Forfatter Emne: Godt råd søges!  (Læst 5174 gange)

Offline JeanetteW

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 3
    • Vis profil
Godt råd søges!
« Dato: 26 Januar 2016, 14:44:06 »
Hej allesammen!
Jeg er ny bruger herinde. Fik dette forum anbefalet.
Jeg kan ligeså godt advare, for dette bliver langt og kan desværre ikke gøre andet.

Jeg er en af de desperate mennesker der ikke har fået diagnosen MS, men jeg er selv ret så sikker på at det er det jeg fejler. Da jeg også har 7 diskusprolaps, var det nærlæggende at give mig diagnosen Fibromyalgi i svær grad. Fibromyalgi får man bla når man har rygskader. Men mine symptomer passer slet ikke med fibromyalgi. Her får i en lang liste over mine symptomer (som ikke stammer fra min ryg):
Højre hånd/arm 50 % lam (konstateret ved nervebaneudledning)
Venstre hånd/arm 25% lam (også konstateret ved samme udredning)
Slem søvnforstyrrelse (vågner præcis hver time)
Hukommelsesbesvær
Koncentrationsbesvær
Talebesvær (simple ord forsvinder)
Spasmer hoved,arme,ben (når jeg ligger mig ned)
Balanceproblemer (kommer og går)
Ondt i hele kroppen
Syn: mistet 50% på 2 måneder
Brændende fornemmelser på fødder
Brændende fornemmelser på maven
Stærke smerter under fødder
Kronisk blærebetændelse
Urinvejsproblemer (skal presse urinen ud)
Lyd, lys og lugtfølsom
Smagsforstyrrelser (mad smager pludselig anderledes)
Voldsomme svedeanfald (tøj, hår er gennemblødt)
Synsforstyrrelser (tågesyn, lysglimt osv)
Udmattelse ved de mindste ting.

Symptomerne kommer og går. Så det er ikke hele tiden jeg har det sådan. Men det er mere en hverdag med symptomer end en hverdag uden.

Mit forløb:
1: Sendt til nervebaneudledning og konstateret lammelser.
2: Sendt til neurolog på privathospital for udredning af lammelser:
Ingen forklaring. Da jeg nævnte synsforstyrrelser, sagde han "det har vi da allesammen engang imellem"  :o
3: Sendt på smerteklinik 6 måneder mhp at dulme smerter og få bedre søvn: Resultat var at lægen opgav. Ingen medicin hjalp og jeg kan stort set intet tåle. Jeg får ALLE bivirkninger gange 100!!
4: Igen sendt til neurolog da egen læge mistænker MS. Neurologen banker på mine knæ og siger " ja, du har ikke sclerose". Da jeg spørger hvad det så kan være: "tjaaa!!" Var svaret  :-\
5: Imellem alt dette er jeg blevet MR scannet 4 gange. 1 gang med kontrastvæske og man har ikke fundet plak og derfor er konklusionen at jeg ikke har sclerose.
6: Sendt til øjenspecialist, som bliver meget bekymret for mit syn. Det er på 2 måneder nede på kun 50%. Hun sender mig videre til Roskilde øjenafdeling akut.
7: Møder øjenlæge på Roskilde, som kun snakker om sig selv og ikke lytter til mig. Giver op! Man kan ikke skære igennem.
8: 6 måneders prøvetagning af mine øjne. Konstaterer at der er for højt tryk og at den ene nerve er for tynd, den anden for tyk: Resultat fra lægen: "du er bare blevet gammel!" (43 år)
9: Denne øjenlæge henviser til Roskildes neurologer, da jeg endelig får skåret igennem og fortalt mine symptomer.
10: Afvisning fra neurologer. Øjenlægen har jo skrevet at jeg bare er blevet gammel!! Derfor er jeg nu udredt!
11: Henvender mig grædende til egen læge. Hun kan intet stille op siger hun. Hun kan sende en "second openion" til Rigshospitalets scleroseafdeling.
12: Afvisning fra Rigshopitalet! Egen læge kan ikke henvise hertil. Det skal være en specialist.
13: Egen læge erklærer at hun nu ikke kan gøre mere.

