Forfatter Emne: HSCT Nyt  (Læst 3646 gange)

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: HSCT Nyt
« Svar #15 Dato: 17 Juli 2016, 09:18:36 »
Jeg har rigshospitalet mistænkt for at bruge en ret hård form for transplantation, for chefhæmatolog Lars Kjeldsen siger således om de første syv patienter som fik kraftige bivirkninger efter HSCT: Vi har tradition for at give regimet på den her måde og vi ønsker ikke at have ti forskellige regimer på afdelingen."

Rigshospitalet har dog begge slags listet på deres hjemmeside: https://www.rigshospitalet.dk/knoglemarvstransplantation

Dog med det forlæg, at non-myeloblative foregår med knoglemarvsceller fra en donor, og foregår ofte ambulant.
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: HSCT Nyt
« Svar #16 Dato: 27 Juli 2016, 22:52:48 »
Flyttes lige til Bjarnes HSCT Mexicotråd
« Senest Redigeret: 27 Juli 2016, 22:56:22 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: HSCT Nyt
« Svar #17 Dato: 30 Juli 2016, 18:40:48 »
Helt nyt er det nok ikke, men noget fornuftigt kan ikke siges for tit: http://www.ifinnmark.no/ms/helse/nyheter/lege-sigbjorn-rogne-ms-pasientene-far-behandling-som-er-best-for-legemiddelindustrien/s/5-81-292966

Egentlig underligt, at Norge er mindst lige så forstenede som vi er i Danmark..

RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline s1974

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 159
    • Vis profil
« Senest Redigeret: 21 August 2016, 20:59:20 af s1974 »
RRMS dx 2002.
Vogl, oktober 2010
Ameds, marts 2012
'Terry Wahls Diæt' siden 3. april 2012
'Terry Wahls Paleo Diæt' siden 1. oktober 2012

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: HSCT Nyt
« Svar #19 Dato: 22 August 2016, 08:57:48 »
Her lidt eksempel på en enorm selvfed personlighed, som ingen hæmninger har med at udelukke patienter fra at blive helbredt, selv om svenske kolleger har gode resultater på den anden side af bæltet.

Nu er jeg 60 og direkte til skrot, men den første tydelige indikation på MS fik jeg for 16 år siden, og kunne sikkert have været helbredt, hvis neurologerne havde fulgt trop med Sverige, da HSCT blev afprøvet, og ellers ulejliget sig med at foretage en test for MS.

Men nej. Kun de progressive patienter blev siden, 10 år efter Sverige, valgt i DK, for dem kan der ikke tjenes penge på, til salg af den uvirksomme sclerosemedicin.

Snak om selvfed: https://www.dr.dk/tv/se/21-soendag/21-soendag-2016-08-21#!/
  http://www.dr.dk/nyheder/indland/kun-faa-sclerosepatienter-faar-effektfuld-stamcellebehandling

Sclerosepatienter behøver ikke at se gyserfilm, for virkelighedens verden overstiger langt fiktionen....  >:( Kun et fåtal af patienter kan få HSCT tilbudt, fremturer neurologerne med... Hvorfor mon? Måske forklaringen kan findes i listen over de mange bijobs som danske neurologer besætter i medicinalindustrien.

Finn Sellebjerg er så tydeligt Per Soelbergs efterfølger, når det gælder om at have fingrene dybt begravet i medicinalindustriens lommer.
« Senest Redigeret: 22 August 2016, 09:33:49 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: HSCT Nyt
« Svar #20 Dato: 22 August 2016, 13:50:30 »
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: HSCT Nyt
« Svar #21 Dato: 23 August 2016, 10:44:33 »
En skam Scleroseforeningens censur er så hurtige til at få slettet patienternes bemærkninger, som jo ellers siger en hel del omkring tilfredshedsgraden af den behandling man som sclerosepatient tilbydes i Danmark.

Scleroseforeningen er tydeligvis styret efter Nordkoreanske principper.
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: HSCT Nyt
« Svar #22 Dato: 23 August 2016, 21:30:29 »
Du er inde på noget af det som gør mange os frustrerede, Per ...

Jeg tænker også på, tænk nu hvis jeg havde fået tilbud HSCT, da man begyndte at kende til det i Sverige for 13 år siden ? Og de snakker jo sammen her i Norden.
Hvordan havde mit sygdomsforløb så set ud ?

Enig, at som progressiv er du ikke "interessant" set ud fra et synspunkt, hvor hver patient partout skal have medicin :-(

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.