MSForum.dk

Emner => Liberated! => Emne startet af: Skipper efter 14 Marts 2010, 11:21:20

Titel: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 14 Marts 2010, 11:21:20
Hej. Vi er netop vendt hjem, og har valgt at lægge vore iagttagelser - og dele glæden ud - til MS folket. Intet er sikkert i denne verden, heller ikke det endelige resultat af operationen. Men nu - 5 dage efter, er der kun den lille sky på himlen, at Lisbeth ligger med en kæmpeforkølelse og 39 graders feber efter en kold nat i en kold autocamper. Ikke det smarteste at byde sig selv i vores situation. Men her er vor beretning:

Lisbeth er i bedring. Sclerosen standset.
Lisbeth fik uventet ”go” for en operation for CCSVI af professor Th. Vogl på Frankfurt Universitetshospital. Hun er i progressiv bedring efter behandlingen, med forventning om at lægge afstand til sin scleroses forbandelse.
Vi tog til Frankfurt efter aftale med prof. Th. Vogl om en uddybende undersøgelse i  f. m.  Lisbeths sclerose. Forud var gået en scanning i Frankfurt i februar, der havde fastslået, at hun havde en indsnævring venerne (i V.jugularis og jugularis bulbus), som bringer blodet bort fra hjernen. Vi havde aftalt, at hun skulle have endnu en undersøgelse for at fastlægge helt præcist, hvor indsnævringerne lå – for så bagefter at vurdere, hvad vi så skulle gøre.
Vi mødte på kl. 10,30. Jeg blev sat i ventesalen, og Lisbeth blev indlagt. En halv time senere blev jeg tilkaldt. Lisbeth sad i et lille omklædningsrum, og så meget tvivlrådig ud i ansigtet. Hun sagde: De har taget de prøver, de ønsker, og de foreslår, at jeg opereres nu!”. Det sortnede for mine øjne. Det var jo dette øjeblik, vi havde set frem tid i de mange måneder, hvor vi fandt frem til netop denne klinik. Men ikke ventet så pludseligt. Det havde hverken Lisbeth eller jeg drømt om. Og hvad med Sygesikringen? Den ville helt sikkert ikke dække, hvis noget gik galt. Jeg nævnte dette for Lisbeth, som udmærket vidste, hvad det drejede sig om. Hvis en evt. fejloperation indtraf, ville vi selv skulle betale for hendes ophold i Tyskland, hvilket rent faktisk ville ruinere os. Jeg bekræftede over for Lisbeth, at det var hendes beslutning, der gjaldt, og at jeg var med hele vejen, uanset udfaldet efterfølgende. Vi rystede begge over hele kroppen. Lisbeth sagde: ”Vi kan ikke bruge resten af vor tilværelse med at vente. Jeg vil gerne opereres”.
Det varede vel en time, før jeg atter blev kaldt ind, denne gang til en stue,  hvor der stod to-tre senge med mennesker, der var blevet opereret. Lisbeth lå med et træt, men afslappet ansigt. Hun smilede, da jeg kom ind, men hun havde fået streng besked om absolut ikke at røre så meget som en finger i tre timer. Basta. Hun fortalte, at Professor Vogl selv havde opereret hende, omgivet af 6-8 læger og studerende, der så på. Hun blev lokalbedøvet, men det virkede ikke, så hun fik en ny sprøjte. Derefter foregik den såkaldt angioplastiske operation monitoret via skærm og med fjernstyring af aktivering af ballonen. Det føltes væmmeligt, og hun var bange. Den hurtige beslutning, fortalte hun, overvældede hende, mens hun lå og mærkede ”noget”, som bevægede sig op fra lysken til lige under hjernen. Og så den voldsomme sensation inde i hovedet, da ballonudvidelsen åbnede for mere blodgennemstrømning.
Smerter som sådan følte hun ikke, men uvisheden om alt det, der skete, risikoen, mange måneders søgen på egen hånd med læger, der ikke kunne forholde sig, var voldsom for hende. Svagt hørte hun professor Vogl give korte, kontante ordrer – næsten surrealistisk, som fra en film. Hun svedte, og der løb dråber hen over panden, men blev standset af det frottéstykke, der blev skiftet ofte. En sygeplejerske holdt hende i hånden under hele operationen. Tysk præcision og nøje logistisk opbygning af processen sikrede, at alt gik som planlagt. Ja, netop tysk præcision. Jeg hepper på Tyskland ved næste landskamp!


Hun...
•   går mere sikkert nu…
•   er ikke så træt mere…
•   har styr på de indre organer (alle lukkemuskler ”virker” = sphincter-kontrol )  
•   er kognisk nærværende. Hendes bedømmelsesevne er som før sygdommen
•   har ikke taget den stærke smertestillende medicin siden operationen…
•   og smerterynkerne fra det smukke ansigt er borte.
•   ømheden i krop og fingre om natten er borte.
Det er nu gået 5 dage siden operationen.
Professor Vogls fremgangsmåde er:
1.   MRI scanning (Tesla 3 – vistnok en af de bedste af slagsen. Arbejder hurtigere end pulsslag. Kan bl.a. afsløre en kræftmetastase på 1 mm størrelse.)
2.   Vurdering/anbefalet fremgangsmåde. Vi fik udleveret CD med komplet scannerserie af de ca. 1500 billeder, samt en tilbundsgående rapport med anbefaling af efterfølgende fremgangsmåde. På tysk.
3.   1. Angiografi (ballonoperation) Efterfølgende vurderes, som operationen har medført forbedring. CD udleveres, samt rapport.
4.   Efter ca. 14-21 dage kan indtræffe tilbagefald, fordi venen trækker sig sammen. Sker dette, og er der ønske om at bibeholde den nye, forbedrede, tilstand, foretages 2. angiografi.
5.    Hvis der efter andre 14-21 dage atter indtræffer tilbagefald, indsættes en stent (karprotese – d.v.s. et ”rør”) således udvidelsen forbliver permanent.
Om det er den sidste proces, som Scleroseforeningen advarer imod, er uvist for os. Også, hvorledes Lisbeths forhold vil udvikle sig, og det må tiden vise. Og vi må i gang med at forsøge at interessere dansk sundhedsvæsen for de muligheder, der er med CCSVI. Og få hjælp til punkterne 4 og 5 herover.
Efter hjemkomsten til Danmark 13. Marts var følgende at finde på nettet, nemlig en præsentation fra Jordan, for nylig givet i byen Hamilton, Ontario, Canada, på Professor dr. med. Mark Haacke's CCSVI konference, afholdt 9. Marts 2010.  Her deltog, foruden Professor Paolo Zamboni, tillige radiologer fra Buffalo University Hospital, Jordan og Polen. Temaet var:
Er Multiple Sclerose i stedet Multiple stenose? Koncentratet fra resultater, refereret af en af indlægsholderne, Dr. M Al-Omari, fra Jordan University Of Science & Technology and King Abdullah University Hospital Jordan, er værd at hæfte sig ved, for det er præcist den operation, Lisbeth gennemgik for få dage siden. Det er for tidligt at fremsætte en udtalelse om virkningen hos Lisbeth, men umiddelbart fornemmer Lisbeth en bedring i de med halvfed angivne punkter nedenfor. Desværre røg hun ind i en generalforkølelse, sikkert som følge at oplevelserne i camperen, og er til sengs med feber. Men uden de stærke piller! Derfor vil de nærmeste dage ikke vise klare resultater. Ærgerligt, for hun havde glædet sig til at komme ud at nyde sin mere sikre motorik og bevægelighed.
Baggrund for Al-Omaris indlæg i Hamilton: Test af 20 MS patienter og 20 kontroller, ved hjælp af Dr. Zamboni's protokol. Der blev fundet jugularis stenose/opstemning af blod hos 90% af MS-patienterne. – De blev behandlet med ballonudvidelse, og der var der forbedringer i -
Ansigtsfarve
Nedsat træthed
Sphincter kontrol (blære/tarm)
Motorik og sensorisk funktion

Synsstyrke.
Hukommelse
Synkeevne
Tale
Seksuel funktion
Leif Andersen-Farmer – 13. Marts 2010. Subjektiv fremstilling. Absolut forbehold for mangler i udtryk og detalje. Ikke til offentliggørelse uden accept.
Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: BR efter 14 Marts 2010, 11:36:21
Hej Leif og Lisbeth,

Jeg mangler ord - Hvor er det godt gået. Leif som sundhedsminister nu!

Brian   
Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: cab efter 14 Marts 2010, 11:41:20
Det er svært at finde ord - jeg kan nok ikke sætte mig ind i jeres emotionelle tilstand - før, under og efter!
Men hvis blot jeg fornemmer en lile del af jeres tilstand, så er det en næsten utænkelig situation at stå i - jeg ønsker jer stort, stort tillykke!

Mange af os ved hvad en forkølelse kan gøre ved vores MS krop - spændende at høre om Lisbeth, når forkølelsen fortager sig.
God bedring.
Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Farmor efter 14 Marts 2010, 11:47:56
Hej Skipper og konen.
Tillykke begge to. Hvor er det stort og modigt. Lad os følge det videre forløb. Vi er garanteret mange, som ser lys forude.
Jeg er sikker på, at I vil gå videre til de rette med jeres erfaringer, som forhåbentligt bliver gode HELE vejen.
Venlige tanker følger jer. :)
Farmor
Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Lisa.T efter 14 Marts 2010, 13:11:21
Tillykke med det fuldstændigt fantastiske resultat!! Venter spændt på at høre mere nyt.
Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: christian efter 14 Marts 2010, 13:17:31
Fantastisk historie Leif, og tillykke til dig og Lisbeth! Velkommen til en ny og bedre tilværelse for jer begge.

Hvor er det rart og varmende at læse om de positive tilbagemeldinger !!

christian
Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Sønderjyde efter 14 Marts 2010, 13:28:23
Dejligt med en positiv historie, det gjorde lige min søndag meget bedre..
Tillykke med det god resultat, håber hun kommer hurtig over forkølelsen igen og det kommer til at gå fremad..

Søren
Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Helena efter 14 Marts 2010, 13:48:45
Kære Lisbeth & Skipper

Tillykke med indgrebet og resultaterne. Når I får overskud og ved lidt mere om de langsigtede virkninger/forbedringer, håber jeg I går til medierne. TAK fordi I giver os håb midt i al elendigheden  :)
Helena
Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Per West efter 14 Marts 2010, 14:18:55
Tillykke. Ord er svære at sætte på, men rigtig meget held med jeres initiativ.

Per
Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Anders efter 14 Marts 2010, 15:49:43
det er super godt at høre... nu glæder jeg mig endnu mere til 20 april...
Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: kenneth efter 14 Marts 2010, 17:16:52
Kære 'Skipper og Kone'

Super dejligt og kæmpe tillykke til jer begge..... jeg glæder mig på jeres vegne - det er sejt og modigt :-)

Mvh

Kenneth
Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Karina efter 14 Marts 2010, 20:28:50
Hej Lisbeth

Til lykke, til lykke  :)

Men hvad gik det over til med forsikringen, hvad var prisen, og hvad med blodfortyndende medicin?

Jeg har også tidligere talt med Vogl, og det var en forudsætning, at jeg havde en helbredsforsikring.

Kan det virkelig passe, at pris etc. er en subjektiv vurdering fra patient til patient. Jamen, jeg er såmænd bare rådvild på et højere plan!

God bedring Lisbeth. Jeg håber, du snart kommer af med febere, så du kan komme på benene og mærke forskellen  :)

Mange tanker
Karina
Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: monica efter 14 Marts 2010, 21:18:37
tillykke!

tenker på dere  - koz&klem fra Norge :-*
Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Louise efter 17 Marts 2010, 10:13:29
Hej Lisbeth og Skipper!

TILLYKKE, TILLYKKE, TILLYKKE - STORT, STORT, STORT!

Hvor er det godt gået - håber det bedste for dig (jer) og fremtiden. Det bliver så spændende at følge dig!

Knus Louise
Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Leif efter 17 Marts 2010, 16:56:05
Hejsa Skipper.......

Hvor dejligt at høre det går godt hos jer......... Bedste ønsker med fremtiden.....

Hilsner Leif
Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Lasse p. efter 17 Marts 2010, 20:29:55
Først, mange gange tillykke med operationen.

Jeg kunne godt tænke mig at høre, om i har nogle numre på hospitalet og navnlig dr. vogl, da jeg er interesseret i en evt. undersøgelse.


mvh. lasse
Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Per West efter 17 Marts 2010, 20:32:40
UNIV. PROF. DR. MED. THOMAS J. VOGL
Direktor des Institutes
Diagnostische und Interventionelle Radiologie
*
Theodor-Stern-Kai 7
D-60596 Frankfurt am Main
Tel.: +49 (0)69 6301 7277
Fax:  +49 (0)69 6301 7258
Mobil:(0172) 810 6687
mailto:T.Vogl@em.uni-frankfurt.de
http://www.klinik.uni-frankfurt.de/zrad/Diagnostik/
Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Mlrm efter 18 Marts 2010, 16:14:33
Kære begge to!

Tusinde gange tillykke med, at I valgte ikke at vente, og sprang ud i det! Vi ved alle at I har gjort jer rigtig mange tanker og har undersøgt alt hvad i kunne inden i gik igang, så hvorfor ikke prøve??? Sådan havde jeg det i hvert fald:-)

Jeg synes at det lyder rigtig dejligt med allle de forbedringer der er kommet, og som hos mig selv vil tiden vise hvordan det vil gå. Jeg er selv blevet sat på blodfortyndende medicin, og det har i den grad indertrykt min første positive fornemmelse at klarhed og friskhed. Jeg er i går og i dag gået hen, og blevet RIGTIG træt! Det er en anden og langt mere dræbende træthed end min sklerosetræthed, og jeg har svært ved at mærke forandringerne nu. Det er dødirriterende for at sige det mildt! Dr. Sclafani har sagt, at jeg skal tage det i 2 måneder, og at jeg kunne forvente en træthed. Jeg overvejer dog kraftigt at stoppe med det nu. Min egen læge siger at han er meget i tvivl om jeg skal tage det, for som han siger:"Det hjælper jo ikke noget at få venerne udvidet, hvis man dør af en hjerneblødning lige efter." Jeg læse på nettet at i 2006 døde 1500 personer af blodfortyndende medicin i Sverige. Det er alligevel en del! Er det så det værd, spørger jeg mig selv????

Har I fået tilbudt medicin?

Det er ikke rart når man ikke kan mærke sig selv efter en operation, og jeg ville ønske, at jeg kunne, så jeg bedre kan give alle de nysgerrige et helt klart billede af hvordan selve ballonudvidelserne vil virke på mig.

Anyway: de første 4-5 dage var som at være i himmelen, så der ER noget om det!!! Billederne taler jo også et tydeligt sprog: Hvis de viser en forsnævring, så er den der jo også, og det vil naturligvis havde en indvirkning på kroppen! Så hvad er det, de venter på?:-)

Mange tanker fra

Marie
   
Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 24 Marts 2010, 10:33:45
Status på Lisbeth - til orientering. Og som aftalt med prof. Vogl ved afrejsen fra Frnakfurt:

Dear professor Vogl.
24/3 2010: Short feedback on Elisabeth Andersen-Farmer:
Fever from severe cold has gone. Energy emerging and already doubled compared to status before the operation. Dizziness gone. Balance has also improved. Sphincter control increased to nearly perfect. No obvious/visible signs of draw-backs. 2-3 times per Day though, she gets a stich in the arm or leg or shoulder. (only one stich at a time). Not burdensome. We only experienced this after the operation took place.
Getting extensive doses of Vitamin D and Omega 3 daily.
Greetings from the rising number of Vogl fans in Denmark!
Leif Andersen-Farmer
Please say hello to Marie Louise from us to-morrow! Thumbs up!
-
Svar, samme formiddag:
Great to hear!
I keep the fingers crossed
yours
thomas J: vogl

Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: mchlbk efter 24 Marts 2010, 20:21:20
Det lyder rigtig fint!

Jeg var på Rigshospitalet til Tysabri i dag og der var ingen forståelse for min interesse for ccsvi, hverken hos sygeplejerskerne eller (sært nok) de andre patienter.
Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Karina efter 24 Marts 2010, 20:36:02
Hej Skipper og Lisbeth

Det lyder godt og lovende. Tillykke :)

Jeg skal ned til Vogl 6. maj og glæder mig meget, kan I tro  :)

Jeg håber, det går godt med Marie Louise i morgen.

Og til dig Michael - jeg var til Tysabri-behandling på Scleroseklinikken på Århus Sygehus i går, og jeg oplever det samme som dig - hm!

Mange hilsner og tanker fra
Karina
Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Lisa.T efter 24 Marts 2010, 21:39:52
Måske skal der oprettes en separat tråd til dette, så vi ikke "hi-jacker" Skippers tråd, men jeg synes det er en besynderlig besked I giver, Michael og Karina, at sygeplejersker og patienter er ligeglade med CCSVI?? Hvordan er emnet blevet diskuteret? Ved de i det hele taget hvad det er ?? Hvad sige de specifikt?? Jeg er et et stort spørgsmålstegn ved den reaktion. Hvis vi ikke engang  har de andre patienter med os, så kan vi lige så godt opgive.....

Jeg spekulerer da på alle vores gæster herinde - er de også nejsigere??
Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: mchlbk efter 24 Marts 2010, 22:19:07
I mit tilfælde (Rigshospitalet) har jeg såmænd bare rejst spørgsmålet i infusionsrummet.

Det har sat gang i en livlig samtale, hvor sygeplejerskerne har værer meget afvisende. For en måned siden var deres besked, at lægerne anbefalede patienterne at vente og se tiden an, men i dag var sygeplejerskernes besked, at Soelberg anbefaler helt at lade være. Begrundelse: Det er et meget farligt indgreb (folk er døde), der er en meget tvivlsom effekt og i øvrigt lyder det helt usandsynligt, at ms skulle have noget med blokerede vener og jern at gøre.

Det er min oplevelse, at patienterne stoler blindt på meldingerne fra Soelberg/Scleroseforeningen. I hvert fald er mine argumenter for i det mindste at være åben overfor muligheden ikke faldet i frugtbar jord.

Da jeg gik derindefra i dag var jeg ærlig talt kommet i tvivl, om hele ccsvi-fænomenet måske bare er den fis i en hornlygte, som vore behandlere tilsyneladende anser det for at være.

Men man har jo lov at håbe.
Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Lisa.T efter 24 Marts 2010, 22:22:54
Der er jo da i hvertfald nu mange patient historier, der siger det modsatte. Det er næppe noget folk drømmer.
Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: mchlbk efter 24 Marts 2010, 22:26:43
Nemlig! Jeg FATTER ikke at folk ikke interesserer sig mere for det og tillader sig selv at håbe, at ccsvi er et virkeligt gennembrud.
Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Per West efter 25 Marts 2010, 00:25:23
Skippers indlæg siger jo det hele, dejlig læsning, og vi kan ikke tillade os at miste troen når resultaterne tæt på er så overbevisende. Det er jo også et betydeligt bevis på at det virker, når Marie beskriver sin behandling, hvor lyset blev tændt og slukket, i frekvens med veneforsnævringerne.

Pokkers også, at der så er en professor som har brugt lang tid på at forske den forkerte vej, at han ikke på nogen måde vil begynde at indrømme, at løsningen måske kan vise sig at være så simpel.

Så vi må nok indse, at vi kommer til at betale dobbeltpris for behandling. Først har vi allerede betalt via vores skat, og siden nu direkte i udlandet, hvis vi ellers kan smyge os uden om forsikringsselskaberne.. Hvis vi lader os operere, vil der vil sikkert ikke i DK blive påbegyndt forskning i, hvordan man så får ryddet op efter de attaks som allerede har været.

Tak for din mail.
Vi kan hermed bekræfte, at du har en tid i Skleroseklinikken d. 20.4.10, kl. 10,00.
Din mail er gået videre til overlæge Katarzyna Mieszczanek, idet hun er din behandlende læge.
 
Venlig hilsen


Der var respons fra overlæge Stenager, Vejle sygehus, som jeg forespurgte om behandlingsændring hos.






Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 09 April 2010, 19:36:16
Kære Forum-venner. Ganske kort om Lisbeth, pr. 9/4: Hun er omtrent på samme gode niveau, på 5. Uge. Vi går ture hver dag, og hun glæder sig over naturen, fuglene, de nye skud i ranker og blomster,  og over ikke at skulle koncentrere sig om at holde balancen hele tiden. Jo, det ER lykkedes at holde sclerosens skygge på afstand, i hvert fald indtil nu. Håber, at I alle holder håbet oppe. Vi arbejder, som vistnok alle i Forum’et, i kulissen på at få CSSVI frem i folks bevidsthed. Keep up the good work!/Skipper
Titel: RE: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Anders efter 09 April 2010, 23:37:13
jeg syntes at det er vildt at folk er så "bange" for at tale om ccsvi og evt kaste sg ud  en tur til frankfurt eller polen eller lig. der er 1 eller 2 der er døde af ccsvi//det blodfortyndende medicin... kun.... tysabri har kostet mindst 7 døde... de nye piller der ikke er kommet endnu og kun er på forsøgs stadie.. har kostet 2-3 døde.... og tysabri bliver mere og mere farlig for hvert år man er på det... det gør ccsvi ikke... man må gerne holde det ene op imod det andet... og i min verden vinder ccsvi....
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: christian efter 20 April 2010, 11:23:25
Specielt fordi CCSVI rent faktisk får MS-patienter til at få det bedre - medicinen undertrykker bare attacks...

christian
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Mlrm efter 20 April 2010, 13:14:01
Kære Skipper og kone,

Jeg synes at det er helt fantastisk at læse jeres beretning!

Håber stadig at det går fremad:-)

Kærlig hilsen

Marie Louise
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 21 April 2010, 18:45:05
Kære Marie Louise.
Tak for din hilsen. Det går – på 8. uge – stadig godt med fruen! Vi tvinger os selv til, hver eneste dag, at tage de forhold op, som tidligere var et problem - balance (hun smutter op på første sal hver dag), svimmelhed (hun går lige og sikkert  uden slingren), træthed (hun holder en fuld dag til kl. 23), hovedpine (har kun taget få Kodimagnylpiller siden operationen, og slet ikke de andre, stærke. Klar tanke og evne til at overskue tingene. Hvis vi ikke tager disse ting op, og glæder os over dem, risikerer vi, at de går i glemmebogen – sådan er mennesker jo også, og det må ikke ske. Selvfølgelig er hun nervøs for tilbagefald, ingen har lovet, at træerne gror ind i himlen, og godt 7 uger er i sig selv utroligt for os. Vi har IKKE glemt, hvad der hjalp hende, og arbejder løbende på at få CCSVI anerkendt som, i det mindste, et af midlerne til at holde MS i ave, og med støtte fra det officielle Danmark. Vi håber begge inderligt, at din hverdag er udholdelig/Skipper.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: christian efter 21 April 2010, 21:15:43
Hej Skipper

Nu kunne jeg godt tænke mig din/jeres vurdering på baggrund af det du/I har oplevet med Lisbeth indtil videre:

1) Vil du/I sige at der er en sammenhæng mellem Lisbeths MS og hendes CCSVI (retorisk  ;) )?
2) Hvis ja - mener du at man kan sige at hendes CCSVI er årsag til hendes MS, eller tror du der stadig ligger en "djævel" gemt og venter (det frygtede immunforsvar) ?
3) Er Lisbeth symptomfri, eller har hun stadig nogle dårligdomme?
4) Vil du anbefale os andre med MS at blive Liberated?

tak - Christian
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Lisa.T efter 21 April 2010, 21:30:28
Tillægsspørgsmål: Fik Lisbeth stent(s) ??
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: christian efter 21 April 2010, 21:42:01
Lisa: nej det gjorde hun ikke (se side 1 i denne tråd).
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: cab efter 21 April 2010, 22:16:08
Og så tillægsspørgsmålet:
Hvilken form for MS har Skippers frue:
RRMS, SPMS eller PPMS?
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 22 April 2010, 06:37:01
Cab: RRMS, mener vi.
Christian: ”Nu kunne jeg godt tænke mig din/jeres vurdering på baggrund af det du/I har oplevet med Lisbeth indtil videre”:
1) Vil du/I sige at der er en sammenhæng mellem Lisbeths MS og hendes CCSVI?
Svar: Svært spørgsmål, men det er sandsynligt. ”C”et (det kroniske) og ”I”et (insufficiensen) er borte, og  ”CSV-flow’et”er intakt efter indgrebet, som altså har virket til nu.
2) Hvis ja - mener du at man kan sige at hendes CCSVI er årsag til hendes MS, eller tror du der stadig ligger en "djævel" gemt og venter (det frygtede immunforsvar)?
Svar: Hvis vi tænker på en reflux-påvirkning af hjernen med x% returblod (der kommer jo altid noget igennem) pr hjerteslag gennem de første 50 år af hendes liv (foranlediget af en medfødt stenose), kan det vel tænkes, at en langsom nedbrydning af cellevæggene har fundet sted via den ophobede jernkoncentration over tid (Zamboni+tesen om de frie radikalers skadelige effekt på cellemembranerne), som dermed har nedbrudt myelinen), d.v.s. CCSVI genererer myelinnedbrud = årsag til MS. Immunforsvaret har måttet give op over for en overmagt, foranlediget af CCSVI. (måske for ”teknisk”en forklaring, men er da et forsøg).
3) Er Lisbeth symptomfri, eller har hun stadig nogle dårligdomme?
Svar: Ikke 100% symptomfri, idet hun (hendes natur) ind imellem bliver træt. Min bekymring er, at hun satme ikke kan holde sig i skindet, men atter ”kører deruda”, hvilket hun også gjorde i ”gamle dage”, før MSen. Efter et hvil er hun atter oppe i omdrejninger. Men hun er meget  påpasselig med sin gang.
4) Vil du anbefale os andre med MS at blive Liberated?
Svar: Forudsat en ”positiv” primær CTEVD scanning, så ja – men det bør selvfølgelig være den enkelte, der afgør det i samråd med lægen. Vi tænker (næsten konstant) på de, der IKKE får chancen for et valg, og det er til at blive vred over.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Betty efter 22 April 2010, 10:54:46
Hej Skipper

hvor lyder det dejligt med Lisbet synes jeg men... min mand er altså ved at få betænkeligheder og har foreslået at vi aflyser vores tur til Polen ... han vil ikke have mig rendende og støvsuge til kl. 23 siger han  :D

mange knus fra Betty
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Betty efter 23 April 2010, 10:35:28
Jeg synes det lyder som en rigtig god ide det med at lægge mærke til ændringer både positive og negative, man lægger jo mest mærke til ting man ikke kan, men når det så nogle gange lykkedes uden problemer, tænker man slet ikke over det.
Der er mange små ting som er ret besværlige så vi har vel alle nogle små hjemmelavede hjælpemidler, måske det var en ide at lave en tråd til disse ideer/hjemmelavede ting? men jeg ved altså ikke hvordan man laver en tråd  ??? (ja efter 25 år som programmør kan jeg ikke engang finde ud af at lave en tråd her - øv skrumpehjerne).

