Forfatter Emne: HSCT skema hvis det her skemalink virker?  (Læst 5226 gange)

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #15 Dato: 21 April 2016, 15:29:24 »
Ja, det er nok rigtigt at man som progressiv MS`er - hvadenten det er PPMS eller SPMS er i en gråzone...  :-\

Men håbet er dog stadig lysegrønt og det kunne være så fedt at bevise overfor "de kloge", at de tager fejl og at det har været en fejl helt fra starten at putte MS´ere i en 3-4 kasser mht. diagnosens forløb. Det er nok noget de har gjort for at gøre det nemmere for dem selv !

Jeg kommer 100% afsted i år og prøver HSCT, men har selvfølgelig intet sagt til neurologerne - de ville jo tro det rablede for mig  :-X

Mvh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #16 Dato: 16 Maj 2016, 16:32:19 »
Prisen er lige steget til 50.000 USD for en behandling i Rusland pr. 1.8.2016
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #17 Dato: 16 Maj 2016, 18:42:02 »
Dårligt nyt. Det gør det fristende at se nærmere på Mexico, men det er endnu ikke lykkedes mig at finde knappen til "Engelsksproget" på deres hjemmeside, så jeg skal vist først lære at tale spansk...
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #18 Dato: 18 Maj 2016, 07:19:23 »
Per, har du prøvet google-translate? Du kan kopiere teksten og sætte det i translate. Det er lidt kringlet, men det virker - næsten.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #19 Dato: 18 Maj 2016, 11:36:37 »
Hej Lisa

Det bliver lidt for kringlet for min MS-hjerne på hastigt tilbagetogt, både at skulle oversætte Google-engelsk og Medicinsk, men heldigvis har jeg nu fundet en Engelsk version på RUIZ's hjemmeside.

http://www.clinicaruiz.com/hematologia/trasplants.htm

Ventetiden i Rusland på 24 mdr. samt prisstigningen der, gør det fristende også at ansøge om behandling i Mexico. 4500 $ (30000 DKr) i forskel gør jo i det spil, ikke den store forskel mht. hvor fattig man så blir i sit liv uden MS, 7-9-13.

Hvis dette projekt lykkes, vil jeg efterfølgende bruge al min nyvundne energi på at sagsøge de psykopatiske læger, der om nogle gør hvad de kan for at bevare sygdommen, frem for patienten.

En stor skam, at der i den sammenhæng ikke bliver løftet i flok, ligesom der heller ikke blev, da det var CCSVI det galt. Patienterne er deres egen værste fjende desværre, som hellere fokuserer på kræftfremkaldende ocrelizumab, end på at få den til grundliggende årsag til at man er syg, effektivt bekæmpet vha. Minocyklin og CCSVI-operation og senest nu HSCT.
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #20 Dato: 24 Maj 2016, 14:50:20 »
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #21 Dato: 24 Maj 2016, 20:25:37 »
Det er svært ikke at forsøge sig med en husmands HSCT: https://www.youtube.com/watch?v=tFCNFVZDz6Y
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Miko

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 7
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #23 Dato: 30 Maj 2016, 11:52:59 »
Jeg har prøvet water fasting i 72 timer. Det var hård, men det var værd . Dagene after havde jeg masse af energi og højt humør.Jeg har også fornemmelse at min balance blev bedre af at faste.
Jeg vil indføre water fasting hver anden uge for at se effekt. Resten af dage vil jeg spise mindre og meget meget sund.
Jeg vil opdatere jer om effekten.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #24 Dato: 31 Maj 2016, 08:28:05 »
Der har lige på FB været en artikel om fasting.

http://www.telegraph.co.uk/science/2016/05/28/multiple-sclerosis-could-be-reversed-with-calorie-restricted-die/?cid=sf27189934+sf27189934

Jeg ville ønske, jeg havde karakterstyrke nok til at gennemføre en faste-kur, men jeg ved af mange års erfaring, at så snart jeg går i gang med en kur, så er det ENESTE jeg tænker på MAD.

Til gengæld har jeg lige fået lavet en test på fedt-balancen i mit blod, altså omega 3:6, som helst skal ligge på 3:1. Gennemsnits amerikaneren med masser af fastfood og cola ligger typisk på 25-30:1, gennemsnits danskeren med frikadeller og hvidt brød ligger på 10-15:1. Jeg ligger på 2,5:1 og er helt igennem super sund fedtmæssigt!! Så det kan godt betale sig at spise sundt, uden sukker og fedt, det hjælper på den indvendige balance.

Men faste??!! Det kan jeg nok ikke gennemføre.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #25 Dato: 31 Maj 2016, 16:51:46 »
Fedt, hvis vi lige kunne holde emnerne for sig selv i rette kategori :-\
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #26 Dato: 31 Maj 2016, 16:52:59 »
Jeg får HSCT i næste måned i Mexico  :)

Er mega nervøs ...
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.044
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #27 Dato: 01 Juni 2016, 12:08:49 »
Super nyhed!

Hvor har du fundet det?

Fortæl noget mere  ;)

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #28 Dato: 02 Juni 2016, 10:49:33 »
Bjarne. Det er lidt forvirrende når jeg læser siden fra Mexico. Skal man indlægges eller er det "out patient" treatment?

Nu er det fra begyndelsen af tråden, lidt en rodetråd, hvor den egentlig oprindeligt startede med om man kunne vedhæfte et excellark, og siden er det om virkningen af faste, som også ser ud til at kunne resette vores immunforsvar, så der er en vis sammenhæng og en rød tråd. -tror jeg nok... :o

Held og lykke med projektet i Mexico. Det ville være rart at kunne fremvise et overbevisende eksempel på hvordan MS skal behandles.  :)
« Senest Redigeret: 02 Juni 2016, 11:11:26 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: HSCT skema hvis det her skemalink virker?
« Svar #29 Dato: 02 Juni 2016, 17:05:05 »
Hej

Tak Per - får også brug for al mulig held og lykke  ;)

Hag: Har fundet det på nettet i sin tid - Mexico har den korteste ventelist - men er også dyrest. Jeg har bare ikke lyst til at vente. Jo før jeg kan afprøve HSCT desto bedre  :D

Jeg tror jeg opretter en separat tråd og fortæller mere om min behandling m.m. engang. Men ligenu og her har jeg travlt med at få alt klart.

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.