Forfatter Emne: Biotin på vej  (Læst 1590 gange)

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 153
    • Vis profil
Biotin på vej
« Dato: 28 Maj 2017, 15:55:39 »
Status på biotin:
Jeg har tidligere skrevet om biotin og her er lidt om situationen nu. Biotin har vist effekt mod primær og sekundær sclerose (men har tilsyneladende ikke effekt mod attakvis sclerose) og ingen alvorlige bivirkninger. For nogen patienters vedkommende (ca. 13 % af forsøgsdeltagerne) kan behandling med 100 mg biotin 3 gange om dagen (hver 8. time, 10.000 gange normal daglig dosis) nedsætte deres EDSS-score med 1 point (faktisk en god virkning, indtil nu det bedst virkende middel). For de fleste patienters vedkommende har det standset progressionen (også en ganske god virkning). Biotin er nu til godkendelse hos EMA (European Medicine Association) for en central godkendelse i EU. Samtidig er der indledt et stort forsøg i USA, Canada og flere europæiske lande med 600 forsøgsdeltagere (SPI2), da den amerikanske lægemiddelmyndighed (FDA) stiller krav om flere forsøgsdeltagere end EMA gør (forsøget er først færdig i 2019).
Status er nu, at biotin er til godkendelse i EMA og ifølge interview med Frederic Sedel (som har opdaget at biotin virker på progressiv sclerose og er direktør for Medday Pharma, det franske firma, som udvikler biotin mod progressiv sclerose) forventes midlet godkendt sidst på året. I øjeblikket er godkendelsen sat på pause (clock stop), så Medday kan besvare en række spørgsmål fra EMA, derefter skal midlet behandles i EU-kommisionen (tager nok et par måneder); men den faglige stillingtagen forgår i EMA. For Danmarks vedkommende skal det afgøres i det nye medicinråd om sygehusvæsenet vil betale for biotin (som er ret dyrt, Medday har patent på behandling af sclerose med højkoncentreret biotin og om midlet kan blive standardbehandling på danske sygehuse af progressiv sclerose (mærkværdigt, hvis afgørelsen bliver negativ, eftersom det foreløbig bliver det eneste middel, der er godkendt til behandling af sekundær progresssiv sclerose). Efter EMA er resten kun bureaukrati, hvor behandlingen i EU-kommissionen og medicinrådet tager et halvt års tid før patienterne kan få gavn af biotin (og kun hvis alt går vel!). Spændende, min egen læge tror ikke på, at det virker; men han er heller ikke for klog. Danske læger er generelt skeptiske overfor nye ideer. Danmark er heller ikke udpeget til forsøg under SPI2, vores nabolande Sverige og Tyskland er udpeget; men de også lidt mere progressive!
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: Biotin på vej
« Svar #1 Dato: 30 Maj 2017, 21:37:59 »
Tak for status Søren - meget spændende, og fedt hvis der kommer et lægemiddel der er progressiv sklerose.

Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline rottelotte

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 3
    • Vis profil
Sv: Biotin på vej
« Svar #2 Dato: 03 Juni 2017, 21:21:00 »
Hej. Er der nogen som kan svare mig på, hvad forskellen på almindelig stærk biotin købt på nettet, og den medicinske biotin er ?  Jeg har købt 100 mg i den tro at det er det samme, men er det nu så simpelt ?
1. synsnervebetændelse 2009, 2. Synsnerveb. og diagnosen rrms 2013 . Rebif, dernæst gilenya et par år og nu genfødes. Er pensionist, men fulltime 'googler', og eksperimenterer med ALT, både medicin (når det kommer frem), og kosttilskud. Selvbedømt EDSS: 3.

Offline hag

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 1.042
    • Vis profil
Sv: Biotin på vej
« Svar #3 Dato: 06 Juni 2017, 19:36:37 »
Hej RotteLotte (sjovt navn  ;D)

Jeg kan desværre ikke svare dig - dog kan jeg sige, at man skal passe på med hvad man køber på nettet af kosttilskud.

Der er en del falsk medicin fra Asien. Man kan skrive til producenten af medicinen, og bede dem om bevis for at det virkelig er det rigtige
medicin man har (de kan oplyse dig om et produktionsnummer, som står på glasset).

Se fx https://youtu.be/F0J55stCQis om fake-medicin.

hilsen Christian
47 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. Liberation hos Ameds i Polen.
FMT behandling hos Taymount i England.
Nu på Gilenya.

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 153
    • Vis profil
Sv: Biotin på vej
« Svar #4 Dato: 21 Juni 2017, 21:20:59 »
Helt enig med Christian. Har prøvet biotin fra nogen anerkendte fabrikanter; men dem kan man heller ikke være sikre på, at de holder hvad de lover!
Tror at, der er mange fabrikanter, der snyder på vægten (det er jo penge lige i foret, der er jo absolut ingen kontrol.)

Er du iøvrigt sikker på at det er 100 milligram tabletter tabletter, du har købt? Det er en meget høj dosis og måles normalt i mikrogram, som er 1.000 gange mindre. 100 mg (eller milligram) laves kun til progressiv sclerose, da man skal have en tablet af den dosis 3 gange om dagen. De laves mig bekendt kun i USA, hvor de tilsyneladende ikke tager det så tungt med patentlovgivningen.

