MSForum.dk

Emner => Arkiv => Liberated! => Emne startet af: Betty efter 14 Maj 2010, 10:54:43

Titel: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 14 Maj 2010, 10:54:43
Efter 15 timer uden mad, de sidste 6 også uden drikke og de 4 i en polsk hospitalsseng, blev jeg kørt mod operationsstuen, men halvvejs blev vi sendt tilbage, lægen kom ind til mig og sagde I'll be back in 1 1/5 hours and you be next !!! og så måtte jeg vente lidt mere, øv. Omkring halv fem var jeg færdig og lidt over ti blev jeg befriet for drop, kateder og den store forbinding, og fik lov at gå lidt rundt med et plaster og mit eget tøj. !! stort !!. Så sov jeg videre, jeg sov som en sten og da jeg vågnede kunne jeg ikke forstå det var mørkt udenfor, jeg synes jeg havde sovet i flere dage, men klokken var kun fire. Jeg var fuldstændig frisk og klar i hovedet, ingen hovedpine, ingen trykken bag øjne eller i ører, bare en utrolig lettelse inde i hovedet. Jeg kunne ikke sove mere, og turde ikke røre mig, af frygt for at ødelægge det hele. Hele dagen svævede jeg rundt med mit lette hoved, men hvilte også rigtig meget. I nat har jeg ikke sovet så godt, men har det stadig godt i hovedet.

Kald det bare placebo-effekt, eller måske er lufttrykket hernede anderledes, eller måske er det fordi jeg ikke har lavet ret meget et par dage, eller har det noget med en ballon at gøre .... Jeg er ligeglad hvad du kalder det, jeg nyder det bare  :D  :D :D :D

PS. Jeg skriver videre når jeg kommer hjem. Inden jeg tog afsted har jeg skrevet ned om mit udgangspunkt, mine forventninger og mit håb.
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: tip efter 14 Maj 2010, 13:31:26
det er spændende at høre mere
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Anders efter 14 Maj 2010, 14:40:20
det er rigtigt lækkert at høre... og netop det med at det letter i hover og mere energi er noget jeg kan være med på.. hold dig nu bare i ro de næste par dage selvom de siger at du bare kan gøre alt som du vil... både kenneth og jeg selv har holdt os i ro i ca 15 dage... bare for ikke at gøre noget forkert...
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Leif efter 14 Maj 2010, 16:36:28
Hvor dejligt Betty........

Spændende at høre nyt fra dig, og kæmpe tillykke og håber du må få stor glæde af din operatioen........  :)

Hilsen Leif......
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: christian efter 14 Maj 2010, 18:48:03
Hej Betty

Tillykke med din Liberation! Jeg glæder mig meget til at høre mere fra dig når du får tid/ro til det.

Hvorfor skulle du faste så længe før? Var det et krav fra Simka og de andre?

christian
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Anders efter 14 Maj 2010, 19:20:25
det er nok det samme som mig... man spiser aftensmad og da man bliver hentet kl 7.50 næste morgen og har fået af vide at man ikke må ha spist morgenmad så bliver det til en god lang faste... og så får man noget mad på hosp. som bare ikke er særlig ms venligt.... med både pølse smør og andet fedt... så man glæder sig til at komme hjem til hotetellet og deres med som er ret godt
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Cathrine efter 15 Maj 2010, 13:10:44
Kære Betty,

stort TIL LYKKE til dig. Det er jo fantastisk med det vellykkede resultat. Jeg har tænkt meget på dig og glæder mig til at høre alt om operationen og din fortsatte fremgang.

Stort knus fra Cathrine

Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: danfin efter 15 Maj 2010, 14:41:39
Hvor er det utrolig dejligt at læse jeres beretninger og jeres fremgang og positiv afventen ... jeg venter selv på meget snart at få at vide hvornår der er tid til mig i AMEDS.
 
Jeg er sikker på at vi er mange der læser hvad I skriver - tak for alt tasteriet! Det gir håb for mange af os  :D og stof til eftertanke blandt endnu flere  ???, håber jeg.

Bernt (danfin)
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Lisa.T efter 16 Maj 2010, 07:22:09
Jo, men jeg kan se at AMED prisen er for 2 nætter. Og Simka prisen er så vidt jeg ved for en uge. Desuden er der vistnok en forsikring inkluderet hos Simka. Det er det jeg mener - det er svært at sammenligne de 50K med noget, når det ikke står præcist hvad de dækker.

Jeg har aldrig fået mail fra AMEDS.
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Anders efter 17 Maj 2010, 22:33:38
nu må betty da snart være kommet tilbage på hotellet
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 18 Maj 2010, 10:10:15
Jojo jeg er kommet helt hjem, tak for alle hilsner og søde ord.

Her er lidt om mit udgangspunkt, mine forventninger og mit håb:

Jeg har meget tit kraftig hovedpine og altid et voldsomt tryk inde i hovedet, bag øjnene og i venstre øre. Mit venstre ben er ret sløvt, jeg har dropfod, og bliver meget hurtigt træt i knæet så jeg går med næsten stift knæ. Om aftenen har jeg ondt i venstre fod og ben. I perioder har jeg en del kramper og spasmer i venstre ben (et par dage om ugen). Jeg går med armstok, går ikke ret meget, på løbebåndet (med meget lav fart) hos fysioterapeuten går jeg mellem 250 og 300 meter. Sammenlagt går jeg ca. 2000 skridt om dagen.  Jeg har nedsat kraft i venstre arm, og mine fingre på venstre håne vil ikke altid det samme som jeg vil. Jeg bliver meget hurtig træt (alting forgår i etaper på 20-30 min). Har dårlig balance, manglende hukommelse og koncentration og sover dårligt (er blevet meget bedre med skrå seng).
Tror det var det meste, det er i hvert fald hvad jeg har skrevet ned som hovedpunkter før jeg tog afsted.

Forventninger: At trykket letter i hovedet, at jeg får min energi (eller bare noget af den ) tilbage.

Håb: at et bedre hoved og mere energi vil give mig overskud til at træne mere, så jeg får noget af min førerlighed tilbage.
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 18 Maj 2010, 10:25:59
Og så lige min nuværende status:
Jeg har det rigtig godt, har haft en lille smule hovedpine i går men er ellers ok, jeg føler mig frisk og klar i hovedet og synes jeg kan mærke der sker små ting rundt omkring i mig, f.eks. er jeg nu blevet supergodt til at binde snørrebånd !!! har ellers været et problem, og i går kunne jeg nå at læse underteksterne på TV (tidligere var det mellem halvdelen og trefjerdedele, og så er der ikke så meget ved en film) Der er en som har sagt til mig, at jeg lyder bedre, det er ligesom at snakke med den gamle Betty, og min zoneterapeut kommenterede straks mine varme fødder. Selvom jeg prøver at holde mig i ro, kan jeg mærke jeg har fået mere energi, før skulle jeg nærmest tvinge mig selv til at lave noget, nu skal jeg tvinge mig selv til at lade være og tage det roligt.

Er bare superglad, og nyder det.Haven og blomsterne er så flotte, fuglene synger og solen skinner, kan jeg næsten ønske mere ??

