Forfatter Emne: Biotin  (Læst 14116 gange)

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #30 Dato: 19 December 2015, 08:49:35 »
Lige lidt til at supplere bemærkningerne om vitamin D.

Alene det faktum, at MS er væsentlig mere udbredt i lande som ikke får meget sol til at generere D-vitamin, er vel et vink med en vognstang, at man bør supplere op, især i overskyede perioder? Selv supplerer jeg 10.000 iu op med 500 mg Magnesium/dg.

Min teori er, at nogle personer er disponeret til at have lav nmol i blodet, og de kan have glæde af at overdosere, i forhold til den anbefalede daglige dosis.

https://overcomingms.org/news-research/other-ms-news/vitamin-d3-stabilises-lining-blood-vessels/
« Senest Redigeret: 19 December 2015, 10:30:12 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Betty

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 213
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #31 Dato: 14 Januar 2016, 12:53:56 »
Var hos neurolog mandag og hun synes det er godt jeg stadig tager meget Biotin og at det vil være godt at fortsætte så det gør jeg. Hun giver besked så snart det bliver godkendt.
Ved ikke helt om der sker så meget. Nogle ting synes jeg at jeg gør mere naturligt, lidt som i gamle dage men det er kun små ting. Samtidig har jeg nogen gange været hos Kranio-sakral terapi og hun retter op på min hofte og mine ben. Om det er det der skyldes jeg går bedre eller det er biotinen eller måske samspillet tør jeg ikke sige.
Jeg sover bedre og mere de fleste nætter og har også mere energi end jeg plejer.

Betty
SPMS. diagnose i 2004. Liberated hos Euromedic Poland (Dr. Simka) 12. maj 2010
Tungmetaller udrenset med EDTA efterår 2011
På TW diæt fra 1-1-2012

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #32 Dato: 19 Januar 2016, 12:16:30 »
Opdatering på mit biotinprojekt, sidste oplysning fra amazone.uk:

"We are still awaiting the 3rd party test results, the results should be with us by the end of February.

I apologise for any inconvenience caused"

"Slutningen af februar", det er godt nok lang tid for en test.....

Gu' ve' om det er fordi de er nødt til at lægge produktionen om, hvis de skal dokumentere, at der er biotin i deres tabletter? Ingen virkning overhovedet hos mig efter fem måneders brug.

Er godt nok voldsomt træt af at have sclerose, kan snart ikke gå mere og går som en fuld and, når jeg endelig går. Har travet over Jostedalsbræen med 30 kg på ryggen i mine unge dage, det er godt nok slut nu.

Håber at de snart får godkendt biotin som  lægemiddel til sclerose og at at de ikke stiller nye spørgsmål før de kan godkende det. Flere undersøgelser før godkendelsen kan kun være af akademisk interesse

Et lægemiddel, som har vist virkning ved dobbeltblindede forsøg, er billigt at fremstille og som ikke har vist nogen større bivirkninger...

Det burde ikke tage lang tid at godkende det og så er der skærpet overvågning de første to år efter godkendelsen. Det kan kun gå for langsomt med at få det ud på markedet!

Nogen, der aner desperationen? Men jeg er nok ikke alene.  :-\
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline Betty

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 213
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #33 Dato: 19 Januar 2016, 12:51:55 »
Nej Søren, du er ikke alene, både jeg og mange flere er trætte af vores gakkede gangarter. Hold ud, vi går mod lysere tider og forår. 🌷 håber også det gælder vores helbred.

Betty
SPMS. diagnose i 2004. Liberated hos Euromedic Poland (Dr. Simka) 12. maj 2010
Tungmetaller udrenset med EDTA efterår 2011
På TW diæt fra 1-1-2012

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #34 Dato: 19 Januar 2016, 16:53:50 »
Hej Betty

Jeg må se at blive optimist ligesom dig!  ;D

Men det er ikke nemt.  >:(

MhS
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #35 Dato: 11 Marts 2016, 11:38:53 »
Nu sker der åbenbart noget på biotin-fronten  ;D (jeg er også lidt tr5æt af det der internet-biotin, som ikke virker en dyt...

