Forfatter Emne: HSCT skema hvis det her skemalink virker?  (Læst 4799 gange)

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
« Senest Redigeret: 10 Marts 2016, 15:31:08 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #1 Dato: 15 Marts 2016, 17:02:26 »
Jeg kan ikke åbne den Per ...

Måske HAG kan  ;) ?

Mvh
Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #2 Dato: 16 Marts 2016, 10:23:09 »
Hej Per - ja linket virker ikke.

Det virkede lige i starten, men ikke længere.

Kan du måske sende mig linket direkte - så kan jeg prøve at rette det til?

Du kan bare sende det til msforum.dk snabel-a gmail.com

christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #3 Dato: 16 Marts 2016, 18:32:24 »
Facility   Date   Age   Success   EDSS   EDSS now   Country   Yr DX   Comments
Russia   Sept/Oct 2014   41   yes   6,5   7   Aus   2012   Had symptoms 21 years, working hard at rehab.
India   Jan. 2014   56   yes   6.5-7   7   Aus   Aug. 2004   In a wheelchair again, but determined to walk.
Israel   Nov. 2014   37   yes   6   6   Canada   2009   too early to tell if improvments. Dose not seem to be progressing.
Russia   July/Aug 2014   43   yes   6,5   6,5   Canada   2012   feels better, but has been under lots of stress.
Russia   Nov. 2013   47   yes   6-6.5   6,5   US   June. 2012   Had UTI setbacks, but feels it's stopped progression
Russia   Aug. 2014   49   yes   6,5   7   Aus   2008   Feels like has been halted, but still early.
Russia   Nov. 2013   55   yes   6,5   6   US   2009   improvements in energy, but walking same
Russia   July/Aug 2014   54   yes   5,5   5,5   UK   2009   Stopped progression, some improvements.
Israel   apr-15   57   too early   4   4   Norway   2003   too early to tell   
India   mar-13   55   yes   6,5   7,5   US   2010   Feels it's worked, has had a hard time with recovery
Russia   jul-13   56   yes   6   6   US   Dec. 2012   Intitial improvements, then a set back with non HSCT related illness. Improvments again.
Israel   Dec. 2014      yes               
Russia   jul-14   58   yes   6   6   US   2008   
Russia   June/July 2014   52   No   6,5   6,5   UK   2011   MRI shows progression, going to have new MRI.
Russia   2013   40   yes   3   1   US   2010   Successful, with improvements
Russia   Aug. 2013   47   yes   6   4   US   Aug. 2012   Improvements
Israel   mar-14   28   yes   2,5   2,5   US   2011   
Russia   July/Aug 2014   48   yes   6   5   US   2007   Small improvements
Russia   June/July 2014   37   yes   6   4   US   2008   Improvements
Russia   Nov. 2014   33   yes   4.5-5.5   4.5-5.5   Aus   2011   slight improvements, still early
Russia   Oct. 2014   59   yes   6,5   6,5   UK   2003   Same, no progression
Russia   jul-14   37   yes         India   2002   some improvements

Nu har jeg prøvet bare at kopiere excelarket. Kan være det hjælper. Skemaet er taget fra "Russia HSCT for MS & Autoimmune Diseases."

De er hurtige til at godkende ens ansøgning om medlemskab. Prisen for behandling er 45.000 $ ~303.027,21 DKK.

Russia HSCT for MS & Autoimmune Diseases

« Senest Redigeret: 16 Marts 2016, 19:02:03 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #4 Dato: 16 Marts 2016, 19:20:27 »
Jeg prøver lige en vedhæftning bare for hjernetræningens skyld. Så man må logge sig ind for at se skemaet.  :)
« Senest Redigeret: 17 Marts 2016, 09:13:46 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #5 Dato: 17 Marts 2016, 10:03:25 »
Hej Per

Det vedhæftede ark virker fint.

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #6 Dato: 17 Marts 2016, 10:29:33 »
Ja. Heldigvis.

Desværre er jeg ikke særligt imponeret mht. EDSS før og efter, som stort set er uændret. For mig er det en gåde, at MS-patienter så villigt indordner sig, at neurologerne i Danmark som iflg. formanden for Scleroseforeningen, har nedlagt forbud for danske patienter, at tage til Sverige og få behandling der, hvor succesraten er væsentlig højere end hvad der er indikeret i Rusland.

Jeg blev nærmest "persona non grata" da jeg på Sclerosehospitalet i Ry gav udtryk for det ubetimelige i dette rov af vores EU-rettigheder, for som foreningens allestedsnærværende ambassadør sagde, har neurologerne gjort så meget for patienterne... Gad vide hvad hun siger, når det er hendes børns tur til at invalidere deres immunforsvar med Sclerosemedicin..  :-\
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #7 Dato: 29 Marts 2016, 16:26:23 »
Hej Per,

Russerne kræver et depositum - kan ikke lige huske beløbet. Ventetiden er omkring 2 år.