Mange knus til jer alle

PS. kan godt forstå hvis i andre er misundelige, desværre har jeg ikke en pengetank som Onkel Joakim, ellers sendte jeg jer alle afsted.
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Lisa.T efter 18 Maj 2010, 11:25:54
Årh Betty, det lyder super godt. Tillykke med dit gode resultat. Det må være enormt dejligt med den fremgang, og at føle sig næsten som menneske igen.

  Og hvordan kan "fagfolket" blive ved med at se bort fra, at der sker bedringer??

Jeg sender også alle afsted når jeg vinder i lotto!!!
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: tip efter 18 Maj 2010, 12:49:42
Kære Betty, fantastisk læsning på sådan en kold forårsdag. Jeg er supergæad på dine vegne
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: danfin efter 18 Maj 2010, 13:34:44
 :D :D :D endnu en blandt mangre sejre blandt os. Kæmpe tillykke!

Lyt og se, fagfolk, anerkend at der er tale om det vigtigste, en klart forbedret livskvalitet igen ved et CCSVI-indgreb. Hvis det så alligevel skulle være placebo nogle gange så er det ikke det væsentligste! The proof of the pudding is in the eating!
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Mlrm efter 18 Maj 2010, 20:47:23
Stort tillykke fra mig også Betty!

Hold dig nu i ro og lad venerne fylde;-)

Hvor mange er vi nu som har fået konstateret ccsvi i danmark -7 stykker?

Indtil nu ser det stadig ud til at 100% har ccsvi - tag dén Sellebjerg!!!

Kæmpe knus og varme tanker fra'

Marie Louise

p.s.: Tjek lige Ude og Hjemme i morgen -her kan I læse min historie. Og se også lige Lisbeths historie på skleroseforeningens hjemmeside! Godt gået Leif:-)
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 22 Maj 2010, 10:02:35
Jeg keder mig!! det med at tage den med ro er altså ikke lige mig, men her er da lidt flere kanaler på TV end i Polen, og her snakker de så jeg kan forstå det. Der er nu gået 10 dage og jeg har det stadig fint. Har haft lidt hovedpine, men ingen trykken i hovedet. Og så skal jeg love for at jeg har fået varmen, jeg plejer altid at fryse også selvom jeg er pakket godt ind, først når der er 25-30 grader har jeg det godt, men nu har jeg fundet sommertøjet frem, og om natten sover jeg uden dyne! pyha hvad skal jeg gøre når det bliver rigtig varmt. Nyder livet og min frihed  :)

mange hilsner Betty
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: christian efter 23 Maj 2010, 13:23:14
For fan Betty - det lyder som om du er blevet et nyt menneske! Hvor er jeg glad på dine vegne!

 :) :) :) :) :) :) :) :) :)

christian
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 23 Maj 2010, 16:54:31
Nej, jeg er ikke blevet et nyt menneske, jeg er bare ved at være mig selv igen.

Har været en masse ude i haven i dag, har bare nydt det.  :D
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: BR efter 23 Maj 2010, 17:02:33
Super godt og læse - tillykke med din nye fremtid :)

Brian
  
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Anders efter 23 Maj 2010, 22:12:00
og det bliver bare bedre og bedre...
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 30 Maj 2010, 11:02:51
Hej
Bare lige for at sige at jeg har det godt. Jeg kan stadig mærke forskel om det er højtryk eller lavtryk, men hvor det før var lidt hovedpine ved højtryk og meget hovedpine ved lavtryk, så er det nu ingen hovedpine ved højtryk og lidt hovedpine ved lavtryk. Så jeg håber på en god sommer med masser af højtryk  ;)

Jeg synes der sker en masse ting, men det er små ting, og måske kun noget jeg og mine nærmeste bemærker. Det hele foregår stadig i etaper, men de er blevet lidt længere, der er flere i løbet af en dag, og de er meget mere effektive end før. Jeg har nu været havens bede igennem på to dage, før skulle jeg bruge en uges tid. Dejligt at det hele er pænt samtidig, og ikke at de første er fyldt med ukrudt igen inden de sidste er færdig. Det lyder måske som om min have er kæmpestor men det er den altså ikke og de fleste bede er højbede så jeg kan sidde på en stol og ordne dem. 

Derudover er det små ting som at kunne lukke øjnene i brusebadet uden at holde ved noget !! holde mig vågen om aftenen, kunne klø mig med venstre hånd, er meget mere glad (det er også lettere når man ikke hele tiden skal passe på), og jeg synes jeg går hurtigere, men det er måske ønsketænkning.

Rigtig god dag til jer alle fra Betty
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Anders efter 30 Maj 2010, 11:31:50
jeg tror ikke at det er ønske tænkning.. jeg løb i går... sådan rigtigt.. ikke som før hvor jeg løb med 1 og ½ træ ben.. for første gang i 3½ år.. jeg går også bedre på træpper og generalt bare bedre gåendne.. jeg har også lige som du mere energi og det med at lukke øjene er vist kun på vej hos mig... men det kommer.. måske langsomt... men det kommer...
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 13 Juni 2010, 09:44:42
Status efter en måned:

Jeg har det rigtig godt, og nyder at kunne følge med i så meget. Jeg føler mig meget mere lettet og afklaret, og føler jeg har mere kontrol over en masse ting, jeg føler ikke længere at jeg kun er  tilskuer til livet, men deltager aktivt. Jeg ved godt at jeg ikke er helbredt, jeg har stadig MS og vil altid have det, og nu er jeg i gang med det hårde slid med at prøve at få noget af min førerlighed igen.

Jeg nyder at mine omgivelser også bemærker den ændring der er sket med mig, og alle de kommentarer jeg får:  Jeg ser lettere og gladere ud, farve i kinderne, liv i øjnene, går hurtigere og mere sikkert, bruger stokken mindre inden døre, ja jeg suger alt positivt til mig.

I går deltog jeg i første del af min datters polterabend!! før operationen, ville jeg overhovedet ikke have overvejet at deltage, men nu var jeg med ud gennem en græsmark (selvfølgelig støttet af stokken og en ekstra arm et par gange), jeg var godt nok kun tilskuer til løjerne, men jeg var der, og jeg nød det !!!!!



Konklusion efter en måned: jeg havde slet ikke forestillet mig at jeg igen kunne få denne følelse indeni, nu føler jeg at der igen er liv i den gamle dame. Det er ikke noget som kan måles eller vejes, det er LIVSKVALITET og det har været hver eneste krone værd. 

Mange knus fra Betty
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Leif efter 13 Juni 2010, 09:54:26
Hej Betty........

Hvor er det bare dejligt for dig Betty...... Og dejligt at høre lidt positivt om ccsvi af og til, for de kære neurologer har da travlt nok med at neglisere begrebet...... :-)

Fortsat pøj pøj til dig..........

Hilsner fra Leif.....
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: per west efter 13 Juni 2010, 10:44:02
Hvorfor får jeg knugen i brystet og klump i halsen, når du skriver som du gør, Betty?