Så nu er jeg så opgivet af lægerne. Jeg har nu ikke været udenfor mit hus siden den 8. December hvor jeg var hos min egen læge. Jeg har det MEGET skidt. Kan faktisk ingenting.
Jeg kan ikke komme på scleroseklinik, fordi det er en scleroselæge (eller en med ordentligt forstand på det) som skal henvise mig. Men samtidigt hører jeg så fra andre, at de bare er henvist af feks en vagtlæge og dermed udredt på scleroseklinik.
Er der nogen som evt kan guide mig i hvad jeg gør?
Udover dette ekstremt hårde forløb på 2 år, er jeg nu også ret tyndslidt psykisk pga dette. Jeg forstår simpelthen ikke hvorfor ingen lytter til mine symptomer 😞 Alt går kun ud på beviser sort på hvidt (og nemmest muligt for dem)
Kan man da ikke have sclerose uden at have plakpletter på MR scanningen?
Kan jeg have haft en synsnervebetændelse som har ødelagt mit syn?

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: Godt råd søges!
« Svar #1 Dato: 26 Januar 2016, 15:20:47 »
Hej Jeanette

Velkommen på MSForum !!

Jeg er ked af at høre din historie - du har godt nok være meget kedeligt igennem!

Neurologerne kan være meget firkantede, og afvisende - det ved jeg.

Som du sikkert har læst er vi ikke læger herinde, så vi kan nok ikke gøre noget for at få dig i MS-behandling.
Selv har jeg ingen råd til hvordan du klarer lægerne - sorry :-(

MEN - jeg kan på det kraftigste anbefale dig at prøve "Skrå seng" - det er rigtigt godt for søvnen. Men pas på - det er stærkt vanedannende.

Med hensyn til synsnerveforstyrrelse - det havde jeg i starten.
Jeg blev 100% blind på mit venstre øje, men jeg har siden fået synet igen. Så ud fra personlige erfaringer vil jeg mene at synet kommer igen (selvfølgelig er der forskelle).

Ja undskyld at jeg ikke har mere hjælp. Du kan måske få andre gode råd herinde fra.

Desværre er det så som så med aktive brugere på MSForum - men der findes nogle aktive Facebook grupper.

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline JeanetteW

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 3
    • Vis profil
Sv: Godt råd søges!
« Svar #2 Dato: 26 Januar 2016, 15:32:28 »
Tak Christian 😉
Vi har lige lånt penge af svigerforældrene til en elevationsseng til 40.000 kr. Min krop skal bare vænne sig til at ligge i den. Så det er med små skridt jeg sover der.

Jeg synes bare når jeg hører om andres udredninger, at det er ekstremt forskelligt hvordan de er kommet videre og har fået rette hjælp. Men det jeg egentlig mest savner svar på er om man kan have MS uden plak på MR scanning? Nogle siger at man skal have attack mens man scanner, for at kunne se det. Jeg kan nemlig ikke komme videre med noget som helst nu. Heller ikke få hjælp til hverdagen eller hjælpemidler uden min diagnose. Så jeg føler lidt at jeg nu er sat til bare at rådne op. Det er selvfølgelig også billigere end behandling.

Skal jeg forstå det sådan at der ikke er meget aktivitet herinde? Har prøvet MS gruppe og blev egentlig bare ked af det, hver gang jeg læste hvordan folk får den rette hjælp. Følte mig faktisk ikke velkommen, fordi jeg står i dette dilemma.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Godt råd søges!
« Svar #3 Dato: 27 Januar 2016, 07:50:20 »
MR-scanning med kontrast? Kunne man så ikke se på blodflowet og få et indblik i, om det foregår som det skal.

Hvilket alt tyder på, det ikke gør, set ud fra mine erfaringer fra mit besøg hos Dr. Vogl i Frankfurt for snart mange år siden.

Der fik jeg målt 24 mbar på venesiden, hvor trykket skulle have været 6 mbar, så det blev så, via ballonoperation i jugularvenerne, (halsvenerne som går på hver side af halsen), sænket til 8 mbar hvilket hjalp en del på mine sclerosesymptomer.

