Forfatter Emne: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:  (Læst 7012 gange)

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #30 Dato: 07 Juli 2016, 16:21:39 »
Jeg har fået lov af Bjarne til at lægge uddrag af vores chat her:

> Hej Bjarne - tak for videoen igen. Jeg er som sagt på ferie, så eg har først lige nu fået startet pc'en. Godt at det går godt, og at du er ved godt mod. Jeg kæmper videre med dinvideo 🙂

< Hej Chr. Det er ok med video'erne, de behøver ikke komme på, hold du bare fri 😏 God ferie 😎
Hihi tak. Jeg skal nok finde ud af det 😉

>Går det okay i Mexico ?

<Jow tak, men er sq træt 😐 Sidder og venter på at få mine stamceller tilbage...

>Forståeligt. Hvad har de gjort med dine stamceller? Høstet dem, og hvad så?

<De er kommet i køleskab - intet andet.

>Okay - men dem får du så igen når du er kommet igennem kemo - eller hvad ?

<Yes, jeg sluttede med fjerde gang kemo igår .

>Ok - men er dit immunforsvar så ikke bombet helt i knæ nu? Er det ikke det som kemoen gør?
nåh nu skal jeg spise - så jeg er kommanderet væk fra pcen. Vi snakkes!

<Jo for dælen da. Må ikke få børn på besøg, der ikke har haft alle børnesygdomme eller dyr med pels. Skal have mundbind på, det skal gæsterne også. Alt skal afsprittes dagligt i hjemmet.

>Vildt! Hvor hurtigt skal du kunne mærke forbedringer?

<Det er 'kun' 60-70% sikkert at sygdommens progression vil stoppe ved denne behandling. 25% opnår forbedringer af en eller anden art. MR scanninger om et års tid vil vise om sygdommen er stoppet, det er mit mål...

>Ja selvfølgelig. Hvad siger du til at jeg lægger dine videoer på YouTube? De vil så kunne ses på MSForum.
Bjarne 60-70% er da også ret høje chancer!

>Hvad koster behandlingen?

<Behandlingen koster 54500 USD, der er selvfølgelig en masse ekstra udgifter forbundet hermed 😞 Det er vist "kun" 50%, der får stoppet sygdommen og 25%, der mærker en form for forbedring har jeg just erfaret 😞 Det er bare fint at linke via You Tube.🙂

>Puha dyrt! Altså lige under 400.000 kr?

<Inden jeg er hjemme har jeg brugt mindst 500.000 kr 😞 Har pantsat hus og alt og gået all in ... Det er klart at det største tvivls spørgsmål i det hele er om det virker på mig ?? Intet er jo 100% 😞

>Shit Bjarne - jeg håber for dig at det virker! Selvfølgelig gør det det!

<Hope so 👍😏

>Hvad siger du til at jeg lægger uddrag fra vores samtale på MSForum? Der er en del der følger med - inklusiv den journalist fra DR!

<Hej Christian, det er er helt okay. Så må du baredroppe video'ernen pga. tekniske udfordringer 😏

>Hej Bjarne
Videoerne er oppe. Jeg har endda fået en kommentar fra journalisten fra DR: du skal filme med kameraet vandret 😁
Du er ved at blive berømt!

<Hej Chr.🙂 Jo tak, vandret er bedst - men jeg filmer ikke mig selv, så deeet .... Mht. DR, så ved jeg ikke rigtigt om der kommer end udsendelse. Der er rigtig mange detaljer omkring denne behandling, som er uafklarede, og så skal jeg jo også i en form for isolation, når jeg kommer hjem. Og vil nogen neurologer medvirke i en udsendelse ? Jeg vil gerne "provokere" lidt - tænk, hvis jeg nu fik det bedre 🙂 Dermed sagt, jeg sætter sagen på spidsen overfor det etablerede system. Men jeg står meget alene, det er en udfordring i sig selv ...
>Ja det kan jeg godt forstå. Hvem har du med til Mexico ?
Du kan måske komme med i den DR udsendelsesrække som handler om alternative behandlingsmetoder. De snakker også med læger osv.