Kan du ikke holde op med det?  :)
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: danfin efter 13 Juni 2010, 13:59:28
Også jeg blir rørt og poetisk ... en glædeståre af det pureste blod drypper fra mit hjerte  :)
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Anders efter 13 Juni 2010, 14:14:37
det er det det hele handler om.. livskvalitet... og det kan ikke måles i penge... det går langsomt fremad og det bliver kun bedre og bedre.. men der kommer et punkt hvor du ikke føler at der er sket noget længe... og det er fedt.. for det er der hvor ting bare begynder at ske uden man tænker over det...men alle omkring dig ser det... nu handler det så bare om at træne og spise rigtigt.. 
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: 4kløver efter 13 Juni 2010, 14:26:58
Hurra fra Norge ;) Håper du bare blir bedre og bedre
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 12 August 2010, 10:25:33
Endnu en milepæl: det er i dag 3 måneder siden jeg blev liberated, og jeg har det bare dejligt og nyder det.  :)

Inden operationen håbede jeg at slippe af med trykket i hovedet og evt. få lidt mere energi. Trykket er væk og jeg har også fået mere energi, men ikke så meget som jeg havde håbet på, men nok mere end jeg tænker over, jeg bruger den bare uden at tænke over det tror jeg. Jeg går mere, træner mere og gør en masse ting jeg tidligere opgav på forhånd. Den største forandring er nok mit humør, glæden ved igen at kunne vippe med tæerne på venstre fod kan ikke beskrives, ja en masse små ting som normale mennesker ikke bemærker at de gør masser af gange om dagen, dem sidder jeg og jubler over  :)
Føler mig nogen gange som en jubelidiot, hvem andre kan sidde og glæde sig over at kunne klippe sine negle!
Det svære er at blive ved med at tænke på hvad der var mit udgangspunkt for 3 mdr. siden, det bliver nemt noget med at dette kunne jeg i går og for en uge siden, så nu skal jeg kunne lidt mere i dag og så øv, det kan jeg ikke, men så er det med at huske hvor jeg startede. Øv, jeg vil kunne det hele igen, og jeg vil kunne det NU, men hvis det fortsætter med at gå langsom fremad som nu, hvordan skal det så ikke ende.

Nu inden det hele bliver for lyserødt, så har jeg da også haft dage hvor jeg har haft hovedpine og er træt, så ligger jeg der under dynen og frygter at det nu er slut, at venen er ved at lukke sig, men hver gang er jeg heldigvis kommet ovenpå igen.
Nu vil jeg gå en tur ud i min dejlige have og nyde solen, fuglesangen, blomsterne og alle de andre gratis glæder. (jeg glemte at jeg nu er begyndt at kunne lugte meget bedre !! dejligt når jeg er i nærheden af roserne, ikke så rart når der er sure sokker i nærheden)
Rigtig dejlig dag til jer alle. Knus fra Betty
 
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Lone efter 12 August 2010, 11:32:03
Hej Betty

Hvilken form for sclerose er det nu du har?

Bare så utrolig dejligt at du har fået det godt.

Lone
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Lisa.T efter 12 August 2010, 11:33:01
Åh, hvor det alt sammen lyder godt, Betty, din historie giver håb for fremgang. Håbe du kommer med en ny opdatering om et par måneder - så spæner du nok afsted.....
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: per west efter 12 August 2010, 12:36:13
Dejligt at høre nyt fra dig Betty. Jeg har ofte tænkt på, hvordan det egentlig går dig. Du var jo den første som var skrevet ind hos Simka.. Er der nogle neurologer som har været inde og måle din tilstand efter liberationen?

Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Besse efter 12 August 2010, 20:33:51
Ej hvor er det SKØNT at læse..Hvor jeg glæder mig med dig..Det er små ting i tilværelsen som giver de store glæder--Og at du "bare"har opnået fremgang..det er fantastisk nyt..   Med MS diagnosen har det at blive beder ikke ligefrem stået i kø..Gid det må fortsætte med fremgangen..
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 14 August 2010, 16:44:45
Til Lone
Jeg er spmser

til Per
nej har jeg har ikke været hos neurolog efter indgrebet, jeg har en tid om en måned, men hun ved at  jeg tog afsted, hun kendte både MSforum og CCSVI. Hun var ret skeptisk overfor det, men synes alligevel det lød interessant, så jeg er spændt på hvad hun siger.

og i skal nok høre mere fra mig, også hvis det skulle være dårligt nyt. Jeg har lige fået mail fra den engelske dame som blev opereret samme dag som mig, hun havde det godt i to måneder, men nu er hun tilbage hvor hun startede. Den anden af pigerne var fra Finland, og hun har det stadig godt.

mange hilsner Betty 
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: per west efter 14 August 2010, 17:02:11
Det er da rigtig dejligt at angio også virker på SPMS. Det er så vidt jeg kan overskue næsten den største del af sclerosepatienter. Dr. Sclafani sagde i sit Hubbard foundation indlæg, at sclerosepatienter nok må påregne at skulle genbehandles løbende, hvilket jo ikke ville være noget problem, hvis ellers neurologerne ville give slip på os.

Kunne være godt hvis du igen blev interviewet på www.rixpod.dk, Betty... Betty før :( og Betty efter... ;D
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 15 August 2010, 10:35:58
hej Per

jeg har en aftale med rix om en ugestid, så bare vent  :)
Titel: RE: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: per west efter 15 August 2010, 14:08:00
Det glæder jeg mig til at høre.. Du må hellere tage det helt roligt indtil da, bare for en sikkerheds skyld ;)
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Yvonne efter 11 ſeptember 2010, 16:52:16
Hej Betty :D 
Det er super dejligt at læse om alle jer der er blevet liberatet.
jeg har ikke været på dette forum før MEN er jeg glad for at
læse jeres beretninger, jeg er blevet optaget på klinik i polen
som hedder Euromedic Poland og nu venter bare på at de ringer
og give mig en tid. Jeg kan næsten ikke vente........................

Stort hilsen Yvonne
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Anders efter 12 ſeptember 2010, 09:17:40
euromedic er der hvor simka er... det er også der jeg sel v bliver "lavet" godt sted.. søde mennesker... og alle taler engelsk
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 12 ſeptember 2010, 10:46:27
 :) :) :)   4 måneder    :) :) :)   og jeg nyder det stadig    :) :) :)

Det er ved at blive hverdag, jo, jeg nyder det stadig, men det er svært at blive ved med at tænke på hvordan jeg havde det før. Jeg synes jeg går bedre og hurtigere, men den største forandring er i hovedet, tænk at vågne om morgenen uden at have hovedpine !!! jo, det sker da jeg har hovedpine men heldigvis ikke så tit mere. Jeg synes jeg snakker meget bedre nu, skal ikke lede efter ordene, har fået en hel del (eller måske det hele) af mit ordforråd tilbage. Kan følge med i hvad der sker omkring mig som i gamle dage, har fået mere energi, ikke så meget, måske er det bare det jeg plejer at bruge på at gå, at holde balancen, tænke, og alt muligt andet, der nu er blevet ledig til andre ting. Jeg bliver stadig træt, men nu er det fordi jeg har lavet noget, og den der totale udmattelse har jeg ikke mere. Måske har mine oplevelser med sygdommen gjort at jeg nu tænker mere over hvad jeg kan og ikke kan, og glæder mig mere over de ting jeg kan.

