Forfatter Emne: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:  (Læst 7741 gange)

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.044
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #15 Dato: 29 Juni 2016, 21:30:34 »
Hej Bjarne

Tak for tilbagemeldingen  :D

Sejt nok at du er ved at være færdig med kemo.

Kemoen er klart den jeg ville være mest bange for.

Hvorfor er du bange for høst af stamceller? Er det ikke bare
at trække dem ud fra blodet? Kan der gå noget galt der?

Masser af god karma her fra også!

 :D ;D 8) ??? ::)

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #16 Dato: 30 Juni 2016, 05:15:50 »
Hej HD4ever og hej Chr. - tak for god karma - tror det hjalp mig i dag (+gode ønsker fra alle andre selvfølgelig) ;-)

I dag var det isætning af kateter (picc-line), som er der stamcellerne høstes via.

Det er det jeg har frygtet mest, men det gik rigtig fint, jeg har dog ondt i skulderen og brystet af at rende rundt med sådan et monstrum i kroppen. Det gør nas :-(    Det bliver nok svært at falde i søvn i nat ...

Kateteret får man sat i, når man er lokalbedøvet - selve indgrebet varer måske 15 minutter - 30 minutter. Så er der selvfølgelig en del tid derefter på en opvågningsafdeling / den stue man er på. (enestue med TV og air-condition) :-)

Jeg får høstet stamceller på lørdag og på tirsdag får jeg dem igen efter at de har fået doping ;-)

Så min genfødselsdag er den 4. juli - de amerikanere, der har samme dato for genindsætningen af stamcellerne er helt vilde over, at det lige passer med, at de får den dato.

Du skal ikke frygte kemo´en Chr.; jeg har absolut ingen bivirkninger haft af det - men de bruger også en mildere variant, hvis man kan sige det sådan her i Mexico ...

Enkelte patienter har kronraget sig, men det er altså ikke alle, der taber håret.

Der er en lille video fra mig på FB - den sender jeg lige til dig Christian, så kan du måske lægge den op på siden her. Det er kun lidt over 1/2 minut :-)

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline s1974

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 159
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #17 Dato: 30 Juni 2016, 13:39:36 »
Tak for beretningen fra Mexico, det lyder som et godt ophold. Også de allerbedste ønsker herfra…
 :) :) :) :) :)
RRMS dx 2002.
Vogl, oktober 2010
Ameds, marts 2012
'Terry Wahls Diæt' siden 3. april 2012
'Terry Wahls Paleo Diæt' siden 1. oktober 2012

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.044
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #18 Dato: 01 Juli 2016, 12:23:29 »
Jeg har modtaget en video fra Bjarne på Facebook. Jeg forsøger ihærdigt at få den lagt her på forummet, men det volder lidt problemer.

Men jeg giver ikke op! Stay tuned  8)

christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #19 Dato: 03 Juli 2016, 05:57:41 »
Up-date de Mexico:

I dag (lørdag 2.7.16) har været og er stadig en hård dag ... :-(

Kl. 9:30 startede høstningen af stamcellerne. Det tog laaang tid - (3-4 timer mindst - jeg tabte desværre tidsfornemmelsen) - og imens må man ikke bevæge sig nogen steder, ikke engang på toilettet.

En time efter har man resultatet. Er der ikke nok stamceller (1 million pr. kilo kropsvægt), så skal proceduren gentages dagen efter. For at så få flere stamceller til at løsne sig for knoglemarven får man medicin.

Resultatet for mig var heldigvis positivt: Jeg havde fået tappet 100 millioner stamceller, dem får jeg igen den  4. juli.

Men dagen var slet ikke slut :-(

Ved 16.00 tiden var det tid til endnu en kemo-behandling. Den var jeg færdig med lidt før kl. 21.00 - lokal tid - og så skal man helst drikke 3 liter vand efterfølgende. Det er jeg så i gang med nu. Det bliver en nat med utallige toiletbesøg :-(

Imorgen (søndag) er det sidste gang jeg skal have kemo. Men det sker sq allerede kl. 8:00 :-(

Meget dårlig planlægning !!! Også når man tænker på hvor lang dagen idag har været ! (12 timer)

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #20 Dato: 03 Juli 2016, 14:08:55 »
Det er åbenbart hårdt at blive genfødt.  :)
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #21 Dato: 05 Juli 2016, 02:55:20 »
Så er jeg blevet "Re-born on the fourth of July" - en dato, der er nem at huske ;-)

Det gik nemt at få stamcellerne sat ind igen, det varede cirka en time.

Nu skal blodtallene stabiliseres så meget over de næste 10 dage, at jeg må rejse hjem. Der er kontrol af blodtallene hver dag og konsultation på klinikken hver anden dag.

Ellers ikke noget nyt ;-)

Hilsen
Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.044
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #22 Dato: 05 Juli 2016, 10:47:08 »
Super Bjarne! Tillykke!


Hvor længe går der før man mærker om det virker?

