Forfatter Emne: Per til Artemis i Indien for HSCT.  (Læst 2347 gange)

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Per til Artemis i Indien for HSCT.
« Dato: 11 Oktober 2016, 18:58:21 »
Nu er det så ved at være alvor, for den 14.10 rejser jeg til Indien, for at få 0-stillet mit immunforsvar hvilket gøres ved at indsprøjte kanin-dræberceller, so så vil angribe mine for aggressive T-celler, og forhåbentlig resette mit immunforsvar.

Kunne det lade sig gøre, at få udviklingen i sclerosen sat på stop, og måske oven i købet få gang i lidt reperationsarbejde nederst i ryggen, vil meget være opnået.

Behandlingen er planlagt til ca. 26 dage, og så vil der være en efterbehandling hjemme, hvor jeg skal leve lidt tilbagetrukket, og afvente til min immunsystem er oppe på fuld styrke.

Først skal man igennem en kontrol, hvor der bliver udført en grundig helbredsundersøgelse, for at sikre, at patientern (mig) kan klare, at få indsprøjtet en coctail for henholdsvis at høste stamceller som så bliver renset, dræbe 90 % af ens immunforsvar, og sætte de høstede, nu rensede stamceller tilbage i kredsløbet. Ikke helt i den orden, men jeg vil prøve om jeg kan gi melding her, i hvilken rækkefølge behandlingen foregår.
« Senest Redigeret: 15 November 2016, 05:02:53 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline HD4ever

  • Jr. Member
  • **
  • Indlæg: 23
    • Vis profil
Sv: Per til Artemis i Indien for HSCT.
« Svar #1 Dato: 12 Oktober 2016, 11:04:45 »
Hej Per
Håber det bedste for dig   :) :)

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Per til Artemis i Indien for HSCT.
« Svar #2 Dato: 17 Oktober 2016, 22:03:28 »
Hi there. I'm arrived Saturday to Delhi, and started out a little slowly, by booking in on a Hotel: Country Inn & Suites by Carlston.
God a nice room, same to my voluntary assistant, and wee was welcomed by hospitalcab and interpreter, already present at the airport, and he followed me and my assistant, Per Juel, to the Hotel.
Next day until Monday, was relaxation, and then Monday was the first day where we where meant to visit Artemis Hospital.
I started the day to slide in the bath, where the flor is made of marmor, which is absolutely unfit and dangerous for people, such as my self, with balance.problems, so I found my self with a nasty bilge in my forehead and two knees, larger in size than before I went to bath.

So now newcomers is warned, when or if they want to join the party!

Next step for me, as a pioneer-patient, and Per Juel, was to, by Artemis-taxi, to drive to the hospital.

At the arrival, the first step was to consult Dr. Aniruddha? - Consultant Haemato- Oncology, who wanted to assess, if my general health would be able to stand for HSCT-treatment, and he looked over some papers I have brought, that stated that I didn't suffers from Hepatitis, HIV, Syphilis or other nasty diseases.

The doctor told me, that they at the moment had 4 patients, being ending Autoimmunity treatment, and they had not had any unfortunate incidences. Dr. Aniruddha is a very cosy fellow, and he assured me, that they was very skilled in this kind of treatment, and he looked forward to start with mine.

Next step was Dr. Sumit Singh, a bit dry neurologist, the way most neurologists are, who tested my reflexes, the way neurologists always do, by hammering on my bath-wounded kneecaps, and testing my walking-ability, which wasn't easy, in the small office, the consultation was located.

After this I met with a very sweet Head Dietician, where I told, what diners was my normal habits of eating, which is mostly organic meat and vegetables. She also suggested some more Indian dishes, and we met on a compromises.
After all, I am some kind of a tourist.

Then 45 minutes of MR-scan was carried out, and then...

Then :-) we visited Artemis cafeteria, and got some rise and corn-salads and some very tasty, but a little strong spiced sandwiches, but unfortunately the time for this, was very short, so I spilled coffee on my shirt when I, placed in a wheelchair tried to finish of the meal.