Mange knus og dejlige tanker til jer alle sammen
fra Betty 
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Yvonne efter 12 ſeptember 2010, 18:10:34
 :D
euromedic er der hvor simka er... det er også der jeg sel v bliver "lavet" godt sted.. søde mennesker... og alle taler engelsk

Super fedt at høre Anders, jeg må vente i spænding og forventning :D :D :D
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Vibeke efter 12 ſeptember 2010, 20:13:28
Hej Betty
Dejligt at du stadig nyder det i fulde drag, selv om der er gået 4 måneder. Håber du vil blive ved med det, og aldrig vil komme til at tage det som en selvfølge. Det er i hvert fald et mål, jeg har sat for mig selv. Ønsker alt godt for dig frem over.
KH Vieke
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 12 Oktober 2010, 11:06:57
Så gik de første 5 måneder

og det er svært at få armene ned, solen skinner og jeg har det bare dejligt, kan man snart ønske sig mere ???

Min status i øjeblikket er at jeg går meget pænere end før operationen, ja jeg synes tit at 'i dag er det bedre end det har været længe', i sidste uge gik jeg 400 m på løbebåndet hos fyssen !! mine fingre på venstre hånd virker bedre, men mest forandring er der nok i mit hoved, stadig ingen trykken, lidt hovedpine ind imellem men ikke noget der er at sammenligne med før, og mit ordforråd er vendt tilbage, nogle gange bruger jeg pludselig nogle ord som jeg helt havde glemt eksisterede !! og det er sjældent at jeg leder efter ord, nu kommer de bare igen, så jeg snakker hurtigere og mere end for 5 mdr. siden, ja nogen vil nok mene at jeg snakker for meget.

Energien er lidt op og ned, men måske hænger det sammen med at så snart der er lidt, så bruger jeg den, så der er nok mere end jeg synes, jeg når i hvert fald mere end før, og der er mere kvalitet i det jeg laver af træning.

Mange knus til jer allesammen
Betty 
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Tut efter 12 Oktober 2010, 16:30:44
Hej Betty.

Hvor er det bare super god læsning! Jeg kan da næsten heller ikke få armene ned på dine vegne...  :)

Kh. Tut
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: per west efter 17 Oktober 2010, 18:27:17
Hvis man er lidt sur og muggen, så er det en god ide lige at læse Bettytråden, så er man glad igen.. ;)
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: helleho efter 18 Oktober 2010, 21:12:52
Hej Betty - hjertelig tillykke med de lovende resultater, glæder mig til at høre mere - ser at ventetider ligner Frankfurt ;o) selvom forplejningen er bedre ;o) - vi må glæde os over resultaterne  :D
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 12 November 2010, 11:58:10
HURRA så nåede jeg dagen hvor jeg også kan melde mig ind i klubben for dem som har rundet et halvt år som liberated.
Det har været et halvt år med store fremskridt og masser af glæde. Mine forbedringer har bl.a. været: ingen tryk i hovedet, sjældent hovedpine og ikke nær så kraftig, går bedre og hurtigere, bedre balance, stort set ingen smerter, fået mit humør og ordforråd tilbage, husker bedre og en masse andet.

Jeg føler mig mere tryg ved de ting som efterhånden er vendt tilbage, så jeg på det seneste er blevet mere modig og udfordrer mig selv mere (f.eks når jeg går på løbebåndet, holder jeg i perioder kun med en hånd, og jeg er begyndt at svinge med den arm jeg ikke holder fast med, og så er min rekord nu 400 m.!!) .

Selvom jeg selv synes jeg går pænt efterhånden, vil andre nok synes at jeg stadig humper rundt med min stok.  Men det går altså fremad og opad. Jeg sigter ikke efter at nå toppen af  Mount Everest,   toppen af Valby bakke vil være fint for mig, og for hvert skridt jeg kommer opad bliver udsigten bedre :-))

Jeg ved godt at nogen vil afvise mine forbedringer som udokumenterede, men for min familie og jeg er de virkelighed og man kan ikke måle eller veje

GLÆDE, VÆRDIGHED og LIVSKVALITET

rigtig god dag og knus til jer alle.
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Charlotte efter 12 November 2010, 12:06:00
Hej Betty.

Dejlig læsning. Imponerende som "placeboeffekten" holder sååååååå lang tid.  :P
STORT tillykke herfra 

Knus fra
Charlotte
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Vibeke efter 12 November 2010, 12:12:03
Hej Betty
Kæmpe stort tillykke med dit halve års jubilæum.
Kh.Vibeke.
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Schmoldt efter 12 November 2010, 12:23:11
Dejlig læsning, håber "placeboeffekten" holder din tid ud..  ;D
Glæder mig endnu mere nu..  ;D
Stort tillykke med det første halve år..
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Louise efter 12 November 2010, 13:37:38
Det er jo skøn skøn læsning!
Tillykke Betty!

Kh Louise
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: helleho efter 12 November 2010, 18:18:45
Hvor er det dejlig læsning  :)
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Tut efter 12 November 2010, 18:29:55
Tillykke med de 6 mdr. og Hurra for placebo'en  ;D
Skønt at se, at det stadig går godt.

Vh. Tut
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 19 November 2010, 09:54:06
jeg har i tirsdags (den 16.) fået foretaget halvårs-kontrol-scanning af mine vener. Scanningen blev foretaget hos Ciconia, Aarhus privathospital. Radiologen Lars Peter Larsen startede med at fortælle at jeg bliver den sidste han foretager den slags scanning på. Øv, han er et meget behageligt og venligt menneske, og han var meget interesseret i den CD fra min MR-scanning i Polen jeg havde med, og han forklarede mig en masse om hvad han kunne se ud af den. Efter at have scannet mig forklarede han mig også en masse om hvad han havde set. Allerede torsdag fik jeg journaludskrift fra ham, nu skal jeg bare have den oversat og sendt til Polen sammen med CD fra scanning. Hans konklusion er at der er tydelig sideforskel med hensyn til kaliber/diameter på højre og venstre side, men ingen tromber eller stenose at påvise. Der er normal flowpåvirkning fra liggende til siddende stilling.

Så jeg kan vist godt fortsætte med at have det godt, hurra, og nu sner det og det er snart jul, kan det snart blive bedre ??

Betty
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Vibeke efter 19 November 2010, 10:15:15
Hej Betty
Kæmpe stort tillykke. Selv om du havde det godt, er det nu rart at have det sort på hvidt.Rigtig ærgerligt at han stopper. Ole havde også kontakt  med en læge, der måske ville scanne i Danmark, men de planer blev ikke til noget. Lad os håbe der snart dukker en ny op.
Kh. Vibeke
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Leif efter 19 November 2010, 13:07:37
Hii Betty talte den gode hr. Lars Petersen ikke om hvorfor du var den sidste han scannede for ccsvi, er det fordi vi med ms er dårlige betalere ???  Hmm...   :-)

Hilsen Leif.
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 19 November 2010, 15:38:26
hej Leif
Jo LPL forklarede at han har masser af andre patienter og de fik ventetiden forøget væsentligt når han også tog MS-patienter, så ud fra den tid han brugte på MS-scanninger, havde han valgt at fortsætte som tidligere og vælge MS-patienter fra. Han brugte omkring tre kvarter på mig, udover den tid han har brugt på at skrive journal. Jeg fik lejlighed til at tale med stedets direktør som var meget interesseret i hvordan jeg havde det og hvilke fremskridt jeg havde haft, og han virkede meget interesseret og imponeret. Jeg håber jeg talte vores allesammens sag godt, uden at virke for voldsom. Jeg vil fortsætte med at sende mails til LPL når der er noget jeg synes han eller andre på hospitalet bør se, og så håber jeg at de snart finder tid til at de igen kan begynde at scanne.

