Forfatter Emne: HSCT Nyt  (Læst 3842 gange)

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
HSCT Nyt
« Dato: 18 April 2016, 12:01:13 »
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: HSCT Nyt
« Svar #2 Dato: 21 April 2016, 11:06:12 »
Situationen begynder at spidse til for de indoktrinerede neurologer. Så i fortsættelse af Lisas link, her en gentagelse af hvad de mere inspirerede går og gør: http://www.tischms.org/news/stem-cells-show-reversal-disability-multiple-sclerosis-american-academy-neurology-aan-2016

Desværre kræver de forstenede neurologer med Morten Blinkenberg som tovholder og Per Soelberg formentlig, som den allestedsværende bagmand, at MS-patienter der skal findes egnede til behandlingen, har et meget aggressivt forløb, skal være yngre and mig, og have afprøvet mindst to af de accepteree sclerosemediciner, uden at opnå de ønskede resultater, hvad angår en sænkning i raten af attaks.

Målet er helt øjensynligt at sikre, at de udtagne patienter er så belastede, at det er begrænset hvor meget stamcellebehandlingen egentlig kan hjælpe patienten.

Og kniber det med at overbevise, så er lederen i Febr.-april 2015 nummeret "Lev med Sclerose" skrevet af Scleroseforeningens formand, Christian L. Bardenfleth værd at læse.

Hvordan det så kan lade sig gøre, at stige med på vognen og fortsætte sit formandsskab, efter de bemærkninger om svigt og invalidering af patienter, han beskriver, er mig en gåde? "Stå ej til søs, lad de andre stå, så ender du med kors og bånd og stjerner på...!"

Men budskabet er klart. Ingen danske patienter får lov at undslippe til eksperterne ovre i Sverige, som faktisk evner at HSCT-behandle og kurere, uden at invalidere patienter.

Her er det endnu engang værd at læse den scleroseramte læge, Sigbjørn Rognes tanker om kvaliteten og det medmenneskelige i den behandling der tilbydes MS-patienter i Danmark og Norge, http://tidsskriftet.no/article/3244117 og måske også Danskere i Sverige, set ud fra det svar med afvisning jeg fik fra Upsala, hvordan behandlingen foregår i Svensk regi, hvor jeg har tilbudt at finansiere behandlingen selv:

Thank you for your interest in our hematopoietic stem cell transplantation program. Currently we can offer this treatment to relapsing-remitting MS patients who have exhausted other treatment options. Unfortunately, we cannot offer treatment to patients with primary or secondary progressive disease at this point. In our opinion, the risks are much higher in this patient group and outweigh the gain, which is much smaller.

Man kan jo så vurdere hvor egnet "lægerne" er til at vurdere, hvad der er store fremskridt for en sclerosepatient? Og hvilke art af sclerose man har? Et er sikkert. Neurologerne ved det ikke, og de har mystisk nok forlist den eneste MRI undersøgelse som jeg har fået foretaget i deres regi.

« Senest Redigeret: 21 April 2016, 11:24:38 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: HSCT Nyt
« Svar #3 Dato: 21 April 2016, 15:24:10 »
Det er derfor man er "lost"  :( Der kæmpes mod de "kloge" neurologer, der har magten. Er helt enig i, at de de ikke aner noget om en HSCT-behandling kan hjælpe den ene eller den anden sclerosepatient.

Der er sat nogle kriterier op for behandling, men jeg kan ikke forstå, at man lige "cutter" ved 45 år f.eks. - eller 10-års reglen med diagnosen ?

Mvh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: HSCT Nyt
« Svar #4 Dato: 21 April 2016, 18:16:09 »
Nu fik jeg mail fra Anastasia, at jeg er kommet på deres liste som strækker over mere end 2 år, og så skal jeg lige få en MRI-scanning for hvert år.

Det er ikke noget neurologerne rutter med, er min erfaring. Kender nogen noget til http://www.mstreatment-europe.com/index.html
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: HSCT Nyt
« Svar #5 Dato: 27 April 2016, 09:02:47 »
Sigbjørn Rogne efter behandling i Italien. http://www.nrk.no/troms/ms-syk-lege_-_-en-medisinsk-skandale-1.12634683

Han ligner ikke en MS-syg.
« Senest Redigeret: 01 Maj 2016, 08:11:15 af hag »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: HSCT Nyt
« Svar #6 Dato: 28 April 2016, 17:08:11 »
Good luck med det Per :-)

Som der siges: "Time is brain"  ;)

Jo før MS stoppes med HSCT, desto bedre så yderligere forværringer undgås !