<En god og uvurderlig hjælper er med 😏
 DR har skam optaget noget med mig, men som sagt, der er pt så mange uafklarede detaljer, at det ikke er helstøbt så at sige ... Om det nogen sinde bliver det til en udsendelse ved jeg ikke 😐
« Senest Redigeret: 07 Juli 2016, 16:39:56 af hag »
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline s1974

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 159
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #31 Dato: 08 Juli 2016, 15:06:55 »
Wow, det er et stort (og dyrt) projekt Bjarne. Fortsat de allerbedste ønsker om gode resultater fra Signe
RRMS dx 2002.
Vogl, oktober 2010
Ameds, marts 2012
'Terry Wahls Diæt' siden 3. april 2012
'Terry Wahls Paleo Diæt' siden 1. oktober 2012

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #32 Dato: 09 Juli 2016, 05:44:52 »
Det er meget spændende at følge dig, Bjarne, så bliv endelig ved med opdateringerne. Også med dine 'samtaler' med Christian.

Prisen synes jeg godt nok er hamper, det er vist de færreste, der har råd til at prøve. Jeg håber inderligt, det virker for dig.

Jeg nøjes med at faste for at prøve at genstarte mit immunforsvar, og har gennemført en 3-dages faste med stort et nul mad. Det var nemmere end jeg havde regnet med. Jeg mærker ikke ret meget her bagefter, bortset fra, at min mave er blevet mere normal. Pga noget stofskifte-medicin, som jeg er nødt til at tage hver dag (har hashimotos, kronisk for lavt stofskifte, det kan googles) har jeg altid ekstremt hård mave, det er blevet mere normalt.

Hvor længe regner du med at det varer endnu inden du kommer hjem? Er der noget du skal lave når du kommer hjem - jeg tænker her, om du skal tage medicin for at booste cellerne, skal du holde en speciel diet, skal du lave øvelser, eller er der andet du skal gøre for at give stamcellerne gode vilkår for at få fat? Er der noget, du ikke må?

Spændende at følge videre.

PØJ PØJ PØJ !!!!!!
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #33 Dato: 13 Juli 2016, 05:34:17 »
Mange tak Lisa ;-)

I dag viste mine tal, at de er steget så meget, at jeg kan rejse hjem på lørdag :-)
Fedt, for jeg er også ved at have hjemvè ...

Flyturen hjemad foregår på 1. klasse, da jeg helst skal undgå andre menneskers dårlige ånde så at sige. Jeg skal også have mundbind på og handsker, når jeg er på toilettet.

Hjemme i de vante omgivelser er der rigtig mange restriktioner. Kosten skal være neutropen. Alt skal f.eks. være økologisk, jeg skal  undgå salat og friske grøntsager. Må ikke spise på restaurant eller få restaurationsmad i et år.

Ikke have omgang med børn pga. smittefare, undgå for mange besøg. Gæster skal vaske hænder, afspritte dem og bære mundbind.

Jeg skal undgå større offentlige forsamlinger.

Ikke have med dyr at gøre.

Der er i det hele rigtig meget at tage hensyn til. Derudover skal mine blodtal måles hver måned for at tjekke om immunforsvaret er i fortsat fremgang (tallene af hvide blodlegemer stiger). Min egen læge måler disse tal.

Det kan også være jeg skal have nogle vaccinationer igen.

En uafklaret "detalje" er efterbehandlingen med medicin, det er en udfordring mere. Har kontaktet "Riget", men det er de vist ikke umiddelbart interesseret i.
Ikke engang at følge mig :-(
Det kunne da ellers være interessant for en neurolog vil jeg mene.
De kan jo netop se udviklingen på MR-scanninger, hvis billederne jeg fik taget for et par uger siden her, sammenlignes med nogle helt nye. Tænk sig, hvis nu sygdommen er stoppet ! Tilfældigt eller pga. HSCT ? Ja, jeg ved godt hvad jeg tror på, hvis det er tilfældet.

Eller hvis en læsion er blevet mindre / jeg har oplevet en bedring i en af mine 117 skavanker pga. sclerosen ?

Nå, den kamp orker jeg ikke at tage. Det er heldigvis muligt at få efter-behandling andre steder i Europa ...

Over and out fra Mexico.

Hilsen
Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #34 Dato: 13 Juli 2016, 08:48:10 »
Hej Bjarne

Tak for nyhederne fra Mexico. Lyder til stadig at være en lidt sej vandring. Skal man se positivt på det, så er det måske betryggende ikke at have Rigshospitalet inddraget i ens behandling, for de modarbejder tilsyneladende mere end de medarbejder, er mit indtryk.

Skulle egentlig tro, at omgang med børn var den bedste måde at blive vaccineret på, for det vil helt sikkert give træning til ens nye immunforsvar og kalde på ekstra T-celler.  :)

Det kostede mig en uge i sengen med ondt i halsen, lige at visitte mine 3 børnebørn fra Valby, så sig til hvis du vil låne dem.

RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #35 Dato: 14 Juli 2016, 05:30:38 »
Hej Per,

Jeg ville lyve, hvis jeg ikke sagde det var hårdt indimellem. Skal have det sidste medicin i morgen (torsdag) - det gives iv. Fredag er det pakke kuffert tid og lørdag er det så hjemrejse. Er hjemme i Danmark søndag aften.

At jeg ikke må omgås børn og syge personer skyldes jo at immunforsvaret slet ikke er oppe på niveau - det kan godt tage lang tid at bygge det op igen :-(

Du har nok ret i det med Riget ...
Og om HSCT nogensinde bliver en gængs behandling at tilbyde sclerosepatienter i Danmark, tjaah det tror jeg ikke, det er jo vigtigere at holde medicinalindustrien i gang (ironi kan være brugt her).

Det kunne være så fedt at smide al medicin ud ! Sådan en happening vil jeg faktisk håbe på :-)

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #36 Dato: 14 Juli 2016, 08:24:45 »
Ih du godeste, Bjarne!

Det lyder som om, det har været en hård omgang, men også som om, at fremtiden også bliver svær. Kost-mæssigt og 'visit'-mæssigt med så mange restriktioner. Og jeg er ikke helt med på, at du må vaccineres, men ikke være sammen med mennesker. I mine 'vaccinationsmodstander' øjne, er en vaccination langt farligere end at være sammen med mennesker og børn.

Og du skal vel netop have immunforsvaret op at køre igen, så det bliver stærkt, og det gør man vel bedst ved at give det noget at arbejde med og kæmpe imod. Eller hvad?

Jeg har selv spist øko i lang tid, og her skal man netop passe mere på bakterier og skylle maden grundigt, da der er mere jord på og  mere skidt.

Du kan jo tage dig en faste-tur, så kickstarte man efter sigende immunforsvaret igen. Jeg har prøvet, det er ikke så svært. Jeg mærker dog ikke m eget ændring, andet end at 'min mave' er blevet lidt mere normal.

I forbindelse med min faste lavede jeg en del research, og på youtube fandt jeg en Loren Lockman, han har et resort i Costa Rica, hvor man kan komme og vandfaste i 21 dage. Når man faster i 21 dage, vand-faster vel at mærke, så er man rask, hævder han.  Lige meget hvilken sygdom, så bliver man rask efter 21 dage på vand. Måske skulle man prøve det, det lyder til at være lidt mere skånsomt end det, du har været igennem. Og du har jo restriktioner i et år frem - det bliver hårdt.

Det bliver igen spændende at følge dig fremover, og se, om du mærker bedringer.

For dem, der er interesserede, så gå på youtube og søg efter Loren Lockman. Han har mange videoer om faste liggende, både korte og lange.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #37 Dato: 14 Juli 2016, 08:38:42 »
Hej Bjarne

Godt at høre at du er ved godt mod. Det bliver rart at komme hjem - det kan jeg godt forstå.

Det bliver en ordentlig omgang at skulle tage alle de hensyn. Men her må du jo "bare" klø på, og arbejde på at få immunforsvaret op at køre igen.

Har du egentlig mærket noget til det sænkede immunforsvar allerede ?

christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline HD4ever

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 23
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #38 Dato: 14 Juli 2016, 09:31:32 »
Hej Bjarne
Masser af medvind  og karma herfra
Ang. Riget kan det vel ikke komme bag på dig at de ikke har nogen interesse i, at følge dig
sæt nu det havde en god effekt,det er der jo ikke penge i .

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #39 Dato: 14 Juli 2016, 17:02:14 »
Hej

Der er ikke noget umiddelbart at mærke, men med en sygdom som sclerose skal man have masser af tålmodighed ... Derfor er det også jeg skal leve efter særlige forholdsregler mht. kost og omgang med andre mennesker.

Mærker heller ikke noget som sådan til at immunforsvaret er svækket, men tager også alle de forholdsregler jeg kan og følger alle forskrifter.

Mht. vaccinationer, så vil fremtidige blodprøver vise om jeg får brug for det. Har min krop dannet naturlige antistoffer mod en af de sygdomme man blev vaccineret mod som barn, ja så skal jeg selvfølgelig heller ikke vaccineres igen.

Nu skal jeg snart ind og have den sidste medicin (gives IV), derefter udskrivning.