I'm a little bit uncertain, if the wheelchair-driver had a license for this kind of vehicles.

After this, time for Pulmonary Function Test, where they ultra-scanned my hearth, and judged if it would be able to pump the needed oxygen to my kidneys and lungs, for the need of getting rid of all the poison I would be forced to evaporate out, when the chemo was carried out.

It looked fine, and the valves in my hearth looked like they was some kind of, state of the art, according to the radiologist.

Then the end of first day at Artemis, and the first bill was presented, for the tests carried out. App. 700 US $, if I was judged unfit to continue the treatment, which I luckily didn't was told, yet. :-)

I'm the only one on it seems, with MS? ;-)

Pity. It might have helped to start up some MS-stemcell-conversation?
« Senest Redigeret: 15 November 2016, 05:06:04 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Per til Artemis i Indien for HSCT.
« Svar #3 Dato: 17 Oktober 2016, 22:46:05 »
Pøj pøj, Per, held og lykke!

Er det Lis Wiberg, der er der???? Jeg har prøvet at få fat i hende flere gange, ville godt høre hvordan hun har det.
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Per til Artemis i Indien for HSCT.
« Svar #4 Dato: 19 Oktober 2016, 07:47:15 »
Jeg har konsulteret hende herhjemme, og er blevet hjulpet godt, og efter hvad hun siger er behandlingen efter samme HSCT-koncept som Dr. Burt i Chicago, desværre lidt forkortet. Selv ville jeg gerne have haft lidt længere tids efterbehandling, mht. motion og genoptræning.

Min egentlige inspiration er den norske læge, Sigbjørn Rogne, hvis artikler om emnet, inspirerede mig meget.

Efterbehandlingen her i Indien, fokuserer primært på reetablering af et nyt immunforsvar.

Motorik og balance og styrketræning må jeg selv forsøge mig frem med, når behandlingen slutter om en lille måneds tid, hvis ellers jeg har bestået helbredstesten? Dog er der intet der forhindrer en i at sætte sig og rejse sig op 200 gange, sagde Dr. Aniruddha, som skal stå for høstning og formering af stamcellerne, hvilket vist ikke blir særligt sjovt.  :(

Jeg skal så også holde mig ret isoleret fra snotnæsede børn og andre smittekilder, i en tre måneders tid, og måske have reetableret de mest nødvendige vaccinationer.

Jeg følges af en hjælper, også en Per, der som mig, er førtidspensionist, og som hjælper mig med at rejse og overkomme hvad der kan dukke op, af bivirkninger. Heldigvis er han mere selvhjulpen end mig, så han supplerer mig meget godt på rejsen. Den blinde hjælper den døve, eller også er det omvendt.

Hvad har man ellers, også nye venner til?


Hvis ikke jeg godkendes til behandling, så er det hjemrejse i løbet af de næste par dage, et par tusinde kroner fattigere, men hovedparten af pengene vil så blive returneret.
« Senest Redigeret: 25 November 2016, 09:10:51 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Per til Artemis i Indien for HSCT.
« Svar #5 Dato: 19 Oktober 2016, 07:50:12 »
Hi there. Today we started out a little late, at 10.30, and went to mysterious tests, involving, HRCT = High-Resolution Computed Tomography is a technique to image various lung pathologies, and DTPA = Renal scan that involves the use of radioactive material to examine the kidneys and assess their function.

The HRCT consist of a test where the doctor measured my capacity of blowing air through a 1 1/2 inch. tube, Not an easy task, and I felt as if I still was a smoker, even I had stopped for more years. Luckily I think I succeeded, after more tries, because the computer bleebed, and a good advise is to discretely press ones elbow to the stomach, to obtain the last millilitre air, to obtain the curve needed on the screen.
To ventilate or not to ventilate is the question.

I then went for a scan in another kind of MR, where the focus was the lungs capacity.

