Forfatter Emne: Nyheder  (Læst 624895 gange)

Offline Anders

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 784
    • Vis profil
Sv: Nyheder
« Svar #30 Dato: 12 Februar 2010, 12:18:28 »
det er nok fordi de ikke har sat sig ind i det... selvom man har ccsvi og får det ordnet har man jo stadigvæk ms.. og skal stadig behandles derefter... dvs at der stadig skal bruges medicin til os.. måske ikke lige det vi får nu.. men noget skal vi jo ha...
ms type : ved ikke ::: diagnose juni 2007. EDSS ca 4 (måske) har fået liberation operation

Offline christian

  • Sr. Member
  • ****
  • Indlæg: 327
    • Vis profil
Sv: Nyheder
« Svar #31 Dato: 12 Februar 2010, 12:21:47 »
Lisa - rigtigt godt indlæg du har skrevet på Scleroseforeningens debat: http://scleroseforeningen.dk/Debat/Debat/Livetmedsclerose/Livet-med-sclerose/Fri%20debat/CCSVI--en-revolution-i-behandlig/CCSVI--en-revolution-i-behandlig.aspx?page=6

Det burde ryste nogle aber ned fra træerne...

christian
Atakvis Sklerose, diagnose juni 2009.

Offline mongo

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 74
    • Vis profil
Sv: Nyheder
« Svar #32 Dato: 12 Februar 2010, 13:40:19 »
Hej Lisa,

Rigtigt godt brølt. med det indlæg i Magasinet.

Men læser redaktører de læserbreve??
Han er jo nu nødt til at få et ordentlig svar fra forfatteren til den artikel.
Måske skulle du sende redaktøren en kopi af dit indlæg også??

Hilsen Mongo
Normal, men far til en MS'er der er blevet Liberated

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.581
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Nyheder
« Svar #33 Dato: 12 Februar 2010, 13:55:36 »
Jeg kiggede i bladet, men kunne ikke  finde noget sted at sende det hen?

Lisa
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Per West

  • Gæst
Sv: Nyheder
« Svar #34 Dato: 12 Februar 2010, 14:17:52 »
Jeg ledte på deres side, og fandt liste over medarbejdere, og skrev så til Webmasteren via mailadresse under navnet. Jeg brokkede mig over at tælleren bliver nulstillet i trådene. Nu er det en ny webmaster, ser det ud til, så jeg var nok for aggressiv.. :-\

Her er link til pressemedarbejdere.. http://www.scleroseforeningen.dk/Om-scleroseforeningen/Pressekontakt.aspx

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.581
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Nyheder
« Svar #35 Dato: 12 Februar 2010, 14:27:55 »
Per, hvad skete der? For agressiv - hvordan? Vi får suverænt flest visninger.

Lisa
« Senest Redigeret: 12 Februar 2010, 14:29:30 af Lisa.T »
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Per West

  • Gæst
Sv: Nyheder
« Svar #36 Dato: 12 Februar 2010, 14:42:11 »
Jo. Men jeg fik et svar tilbage, om det med 0-stilling drejede sig om vores lokalafdeling, og jeg svarede så toilbage at det selvfølgelig drejede sig om sclerosedebatten som bliver 0-stillet, når der er for mange visninger, og jeg derfor ikke kunne følge med i interessen for de enkelte indlæg.

Det fik jeg så ikke svar tilbage på, men jeg kan ikke finde en Webmaster på siden, mere? - Og der 0-stilles stadig. Ellers skønner jeg at din tråd ville have talt visninger, :o mere end 2000 gange.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.581
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Nyheder
« Svar #37 Dato: 14 Februar 2010, 10:41:53 »
Fandt lige dette link, hvor der står oplistet hvor man kan få behandlingen:

http://multiplesclerosissurgery.com/where-tested-ccsvi.html

Lisa
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.581
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Nyheder
« Svar #38 Dato: 14 Februar 2010, 12:56:42 »
Det lyder også som om de snart går i gang i UK. Prisen for en skanning er her opgivet til omkring 300 £ - ca. 3000 kr, så det er ikke langt fra de polske priser. Det er så uklart, hvor meget det omfatter, og hvad eventuelle stents og behandling vil koste, men der kommer nok mere  senere. Det bliver spændende at høre engang når de kommer i gang i Tyskland, hvor deres priser ligger henne.

http://www.thisisms.com/ftopict-10280.html

Lisa
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Leif

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 508
    • Vis profil
Sv: Nyheder
« Svar #39 Dato: 14 Februar 2010, 14:11:14 »
Ja Lisa.... En spændende tid vi lever i...... Vi har dog håb og forventninger....... Kan ikke undlade at tænke på da jeg fik diagnosen for 20 år siden..... Hmm.   Siger bare det var surt..... :-))  Nå det var surt, håber bare der sker endnu mere de næste 20 år...... Smil......
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.581
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Nyheder
« Svar #40 Dato: 14 Februar 2010, 19:01:58 »
Prøv lige at læse "Anecdotes" indlæg lidt nede. Hun har åbenbart fået det meget bedre bare med antibiotika??? Kender I noget til det? Jeg får ikke medicin overhovedet og har ikke erfaring med det.

http://www.thisisms.com/ftopict-10280.html

Lisa
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Per West

  • Gæst
Sv: Nyheder
« Svar #41 Dato: 14 Februar 2010, 22:12:15 »
Nej. Det ligger langt væk fra hvad jeg har fået oplyst fra de behandlere jeg har talt om sclerose med. Men jeg har i mange år lidt af stort set alle de irritationer som kan komme ved infektion, og fået af vide, at jeg har en sjælden hudbakterie, kombineret med en åben hudtype som tillader infektioner som ikke nemt kan bekæmpes, og det må jeg lære at leve med. Hvad denne sjældne hudbakterie så er kaldet, har jeg aldrig kunne få oplyst.

Så det er da en spændende tanke, at MS kan relatere til bakteriel infektion.


Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.581
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Nyheder
« Svar #42 Dato: 15 Februar 2010, 09:39:18 »
London og Glasgow (Skotland) også med på behandlingen.

http://www.express.co.uk/posts/view/158011/MS-cure-comes-to-Britain

Lisa
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Per West

  • Gæst
Sv: Nyheder
« Svar #43 Dato: 15 Februar 2010, 16:48:55 »
Jeg har ikke rykket eller kontaktet Hamlet, andet en gang, og det er længe siden. Derimod har jeg idag talt med DUMAS, og de estimerer, at de ved nok om 2-3 uger, til at kunne give et svar, om de kan scanne for forsnævringer.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.581
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Nyheder
« Svar #44 Dato: 15 Februar 2010, 16:51:53 »
Jeg fandt et  meget spændende link igår på TIMS.

Det drejer sig kort om en kvinde, som var døden nær af MS. Hendes mand gik så "i krig" med at hjælpe hende med behandling for (clamydia)infektioner, ved hjælp af tilskud og vitaminer. Hun er på 4 år gået fra kørestol til at være kun mildt ramt. Manden har lavet en hjemmeside, den er her:

http://www.davidwheldon.co.uk/ms-treatment.html

To indlæg fra kvinden er her, de er øverst (hun kalder sig "anecdote"):

http://www.thisisms.com/ftopicp-93109.html#93109
http://www.thisisms.com/ftopicp-93120.html#93120

Det kunne være man skulle satse mere på vitaminerne mens man venter? Jeg prøver, og skal have købt nogle flere

Lisa
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.