Først lige lidt EU-jura:
Biotin er, som bekendt, ikke godkendt som lægemiddel; men ifølge artikel 83 i EU-forordning nr. 726/2004 (forordninger er umiddelbart gældende i et EU-land) kan et EU-land tillade brugen af et lægemiddel, som ikke er godkendt, hvis sygdommen lægemidlet skal bruges til er:
1. Livstruende eller medfører alvorlig invaliditet.
2. Der ikke findes andre godkendte lægemidler til behandling af sygdommen.
3. Der er ansøgt om godkendelse af lægemidlet eller lægemidlet er underkastet klinisk afprøvning.
Ordningen kaldes compassionate use og er beregnet til, at patienter med alvorlig sygdom kan få tidlig adgang til medicin.
Se f.eks.: http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/regulation/general/general_content_000293.jsp
Ordningen er frivillig for det enkelte medlemsland, men har tidligere været brugt i Danmark, blandt andet til cystisk fibrose.

Jeg har haft kontakt til repræsentanten i Danmark for det firma, som står for distributionen af biotin for Medday Pharma. Han vil holde et orienterende møde med de scleroseafdelinger, som er interesseret. Han fortalte desuden at de havde startet med "compassionate use" programmer med flere tusinde patienter i flere andre lande, bl.a. Frankrig, Sverige og Tyskland.
I må gerne presse jeres neurolog lidt, så går det måske lidt hurtigere!

Så kommer der forhåbentlig snart til at ske noget i Danmark!
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.581
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #36 Dato: 13 Marts 2016, 08:17:44 »
Hmmm, jeg 'har' ingen neurolog.

En ide var måske at kontakte både ms-foreningen, og alle lokalafdelinger, og be' dem skubbe på. Der ska nok noget oplysning til, for det er ikke alle, der ved hvad biotin er og hvordan det virker.

Det bliver en større opgave - hvem har mod på at gå i gang?
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #37 Dato: 13 Marts 2016, 10:30:14 »
Er i gang, har kontaktet Scleroseforeningen og Lægemiddelstyrelsen (har været i flexjob i Lægemiddelstyrelsen); men tilsyneladende sker der ikke noget, andre må godt skubbe på, så de finder ud af, hvor stor interessen er og hvor meget det egentlig handler om!

Til Lisa: Du må jo have en praktiserende læge og må have fået en diagnose engang, så på en eller anden måde må du have en indgang til systemet.

Tilsyneladende ved ikke engang neurologerne, hvad der er på vej. Min egen neurolog måtte spørge Rigshospitalet om biotin og de vidste ikke andet end at det var under afprøvning med positivt resultat. De vidste ikke, hvor man kunne få biotin i den rigtige kvalitet (der er en dansk distibutør, fra et firma, som har kontrakt med Medday Pharma, Repræsentanten planlægger et møde med forskellige scleroseafdelinger, så på den led sker der noget; men der er også penge på spil).
Per Soelberg Sørensen sidder endda med i en rådgivende videnskabelig komite om biotin under Medday Pharma. Åbenbart snakker de ikke sammen!

Når det så er sagt, så er biotin ingen mirakelkur. Man har stadig sclerose selv om man er i behandling og behandlingen kræver tålmodighed (2-8 måneder før der er en virkning). Men det kan hjælpe på nogen af sclerose-problemerne og tilsyneladende kan det bremse progressionen.
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.043
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #38 Dato: 13 Marts 2016, 18:06:56 »
Hej Søren

Jeg vil presse min neurolog næste gang jeg ser ham.

