Forfatter Emne: Nyheder  (Læst 610339 gange)

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Nyheder
« Svar #15 Dato: 28 Januar 2010, 10:00:24 »
Ja, Anders, jeg tror også vi efterhånden har ret meget at komme med. Jeg synes dog lige vi skal vente der par uger indtil Buffalo resultaterne kommer - så er det officielle resultater og noget helt konkret. Til den tid skal flere end Hamlet starte op.

Lisa
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Nyheder
« Svar #16 Dato: 28 Januar 2010, 11:33:51 »
Jeg glemte også lige at nævne PENGENE. Når resultaterne er officielle, skulle det gerne være sådan, at det offentlige betaler. En undersøgelse/behandling på Hamlet vil ikke være billig, og jeg har ikke noget pengetræ i haven, som jeg kan plukke fra. En behandling i Polen havde jeg nok kunnet klare, med lån osv, men danske sundhedspriser er i en hel anden kategori, og dér kan jeg ikke være med.

Samlet set bliver det hele billigere for sundhedsvæsnet, selv om alle 9.500 danske MS'ere skal behandles, for medicinen er samlet set meget dyrere.

Men som dansk indfødt og i mange år ydende skatteborger vil jeg have min behandling gratis - det har jeg ret til.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline christian

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 327
    • Vis profil
Sv: Nyheder
« Svar #17 Dato: 28 Januar 2010, 15:37:42 »
Hej alle.

Jeg har lige læst på TIMS, at Inge67 (fra Holland) i løbet af 2 timer fik arrangeret en CCSVI scanning af dr Vogl fra Uniklinik Frankfurt!! Han fandt at hun havde CCSVI.

Det koster 900 euro. Jeg ved ikke hvor lang ventlisten er her, men  de modtager efter sigende ca 90 henvendelser om dagen.

Jeg kunne ikke lige finde hans email på TIMS - men denne fandt jeg på google: t.vogl@em.uni-frankfurt.de

christian
Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Nyheder
« Svar #18 Dato: 28 Januar 2010, 16:10:41 »
Det synes jeg er rigtig fint. MEN når det så er sagt, så vil jeg ikke ned og undersøges.

Jeg ved godt, Christian, at du har været i Polen og er blevet undersøgt, men skal jeg være helt helt ærlig, så forstår jeg ikke hvorfor - når der ikke følger en form for behandling med. Jeg er slet ikke i tvivl om at jeg har CCSVI - det viser min skrå seng mig. Så jeg vil ikke afsted og undersøges for det, for mig vil det være lidt at spilde mine penge.

Hvis/når jeg skal undersøges, vil det være for at lægerne kan se, hvor jeg har forsnævringer, så de kan fixe dem med det samme.

Men det er rigtig fint at de er startet op. Det viser, at der er nogle, der tager CCSVI alvorligt. Og hvis de engang også tilbyder behandling - så vil jeg overveje at tage derned, alt efter prisen. Og fint nok, jeg taler tysk, så der vil ikke være sprogproblemer.

Lisa
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline christian

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 327
    • Vis profil
Sv: Nyheder
« Svar #19 Dato: 28 Januar 2010, 16:19:20 »
Hej Lisa

Jeg er heller ikke i tvivl - MERE - men hvis du ser på datoerne, så tog jeg til Polen før alt det her med sengen begyndte at hjælpe på mig. Desuden er det jo ikke alle som er
overbevist om CCSVI - jeg var fx ikke da jeg tog afsted. Jeg kan love dig for at jeg var enormt lettet da jeg havde fået svaret - for som jeg skrev - pludselig var der håb for mig!

..og iøvrigt følger jeg ikke op med behandling fordi jeg har fået det meget bedre EFTER jeg kom hjem  :)  Ellers havde jeg gjort det. Nu haster det ikke helt så meget som før, hvor jeg kunne mærke at det gik ned af bakke. (Og så var det iøvrigt mens jeg var i Polen at jeg besluttede mig for at starte msforum.dk - så vi havde et sted at snakke om CCSVI på dansk).

christian
« Senest Redigeret: 28 Januar 2010, 20:05:08 af hag »
Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Nyheder
« Svar #20 Dato: 28 Januar 2010, 16:41:18 »
Christian, jeg mente det BESTEMT ikke som kritik af dig eller andre. Jeg var meget i tvivl om jeg skulle skrive det, jeg gjorde, netop fordi jeg var bange for at det kunne forstås som kritik.

Jeg kan iøvrigt forstå på et indlæg på TIMS, at der nu er en læge i Athen, der udfører behandlingen? Endnu ikke offentligt, men det kommer?
http://www.thisisms.com/ftopict-9731.html

Lisa
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline christian

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 327
    • Vis profil
Sv: Nyheder
« Svar #21 Dato: 28 Januar 2010, 20:21:12 »
Hej Lisa - det er okay - jeg var bare lidt opfarende. Det sker af og til ... men hey - det er okay - jeg har jo MS  ;D

Det er et meget interessant link du fandt om hende sou fra Grækenland. De fandt ud af, at hendes CCSVI højst sandsynligt skyldes
en knogle i hendes skulder, som har forhindret at venen har udviklet sig rigtigt - helt fra da hun var et foster! Det bekræfter (måske) det
som de blev enige om på Zambonis konference, nemlig at CCSVI i høj grad er medfødt. Det betyder jo, at man kan undersøge for det i
fremtiden - fx blandt børn af MS'ere!

christian
Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.