Desværre er det så lykkedes neurologerne at få "forbudt" veneudvidelse af jugularvener på MS-patienter, hvilket jo kunne vise sig at være en fordel for dig, da du jo ikke har fået en MS-diagnose, og tjenesteydelser er frie inden for det åbne europæiske marked.

T.Vogl@em.uni-frankfurt.de er kontakten til Professor Thomas Vogl, som scannede mine halsvener, og hvis du kan få din læge til at henvise dig til denne MRv-scanning, burde det være muligt at få Vogl til at undersøge om blodet løber som det skal, og hvis ikke, foretage veneudvidelse.

EU-landet, Danmark, burde så kunne efterbetale behandlingen, da veneudvidelse også bruges på danske patienter, altså så længe de ikke lider af Sclerose, og derfor er reserverede til brug for neurologernes fortjeneste på salg af medicin.

Blodflowet hos et almindeligt sundt menneske skulle iflg. en overlæge på Rigshospitalet være på ca. 1 ltr. pr. minut, i hvile sikkert noget mindre, men hvis der er obstruerede vener, bliver man hurtigt træt, og der opstår mange symptomer på udtrætning og nervesvigt, som følge af iltunderskud, hvis man så anstrenger kroppen, uanset.

Nærliggende er det også at forsøge sig med en antibiotikakur, f.eks. Doxycycline, for at teste, om der er en infektionstilstand der skal ryddes op i. Igen kræver dette at man har en læge som tør gå imod det hierarkiske system.

Antibiotikakur skulle helst foregå sideløbende med en evt. veneudvidelse, fordi venerne, i den beskadigede tilstand de har efter ballonudvidelse, desværre har tendens til at blive igen-inficerede af bakterier/borrelia, hvilket gør at venerne igen bliver obstruerede, og så er man lige vidt.

Desværre er dette tilsyneladende sket for de fleste MS-patienter, som nåede at få prøvet behandlingen, inden neurologerne så nåede at få sat chikaner op for den resterende lægestand mht. at måle blodomløb på MS-patienter.

http://denstoredanske.dk/Krop,_psyke_og_sundhed/Sundhedsvidenskab/Sammenlignende_anatomi_og_fysiologi/hjerne/hjerne_%28Menneskehjernen_-_Blodgennemstr%C3%B8mning%29
« Senest Redigeret: 27 Januar 2016, 11:04:11 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Godt råd søges!
« Svar #4 Dato: 29 Januar 2016, 16:09:24 »
Ked af at læse din historie, Jeanette. Jeg kan nok ikke hjælpe dig, men flere af dine symptomer får mig til at tænke på lavt stofskifte, som jeg selv lider af. Smerter i/under fødder, træthed, hjernetåge, ord forsvinder o.m.a. Det er bare en fest, med 2 sygdomme, der givere udpræget træthed. Jeg har sselv den kroniske og autoimmune Hashimotos. Når man først har en autoimmun sygdom, er et lige som om der står flere i kø.

Prøv at få din læge til at tage en blodprøve, som sendes til et laboratorie så det kan blive afklaret. Det er forholdsvist nemt behandlet, en pille hver dag resten af livet!
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Jesob

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 968
  • Jessie og Jacob
    • Vis profil
Sv: Godt råd søges!
« Svar #5 Dato: 30 Januar 2016, 17:56:42 »
Kære Jeanette

Velkommen til MS-forum. Hold da op, sikke en historie men jeg vil mene der håb forude. Dine symptomer virker meget bekendte.
Skal lige nævne jeg ikke selv har MS men det har min kone Jessie.
Det Christian (HAG) mener med aktivitet, er at der desværre ikke er så mange aktive brugere herinde til at besvare dine spørgsmål.
Der er dog en masse andre tråde (indlæg) du kan prøve at læse. (links følger snarest)
Det kan dog være svært at finde rundt i alle de mange tråde.

