Forfatter Emne: HSCT i Indien  (Læst 1929 gange)

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 912
    • Vis profil
HSCT i Indien
« Dato: 09 ſeptember 2016, 21:19:35 »
Jeg har besluttet mig for, at rejse til http://hsctindia.com/ for at se om en HSCT-behandling kan hjælpe på progressionen. Lidt et lotteri, når man betænker hvordan det gik Rigshospitalets lidt ældre patienter, men til forskel fra den danske behandling, bekæmper Inderne evt. infektioner som måtte støde til, når immunforsvaret slås ned, og det foregår under 100 % karantæne i et absolut sterilt miljø.

Så det er absolut værd at forfølge, selv om der er spildt meget tid, pga. den kontrære tilgang fra de danske neurologers side. Håber de er meget dygtigere i Indien, hvor overlæge Dr Rahul har udført 300 HSCTs uden at forlise en eneste patient.

Så vidt jeg ved.   ::)

Så afsted den 14 oktober, og 7-9-13....  :P
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.044
    • Vis profil
Sv: HSCT i Indien
« Svar #1 Dato: 10 ſeptember 2016, 07:51:29 »
Hej Per

Fantastisk!

Jeg synes at det er en meget god ide, og super at du tør!

Det er jo det eneste man kan gøre som MS patient, hvis man føler at sygdommen er kommet for langt ud  :(

Meld tilbage her til - jeg er sikker på at vi alle vil følge dig.

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline s1974

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 159
    • Vis profil
Sv: HSCT i Indien
« Svar #2 Dato: 10 ſeptember 2016, 10:32:46 »
Hold da op Per, det er en stor beslutning.
Alle de bedste ønsker fra Signe
 :)
RRMS dx 2002.
Vogl, oktober 2010
Ameds, marts 2012
'Terry Wahls Diæt' siden 3. april 2012
'Terry Wahls Paleo Diæt' siden 1. oktober 2012

Offline HD4ever

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 23
    • Vis profil
Sv: HSCT i Indien
« Svar #3 Dato: 10 ſeptember 2016, 12:55:43 »
Hej Per
Du får lige. en stor portion
karma til rejsen herfra


Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: HSCT i Indien
« Svar #4 Dato: 11 ſeptember 2016, 13:33:42 »
Good luck Per :-)
ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.582
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: HSCT i Indien
« Svar #5 Dato: 11 ſeptember 2016, 18:40:47 »
Super meget held og lykke!!! Will be thinking of you!

 :-* :-* :-* :-* :-* :D :D :D
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline Leif

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 508
    • Vis profil
Sv: HSCT i Indien
« Svar #6 Dato: 11 ſeptember 2016, 20:32:47 »
Sejt Per……

Bedste ønsker til dig… :-)

Hilsen Leif.
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..

Offline Sønderjyde

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 161
    • Vis profil
Sv: HSCT i Indien
« Svar #7 Dato: 13 ſeptember 2016, 22:26:00 »
Held og lykke Per. Det er sejt gået at du hopper ud i det.
Må man spørge hvad denne behandling koster?

Mvh Søren.
Lige lidt info om mig..:-) Jeg er 28 år og fra det Sønderjyske.. Fik konstateret ms i 2002 og har været på rebief og er nu på tysabri og det har hjulpet og har bremset det.. Er blevet undersøgt for ccsvi og har ca 40 % forsnærving på højre side og ca 70% på venstre side.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 912
    • Vis profil
Sv: HSCT i Indien
« Svar #8 Dato: 13 ſeptember 2016, 23:13:26 »
Hej

Den koster 30.000 $ samt flybilletter til undertegnede, samt en medhjælp. Så jeg regner med at spendere ca. 230.000 DKr, inden jeg er færdig.

Jeg har lige fået MR-scanningsresultaterne fra en nylig MR-scanning, og man kan se, at skaderne i hjernen ikke er stabile, og breder sig i rygmarven, så der er ikke så meget at betænke sig på, hvis man skal ha en chance for at stoppe progressionen.

Jeg tror at Indien er et godt bud på at få HSCT til at lykkedes, og så er der ingen ventetid, endnu, for de er rimelig nystartede med HSCT.

 De har dog behandlet ca. 200 autoimmune patienter, og overlægen som foretager HSCT, har arbejdet i Canada med behandling af stamceller til MS-patienter, og så er fordelen, at de færdigbehandler, forinden man blir sendt hjem, hvilket jo er meget vigtigt, da man ikke kan forvente at danske læger vil supportere.

Rusland har sat såvel pris som ventetid op, så jeg frygter at nå en kørestol forinden jeg kan blive behandlet der.

Det er jo næsten rutine at ta til Indien, for HSCT foregår tæt på Medanta, hvor jeg fik en CCSVI-behandling i 2012.  :)



RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 912
    • Vis profil
Sv: HSCT i Indien
« Svar #9 Dato: 14 ſeptember 2016, 11:22:37 »
Det er svært ikke at fundere lidt over det med stamcellerne, for i manges tilfælde vil de ikke fjerne den egentlige årsag til sclerosen brød ud.

Årsagen, som jeg tror er veneforsnævringer på mikroplan, på grund af biofouling/tilstopninger i lymfesystemet på grund af Borrelia/Epstein Barr/Clamydia, hvad ved jeg.

Lymfesystemet/immunsystemet, hvis forbindelse jo netop er fundet i menneskets hjerne, hvor det ved hjælp a T-celler understøtter opsamlingen af affaldsproteiner, som så afdrænes videre ud via jugularvenerne, sådan som jeg har forstået det på Dr. Kipnis, som opdagede denne direkte forbindelse imellem immunsystemet og hjernen.

Selv ved jeg nu, efter mit besøg på Medanta, at min Azygusvene, måske fra fødslen er groet sammen, så at rygmarven ikke nemt bliver afdrænet via jugularvenerne.

Og den fejl vil jo stadig være tilstede efter en stamcellebehandling, men håbet er så, at stamcellerne kan sætte gang i oligodendrocytterne som medvirker i produktionen af Myelin, og dermed presse udviklingen af sclerosen tilbage med mange år.

Lidt et dyrt eksperiment, men svært ikke at forsøge, alligevel.  :)
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?