Offline mongo

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 74
    • Vis profil
Sv: Nyheder
« Svar #22 Dato: 05 Februar 2010, 11:34:16 »
Hejsa igen,

Så er det vist næsten helt officielt at Buffalo studierne er meget positive.
De har netop i går offentliggjort i et nyt newsletter at de midt i februar vil offentligøre de officielle resultater.
Men de siger nu i denne foreløbige "newsletter" at nyheden er epokegørende god. Og at de allerede nu sætter de næste undersøgelser i gang.
De er omtalt i en anden tråd.
Herligt herligt.  ::) :-*

Nu kan de "høje herrer" da ikke mere være i tvivl.
Mon ikke denne nyhed skulle formidles til formanden for DFIR.dk

Hilsen Mongo
Normal, men far til en MS'er der er blevet Liberated

Offline mongo

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 74
    • Vis profil
Sv: Nyheder
« Svar #23 Dato: 05 Februar 2010, 11:37:29 »
Hojsa
Jeg glemte lige linket til BNAC.

http://www.bnac.net/wp-content/uploads/2010/02/bnac_newsletter_02-04-2010.pdf

Herligt der er meget fin læsning. ;)

Mongo
Normal, men far til en MS'er der er blevet Liberated

Offline cab

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 165
    • Vis profil
Sv: Nyheder
« Svar #24 Dato: 05 Februar 2010, 14:26:53 »
Meget positiv optimistisk læsning.
Spændende hvad den endelige udmelding medi denne måned bliver.

We are looking forward to this...

Exiting!
54 år SPMS - diagnose dec 2003 - første symptom 1991 - EDSS 5.5

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: Nyheder
« Svar #25 Dato: 10 Februar 2010, 14:58:12 »
Nu er det snart muligt at blive scannet og opereret for CCSVI i England!!!

http://www.essentialhealthclinic.com/website/

Citér
Glasgow Health Solutions actively seeking to offer scanning for CCSVI in the UK in 2010 in both London and Glasgow. The Doppler ultrasound scan required to show the CCSVI abnormalities has been specially adapted and requires specialist training from Prof Zamboni and his team.

It is vital to work with the recognised specialists in this field and we hope to have ultrasound technician trained by Dr Zamboni later this year. The cost of the scans in the UK is still to be finalized but should be around 250 to 300 pounds. We are also liasing with intervention radiologists to develop treatment centres in the UK.

If you wish to register your interest and be kept informed of these developments you can register your interest in our web site.


http://www.essentialhealthclinic.com/website/

(Som sædvanlig hugget fra ThisIsMs.Com, hvor det også diskuteres:  http://www.thisisms.com/ftopict-10173.html )
« Senest Redigeret: 10 Februar 2010, 15:00:24 af hag »
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline christian

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 327
    • Vis profil
Sv: Nyheder
« Svar #26 Dato: 10 Februar 2010, 20:16:52 »
Jo men de opererer vist ikke i Tyskland endnu?
Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Nyheder
« Svar #27 Dato: 10 Februar 2010, 21:54:45 »
Christian, mig bekendt undersøger de kun i D. Men jeg er helt indstillet på at tage derned i fremtiden, hvis de begynder at behandle også og jeg kan betale mig fra det. Måske vil jeg vente et par måneder, efter de  starter op for at give dem tid til at få lidt rutine.

Lisa

PS - jeg har kattebakke hvis du mangler et sted at gøre af dit blad  :D :D :D :D :D ::)
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Nyheder
« Svar #28 Dato: 10 Februar 2010, 22:17:07 »
Mere nyt, fundet på FB:

http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/8509106.stm

og

http://www.telegraph.co.uk/health/healthnews/7207353/MS-linked-to-restricted-blood-flow-in-the-brain.html

og

http://www.buffalonews.com/258/story/951949.html

og

http://toronto.ctv.ca/servlet/an/local/CTVNews/20100210/ccsvi_100210/20100210/?hub=TorontoNewHome


Det lyder til at nogle finder resultaterne gode, og der er grund til optimisme. Det er også kun en foreløbig undersøgelse, det endelige resultat ventes i April. Vi må væbne os med tålmodighed og vente til den tid (det bliver svært!!!) .

Lisa
« Senest Redigeret: 10 Februar 2010, 22:43:53 af Lisa.T »
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline cab

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 165
    • Vis profil
Sv: Nyheder
« Svar #29 Dato: 11 Februar 2010, 22:26:36 »
En jeg lige faldt over:

http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/8510437.stm

Har lige læst Magasinet - de (Finn Selleberg) er absolut ikke begejstret over CCSVI!!
Men det viar vi jo egentlig klar over i forvejen ;)
54 år SPMS - diagnose dec 2003 - første symptom 1991 - EDSS 5.5