mange hilsner
Betty
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 28 November 2010, 15:52:52
hej
Så er der kommet en ny Rixpod, denne gang er der interview med mig som er optaget 14-10.

mange hilsner Betty
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: mchlbk efter 28 November 2010, 20:43:13
Link til Rixpod her: http://www.rixpod.dk/podcast_2/podcast-45-ccsvi-horing-et-.html (http://www.rixpod.dk/podcast_2/podcast-45-ccsvi-horing-et-.html)
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 01 December 2010, 17:46:45
Her er så lige dagens dejlige oplevelse:

Jeg var som altid om onsdagen til fysioterapi, og da jeg efter træningen var ved at pakke mig ind til kulden udenfor, kom en anden ind i omklædningsrummet. Jeg har tidligere talt med hende af og til, men hun har i lang tid ikke trænet samtidig med mig, men vi snakkede som vi plejer, og hun kommenterede at jeg gik meget bedre end tidligere, hun havde holdt øje med mig, fordi jeg var så meget bedre end jeg plejer at være, især da jeg gik på løbebåndet, og "sådan som du står nu", sagde hun, "helt stille og uden at holde ved noget, sådan har jeg aldrig før set dig stå" !! er der noget at sige til at jeg rankede ryggen lidt ekstra. Og hun vidste ingenting om min operation i Polen !!

mange knus til alle
fra en meget glad Betty 
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Vibeke efter 02 December 2010, 14:00:43
Hej Betty
Og så er det bare solen skinner, selvom om det måske er snestorm. :D
Kh. Vibeke
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Tut efter 02 December 2010, 16:24:15
Super godt, Betty.
Komplimenter fra uventet/uvidende kant er næsten bedre end fra dem, der kender til indgrebet  :)
Vh. Tut
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 13 December 2010, 09:50:25
:)  :)  :)  :)  :) 7 måneder  :)  :)  :)  :)  :)

Jeg ved godt at der endnu ikke er noget videnskabeligt bevis for CCSVI, men jeg ved at det har virket for mig når:

- jeg næsten aldrig har hovedpine og ikke har haft trykken i hovedet i 7 mdr  :)
- jeg kun er oppe 1 gang om natten  :)
- jeg får lyst til at prøve at se lidt godt ud, og selv kan lægge mascara på  :)
- jeg (med lidt hjælp) kan komme op på en stige og plukke de gode æbler i toppen  :)
- jeg lige cykler et par kilometer kl. 8 om aftenen, for lige at brænde dagens sidste krudt af  :)
- jeg smider sko og strømper om aftenen fordi mine fødder koger  :)
- jeg selv kan gøre mere rent end jeg plejer (også helt ned og vaske fodpaneler!)  :)
- jeg forleden fik lagt dej til brune kager og dagen efter bagt dem så hele huset dufter af jul  :)

ja jeg kunne blive ved længe endnu, mit problem er nu at jeg altså ikke kan finde på noget at ønske mig til jul, jeg synes jeg i løbet af året har fået opfyldt så mange ønsker.  :)  :)  :)

mange knus og god jul til jer alle
fra Betty

Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: aw efter 13 December 2010, 10:47:08
Tillykke med dit jubilæum. Nyd det. Og det lyder til at du allerede har fået DEN BEDSTE JULEGAVE.

K
AW
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Vibeke efter 13 December 2010, 15:58:02
Hej Betty
Hvor er det bare dejlig læsning, og hvor er du nået langt. Du blev liberated lige præcis 3 måneder før jeg gjorde, og nu kan jeg gå tilbage i din tråd og se, at du for tre måneder siden stort set var der, hvor jeg er nu. Det giver mig så håb om, at min udvikling fortsat vil følge din, så jeg om tre måneder er i stand til, at kunne det samme ,som du kan nu.
Kh. Vibeke
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 12 Januar 2011, 16:11:33
Så nåede jeg 8 måneder.  :D  :D

Den sidste måned har været lidt underlig, mest lidt øv pga. vejret. Det har været svært at bevæge sig rundt udenfor, selvom jeg synes jeg er pakket godt ind, skibukser og skivanter, håndvarmer på styret af el-scooteren, tæppe på sædet, og en varmepude til batteri at sidde på, ja det har taget tid at blive pakket ind og ud igen og den koldeste dag (-17) nåede jeg ikke ret langt før jeg vendte og kørte hjem igen, scooteren bruger 4 - 5 gange så meget strøm i den kulde !! men nu er der heldigvis smeltet en del derude og jeg har også fået ryddet så jeg kan gå rundt om huset, ellers ender det jo med at gulvtæppet bliver slidt i stuen hvis jeg skal gå frem og tilbage der.
Nå nu har der heldigvis været sol de sidste dage, så nu skal jeg bare have ryddet ud til drivhuset, så kan jeg sidde der og få lidt sol og varme og glæde mig til foråret. Jeg synes at kulden satte mig lidt tilbage, (eller var det manglen på sol og lys ?) men nu er jeg tilbage på toppen igen  ;)

Mange hilsner
Betty
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 12 Februar 2011, 14:22:50
Så gik der en måned mere. ;)
Jeg synes jeg efterhånden går ret pænt, og langt. Forleden gik jeg hen til postkassen og hjem igen !! Der er 280 m derhen har jeg målt på computeren til scooteren. Jeg havde stokken i den ene side og min mand ved den anden, ellers var jeg aldrig kommet så langt, og hjem var med mange små pauser, men jeg kom helt derhen og tilbage, det har bare i lang tid været et stor mål, hold kæft hvor var det dejligt, jeg var godt nok ødelagt i flere dage derefter men pyt, jeg gjorde det !!! Mit udgangspunkt for 9 mdr. siden var omkring et par hundrede meter, så 560 nu er jeg bare så stolt af. Nu er det ikke sådan at jeg hver dag går så langt, nogle dage er det ok med en lille tur, men andre bliver det kun til det højst nødvendige. Energien er også mange dage meget bedre, ja det har været så jeg nogle dage har haft ondt om aftenen fordi jeg har lavet for meget i løbet af dagen. Men der skal stadig kæmpes.

mange hilsner fra Betty

PS. jeg har selvfølgelig fundet en ny og lidt længere rute jeg har sat som næste mål.
 
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 04 Marts 2011, 14:57:31
Jeg har i formiddags været til mit halvårlige besøg på Neurologisk på Glostrup. Det var en meget positiv oplevelse. Jeg har de sidste par gange talt med Rikke Jensen, og det var også hende jeg talte med i dag. Selvom hun er skeptisk overfor CCSVI, så synes hun alligevel at det er dejligt at jeg har det så godt, og selvfølgelig vil hun sørge for at jeg bliver registreret som opereret. Der er ikke så stor motorisk fremgang (det havde jeg heller ikke forventet), men hun kunne se at der var sket en masse med mig, min fremtoning, holdning, tale,  ja sågar min påklædning blev positivt bemærket, du stråler jo i forhold til første gang jeg så dig sagde hun.
Vi har tidligere talt om at jeg skulle overveje at deltage i forsøg med EPO, men det kan jeg ikke nu sagde hun, for at komme med skal man være blevet dårligere det sidste halve år, og det opfylder jeg bestemt ikke nu, så ingen EPO til mig.   