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #40 Dato: 15 Juli 2016, 19:43:57 »
Jeg er ikke så klog, og der er noget, jeg ikke forstår. Kan nogen kaste lys på?

Bjarne, dit immunsystem er slået ned, og du skal passe meget på - det næste år eller deromkring.

Hvorfor?? Min logik siger mig det modsatte.

Når noget i kroppen er svagt, skal det netop styrkes ved at blive brugt og udfordret. Når en muskel er svag f.eks., styrkes den ved at blive brugt, udfordret og trænet.

Jeg ville tro, at immunforsvaret netop skulle styrkes ved at blive udfordret. En vaccination udfordrer immunsystemet, og man danner antistoffer. Bakterier udfordrer immunsystemet, og man danner et stærkt forsvar.

Hvorfor skal dit immunforsvar skånes?? Ville det ikke være bedre at få det helt op at køre ved at lade det arbejde?

Jeg spørger bare, for det er ulogisk i mine øjne. Jeg tager nok fejl. Men altså - forklaring please?
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #41 Dato: 16 Juli 2016, 03:32:23 »
Lisa, mit immunforsvar er nede ja, og derfor er det farligt med en infektion, bakterier, virus, svamp m.m. Immunforsvaret skal jo bygges langsomt op igen over 1 års tid. Og det er heller ikke slået ned på naturlig vis ...

Det skal jo netop ikke med en autoimmun sygdom som sclerose være under pres så at sige. Så arbejder immunforsvaret på højtryk og du risikerer at få flere læsioner ift. din sygdom. Ja, det er bare min vurdering - jeg er heller ikke professor...

Vi skal altid huske på at sclerose er en 110% individuel sygdom og derfor reagerer vi forskelligt på nærmest alt.

Der gælder iøvrigt de samme retningslinjer for en HSCT behandling, der jo inkluderer kemoterapi, som når en kræftpatient har fået det.

Google selv om neutropeni / neutropen kost / neutropen livsførelse.

Mvh Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #42 Dato: 27 Juli 2016, 22:57:51 »
Her et svar fra Bjarne, på min forespørgsel om hvorvidt der er liv?

Ikke noget nyt, jeg slapper max af og restituerer så godt jeg nu kan. Er jo også mere eller mindre i isolation endnu. Men prøver at gå lidt indendørs for at træne bentøjet lidt, det er også vigtigt at man ikke går helt i stå ...
Hilsen
Bjarne

Det er lige midt i en agurketid, så oven i en opløftende Mexicohistorie fra Bjarne, som jo som det ses af ovenstående, lever stille og roligt og lowprofile herhjemme, for ikke at virusserne og baktusserne skal få øje på ham.  :)

http://www.dailymail.co.uk/health/article-3706850/I-walk-years-wheelchair-Father-MS-stands-DAYS-having-stem-cell-therapy-Mexico.html
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #43 Dato: 30 Juli 2016, 08:25:04 »
Lidt nyt fra Bjarne her.


Bjarne - den er desværre meget svært at læse - du har ikke en bedre kopi af den vel?


Den kan læses her, hvis man har et abonnement fra Herning Folkeblad:

http://aoh.dk/artikel/herningenser-i-skrap-behandling-mod-sydom-hjdesyge-og-isolation-i-mexico

christian
« Senest Redigeret: 30 Juli 2016, 08:47:58 af hag »
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #44 Dato: 23 August 2016, 21:41:01 »
Så fik jeg tjekket mine blodtal mht. immunforsvaret forleden :-)
Det er gjort ved egen læge.

Og de (de hvide blodlegemer) er allerede næsten oppe på niveau (!) Det er positivt, men jeg lever fortsat afsondret fra virkeligheden og spiser økologisk, frygter nærmest at blive til en huleboer ;-)
Træner også lidt med et par håndvægte og går måske 100 meter hver dag, samt har cyklet lidt. Det er også vigtigt at holde sig i gang. Håber jeg kan begynde med fys om et par måneder.

Jeg tror selv på, at jo mere man følger div. forskrifter jvfr. sådan en HSCT-behandling, desto hurtigere kommer man tilbage på normalt niveau igen. Der er desværre ikke en drejebog der er ens fra de forskellige HSCT klinikker, hvilket er en udfordring for os patienter :-(

Ellers savner jeg også hverdagen, tænkte nok aldrig jeg ville savne mit arbejde så meget og den sociale omgang med kolleger, men det indrømmer jeg at gøre nu ...

Min næste kontrol af blodprøver er om en måneds tid.

Hilsen
Bjarne


ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.