Betty

Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Lisa.T efter 23 April 2010, 11:05:23
Betty, der er nu ikke videre svært - men man skal selvfølgelig vide hvordan. Du går ind under emner, på det emne, du vil lave en ny tråd i, f.eks. ccsvi eller skrå seng eller medicin eller hvad vi nu har. Så klikker du øverst, hvor der står Nyt Emne. Så kommer et vindue, du kan skrive i. På den øverste linje  skriver  du hvad tråden skal hedde, som f.eks "Bettys synspunkter" eller "Bettys oplevelser" eller hvad det nu handler om, og så er der et felt nederst, hvor du skriver din besked.

Piece o' cake!
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 23 April 2010, 14:34:29
Paradis/retur. Lisbeth er begyndt at mærke til hovedpine og til træthed igen. Endnu kun i meget begrænset styrke, men hun kender alt for godt den sitren i musklerne i arme og ben til, at det kan være andet, end at Fanden står og banker på døren, og vil ind. Vi har naturligvis en ”plan B” i skuffen, men venter lidt, til vi kender styrken af et evt. tilbagefald, og hvor hurtigt det går. At vi ikke giver op her, skal der ikke herske tvivl om. Men det at have mærket igen, hvordan livet var engang, for så at erkende, at det kun varede kort, er hårdt for hende. Dette tidlige skriv, fordi vi ved, hvor mange der står og skal tage beslutninger i denne tid. Lisbeths CCSVI blev altså standset i 40 dage ved et behandle jugularis med eet ballonindgreb uden stent. Og uden flyvning efterfølgende. Stenosen blev fundet med MRI, uden doppler, hos Dr. Th. Vogl i Frankfurt, der også gennemførte indgrebet, beskrevet først i denne tråd. Er der spørgsmål, som du tror vi kan svare på, eller hjælpe med, kan du maile leif@andersen-farmer.dk eller bruge MS Forum.  Vi ønsker alle held med det, der end må blive jeres beslutning. Husk, at hvis der ikke sker noget – så sker der ikke noget!/Skipper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Lisa.T efter 23 April 2010, 15:25:29
Jeg ville godt lige vide : har flyvning en indflydelse?? Er det bevist? Gælder det kun for tiden lige efter evt. indgreb, eller er det for al fremtid?

Øv for søren da osse, ærgerligt for Lisbeth. Men nu ved man da i det mindste at der er hjælp at hente.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Anders efter 23 April 2010, 15:56:50
flyvning kan have en indflydelse... men det er der meget der kan... derfor skal man ligge brak i ca 20 dage efter opr.  gælder så vidt forstået efter indgreb... ikke for altid... nu er det så bare at presse det igenmen i dk... netop fordi det er så vigtigt med en opfølgning og lidt overvågning
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: christian efter 23 April 2010, 16:00:06
Hej Leif

Æv da også - surt at det går den forkerte vej.

MEN - det er meget muligt at I oplever det som mange (fra TIMS) oplever, nemlig 2 skridt frem og 1 tilbage processen. Det kan meget vel tænkes at blive bedre igen.

Det her med flyvningen er ikke bevist, og der er da også mange fra Canada som flyver hjem igen og har det fint. For Marie gik det dårligt, men om det var flyvningen, eller om det var sket alligevel ... hmmm  ???

Dr Sclafani mener det er noget vrøvl at flyvning skulle have noget at sige.

Men som Anders skriver, så er det nok RET fornuftigt at holde sig i ro et godt stykke tid efter indgrebet, for at give venen tid til at hele sig igen.

christian
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Farmor efter 23 April 2010, 16:02:06
Det var dog en trist melding, Skipper. :(

Jeg håber for jer, at det vil vise sig trods alt at være noget forbigående, men kan heller ikke lade være at tænke på, om Vogl måske ikke er dygtig nok på området. Han mangler vel erfaring, og det virkede lidt hovedkuls, da han ville operere.

Vi hører så meget godt om Simca og de andre polakker. Har nogen mon hørt, hvordan hans/deres patienter har det på længere sigt? ???

Hvad er jeres planer nu? Jeres plan B? ???

Det kan naturligvis ikke undgå at give stof til eftertanke. Små 40.000 kr. er mange penge, hvis paradis kun varer 40 dage.

Venlige hilsner til Lisbeth
fra farmor
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: hag efter 23 April 2010, 16:04:33
farmor: Jeg tror at dr Vogel er ok - det er en standard ting at ballon-udvide. Det er det at finde forsnævringen som er det vanskelige.

Jeg håber for jer at der bliver ok igen snart - som sagt  - flere oplever hvad I går igennem, og får det godt igen.

christian
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Anders efter 23 April 2010, 19:00:50
der har lige været en her i polen som fik det lidt skidt igen efter et stykke tid... og så ventede han ca en uge og så var alt ok igen.... men de gør også en del ud af at sige at selvom at men bliver lavet kan man stadigvæk godt få attacks... man har jo stadig ms... så det er stadigvæk super vigtigt med den rigtige mad og de rigtige vitaminer...
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 27 April 2010, 17:46:06
Konen er ”oppe” igen! Efter to dage, hvor humøret var lidt nede (vi var skuffede), er Lisbeth oppe igen på samme niveau som før. Hun var en af de første, der fik CCSVI behandling u/stent hos professor Vogl, derfor er hendes data nok interessante for en bredere kreds. Vi melder tilbage, hvis der sker ændringer i f.t. dette, men håber det naturligvis ikke! Nu OK på 9. uge
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: christian efter 27 April 2010, 19:12:49
Tillykke Skipper! Det er jeg glad for at høre  :)

christian
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: kenneth efter 27 April 2010, 19:26:28
Hej 'Skipper og kone'

Hvor er det dejligt at høre - dejligt og stort tillykke :-)

mvh

Kenneth
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 04 Maj 2010, 16:04:44
Liberation Day! 4. Maj 1945 blev Danmark hjulpet ud af fem års skygge. Lisbeth og jeg har – traditionen tro – lys i vinduerne denne aften, for at mindes. Skippers bror var med i Hvidsten gruppen, han lever stadig, og minderne trænger sig på. Denne aften vil vi desuden mindes vi de mange dage, hvor usikkerheden, frygten, smerterne tvang LIsbeth i knæ, men hvor hun genfandt sit tidligere liv i Frankfurt 9. marts i år. Virkningen holder sig stadig, så indtil nu har det været en sejr. Men det er også sådan en aften, at  vi vil anerkende en Paolo Zamboni, der fandt en vej til at hjælpe MS patienter, og mod til at gennemføre en lang vej til hans forhåbentlige anerkendelse som kvalificeret emne til en Nobel Pris,  samt en professor Vogl, som fåmælt, men konsekvent, sagde til Lisbeth, hvad han mente burde gøres. Og gjorde det. Jo, der er taknemmeligt lys i vinduerne i vort hjem i aften. Og i vore øjne/Skipper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 15 Maj 2010, 07:43:48
90 dage! Kære alle. Det er nu 90 dage siden, at Lisbeth blev CCSVI opereret. Status er den samme, nemlig et godt "normalt" liv med alle funktioner (næsten) på plads. Vi fejrer det, i tilslutning til en rund fødselsdag for den ene af os... med en rundtur i Baltikum på et skib. Vi synes, dette er værd at fejre!
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Lisa.T efter 15 Maj 2010, 08:34:09
Tillykke med stabiliseringen, og rigtig god tur!
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: tip efter 15 Maj 2010, 12:51:28
Fantastisk læsning, ha' en god tur, varme hilsner til dig og hustruen
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: John efter 03 Juni 2010, 20:36:15
Super tillykke. Fantastisk historie.
Er nysgerrig efter at vide hvilken form for sklerose der her er tale om.
Ifølge zamboni er det jo kun attackvis sklerose der er hjulpet af operationen ?.
Er selv sps.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Lotte_elise efter 04 Juni 2010, 13:24:06
Hej

Jeg har nu siddet og læst alle jeres beretninger igennem -hvor er det gode nyheder!

Det får mig samtidig til at spekulere over min egen situation og om det måske var noget for mig. Eftersom det umiddelbart ser ud til, at I der følger tråden er dem med mest erfaring om emnet vil jeg gerne høre jeres mening.

Jeg er 34år og fik konstateret sclerose for et par år siden. Jeg kommer fra en famille med en stor hyppighed af MS. Min sygdom er ikke særlig aktiv, har kun haft et sikkert attak for for 3 år siden og et ikke bekræftet attak for ca. 12 år siden hvor jeg mistede min førlighed. Jeg har ingen mén efter de 2 attaker.

Men jeg har ofte hovedpine og koncentrationsbesvær og har haft det i MANGE år og de sidste par år er jeg begyndt at være svimmel på en sådan underlig rundtosset måde. Jeg har skubbet symptomer væk og tænkt at det nok bare var fordi mine små børn forstyrrer nattesøvnen. Men da jeg læste om jeres beretninger begyndte jeg at spekulerer på, om det mon hænger sammen med CCSVI.

Så nu går jeg og overvejer om det er noget jeg bør få undersøgt ….eller om jeg har det for godt til at det er aktuelt endnu…. Samtidig er jeg bange for, at hvis jeg venter, så mister jeg mu-ligheden for at forsætte et normalt og aktivt liv!

Derfor vil jeg høre om I kender en der kunne være gode at tale det igennem med –gerne en læge som ikke er fanget ind i den negative holdning til CCSVI inden jeg beslutter mig til hvad jeg vil gøre?
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: per west efter 04 Juni 2010, 14:13:36
Mit bedste råd er, at blive undersøgt hos Dr. Vogl i Frankfurt.

> UNIV. PROF. DR. MED. THOMAS J. VOGL
> Direktor des Institutes
> Diagnostische und Interventionelle Radiologie
> *
> Theodor-Stern-Kai 7
> D-60596 Frankfurt am Main
> Tel.: +49 (0)69 6301 7277
> Fax:  +49 (0)69 6301 7258
> Mobil:(0172) 810 6687
> mailto:T.Vogl@em.uni-frankfurt.de
> http://www.klinik.uni-frankfurt.de/zrad/Diagnostik/

Det er svært at finde en læge i Danmark, som vil give en uvildig mening til kende desværre, og eksperterne på SF er ikke til meget hjælp.

Det koster ca. 7-8.000,00 kr. at blive undersøgt der, men giver et godt udgangspunkt for så at beslutte sig for en videre behandling.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: mongo efter 04 Juni 2010, 15:05:01
Hej Lotte,

Jeg er helt sikker på at Christian ville anbefale dig at sove i skrå seng.
Se hvad der er skrevet om det og erfaringerne med det på den separate tråd.

Du kan ligeså godt gå i geng med det, indtil du kan få lavet en undersøgelse for CCSVI.
Der er jo nogen ventetid alle steder.

Hvis den Skrå seng hjælper dig, har du sikker også CCSVI.

Hilsen Mongo
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: John efter 04 Juni 2010, 16:57:38

Har lige fået priserne fra Vogl.

costs for the mr veno ca 1200 euro
for doppler ca 300 euro



Mit bedste råd er, at blive undersøgt hos Dr. Vogl i Frankfurt.

> UNIV. PROF. DR. MED. THOMAS J. VOGL
> Direktor des Institutes
> Diagnostische und Interventionelle Radiologie
> *
> Theodor-Stern-Kai 7
> D-60596 Frankfurt am Main
> Tel.: +49 (0)69 6301 7277
> Fax:  +49 (0)69 6301 7258
> Mobil:(0172) 810 6687
> mailto:T.Vogl@em.uni-frankfurt.de
> http://www.klinik.uni-frankfurt.de/zrad/Diagnostik/

Det er svært at finde en læge i Danmark, som vil give en uvildig mening til kende desværre, og eksperterne på SF er ikke til meget hjælp.

Det koster ca. 7-8.000,00 kr. at blive undersøgt der, men giver et godt udgangspunkt for så at beslutte sig for en videre behandling.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Lisa.T efter 04 Juni 2010, 19:23:17
Vil det sige, at Vogl er begyndt at operere folk uden sygeforsikring??
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: per west efter 04 Juni 2010, 19:45:08
Ved det ikke sikker Lisa. Men han vil alligevel hellere selv operere, end lade mig ta til Polen på grund af de der mystiske såkaldte perfundierte venen han talte om at jeg har. Nu ringer jeg derned mandag, og aftaler en termin med hans sekretær, og så spør jeg hende. Sidst i juni, helst først i juli, for der kan min familie bedst få tid til at gøre deres pligt. Der er jo grænser for hvor meget en sclerosist, nyopereret og alting, selv skal slæbe af Loch Lohmonner hen over grænsen.. :)
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Lotte_elise efter 05 Juni 2010, 21:11:10
Tusind tak for jeres svar.

Jeg prøver den skrå seng og ser om det har en effekt.

For øvrigt vil jeg gerne sige tak til skipper. Jeg ved ikke hvordan det er lykkedes dig at få scleroseforeningen til at bringe din hustrus historie om CCSVI operationen. Historien stod i skarp kontrast til den skeptis overfor Zamboni og CCSVI, som foreningen endtil nu har stået for. Uden den historie tror jeg ikke at jeg havde googlet CCSVI og fundet jeres historier!

Mit håb er at mange andre gør som jeg efter at have læst historien. Måske vi på den måde kan skabe et press på foreningen ift. forskningsmidler og fremtidig behandling.

/Lotte
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: per west efter 05 Juni 2010, 21:48:45
Hvad med at lave en alternativ Scleroseforening... Eller bliver det til bar forvirring? Det kunne måske være en ide, med kontigent, og forskningsstøtte til forskning i CCSVI.

Nu er vi da over 100, og mon ikke flere kommer til. Med familie og venner, så kan det hurttigt føre noget med sig. Er der en organisationsekspert til stede?  ???
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 10 Juni 2010, 10:47:44
Her er en kopi af korrespondance med Lois Bakers (Zivadinovs sekretær) og hendes seneste melding. Måske af interesse/Skipper:
Dear Lois Baker.
I’m in urgent need of knowledge of on-going initiatives from the front runners within the CCSVI world of Buffalo, hoping for a positive response from you. (My wife got an angioplastics operation for CCSVI in Germany 13 weeks ago, and she has regained normal life). Only problem is, that the Danish doctors still don't care much in general, referring to needs for further proof on the CCSVI theory.
So obviously we still have to wait for what will be achieved from "over there". If anything positive occurs, please let me know. I myself am a news writer, with a severe need of data to show in my articles.
Thank you in advance/ Leif

Dear Leif,
I’m glad the surgery was helpful to your wife.  I’m not sure you are aware that our research into CCSVI does not involve surgery, although our neurosurgeons soon will begin a pilot study, performing  a  surgical procedure on 30 persons.   That is all the details I have at this point.
Best regards,
Lois Baker
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: per west efter 10 Juni 2010, 11:13:56
De har desværre ikke særlig travlt i neuroland. De trænger til konkurrence fra et andet anerkendt center, men det har de vist desværre ikke. Havde det nu bare været en pille som der var tale om, men dybest set, er der ikke mange penge i at operere for CCSVI.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Anders efter 10 Juni 2010, 19:25:46
der ser jeg så lidt anderledes på det... hvis nu dk havde været fremme og med i toppen af steder hvor man kunne lave ccsvi scanning og behandling ville dk se helt anderledes ud.. et lille regne stykke... hvis 50 % af alle ms'er i dk vælger at blive behandlet for ccsvi så lægger vi ca en kvart miliard i udlandet... omvendt.. hvis dk var med oppe foran så kunne vi få kunder fra hele verden.. og også fra dk... og så ville vi kunne omsætte mindst 1 miliard på ccsvi behandling i stedet for at sende vores penge ud...
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 10 Juni 2010, 19:56:21
Per: Du er sikkert opmærksom på, at Lois skriver om neurology surgeons, hvilket ikke er helt samme boldgade som ”alm.” Neurologer?
Anders: Godt tænkt! Hvis man forestiller sig, at danske privathospitaler tænkte i operative normalkapitalistiske baner, ville dette virkelig skæppe i kassen. Forudgående træning hos Vogl, Simka eller Zamboni (der jo for nyligt har trænet folk fra England) vil kunne få det til at virke.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: per west efter 10 Juni 2010, 19:58:47
Det giver jeg dig meget ret i Anders, men nu er det jo internationalt der tænkes og investeres, når det gælder MS.

http://www.researchandmarkets.com/parent.asp?cat_id=333   http://www.researchandmarkets.com/search.asp?q=sclerosis&cat_id=0&x=66&y=12

CCSVI kommer ikke op med noget, når der søges her...
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Mi@ efter 17 Juni 2010, 21:55:44
Kære Skipper og Lisbeth
Stort tillykke med operationen ;0) blev så glad for at læse jeres beretning - ydermere da jeg idag har fået en mail fra Dr. Vogl med at jeg har tid hos ham den 12. juli til undersøgelse og scanning og så skriver han den 13. juli til "possible intervention" ?? mit skole engelsk er ikke så vedligeholdt - men i min verden kunne de ord godt betyde at han hvis muligt vil foretage indgrebet den 13. juli ?? -
Det er nogle meget korte svar man får på mailen og jeg er både spændt - forventningsfuld og ja nervøs ;0) men kunne det være en mulighed at det var det han mente ??
Og hvordan foregår betalingen dernede ?? jeg har nemlig ikke fået nogen pris eller lign. ??
Tusinde tak på forhånd
Kærligst
Karina
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 17 Juni 2010, 22:40:56
Kære Karina.
Intervention betyder ”indgreb” i dit tilfælde, hvilket vi finder er meget fint, nemlig, at du får din liberation med det samme, mens du er i Frankfurt. Det sparer tid og penge. Vi har navnet på et godt og billigt hotel, som du kan få, hvis det har interesse. Cirkapris for undersøgelsen var 900 € og 1000 € for operationen. Send gerne din mailadresse til os, leif@andersen-farmer.dk, så får du flere detaljer, som måske kan hjælpe dig. Men tillykke med, at du er på vej til at komme videre. Vi har ingen betænkeligheder omkring Prof. Vogl. Der er meget få ord i ham, men det er heller ikke det, der skaber resultaterne. Det er handling.
Skipper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 11 Juli 2010, 18:23:40
Positivt nyt:
Hei Leif. Gerd har nå vært hos Professor Thomas Vogl. Hun ble mr-undersøkt  den 7. juni, og hadde innsnevringer av venene på begge sider. Hun ble så behandlet den  9.juni. Jeg fikk tillatelse å være tilstede i operasjonsrommet under hele behandlingen. Gerd har vært plaget av en kraftig fatigue, dårlig førlighet i venstre hånd, dårlig balanse, problemer med konsentrasjonen, kalde hender og føtter, og etterhvert en kraftløsheti benene. Under behandlingen snudde hun seg mot meg og sa: Nå har jeg varme hender og føtter. Dette skjedde allerede etter behandlingen på høyre side. Symptomene i venstre hånd forsvant ettter behandlingen på venstre side. Da vi reiste hjem til Hotellet hadde hun god balanse,og følte seg klarere i hjernen, og hun hadde mer energi.
Hun fikk et tilbakefall i 4. uke, med en normal utslitthet og tretthet. Dette er no på tilbakegang. Så langt er alt positivt.
Vi vil takke dere for all den informasjon som dere har lagt ut på MSforum.dk. Dette ga det lille puff som vi trengte for å avgjøre at Gerd ville gjennomføre denne behandlingen.
 Håper at alt står bra til dere.
 vennlig Hilsen Gerd og Kristian
Kære begge.
Tak for en virkelig opmuntrende mail. Jeg håber, og tror, at I kan se til frem til en dejlig periode, hvor livet langsomt vender tilbage til det vante. Til jeres orientering, så havde Lisbeth også et tilbagefald m.h.t. energi nogle uger efter sit indgreb, men det stoppede meget hurtigt igen. Siden er det bare gået positivt fremad. Vi sender vore varmeste hilsner og et stort tillykke!
Leif
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 19 Juli 2010, 12:39:21
Jeg har spurgt prof. Vogl, om der er en resultatmæssig rettesnor i sammenhæng med hans CCSVI behandlinger. Her er hans svar: ”Ca. 50% af hans patienter har konstateret en bedring i træthed, energi og følelse. M.h.t. forbedret motorik er resultaterne lavere. RRMS-ramte opnår de bedste resultater.”
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: per west efter 20 Juli 2010, 08:47:33
Leif. Fint at du kan få lidt oplysninger fra Vogl. Jeg har prøvet flere gange, netop for at finde ud af hvordan det ser ud hos ham, vedr. statistik. Det ville også være godt at få at vide hvor mange som så skal genopereres fordi venen falder sammen igen, men han er ikke nem...

Han siger at han på et tidspunkt vil publicere sine resultater. Ret spændende for han har efterhånden opereret mange.

Den Belgiske Dr. Belen oplyser at han har fundet forsnævringer hos 90 %.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 26 Juli 2010, 17:46:12
Skipper kalder alle liberatede!
Jeg er ved at færdiggøre den bog om Lisbeths og min tilværelse, som kommer på gaden primo oktober i år. Den handler om vi to, der slog kludene sammen midt i halvfemserne, begge lidt over de halvtreds, og opdagede, at der sommetider dukker ting op, som man ikke kan forudse, Lisbeth fik konstateret MS, og var dengang midt i et myldrende centrum af spændende aktiviteter, da der blev dømt fuldt stop. Det handler bogen om. Og om vor tur til Frankfurt, som I kender alt til. Og om, at Lisbeth atter er oppe i omdrejninger. Derfor vil bogen, hvis titel er: ”Sclerosehelvede/retur. Yes, You Can!” forhåbentlig kunne blive til glæde og opmuntring for sclerosepatienter, ligesom den vil blive tilsendt presse m.m. Jeg vil gerne komme med oplysninger om de første, bl.a. jer, der trodsede læger og fædreland, og som har fået CCSVI indgreb siden. Vi ved, at nogle har haft glæde af det, og andre ikke. Og jeg håber, at det betyder meget for mange at se, hvad vi har opnået til nu. Statistisk korrekt? Nej, men vi gør det så godt, vi  kan. Jeg vil gerne have det seneste med inden bogen trykkes, og beder derfor alle, der har fået CCSVI indgreb, om at svare konkret på hvert enkelt på disse spørgsmål, som jeg vil stille op i et skema bagefter, og trykke i bogen: Send mig venligst en mail herom til leif@andersen-farmer.dk. Jeg sender spørgsmålene direkte til dig på mail i Word. Ret gerne direkte i dokumentet, og send det så tilbage. Jeg har deadline for retursvar senest 7. august 2010. /Skipper – PS. Håber, at dette kan ses så nogenlunde i bloggen for info til de øvrige på sitet.
Det er garanteret masser af tillægsspørgsmål, men jeg prøver at ”keep it simple”.
1.   Dit navn______________(Kan udelades, evt. erstattes med en signatur, ellers skriver jeg ”Ikke oplyst”).
2.   Alder______________
3.   Hvilken sclerose er du diagnosticeret med – SSMS – SPMS – RRMS . Andre:______
4.   Hvilken scanning fik du foretaget før indgrebet?
5.   MRI   MRV    MR      Farvedoppler    Anden scanning:____________
6.   Hvilken anden undersøgelse undergik du før indgrebet?_______________
7.   Hvilke stenoser (indsnævringer) blev konstateret ved scanningen?_______________________
8.   Hvor? Jugularis højre side  Jugularis venstre side   Jugularis kæbe     Azygos
9.   Hvor lang tid gik, før du fik dit indgreb efter første undersøgelse?__________________
10.   Hvornår fik du dit indgreb? Dato: _____________
11.   Hvilken læge/gruppe foretog indgrebet: _______________
12.   Hvor længe varede operationen
13.   Blev du udskrevet
a.   Samme dag
b.   Senere
14.   Har det haft indflydelse på dit medicinforbrug?
a.   Øget
b.   Reduceret
Din tilstand nu. Hvis du sætter din tilstand til tallet 10”, for hver enkelt af nedenstående punkter, før den dag, du blev opereret, hvorledes er disse forhold så  lige nu? (Ved ”bedre”, er tallet mere end 10, ved ”ringere” er tallet under 10, efter din vurdering)?   