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #39 Dato: 13 Marts 2016, 18:17:58 »
OK, fint nok og du må gerne få andre progressive sclerosepatienter du kender, til at gøre det samme. Jeg tror at neurologerne behøver et vink med en vognstang.
(et udtryk fra dengang man havde hestevogn; men du forstår nok hvad jeg mener....)
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #40 Dato: 23 Marts 2016, 10:16:52 »
Lige en status på mit biotinprojekt:

Jeg har kontaktet scleroseforeningen (i min naivitet troede jeg at den var til for sclerosepatienternes skyld; men åbenbart skal de bare samle penge ind lægerne) som sendte mig videre til Morten Blinkenberg på Rigshospitalet. Han svarede på min mail noget ovenfra og nedad:
Angående fase 3 studiet: Det var et meget lille studie med en meget lille fremgang for patienterne (13 % af patienterne). Så måtte jeg jo lige fortælle ham (ved ikke om han overhovedet får et mailsvar til rådgivningspanelet) at det kun var 13 % af patienterne der nåede de mål, der var sat i studiet for at nå signifikans. Derfor kan der jo godt være mange andre patienter, som har fået det bedre. Jeg ville såmænd være meget glad for at få min EDSS-score nedsat med 0,5.
Angående lovgivning: Han oplyste at det ikke tilladt at bruge "compassionate use" i Danmark. Det står ellers i en EU-forordning. EU-forordninger er umiddelbart gældende i alle EU-lande, altså også i Danmark. Det er frivilligt for de enkelte lande om de vil bruge compassionate use; men den eneste hurdle i dansk lovgivning er, at der kan gives udleveringstilladelse "i begrænset omfang". En noget elastisk formulering. Venter lige til påsken er overstået, så kontakter jeg Lægemiddelstyrelsen for at få det bekræftet.
I stedet snakkede han om ocrelizumab, som et meget større medicinalfirma står for (måske er der så flere penge for ham i det?). Problemet er at bivirkningerne står i kø ved ocrelizumab (i modsætning til biotin) og så er det kun afprøvet til primær progressiv sclerose.
Angående køb af biotin: Har tidligere fået en mail med et svar fra Rigshospitalet med en pris på fremstilling på Glostrup Apotek. Så måtte jeg jo lige oplyse om at højkoncentreret biotin er patentbeskyttet og oplyse dem om det firma, som har kontrakt med Medday Pharma på at fremstille højkoncentreret biotin.

Desværre er det åbenbart lægerne der bestemmer, så der er ikke meget håb om, at vi kommer i behandling, før biotin er endeligt godkendt. Efterhånden er det lykkedes mig at rage uklar med alle de læger, som tilsyneladende har noget at skulle have sagt; men jeg er jo bare en dumstædig sclerosepatient.