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline Sønderjyde

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 161
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #23 Dato: 05 Juli 2016, 12:53:35 »
Tillykke.
Bliver spændende at følger hvilken virkning du vil få.
Lige lidt info om mig..:-) Jeg er 28 år og fra det Sønderjyske.. Fik konstateret ms i 2002 og har været på rebief og er nu på tysabri og det har hjulpet og har bremset det.. Er blevet undersøgt for ccsvi og har ca 40 % forsnærving på højre side og ca 70% på venstre side.

Offline Hanne

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 17
  • Peter og jeg
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #24 Dato: 05 Juli 2016, 13:07:58 »
Hej Bjarne
Det er rigtig spændende at høre om din tur til Mexico.
Vi håber alt det bedste og ønsker dig held og lykke med det hele.
Hilsen Peter og Hanne
Yndlingskone til Peter, der fik diagnosen sklerose i 2007. Attakvis. I fuld vigør og på 2 ben. Problemer med at fokusere og summen i benene. Rebif 22 fri siden november 2010. CCSVI-behandlet i Indien i februar 2011.

Offline s1974

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 159
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #25 Dato: 05 Juli 2016, 13:10:32 »
Tillykke med fødselsdagen  :)
RRMS dx 2002.
Vogl, oktober 2010
Ameds, marts 2012
'Terry Wahls Diæt' siden 3. april 2012
'Terry Wahls Paleo Diæt' siden 1. oktober 2012

Offline HD4ever

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 23
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #26 Dato: 05 Juli 2016, 19:47:45 »
Hej Bjarne
Tillykke med din "genfødsel"
 og god vind  8)

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #27 Dato: 06 Juli 2016, 10:25:44 »
Et spændende projekt, som helst skal lykkedes, såen politisk set, for hvor trænger MS-folket dog til at få indført denne behandlingsform i DK.

Jeg har lige læst det sidst udkomne neurologernes medlemsblad: "Lev med ... Sclerose", hvor der ret enøjet skrives om, at der forventes en kraftig stigning i antallet af --- neurologer, men at denne stigning desværre ikke forventes at komme, f.eks. MS-patienterne til gode..

Og så en masse om udsigter til store besparelser på kopimedicin, for patenterne på de gamle kendte er på vej til at udløbe, som underforstået betyder, at så gør det økonomisk ikke så meget, at antallet af nye MS-tilfælde stiger betydeligt, -på trods af de mange nye neurologer..

Så Bjarne, for guds skyld, se at bli rask, så vi kan få dig hjem til brug som eksempel over for de rette politikere for, hvordan verden kunne blive bedre for patienter frem for hele den hob der snylter og lever ganske godt af at suge kræfterne ud af MS-patienter.
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.044
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #28 Dato: 07 Juli 2016, 12:06:37 »
Her er langt om længe Bjarnes 2 status-videoer.

De er blevet lagt på youtube:


(video-links fjernet efter ønske fra Bjarne)

christian
« Senest Redigeret: 09 Juli 2016, 12:41:47 af hag »
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #29 Dato: 07 Juli 2016, 15:45:24 »
Hej alle,

Tak for hilsenerne alle sammen, god vind m.m. og tak fordi du lagde video´erne op, Chr. :-)

Lige nu og her er der mest ventetid ...

Det er i øvrigt chokerende, men slet ikke overraskende at læse som Per West skriver, at antallet af neurologer stiger i DK, men det kommer ikke MS-patienterne til gode. Antallet af MS-patienter stiger dog også dagligt i DK, er det ikke 1-2 nye tilfælde, der kommer til om dagen ?

Nej, vi skal endelig alle sammen bare have noget medicin, så industrien holdes i gang.

I Norge er der forresten rigtig meget debat om HSCT - der har endda været en mindre happening foran Stortinget forleden, hvor MS`ere demonstrerer for at få behandlingen tilbudt på Haukeland (det norske svar på Riget). Men det har vist lange udsigter, i stedet skal nordmænd rejse langt væk og give mange penge for en HSCT-behandling i udlandet. Jeg vil tro at der mindst har været 50 nordmænd i udlandet (Mexico, Rusland, Israel og vist også en i Singapore).
Den norske statsminister kommenterede det med vanlig arrogance: "Jeg har også en kjer ven, der lider af MS og hun er veldig fornøjd med den effekt den medicinen hun får". (Eller noget i den stil - jeg har jo sclerose, så husker ikke så godt længere).

Her i Danmark sover vi som vanligt. Jeg får absolut ingen forståelse fra neurologer eller læger mht. min beslutning om, at tage til Mexico for at få en HSCT-behandling. Ikke at de er uinteresserede, men der er ingen opbakning - det kan jeg så ikke bruge til noget. Jeg får også en udfordring, når jeg kommer hjem, da der er noget efterbehandling, mine "tal" skal kontrolleres - altså hvornår er mit immunsystem oppe i gear igen ?

Er godt klar over, at jeg tager en chance med det her - men mit helbred har altid stået højest på min "to-do-liste". Om det hjælper med HSCT og den form de tilbyder her i Mexico ved jeg naturligvis ikke. Alt er i MS´ens verden meget individuelt.

En ting er dog sikkert, jeg er en fattig og forgældet mand, når dette er overstået. Prisen all incl. runder nok en halv million :-(

Mvh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.