MhS
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline rottelotte

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 3
    • Vis profil
Sv: Biotin på vej
« Svar #5 Dato: 30 Juni 2017, 20:12:25 »
Tak til jer begge for tilbagemeldinger, og til soeren34: Jeg har lige dobbelt tjekket glasset, denne gang med briller. Du har helt  ret, de er på 10mg.  8).  Er nu efter 3-4 mdr. videre i min eksperimenteren med andre medicin/tilskud ,da jeg ikke mærkede noget effekt af biothin.  Måske fordi jeg åbenbart kun har taget 1/10 del hvad jeg skulle ? :(
1. synsnervebetændelse 2009, 2. Synsnerveb. og diagnosen rrms 2013 . Rebif, dernæst gilenya et par år og nu genfødes. Er pensionist, men fulltime 'googler', og eksperimenterer med ALT, både medicin (når det kommer frem), og kosttilskud. Selvbedømt EDSS: 3.

Offline Soeren34

  • Full Member
  • ***
  • Indlæg: 153
    • Vis profil
Sv: Biotin på vej
« Svar #6 Dato: 09 Juli 2017, 15:23:07 »
Hej rottelotte

Lige én ting man skal være opmærksom på, når man eksperimenterer:
Kosttilskud indeholder såkaldt "filler". Eller fyldemiddel. Normalt drejer det sig om et uskadeligt middel, f.eks. calciumkarbonat, som ikke har nogen betydning ved normal dosis. Hvis man derimod skal have 100 mg tre gange om dagen af 10 mg tabletter, altså 30 tabletter om dagen kommer man tæt eller højere end den anbefalede daglige dosis af calcium. Der er ikke lavet nogle undersøgelser af en årelang forhøjet dosis af calcium eller andre stoffer, som bruges som filler; men man kan ikke afvise risikoen for bivirkninger af høj-dosis "filler".
SPMS nu, RRMS diagnose i 2007, selvbedømt EDSS 4-4,5
At have sclerose behøver ikke at betyde et dårligere liv, kun et anderledes liv..

Offline rottelotte

  • Newbie
  • *
  • Indlæg: 3
    • Vis profil
Sv: Biotin på vej
« Svar #7 Dato: 27 Juli 2017, 18:43:51 »
Hej Søren. Ja, det er ikke hver dag at jeg er inde på siden som du nok kan fornemme  ;). Meget interesant oplysning for en 'tilskudsjunkie' som mig.; endnu en ting i bunken af forhold som man skal være opmærksom på. Tak for info.
1. synsnervebetændelse 2009, 2. Synsnerveb. og diagnosen rrms 2013 . Rebif, dernæst gilenya et par år og nu genfødes. Er pensionist, men fulltime 'googler', og eksperimenterer med ALT, både medicin (når det kommer frem), og kosttilskud. Selvbedømt EDSS: 3.

Offline Lisa.T

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 2.578
  • I'm not perfect, but my dog loves me!
    • Vis profil
Sv: Biotin på vej
« Svar #8 Dato: 22 August 2017, 22:55:18 »
Det er længe siden jeg har været her, men det er da spændende med biotin. Har lige lavet eb søgning, og fundet disse på 10.000 mcg, det er da pænt højt.

https://www.amazon.de/Biotin-hochdosiert-10-000-Jahresversorgung-Nahrungserg%C3%A4nzungsmittel/dp/B011LY3S7U/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1503435051&sr=8-1&keywords=biotin+10+mg

Det er fra Amazon Tyskland, så de slipper uden om toldkontrol. Og de har flere slags.

Der står at hjælpestoffer er:  Füllstoffe (Dicalciumphosphat, Mikrokristalline Zellulose), Biotin, Trennmittel (Magnesiumstearat, Siliziumdioxid).

Søren, er det dicalciumphosphat, man skal passe på?

« Senest Redigeret: 22 August 2017, 23:05:13 af Lisa.T »
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%. 1. juni 2013 startet D-vit. kur.

Offline per west

  • Hero Member
  • *****
  • Indlæg: 910
    • Vis profil
Sv: Biotin på vej
« Svar #9 Dato: 24 August 2017, 19:45:32 »
Måske en god ide at tage K2 vitamin, for at sikre, at calcium transporteres derhen hvor det er nyttigt: https://www.pharmanord.dk/news/ren-k2-vitamin-til-dine-knogler

Man kan få en lidt kraftigere K2 på 1000 + 200 mcG hos https://www.pureformulas.com/super-k-with-advanced-k2-complex-90-softgels-by-life-extension.html
« Senest Redigeret: 24 August 2017, 21:29:55 af per west »
RR/SP ? Synsnervebet. 2001, diagnose 2009. Ballonudvidelse 2010. Ingen medicin. EDDS 2010 3. 1 år efter Vogl - 2,5 uden medicin, 2 år efter Indien 4,5! Kan medicin være placebo, og kan det være farligt at lade sig CCSVI behandle efter FDA har lukket ned?