                                                                      Ringere   Bedre
A.   Svimmelhed      -1-2-3-4-5-6-7-8-9    10  11 12  13 14 15 16 17 18 19 20
B.   Koncentrationsevne   -1-2-3-4-5-6-7-8-9    10  11 12  13 14 15 16 17 18 19 20
C.   Balance      -1-2-3-4-5-6-7-8-9    10  11 12  13 14 15 16 17 18 19 20   
D.   Kontrol af blære   -1-2-3-4-5-6-7-8-9    10  11 12  13 14 15 16 17 18 19 20   
E.   Kontrol af tarm   -1-2-3-4-5-6-7-8-9    10  11 12  13 14 15 16 17 18 19 20
F.   Energi         -1-2-3-4-5-6-7-8-9    10  11 12  13 14 15 16 17 18 19 20
G.   Energi         -1-2-3-4-5-6-7-8-9    10  11 12  13 14 15 16 17 18 19 20
H.   
Øget            Mindre
I.   Træthed      -1-2-3-4-5-6-7-8-9    10  11 12  13 14 15 16 17 18 19 20   
J.   Smerter      -1-2-3-4-5-6-7-8-9    10  11 12  13 14 15 16 17 18 19 20
K.   Livskraft/-glæde   -1-2-3-4-5-6-7-8-9    10  11 12  13 14 15 16 17 18 19 20


Kommentarer:
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Farmor efter 26 Juli 2010, 18:38:29
Nu forstår jeg bedre, at vi ikke har hørt så meget fra jer. Det er da noget af en opgave, I er i gang med! ::)

Håber, at rigtig mange giver dig svar på dine spørgsmål, Leif. :D

Og så håber jeg, bogen bliver godt modtaget alle steder. Jeg glæder mig i hvert fald til at læse den. :)

Held og lykke med projektet.

V.h. farmor :)
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 06 August 2010, 11:45:44
Kære venner. Jeg har arbejdet det meste af denne sommer på at skrive en bog om Lisbeths og mit liv, før, under og efter CCSVI. Den kommer primo oktober, og der er temmelig meget om problematikken vedr. den passive danske indsats på området. Jeg har lagt en smagsprøve op på http://www.andersen-farmer.dk/
Hvis nogen skulle have lyst til at kigge på det.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Charlotte efter 06 August 2010, 12:22:55
Hej Skipper.

Selvføgelig har vi det,  og har ALLEREDE læst din "smagsprøve"  ;)

Glæder mig til at læse hele din bog når den udkommer. Kan allerede mærke at den vil "trække tåre".

Fantastiskt med en pårørende der er sådan "om sig". Og at du har kunnet finde både overskudet OG energien til at skrive om jeres liv :-*

Hilsen
Charlotte

Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: per west efter 06 August 2010, 12:57:14
Den ser lovende ud, den bog. Hvordan er det egentlig gået med Lisbeths score i diagrammet. EEDS-score eller hvad det hedder. Jeg kan ikke lige finde indlægget om dette, herinde..
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: danfin efter 06 August 2010, 13:02:31
Har bestilt et eks. af bogen, som blir spændende at læse - og låne ud til interesserede gæster der kommer forbi - der jo kan vælge selv at købe den  ;)
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 06 August 2010, 15:56:15
Per. Tak for ideen. Lisbeths data ligger oppe nu - i et af de blå felter.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: per west efter 06 August 2010, 17:01:29
http://www.themultiplesclerosis.com/edss.htm

Du skulle næsten videooptage imens du tester...  ;)
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 09 August 2010, 22:30:07
Der drøftes de forskellige sclerosearter et sted på sitet - jeg kan ikke finde det igen. Men jeg har lagt en oversigt op, som beskriver dem. Jeg vil gerne have kommentarer til, om det forvirrer mere end det gavner. Men jeg fornemmer, at der er behov for en god standardmåde at beskrive det på. KOmmentarer er meget velkomne. Skal med ind i min bog, hvis... http://www.andersen-farmer.dk/  - "attak oversigt"
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: hag efter 09 August 2010, 22:43:34
Hej Skipper

Hmm -er der noget der hedder PRMS ?! Det har jeg ikke hørt om.

christian
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: wagner efter 09 August 2010, 22:53:23
PRMS = Progressive Relapsing MS
Se her:
http://mssociety.ca/en/information/types.htm


Bent
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: per west efter 09 August 2010, 23:09:40
Det ser jo godt ud med jeres bog. Dog bliver jeg lidt forvirret over Lisbeths skema, hvor et par af søjlerne vedr. træthed ikke harmonerer så meget med mere energi. Lisbeth var måske lidt tilbagelænet forinden hun så blev liberated? Jeg må vist hellere læse bogen. Flot udtalelse fra Vogl og fornuftig fra Claus Hancke.

Måske vi skulle få sendt et par stykker afsted til Finn og Per på Rigshospitalet.  ;D
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 10 August 2010, 07:44:36
Christian: Så det her: http://commons.wikimedia.org/wiki/File:Ms_progression_types.svg
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 10 August 2010, 07:47:15
Per. Det er niveauet nu i forhold til før. Det står i teksten under. Men nok ikke tydeligt nok?
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: hag efter 10 August 2010, 08:45:43
Ok Skipper - du har ret. Jeg havde glemt alt om den sidste "version".

christian
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Lisa.T efter 10 August 2010, 09:01:40
Tak for de meget overskuelige skemaer. Jeg tror hermed at jeg må ændre min selvbestaltede diagnose til SP i stedet for PP. Men gad vide om det i det hele taget betyder noget med forskellen mellem de to (SP og PP) i forhold til ccsvi?
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: hag efter 10 August 2010, 09:12:47
Lisa - der er ihvertfald både SP'ere og PP'ere der har fået det bedre efter Liberation-proceduren.

christian
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: John efter 10 August 2010, 20:05:15
Jeg har sp , og det har helt sikkert hjulpet på mig... ;D
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 13 August 2010, 08:37:48
Kære alle Så har jeg fået de 6 liberatedes data til min bog. Desværre  kom er der ikke flere, men jeg kan nå at få enkelte med, hvis de kommer i denne uge. Jeg har lagt scarene på de ni spørgsmål op på hjemmesiden under ”Oversigt over CCSVI opererede”. Her kan man se,hvorledes hver af de seks har det nu i forhold til før. Oplysningerne er på engelsk, da jeg vil sende filen over til nogle USA venner fra Locator bl.a. Deltagernes navne er ikke med. Derved holdes oplysningerne neutrale, men deres alder fortæller den enkelte selv, hvem der er tale om. Sitet er her: http://www.andersen-farmer.dk/. Gerne evt. tilbagemeldinger på leif@andersen-farmer.dk
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Derhansi efter 13 August 2010, 15:41:56
Kom nu ud af busken alle jer der har været afsted !!

Kan det virkelig være rigtigt at kun 6 liberatede har haft kræfter til at besvare - og maile - det relativt simple spørgeskema  ??? ???

Hvis det er tilfældet, så er det da også vigtigt at få dokumenteret, så jeg vil da opfordre alle der endnu ikke har svaret til at sende den kortfattede besked til Skipper : "Det orker jeg desværre ikke !! - men held og lykke med jeres fornemme projekt med at få anerkendt CCSVI som behandlingstilbud for MS'ere. Jeg glæder mig til at læse reaktionerne rundt omkring efterfølgende - men magter ikke lige selv at bidrage!!"

(teksten kan copypastes direkte i mailen - til minimering af ressourceforbrug)

Der Hansi
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Benedikte efter 22 August 2010, 23:04:34
Hej Lisbeth og Skipper.

Vil lige ønske Lisbeth/jer tillykke med de 6 mdr. det er bare så glædeligt at læse det går godt.
Glæder mig til jeres bog udkommer, har jo bestilt den.

Ønsker jer alt godt
    Benedikte
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 03 ſeptember 2010, 08:41:57
Nyt fra Vogl.
Jeg får en del henvendelser fra USA og Canada, der rejser til professor Vogl i ret stort omfang nu. Jeg har lavet en beskrivelse på engelsk. Jeg har bedt Vogl om en status på resultaterne. Her er hans svar til information:

Currently we do MR scanning and sometimes scanning with doppler, when we do interventions:
Our results:
1. Currently about 50 percent show improvement:
2. Fatigue, energy level , sensory problems are improving
3. Motoric problems are with more limited resutls
4. The restenosis rate is about 10 percent
Still on experimental basis, and it is very hard to define a prospective study.
My very best regards. Looking forward for the book
T. Vogl.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 09 ſeptember 2010, 15:47:28
6 måneders "jubilæum". I dag for 6 måneder siden begyndte vort eventyr hos professor Vogl. Alt går fremdeles godt, og pillerne er ikke rørt siden. At Lisbeth har været heldig, viser erfaringerne fra kommentarerne her på siden tydeligt. Så meget mere grund til at være lykkelig, hvilket er det bedste ord for det. Vi sætter ind med promotion for bogen i de nærmeste dage. Mere herom i løbet af næste uge. En sådan dag sidder vi lige så stille og tænker positive tanker til alle jer, der "talte Rom midt imod!"
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Vibeke efter 09 ſeptember 2010, 17:21:39
Hej Skipper og Lisbeth
I ønskes hjertelig tillykke med det flotte jubilæum. Hvor jeg dog forstår jer. Det er som at få foræret et helt nyt liv, og hold da op hvor man lærer at sætte pris på de mindste ting, som "almindelige" mennesker tager som almindeligheder.
Kærlig hilsen
Vibeke

Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Nina Ansbjørn efter 09 ſeptember 2010, 21:13:35
Hej Skipper og Lisbeth,

Hvor er det bare dejlig læsning - tillykke med de 6 måneder!

Skal lige have fundet linket frem igen, så jeg også kan få bestilt bogen! :)

Kh Nina

Edit - så fandt jeg linket - sender mail til dig med det samme så jeg kan få fingre i en bog :)
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Derhansi efter 09 ſeptember 2010, 23:19:49
Hey Skipper & Lisbeth

Pyyeeh hvor er det dejligt at høre det går så super godt for jer her 6 mdr. efter. Ja både statistikken fra Vogl og jeres historie siger jo alt. Hjertelig tillykke. Hos os går det stadig også ret super.

Ahh hvor er det rart at være helt positiv igen  ;D ;D ;D

Knus til jer begge

Jeg glæder mig til at læse bogen

Der Hansi
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Tut efter 10 ſeptember 2010, 13:18:49
Stort tillykke til Lisbeth og Skipper.

Hvor er det altså skønt, at det stadig går supergodt.  :D
Meeen eeehhh undskyld, opdatér venligst min jernfyldte hjerne  ;D  Hvilke piller er ikke rørt siden marts? (Spasmer?, blære?, andet?)

Vh. Tut

 ;D
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 10 ſeptember 2010, 15:07:38
Tut. Kun smertestillende, da Lisbeth altid har fravalgt de egentlige sclerosemediciner. Altså står hendes Dolol, Retrusinol (blære/tarm), Modiodal og del clontabletter urørte.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 11 ſeptember 2010, 22:33:28
Hej Brian.
Giv mig lige din postadresse. Sender en bog til nogle få på sitet, som var med fra begyndelsen. Du er en af dem.
VH
Leif - Skipper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 11 ſeptember 2010, 22:35:40
Hej Cab. Giv mig llge en email af din postadresse. Du var en af de første som sendte os en hilsen. Jeg sender dig en bog som tak.
VH
Leif - Skipper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: BR efter 11 ſeptember 2010, 22:56:58

1000 tak Leif og Lisbeth

Hilsen Brian
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 14 ſeptember 2010, 21:29:30
Fin omtale i Randers Amtisavis, og Viborg Stifts folkeblad i dag. http://amtsavisen.dk/article/20100914/RAM/709149938/1060/navne
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Nina Ansbjørn efter 14 ſeptember 2010, 21:33:42
Tak Skipper - det er super artikel - jeg stjæler lige linket til en anden tråd om kontakt til medierne herinde :)

Kh Nina
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: per west efter 14 ſeptember 2010, 23:07:38
Som sædvanelig. Dejlig læsning... :)
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Tut efter 16 ſeptember 2010, 18:14:47
Hej Skipper.

Super artikel uden alt det der medie-halleluja.
 :)
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Lisa.T efter 21 ſeptember 2010, 12:27:54
Jeg siger mange tak til Skipper og Kone for det tilsendte. Nu er natte-læsningen sikret i den nærmeste fremtid.

Tak.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Leif efter 21 ſeptember 2010, 20:20:43
Hii... Lisa jeg har skæmmet den men har bare så travlt for tiden , så gemmer den lige til jeg har den tid den fortjener....... :-) Rigtig god fornøjelse.....

Leif..
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Hanne efter 22 ſeptember 2010, 12:22:21
Hej Lisbeth og Leif

Tusind tak for bogen. Den er nu læst, og hvor er den god. Den er meget rørende, og forklaringerne omkring CCSVI er på et sprog, som jeg også kan forstå. Jeg syntes i begge er helt fantastiske.

Hilsen Hanne
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 07 Oktober 2010, 21:03:10
Hej. Fredag morgen 8. okt. deltager Lisbeth i en udsendelse i DR's morgenradioavis om CCSVI. Hun blev interview’et torsdag aften og desuden deltager en læge (Finn Sellebejerg?) samt en person fra Scleroseforeningen.  Den 25. oktober er hun og Skipper med i 25 minutter i  en TV midt-vest featureudsendelse om emnet. Denne sendes landsdækkende efterfølgende. Det ser så småt ud til at der er “hul igennem” til mere landsdækkende medier. På dr.dk/sundhed åbner man et tema med CCSI fredag morgen. Der bl.a er link to vor hjemmeside/Skippper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: ebh060565 efter 08 Oktober 2010, 08:21:45
Hej Lisbeth og Leif

Jeg vil sige jer begge tak for en rigtig god bog som jeg har læst med stor glæde.
Det er meget prisværdigt at I vil dele jeres oplevelser på godt og ondt med vi andre.
Tak for jeres hjælp ifb. med min egen liberation  :)
Din navnesøster
Lisbeth  :o
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 09 Oktober 2010, 18:27:11
Hilsen fra konen...
Kære alle ”Scleroseramte og deres pårørende”,
I dag - 9. oktober, er det 7 måneder siden, jeg fik min CCSVI operation. Det har længe ligget mig på sinde at sende en hilsen til hver af jer. I det daglige får vi mange opringninger og mails fra sclerose-ramte, som ønsker at høre, hvordan det går – og frem for alt – helt naturligt – at drøfte CCSVI-indgreb. Nogle kommer endda kørende hertil vor bolig, for ved selvsyn at konstatere, at jeg går frit omkring og i øvrigt er ved godt mod!
En medvirken i et hundeslagsmål for nylig, hvor vor hund, Skipper, blev angrebet af en stor bullmastiff – og hvor min mand og jeg kæmpede indædt rasende for at redde ham, har dog ikke virket befordrende på helbredet. Jeg håber imidlertid, at en fysioterapeut vil kunne hjælpe mod de smerter i ryggen, som fulgte i kølvandet . Et bid gav mig et par tandmærker i armen Kan ses på fotoet på min lille blog på vort website. Skipper humper fælt endnu!
Tilbage til sclerosen. Som de fleste ved, har Leif skrevet bogen ”Sclerose, helvede/retur”. Bogen er først og fremmest skrevet til scleroseramte, idet han beskriver sygdomsforløbet, både før og efter – og naturligvis også min beskrivelse af selve indgrebet. Der er en lang række oplysninger heri, som vil kunne være af nytte for scleroseramte – og ikke mindst dem, som vil søge at tage sagen i egen hånd! Det er nødvendigt, hvilket bogen jo understreger, og som I selv ved alt om.
I er fortsat meget velkomne til at rette henvendelse til os, men det er min opfattelse, at vi lettere vil kunne hjælpe, hvis I har læst, hvorledes vi har kæmpet mod sygdommen – og hvor jeg i dag føler mig om ikke 100 % rask, så dog 80 %!
Med kærlige tanker og hilsner
Lisbeth Andersen-Farmer
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: per west efter 10 Oktober 2010, 21:43:19
Så dejligt at det ser ud til at holde; virkningen af dit Voglbesøg Lisbeth. Og jeg håber da at du fik ram på den hund, og at Skipper klarede overfaldet, og fik bidt igen. Altså den 4 benede Skipper. Ikke den 2 benede...  ::)

Vogl har jeres bog liggende i sin konsultation, som et slags diplom sammen med de andre, så jeg under mit besøg dernede. Håber budskabet efterhånden bliver bredt ud, og det har I jo virket til, på en meget underholdende måde.  :)
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 09 November 2010, 22:07:46
Så er der gået 8 måneder siden første liberation af en dansker. Og, kort: Alt går helt OK, og livet er tæt på det “oprindelige”. Bogen herom er udkommet (salget går lidet trægt, men vi investerer heller ikke i meget markedsføring, og der er nok ikke de store landsdækkende attraktioner i “bare” at have lagt sclerosen bag sig. Så pyt! Men vi tygger nu lidt på hr Soelbergs udmelding om “placeboeffekt” for de padder, der ikke kan fatte, at de naturligvis ikke har fået det bedre. Torsdag kl. 11 er der 30 minutter med os på TV2 midt-verst, og den lægger vi ud på vort eget site dagen efter. Håber, at det går godt. I dag fejrer vi vort dejlige liv. Venlige hilsener.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Derhansi efter 09 November 2010, 23:09:47
HEy Skipper

Skønt at høre det fortsat går godt for dig og fruen. Glæder mig til at se indslaget. Tillykke med jeres nye liv. Jeg kunne så godt tænke mig at PSS snart bliver stillet spørgsmål, for åben mikrofon, om hvad det er han og hans kumpaner har at tilbyde herhjemme til PPMS og SPMS'erne, som der bare er en snert af videnskabeligt bevis for har nogen som helst effekt. Jeg er ved at pakke kufferten som voluntør til hold 2 B til Indien. Der er altså stadig en masse padder der jagter placebo-effekten. Heldigvis har min egen kone fortsat god "placebo-effekt" af behandlingen.

God kamp

Der Hansi
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: per west efter 10 November 2010, 08:52:05
Nu er det jo en bog, som blot er beregnet til en lille andel af en lille befolkning. En befolkning som ikke har den store lyst til at nærme sig emner som de fleste umiddelbart viger tilbage fra at interessere sig for, for hvem tænker ikke tanken. Det er synd, men den slags rammer heldigvis ikke mig.
Og når der samtidig er en patientgruppe som er blevet godt opdraget af behandlersystemet, så vil de fleste potentielle købere blot se bogen som noget som er skrevet af en rabiat CCSVI-tilhænger, som alle jo ved er uden for den pædagogiske rækkevidde og ved siden af sclerosen også lider af kronisk placebo.

Så det er hårde odds for din bog, Leif.

Det bliver spændende at se jer på TV. Dryp, dryp... På et eller andet tidspunkt må dæmningen da briste... ::)
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 10 November 2010, 23:15:58
Per: Dér gik der en prås op for os begge! Selvfølgelig har du ret - det forklarer også TV journalisternes vægring mod at reagere. Vi har sendt bogen til samtlige større avisredaktioner, men ingen har anmeldt den. Jo, det er ikke så ligetil at være "spedalsk" i vort samfund.Nå, men det er til at leve med. Der Hansi: Hvis du møder Lis på din færd, så giv hende et stort knus. Det er stort, der I gør! Jeg tror, at samtlige i MS samfundet krydser fingre. Tænk, hvis deltagerne kan smide krykkerne i knolden på hr. Sørensen, næste gang han træder på de mennesker, der betaler hans løn, uddannelse, "forskning", pension... God tur!
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 12 November 2010, 15:16:11
TV 2 udsendelsen 11/11 2010. Der er en del, der fremdeles er inde og kigge på "Liberated-siden" - og jeg finder det derfor relevant at lægge linket på TV udsendelsen fra 11. november her. Modsat af, hvad jeg ellers har fumlet mig frem til, så skulle dette link gå direkte ind på selve udsendelsen. Håber man finder det interessant. http://www.tvmidtvest.dk/nettv/?id=1934
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Tut efter 12 November 2010, 18:23:52
Rigtig godt og informativt  :)

Vh. Tut
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: per west efter 16 November 2010, 10:01:03
Nu har jeg sat linket ind i en tråd på facebook, hvor en spørger til om PTA måske kan hjælpe hendes mor som har haft sygdommen i 32 år?

Det er så godt, det interview så det burde nærmest simultantolkes og udbredes i Canada også..  ;)
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 09 December 2010, 22:03:11
9 måneder.
Lisbeth passerede de første 9 måneder i dag. Tænk engang, 9 måneder siden operationen for CCSVI! Alt stadig helt OK. Jo, det kan altså lade sig gøre – at få HELE sin hverdag tilbage igen. Lisbeth er nu aktiv som skribent for en af de større regionale aviser. At der stadig mangler vished og sikkerhed for hvad CCSVI kan gøre for den enkelte, står til troende. Vi har haft temmelig mange henvendelser, og giver gerne de råd og vejledninger, vi har kendskab til, bl.a. til en række amerikanere og canadiere, som får sendt vor beskrivelse om forløbet i Frankfurt. Og vi er fremdeles i jævnlig kontakt med prof. Vogl, primært om hjælp til formuleringer og bookinger. Vi glæder os over sneen, naturen om omkring os. Og at vi har været meget meget heldige.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Vibeke efter 10 December 2010, 12:08:26
Hej Lisbeth og Skipper.
Hvor er det bare fantastisk. Nu er der gået så lang tid, at man tør tro på, at det er en blivende tilstand. Det giver også mig, som snart har været liberatet i fire måneder et stort håb om, at "miraklet" vil fortsætte. Hvor er det dejligt, i bliver ved at bruge tid på at give en melding om, hvordan det går. Tak for det.
Kh. Vibeke
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 11 December 2010, 07:36:10
Tak Per for hjælpen. Er der nogle der, kan fortælle, hvordan vi lægger en profil af bogen ud på Facebook? Vi har ganske vist en navneadresse derpå, men er ikke brugere.  Vi kender slet ikke den verden, men mange  opfordrer os til at "lave et forum på Facebook." Salget af bogen går langsomt, så måske dette kunne hjælpe??
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 19 December 2010, 10:18:11
En af hverdagens helte på vej til liberation hos Vogl.
Forleden gik der en mail ind. Det var fra Jytte fra Sunds ved Herning, men var underskrevet “Anette, som passer Jytte”. Mailen handlede om, hvordan hun fik fat i professor Vogl, som begge havde læst om i bl.a. min artikel. Jeg mailede min ”brugsanvisning til at besøge Vogl” tilbage, og Anette ringede op. Hun fortalte, at Jytte, der havde fået konstateret sclerose for to år siden, fik det dårligere nu, fra dag til dag, og måtte have hjælp til næsten alt nu. Anette er hjemmehjælper og havde tilbudt Jytte at køre hende ned til Vogl i sin fritid i en lånt bil med lift, hvor Jyttes kørestol kunne være. At dømme efter Anettes forklaring mente jeg, Jytte hun var PPMS patient. Jeg kontaktede Vogl med denne forklaring og bad om hurtig hjælp. Han gik med til at bryde ind i køen, og understregede, at med den hast, som Jyttes forløb åbenbart har, er chancerne nok ikke de allerbedste. Men han var villig til, i hans eksperimentelle forløb, at scanne og – hvis chancerne er der – operere. Anette og Jytte møder hos Vogl i morgen kl. 10 til scanning. De, og vi, har krydset fingre for at trafikken ikke volder besvær. Vi glæder os over, at der i  hverdagen findes mennesker som Anette. Der har været en del pressehetz mod hjemmehjælpere i dette efterår. Her er en flot historie om en hverdagshelt. Der er ikke så megen dramatik deri, så pressen går sikkert langt uden om denne dejlige oplevelse. Og Jytte gør det eneste rigtige – nemlig prøver på at komme videre. Jeg melder tilbage med en status, når vi atter har de to hjemme i DK igen. Hvem ved. Miraklernes julemand er måske på banen!/ Skipper
PS. Tænkte lidt over en ide: Måske er der en sammenhæng mellem den voldsomme larm, som nogle føler ved liberationen, mens nogle ikke føler så meget, om noget. Lisbeth følte det stærkt og er næsten ovre alle problemer nu. Spurgte Vogl. Hans melding: Jo større "sensation", jo bedre resultater på generelt plan, er hans klare opfattelse. Men der er desværre ikke meget "videnskabeligt" i denne forklaring.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 22 December 2010, 07:57:49
Sent tirsdag aften: SMS fra Anette: “Jytte blev opereret i dag, vi er på vej hjem nu. Hun har det fint. Vogl lovede en 30% forbedring. Hun kan allerede mærke, at hun ikke fryser så nemt og bliver stiv. Mere info, når vi er hjemme.”
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 24 December 2010, 08:44:13
Jytte hjemme igen fra Frankfurt
(fortsat) Efter hjemkomsten ringede Anette. Hun fortalte, at turen til Frankfurt havde været svært at gennemføre i den bidende kulde, for Jytte var stivnet, hver gang bildøren blev åbnet. Hun havde været pakket ind i tæpper og skind. Temperaturen ude  var adskillige grader under nul. Mandag afslørede scanninger stenoser i begge halsvener. Den ene vene havde en indsnævring på ca. 50%, mens den anden viste forgreninger, hvilket professor Vogl karakteriserede som en slags forkalkninger. Næste dag kl. 0815 fik Jytte sit CCSVI indgreb. Anette nævnte, at professor Vogl foretog ballonudvidelse i begge jugolarisvener under samme indgreb. Anette havde lejet en tolk, som var til stede sammen med hende under indgrebet. Jytte fortalte, at samtidig med ballonudvidelsen forsvandt den isnende kulde fra hendes krop, og med den følelsen af stivhed. Hjemturen gik uden at Jytte følte ubehag. De kørte hjem umiddelbart efter udskrivningen samme dag. Anettes tid var knap, idet hun havde vagt på sit arbejde i dagene efter. De ankom sent tirsdag nat tilbage til Sunds.
Jytte blev dagen efter kørt til fysioterapeuten, der ikke var informeret om operationen. Han blev meget overrasket, da han konstaterede en langt større bevægelighed hos Jytte. Anette oplyste, at samme oplevelse havde de hjemmehjælpere, der også passer Jytte, oplevet.
Hvad den nærmeste fremtid bringer ved ingen. Professor Vogl mener, at en forbedring på 30-40% er et mål, som Jytte kan sætte sig med en realistisk forventning til at få det opfyldt.
Vi beundrer Anette for hendes indsats.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 27 December 2010, 20:34:34
Jytte hjemme igen. Svar fra Anette om hvorledes det går med Jytte - om hun har det bedre?  "ja, det kan I tro! Hun har det meget bedre, hun synger, og hun kan trække sig selv frem, når hun står i ståstativ, hvor hun er spændt fast. Det er fantastisk!"
Jamen, livet er jo mangfoldigt.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 04 Januar 2011, 18:32:13
10 punkter.
Nytårsskiftet medførte tanker. Om, at det havde været det mest fantastiske år nogensinde for os. Og at Lisbeth stadig er på sporet efter nu snart 10 måneder. Men hvorfor er der ikke sket mere inden for CCSVI verdenen i DK? Er vore og andres resultater helt utroværdige? Svaret må ligge i at vi ikke forstår at  forklare, hvorfor lægerne skal tage en time-out i deres krav om håndgribelige beviser, og bare gå i gang med at hjælpe de, der kan hjælpes. Hvor svært kan det være? 
Ville lægen mon reagere på samme måde, hvis vand fossede ned fra taget i klinikken, og så sige, at han ville se bevis på, at den reparation, som tættede hullet, nu også var godkendt af myndighederne?
Hvis vi ikke har været gode nok til at forklare det etisk umoralske over for lægerne, så måske skulle vi forsøge med politikerne – uanset partifarve. Der er jo VALG snart? F.eks. a la nedenstående:
Kære politikere (uanset hvilken hudfarve jeres politik har):
1.   Der er kommet en ny måde at behandle sclerose på, nemlig CCSVI operation. (nej, din læge ved ikke noget om den, og ønsker heller ikke at vide det).
2.   Den vil kunne virke på cirka halvdelen af de 10.000 sclerosepatienter i Danmark. Vi ved ikke konkret på hvilke. Mere end 100 sclerosepatienter er blevet behandlet i udlandet i år. For egne penge – ca. 40-50.000 kr for hver.
3.   Behandlingen virker ikke altid, og næsten aldrig sådan, som man har tænkt, den ville.
4.   Den ene halvdel af de 10.000 vil få det bedre. Nogle meget og blive selvhjulpne, andre mindre.
5.   Behandlingen består af en scanning, hvor man kan se, om det er umagen værd.
6.   Hvis det er, varer operationen (som er ambulant) ca. 30 minutter. Patienten kan tage hjem samme dag eller næste.
7.   En operation er lige så ufarlig som enhver anden af de tusinder ballonindgreb, der sker hver dag verden over. Danske læger påstår, at det er farligt. Det passer ikke. Man henviser til et par forkerte tilfælde.
8.   Hvis dette skete, ville mange af de opererede kunne være selvhjulpne, og spare samfundet mange penge. Det ville give færre udgifter end nu. Og megen glæde hos de heldige.
9.   Nu mangler vi bare, at politikerne siger til lægerne, at de ikke længere vil finde sig i at være nyttige idioter for den del af de samfundsbetalte læger, som ikke vil hjælpe en (stor) gruppe scleroseramte til at få et bedre liv, hvis de ville erkende, at alting ikke nødvendigvis skal kunne bevises via blindtests.
10.   Hvis I er enige og siger ja, så stemmer vi på jer. Ellers ikke.
Venlig hilsen
Det er nemt at sidde og skrive løs, men det løser kun problemerne, hvis det skrevne har effekt. Hvis nogle har mod på og lyst til at bruge noget af ovenstående til hvad de mener kan skabe opmærksomhed,  så er det helt fint. Eller måske selv finde andre vinkler.
Godt nytår. Skipper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: stenbukken efter 04 Januar 2011, 19:01:21
Hej Skipper