Jeg mener succesraten vedr. HSCT er større end i det vedhæftede doc., men meget afhænger af hvilken form for MS man har, alder, antal år med diagnose m.m.

Summa-summarum kan det vist konkluderes, at det bedste er at få behandlingen udført hurtigst muligt for at stoppe sygdommens progression uanset variant.

Ja, der er mange som følger den slagne vej som neurologerne udstikker - desværre - men de er jo også "de kloge", så det er meget svært at være patient og lide af sclerose. Det er op af bakke på mange områder.

Jeg er 100% overbevist om, at HSCT vil hjælpe mig - det er simpelthen min sidste chance. Har virkelig fået det meget værre de sidste 2-3 år  >:(

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #8 Dato: 30 Marts 2016, 21:35:33 »
Hej Bjarne. Jeg har gået og fintænkt over skemaet, og grublet mig frem til, at resultatet vedr. EDSS selvfølgelig er vurderet umiddelbart efter behandlingen, forinden stamcellerne har fået tid til at virke.

Så grupler jeg over, at det er påvist, at trykket i mine vener lå lidt højt og at jeg ingen garanti har for, at en bakteriel infektion i blodsystemet ikke er til stede og biofouler på livet løs og bringer trykket op igen, og at en MS-er måske burde have en længerevarende antibiotikakur forinden stamcellebehandling?

Så det er lidt træls at betale 45.000 $ oven i de 150.000 man allerede har ofret på CCSVI og EDTA, uden at have bare en lille fornemmelse af garanti, men jeg har nu rekvireret ansøgningsskemaet og glæder mig så over at jeg sikkert ikke behøver sælge huset, for at få råd, når der er så lang ventetid.
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #9 Dato: 31 Marts 2016, 17:12:51 »
Hej Per,

Ja, der er mange faktorer som gør sig gældende pga. MS er så individual en sygdom :-(
Og ja, stamcellerne skal have tid til at virke. Tålmodighed skal man have en del af, når diagnosen er sclerose.

Jeg er gået i gang med at pantsætte alt jeg ejer og har for at få råd. Men helt enig i, at det er mange penge (og tid) man efterhånden har ofret på den sygdom - for mit vedkommende uden nogen som helst virkning  :-\

Mvh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #10 Dato: 08 April 2016, 11:25:58 »
Hej Bjarne

Har du sendt en CD eller lignende til Anastasia, med MRI-scanning?
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #11 Dato: 13 April 2016, 17:16:23 »
Hej Per,

Jeg holder mig til Mexico, hvor ventetiden er kortest. Som MS´er er man presset på tiden  >:(
Derfor har jeg sendt MR scanninger m.m. til dem og er allerede forhåndsgodkendt og står på venteliste.

Filippinerne er også en mulighed, hvis man har penge nok, mener det koster 100.000 USD ! Her er ventelisten kun et par måneder.

Mvh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #12 Dato: 16 April 2016, 13:32:55 »
Lad os håbe du blir lykkens pamfilius. Her hvor jeg residerer, har jeg fået flg. fra afdelingen på Vejle sygehus hvor jeg har bedt dem sende billederne fra min diagnose: Per West Møller. Dine billeder fra MR CNS fra den 18/2-2009 er desværre ikke tilgængelige længere.

Og så får jeg en rapport for: Undersøgelsestype MR CNS. IIDIKATION Patient udredes for demyeliserende lidelse med symptomer spredt i tid og sted, således obs MS. Bedes venligst undersøgt med MR-CNS iht. MS pakken.

Og så en 4 liniers beskrivelse om taltige læsioner osv. osv.

Ikke nemt at vide om russerne kan bruge en så kortfattet rapport som offset til en behandling?

Hvad tager de for en behandling i Mexico, Bjarne? Og hvad er linket til Mexico?



« Senest Redigeret: 16 April 2016, 13:41:11 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #13 Dato: 19 April 2016, 17:58:25 »
Hej Per

Prisen i Mexico er lidt dyrere end i Rusland, nemlig 54500 USD.

Ventetiden er dog 1 år kortere end Rusland. Og indrømmet jeg har travlt - er rigtig presset på helbredet, det er som min "kære" følgesvend har sat et frontalangreb ind på mig :-\

Så jeg kommer afsted i år - det er 100% sikkert.

Hjemmesiden er her: http://clinicaruiz.com/

Mvh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #14 Dato: 19 April 2016, 18:58:57 »
Tak. Jeg må se hvad der kan blive råd til. Synes det er svært at få en fornemmelse af hvor meget de progressive får ud af behandlingen?

På den anden side. Miraklernes tid er tilsyneladende forbi, med de korrumperede neurologer der er ved rattet her i landet. Gad vide hvor pengene til linket Lisa har lagt ind: http://msforum.dk/index.php/topic,900.msg18009.html#msg18009 , skal komme fra?

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27027553
« Senest Redigeret: 19 April 2016, 20:34:28 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?