Håber det ikke blev for langhåret. Føler mig efterhånden som Don Quixote, som kæmper mod vindmøller, som bare bliver ved med at dreje mekanisk rundt uanset hvad man gør.
Nå, prøver at kæmpe lidt videre (mod vindmøllerne....)
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #41 Dato: 24 Marts 2016, 09:08:14 »
Velkommen i klubben af MS-patienter der indser på hvilke måde , MS-behandlingen foregår i DK. PSS sidder som en edderkop midt i sit spind, og lovgiver tilsyneladende enerådigt, hvad angår gældende lov for MS-patienter.
I de gode gamle dage, hvor det var CCSVI det galt, var "compassionate use" også på tale, men her blev embargoen udløst ved, at de private klinikker som er stærkt afhængig af jobs fra det offentlige, hurtigt trak sig fra enhver CCSVI-undersøgelse og behandling, på trods af at Sundhedsstyrelsen havde give tilladelse til læger, at yde hjælp til danske patienter.
Hvordan noget sådan kan foregå, er mig en gåde her midt i vores velfærdssystem, men politikerne tør nok ikke blande sig, især efter at Liselott Blix i al offentlighed blev ristet af udvalgte læger, på grund af hendes kritik af HPV-vaccinens bivirkninger.
At læse formandens leder i "Sclerose" fra Februar - April 2015 vedr. blodstamceller, og hvordan neurologerne forhindrer danske patienter i at rejse til Sverige og modtage behandlingen der, hvor behandlingen, til forskel fra Morten Blinkenbergs version, ikke invaliderer patienterne yderligere end de var på forhånd, men tvært imod gør dem i stand til at lægge MS bag sig. FSCT  kommer aldrig til at blive tilbudt bredt til danske patienter, skriver formand Christian L. Bardenfleth glædestrålende!
Danmark er det land i verden som har den største tilvækst af Sclerose, set i forhold til indbyggerantallet, og tilsyneladende også det land i verden, som har de mest zombificerede patienter, for stort set alle finder sig troligt i det åg som neurologerne lægger på dem.
Gad vide hvad det er der puttes i medicinen, siden ingen reagerer kritisk?
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #42 Dato: 24 Marts 2016, 12:03:17 »
Njah, det må være sclerosen, der giver inaktiviteten - der er ikke medicin til progressive sclerosepatienter (og det skal lægerne nok sørge for, at der ikke kommer, medmindre der kommer et eller andet stort medicinalfirma med et monoklonalt antistof og en masse bivirkninger....)   >:(

Eneste håb er nok en godkendelse af biotin fra EMA, så kan de nok ikke snige sig udenom. Håber at Medday Pharma kan skrive ansøgning lidt hurtigt (1,5 - 2 år er lang tid med progressiv sclerose)

Vi skal lige have påsken overstået, så prøver jeg at tage fat i Medical Need og sundhedsministeren (som desværre må konsultere lægerne, måske Morten Blinkenberg, gæt svaret!). Det hjælper måske at tage fat i det offentligt (har været i møllen før, godt nok med noget helt andet og på den anden side: Salmonella og kogalskab (hvis nogen kan huske hvad det gik ud på, salmonella og kogalskab lykkedes da meget godt, jeg har da sparet en del for ondt i maven og det der er værre...). Desværre er det umuligt at forudsige resultatet.
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline Betty

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 213
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #43 Dato: 30 Marts 2016, 09:27:33 »
Lidt opdatering fra mig. Jeg holder pause fra Biotin, jeg ved ikke hvad der skete men pludselig fik jeg kvalme og følte mig dårlig når jeg havde taget det. Jeg har prøvet at tage det inden mad, sammen med mad og efter mad men med samme resultat så jeg holder pause og ved ikke hvornår jeg starter igen. Tager det som tegn på at jeg har fået nok lige nu.

Min neurolog (Rikke Jensen på Glostrup) snakker meget begejstret om Biotin og følger med i hvad der sker omkring det. Hun har lovet at give besked når der bliver mulighed for at hun kan give mig det. Jeg ser hende kun en gang om året.

Betty
SPMS. diagnose i 2004. Liberated hos Euromedic Poland (Dr. Simka) 12. maj 2010
Tungmetaller udrenset med EDTA efterår 2011
På TW diæt fra 1-1-2012

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 155
    • Vis profil
Sv: Biotin
« Svar #44 Dato: 31 Marts 2016, 12:14:30 »
Prøv at snakke med hende om "compassionate use". Måske er hun lidt mere positiv end Rigshospitalet er?
Lidt praktiske oplysninger (som Rigshospitalet åbenbart ikke kender) Højkoncentreret biotin kan købes hos et firma med kontrakt med Medday Pharma og hvis en læge udskriver det:


 Tomas Gloveus

Director Rare Disorders

 Medical Need Europe AB

Teatergatan 3, 111 48 Stockholm, Sweden

Tomas.gloveus@medicalneed.com

Mobile +46(0)708198073

Held og lykke med det!
Sig videre, hvis det lykkedes, vi andre har lidt bøvl med vores læger (tror Rigshospitalet skal angribes på alle fronter).
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..