Jeg vil gerne opfordre alle til at tale med neurologen om CCSVI, og at lade sig registrere hvis man er blevet opereret, både hvis man har positive eller negative oplevelser med det. Kun på den måde kan der komme et nuanceret billede af virkningen, og måske kan oplysningerne vi kan give hjælpe med at forbedre forløbet efter operation.

Mange hilsner fra Betty
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 12 Marts 2011, 18:20:26
10 måneder  :D

og jeg har det stadig godt, jeg har lige haft lidt influenza og vinteren har ikke været for god, men nu er solen og foårsblomsterne kommet frem, og jeg er også i gang udenfor.

Jeg ved ikke rigtigt om jeg har haft fremskridt den sidste måned, men så længe det ikke går baglæns, tager jeg det som et fremskridt. Lidt nyt er der dog sket, jeg har et par gange oplevet at føle mig udhvilet når jeg vågner om morgenen !!! Dejlig følelse, og jeg får det hurtigt ødelagt ved at lave en masse, nogen gange lidt for meget, men pyt, jeg føler mig som et nyt menneske så længe energien holder.

Mange hilsner
Betty
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 15 Marts 2011, 15:20:39
Hej Betty,

Det er dejligt at høre, at du "orker" mere. Altså har mere energi for det er dog noget af det værste ved ms. At man mangler overskud i hverdagen ...

hilsen
Bjarne
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: sheri efter 15 Marts 2011, 21:03:32
Hej Betty

Det er rigtigt dejligt at høre om din fremgang. Jeg kan også gå længere, men det bedste for mig er træthed som blev meget mindre og mere energi.

Godt, du har det fint med din neurolog. Det betyder meget, synes jeg, men det er ikke os alle som oplever det samme ting med dem.

Jeg føler også som dig ;D som  et nyt menneske! selv om det har gået kun 3 måneder.

Kh Sheri

Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 12 April 2011, 11:40:24
Hej

Så er der gået 11 mdr og jeg har det stadig godt. Dvs i dag er en øv-dag, det regner og er lavtryk, det kan jeg mærke, men ellers er jeg ligesom  for en måned siden. Jeg er ved at prøve en "sele" eller hvad man nu skal kalde det, for at få mit knæ til at bøje så min gang bliver bedre. Jeg skriver om den et andet sted.

mange hilsner
Betty
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 12 Maj 2011, 09:57:40


Det er lidt overvældende det her, jeg ved slet ikke hvad jeg skal skrive. Det har været et godt år, jeg har nået mange af mine milepæle også de nye jeg har sat mig undervejs.
Jeg føler at lige nu sker der ikke så meget, men ingen tilbagegang er da også godt nyt. Jeg føler at jeg er stabil, og er egentligt godt tilfreds med det og alligevel... jeg må gøre noget, så det bliver endnu bedre, så da jeg læste hvad Lis har skrevet om EDTA tænkte jeg "der er det jo" - mærkeligt, jeg har læst en del om det for et par år siden uden at det sagde mig noget, men nu har jeg bestilt tid, nu skal jeg have ryddet op i det gamle skrald jeg har i øverste etage !!
Jeg får stadig positive tilkendegivelser af hvad der er sket med mig, og for at det ikke bare skal være hvordan jeg synes jeg har det, har jeg talt med min fysioterapeut om han stadig synes der er en forskel, og han synes helt klart at min gang er blevet pænere og mere sikker, og at jeg har mere energi.

Så jeg vil bare nyde dagen i dag, og til alle jer som stadig overvejer: Kom afsted !!

mange hilsner fra Betty
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Vibeke efter 12 Maj 2011, 11:40:47
Hej Betty
Kæmpe stort tillykke med din etårs dag som liberated. Hvis du tænker tilbage (eller læser tilbage) er der jo sket enormt meget. Jeg selv fejrer ni måneders dag i dag, og kender godt fornemmelsen---hvor meget er der egentlig sket.Jeg selv er langt om længe kommet til kræfter igen efter lungebetændelse(tog 4 mdr ) så nu kan jeg i hvert fald for alvor træne igen.
Jeg tror det er godt, vi har vores familie, fysioterapeuter osv. til at fortælle os, at de ser en tydelig fremgang.
Kh Vibeke
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: helleho efter 12 Maj 2011, 17:21:18
Hej Betty - hjertelig tillykke med 1-års dagen  :D - dejligt at fremskridtene holder. Hilsen Helle
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: sheri efter 13 Maj 2011, 04:09:09
Hej Betty

Det er dejligt at høre om din fremskridt efter et år.   Jeg fejrer 5 måneder i dag,  og jeg kan bare sige at jeg er meget tilfreds  :).

Jeg kan også bare sige til dem som overvejer, kom afsted  :)

Kh
Sheri
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Anette efter 16 Maj 2011, 15:28:26
Hej Betty

Ja, hvor er det dejligt at læse din positive historie, mens jeg har vandet høns. Jeg ville ønske, at jeg havde været afsted, for nej hvor har jeg ikke lyst til det.

Og til Sheri - tak for at du giver et lille spark, men spark bare noget mere, det har jeg brug for, for hvor er det svært at beslutte, om jeg skal til Vogl eller Katowice eller Ameds (jeg har lige læst rapporten derfra i dag).

Jeg er rigtig glad for alle de ting I fortæller, f.eks. fra operationen, om at jeg skal træne i at holde vejret i 1½ minut, og om hoteller i Frankfurt og priser o.s.v.

Hilsen Solveig
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 16 Maj 2011, 17:11:42
Hej Annette
Jeg kan ikke hjælpe dig med at træffe beslutningen, det skal være DIN, men hvis der er noget andet jeg kan hjælpe med, skal du bare spørge, så skal jeg forsøge at hjælpe dig. Jeg ved at de hos dr. Simka er ved at bygge et nyt hospital, men hvornår det er færdigt ved jeg ikke.
Det med at sprke er jeg ikke så god til, men jeg har en stok så hvis du ellers står stille, kan jeg sikkert godt give dig et dask eller to med den hvis du trænger.  ;D

mange hilsner Betty
 
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Anette efter 16 Maj 2011, 19:21:55
Hej Betty

Din beretning er en god hjælp til at træffe beslutningen, men ellers er det du siger næsten det samme, som jeg hører herhjemme, at det er op til mig. Men jeg står stille nu.

Hilsen Solveig
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: sheri efter 17 Maj 2011, 14:52:44
Hej Anette, Solveig

Vi kan bare fortælle om vores historie. Ingen kan anbefale eller sige med sikkerhed ,hvad det vil ske for dig. Det er dig som betaler :)

Hvis det var gratis og hvis man kunne her i Danmark med sin sygesikring lave det, så var jeg overhovedet ikke i tvivl om det: Tag den bare så hurtigt som muligt ;D

 Men det er ikke sagen og derfor, det er dig som bestemmer...