Du må endelig ikke undskylde for dit lange indlæg, jo flere detaljer jo bedre ;-)
Årsagen til dine symptomer kan være mange... desværre er det danske sundhedsvæsen ikke gearet til at finde dem :(
Det kan være Borrelia, sygdomsbilledet ligner det meget. Kan også gå ud over ledene!
Vaccine forgiftning? HPV m.fl.?
Tungmetalforgiftning?
og CCSVI kan selvfølgelig også være en mulighed.

Skal nok vende tilbage med mere info hurtigst muligt.
Der er helt sikkert hjælp at finde uden for det etablerede system.

Mange varme hilsner
Jacob
« Senest Redigeret: 31 Januar 2016, 11:42:39 af Jesob »
Jessie: MS diagnose jan. 11, har nok haft MS i mange år... og Fibromyalgi.
Liberatet på Medanta i Delhi, Indien d. 20.4.11
Tungmetalforgiftning, EDTA og Demoval behandling.
Jacob: Jessie´s mand, rask.

Offline Jesob

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 968
  • Jessie og Jacob
    • Vis profil
Sv: Godt råd søges!
« Svar #6 Dato: 30 Januar 2016, 22:51:26 »
Jessie: MS diagnose jan. 11, har nok haft MS i mange år... og Fibromyalgi.
Liberatet på Medanta i Delhi, Indien d. 20.4.11
Tungmetalforgiftning, EDTA og Demoval behandling.
Jacob: Jessie´s mand, rask.

Offline Jesob

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 968
  • Jessie og Jacob
    • Vis profil
Sv: Godt råd søges!
« Svar #7 Dato: 31 Januar 2016, 09:19:49 »
Jessie: MS diagnose jan. 11, har nok haft MS i mange år... og Fibromyalgi.
Liberatet på Medanta i Delhi, Indien d. 20.4.11
Tungmetalforgiftning, EDTA og Demoval behandling.
Jacob: Jessie´s mand, rask.

Offline Jesob

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 968
  • Jessie og Jacob
    • Vis profil
Sv: Godt råd søges!
« Svar #8 Dato: 31 Januar 2016, 10:12:35 »
Ja, det er et kæmpe problem uden en diagnose og rystende at du har gået i to år uden at blive taget seriøst.
Samme problem har mange med HPV-vaccine skader, aspartam forgiftning, Borrelia og tungmetalforgiftning.
Så du er ikke alene, hvis det er nogen trøst.
Problemet er at systemet vender det blinde øje til og fornægter noget så håndgribeligt som kronisk tungmetalforgiftning eller for den sags skyld HPV skader.

Jeg vil anbefale dig at kontakte læger som Søren Flytlie (Århus) eller Claus Hancke (Kbh.) Det koster godt nok nogle tusind kr. men her bliver du med garanti taget seriøst. De er meget dygtige og vil se på dig med helt andre øjne.

Ellers spørg bare løs og fortæl gerne mere om dit liv, kost m.m. og om du har nogen idé om, hvad der har trigget din sygdom for den er ikke kommet ud af blå!

Jacob
« Senest Redigeret: 31 Januar 2016, 11:05:19 af Jesob »
Jessie: MS diagnose jan. 11, har nok haft MS i mange år... og Fibromyalgi.
Liberatet på Medanta i Delhi, Indien d. 20.4.11
Tungmetalforgiftning, EDTA og Demoval behandling.
Jacob: Jessie´s mand, rask.

Offline Jesob

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 968
  • Jessie og Jacob
    • Vis profil
Sv: Godt råd søges!
« Svar #9 Dato: 31 Januar 2016, 12:23:07 »
Tråd om Borrelia...
http://msforum.dk/index.php/topic,256.0.html

Meget god opsummering på Borrelia aka Lyme fra Mercola.com
Med alternativer til massiv antibiotika behandling...
http://articles.mercola.com/sites/articles/archive/2013/09/04/lyme-disease.aspx

Se også denne tråd om "Øse" der heller ikke kunne få diagnosen MS...
http://msforum.dk/index.php/topic,846.0.html

Jacob
Jessie: MS diagnose jan. 11, har nok haft MS i mange år... og Fibromyalgi.
Liberatet på Medanta i Delhi, Indien d. 20.4.11
Tungmetalforgiftning, EDTA og Demoval behandling.
Jacob: Jessie´s mand, rask.