Du har fulstændigt ret. Det er ligesom CCSVI diskussionen er  gået lidt død på det seneste, og der skal mere til via politikerne for at få sat skub i det hele.
Det gælder jo dog ikke mere kun sclerosepatienter, men også andre patienter med fibromyalgi, parkinson, alzheimer og sikkert også flere andre neurologiske sygdomme.
Der er jo fundet CCSVI hos mange andre patienter end kun sclerosepatienter ude i verden. Budskabet er jo dog det smame uanset hvad man fejler. Operationen er nem og billig, i forhold til at rigtig mange havner på offentlig forsørgelse og belaster samfundet med enorme udgifter til behnandlinger, hospitalsophold og mediciner.

Det er fulstændigt uforståeligt at danske neurologer mener de har mere forstand på effekten end os der har prævet indgrebet med meget stor sucess!
Tænk hvad der kan spares når de nu har så svært ved at få økonomien til at slå til i det offentlige.

Jeg kan også kun opfodre til at vi er mange der kontakter sundhedsordførerne i de politiske partier, så vi ad den vej presser på.

Venlig hilsen
Stenbukken
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: helleho efter 04 Januar 2011, 20:47:10
Hej - jeg har skrevet til tre ministerier . . de henviser til sundhedsstyrelsen med besked om, at de følger udviklingen via den... men jo flere skriver, rykker det måske  :) kh Helle
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 05 Januar 2011, 02:02:33
Helle. Man bliver lidt stille, når man tænker på, at 3 ministeriers, Sundhedsstyrelsens, forsikringsselskabernes og samtlige lægers mening og holdning er styret af een enkelt persons mening om, hvad der er op og ned m.h.t. CCSVI. Det kaldes demokrati, men hvor er det mon lige at demokratiet er? Imens sidder flere tusind sclerosepatienter og venter på en helt selvfølgelig korrektion i opfattelsen af, hvorledes alm. common sense burde finde sted. Hr. Soelberg Sørensen må være godt nærsynet for at kunne udholde at se sig selv i øjnene foran et spejl.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 11 Januar 2011, 18:03:20
Flovt, men vi glemte 10 måneders dagen!
Lidt flovt måtte vi indrømme her til morgen, at den 9. januar var gået, uden blomster, uden vin, uden en god bøf til at fejre, at der var gået 10 måneder siden Lisbeths CCSVI indgreb! Men vi har valgt at se det sådan, at dagligdagen heldigvis er kommet for at blive, og vi mennesker har det jo med at tage ting for givet - når "ting" altså er der og fungerer. Og hvad var det så, at "daglidagen var gået med den 9. januar? Den var såmænd gået med med blomster, vin og en god bøf! Vi prøver at gøre hver dag til en fest, selv om træerne jo ikke vokser ind i himlen.
PS. Jo, Lisbeths hverdag er nu som før hun fik sin sclerose.
 
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 09 Februar 2011, 07:12:18
Lisbeth og CCSVI nu 11 måneder henne i Danmark.
Tanken om, at det om en måned er et år siden Lisbeth ”var under kniven” i Frankfurt, er bevægende. Samtidig er der nogle oplevelser, som vi vel nok havde kunnet forudse og forvente, hvis vi ikke havde været så overstrømmende lykkelige – over, at der virkelig var sket radikale ændringer, og at denne nye, vidunderlige og nemme teknik nu kunne give håb til de tusinder med sclerose, som blot længes efter én ting: Deres egen frihed og magt over egne bevægelser og liv.  Samtidig sneg en frygt sig ind for at den udvidede vene atter ville indsnævre sig.
Det har den vist sig IKKE at gøre. Den holder. Og svimmelheden, smerterne, energien, bevægelsen – alt sammen er i dag stadig lige så fint, eller bedre, som da hun rejste sig fra operationsbordet, og tog mig i hånden, gående frit på vej ud af hospitalet i Frankfurt. Følelsen af at kunne vende sig og kigge bagud, blot få timer efter indgrebet, og nikke farvel til en lang periode med nederlag på nederlag… Det glemmer ingen af os nogensinde.
Vi havde, nok lidt naivt, håbet og forventet, at alle ville kunne få samme oplevelse. Det fik de ikke. Billedet, efter de mange, der fulgte i Lisbeths fodspor, er sløret, for der er patienter, som har oplevet det samme som Lisbeth og patienter, som ikke får det bedre. En stor del rapporterer visse forbedringer af vidt forskellig karakter, men det er svært at se en linie heri. Status er vel, at der med CCSVI er en chance for en forbedring i ens tilstand, men ingen garanti.
Tilbage står dog, at CCSVI er eneste alternativ! Stadigvæk, snart et år efter, er der ingen struktur eller retningslinier for, hvad en scleroseramt bør gøre. En ganske enkel anlagt procedure, hvor alle, der ønsker det, bliver scannet og – hvis der er indsnævringer – opereres, er det ikke lykkedes vort sundhedsvæsen at stable på benene. Hvorfor? Fordi ”man ikke har valide blindtests, der dokumenterer en effekt”. Og at det ”såmænd nok er placebo-effekt, som tosserne fabler om” ! Der har ikke været et eneste ”mandfolk m/k”, der har haft mod, kompetence, indsigt eller vilje til at sige: ”Allright. Vi ved ikke hvorfor det virker, men somme tider bliver nogle med sclerose altså raske. Lad os gøre det!”
I det forløbne 11 måneder er nok omkring 200 taget afsted – og lagt gns 50.000 brandbeskattede omkostningskroner i andre landes valutakasse. Disse 10 millioner kroner svarer temmelig nøjagtigt til de penge, som Scleroseforeningen giver til forskerne herhjemme hvert år! Det har man gjort i 60 år nu. Resultatet er en aldeles imponerende fiasko – nemlig nul helbredelse for sclerose.  CCSVI metoden har været meget lidt inde i varmen blandt disse forskere. Det er fagligt åndssnobberi i en grad, som burde medføre at vi – lægernes arbejdsgivere – fyrede dem på gråt papir og erstattede dem med dygtigere folk. Dette kan kun ske politisk i et demokrati som vort, men her er vi heller ikke for godt kørende. Der er ytret ”visse interesser” fra nogle politikere, men der er desværre for få af scleroseramte til at udgøre en ”attraktiv vælgerpressions gruppe”.
Vi vender tilbage med en ”1-års CCSVI status-rapport” om en måned. Jeg håber da at kunne få kommentarer fra nogle af fyrtårnene inden for CCSVI.
Kærlige hilsener fra Skipper og konen.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 28 Februar 2011, 11:20:51
Kommentarer efterlyses.
Jeg sidder og kigger de forskellige historier igennem. Anledningen er, at jeg (vi) havde planlagt at skrive om, at den 9. Marts er det et år siden, at Lisbeth fik sit indgreb. Hun er stadig på toppen. Men glæden fiser lidt ud, når man f.eks. læser om Anders, der døjer med en tilstoppet stent, og andre. Min teori er (eller var) at ca. 50% af alle, der får en CCSVI operation, får det mærkbart bedre. Hvis nogen orker at kommentere på dette , vil det være fint. Hvis 50% ender med at være et troværdigt tal, er der efter min mening basis for at ”banke bagdelen” på neurologerne i f.m. ”et-års dagen”. Men der skal være substans for at slå igennem. Mit indlæg til pressen vil da i givet fald være, at 50% jo er hen ved 5.000, der vil kunne forvente et bedre liv, ved en landsdækkende CCSVI-indsats. Jeg håber at få nogle kommentarer./Skipper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Lisa.T efter 28 Februar 2011, 12:28:08
Hej Leif. Du kan læse den kommentar til min egen situation, som jeg skrev igår, under patient-beretninger.

mvh   Lisa
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: hag efter 28 Februar 2011, 14:57:58
Hej Skipper

Hvis du kigger på http://www.ccsvi-tracking.com (http://www.ccsvi-tracking.com) kan du se hvor mange der har rapporteret tilbage at de synes de har fået det bedre efter operationen.

Hvor mange der er blevet opereret på verdensbasis er lidt svært at sige - men jeg har læst flere steder at det ligger omkring 12.000 nu!

Christian
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: helleho efter 28 Februar 2011, 17:07:31
Hej Skipper!

Synes da, der er en del flere beretninger om fremgang end stilstand og tilbagegang. Heldigvis  :D Jeg var afsted i oktober og har det meget bedre, meget!

I denne uge starter jeg ved en ny fys, og så vil jeg gå målrettet efter at genoptræne min gangfunktion og håber løb. Det går meget bedre, jeg halter endnu, men kommer godt fremad nu. Og jeg tror på det, for jeg mærker en styrke nu, som jeg ikke har mærket tidligere, og der er flere gode dage end dårlige nu. Alle andre gener - udtrætning, balance, øget tissetrang osv. er næsten helt forsvundet  ;D

Det hele er så nyt endnu, der er rigtig mange åbne spørgsmål, og mange forskellige er igang med at danne sig en mening og dokumentere effekten. Det tager tid. Andre ting som meditation, skrå seng, zoneterapi - ja, alt muligt - påvirker også i gunstig retning, og det er svært at skille ad. Alt andet lige, kan der, som jeg ser det og oplever det på egen krop, ikke herske tvivl om, at der er en positiv effekt, og det håber jeg da snart bliver bevist.

Synes det er tydeligt ud fra statisikken her på forum og den statistik Christian anbefaler, at indgrebet har god effekt. Er det ikke tilfældet, håber jeg, at alle med stilstand eller tilbagegang, med problemer med stents eller andre udfordringer, får det med i statistikkerne.

vh Helle
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 01 Marts 2011, 12:06:04
Hej Skipper (og Lisbeth)  :)

Dejligt med LIsbeth´s fremgang og da også for alle andre, der har fremgang. Det skinner nok igennem, at man som oftest hører om dem der har fremgang. Desværre mærkede jeg kun lidt for bedring i balance og træthed i en 2-3 uger efter at jeg fik min ccsvi-operation. Frygter, at venerne er klappet sammen igen - og at jeg derfor skal have isat stents. Det er jo - vistnok - lidt farligere at få udført. Og det gør mig ikke mindre rolig, når man læser om Anders´ stens, der muligvis har sat sig fast.

Det er frustrerende, som du er inde på i et tidl. indlæg; Skipper, at man ikke engang kan blive tjekket for om man har forsnævringer eller ej her i DK. Det grænser til det arrogante og ligegyldighed overfor en patientgruppe, hvorpå der i panden står skrevet "desperat" ...  >:(

Det burde være en "win-win" situation for samfundet - sådan overordnet set. For tænk, hvis et x-antal sclerosepatienter fik det bedre (Det er jo faktisk bevist jvfr. div statistikker), og f.eks. kunne begynde at arbejde igen, slap for hjælp i hjemmet samt ikke mindst, ikke længere have dyr medicin - hvis man altså får den - det koster vist i gennemsnit omkring 150.000 kr. for hver patient.

Så behøver man ikke være den store matematiker for regne ud, at det overordnet er en gevinst for alle parter - undtagen medicinalindustrien og neurologer ... (De førstnævne får mindre indtjening og de sidste får mindre at lave).

Grotesk, at man med en eksamen i hånden kan negligere hvad en patientgruppe siger.

Iøvrigt, meget positiv historie med Jytte fra Sunds og hendes hjælper; Anette - ja, hun er da virkelig en af hverdagens helte  :) Thumps up for hende.

Mange hilsner
Bjarne
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 06 Marts 2011, 14:06:34
Vi har sendt en pressemeddelelse til Ritzau vedr. Lisbeths CCSVI operation 9. marts 2010. Kan ses på tråden "Kontakt til medierne"/.Skipper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 09 Marts 2011, 08:01:26
9. marts 2011. Nedtællingen er nu nede på – i dag! Det er næsten umuligt at forklare, at ”livet” nu er dagligdag for Lisbeth, og har været det i nu et helt år. Mod dette står, at mange, der har sclerose, måske føler et stik i hjertet, fordi det næsten kan lyde forkert, at vi er så glade. Tænk: Livet ER her – og har været det i nu et helt år!
At vi oprigtig ønsker, at alle der har sclerose, bør kunne opnå det samme, skal der ikke herske tvivl om. Men det vi KAN gøre er, at de af os , der har kræfter til det, fortsat skal bruge vores energi for at så mange som muligt kan få hjælp. Om det så er CCSVI eller noget helt andet, der er fremme om endnu et år, er ligegyldigt, blot nogle gør noget. Vi stopper ikke her.
Vi har desværre selv nogle grimme glubske hajer, (ikke snorksovende neurologer eller en grisk medicinalindustri) men gode gammeldags økonomiske svindlere, der udnyttede vor svaghed, mens vi var i knæ, og som nu slår til. Det er en lang historie, som vi først nu har fået kræfter til at kæmpe imod. Vi klynker bestemt ikke, men er godt vrede. At vi også vil vinde dette slag, er vi selv overbeviste om. Mere herom senere.
Men det får ikke lov at få indflydelse på vor glæde. I aften står den på en god middag med god vin til.
Morning has broken for a new dawn – i år 2! Du kan downloade kapitlet om dagen for et år siden fra vor hjemmeside.
Vi håber, at alle vinder i denne kamp!
Kærlige hilsener fra Lisbeth og Skipper.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: kenneth efter 09 Marts 2011, 09:51:56
Kære Lisbeth & Leif

Kæmpe tillykke med dagen :-)

Og et stort tak for Jeres flotte og utrættelige kamp mod det danske (u)sundhedssystem.

Jeg har også hørt, at der er 'hajer' der cirkler rundt - og det er squ sørgeligt når nogle (også MS ramte) vil tjene til eget gavn og ikke gratis dele viden/erfaringer/kontakter....

Kæmpe klap på skulderen til Jer begge - og tak for at I holder ud og deler med os andre....

kh
Kenneth
www.stamceller-til-kenneth.dk
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: helleho efter 09 Marts 2011, 15:03:25
Kære Skipper - Kære Lisbeth!

Stort tillykke i anledning af 1 års dagen  ;D det er fantastisk, det er glædeligt, og det giver håb!

Tak for indsatsen!

vh Helle
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 10 Marts 2011, 14:03:43
Hej Skipper og Lisbeth,

Et forsinket tillykke med igår  :)

"Morning has broken". Ja, det er jo en strofe fra den klassiske sang af samme titel med Cat Stevens (som nu kalder sig noget så mærkeligt som Yusuf Islam. Mon han har været til numerolog eller har skiftet trosretning) ???

Keep up the good work; Skipper !  ;)

Mange hilsner
Bjarne
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 10 Marts 2011, 16:58:05
Hej Bjarne (og de mange andre, som har glædet os med en hilsen på "dagen".
Men Bjarne.. Du mere end antyder ind imellem, at du er meget godt inde m.h.t. musik. Jeg har spillet en del tidligere (min originale Gretsch Chet Atkins Nashville hænger på væggen) - men jeg skal altså igang igen med at lure Chets fingerpicking teknik af. Det er pokkers svært. Har du nogle gode tips?/Skipper.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 15 Marts 2011, 15:30:13
Hej Skipper,

Jeg beklager meget, men det er "kun" selve musikken jeg er "inde i". Ikke hvordan den udføres ... Så måske du skulle gå på konservatorium eller bare til undervisning på aftenskole her til vinter, så du kan træne til at spille og synge en serenade for Lisbeth :-).

Har iøvrigt en tråd på ccsvi-indien med links til musik på You Tube. Tjek inde under "snakketråd til Indiens-rejsende" og mine indlæg ligger under "Det har egentligt ikke noget med ..."

De bedste hilsner
Bjarne
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: MS efter 18 April 2011, 18:51:39

Jeg er interesseret i nogle af de oplysninger om  CCSVI operationen.

1.Hvordan er forholdet mellem processen lykkes >>> CCSVI operationen.

2.Er der risiko for man miste live under >>> CCSVI operationen.

3.Hvor mange penge koster dig i alt KR.

4.Råde du folk med Multipel sclerose (MS) til at gøre >>>CCSVI operationen.

Tak

Venlig hilsen

 H Q
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 18 April 2011, 23:07:06
HQ.
1.   Jo mere man undersøger CCSVI metoden, jo mere forvirret bliver det. Vor subjektive vurdering er, at ca. halvdelen af CCSVI indgrebene medfører en form for positiv effekt, men at der er stor variation i effekten.  Nogle (vel halvdelen) får mange af ulemperne på afstand, og andre – den anden halvdel – må erkende, at heldet ikke var med dem. Denne gang. 
2.   Da CCSVI er det samme som et almindelig ballonindgreb, er risikoen normalt meget lille.
3.   Seneste priser (hos Vogl i Frankfurt) er kr. 1200 € for en scanning og 4000€ for et indgreb. Disse priser er  uden ansvar og kun retningsgivende. Men mail ham om priserne før booking.
"Thomas J. Vogl" <T.Vogl@em.uni-frankfurt.de>
4.   Ja! Hvis du ikke prøver, sker der heller ikke noget. Bliv ved!
Hvis engelsk er nemmere for dig at kommunikere på, så er det OK. Mail gerne til leif@andersen-farmer.dk.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: MS efter 18 April 2011, 23:26:29
OK skal nok

Tusind Tak for hjælp


Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Jesob efter 19 April 2011, 06:13:15
Hej Leif og skippers kone ;)

Først et kæmpe tillykke til jer med et års dagen for godt en måned siden.  :)

Jeg har med stor fornøjelse læst din/jeres bog og vil varmt anbefale den til alle. Fantastisk historie  ;)

Jeg har også en dejlig kone med MS. Hun har fornyligt fået dianogsen men har nok haft MS i mange år og vi håber nu MSen bliver stoppet, da hun i dette øjeblik er på vej til at blive liberated i Indien.

Midt i marts er der kommet en konklusion fra den første lægekongres angående CCSVI, afholdt i Italien.
Det tyder på at der meget snart bliver offentligtgjort anerkendt materiale og dokumentation.
http://www.isnvdannualmeeting.org/press/cst-ISNVD-MeetingConclusions-en_110315.doc
http://www.isnvdannualmeeting.org/
Meget spændene læsning...
1450 patienter liberated i Polen uden komplikationer. (selve operationen).
Videnskabelige beviser fra USA, der dokumenterer operationens effekt og meget mere...

Det ser heldigvis ud til at der begynder at komme nogle endegyldige beviser på bordet og at antallet af operationer på verdensplan stiger markant  :D

Mange kærlige hilsner

fra den forventnigsfulde mand (Jacob) i Indien
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Jesob efter 19 April 2011, 06:28:15
Glemte lige en meget vigtig ting angående konklusionen fra kongressen... 90% af alle undersøgte patienter havde problemmer med forsnevrede vener el. lign.
Og man har beregnet at mindre end 8% af raske personer har dette problem (der mangler endnu data på dette område)
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 19 April 2011, 15:47:10
Kære Jacob. Først og fremmest krydser vi fingre for din kone og håber, at udfaldet bliver godt! Og tak for dine bemærkninger om min bog. Dernæst er det mere end spændende m.h.t de nye meldinger fra Italien. Jeg vælger at tro, at danske læger vælger at bruge den indvendige side af hovedet, og i det mindste antager et synspunkt, der imødekommer dels resultaterne, dels hanker op i sig selv og erkender, at der er mulighed for hjælp med CCSSVI. At æde kameler er ikke deres favoritdisciplin, og de har jo også "pligten" til at fodre medicinalindustrien med ordrer. Men valide data er nu engang ikke nemt at komme udenom, og her ligger en pligt til os i MS samfundet har holde denne tamp brændende.
PØJPØJ! /Skipper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 12 Maj 2011, 23:48:30
Det er nu 14 måneder side Lisbeths CCSVI operation, godt og vel… Først en status for Lisbeth: Hun har øget sit aktivitetsniveau de seneste to måneder, og har arbejdet dagligt 12-14 timer – med at flytte fra vor dejlige bolig på Katholm Gods. Af årsager, som kan læses i en hvidbog, vi har sammensat om de seneste to år, hvor vi er blevet snydt godt og grundigt af et par lidt for smarte mennesker, har vi været nødt til at udskifte vor planlagte pensionisttilværelse og er flyttet til et nedlagt landbrug midt på Djursland. Vi kan lige få enderne til at mødes rent økonomisk, men er lidt bitre over den køber, der købte vort lille hotel, da Lisbeth gik ned med sin sclerose. Han løb fra sine forpligtelser, således at vi nu hæfter for restgælden, efter at han gik konkurs med hotellet. Han har tørret 2 millioner kr. af på os. Vi har klaret næsten alt omkring flytningen selv, hvor det positive er, at Lisbeth har kunnet klare presset. Og det er det, vi siger til hinanden hver dag: At vi er blevet snydt er én ting – men hun har fået sit liv tilbage – alt andet tæller ikke! Så pokker stå i, at det er lidt op af bakke lige nu, men sådan er livet altså. Vi kommer selvfølgelig tilbage på sporet igen, for vi har begge lært at kæmpe livet igennem. Men derfor glemte vi helt at fejre 14-måneders dagen for operationen. Har du lyst til at læse om vore oplevelser, er linket her: http://web.mac.com/leif_kat/www.andersen-farmer.dk/Intro_files/Hvidbog,%20opdateret%208-5..pdf
/Skipper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Jesob efter 13 Maj 2011, 10:55:36
Hej Lisbeth og Leif
Hvor er det dejligt at Lisbeth har fået det så godt og at der stadig er fremgang i aktivitetsniveauet er jo fantastisk:) Glæder mig på jeres vegne og er sikker på, at i sammen finder overskud til at klare jeres økonomiske problemer.
Min mand, Jacob, og jeg var i Indien i påsken og jeg blev selv opereret. Har siden fået varme hænder og fødder, en forbistret og konstant hovedpine er væk, mindre svimmelhed og mere energi på kontoen. Alt i alt en fantastisk og livsgivende rejse!
Inden vi tog afsted var jeg på biblioteket og lånte jeres bog. Den læste vi begge med stor interesse og iver. Der er så mange ting der pludselig står lysende klart for én, når man læser om mange af de ting i har afprøvet i kampen mod sclerose. Den kan helt klart anbefales!! Vil selv bestille den hjem, så vi har den i huset og få andre til at læse den.
Kærlig hilsen
Jessie
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 31 Maj 2011, 22:27:17
Det er nu 14 måneder side Lisbeths CCSVI operation, godt og vel… Først en status for Lisbeth: Hun har øget sit aktivitetsniveau de seneste to måneder, og har arbejdet dagligt 12-14 timer – med at flytte fra vor dejlige bolig på Katholm Gods. Af årsager, som kan læses i en hvidbog, vi har sammensat om de seneste to år, hvor vi er blevet snydt godt og grundigt af et par lidt for smarte mennesker, har vi været nødt til at udskifte vor planlagte pensionisttilværelse og er flyttet til et nedlagt landbrug midt på Djursland. Vi kan lige få enderne til at mødes rent økonomisk, men er lidt bitre over den køber, der købte vort lille hotel, da Lisbeth gik ned med sin sclerose. Han løb fra sine forpligtelser, således at vi nu hæfter for restgælden, efter at han gik konkurs med hotellet. Han har tørret 2 millioner kr. af på os. Vi har klaret næsten alt omkring flytningen selv, hvor det positive er, at Lisbeth har kunnet klare presset. Og det er det, vi siger til hinanden hver dag: At vi er blevet snydt er én ting – men hun har fået sit liv tilbage – alt andet tæller ikke! Så pokker stå i, at det er lidt op af bakke lige nu, men sådan er livet altså. Vi kommer selvfølgelig tilbage på sporet igen, for vi har begge lært at kæmpe livet igennem. Men derfor glemte vi helt at fejre 14-måneders dagen for operationen. Har du lyst til at læse om vore oplevelser, er linket her: http://web.mac.com/leif_kat/www.andersen-farmer.dk/Intro_files/Hvidbog,%20opdateret%2018-5._1.pdf
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: bitte Mormor efter 01 Juni 2011, 08:08:33
Kære Lisbeth og skipper
Fik nu læst lidt mere i hvidbogen, og det er jo fuldstændig grotesk, som folk løber fra ansvar og bare giver problemet videre. Der må være en boomerang, der på et tidspunkt vender tilbage til disse 'samfunds-instandser', som alligevel ikke hjælper, når uhyrlighederne er som værst.
Godt at jeres sammenhold holder jer begge oppe, så stort at I har hinanden. Pøj, pøj med helbredet hos Lisbeth, men også hos dig.
Kan I melde jer konkurs, og se hvad der så sker?  Nogen må jo vågne op.
Birte
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 08 Juni 2011, 22:50:39
15 måneder er nu gået siden Lisbeths CCSVI operation hos professor Vogl i Frankfurt, 9 marts 2010.
Det faktum, at hendes symptomer - træthed, afmagt, hjernetåge, svimmelhed, hovedpine og gangbesvær - som hun led af, nu er borte, og afløst af energi og kræfter til en lang dags koncentreret arbejde, bør være belæg for, at et CCSVI indgreb er en relevant behandlingsmetode i bestræbelserne på at få symptomerne mildnet hos sclerosepatienter. At dette endnu ikke er en reel mulighed, som det danske sundhedsvæsen understøtter, er en hån mod en svag gruppe i samfundet, som har trukket en helbredsmæssig nitte i deres liv. Skam få de, der – som undskyldning for ikke at ville hjælpe – som undskyldning henviser til at en valid blindtest endnu ikke er gennemført, på trods af, at mange af os nu ved, at en stor del af sclerosepatienterne de facto får det bedre efter behandlingen. Bestemt ikke alle, men dog tilstrækkeligt mange til, at denne burde være en selvfølge. Det er betænkeligt, at en sådan magt reelt ligger hos disse personer.
Vi har vel haft kontakt til ca. 20-30 personer, som vi dels har rådgivet, dels har hjulpet med at få arrangeret en behandling hos professor Vogl. Men det har gjort ondt, at adskillige ikke har kunnet rejse midlerne til at få en behandling. Vi har tænkt, om nogle, der ser dette, måske har forbindelser til nogle af de fonde, som hjælper folk i nød. Og derefter håber vi, at de ikke-bevilgende sundheds ”eksperter” vil få godt røde ører, når eftertiden opdager, hvordan de sov i timen. Hvis nogle kender til disse fonde, og beslutningstagerne i dem, så håber vi, at de vil gøre det, og så åbne en tråd her på MSForum, hvor midlerne kunne fordeles.
Vi ser, at MSForum nu er langt over 500 medlemmer. Tak til Christian for initiativet med bloggen – og tillykke! Vi er blevet bedt ud til efteråret til nogle klubber for at fortælle om vore oplevelser. Det glæder vi os til. Alt vel – helbredsmæssigt – fra Skipper og konen!
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 10 Juni 2011, 13:21:47
Hej Skipper,