Then I got a test, where electrodes was placed on my head, and then an operator asked me to focus on a shifting chessboard changing between black and white quadrants, and with a small quadrant in the middle I should focus on, with respectively right and left eye.

A little tiring exercise, and I saw quadrants for a while, after the screen was closed down.

Last test was to measure my kidneys ability to clean out chemo from my blood, so I was placed on another Philips-scanner, where I should lay on the back, while these radiologist, a ball headed and very kind gentleman, asked me to hold out my right arm, where he injected some stuff, and then hold out my left arm, where he also injected some stuff, probably Lis can explain what the radioactive stuff consisted of, but after a short while, I suddenly felt a urgent need to run to a toilet, and I think I fulfilled this test about my kidneys ability to clean out, very satisfying, because I went for a toilet at least 10 times, on my way back to the hotel.

A little bit messy description of day two, but it felt that way for me, today.
« Senest Redigeret: 15 November 2016, 05:35:01 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Bjarne Fonnesbech

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 702
    • Vis profil
Sv: Per til Artemis i Indien for HSCT.
« Svar #6 Dato: 19 Oktober 2016, 16:08:07 »
Good luck med det hele Per  ;)

ms-diagnose i 2002. SPMS / PPMS ? Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
HSCT behandling i Mexico juni/juli 2016.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Per til Artemis i Indien for HSCT.
« Svar #7 Dato: 19 Oktober 2016, 19:52:00 »
Day tree. I fulfilled all the tests, and is now listed for stemmcell therapy, starting tomorrow, Thursday the 20.10.16.  :) Tak for de gode ønsker, Bjarne.  ;)
« Senest Redigeret: 19 Oktober 2016, 19:57:05 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Jesob

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 968
  • Jessie og Jacob
    • Vis profil
Sv: Per til Artemis i Indien for HSCT.
« Svar #8 Dato: 19 Oktober 2016, 23:17:07 »
Hej Per, pøj pøj med behandlingen... håber det bedste :)

Jacob
« Senest Redigeret: 26 November 2016, 17:18:16 af Jesob »
Jessie: MS diagnose jan. 11, har nok haft MS i mange år... og Fibromyalgi.
Liberatet på Medanta i Delhi, Indien d. 20.4.11
Tungmetalforgiftning, EDTA og Demoval behandling.
Jacob: Jessie´s mand, rask.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Per til Artemis i Indien for HSCT.
« Svar #9 Dato: 23 Oktober 2016, 09:01:20 »
Hi
Øv. Jeg gentager vist mig selv. Ommer!


« Senest Redigeret: 15 November 2016, 06:47:58 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Per til Artemis i Indien for HSCT.
« Svar #10 Dato: 23 Oktober 2016, 09:22:36 »
rod i indlæggene så prøver mig frem med at slette.
« Senest Redigeret: 10 November 2016, 05:26:22 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?

Offline Leif

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 508
    • Vis profil
Sv: Per til Artemis i Indien for HSCT.
« Svar #11 Dato: 28 Oktober 2016, 20:01:07 »
Hej Per..
Følger spændt med herfra lille Dk, Bedste mange ønsker til en vellykket tur.. :-)
Hilsen Leif.
« Senest Redigeret: 19 November 2016, 18:44:02 af Leif »
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: Per til Artemis i Indien for HSCT.
« Svar #12 Dato: 30 Oktober 2016, 08:06:23 »
Hej Per

Noget nyt fra Indien ?

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Per til Artemis i Indien for HSCT.
« Svar #13 Dato: 19 November 2016, 18:07:40 »
Hej Christian.

Jeg er hjemme igen. Og i god behold, bortset fra at scleroseproblemerne ikke bare viskes ud, samme dag som man afslutter sin behandling.

Men over tid tror jeg på en positiv udvikling, uden autoimmunitet.

Og er man autoimmuniteten foruden, tror jeg meget kan opnås.

Lige nu gælder det om at komme til kræfter efter næsten en måned som sengeliggende.
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?