle tabletter til test for indhold af biotin:

"I have sent our conversation to our manufacturer and they will be sending a sample for testing."

Det var sådan set lige det, som jeg håbede på og nu er jeg spændt på resultatet og håber at de melder ærligt ud.

Skal nok informere om resultatet, når det kommer.
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.581
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #28 Dato: 14 December 2015, 08:26:48 »
Jeg har ofte samme tanke. Ikke om biotin, men om vit D3.

Jeg køber piller med angiveligt 10.000 IU pr pille. De ligner fuldstændigt i størrelse og omfang pillerne med 100 IU. Hvordan kan man være sikker på, at der er det i, som producenten hævder?????

Det eneste jeg har at holde mig til, er mine målinger. De ligger pænt højt, den seneste var på 175 nmol/l. Det er rimeligt godt - selvom jeg ikke kan mærke nogen forskel over hovedet. Men, hvis det lå lavere, ville jeg måske være dårligere?????
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #29 Dato: 14 December 2015, 11:04:44 »
Pas på med D-vitamin (det har du nok hørt før...) D-vitamin hører jo til de fedtopløselige vitaminer og ophobes i fedtvæv og andet. Overdosering medfører forkalkning af blodårer og andet. Vist hos grise, som har fået store mængder D-vitamin. Desuden er der ikke påvist nogen effekt af D-vitamin på sclerose, det er der til gengæld med biotin og biotin er tæt på at blive godkendt, som medicin mod progressiv sclerose (træls sygdom, vil gøre meget for at få det lidt bedre).

Læs mere om D-vitamin på scleroseforeningens hjemmeside (måske kender du artiklen): https://scleroseforeningen.dk/netraadgivningen/d-vitamin-dosering
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..