Så dejligt at læse om Lisbeth´s fremgang. Det er intet mindre end et mirakel !  :)

Din idé med at søge fonde om midler er rørende, desværre tror jeg ikke at fonde - overordnet set - er så "ødsle" med at dele midler ud til noget som Sundhedsstyrelsen decideret ikke anbefaler (!)  :-\

Men der findes da, mig bekendt, nogle fonde, hvor fundats´en også har regler om, at der uddeles midler til alternative behandlinger.

Det er dog et mega-arbejde at finde rundt i diverse fonde og legater. Så hvis det er en person i økonomisk nød, så er det heller ikke sikkert, at der er overskud til det på den anden front.

MEN man kunne jo starte en indsamling måske, og slå på jungletrommerne for en person, som virkelig er i nød, økonomisk, og som ønsker at prøve ccsvi.

Skulle vi ikke få sådan en konto oprettet et eller andet sted og så kan frivillige bidragydere jo betale ? Lidt á la Kenneth´s rejse til Costa Rica for at få stamcellebehandling.

Jeg giver gerne de første 100 kr. - men vi mangler selvfølgelig også lige personen, der skal samles ind til ...

Bedste hilsner
Bjarne
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 09 Juli 2011, 08:25:24
16 måneder. Lisbeth er still going strong. Status efter nu 16 måneder er gudskelov fin – endda med en bevidsthed om at styrken fortsætter med at øges. Dette er kun med små marginaler, men det at kunne planlægge med sine dage – at kunne regne med at have kræfter og overskud til at gennemføre sin hverdag – er stadig meget stort. Vi tvinger os selv til at stoppe op og reflektere over hendes held. At vi har fået et par drag over nakken er kun et udtryk for, at livet jo er vendt tilbage på netop livets præmisser. Og vi har styrken nu til at kæmpe videre. Vi tænker over den canadiske kvinde, der er død efter et CCSVI indgreb. Dette vil sikkert få neurologerne på banen med en løftet pegefinger. Døden kan have så mange årsager, ikke alle lige gennemskuelige. Men dødsfaldene med CCSVI er stadig meget, meget få, hvilket vel bør tages i betragtning hos alle de, der planlægger at foretaget et indgreb. Måske nogle kender til uheldstallene i f.m. såkaldt almindelige ballonoperationer til sammenligning??
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: helleho efter 09 Juli 2011, 15:55:58
Hej Skipper (og Lisbeth)!

Det er dejligt bekræftende for os andre, at Lisbeth bare får det bedre. Tillykke med det  ;) Selv er jeg i 8. måned  :) .. også still going strong - synes at min fysik har stabiliseret sig på et leje et godt stykke bedre end inden indgrebet, og den konstante forværrig er stoppet, bare det er det hele værd for mig :)

Indrebet er stadig nyt, og der er meget at lære for læger og patienter stadig, de langsigtede virkninger er sandsynligvis positive, men vi ved det ikke endnu. Jeg er enig med dig i, at dødsfaldene er meget få. Hvis nogen overvejer en ekstra gang, forstår jeg det til fulde. Trykket i hovedet synes jeg godt, jeg kunne fornemme var højt kortvarigt et par gange under indgrebet. Når det er sagt, ville jeg personlig gøre det igen i morgen, og jeg mangler at få indbrebet i højre side, havde jeg råd, tog jeg afsted. Jeg følte mig i gode hænder i Frankfurt.

Jeg tør slet ikke tænke på, hvordan jeg ville have haft det idag, hvis jeg ikke var kommet afsted. Det gik hastigt tilbage for mig det sidste halve år frem til indbrebet...

Så vidt jeg forstod på Dr. Vogl, så er risikoen for hjerneblødninger/blodpropper noget af det han kigger efter på før-skanningerne, og at det ofte er årsagen til, at han afviser at foretage indgrebet på patienter. Men selvfølgelig kan noget overses. 

Ifølge Rigets folder om ballonudvidelse er risikoen for dødsfald under 1 promille, og de der dør er oftest i forvejen svært syge.

Hilsen Helle
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 12 Juli 2011, 12:08:45
Hej Skipper og Lisbeth.

Tak for up-daten med Lisbeth. Det er en rigtig solstrålehistorie  :). Vi håber det fortsætter !

Ja, neurologerne står nok i kø med formaninger, når der er nogen, der får det dårligt efter en ccsvi-operation, eller ligefrem dør. "Hvad sagde vi ?", vil de sikkert sige. Men selvom jeg ikke har fået det bedre efter min operation, så klør jeg stadig på og "håber" da, at mine vener er forsnævede igen og derfor skal udvides igen.

Det gode ved det her, at man virkelig føler, at man gør noget for sig selv og mod sygdommen. Det dårlige er alle de penge det koster ...

Verdens nemmeste job må sgú være neurolog. Alle skavaner og dårligdomme kan "fejes ind under sclerose-gulvtæppet".

PS! Helle, troede lige en overgang du var gravid og i 8. måned  ;). Men det er selvfølgelig 8 mdr. siden din liberation.

Kh Bjarne
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: helleho efter 12 Juli 2011, 17:47:30
Nemlig Bjarne :D - heldigvis ikke gravid, uha uha - mht. neurologer - hvor må det være træls at være sådan éen... tænkt at læse så mange år og så alligevel ikke ha' lært noget særligt... kh Helle
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Jesob efter 14 Juli 2011, 21:13:40
Hej

Angående det kedelige Canadiske dødsfald, så kan man kan jo også vende den om og spørge, hvor mange der dør af deres Sclerose medicin....???? Det er vel lige så relevant! Statistikken er nok betydeligt dårligere end en promile... se nogle af Per West's mange indlæg...
Desuden kan der jo være mange årsager til at patienten døde... som Helle også antyder...

Mange Hilsner Jacob
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 19 Juli 2011, 16:05:43
Hej,

Enig Jacob - men når man har ryggen mod muren og kniven for struben, så tager man imod hvert et halmstrå. Herunder også medicin. Jeg har flere gange været tæt på at stoppe med medicinen, netop med det in mente, at hvad er langtidsvirkningerne egentligt ???

Ja, man aner sgú ikke sine levende råd og skal rende rundt og være sin egen læge og eksperimentere med sin egen krop.

Hilsen Bjarne
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 09 August 2011, 10:01:33
17 måneder siden. Alt stadig vel hos Lisbeth. Dagen blev suppleret med en dejlig hilsen fra Susanne Dahl i Kolding, der ringede til os efter sin operation hos prof. Vogl 2. August. Hun sammenlignede sin tilstand med Lisbeths efter indgrebet, nemlig følelsen af varme i fødderne, energien, der var vendt tilbage, balancen, der var blevet meget bedre etc. Hun var, som Lisbeth, nervøs for, at tilstanden nu også var stabil. Det håber vi naturligvis, og kunne tilføje, at det er den hos Lisbeth 17 måneder efter. Hun skriver lidt på sit indlæg om sin CCSVI operation, som hun skal holde foreløbig fem steder i dette efterår. Vi spurgte prof. Vogl om der var konkrete tal på resultaterne, men han har ikke noget klar til offentliggørelse endnu. Vor egen konklusion er, at ca. 50% får det bedre efter en CCSVI operation, men at bedringen er forskellig for den enkelte uden et fast billede af hvilke, der er mest fremherskende. Hvis nogen har en kommentar til denne vurdering, vil den være velkommen. En meget spændende udvikling er under opsejling i Belgien, hvor et ægtepar, der som vi er blevet snydt godt og grundigt af samme person i en firmahandel, nu på vor anbefaling forsøger med et CCSVI indgreb på manden, der lider af fremskreden Altzheimers. De er blevet vore venner siden. Det er en alt-eller-intet-handling uden sikkerhedsnet. Men det var jo det samme beslutningsgrundlag, vi selv stod for, da Lisbeth tog sin beslutning i marts 2010. Venlig hilsen. Skipper og konen
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 12 August 2011, 15:53:37
Tak for up-date mht Lisbeth. Hun er jo vores første "bølgebryder"  ;)

Spændende med et CCSVI-indgreb mod alzheimers. Hold os opdateret - jeg har nemlig en onkel, der lider af den sygdom.

God week-end.
Hilsen Bjarne
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 10 ſeptember 2011, 07:18:39
18 måneder efter første danske CCSVI indgreb den 9. Marts 2010. Halvandet år… Superlativerne, ordene, er opbrugte. Begejstringen har lagt sig, og er afløst af stille taknemmelighed. Den almindelige hverdag har nu været et faktum for Lisbeth så længe, at vi finder det rimeligt at konstatere, at tilstanden er permanent. I baghovedet ligger tanken om at ”mange er siden blevet behandlet, nogle endda to gange, uden at have opnået samme gode resultat. Hvorfor? Og MS verden er stadig alene med sin tro på CCSVI, mens eksperterne er skeptiske – de eksperter, som endnu ikke er fremkommet med en løsning efter 60 års forskning. Hvem er egentlig berettiget til at kalde sig ekspert? Vi bor nu på Mols – landsdelen med de muntre molbohistorier. Hvis ikke baggrunden var så grum, kunne man forestille sig en tegning af neurologer, der blev båret rundt, akkurat som molboerne i kornmarken…
Status for Lisbeth: Stabil hverdag, fri for hjernetåge, omtumlethed og smerter. God energi. Dog frygt/usikkerhed, hvis en sjælden gang træthed eller svimmelhed eller snue indtræffer, hvilket vi henregner til det, alle andre ”raske” jo også oplever. Flaget røg op den 9. September! Venlig hilsen/Skipper.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 09 Oktober 2011, 21:45:20
Nu 19. måneder siden Lisbeths operation. Alt vel.
Hverdagen er stadig ”business as usual”. Lisbeth er aktiv skribent for Randers Amtsavis, primært med nekrologer. Hun har intet besvær med at ”holde sammen” på tankerne, da jerntågen vedblivende er borte. Vi prøver at få vor specialhjemmeside www.mindeportalen” i luften, i forsøg på at skabe et forretningsgrundlag med denne ide. Vi kæmper for at komme tilbage i kampen, da verden virkelig har været hård ved os finansielt, mens vi var i knæ med sclerosen, og har nu en del aktiviteter i gang. Vi tror, at det vil lykkes os. Vi har megen glæde af de møder, hvor Lisbeth er blevet bedt om at orientere om forløbet i hendes sygdomshistorie. Esbjerg er next stop nu på tirsdag. Fra CCSVI Locator har vi fået en masse tillægskommentarer fra de mange, der har været turen igennem i Canada og USA. Også ”Forums egen” Lisa har været inde over med kommentarer til os at videregive på møderne. Lisa ved utrolig meget – tak for hjælpen, Lisa! Lisbeth fik den ide, at hun kunne tænke sig et par måneder i Andalusien til vinter, væk fra mørket og kulden, så hun har lejet os et billigt hus dernede. Hun vil lægge sin notater fra rejsen ind på sin blog til den tid. At dette er muligt, er jo også en taknemmelig tanke værd. Mange taknemmelige tanker!
Venlige hilsener.
Skipper og konen
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: bitte Mormor efter 11 Oktober 2011, 23:20:26
Kære begge to.
Dejligt at høre, at I absolut ikke lader jer slå ud.
Betænksom mindeportal, rigtig god idé. Må føles godt at kunne hjælpe andre i den situation.
Når jeg får tid, vil jeg sætte mig ind i, hvad CCSVI Locator er, godt med noget til gode.
Glæder mig at Lisbeth er så meget ude at holde foredrag, må da gi' noget eftertænksomhed mange forskellige steder.
Ser frem til min egen, ja blot 1-års dag.
Tillykke med de 19 mdr.  i 'rask' forstand uden hjernetåge. Ha' et godt ophold i det spanske...
Hilsen Birte
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Lisa.T efter 12 Oktober 2011, 08:03:16
"Skipper", der er en fejl i linket - .dk er udeladt. Her er det så det virker:

http://www.mindeportalen.dk/ (http://www.mindeportalen.dk/)
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 12 Oktober 2011, 20:26:08
Vi stopper med møderne i scleroseforeningerne. Mødet i Esbjerg i aftes gik fint, og de 60 fremmødte havde så mange spørgsmål, at det varede vel halvanden time. Det kom frem, at Scleroseforeningen har sendt en mail til de lokale foreninger om at ”vi er i farvandet” og at man anbefaler at bede en neurolog om at deltage i møderne, for at ”der kommer lidt faglighed ind også”. Vor reaktion er, at Scleroseforeningen vel er medlemmernes egen forening, og at det vel også er dem, der så bestemmer, hvad der skal ske lokalt. Her er et klip fra et interview med foreningens direktør Mette Bryde Lind om emnet:
Hvad siger du til, at Scleroseforeningens lokalafdelinger inviterer CCSVI-opererede til at holde foredrag?
”Jeg synes, det er fint, at lokalafdelingerne laver arrangementer, hvor der kommer folk og fortæller om egne oplevelser. Men da vores viden på området endnu er begrænset ser jeg gerne, at man samtidig også inviterer en fagperson, der kan være med til at besvare spørgsmål om indgrebet og bidrage til at give et nuanceret billede af den viden, der foreligger om CCSVI.”
Vor kommentar: Man må vel spørge sig, om denne “fagperson” er kompetent til at udtale sig om et fagområde, som hans bagland helt og aldeles har vendt ryggen, og har stor berøringsangst over for. Der er i Danmark end ikke radiologer, som har været i lære hos de behandlende i udlandet for at lære at scanne i Danmark.
Vi har aflyst at deltage i flere møder, bl.a. Aarhus.
Lisbeth sendte i dag denne meddelelse til Scleroseforeningens direktør:
Kære Mette Bryde Lind: Vedr. Arrangementer om CCSVI
Som det vil være foreningen bekendt, har min mand og jeg stillet os til rådighed for et antal scleroseforeninger, som har ønsket at høre om mit CCSVI-indgreb for 19 måneder siden og de forbløffende positive resultater heraf.
Vi er imidlertid bekendtgjort med, at scleroseforeningens medarbejdere har advaret mod disse arrangementer og stillet krav om, at der var en neurolog til stede under møderne. Tilsvarende ønskede man ikke, at min mands bog ”Sclerose, helvede/retur” blev solgt under arrangementerne. Så vidt vi erfarer, har scleroseforeningens medarbejdere intet imod, at vi fik vor kørsel betalt, men der måtte naturligvis ikke udbetales honorar. Vi har med glæde modtaget et par flasker vin som en erkendtlighed. Det er tankevækkende, at foreningen optræder som en modspiller og decideret ikke ønsker, at CCSVI-indgrebet gøres til genstand for en nærmere drøftelse. Tilsvarende undrer det os, at sclerosecentrene ikke ønsker at forhandle bogen, idet den indtil videre er den eneste bog i Danmark, som behandler CCSVI-indgrebet. Er det mon fordi, vi stiller nogle kritiske spørgsmålstegn ved den danske lægeverdens manglende interesse for at være åben over for nye behandlingsmetoder? Eller mon fordi vi sætter et spørgsmålstegn ved medicinalindustriens interesser?
Vi er på det rene med, at vi ikke får svar herpå og vil hermed blot tilkendegive, at vi ikke ønsker at bruge mere tid på at fortælle om vore særdeles positive erfaringer. Vi vil fremover bruge vor tid på mere konstruktive opgaver i erkendelsen af, at ”jorden er flad”. Det måtte Erasmus Montanus også erfare.
Med venlig hilsen Lisbeth og Leif Andersen-Farmer
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 09 November 2011, 20:48:13
9. november 2011. 20 måneder passeret siden første CCSVI af dansker.
Vi fejrede dette lidt abstrakt, nemlig i selskab med de ca. 50 fra Århus Scleroseafdeling, som havde afsat en aften for at høre Lisbeth fortælle, med mig i slæbesporet. Samt Nina Ansbjørn og Karina og Bernt, som vi kendte fra MSForum og én mere, som jeg ikke husker navnet på. De var ”panel” efter kaffen. Godt at opleve, at de fleste nu kender til CCSVI, og, som aftenen skred frem, kom mange spørgsmål op. Vi har i dette efterår været i Grenaa, Odder, Esbjerg og Århus. Alle steder har vi fået positive tilkendegivelser om vor beretning. Tilbage står, at der til sidst opstår en slags afmægtighed over tingenes tilstand, der jo de facto er status quo. Hr. Soelbergs påstand om, at de, der har fået det bedre, er udsat for en ”placebo effekt” står uimodsagt. Der er ingen danske forskermidler afsat til at gå ind i CCSV problematikken (der er jo nemmere at lade udlandet gøre det), Helseturismen boom’er, alt mens hårdt beskattede danske kroner er med til at finansiere opførelsen af fantastiske hospitaler kloden rundt. Allright, u-landshjælp er det jo på en eller anden facon, om end lidt ensidigt betalt af en svag del af vor befolkning. Vi har sagt nej tak til at medvirke i flere arrangementer. Lisbeth har succes som journalist med navnestof som speciale i et dagblad. Og har det fremdeles godt, uden piller, uden træthed/Skipper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Lisa.T efter 10 November 2011, 10:36:52
20 måneder på placebo! Det er stærke sager. Bare det kunne fås på flasker......    ;)
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 10 November 2011, 15:14:20
Hej Skipper,

Ja, det er ufatteligt, at det danske Sundheds(u-)væsen sover i timen mens millioner passerer revy så at sige. Det gælder jo bestemt ikke kun i sclerose-sammenhæng, at der tages på "helse-turisme-ture" til udlandet for at få det bedre.

Os, der er syge, og det er uanset om det er sclerose, kræft etc. etc. har kniven på struben og vil gribe hvert et halmstrå sådan lidt firkantet sagt. Man kunne tage professorer, læger og lign. mere seriøst og alvorlige, hvis de f.eks. også led af den sygdom de nu har specialiseret sig i ...

Og Lisa har da helt ret i, at 20 mdr. på placebo med sådan en effekt som Lisbeths. Et mirakel  :). Det er godt gået at være på placebo-medicin i så lang tid, uden at få tilbagefald til tiden der var før "placebo-behandlingen" ;).

Mange hilsner
Bjarne
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 08 December 2011, 14:12:03
Dagen før dagen før…
Vi har pakket vore kufferter, computer og Skipper ind i bilen, der nu vil styre mod Andalusien. Forventningerne er ret store, for det er første gang vi har en sammenhængende ferie på mere end 7 dage i 15 år.  Og det er første gang, vi tager uden for Danmark, siden Lisbeths CSVI operation – rent faktisk på selve 21 måneders dagen. Vi smager lidt på tanken om, at det virkelig kan lade sig gøre rent helbredsmæssigt. Alt er uændret (godt) siden operationen, og med al skam tænker vi ikke over det mere. Vi vil arbejde dernede med vore skriveopgaver, som altid, men håber naturligvis, at vejret er varmere end i DK. På vej hjem skal vi omkring den danske klub i Almuñecar i Spanien samt i Nice i Frankrig. Her fortæller Lisbeth om sin operation og livet efter. Mere herom, når vi atter kommer tilbage til det danske forår. Vi ønsker alle en god dansk jul – og mere fremgang for CCSVI sagen i 2012.
Lisbeth og Skipper.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: bitte Mormor efter 09 December 2011, 04:42:30
Hvor er det super at høre, at I bare sådan forlader Danmark så længe. Kulden og de 'stive' danskere, der ikke kan acceptere, at for nogle kan CCSVI-indgrebet nærmest være en mirakuløs ændring til et normalt liv.
Birte
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 02 Januar 2012, 10:45:13
Godt nytår fra Andalusien!
Lisbeth har klaret strabadserne fra 3200 km gennem Europa i en stiv gammel firhjulstrækker uden noget besvær fra hendes sclerose. Vi nærmer os stærkt 2-året for hendes liberation, stadig uden medicin og med en hverdag, fuld af de gøremål, hun fylder den ud med. Vi fik dog lige en påmindelse om, at der godt kan lure andre farer. Men at de lige skulle komme fra Peru, havde vi ikke helt forudset. Her er nogle linier om, da turen blev lidt for spændende: Et par episoder på vejen ned maner til taknemmelighed og glæde over livet: Leif tyggede på en karamel i, men fik en lidt hård mundfuld ud af det. Det var en ret dyr tandkrone, som havde valgt at forlade sit leje. Lisbeth lagde den i sin taske, for at en tandlæge kunne lime den på plads igen, når vi var fremme. Men den regnvåde mørke seneftermiddagskørsel i Kasselområdet, i midterste kørebane, bag en tungt læsset lastbil, blev pludseligt afbrudt af en regn af snavs på bil og forrude, der viste sig at være gummi fra et eksploderet dæk. Et stort lastbildæk blev revet af, og kom hvirvlende i en bue forbi vor forrude, vel en meter derfra. Kabinen blev fyldt at lugt af brændt dæk, mens vi så lastbilen slingre ud til højre ind i nødsporet. Denne episode havde hovedrollen i vore nattedrømme i dagene efter.
Vor søvn blev atter forstyrret, og gør det fremdeles, af et røveri midt på motorvejen omkring Barcelona: Pludselig lyder der et skarpt bump på bilens karosseri fra en stor sten, der rammer siden af bilen. Vi ser os forskrækket omkring. I yderste kørebane dukker en stor Mercedes op med fire mænd, der ivrigt peger ned mod vore dæk, og tilkendegiver, at vi skal gå ind i nødsporet. Det gør vi, og bremser hårdt op. Mercedes’en følger efter.  Leif går ud og bagom, mens bilerne tuder vredt  af os. Her står tre mænd og skriger: ”FIRE, FIRE!! - og peger ned på bagdækket. Leif kigger ned, men ser ingen ild. Da han ser op igen, er to af mændene på vej væk i løb. Foran bilen kommer den tredje mand til syne ovre fra venstre side af bilen. Han er trængt ind gennem venstre dør og har snuppet Lisbeths taske, mens hun fulgte med i, hvad der sker ovre bag ude, gennem det åbne vindue. Gennem øjenkrogen ser hun tyven forsvinde ud af døren igen. Han smider Lisbeths taske ind gennem ruden i Mercedes’en og hopper selv med hovedet først, ind gennem den åbne rude i bilen. Nøjagtig det samme gør de to andre fra den anden side. På ca. 30 sekunder er alt dette sket. Mercedes’en forsvandt ud i overhalingssporet, uden vi nåede at se andet end farven på bilen – lysegrå.
Politiet, som vi talte med bagefter, nævnte, at netop denne form for røveri blev udført af bander fra Peru, og er ret udbredt nu. Vi skulle genkende emner fra et arkiv med vel 100 fotos af ”bekendte af politiet”, dog uden held. Vi fik en meget flot behandling af det spanske politi, hvor Señor Antonio gav sig tid til at lytte og protokollere – på Catalansk, som han simultant oversatte til engelsk til vort forsikringsselskab. Borte var Lisbeths taske med næsten 1000€, kreditkort, pung, kørekort, sygesikring, pas, og alt, hvad en dametaske ellers rummer. Og Leifs tandkrone! Tabet af tasken påvirkede Lisbeth meget. Vi skal nu have indholdet erstattet, bl.a. med hjælp af det danske konsulat i Malaga. Og det er en helt anden historie…
Vi prøver at fungere som terapeuter for hinanden, og føler at det vil lykkes. Men solen skinner over Andalusien! Lillejuleaften spiste vi i vor smukke have. Skipper - the dog - tager fremdeles alting med ophøjet ro. Og nyder de 20 grader. Nu venter der skriveopgaver de kommende dage.
Vi sender hermed vore ønsker til alle om et godt nytår - med tak for alle god tanker og kommentarer gennem året, der gik. Lisbeth og Skipper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: danfin efter 02 Januar 2012, 11:57:40
Du godeste!
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 04 Januar 2012, 20:25:52
Hej Skipper og Lisbeth,

Sikke da en historie fra de spanske landeveje, men godt Nytår til jer alligevel  :).