Mvh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: HSCT Nyt
« Svar #7 Dato: 01 Maj 2016, 08:31:26 »
HSCT lyder meget spændende!

Er der nogen der ved, om dette også er HSCT:

https://www.youtube.com/watch?v=A2SwibANX3k

christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: HSCT Nyt
« Svar #8 Dato: 01 Maj 2016, 10:49:31 »
Det er sandsynligt at han er en af de få som opfylder neurologernes model for adgang til HSCT-behandling, med det hurtige udviklingsforløb. Underligt det ikke bliver nævnt? Eller er det?
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: HSCT Nyt
« Svar #9 Dato: 11 Maj 2016, 13:08:54 »
Synes det er til trøst, lige at genlæse Whelchair Kamikases beretning om HSCT og Biotin. Selv om man er proggressiv, er der stadig håb. http://www.wheelchairkamikaze.com/2015/04/glimmers-of-hope-for-progressive-ms.html
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: HSCT Nyt
« Svar #10 Dato: 10 Juni 2016, 19:47:51 »
Fandt dette i dag:


http://ccsviinms.blogspot.dk/2016/01/hsct-facts-behind-headlines.html

Joan skriver dette i sin kommentar:

"HSCT and Dr. Freedman are all over the press and words like "miracle" and "cure" are being invoked again. But the science shows this is not a cure--autopsied brains of people who received HSCT show that the inflammatory immune cells returned in everyone. Here is my write up with the research. HSCT is a treatment which can relieve inflammation in those with highly inflammatory MS, but it does not cure MS."

http://www.webmd.com/multiple-sclerosis/news/20160119/ms-autologous-hematopoietic-stem-cell-transplant

http://www.iflscience.com/health-and-medicine/patients-previously-paralyzed-multiple-sclerosis-able-walk-again/
« Senest Redigeret: 10 Juni 2016, 19:51:19 af Lisa.T »
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: HSCT Nyt
« Svar #11 Dato: 11 Juni 2016, 00:46:33 »
Så længe det er Freedman som tjener kassen på at reklamere for medicin, står intet til troende. Det er akkurat ligesom da det var CCSVI han skulle have skræmt patienter fra at afprøve.

Nu er det så et dødsfald af en patient som ikke blot fik T-cellerne slået ned- men også knoglemarven som ikke i sig selv producerer autoreaktive T-celler, som blev dræbt med kemoterapien.

De fleste andre steder kører der en mere skånsom kemokur, som ikke invaliderer patienter i samme grad som hos Freedman.

Han er kun med for at forhindre patienter i at forlange HSCT. Jeg husker hans beklagende hundeøjne, da det var CCSVI det galt, og han gjorde alt for at få behandlingen forbudt.
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: HSCT Nyt
« Svar #12 Dato: 15 Juli 2016, 12:52:45 »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #13 Dato: 16 Juli 2016, 07:01:50 »
Der står noget interessant i et interview vedr. Dr. Federenko, hvor han forklarer den russiske form for HSCT på scleroseområdet:

When he first joined the center, doctors were using the myeloablative HSCT procedure, a cancer treatment, to also treat autoimmunology patients. That was changed to non-myeloablative for MS and similar diseases.

But isn’t myeloablative more effective?

“No, it is not, as far as MS and other autoimmune illnesses are concerned,” Dr. Fedorenko said.

“Cancer is a fatal illness and so our goal is to save the patient’s life. We have to treat both red and white cells. But MS is not fatal and so our goal is different. Now we are seeking  to halt the disease and give the patient an improved quality of life. To do this, we only need to treat the lymphoid cells, not the red cells that carry oxygen. And that, in simple terms, is the difference between myeloablative and non-myeloablative HSCT.

“When treating autoimmune diseases, we need the correct treatment, not one designed to fight cancer. We have found non-myeloablative therapy is just as effective in autoimmune cases, is less toxic and has a lower risk or mortality,” he said.


Hvilke form gives der i Mexico? myeloablative eller non- myeloblative? Ved du det Bjarne?

http://multiplesclerosisnewstoday.com/blog/2016/07/08/hsct-dr-fedorenko-the-family-man-treating-hundreds-of-ms-patients/
« Senest Redigeret: 16 Juli 2016, 07:10:17 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: HSCT Nyt
« Svar #14 Dato: 16 Juli 2016, 15:18:13 »
Hej Per,

Det er non-myeloablative HSCT i Mexico.

Efter hvad jeg ved er den selve myeloblative en noget stærkere behandling, og der er nogle steder de bruger det. Jeg ved dog ikke helt exact hvor, de gør det i den version, måske Israel og Phillippinerne.

Mvh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.