Kh Sheri
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: helleho efter 17 Maj 2011, 17:21:04
Hej Solveig! ... det er en stor beslutning  :)

Jeg forstår godt, at du tøver... Det danske system bifalder ikke indgrebet - bakker end ikke op overhovedet, evt. bivirkninger og effekt er ikke  dokumenteret... ikke alle har indsnævringerne, og det virker ikke på alle... - om ikke bivirkninger, så er pengene tabt, men det er jo "bare" penge,og så er indgrebet ret ukompliceret faktisk...

Nu ved jeg ikke, hvordan din MS udvikler sig. For mig var valget let, det gik bare tilbage, og jeg havde alt at vinde, følte jeg. Og det havde jeg ;D Jeg er ovenud lykkelig for, at jeg gjorde det. Var min udvikling forsat i det negative spor, havde jeg mistet førlighed og frihed - som er uvurderligt.

Men som Sheri og Betty skriver, du skal tage beslutningen. Ingen kan rådgive dig, for når alt kommer til alt, så er effekt og evt. bivirkninger endnu ikke dokumenteret. Desværre. Og ingen kan sige dig, om du får glæde af et indgreb.

Måske har du set siden anbefalet herinde - tag et kig på www.ccsvi-tracking.com, hvor du kan se en række statistikker over indgrebets effekt på, så vidt jeg husker, over 800 liberatede MS patienter.

Vh Helle
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 12 Juli 2011, 13:17:42
Så er der gået 14 måneder !!
Jeg føler at jeg nu er stabil. Langt bedre end for 14 måneder siden, bare det at jeg ikke er blevet dårligere er et stort fremskridt for mig. Mit hoved er stadig let dvs. lige i øjeblikket er jeg træt og tung i hovedet, men det har andre årsager. Jeg er i øjeblikket i arbejdsprøvning, og selvom jeg får noget let at lave og kun er der kort tid, påvirker uroen meget.

Men jeg stopper ikke her, Nu er lavinen sat i gang, så spændende hvad det ender med. Jeg er i øjeblikket igang med at læse "slørede signaler" om signalstoffer. Jeg har også fået lavet en tungmetal-test og resultatet ligger i Lyngby, men nu har Ole Købke ferie, så jeg må vente et par uger med at høre svaret. Måske jeg blander for meget sammen, men nu skal der altså ske noget mere.

Betty

Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 19 Juli 2011, 16:23:29
Kære Betty,

Tak for up-date. Dejligt at du nu er stabil - efter eget udsagn  ;).

Og fedt at du ikke er blevet dårligere. Krydser fingre for at det varer ved. Andet kan vi jo ikke gøre, nåååh jo kaste salt over venstre skulder ...  ;) - for som Helle så rigtigt skriver længere nede, så kender ingen langtidseffekterne af operationen.

Held og lykke med arbejdsprøvningen.

Hilsen
Bjarne
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 13 ſeptember 2011, 09:54:06
Så gik der 16 mdr !

Ja jeg ved godt det var i går, men da glemte jeg det, jeg var optaget om formiddagen og over middag var jeg til svømning, puha, det er ved at tage livet af mig !! Ikke noget med at tage 4 baner af det og så lidt af noget andet, nej, der er hjælpere med i vandet, og i går var vi ikke så mange, så jeg havde min egen hjælper/træner hele tiden og da hun også er fysioterapeut, så fik jeg rørt alle de muskler jeg har i kroppen, og dem jeg ikke selv kan bruge, dem ordnede hun for mig, så det blev sofaen resten af dagen.

Ellers har jeg det godt, glad og frisk i hovedet, får lavet lidt mere end jeg plejer og føler mig ikke så træt. Men mit venstre ben vil altså stadig ikke det samme som jeg. Jeg er nået næsten en trediedel af min udrensning af tungmetaller. Ved ikke lige helt hvor meget det har gjort, men jeg nogle underlige fornemmelser indeni og føler at jeg nogen gange gør nogle ting bedre end før, så måske der alligevel er en ændring, jeg prøver at være tålmodig. Glæder mig til jeg også er befriet for tungmetaller. Ja, inden jul burde jeg kunne kalde mig dobbelt-liberated !!

mange hilsner Betty
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 12 November 2011, 14:08:09
Har lige kørt en tur på min el-scooter og nydt solskinnet og de flotte efterårsfarver - nåja og så at det er halvandet år siden at jeg var i Polen.
Jeg kan næsten ikke huske hvordan jeg havde det før, der hvor jeg er nu, er blevet en vane. Nogen gange tager jeg mig selv i at tænke "var det nu så slemt?" men for mig har det været en stor lettelse. Mit hoved har det fint, jeg går bedre (ja altså ikke lige i øjeblikket, styrtede i sidste uge så min fod har været dobbelt størrelse og mange flotte farver) i det hele taget bevæger jeg mig bedre synes jeg. Men mere vil have mere som man siger, så jeg er i fuld gang med udrensning af tungmetaller, det har foreløbig givet mig mere energi.

Lige nu nyder jeg bare det hele og ønsker mig mere bevægelighed i julegave  :)

Mange hilsner
Betty
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 13 Februar 2012, 09:10:21
I går var det 21 mdr siden jeg blev opereret.
Det hele er ved at være hverdag , men når jeg tænker over det, vil. Jeg sige at det har ændret det hele utroligt. Min hovedpine og trykket i mit hoved er væk.... fantastisk. Og så har det givet mig mod på at komme videre, det har lært mig at det er alt for tidligt at give op, jeg kan selv gøre en masse !! Og så har jeg her fået gode ideer til hvad jeg kan prøve og har fundet ligestillede.

Aktuelt er jeg i gang med min kost. Både TW og kost efter blodtype bliver brugt.

Betty
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: danfin efter 13 Februar 2012, 12:40:14
Herligt, herligt, Betty.

Jeg fik næppe gavn af min 'liberation' (16 mdr. siden - men troede heller ikke på det) men er gået på kostvognen (TWs) og fortsætter på vitaminvognen (Dvit + påbegyndt B12) i store doser.

Min healer der kun henter sine informationer via astral intelligens siger at TW og andre, der føler sig helbredt, ikke skyldes fx kostomlægning men det totale engagement ved at gå en HELT ny vej i sit liv - det er kroppens sprog når man blir syg for at sige at man er/har været underlagt andre menneskers magt i for høj grad - man pleaser i stedet for at gå sin egen vej. Det gir mening for mig, placebo eller ej.

Men jeg må prøve TW-metoden uanset om dette er helt ny vej eller ej.

Er der ingen her der har læst/følger Ann Boroch, der også har lagt MS bag sig via en ret streng, detaljeret og brugervenlig diæt?
"HEALING Multiple Sclerosis. Diet, Detox & Nutritional Makeover for Total Recovery"

Bernt
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: sheri efter 06 Marts 2012, 17:37:22
Hej Betty

Dejligt at høre du har det godt efter 21 måneder :)
Jeg har det også meget bedre efter 16 måneder. Tror ikke kan få igen som før min behandling.
Vil så gerne at nogle læger undersøger sagen og kan fortælle , hvorfor nogle får godt men ikke alle.

Jeg tager ingen medicin ,

Kh
Sheri
 
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 12 Maj 2012, 16:07:12

    2 år !!!