Offline Jesob

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 968
  • Jessie og Jacob
    • Vis profil
Sv: Godt råd søges!
« Svar #10 Dato: 04 Februar 2016, 22:20:37 »
Jessie: MS diagnose jan. 11, har nok haft MS i mange år... og Fibromyalgi.
Liberatet på Medanta i Delhi, Indien d. 20.4.11
Tungmetalforgiftning, EDTA og Demoval behandling.
Jacob: Jessie´s mand, rask.

Offline Jesob

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 968
  • Jessie og Jacob
    • Vis profil
Sv: Godt råd søges!
« Svar #11 Dato: 08 Februar 2016, 21:16:31 »
Faldt lige over den her... i en helt anden retning ;-)

Marianne Kirkskov, spirituel læge, Stjernebroen Lægecenter skriver

Jeg har fået et kærligt hint om at jeg skal dele den seneste kanalisering fra mit nyhedsbrev helt åbent - det gøres hermed (mod sædvane). Så læs herunder og få inspiration og hjælp til DIG lige nu... Hvis du har lyst til mere end det, så tilmeld mit nyhedsbrev herunder, hvor der også kan modtages GRATIS healing til dig nu... God fornøjelse i alle tilfælde - og KNUS til dig heart-humørikon heart-humørikon! - Marianne Kirkskov, spirituel læge, Stjernebroen Lægecenter.

Kanalisering til dig fra Maria Magdalena og Sananda
Kanaliseret 15/12-15, v/Marianne Kirkskov:

”Kæreste børn – jeg er Maria Magdalena. I står overfor en tid med store omvæltninger i jeres egne liv og i verden, men frygt ej, bevar trygt LYSET inden i jer, hav tillid til lyset indeni jer. Bemærk det lyse omkring jer – lad jer ikke narre af, at det mørke fortsat bliver gjort større end det er. Vær den der fortæller de lyse historier uanset hvor små de måtte synes at være. I skal vide, at I skrivende stund er lyset langt overlegen her på planeten jorden, meget mere end I måtte tro eller være i stand til at forstå på nuværende tidspunkt. Hav tro og tillid til jer selv og til det der sker i verden. Det er ikke alt det lyse, der endnu bliver fortalt… Namaste til jer alle – I er mine børn.”

Maria står lysende i en smuk lyseblå kjole, hun smiler tillidsfuldt til os alle og ønsker at indgyde os håb og tro, at indgyde os mod til at LYSE uanset omstændighederne. Dette er hendes opfordring til os. Hun fortsætter…

”Lad mig komme til jer om natten og hjælpe jer med healing af jer selv og alle jeres kære, tillad grænserne for det du før har troet muligt – at blive nedbrudt. Tillad den hjælp du har brug for uanset hvor usandsynligt det forekommer dig at være. Lad lyset komme ind, tillad dig selv at være uden forbehold for lyset, tillad dig selv ikke at forstå alting, endnu. Denne tid er ny om du ønsker det eller ikke, vær med kære, vær med.”

Sananda banker også på hos mig og ønsker at sige jer dette:
”Vær lydhør overfor at gøre det I skal gøre. Der vil være opgaver til jer – opgaver som jeres hjerte finder af største vigtighed. Vig ikke tilbage for at gøre det, du mærker du må gøre, selvom du bæver samtidigt. Bed om styrken til at gennemføre det, du sætter dig for. Når du sætter dig for dét, som er kærligt vil du få universets og min opbakning hele vejen. Tro på det umulige, kræv ingenting men tillad alt. Jeg er din ven og mester – vær det lys du ønsker at se i verden.”

http://www.stjernebroen.dk/kontakt…/stjernebroens-nyhedsbrev

Jacob
Jessie: MS diagnose jan. 11, har nok haft MS i mange år... og Fibromyalgi.
Liberatet på Medanta i Delhi, Indien d. 20.4.11
Tungmetalforgiftning, EDTA og Demoval behandling.
Jacob: Jessie´s mand, rask.