Forfatter Emne: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:  (Læst 7746 gange)

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 912
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #45 Dato: 24 August 2016, 00:45:21 »
Dejligt positivt med de vækkede immunsystem. Er der ellers motoriske fremskridt i forhold til før behandlingen? :)
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.044
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #46 Dato: 27 August 2016, 08:47:16 »
Hej Bjarne

Det lyder da positivit, at dine hivde blodlegmer er så normale igen!

Jeg tror at du har helt ret - du skal træne så meget du magter  - så skal du nok komme ovenpå igen.

Og ja - du må til at gå til fys igen.

Jeg har selv lige fået en kondicykel, som jeg håber op at få samlet i dag. Mine ben er slemme, så jeg skal cykle dagligt!..

Jeg har dog ikke fået stamceller :-(


christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #47 Dato: 30 August 2016, 14:43:53 »
Hej Per,

Nej, ingen fremskridt - nogle dage det modsatte :-(
Men sygdommen har det jo også med at have udsving hele tiden, det er sq blevet sværere at planlægge ift, dengang man var rask.

Hej Chr.,

Yes, det er positivt med de hvide blodlegemer.

Jeg har simpelthen ikke orket at træne det mindste de sidste par dage, andet end med vægte :-(
Ikke engang en lille cykeltur i det gode vejr har jeg kunnet tage mig sammen til ...
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 912
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #48 Dato: 31 August 2016, 16:57:49 »
Øv Bjarne.

 Det er surt sjov at være forsøgskanin, men neurologerne giver os jo intet valg, andet end at gøre det modsatte af, hvad de anbefaler, og så vil der være betydelige større chancer for at overkomme sclerosen, end hvis man fylder sig med deres immunmodulerende medikamenter.

Jeg håber så meget, at de stamceller du har fået, snart begynder at vågne op. Jeg synes faktisk lidt, jeg har vækket nogle af mine, bare ved af følge rådene fra fastetråden, så måske du skulle gøre det samme, for at sparke dem lidt bagi. 8)
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #49 Dato: 03 ſeptember 2016, 21:29:17 »
Hej Per,

Ja, det koster, bogstavligt talt, at være forsøgskanin både på den ene og den anden måde ...

Det gør mig frustreret, at man skal rejse udenlands for at få en behandling, som der i princippet ligeså godt kunne udføres herhjemme. Men Sundheds-u-væsenet her i landet tvinger os jo til det. Og man får den tanke, at de helst vil proppe os med så meget medicin som muligt, af hvilke langtidseffekterne ikke kendes ? Men hva`, vi er jo også "bare" sclerosepatienter og ikke så "vigtige" :-(

Jeg har tænkt på, hvordan mit sygdomsforløb mon ville have været, hvis jeg havde fået HSCT for måske 10 år siden ? De har jo kendt til behandlingen i mindst 13 år i Sverige, og neurologerne i Norden holder da mig bekendt møder flere gang om året ...

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 912
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #50 Dato: 04 ſeptember 2016, 11:39:26 »
Det korte af det lange, mht. den dansk HSCT-model, er jo, at det er en win/win for både medicinalindustri og neurologer. Man får skræmt nye patienter fra at forlange HSCT, for se hvor slemt det kan gå, og samtidig er der ikke meget tabt, ved at gi behandlingen til patienter som er nået til den progressive fase, hvor medicinen alligevel ikke hjælper, og derfor ikke kan generere fortjeneste.

Jeg lurer på, om Sellebjerg stadig vil give BEAM, som så vidt jeg forstår kun bruges ved Myoablativ behandling, hvor hele knoglemarven udskiftes.

Hvor vidt de anvender denne metode i Sverige på MS-patienterne, står lidt uklart i interviewet fra 21søndag?. https://www.dr.dk/tv/se/21-soendag/21-soendag-2016-08-21#!/08:50

Det korte af et lange er, at Finn Sellebjerg er en farlig mand at have til at beslutte hvad der er godt for MS-patienter, fordi hans prioriteter ligger langt fra hvad en patient kunne ønske.

Det tager alt for lang tid for MS-patienter at indse dette, desværre, og der er en stor fare for behandlingsbeskadigelse, når behandlingen foregår  i neurologernes regi.
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #51 Dato: 11 ſeptember 2016, 13:36:32 »
Helt enig Per, vi er i neurologernes - og dermed medicinalindustriens - vold :-(
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #52 Dato: 20 ſeptember 2016, 12:43:31 »
Lige en up-date fra mig: Jeg fik svar på mine seneste blodprøver vedr. immunforsvaret m.m. i går. Tallene så flotte ud, sagde min læge, så det er da positivt. Men så nager mistanken mig; har den kemo-behandling været stærk nok ? Det vil da være træls - også økonomisk - at skulle gennem endnu en omgang kemoterapi.

Mit generelle helbred: Jeg er stadig træt og uoplagt. Desuden må jeg desværre konstatere, at nogle enkelte af mine symptomer (balance, føleforstyrrelser, træthed m.m.) er blevet lidt værre ... Men som altid med den sygdom, det svinger fra dag til dag og der er - som sædvanlig - fristes man til at sige, gode og dårlige dage ...

Mvh
Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 912
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #53 Dato: 21 ſeptember 2016, 08:21:11 »
Hej Bjarne. Jeg har læst i HSCT HOPE Handbook Chicago, at der efter en HSCT kan ske noget, som tilsyneladende er tilbagefald, også selv om alting er foregået efter bogen.

Så man må håbe det blot er stamcellerne der lige skal ha et vink med en vognstang. Jeg har fået sendt en HSCT HOPE Handbook Chicago, som du sikkert kan få sendt fra Lis, hvis ikke du allerede har den. https://www.google.dk/#q=HSCT+HOPE+Handbook+Chicago.pdf

Synes ikke lige jeg kan få "indsæt" til at virke her, når jeg forsøger at indsætte mailen fra Lis, her, eller for den sags, åbne vedhæftede link? Måske du er mere heldig?
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline s1974

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 159
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #54 Dato: 21 ſeptember 2016, 11:09:29 »
Tak for opdateringen Bjarne, selvom den ikke lyder overoptimistisk. Der er nok mange faser i den lange proces du har fået sat i gang i Mexico.
Fortsat god vind på vejen…
RRMS dx 2002.
Vogl, oktober 2010
Ameds, marts 2012
'Terry Wahls Diæt' siden 3. april 2012
'Terry Wahls Paleo Diæt' siden 1. oktober 2012

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Svar #55 Dato: 23 ſeptember 2016, 12:54:37 »
Hej Per,

Yes, jeg har håndbogen liggende, men har ikke gennemlæst alt i detaljer. Har mestendels koncentreret mig om de passager, der omhandler tiden efter HSCT og mens man skal være isoleret, altså hvordan man skal gebærde sig.

Jeg håber også stamcellerne er "faret vild" og snarest finder den rette vej ...

Mvh Bjarne

*************

Hej s1974

Tak ;-)

Hilsen Bjarne
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.