Bedste hilsner
Bjarne
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 17 Februar 2012, 10:15:06
Hjemme igen fra Andalusien. Med et stop-over hos professor Vogl i Frankfurt
Efter næsten 10.000 km kørsel i vor Honda firhjuls-trækker er vi atter tilbage i istaplandet. Der LANGT til og fra den lille bjerglandsby Gualchos i Andalusien, og indtrykkene fra opholdet er mange og – de fleste – dejlige. Skønnest har nok det stærke dagslys, og de flere lyse timer, været. 16-18 skyggegrader og næsten konstant sol var logisk nok helt på toppen i den periode, hvor Danmark var i minus døgnet rundt. Ligeledes var en stedse mere og mere smertefuld gigt i Leifs arme og lænd forsvundet.  Det er nu ikke Leifs velbefindende, dette skal handle om, men et besøg hos professor Vogl i Frankfurt, på vejen tilbage. Lisbeth mente det nødvendigt at kigge indenfor på Uniklinik medbringende en kurvfuld appelsiner fra Costa Tropical, samt en stak af Leifs bøger, som et udtryk for glæde over det nye liv, hun har haft nu i næsten 2 år efter operationen. Professor Vogl tog sig helt usædvanlig god tid til en snak, og spurgte meget til Lisbeths status generelt. Hendes eneste handicap i dag er en usikker gang på trapper. Dette tilskrev han hendes totalt manglende genoptræning efter operationen, uvidende, som hun var som den første CCSVI opererede dansker, uden nogle referencetilfælde at læne sig op ad. Ej heller brillerede Aarhus-lægerne dengang med nogen form for tilbud gennem deres totale negligering af den nye metode. Professor Vogl rådede Lisbeth til at lade en fysioterapeut sammensætte et program til hende for, som han nævnte, burde der ikke være noget til hinder for at hun også her genvandt sin førlighed 100%. Han var interesseret i et tjek af den udvidede jugularis vene, som Lisbeth så fik scannet. Den anden jugularis vene var helt stoppet, og derfor ikke forsøgt åbnet ved operationen i 2010. Den nye scanning viste nu, at den udvidede vene ikke var nævneværdig forandret, men at den lukkede vene nu var blevet åbnet! Vogl mente, at det var det øgede tryk, som følge af indgrebet, der havde medført, at venen var begyndt at virke – for første gang nogensinde. Profesor Vogl mente ikke at have set et lignende eksempel tidligere, og karakteriserede dette som et mirakel. Vi blev begge lidt konfuse over denne melding. Vi ved ikke helt, hvorvidt disse oplysninger vil kunne bruges af andre, men bringer dem hermed videre. Lisbeth anfører, at hun har fornemmet en gradvis bedring siden indgrebet, men erkender, at dette er en subjektiv, og ikke konkret fornemmelse.
Det var et par glade og solbrændte mennesker, der vendte hjem fra 9 ugers oplevelser under helt anderledes forhold. Glemt er heldigvis den barske tur ned i Europa/Skipper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: helleho efter 17 Februar 2012, 10:54:04
Hej Skipper - og kone  ;)

Tak for den dejlige og bekræftende historie. Jamen er det ikke fantastisk  :D Tillykke med det.

Hilsen Helle
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Jesob efter 17 Februar 2012, 21:24:35
Hej i to gæve mennesker :-)

Hvor er det dejligt at hører, især ovenpå den skrækkelige tur derned. Og tak for nytårs hilsnen ;)

Vedr. den lukkede vene, der har åbnet sig selv... kunne det ikke også tænkes at kostomlægning m.m. kunne være medvirkende årsag til veneåbningen? Så vidt jeg husker har i jo også været på en stram kur og er formentligt blevet meget mere opmærksomme på, hvad i spiser og drikker? Det var bare lige en tanke og ikke for at sætte CCSVI i skyggen ;) men tingene hænger sikkert alligevel sammen på en eller anden måde?

De bedste hilsner

Jessie og Jacob
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 17 Februar 2012, 22:08:45
Kære Jessie og Jacob.
Tak for jeres hilsen. Vedrørende kosten er vi meget på linie. Ikke mindst jeres link vedrørende Aspartam har vi tænkt meget og grundigt over, og prøver at lægge en kostplan, der helt undgår kunstige sødemidler. Sikke dog noget stads! Men kors, hvor er det svært. Ann Borochs bog, ”Healing Multiple Sclerosis”, levede vi et helt år efter, før HAG pegede på Vogl, der fik sat skik på Lisbeths MS, og det gør vi fremdeles. Siden har vi opretholdt en distance til junk food lignende føde. D-vitamin har vi taget overdoser af i flere år, og dette er jo nu meget aktuelt. Apropos Spanien: Hvor var det bemærkelsesværdigt at se, at nogle yngre mennesker og børn dernede nu er begyndt at få samme kropsfacon, som også en del nordeuropæere, nemlig det, vi kalder for ”Big Mac-shape” - klare overvægtstendenser, med mad fra burgerkæderne. Den lokale mad er helt anderledes i sin sammensætning – men desværre nok ikke så ”smart”. Vi har tidligere rejst meget i de sydeuropæiske lande, og ændringen ses tydeligt nu. Jeg er kommet langt med at få sat skik på min gigt, som dælme gør ondt, når det er koldt. Jeg blender lige dele hvidløg, ingefær og hybenpulver i citronsaft, og tager en spiseskefuld hver morgen med et glas mælk. Gigten er væk – og man får i tilgift hele bagsædet af bussen for sig selv bagefter…./Skipper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Jesob efter 17 Februar 2012, 23:00:14
Hej Skipper
Ja, den med kosten er svær. Jeg havde ikke i min vildeste fantasi troet det stod så slemt til. Det er noget af et detektiv arbejde, især hvis man også begynder at kigge efter MSG (smagsforstærkere m.m.). Det er i næsten alle alm. standard fødevare. Så det er back to basics med rene råvarer og mad som i gamle dage ;) Og selv om man nu endelig kan få Stevia i supermarkedet, er det desværre også mishandlet med MSG... så er det igen hen til den lokale sundheds pusher og købe ind :D Godt at hører at du skik på gigten. /Jacob
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: bitte Mormor efter 18 Februar 2012, 00:33:55
Det er så dejligt, at eventyret bliver ved. Så velkommen tilbage til Danmark, og så især efter den mirakel-oplysning hos professor Vogl.
Går Lisbeth ikke til kontrol i en scleroseafd. et eller andet sted i Danmark?  De må da snart være interesseret i en scanning af hjernen, for at se, hvordan det står til med de hvide pletter, hvis Lisbeth havde sådanne ved diagsose-starten.
Sccanningsbilleder, der viser den modsatte historie, af den vedtagne, burde vel få neurologerne til at undre sig?
Jeg tror også at en god kost sagtens kan være mindst 50% af resultatet, incl. håb, vilje og engagement.
Birte
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Jesob efter 18 Februar 2012, 16:07:08
Her en lille film fra youtube: MS- A love story.   Om en mand der blev liberated for 2,5 år siden og stadig har det godt  :)
http://www.youtube.com/watch?v=Z_IGQrhyAAE&list=PLEC0277EBDE4F84D0&index=7&feature=plpp_video
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 01 Juni 2012, 17:39:11
Kære venner.
Tiden går og - heldigvis – godt stadigvæk, set  fra vort stade. Sejren over sclerosen er stadig væk grundlaget vor taknemmelighed over Lisbeths held. Hvis I har lyst, kan man læse beskrivelsen af hendes seneste besøg hos professor Vogl på vej hjem fra vort ophold i Spanien. Jeg har lagt lidt fotos m.m. ind i artiklen, og håber, at det er læseværdigt. Vi har stadig ikke fået endelig gjort op med vedkommende, som købte vort hus, da vi var i knæ – og som løb fra ansvaret, således vi har en gæld på en del millioner hængende over hovedet. Ak ja, der er jo også folk, som er parate til at udnytte svage mennesker i nød. Men vi skal nok få ram på ham, nu, hvor vore kræfter er tilbage til 100%. Der skal jo penge til, så vi har startet vore markedsføringsaktiviteter op igen – og forretningen er så småt atter ved at gå godt. Har du lyst til at læse artiklen, så klik her: http://web.mac.com/leif_kat/www.andersen-farmer.dk/Intro_files/ANDALUSIEN%202012%20lille%20fil-1.pdf
Venlig hilsen Skipper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: per west efter 03 Juni 2012, 00:42:05
Hvor oven ud dejlig læsning, og som vanligt med lidt dramatik som krydderi. Især er det fantastisk at maskineriet synes at genoprette sig selv, blot udgangspunktet bliver bragt i orden. Jeg tror jeg har læst om en enkelt canadier som oplevede det samme med en jugularvene, som først dukkede op og begyndte at virke, efter åbning af den anden.

Utroligt, at manglen på interesse fra det etablerede sundhedssystem nu risikerer at forsinke anvendelsen af angio for CCSVI for hele eller halve generationer.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Jesob efter 03 Juni 2012, 22:30:16
Hej Skipper

Skøn artikel og dejlige billeder :) Ja, man burde tage sydpå et stykke tid om vinteren ;)

Bedste hilsner Jacob
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: s1974 efter 04 Juni 2012, 15:50:26
Hej Skipper, tak for beretningen og tillykke med det uventede resultat, det er godt at høre, at den gode virkning er langtidsholdbar.

Det er interessant med den lukkede jugular som selv har åbnet sig op. Det bekræfter vel nok, at der er meget om veners opførsel man ikke rigtig ved, siden det kan forbløffe dr. Vogl, som kalder det et ’mirakel’.

Hilsen Signe
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 11 Februar 2013, 06:29:02
9. marts er det 3 år siden, Lisbeth Andersen-Farmer, som første dansker, fik en CCSVI operation.
Hvordan har hun det i dag? Hvad gik operationen ud på? Hvad har andre fået ud af det siden? Hvorfor er ”gåden” ikke løst med CCSVI? Hvor langt er ”man” i dag m.h.t løsningen af sclerosens gåde? Hvor langt er forskerne kommet efter 65 års forskning? Skærer man nu ned på hjælpen til de scleroseramte?

Spørgsmålene trænger sig på, og svarene er vanskelige at gøre éntydige. Men allerførst: Lisbeth har det godt i dag. Et besøg hos professor Vogl i Frankfurt i februar 2012 klarlagde, at hendes ene opererede jugularisvene, der var halvt lukket før operationen i 2010, fremdeles er helt åben. Hendes anden jugularis vene havde været lukket fra fødslen. Det viste sig nu, at den havde åbnet sig helt af sig selv! Prof. Vogl betegnede dette som et ”mirakel”, som han ikke havde set før. Lisbeth var glad, men vidste ikke rigtigt, hvilken virkning dette evt. måtte have haft på hendes almene tilstand. At hun havde tilbagelagt ca. 10.000 km  i en stiv firhjulstrækker frem og tilbage til Spanien kunne måske udlægges som bevis for, at hun dog havde noget at stå imod med nu. Prof. Vogl undrede sig over at Lisbeth ikke var blevet tilbudt genoptræning i Danmark af vort sundhedsvæsen. Vi undlod at bemærke, at ”sundhedsvæsenet” bestemt ikke finder hende særlig ”interessant”, på baggrund af hendes skarpe angreb mod vort snorksovende neurologvælde. Dog, ved tilbagekomsten gik vor praktiserende læge ind og ordinerede optræning hos en fysioterapeut, som har bakset med hendes balance lige siden. Og det var fra fysioterapeutens mund, at seneste opmuntrende bemærkning kom: ”Nu har jeg gennem de seneste uger ikke kunnet finde et eneste tegn på det, vi gennem vor uddannelse har lært kendetegner sygdommen multipel sclerose. Din balance er fremdeles problematisk, men også med dette går fremad.”
Bang! Altså er alle symptomer væk og borte. Sclerosen er væk!
Balancen er stadig så som så, takket være manglende hjælp fra den danske sundhedssektor for 3 år siden. Men energien er tilbage. Det mærkede vi under en nys overstået flytning, hvor Lisbeth kørte på sine 16 timer i døgnet i 14 dage i træk. Vi var lige trætte bagefter. Vi besøge ca. 6-8 sclerosecentre i efteråret 2011, for at fortælle om Lisbeths oplevelser og om vores bog, ”Multipel sclerose, Helvede Retur. Yes you Can!”, men standsede med dette efter at Scleroseforeningen over for klubberne insisterede på, at der fremover var en neurolog til stede, når vi var der. Mærkeligt nok var der ikke nogle neurologer, som havde lyst eller ”tid” til at deltage, og vi havde egentlig også fået nok. Scleroseforeningen valgte ikke at lade afdelingerne tage selvstændig stilling. Dette er i sig selv nok til at forklare insider-nepotismen i dette miljø.
Hvad så nu?
Efter en særdeles barsk fortsættelse af vort liv efter flytningen til Katholm i 2009 er vi nu bosat i Byen Kolind midt på Djursland. Guderne skal vide, at der skal en dyb indånding til at erkende tabet af knap 20 mio, primært s.f.a. krisen, og meget næret af den sygdom, som nødvendiggjorde salget af vort livsværk. Dette er beskrevet i bogen. Mere herom kan læses via download fra vor hjemmeside (www.andersen-farmer.dk).
Kort før jul skrev Nanna Rasmussen fra Esbjerg, at hun havde valgt at bruge vores bog som grundlag til sin hovedopgave i 3. G. Også dette fornemt og følte værk kan ses via hjemmesiden. Nanna blev ”belønnet” med et 7-tal for sin opgave. Vi er naturligvis inhabile i vor egen bedømmelse af opgaven, men finder denne karakter skræmmende lav. Man skulle næsten tro, at en neurolog har været inde over med en bedømmelse…
Vi overvejer at sende 179 af vore bøger til Christiansborg, men det er en lidt dyr foranstaltning. Ikke mindst regeringen brillerer med unge mennesker, der ifølge deres uddannelse påstås af have læst op til flere bøger. Derfor burde de, sammen med resten af Folketinget, informeres om de tusindvis af ulykkelige scleroseramte, som – med truslen fra de rædselsscenarier og nedskæringer, der flyver over landet i denne kriseramte tid, vil kunne ændres til en sikker løsning for sclerosepatienterne. Sideløbende med, at statskassen sikres et kæmpebeløb!
Selvfølgelig skal sclerosepatienterne da beholde deres hjælp! Vi har ikke så meget at kæmpe med, med forsøger med de midler, vi har. Hvem ved: Måske vil der være enkelte i Tinget, der også kan REGNE?
Et regnestykke.
Politikere og lobbyister slår om sig med floskler om besparelser og nedskæringer. Meget få af dem er konkrete med tal. Som bilag til bogen har vi opstillet nedenstående udredning til en løsning:
Pengene til at sikre fremtidig hjælp til scleroseramte kan skaffes ved at de, der IKKE længere har hjælp behov, er blevet selvhjulpne gennem 1) En CCSVI scanning til samtlige danske scleroseramte. Vi har apparaterne til det i Danmark, mens ekspertisen som følge af neurologernes værgren ikke er til stede. Altså må vi importere eksperter hertil fra de lande, der ikke har sovet i timen, og som kan lære vore scannerfolk op. Her vil det så vise sig hvem, der har indsnævrede vener og 2) som vil være relevante at give et operativt indgreb. Hvis man antager, at blot 10% af de opererede (et realistisk og meget lavt tal efter vor opfattelse) får mulighed for at bidrage til fællesskabet, svarer dette til ca. 1.000 mennesker, der samtidig får et andet og bedre liv. Disse vil da IKKE belaste sundhedssektoren med udgifter, men derimod give skatteindtægter. I gennemsnit antager vi, at hver patient koster samfundet mindst 100.000 kr årligt, hvilket vil sige, at der bliver et plus på 100 millioner, som besparelse i statskassen. Dertil kommer så skatten fra de 1000 ”nye” skatteydere, som er blevet selvhjulpne.
Et sådant tal vil helt sikkert blive drejet og vendt til ukendelighed. Nogle vil mene at de er urealistiske, andre det modsatte. Allright, men så kom selv med andre tal, som man kan forholde sig til. Ord alene gør det ikke. Men det er deprimerende, at vor neurologstand ikke vil medvirke aktivt til idet mindste at forsøge at reducere tallet.  Forslaget burde gives en chance. Og måske er der nogle politikere, der kan andet end – tale.
Neurologerne anfører, at der ikke er fremført videnskabeligt funderet bevis på
at folk kan blive raske af CCSVI. Og hvad i alverden skal salgsledelsen i medicinalfirmaerne dog så gøre for at sikre aktionærernes  (og neurologernes)  interesser, nu da omsætningen vil  falde? Som Holberg siger i Erasmus Montanus: Jorden er flad!
Skipper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Jesob efter 11 Februar 2013, 20:09:18
Hej Skipper

Mange tak for opdateringen, sikke en omgang i har været igennem... Dejligt at hører fra jer igen ;)

De bedste hilsner
Jacob
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: per west efter 11 Februar 2013, 21:26:02
Tak for opdateringen. Dejligt at høre at der sker fremskridt løbende.

Venlig hilsen Per
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: bitte Mormor efter 12 Februar 2013, 11:27:51
Fantastisk dejligt at høre, at I og specielt Lisbeth, har det så godt.
Sundhedsvæsenet har sin egen dagsorden, og der kæmpes mod den stive tradition, fra alle sider af de bl.a. mange kroniske sygdomme.
Vi må bare være glade for vores egen fremgang, for der er alt for mange patienter, der synes, at forskning, lydhørhed og behandling kører som det skal, at alle yder deres bedste.
Jeg håber på et langt mere individualiseret behandlingssystem i fremtiden, for vi er mer' og mer' forskellige i vores 'samme' sygdom.
Pas fortsat godt på hinanden,
hilsen Birte
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: bitte Mormor efter 12 Februar 2013, 14:01:50

Lisbeth, du har haft et fantastisk godt forløb med CCSVI, så jeg synes det burde registreres i Register for Exceptionelle sygdomsforløb.
http://www.cancer.dk/NR/rdonlyres/93B20980-396C-4EC6-95E8-38BFA369E1DD/0/RESFbrosjyre_dansk_250111.pdf
De gode forløb må samles for at få større vægt, håber en dag jeg selv kan registrere mig der.
Jeg synes også andre her fra MSforum er kandidater.
Birte
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 13 Februar 2013, 07:36:27
Birte.
Tak for henvisningen. Will do. /Skipper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 14 Februar 2013, 11:35:49
Hej Skipper - og Lisbeth,

Tak for up-date. Dejlig læsning  :).

Iøvrigt; godt forslag at sende bogen til de 179 medlemmer af Folketinget - det kunne man jo gøre til en happening, lad os nu sige, at f.eks. Ekstra Bladet, BT eller TV-2 gik ind i det ??

Mht. regnestykket, så er du (som før) inde på noget rigtigt i, at hvis bare 10% af de scleroseramte fik det bedre, så var det jo ren win-win. Men efterhånden får man den kætteriske mistanke, at "systemet holder os i systemet for at holde systemet i gang"  :-\.

Det var bare lige det - har du huske at købe blomster idag til konen; Leif ?  ;)

Hilsen Bjarne
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 16 Februar 2013, 22:32:07
Bjarne. Dit forslag er spændende! Men hvordan får vi ”krop” på det? Måske nogle på tråden har forslag? Vi stiller gerne bøgerne til rådighed til aktiviteten, forudsat at der ikke kommer relevante indvendinger fra MSForum-registrerede. Beslutningen ligger dog hos os. Måske nogle har ærinde med bil fra Jylland midt til København? Vi kører gerne fra Djursland til f.eks. et mødested på A10 med dem. Ca. 200 bøger vejer tæt på 120 kg, så fragten er af en vis størrelse med Post Danmark. Og hvad så? Skal der være en MSForum-komité, der beder Tingets sekretariat lægge bøgerne på medlemmernes hylder? (og tilser, at det rent faktisk også sker)? Og så skal der vel indlægges en hilsen til medlemmerne om essens og tanke bag denne ”gave” incl. ”regnestykket”? Dette gør vi også gerne. Skal pressen/TV have et eksemplar eller briefes forlods? Det vil være ideelt, om der er en ”talsmand” – det er svært for jyder at være, når aktiviteten er Cph-relateret. Nogle volunteers? I hvert fald: Dette er en mulighed for at få forståelse af CCSVI problematikken ind på nethinden hos de, der bestemmer dagsordenen i Danmark - vore 179 folketingsmedlemmer. Er der mon nogle blandt medlemmerne af MSForum i øvrigt, som har en mening herom, gode ideer eller kommentarer?  Venlig hilsen Skipper.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: bitte Mormor efter 17 Februar 2013, 11:41:08
Al ære og respekt for forslaget, hvis 'kroppen' kan mobiliseres.
Jeg kommer bare lige med min mening, skulle måske holde mund, men ....ønsker bøgerne givet til folk med interesse.
Lisbeths bedring vil blive henlagt under mirakelkure, som der optræder indenfor alle grene af sundhedsvæsenet.
Jeg tror ikke der er nogen dør åben, for en sådan happening, ikke engang en dør på klem.
Vi ved ikke nok om ret meget, andet end at vi ønsker mere individuel behandling og dialog, for vores sygdomsforløb er så forskellige.
Tro, kærlighed og engagement er en kæmpe faktor indenfor alle livsforløb.
Som jeg oplever omkring, så er sclerosepatienter, der er for CCSVI en meget lille del af det samlede billede.
Birte
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: per west efter 17 Februar 2013, 21:11:34
De patienter som var med i starten her, har nok efterhånden indset, at det ikke er et spørgsmål om hvorvidt CCSVI-behandling kan hjælpe sclerosepatienter eller ikke.

Problemet er, at hverken neurologer eller neurologernes sponsorer, MS-foreninger eller for den sags skyld patienterne flest, ønsker at ændre situationen.

Det vigtigste for en sclerosepatient er tilsyneladende at bevare sin følelse af vigtighed.
 
Meget illustrativt er det at se hvad som sker når undertegnede en enkelt gang eller to, beskriver på facebooksiden "Sclerose", hvordan CCSVI-teorien blev begravet via COSMO-studiet, som ledte de mange UL-resultater igennem en endelig vurdering, udført af et par superior-neurologer som frasorterede 90 % af de fundne positive forsnævringsresultater.

Elitepatienterne anklager straks undertegnede for at gøre det meget svært for nye patienter, som får ordineret MS-medicin, nu at kunne tro på hvad neurologerne går og gør, hvilket er meget infamt og udløser nærmest hadeskrivelser fra mystiske, tilsyneladende ikke særlig syge nye patienter hvad angår det kognitive, som går i gang med at nedgøre mine indlæg, idet det påstås, at der er tale om ikke troværdige cirkulære referencer mv.

Den evige cirkulære aldrig beviste reference, at MS er en autoimmun kronisk sygdom, ses der bort fra af den/de chokerede nye patient-er.

Det er åbenbart meget infamt at tro, at man kan skabe håb hos de nyligt diagnostiserede, og måske inspirere dem til at følge Lisbeths eksempel.

Jeg gør det nu alligevel engang imellem, blot fordi der forhåbentlig er en enkelt eller to, som ikke helt er blevet zombificerede.

Problemet er, at vi uforvarende er kommet i en situation, hvor vi kun ses som nyttige samfundsborgere, såfremt vi gør som forventet, og jubler med neurologerne, når en igen bliver forfremmet eller en anden finder endnu et gen, som måske om 10 år, og skaber omsætning ved at følge forlæg for behandling, og skabe jobs inden for hoben af ansatte, ansat blot for vores skyld mv.

Scleroseforeningen (neurologerne) har bevist, at de ikke vil flytte sig en tøddel, og nærmest forkrampet bruger alle kræfter på at få begravet CCSVI og Zamboni. Forbløffende få skrifter er blevet antaget i de medicinske publikationer, og dem som er, er de negative fra neurologernes forsøg.

Jeg tror ikke umiddelbart at nogen, som faktisk er scleroseramt, i længden kan holde til at tage kampen, for systemet, med amerikanske FDA som dikterer og opererer også i EU, sammen med de europæiske neuro og MS-foreninger, er simpelthen livsfarligt at komme på tværs, set ud fra en paranoid sclerosists synspunkt.