Jeg har det godt, kan slet ikke forstå hvor tiden er blevet af. Har lært en masse nyt i de 2 år og må nok erkende at jeg inden jeg tog afsted nok var meget dårligere end jeg selv har erkendt, men nu synes jeg det hele ser lyst ud.
Den fremgang jeg har fået har jeg stadig, ingen tilbagefald, nogle sløve dage ind imellem når det er lavtryk, men på trods af det er energiniveauet langt højere end for 2 år siden. F.eks. er jeg i øjeblikket ved at højtryksspule terassen og fliser udenfor, det ville jeg ikke tidligere have troet muligt.

Jeg er færdig med min udrensning og følger TW diæt. Drivhuset er fyldt med grønkål og palmekål som snart skal plantes ud, ja jeg har fejret dagen ved at prøvesmage den hjemmedyrkede grønkål, rigtig, rigtig god årgang  :D

Tusind tak til alle jer herinde som har givet mig gode råd og ideer til nye ting at prøve, det er bare superdejligt at kunne dele med jer.

Mange hilsner
Betty
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: per west efter 12 Maj 2012, 16:41:22
Rigtig dejlig læsning som bekræfter en i, at uanset hvad denne verdens eksperter påstår, så er CCSVI en betydende faktor i vores sygdom. :)
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: s1974 efter 12 Maj 2012, 18:08:14
Tillykke med jubilæet, det er herligt at høre :)
Det er lykkedes mig at gå 2 km med min mand og gravhund her til eftermiddag, det er ellers nogen tid siden det er lykkedes mig at gå helt så langt, så jeg har også en god dag i dag.
Jeg tror sørme det er en succes med TW’s diæt…
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Jesob efter 12 Maj 2012, 22:48:56
Hej Bette :D
Hvor er det bare fantastisk dejligt for dig!! Syntes det er helt vildt skønt, at man selv kan påvirke ens helbred på så positiv en måde, som du (og jeg m.fl.) er i gang med ;D
Her planlægges der også køkkenhave og har fået gang i tomatplanterne. De store drivhusdrømme er også kommet snigende, så på et tidspunkt tror jeg, vi bliver mere eller mindre selvforsynede med grønt ;D Er også helt vild med at lave juice af grøntsager og kan virkelig mærke forskellen, specielt på blodsukkeret og den "søde tand" ;)
Håber snart der sker noget globalt, så ccsvi kan blive en selvfølgelse ved konstateringen af MS-diagnosen! Tror på det er vigtigt, at få operationen så hurtigt som muligt, inden ens helbred er for belastet!
De bedste hilsner og ønsker om et fortsat godt helbred!
Jessie
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 12 Maj 2013, 13:11:18
3 år !!!    Så gik der sørme lige et år mere.

Jeg synes jeg har det godt. Energien svinger meget, men jeg bruger også så snart der er noget. Prøver at spare lidt sammen, men synes jeg er bagud med alt hele tiden, så jeg bruger min energi når den er der. Har dog generelt mere energi end tidligere. Min gang er nok nogenlunde som for 3 år siden, men mit hoved er stadig meget bedre end dengang. Indeni føler jeg mig godt tilpas. Har det rigtig godt med at være glutenfri og uden mælk. Har dog snydt lidt da det gik for meget ud over vægten og jeg har i forvejen ikke ret meget, men med laktosefri fløde hjælper det lidt. Der er desværre ikke så meget grønt som feder.

For fortsat at holde mig hvor jeg er nu, bruger jeg en masse og suger til mig også herfra. Jeg tager mange D-vit., olier, mavesyre, liponsyre og andre kosttilskud, følger TW-diæten, får akupunktur og zoneterapi, bruger af og til strøm, har fået EDTA, ja tror snart jeg har prøvet det meste, måske blander jeg for meget sammen?

Lige nu nyder jeg bare de 3 år jeg har stået på stand-by.

mange hilsner
Betty
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: helleho efter 12 Maj 2013, 13:28:08
Hjertelig tillykke med de 3 år  ;D dejlig læsning Betty!

kh Helle
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 12 Maj 2014, 16:22:19
Så gik der sørme lige et år mere!!!!!!! 4 år!!!!!!!!

Vil bare lige sige at jeg stadig har det godt. Mit hoved klarer sig fint og det er jeg sikker på skyldes CCSVI.

Resten af kroppen har det for det meste også godt, dog kunne jeg godt ønske noget mere bevægelse i mit venstre ben, men hvem ved, måske kan jeg snart få en CCSVI til benet, kunne være dejligt.

I mellemtiden gør jeg så hvad jeg kan for at bevare og måske udbygge den funktion jeg har tilbage i benet. Fampyra har hjulpet mig og så er der alt det underlige, noget får jeg herfra men også andre foreslår mærkelige ting. Lige nu er jeg i gang med Tibetansk hvidløgskur, jeg skal nok skrive lidt om den når jeg når lidt længere. Jeg har fået en hel del mere energi end jeg har haft længe, rigtig dejligt.

og så nyder jeg at have stået på stand-by så længe.
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Jesob efter 12 Maj 2014, 23:20:02
Hej Betty

Tillykke, dejligt at høre :)
Pøj pøj med hvidløgskuren og de andre "underlige" ting som vi da også gerne vil høre noget om ;)

Mange hilsner
Jacob

NB: Jessie har i påsken rundet de tre år, alt vel også her. Der kommer snart en opdatering på hendes tråd.
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 12 Maj 2015, 13:55:10
5 år

Har det stadig godt i hovedet, kun sjældent hovedpine.
Kan dog godt mærke at benene bliver dårligere men må nok sige at jeg har haft stor gavn af operationen.

Glæder mig tit over alle de gode ideer jeg får her.

Betty
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 12 Maj 2015, 15:40:30
Lyder godt Betty  :)

Hilsen Bjarne
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Jesob efter 18 Maj 2015, 21:34:33
Skønt at høre Betty :-)

Jacob
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: Betty efter 03 November 2018, 16:42:37
Hej

Længe siden jeg har været her, troede ikke her var noget tilbage men kun FB.

Mine ben blev bedre dengang, ikke helt gode men bedre men de er langsomt blevet dårligere igen ☹️
Men mit hovede er stadig ligeså godt som det blev dengang, ingen hovedpine, taler normalt og i normal hastighed, jeg kan huske ja føler mig næsten normal i hovedet.

Betty
Titel: Sv: Liberated - Betty - Katowice 12/05-2010
Indlæg af: per west efter 04 November 2018, 07:48:22
Hej Betty

Helt nostalgisk at høre fra dig. Dejligt at høre du stadig har god virkning af "liberationen" mht. brainfog.
Selv er jeg ikke specielt heldig med de behandlinger jeg har gennemgået, hverken veneudvidende behandling eller HSCT.
Synes jeg støder på flere forsknings-forsøg som gerne skulle kunne regenerere vores myelin, men desværre er der langt fra forsøg til implementering hos patienterne, når det gælder forskning og MS.
Og stadig er det et spørgsmål om regenerering af gamle skader, hvor hjernen jo er meget god til at regenerere, imens nervecentrene til benene nok ikke så nemt reetableres. Fampyra skulle være godt mht. at gå bedre, for 40 % MS patienter, så det er måske værd at forsøge at komme med i neurologernes forsøg. Hos mig er det Neurolog Tor Pedersen fra Århus, der kører forsøget