Emner > HSCT

HSCT Nyt

(1/5) > >>

hag:
Per har gjort opmærksom på denne:

http://www.dagensmedicin.dk/nyheder/kraft/forskning-i-immunterapi-mangler-stotte-/?utm_source=apsis&utm_medium=email&utm_campaign=2016-04-17-u

 :o :( >:(

Er der mon nogen der har nogle penge liggende?

Lisa.T:
Så dette link i dag på FB:

http://www.tischms.org/news/stem-cells-show-reversal-disability-multiple-sclerosis-american-academy-neurology-aan-2016

per west:
Situationen begynder at spidse til for de indoktrinerede neurologer. Så i fortsættelse af Lisas link, her en gentagelse af hvad de mere inspirerede går og gør: http://www.tischms.org/news/stem-cells-show-reversal-disability-multiple-sclerosis-american-academy-neurology-aan-2016

Desværre kræver de forstenede neurologer med Morten Blinkenberg som tovholder og Per Soelberg formentlig, som den allestedsværende bagmand, at MS-patienter der skal findes egnede til behandlingen, har et meget aggressivt forløb, skal være yngre and mig, og have afprøvet mindst to af de accepteree sclerosemediciner, uden at opnå de ønskede resultater, hvad angår en sænkning i raten af attaks.

Målet er helt øjensynligt at sikre, at de udtagne patienter er så belastede, at det er begrænset hvor meget stamcellebehandlingen egentlig kan hjælpe patienten.

Og kniber det med at overbevise, så er lederen i Febr.-april 2015 nummeret "Lev med Sclerose" skrevet af Scleroseforeningens formand, Christian L. Bardenfleth værd at læse.

Hvordan det så kan lade sig gøre, at stige med på vognen og fortsætte sit formandsskab, efter de bemærkninger om svigt og invalidering af patienter, han beskriver, er mig en gåde? "Stå ej til søs, lad de andre stå, så ender du med kors og bånd og stjerner på...!"

Men budskabet er klart. Ingen danske patienter får lov at undslippe til eksperterne ovre i Sverige, som faktisk evner at HSCT-behandle og kurere, uden at invalidere patienter.

Her er det endnu engang værd at læse den scleroseramte læge, Sigbjørn Rognes tanker om kvaliteten og det medmenneskelige i den behandling der tilbydes MS-patienter i Danmark og Norge, http://tidsskriftet.no/article/3244117 og måske også Danskere i Sverige, set ud fra det svar med afvisning jeg fik fra Upsala, hvordan behandlingen foregår i Svensk regi, hvor jeg har tilbudt at finansiere behandlingen selv:

Thank you for your interest in our hematopoietic stem cell transplantation program. Currently we can offer this treatment to relapsing-remitting MS patients who have exhausted other treatment options. Unfortunately, we cannot offer treatment to patients with primary or secondary progressive disease at this point. In our opinion, the risks are much higher in this patient group and outweigh the gain, which is much smaller.

Man kan jo så vurdere hvor egnet "lægerne" er til at vurdere, hvad der er store fremskridt for en sclerosepatient? Og hvilke art af sclerose man har? Et er sikkert. Neurologerne ved det ikke, og de har mystisk nok forlist den eneste MRI undersøgelse som jeg har fået foretaget i deres regi.

Bjarne Fonnesbech:
Det er derfor man er "lost"  :( Der kæmpes mod de "kloge" neurologer, der har magten. Er helt enig i, at de de ikke aner noget om en HSCT-behandling kan hjælpe den ene eller den anden sclerosepatient.

Der er sat nogle kriterier op for behandling, men jeg kan ikke forstå, at man lige "cutter" ved 45 år f.eks. - eller 10-års reglen med diagnosen ?

Mvh Bjarne

per west:
Nu fik jeg mail fra Anastasia, at jeg er kommet på deres liste som strækker over mere end 2 år, og så skal jeg lige få en MRI-scanning for hvert år.

Det er ikke noget neurologerne rutter med, er min erfaring. Kender nogen noget til http://www.mstreatment-europe.com/index.html

Navigering

[0] Emneindeks

[#] Næste side

Skift til fuld version