MS patienter er simpelthen neurologernes adgang til at udføre medicinsk forskning på mennesker, og ikke blot på rotter og mus, og det vil typer som P.S.S. mfl. ikke give afkald på, og selvfølgelig heller ikke det store økonomiske bagland som har investeret i, at det skal gå os kronisk skidt, helst så længe som muligt.

Vi kan se, at politikere med Astrid Kragh i spidsen, absolut intet gør, som ikke forinden er godkendt af Sundhedsstyrelsen, som ikke godkender noget som helst, som kan genere de som skaber vores problem mht. CCSVI, Borrelia, Clamydia P. og et antal af vira og bakterier som det ikke er tilladt at konstatere eller udføre behandling for, såfremt man først er ledt ind i Sclerose- depardementet.

Alle de mange tidligere forsøg som er blevet gjort på egentlig helbredelse, er blevet dømt uvirksomme og snakeoil, uanset om de så faktisk viste det modsatte.

Der er tydelig vis tale om en politisk økonomisk beslutning, at det vil være mere omkostningstungt at helbrede os, frem for at holde karrusellen kørende i al fremtid.

Det kan 200 bøger som fortæller om fact ikke ændre på, og de vil nok desværre aldrig blive læst af de 179 fortravlede taburetklæbere, som reelt ingen magt har, før de får lov nede i EU, som igen skal have lov af?

Der er ikke meget andet at gøre, end at glæde sig over dem som det lykkedes for, og så følge sine egne individuelle mål for at hænge ved, længst muligt, uden skadelig medicin.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: per west efter 18 Februar 2013, 21:52:08
Nu skal det jo ikke lyde alt for negativt mht. vores udsigter til at overkomme de mange forhindringer som lægges i vores vej, så her lidt sundt til at tage brodden: http://www.youtube.com/watch?annotation_id=annotation_561785&feature=iv&src_vid=mrEk06XXaAw&v=gww9_S4PNV0#t=2s
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Jesob efter 18 Februar 2013, 22:13:28
Hej,
jeg må må nok give Per ret i, at det nok vil være spilte kræfter at sende de mange bøger afsted... selv om ideen er god.
De folkevalgte bliver formentligt i forvejen overdænget med alverdens materialer, så der skal en ualmindelig god grund eller anledning til at denne bog ikke bliver arkiveret lodret eller kommer til  at samle støv på en hylde et sted.
Dermed ikke sagt at vi skal overgive os og lade stå til men prøve at vælge alternative veje, hvilket dette lille forum er med til.
http://www.mayday-info.dk/ er også en mulighed, hvor det ikke burde være helt umuligt at få CCSVI historien med i deres stald.
Prøv at se på hvor meget nogle af CCSVI organisationerne kæmper i Australien, Canada og USA, det burde vi også gøre eller koble os på andre med samme mål.

Tak Per, for Metro turen med symfoni orkestret, det er en rigtig hjerte varmer :)

Mange hilsner
Jacob
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 19 Februar 2013, 14:37:25
Hej Skipper,

Jeg drøner gerne til København med de bøger. Selvom det er op ad bakke med alt alternativt, der er forhåndsgodkendt af de "kloge". I det her tilfælde neurologerne med Per Soelberg Sørensen i spidsen. 

Men altså, foretager vi os intet - så sker der intet. Selvom meget initiativ kvæles på forhånd... Det kan man jo netop se med CCSVI, hvor man i DK havde en - synes jeg - gylden mulighed for at være i spidsen med den behandling, som ville være en win-wín situation, hvis nu f.eks. bare 10% af MS-erne fik det bedre. Nå, det har vi jo debatteret 117 gange her på forum.

Vejen omkring Folketinget er bedst tror jeg: Man finder en eller anden af MF`erne, der kunne fatte sympati for vor sag. Desudagtet, at det ikke er alle os MS`ere, der har fået det bedre af at have været igennem en "Liberation-treatment".

Det er jo dog - desværre kan man sige - kun de to yderligtgående partier, der engang imellem fatter lidt interesse for scleroseramte. Altså Enhedslisten og Dansk Folkeparti. Der var et eller andet lovforslag, som de stemte imod for ikke så lang tid siden og som berørte scleroseramte. Kan ikke lige huske hvilket...

Tror man - hvis man skulle gøre lidt ud af det - for det første skulle få nogle medier med på banen og så overrække det til partiernes sundhedordførere ved en eller anden happening.

Ville da foreslå og håbe, at Lisbeth og dig kunne deltage, så kan de jo selv se det "live", hvordan en person har det nu. Ellers falder det jo lidt til jorden, hvis det skulle være en anden. Vi er jo - uanset hvad - ikke hovedpersonen i den lykkelige historie.

Var det forresten ikke BT´s journalist; Kenan Seeberg, der skrev positivt om CCSVI for nogle år siden ? Erindrer en artikel med Anders og Kenneth. Jeg kan dog huske forkert - lider af "Alzheimers Light" iblandt  ;).

Mvh Bjarne
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 19 Februar 2013, 14:49:05
UPS - selvfølgelig "ikke er forhånds godkendt af ..." i 1. linje.  :-\
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Lisa.T efter 19 Februar 2013, 17:02:55
Jeg er enig med  Birthe. Jeg tror ikke, der er noget vundet ved at 'stoppe bogen ned i halsen på folk'. Hvis nogen forærede mig en bog om cystisk fibrose, cerebral parese, autisme, Huntingtons Chorea e. l., ville jeg lægge den hen på en hylde, og aldrig få læst den. Jeg ved disse sygdomme findes, og har medfølelse med de ramte, men sygdommene  interesserer mig ikke nok til at læse en bog om emnet. Jeg kender personligt ingen berørte.

Giv evt. bogen til folk, der er interesserede, ellers er det spildte kræfter og spildte penge. Beklager.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 20 Februar 2013, 13:24:58
Kære Bjarne.
Vi har begge virkelig meget stor respekt for dine synspunkter, og vi er helt på linie i opfattelsen af det ”drive”, som vi begge opfatter kunne være en mulighed for at danske scleroseramte ville kunne få en objektiv CCSVI scanning, og dermed en mulighed for at komme videre. Siden dit forslag for en uges tid siden, og mit retursvar, har ret mange hundrede været inde og læse siden. Nogle få er vendt tilbage med synspunkter, som ikke lige peger vores vej, og slet ingen konstruktivt positive. Man skal vælge sin kampe, og vi har ingen baggrund, tid eller lyst for at presse på med en løsning, som ikke har nogen opbakning, endsige garanti for effekt. Derfor trækker os hermed ud. Tak for dine positive indspark, også til Lisbeth og mig, dengang vi selv ”hoppede op i luften, uden at vide, hvor vi landede”. (Frit efter Søren Kierkegaard). /Lisbeth og Skipper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 22 Februar 2013, 15:26:37
Hej igen,

Yes, man skal vælge sine kampe... Enig, men gør man ikke noget og kæmper mod verdens uretfærdighed og alle bedrevidende, så var Jorden stadig flad og vi havde enevælde og kvinder havde ikke valgret (!)

Omvendt kræver det også sine kræfter - uanset hvilken sag og hvilket projekt det nu er man har gang i - og er man i forvejen svækket og møder modstand, ja, så er det op ad bakke på forhånd. Og ja, desværre så lytter politikerne som oftest til deres forlængede arm, dette vel lig med eksperterne i uanset hvilken sag det drejer sig om.

Kan sagtens følge dig.

God fredag.

All the best.

Hilsen Bjarne
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 22 Februar 2013, 21:10:16
Bjarne. Sådan!
Send os lige din mailadresse. Vores er xxx@gmail.com/Skipper

(Mailadresse fjerne af Hag - for at du slipper for Spam fra spamrobotter Skipper).
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 28 Februar 2013, 15:57:42
Hej Skipper

Har sendt dig en PM.

Hilsen Bjarne
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 11 Marts 2013, 20:48:03
Sikke en 3-års CCSVI-dag! Vi vælger at bringe en hændelse fra selvsamme dag, hvor Lisbeth kunne fejre de 3 år, der var gået siden hendes CCSVI indgreb. Årsag: Det er nu ikke helt ufarligt at være smidt ud af det gode lægeselskabs annaler! Vi havde haft gæster, og nød samværet, og talte om den fantastiske dag. Lisbeth retter sig pludselig op, og har stærke smerter i ryggen. Smerterne forsvinder, men vender tilbage, endnu stærkere. Dette sker mange gange med jævne mellemrum, og jeg ringer til natlægen (den slags sker altid en fredag og altid uden for lægens arbejdstid). Imens tager smerterne til og hun får for første gang siden operationen en af de stærke piller, som hun tog tidligere. Det hjalp kun lidt, og de tre timer, som det tog for lægen at komme, føltes meget lange. Smerterne aftog lidt efter lidt. Natlægen dukkede op. Han tog ikke frakken af. Han havde orienteret sig om situationen via en udskrift af Lisbeths lægejournal, og indledte:
”Ja, det er din sclerose, som er årsagen. Nerverne i ryggen reagerer således”.
”Jamen, jeg har ikke sclerose mere. Jeg er blevet opereret for 3 år siden, og er erklæret rask”. 
”Har du været ved en heilpraktiker?”
”Nej, jeg er blevet opereret for CCSVI hos en professor, som hedder Thomas Vogl på Wolfgang Goethes Universitätshospital i Frankfurt.”
”CCSVI, var det det, du sagde, at det hed..?”
”Ja. Kronisk Cerebral Venøs Insufficiens. Da jeg ikke har sclerose mere, kan det så være nyresten eller galdesten?”
”Nej, der går smerterne nedad. Dine smerter går opad, så det er udelukket. Jamen, så må jeg hellere tage afsted igen. Tag et par piller, hvis det bliver nødvendigt. Farvel.”
Og væk var han efter 5 minutter. Ingen kontrol af blodtryk, temperatur eller andet relevant. Et besøg i lægebogen fortalte, at galdesten bevæger sig i præcis samme bane, som den Lisbeth følte denne aften. Men hendes sygejournal kan åbenbart være farlig læsning for en nattelæge, fordi der ikke står eet ord om operationen i Tyskland, og om CCSVI. Kun, at hun stadig har sclerose og derfor må antages at blive behandlet herfor. Hun har ikke besøgt scleroseklikken siden den noget kølige modtagelse for nu 3 år siden.
Nu kunne hun jo rent principielt have fejlet noget mere livstruende end et galdestensangreb. Derfor beder vi nu hendes læge om at få journalen opdateret.
Skipper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: per west efter 11 Marts 2013, 21:16:14
Det kræver mod på flere måder, at modtage CCSVI-behandling. Lidt forstemmende at lægestandens moralske habitus er blevet forurenet af grådighed og trangen til selvhævdelse. Synd at neurologerne kan smitte sådan af på de andre led i præsteskabet.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 08 Maj 2013, 21:34:42
Solstråler i foråret. Henning Rasmussen fra Djursland ringede og spurgte, om Lisbeth gav en kop kaffe. Hans frisør havde fortalt om Lisbeth, og hendes CCSVI indgreb i 2010. Og at hun ”vistnok havde det godt”. Henning fik Lisbeths historie og så, at hendes dagligdag er tilbage på sporet.  Han havde fået diagnosen i denne vinter og mærkede skavankerne blive mere og mere generende. Han tog til Frankfurt, og blev scannet 2. Maj. 3. Maj fik han sit indgreb, og mærkede omgående en bedring. Den 8. maj 2013 mødte besøgte han atter Lisbeth, medbringende sin følgesvend gennem de forgangne måneder – sin stok. Stokken skal nu op at hænge på Hennings væg. Som minde om en tid, hvor håbet lå meget langt fra hverdagen. Henning er nu ovre de værste symptomer og går normalt igen. Vi sad længe efter hans besøg. Og glædede os over, at det sommetider stadig kan lykkes. Henning og Lisbeth ses på hendes sider om sclerose på vort website.
Skipper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Jesob efter 09 Maj 2013, 09:54:41
Hej Skipper

Dejligt med en solstråle historie, her i det skøne forår :)

Her er en god dokumentar fra 3sat, der fortæller historien om CCSVI. Dr. Vogel er med i en del klip.
http://www.3sat.de/mediathek/index.php?display=1&mode=play&obj=35979

Mange hilsner
Jacob
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: per west efter 09 Maj 2013, 10:52:45
Dejligt at Vogl ikke helt har lagt CCSVI på hylden.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 10 Maj 2013, 06:20:17
Jacob: Tak for henvisningen. Den ligger nu på Lisbeths side - med en "tillægskommentar" om, hvad hun mener om neurologernes skattebetalte bedrag af verdens scleroseramte...
Venlig hilsen
Skipper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: per west efter 10 Maj 2013, 11:35:32
Tilbage til forsidelinket virker ikke på " http://www.andersen-farmer.dk/Hjemmesider.html "
Jeg skulle lige se hvordan Lisbeths side havde udviklet sig, men kunne ikke finde et hjemmesidelink.. :-)
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 10 Maj 2013, 13:35:48
Ja, Per. Tak for hintet. Nu fungerer det (da vistnok...) Webverdenen er svær for os lidt ældre.
Skipper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: per west efter 10 Maj 2013, 19:14:26
Nåh. Der er vist mange km tilbage i dig med den præsentation, Leif, men "tilbage til forsiden " virker endnu ikke, så der skal gåes videre til et af eksemplerne på hjemmesider, og derfra tilbage til forsiden...

Nok en obstruktion ala Fakta, for at sikre at folk kommer igennem tilbuddene, og bliver lidt længere... ;-)
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Jesob efter 10 Maj 2013, 20:23:49
Her virker linkene til Lisbeths side godt nok...

Jacob
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: per west efter 11 Maj 2013, 14:47:16
Mystisk. Så må det være min PC/museknap det er galt med?

http://www.andersen-farmer.dk/Hjemmesider.html

http://www.andersen-farmer.dk/Lisbeths_CV.html

Der har nok været en PC-haj på spil, for nu virker museknappen li plusli...  8)
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 18 Juni 2013, 18:00:27
Hej.
Henning Rasmussen fra Grenaa fik sit CCSVI indgreb hos prof. Vogl 2. maj efter at have besøgt Lisbeth. Artiklen om at han har smidt sin stok bort har været beskrevet på hendes side på vort site siden. I dag (18/6 2013) har Henning talt med hhv. Aarhus Stiftstidende, Randers Amtsavis og Grenaa Posten, der hver for sig bringer en hel side om Hennings oplevelser. Han lægger ikke fingrene imellem over for danske lægers manglende indsats. Artiklen er lagt på Lisbeths scleroseside på vort site, der kan klikkes frem her - http://www.andersen-farmer.dk/Scleroseside.html
Skipper
PS. Alt stadigt vel – også hos Lisbeth.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Jesob efter 19 Juni 2013, 10:03:00
Hej

Skønt at høre  :)

Jacob
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: bitte Mormor efter 19 Juni 2013, 20:37:20
Enig.
Dejligt at I holder gryden i kog, tak for det.
Birte
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 20 Juli 2013, 08:36:35
Eftertanker – mere end 3 år efter første CCSVI indgreb.
Lisbeths historie er kendt af mange inden for sclerose-verdenen. Dels de ramte, og dels deres pårørende. Lægestanden har kendskab til den, men ignorerer den, og hende, når dette er muligt. Kort efter Lisbeths indgreb i 2010 udgav vi bogen ”Multipel Sclerose, Helvede/retur”, og sendte den til kulturredaktionerne på Jyllands Posten, De tre Stiftstidender, Politiken og Berlingske Tidende, Kristeligt Dagblad, da bogen udkom. Ikke ét af dagbladene anmeldte den. For mig som forfatter, oven i købet for min allerførste bog, var dette ikke så lidt af en falliterklæring. Det kan ikke udelukkes, at den litterære værdi er af begrænset fylde, men der var dog den nyhed i den, at Danmarks første CCSVI opererede sclerosepatient blev rask. Jeg har siden fået tiltrængt trøst i de kommentarer, som mange læsere af bogen har givet den. Men hvorfor ville dagbladene ikke anmelde den? Kan være, at bogens indhold (Lisbeth blev helbredt, og det er jo udelukket, iflg. videnskaben) har været så utroværdigt, at aviserne har ment, at bogen er for useriøs til, at man vil offentliggøre en mening om den. Jeg har nogle gange tænkt på, at vi måske er havnet i ”det dårlige selskab”, som ingen orker at høre på længere, fordi vi har skældt ud og råbt ad læger, neurologer, medicinalindustrien og stive systemer i mere end 3 år. Vi kan sagtens leve med at være ”det dårlige selskab”. Men vi vil ikke leve med at blive ignoreret, og vil fortsætte med at kræve resultater for de mange forskningsmillioner, som er nemme at få bevilget via et net af styrelser og disses netværk, nemme at administrere og dejligt nemme at bruge løs af. Nogle gange går det jo galt for nogle forskere, hvilket er bekræftet her i sommeren 2013. Der har været forsket i sclerose i mere end 60 år, uden at man har fundet frem til en brugbar behandlingsform. Hvem af ”forskereksperterne” kunne mon tænke sig - i dag - at stille op med en tidslinie, som beskriver, hvornår gåden om sclerose forventes løst?
Jeg har lagt en blogside ind under mit navn på vort website, som vil supplere Lisbeths scleroseside, og hvorfra jeg vil lægge forskelligt vinklede indlæg ind, bl.a. om CCSVI nyt, mest fokuseret på “ikke-indviede” for at sprede mere bredt. De første er på plads. Fortsat god sommer/Skipper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: per west efter 20 Juli 2013, 09:57:55
Det ser ud til at der generelt er lidt opbrudsstemning mht. CCSVI og viljen til kamp for retten til at få adgang til behandling, slides op, helt som Per Soelberg forudsage for snart længe siden. Selvopfyldende profetier er nemme at profetere, når man selv har diktatoriske beføjelser, som ingen tør at anfægte.

På Facebook har Joan Beal lavet resume vedr. de 4 år, hvor CCSVI har været på banen, og det er på sin vis positiv læsning, men stopklodsen for så at få glæde af udviklingen, er desværre WW de specialister som MS-patienterne er blevet overdraget til.

http://www.facebook.com/notes/ccsvi-in-multiple-sclerosis/what-has-changed/10151676965447211

Desværre ser det ud til, at også indlægget med Dr. Vogl på jeres hjemmeside er fordampet væk.
http://www.3sat.de/mediathek/index.php?display=1&mode=play&obj=35979

Skal vi som danskere øve pression, er adressen som verden ser ud med den nuværende regering, henvendelse til embedsmænd i EU, hvilket er meget vanskeligt, for henvendelser skal igennem embedsstandens filtreringssystem, og ender som oftest hos en jurastuderende som høfligt afviser at videreformidle ens andragende, da andragenet jo ikke kan anbefales af Sundhedsstyrelsen, for der er jo intet klinisk bevis for at blodomløb osv....
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: bitte Mormor efter 20 Juli 2013, 20:04:38
Hej Skipper
Jeg har kikket på Nanna's projektopgave, et omfattende værk i den alder, las os håbe, det kan gavne på flere fronter.
Jeg kan godt følge dig, i dine tanker om at blive hørt. Hvis først man bliver ilde set, så er chanchen for at blive forstået så minimal, at det næsten ikke kan betale sig at åbne munden. Du må lytte på samme måde, som du selv ønsker at blive hørt. Hvis tiden ikke er til det, så er det bedre at lade det ligge og vente på bedre tider.
I øjeblikket er jeg engageret i minocycline som behandling for MS. Jeg har skrevet mails til flere i Scleroseforeningen om dels det canadiske, og dels det danske forsøg, som snart bliver offentliggjort. Interessekonflikterne springer så tydeligt igennem, så forhåbentlig flere og flere kan se dilemmaet for sclerosepatienter, der skal vente og vente på helbredende medicin. Når forsøget bliver offentligt, vil jeg komme med mere information.
Lisbeth har, for mig at se, gået sin helt egen vej i CCSVI-bedringen. Det er svært med enkelttilfælde, folk kan næsten ikke forholde sig til det. Hvor meget spiller jeres kærlighed og fælles kamp ind, vi kender ikke svaret, men anerkendes, det skulle det. Det er smålighed fra systemets side, ikke at udvise stor respekt for jeres fælles ressourcer. Det gavner jo os alle.
Birte
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 18 Oktober 2013, 15:53:33

En glædelig meddelelse fra to nu gældfrie mennesker og en hund.
Som måske ikke alle er bekendt med, så fulgte der en grum oplevelse i kølvandet på Lisbeths operation, da vi kom hjem fra Tyskland i 2010. Vi endte I bundløs gæld kort efter hjemkomsten, og har levet I frygt lige siden.
Her for nylig - 3 år efter - kom fra Nykredit et tilsagn om villighed til at indgå et forlig, hvilket gav os begrundet håb om at komme ud af den gældsfælde, som køberen af Aa Mølle, Niels Vangsted, var så betænksom at lægge for os ved salget i 2009. Da han året efter lod møllen gå konkurs, løb han fra forpligtelsen m.h.t. restgælden, som vi måtte overtage. Dette har plaget os siden, idet vi aldrig ville kunne imødekomme at betale de mange penge. Lisbeths kontakt til Nykredit, fulgt op af vor revisors bistand, er nu resulteret i, at vi, mod at erlægge et os overkommeligt beløb som fuld og endelig afgørelse, nu har fået tilsendt en saldokvittering fra Nykredit. Sagen er hermed ude af verden.
Vi har i de forgangne 4 år lært at leve med, at vor akkumulerede opsparing forsvandt, da vi måtte forlade vort livsværk. Men vi har vundet alligevel! Intet kan måle sig med følelsen af at have overvundet en livstru¬ende sygdom – og blive erklæret rask. Vi har gudskelov også fået en del marketingopgaver – tekstforfatning, internet - at løse, d.v.s. forretningen er så småt ved at blive skudt i gang igen. Lisbeth udgiver nu sin pindsvinebørnebog.
Freedom reign!
Tak for opbakning, trøst og varm sympati i disse svære år!
Underligt, som sådan et stykke papir med en saldokvittering på nul gæld kan pynte på en væg!
Kærlig hilsen Skipper og konen.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: per west efter 18 Oktober 2013, 19:56:43
Rigtig meget tillykke med gældsindfrielsen og helbreddet. Det har været en noget turbulent historie I har gennemlevet, så der må være noget held til gode et sted ude i jeres fremtid. :)
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Jesob efter 18 Oktober 2013, 21:51:38
Tillykke tillykke :D Det var dog en dejlig nyhed.

Mange hilsner
Jacob og Jessie
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 05 April 2014, 17:48:39
En teori om MS, svimmelhed og brilleglas med glidende overgang.
Flere år før Lisbeth fik sin RRMS-diagnose (i 2007) prøvede hun at bruge brilleglas med to styrker og glidende overgang (multifokale). Ingen succes nogen af gangene. Hun mistede balanceevne og gik meget usikkert med de fine nye briller. Optometristerne havde mere end vanskeligt ved at forstå årsagen, og det endte altid med, at Lisbeth fik et par læsebriller i stedet. Som trolig gentagelse forsøgte optometristen altid at bringe spørgsmålet på bane, hver gang Lisbeths syn skulle tjekkes. Jeg foreslog, at hun forsøgte med bifokale glas (læse- og afstandsstyrke slebet ind i samme glas, men med en skarp overgang mellem disse). Jeg endte ude på gangen, henvist af Lisbeth og optometristen. Satans kloge stenaldermænd passer slet ikke i en sådan situation.
Lisbeth blev CCSVI opereret i 2010, er rask og har levet (himlen være lovet) en normal tilværelse siden. Men oplevelsen med brillerne er stadig den samme. Nu har jeg har haft en central rolle i at skrive stort set samtlige magasinartikler om briller og syn etc. for optiker Louis Nielsen i den periode, hvor han skabte den profil, som virksomheden er kendt for i dag.
Lisbeth skulle nu igen have nye briller her i foråret. Jeg havde denne gang lovet mig selv, at jeg ”fanme ikke mere ville smides uden for døren p.g.a. min snak om bifokale briller”. Det blev jeg alligevel, men fik råbt i døren, at Lisbeth altså skulle have bifokale briller. Man trak på skuldrene, og ”Herregud, så lad da tossen få lov”.
Brillerne kom, og Lisbeth fik dem tilpasset. Jeg var meget spændt på, om min teori holdt, nemlig at folk med en autoimmun, balancerelateret lidelse vil kunne erstatte svimmelhedsfremkaldende multifokale glas med bifokale. Det varede en evighed for damen med at bøje og file på det skide stel, til det passede. Lisbeth tog nu brillerne på. Uden en mine konstaterede hun, at ”begge styrker var gode nok”. Om hun blev svimmel med dem på? ”- næh, skulle jeg da være det…?” Hun bruger nu sine bifokale på daglig basis.
Min teori holdt altså. Hvad nu hvis…
-   en læge havde fortalt optometristen, at der ved visse autoimmune sygdomme vil kunne tænkes, at syns- og balancenerve ikke spiller helt godt sammen, hvorfor
-   man anbefaler at anvende bifokale glas, og at…
-   optometristen samtidig kan fortælle kunden, at dette kunne være en indikation at, at vedkommende burde bede sin læge om en MS scannning for MS-plak… Og dermed få et praj – bestemt ikke af den glædelige slags, men derved en mulighed for at komme på banen med behandling tidligere. Jeg mener ikke, at dette har været fremme som ”en issue” tidligere..?

Lisbeth ville pokkers gerne have kendt til eksistensen af sin sclerose på et tidligere stadium. Der er ingen forskerværdi i ovennævnte. Men måske nogle vil kunne blive inspireret til at drage egne slutninger. Som vel anerkendt i dette forum befinder lægerne sig i en anden verden. Der er ikke så megen plads til patienters egne erfaringer.
Skipper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Jesob efter 05 April 2014, 22:31:47
Hej Skipper

Dejligt at hører fra jer :)
Spændene teori, håber jeres opdagelse vil komme andre til gavn.

Mange hilsner
Jacob
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 11 Marts 2015, 08:27:55
Fem år i frihed.
9. marts 2010 rejste jeg mig fra CCSVI operationssengen, klædte mig på, og gik – selv – ud af døren til hospitalet i Frankfurt, Tyskland. Ud i friheden.
 
Kære MSForum medlemmer.
Her følger en opdatering af min tilstand, som den er på femårs-dagen for mit CCSVI indgreb. Jeg har det fremdeles fint, og foretager mig det, som jeg forestiller mig alle andre i min alder foretager sig. Jeg bliver træt sommetider, men det gør vel alle 70-årige, ved aftenstid efter en dag i haven eller andre gøremål i huset. Jeg tager stadig ingen medicin. Dog døjer jeg med min balance, som aldrig er kommet sig efter operationen. Fys og læge mener begge, at mangel på genoptræning for fem år siden er årsagen. I det hele taget er jeg sikkert ganske uinteressant for den del af lægestanden, som har med sclerose at gøre. Jeg har ikke hørt fra dem siden. Og savnet er til at bære. Sjovt nok er det sparsomt med konkrete resultater fra den ”forskning”, som foretages – nok ikke så meget af lægerne, som af medicinalindustrien. Der vil sikkert komme nyt på et tidspunkt. Og skal vi gætte på, at medicinen kommer til koste det skattebetalende samfund ganske pæne summer? Alt imens dette samfund har givet lægerne små 10 millioner kroner til forskning om året, siden jeg blev opereret. En del af pengene er måske endda ikke gået liiiige til forskning, hvilket visse af forskerne har haft vanskeligt ved at se det forkerte i. Jeg ved dog ikke, om scleroseforskerne også har haft lidt for lange fingre, eller om det blot er den øvrige forskerstab på Riget. Det vækker til eftertænksomhed, hvor lidt Scleroseforeningen er gået aktivt ind i sin udmeldte støtte til projektet efter den nedslående høring i København efteråret 2010.
Jeg filosoferede lidt på min ”femårsdag”: Da Zamboni lancerede CCSVI metoden, fik han grundigt læst og påskrevet af neurologer verden over.  Hvad bildte han sig ind? Og så en kirurg? Her i Danmark blev/bliver(?) indgrebet karakteriseret som meget farligt, hvilket er lidt svært at øjne alvoren i. De eksperter, som sad på beslutningen, d.v.s. havde magt dertil, blokerede for menigmands muligheder for at få økonomisk støtte. Det gør man stadig. Mange ønsker et indgreb, men har ikke råd. Årsagen var og er angiveligt, at der ikke findes valide testresultater som grundlag for at indgrebet virker. Nogle blev hjulpet (bl.a. jeg), men vi var ikke organiserede. De neurologer, som undsagde danske borgeres muligheder for at kunne få hjælp, fik kun lidt eller blot et svagt modspil fra en hårdt sygdomsramt gruppe. Disse neuroliger, der med en lang, gratis uddannelse, betalt af bl.a. disse syge, og som har oppebåret løn i årene under studierne, fejede med en arrogant holdning alle muligheder for støtte til CCSVI operationer af banen. Disse personer sidder i dag med milliongager og en statsgaranteret alderspension. Denne priviligerede gruppe, som får tildelt penge til forskning hvert eneste år i en ta-selv lignende procedure. De har lukket for hjælp til de, der har brug for den. Foreløbig er det ynkeligt lidt, som er fremlagt af konkrete forskningsresultater. Samfundet får ikke meget for disse mange penge, udbetalt hvert eneste år.
Skipper, min mand, og jeg er begge for gamle til at kunne ruske disse forskere godt igennem. Men sikke dog en sølle verden, hvor der fremdeles rapses løs til privat brug af forskermidler, jfr. Jyllands Postens afsløringer.

Skipper skrev en bog om mine oplevelser for frem år siden. Det er – mildt sagt – ikke en af de bedste investeringer, vi har foretaget. Salget af bogen har været sparsomt, og medierne har valgt slet ikke at omtale den. Vi har derfor besluttet at lægge bogen ”Multipel sclerose – Helvede/retur – Yes You Can!” – ud til fri download på nettet. 220 sider.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 11 Marts 2015, 08:34:26
PS’et til indlægget ”røg af i svinget”. Følger derfor her:

Download af bog kan ske ved at besøge min blog på vort website www.andersen-farmer.dk. Klik på ”Lisbeths blog”.
God læselyst. Vi vil meget gerne erfare, hvad du mener om bogen. Send os venligst en mail herom. Tak på forhånd.
Lisbeth Andersen-Farmer

PS. Lige en ”eftertak” til Christian på MSForum. Bloggen har været nede i nogle få dage. Han startede MSForum for egne midler og –tid. MSForum er en fantastig blog. Vi medlemmer burde organisere os, og dermed udgøre en kraft. Samt løfte et rimeligt honorar til Christian. Demokrati i aktion er bedre end festtaler om det. Mon ikke nogen har mod og evner hertil?

Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Jesob efter 12 Marts 2015, 21:56:50
Kære Lisbeth

Dejligt at høre, at alt er vel og et stort tillykke med de fem år :D

Kan varmt anbefale bogen.

Mange hilsner
Jacob
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Jesob efter 23 April 2015, 20:03:27
Husk lige Skippers bog til fri download!
Den blev lagt ud lige før MS-Forum gik ned, så der er måske mange der ikke har set indlægget?

Jacob 
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 01 Maj 2015, 12:00:52
Lisbeth opereret for discus prolaps i øverste del af ryggen.

Møde med overlæge Peter Duel fra OPA i Aarhus, 16. april 2015.
Grundlaget var den scanning, som Lisbeth havde fået foretaget efter vedvarende smerter i hoved og ryg. Scanningen viste en discus prolaps i øverste del af Lisbeths rygrad, i 5.-6. led. Altså meget højt oppe mod nakken. Lisbeth er født med to sammenvoksede ryghvirvler. For 15 år siden blev dette konstateret via scanning samt, at der var en mindre discus prolaps i hver ende af disse sammenvoksede hvirvler. Ryggen havde drillet, men aperiodisk og uden mønster for, hvornår smerterne dukkede op. Lisbeth fik tilbudt en operation for discus prolaps dengang, men afstod af frygt for konsekvenserne, der angiveligt kunne medføre 100% invaliditet og, som lægen dengang bedyrede, så ”ville han ikke selv turde risikere en sådan operation”. Så det.

Rygproblemerne gled lidt i baggrunden dengang. Det var i en periode, som var krævende, med opstart af virksomhed, og investering i Aa Mølle komplekset, i medarbejdere og markedsføringsaktiviteter. 15 år fulgte, med succeser, omvæltninger, samfundskrise. Rygsmerter ind imellem, som nok blev forvekslet med scleroseangreb, eller omvendt? Krise, Attaks fra sclerosen, salg af virksomhed, tab af al vor kapital, opsparing, bolig. Operation for sclerose i Tyskland som første dansker. Smerterne stoppede, hverdagen blev til symptomfri hverdag. Sclerosen var borte.
Vores huskøber havde snydt os midt i kampen mod sclerosen og mod økonomisk ruin i årene forud, og al restgæld fra salget af vort tidligere hotel blev tilbageført til os. Fem år med nye kampe mod svindlere, ryggesløse advokater og inkompetente rådgivere begyndte. Den kamp blev vundet i efteråret 2013, med Nykredit inde i en for os meget positiv og forstående rolle.
Smerter i rygraden vendte nu tilbage med næsten invaliderende kraft i vinteren 2015. Var det mon sclerosen, der atter viste sit hæslige ansigt? Vi troede det ikke. Sagde vi til hinanden. Men frygtede det.
En rolig, erfaren og vidende huslæge i Ryomgaard foranledigede en scanning. Han troede det heller ikke.
Resultatet fra den scanning, vi nu fik præstenteret på OPA var: Discus prolaps i nakken.

Nu stod vi der så igen med en ny diagnose, som vi bestemt ikke bød velkommen.
Peter Duel: ”Du har gået med din discus prolaps meget for længe. Du skulle have taget imod operationen for 15 år siden. Det materiale, som er brudt ud fra disken, optager nu pladsen mellem ryggens nerve og hulrummet. Det skal fjernes, og der skal indsættes to afstandsstykker for at udligne presset. Da der er gået så lang tid, er det usikkert, hvor godt resultatet bliver. At vi her på klinikken er meget, meget påpasselige, er ganske klart. Uheld kan ske overalt, hvor mennesker er involveret, hvilket jeg også er nødt til at nævne. Vi har heldigvis aldrig haft svære uheld her”. Kirurgen bankede diskret under bordet.

For 15 år siden, omtrent på samme årstid, begyndte Lisbeth at få de attaks, som til slut resulterede i diagnosen multipel sclerose. Der var ingen fokus eller koordinering mellem disse to sygdomsforløb, hverken fra vores side eller lægernes. Forløbet fra dengang er beskrevet i bogen ”Multipel sclerose – helvede retur” og kan downloades gratis på www.andersen-farmer.dk.
Lisbeth blev af Peter Duel bedt om at tage stilling til en operation. Det kunne i givet fald blive næste mandag…
På vejen ud til bilen kom det fast fra Lisbeth: ”Jeg siger ja tak”.
En uge senere lå hun på operationsbordet.

Udskrivning dagen efter om formiddagen. Aftenen forinden havde kirurgen tilset hende og bemærket, at alt var forløbet perfekt. Han afviste nogen sammenhæng mellem sclerosen og den behandlede discus prolaps. Nu måtte tiden vise, hvor meget lindring operationen havde skabt. Hun gav mig Peter Duels dejlige besked i telefonen. Lægens konkrete udmelding og medicinens dulmende virkning gav Lisbeth en skøn, rolig nat. Hun afslog tilbud om en sovepille, og lå længe og glædede sig over operationsforløbet, over sit held - og livet.

Hjemme igen.
Lisbeth fik en pose med piller udleveret, og vi tog turen hjem i Golfen.
Vi kom sikkert hjem. Jeg fik ikke ros for kørslen, for selv den mindste ujævnhed i vejen kunne Lisbeth registrere med smerter til følge. En lykkelig, træt hustru lagde sig til rette i sengen, og nød udsigten over Pindstrup mosedrag fra sin seng. En profylaktisk pillesammensætning holdt smerterne i ave.
Fyssen havde været inde og instrueret hende i øvelser og adfærd. Nul havearbejde overhovedet i 4 måneder, mindst. Ingen løft over 1000 gram. Det med havearbejdet tog en del på Lisbeth, for det var netop , hvad hun havde ligget og glædet sig til. Ingen bilkørsel de næste 4-6 uger. Basta.

Dag 2+.
Lisbeth sov godt, Hun gik nogle smårunder i huset og holdt sengen i store træk. Smerter i hals og muskler efter en antagelig stram fastspænding under operationen. Man opererede gennem forsiden af halsen, efter det såkaldte ”Cloward princip”, opkaldt efter den amerikanske neurokirurg Ralph Bingham Cloward. Det er en stivgørende operation, med indsætning af afstandsstykker (cages) på ca. 5-6 mm højde mellem ryghvirvlerne, som derefter fixeres. De erstatter den bløde masse, der er flydt ud fra disken, som blev samlet op og fjernet.
I dagene efter var det stadig en stor ømhed i muskulaturen omkring halsen, løbende afhjulpet af pillerne. Men energien, styrken i øjnene, nærværet med omverdenen, er tilbage. Og smerterynkerne ved øjne og pande er borte. Hun går lidt omkring, og prøver så småt at være lidt med i vor hverdag, hvor jeg så diskret som muligt våger over, at hun ikke løfter ting. Det er svært for hende at holde sig fra støbejernsgryderne. Og svært for os andre at holde hende fra det.

Således fortalt på 5. dagen for udskrivelsen fra hospitalet. 1/5 2015
Skipper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: hag efter 01 Maj 2015, 18:17:04
Hej Skipper

Hvor godt at høre at Lisbeth har det godt efter operationen! Jeg håber at det vil vedblive at være godt for hende.

Krydser fingre  ;)

Christian
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Leif efter 01 Maj 2015, 20:56:02
Bedste ønker til jer Skipper…

Hilsen Leif...
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: bitte Mormor efter 03 Maj 2015, 01:19:10
Dejlig beskrivelse af Lisbeths forløb, tak Skipper.
Kan godt forstå, at I undrer jer over tidssammenfald og rygproblemer for 15 år siden. Tror gerne at rygproblemer kan skabe scleroselignende tilstande i krop og hjerne. Jeg læser iherttilfælde mellem linjerne, at I har de samme tanker. Super, at I nu har mødt en kompetent læge, der gør noget ved problemet. Stort kram til jer begge, I er mega modige.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 09 Juli 2015, 14:19:37

En sensommernatsdrøm. Der gik i opfyldelse.
I dag er det nøjagtigt 5 år og 4 måneder siden, jeg blev opereret af professor Thomas Vogl på Universitetshospitalet i Frankfurt. En CCSVI-operation. Som mange af jer ved, var det med et særdeles vellykket resultat, således at jeg følte, at jeg fik mit gamle liv tilbage. Langt de fleste af sclerosens følgevirkninger var om ikke forsvundet, så dog minimeret  ganske betragteligt. Den største gene har siden været en nedsat balance. Jeg var for lang tid om at begynde at genoptræne. Træning hos fysioterapeut har endnu ikke kunnet hjælpe væsentligt, men det er dog en gene, som er til at leve med.
For omkring ½ år siden fik jeg imidlertid svære smerter i ryggen. De tog til, men kun en lille kreds af mine nærmeste var vidende herom. Min mand og jeg frygtede, at det var sclerosen, som var vendt tilbage. En scanning viste imidlertid, at der var tale om en discusprolaps i nakken. Jeg blev opereret for to måneder siden på OPA i Aarhus. Den noget problematiske operation, hvor indgrebet foretages forfra i halsen, har medført, at smerter i ryg og arme er forsvundet. Atter en gang har jeg været heldig med en operation.  Det var i øvrigt beroligende, at den opererende kirurg kendte meget til sclerose og fortalte, at discosprolapsen og sclerosen  ikke havde spor med hinanden at gøre.
Min mand og jeg har for et år siden købt et dejligt hus i Pindstrup, midt på Djursland. Dette bliver vor slutbase efter 4 flytninger på 5 år, i kølvandet på krisetab, svindlere, anløbne advokater, sclerosekampe, håbløse neurologer, og en visionær tysk CCSVI professor. Dertil topprofessionelle danske kirurger til seneste discusprolaps operation. Livet er tilbage i fuldt flor!
Vi har en skøn udsigt over marker og skove og med jævnlige besøg af rådyr, dådyr og krondyr.  Vi nyder roen her og et stille liv med vore to hunde, Skipper og vor lille retrieverhvalp Charlie Hebdo. Der hører en meget stor og gammel have til huset, og jeg nyder at have tid og lyst til det omfattende havearbejde. Samt at have rimeligt med kræfter hertil.
Ingen af os er jo unge mere, og vi kan begge blive irriterede over de gebrækkeligheder, der oftest følger med alderen. Men årene med sclerosen har imidlertid lært os meget. Et godt helbred er ikke en selvfølge for nogen, og vi glæder os dagligt over livet – og hinanden.
God sommer til jer alle.
Skippers kone (Lisbeth)

Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: hag efter 10 Juli 2015, 09:17:33
Hej Lisbeth

Hvor er det rart at høre, at du stadig har det godt.

Der må jo være noget om det med CCSVI !

Jeg selv var jo i Polen og blive opereret, men jeg har desværre ikke oplevet den store fremgang.

Derfor eksperimenterer jeg med andre ting.

God sommer!


Christian
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Jesob efter 10 Juli 2015, 19:58:20
Kære Lisbeth og Skipper

Skønt at høre, at alt er vel efter de nye strabadser :)
Og et stort tillykke med jeres nye hjem.
God sommer herfra også 8)

Mange hilsner
Jacob og Jessie
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 13 November 2015, 23:12:55
Hej.
Der er lidt langt mellem vore indlæg. Lisbeth har det helt fint, også efter discus prolaps indgrebet. Jeg sidder lidt og snøfter lidt, for nedenstående skriv er vel et godt bevis på vi aldrig må holde op at glæde os over vort held. Og at intet er givet på forhånd. Og at vi aldrig må holde op med at hjælpe, for det er vi sat i stand til. Nu.
Vi var ude at køre ved Silkeborg i dag...

Vagabond.
Han stod i venstre side med ryggen til vor kørselsretning og den stride vind.  I rabatten ved siden af vejen med fuldt optrukne striber, og en smal rabat før den dybe grøft. Regnbygerne slog hårdt mod bilruden i vindstødene. Ved mandens fødder stod to bylter med plastposer som lukke for hver ende.  Jeg spurgte Lisbeth: ” Var det en mand eller kvinde?  ”
”Det var en mand. En lille mand”.
200 meter henne stod to bylter mere i vejsiden. Vi kiggede efter andre personer, men så ingen.
Efter et par kilometer mere sagde jeg: ”Jeg har det skidt med det her. Hvorfor gør vi ikke holdt et eller andet sted? Den her Satans vej kan ingen kristen fanden jo vende på!”.
”Så kør ind henne ved rastepladsen dér forude. Der kan du vende, hvis du synes det.”
Jeg vendte. Vi passerede igen de to enlige tøjbylter ved vejsiden. Og fik nu øje på manden. Jeg holdt ind lidt før manden, på en stribe bredere rabat, og med katastrofelysene tændte. Lisbeth steg ud og gik hen til ham.
Hun sagde: ”Kan vi køre dig et sted hen? Er du alene, eller er det nogle andre, som ejer de to tøjbylter derhenne?”.
”Nej, det er mine. Det er mit ”hjem”. Jeg har fem bylter, som er ret tunge, derfor kan jeg kun bære dem af to gange. Jeg tager tre og går ca. 200 meter med dem, og vender så tilbage og henter de to andre. Det går ikke så stærkt”. Mandens halten understøttede til fulde det besvær, han tilsyneladene havde med sit ”bærbare mobile home”.
”Hvor skal du hen. Vi vil gerne køre dig”?
”Jeg stiler mod en rasteplads nogle kilometer fremme. Hvis I vil  køre mig derhen, vil det være dejligt”.
Lisbeth bøjede sig ned, tog den ene bylt og gik, sammen med manden, tilbage mod vores bil. Jeg steg ud, og stuvede bylterne ind i bilen.
Efter et par kilometer var vi fremme ved samme rasteplads, hvor vi havde vendt. Lisbeth spurgte:
”Hvad så nu?”
Jeg skal nu gå ind til Sejs og finde den Rema 1000, som ligger der. Så går jeg tilbage hertil og overnatter i et at de shelters, som er her. Hvis jeg stiller min bagage her, og kan køre med jer videre til Sejs, vil jeg være meget taknemmelig”.
Vi satte ham af ved parkeringspladsen i Sejs.

”Mange tak for jeres venlighed. Farvel”.
Vi så efter han, mens han gik gennem indgangen til Rema 1000.
Meget, meget i vildrede med alting.

Leif Andersen-Farmer, 13. november 2015

Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: per west efter 14 November 2015, 01:15:26
Lidt overraskende gir det en en særlig glæde ved at gi frem for at ta. Er lidt overraskende, da det man gør jo egentlig er til ulejlighed.
Min genbo på 92 fortalte, at hun skulle have besøg af sin søn og sin datter, og i den forbindelse ville de så tage hende med i Brugsen, så hun kunne få handlet ind, forinden hun skulle til Århus og indlægges til en øjenoperation.

Senere ringede hun så og inviterede mig til at hente kage ved den lokale bager, og så komme over til kaffe. Og så spurgte hun, om ikke jeg kunne køre hende i Brugsen?

Jeg havde netop handlet der, og min umiddelbare reaktion var, at det måtte hendes børn da kunne klare?? Ja. Men de havde åbenbart travlt, så det var kun blevet til en fransk visit, og arbejdet kaldte, men pyt, så kunne hun få det klaret når hun kom hjem fra Århus igen.

Så kørte jeg op til bageren og købte kager, og sad og gruplede lidt om travle børn, og så ringede jeg og sagde, at nu blev hun hentet og kørt i Brugsen, så venligst lav en indkøbsseddel.

Og så blev der ellers handlet ind med færdigretter til 7 dg. +Diverse ost og mælk, æg og saft osv. nok til 3 fulde poser, genbrugs forstås.

Så det resulterede i meget glæde og taknemmelighed. Så meget, at det smittede af på mig, og det er jo altid velkomment.

Og nu er det spændende, om hun så har fået en vellykket operation for grå stær, for hun er efterhånden så dårligt seende, så hun knap kunne følge med i fjernsynet. Som hun ofte inviterer mig til at sam-se, hvor tiden så går med at justere op og ned på billedets farver og kontrast, da hun synes billedet er blevet lidt utydeligt.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 21 November 2015, 20:08:58
Så kom Lisbeths børne bog omsider til udgivelse.
Det er ikke en stor eller omfattende bog med dybdegående motiver. Sigyet er ganske enkelt: at give børn en glad oplevelse. Med de dyr, som hele livet har været en del af Lisbeths liv. Den vil nok ikke blive solgt i ret stort oplag. Men hvis nogle famliier med børn får en god oplevelse, så har det været ulejligheden værd. Og fortalt børnene, at verden for fanden ikke behøver at være af lave hele tiden...
Omtales på vor hjemmeside, www.andersen-farmer.dk.
Skipper
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Skipper efter 05 Oktober 2016, 12:50:59
CCSVI  Status pr. 1. oktober 2016. Lisbeth Andersen-Farmer.
Jeg er fra flere sider blevet bebrejdet for ikke at have meldt tilstrækkeligt tilbage vedr. min tilstand, og jeg kan forstå, at Scleroseforeningen i konsekvens bl.a. heraf har lukket for yderligere interesse og reference til denne behandlingsmetode. Jeg refererer for mit vedkommende til mine mange indlæg på MS Forums blog. Denne blog er for mig det eneste seriøse organ inden for scleroseinformation. Den skrives af de scleroseramte, og de har jo skoene på. (de små sko er jo optagne af visse andre med ret fagpekuniære interesser). Siden hjemkomsten efter operationen i 2010 og indtil nu, har jeg intet hørt fra ypperstepræsterne. En lidt mere helhjertet indsats mod min dårlige balance ville måske have hjulpet for det eneste problem, jeg har haft siden operationen, men det overhørte man. Mig har der jo heller ikke været medicinalindustripenge i nu snart i 7 år, så hvor sølle kan det være med disse helede patienter..? Og så efter en karkirurgs protokol! Hvad pokker skal sådan en kvaksalvers dans med tranerne betyde?
Her er min status pr. 1. oktober:
Historie. I marts 2010 blev jeg som den første dansker opereret efter den såkaldte CCSVI-metode. Operationen foregik på universitetshospitalet i Frankfurt og blev foretaget af professor Thomas Vogl. Læs evt. mere herom i bogen ”Sclerose, helvede/retur”, skrevet af min mand, Leif Andersen-Farmer. Den er ikke specielt venlig i tonen over for neurologernes enevælde.
Nu, 6 ½ år efter indgrebet, kan jeg, som tidligere oplyst, kun meddele, at jeg har det fint og trives med pasning af hus og have, afbrudt af skriverier og forskelligt kontorarbejde.
Mine kræfter er vel som enhver anden borger på 72 år. Energien bliver næppe større, men dagligdagen forløber fint.
Vi har et stort hus og kæmpehave i Pindstrup midt på Djursland. Vi nyder den smukke natur med store skove med hjortevildt lige uden for vore vinduer. Vi er endvidere beriget med god trivsel hos vore børn og børnebørn, af hvilke vi nu har 9. Dertil kommer, at vi er omgivet af dejlige naboer.
Alt i alt har vi et dejligt liv, og der går ikke en dag, hvor jeg ikke er taknemmelig for professor Vogls fantastiske hjælp.

Pindstrup, oktober 2016
Lisbeth Andersen-Farmer
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: per west efter 07 Oktober 2016, 06:44:57
Rart at blive opdateret, at det stadig går godt med CCSVI-behandlingen. Der er en del patienter, som i den første tid efter de fik behandlingen, følte sig godt hjulpet, incl. desværre kun lidt, undertegnede, men desværre gik det som oftest ned igen, mht. gangfunktion og balance, så noget kunne tyde på, at sygdommen ikke helt er faldet til ro, og der igen opstår forsnævringer i blodsystemet, hos de fleste. Formentlig pga. infektion, som danner biofouling, hvad ved man?
Dr. Kipnis opdagede for et stykke tid siden, at lymfekarrene også et til stede i vores hjerner, og medvirker til at rense ud, hvis ellers der er passage til jugularvenerne, men desværre tyder intet på, at opdagelsen af denne direkte adgang til hjernen, for vores immunsystem, vil ændre på den behandlingsprotokol, neurologerne foreskriver.
Sygdommen er autoimmun, og immunforsvarets celler skal modarbejdes og slås ihjel med meget dyr medicin. For det fungerer så godt, så hvorfor ændre på tingenes tilstand, som neurologen som holdt foredrag på Ry, fortalte til de halelu-jaende patienter der deltog i kurset om at lære at leve med sin sclerose.
Titel: Sv: Liberated! - Skippers kone opereret for CCSVI 9. marts i Frankfurt.
Indlæg af: Jesob efter 19 Oktober 2016, 23:46:54
Hvor dejligt at høre at det stadig går godt  :)

At Scleroseforeningen skulle have mistet interessen for CCSVI pga. Manglende succes historier og tilbagemeldinger er dog den dårligste undskyldning man kan komme på... Det er vist med fuldt overlæg at den er blevet lagt ned.
Mon ikke også det skyldes, at dem det gik godt for, er forsvundet ud af rampelyset og er væk fra behandlingssystemet. Tænk sig, patienter der helbredte sig selv for en "uhelbredelig" sygdom er sandelig ikke værd at beskæftige sig med. Sarkasme kan forkomme ;)
Man burde jo netop grave i, hvorfor det virker for nogen og ikke for andre...

De bedste hilsner
Jacob