MSForum.dk

Emner => Præsentation af brugere => Emne startet af: Lisa.T efter 25 December 2009, 16:58:29

Titel: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lisa.T efter 25 December 2009, 16:58:29
Jeg tænkte, at vi kunne have en tråd,hvor vi præsenterede os for hinanden. Jeg kan se, at medlemslisten støt vokser, og måske var det rart at "kende" hinanden lidt mere.  Ingen tvang, det er kun hvis man har lyst.

Jeg starter med mig selv  :)

Jeg hedder Lisa, er 56 år, bor på Als, og har haft denne forbandende sygdom i lidt over 10 år, så vidt jeg husker, var det i 1997 eller 98 jeg blev diagnosticeret. Jeg har ikke attakker, men tror alligevel, jeg har haft et par stykker, jeg er ikke sikker. Jeg går aldrig til lægen, jeg klarer mig selv, så jeg har ikke nogen at spørge. Jeg har dog haft noget, der må have været attakker meget tidligt. Jeg kan huske, første gang jeg mærkede noget mærkeligt, da har jeg ikke været mere end vel omkring 12 -14 år, da kunne jeg pludselig ikke styre min tunge, den blev bare til en klump kød i munden, og jeg kunne ikke forme ord. Anfaldende/attakkerne varede kun få sekunder, og jeg fortalte det aldrig til nogen.  Så gik der nogle år uden noget særligt, indtil jeg på et tidspunkt fik champagne i benene. Jeg gik til lægen, og han sagde bare "nervebetændelse", det går nok over. Så gik der yderligere nogle år, kan ikke huske præcis hvornår, men vel midt i mine tyvere, der  fik jeg synsnervebetændelse, og mistede synsfeltet til højre. Jeg kunne se til venstre for min næse, men ikke hvad der var til højre. Det var på begge øjne. Øjenlægen sagde "synsnervebetændelse, men andet end det, blev der ikke gjort ved det, og jeg blev ikke undersøgt for MS - det blev ikke nævnt.

Så skete der ikke rigtigt mere før jeg var omkring 45. Da begyndte mit højre ben at "slæbe". Så gik jeg til lægen som sendte mig videre til neurolog, og så var sagen klar.

Det er bare i al tiden gået stille og roligt ned af bakke, så jeg nu sidder i kørestol. Det er højre side af min krop, der er påvirket, men også balancen og de andre ting, der følger med. Jeg kan stå op ganske kort, hvis jeg holder fast i noget, men tilbringer nu livet siddende. Jeg regner mig selv for PPMS'er, muligvis SPMS'er.

Jeg er single, og har  selskab af mine dyr, jeg har hunde og katte. I gamle dage opdrættede jeg hunde, men har måttet lægge det på hylden. Blev førtidspensionist d 1.7.2007 og har det godt med at være min egen herre, og selv kunne bestemme over min tid.

Jeg håber meget på at CCSVI vil vise sig at være en vej til en slags behandling, om ikke andet, så at det kan stoppes. Jeg kan klare mig som jeg er nu.

Hvis der er spørgsmål. så spørg bare.

Lisa
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Per West efter 25 December 2009, 20:55:47
God ide med præsentation.

Jeg hedder Per, er 53 år, og har først fået døbt min mærkelige adfærd i marts, 2009, og det forklarer jo en del underlige oplevelser jeg har haft igennem årene. Desværre/heldigvis har jeg ikke vidst om sygdommen før, så jeg er stædigt kløet på i mine jobs, uden at vide at jeg var syg, og når jeg mistede synet på et øje, var det nok bare en virusinfektion, og tiden er den bedste læge, sir ham jeg forvwentede, vidste noget om det med sygdom. Og det har han jo ret i. (c:

Desværre fangede bordet så, her og nu, hvor jeg mistede evnen til at balancere og ikke kunne styre benene, og så blev jeg henvist og undersøgt på kryds og tværs, og henvist til pension, og nu kan jeg så udfylde min tid med at finde ud af, hvorfor jeg er havnet her, og hvad er der så at gøre ved det? |c:

Noget der har gjort indtryk på mig, er den stemning af uafvendelighed der er over diagnosen. En stemning der får mig til at tænke på at lægestanden stadig står på et, som for 150 år siden, hvor bartskæere løste de fleste helbredsmæssige problemer hos patienter, uden egentlig at forstå hvad det var de gik og gjorde?

Det er nok en del af symptomerne for diagnosen. Sclerosepatienter brokker sig. /c:
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: christian efter 26 December 2009, 10:09:15
Jeg hedder Christian

Bor i Smørum - i nærheden af Ballerup.

Jeg mistede synet på mit venstre øje i juni i år (2009). Min første øjenlæge mente det bare var tørre øjne. Den anden øjenlæge sendte mig med det samme til Rigshospitalet! Herefter videre til Glostrup, hvor jeg fik MR scanning, VEP-måling og rygmarvsprøve. Herefter fik jeg diagnosen Attakvis Sklerose.

Jeg har fået en del mindre MS-dårligdomme sidenhen - mit venstre ben mister jeg "forbindelsen" til af og til (i nogle sekunder - mest når jeg er træt). L'hermittes-tegn (får stød ned igennem ryggen og benene når jeg bøjer hovedet forover). MS-træthed.... Dårligt syn.

Jeg sover nu på en skrå seng - og det har virkelig hjulpet mig. Mine symptomer er ved at forsvinde, og jeg har ikke fået nogen nye!

hilsen Christian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: cab efter 26 December 2009, 15:45:55
Udmærket ide med at lære lidt om baggrunden bag de forskellige brugere.

Jeg hedder Carsten og er bosat i Silkeborg - gift og har 2 børn, arbejder stadig dog i fleksjob på ½ tid.
Min MS historie startede i 1991, da jeg en morgen vågnede med et mærkeligt højre ben - det var som om der kun var halv følelse i det. Jeg blev sendt igennem systemet og endte ved en neurologen, som mente at det skyldtes en nerve der var gået til grunde - det lød på det tidspunkt meget plausibelt for en lægmand.
Så gik der 10 år, og så kom det andet ben med akkurat samme følelse, det tænkte jeg ikke nærmere over - det var nok det samme som sidst, og man kunne jo ikke gøre noget ved det alligevel. Men efterhånden fik jeg store problemer med vandladningen - jeg havde altid check over den hurtigste rute til nærmeste lokation for ladning af samme. Efterhånden fik jeg flere problemer, bl.a. synsvervebetændelse - og i dec 2003 fik jeg diagnosen Multipel Sclerose.
Jeg har prøvet forskellige tiltag i forsøg på at tæmme bæstet - men uden held, og jeg er idag SPMS, har handicap bus og kørestol som jeg bruger over "længere" afstande.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Anders efter 28 December 2009, 16:53:49
rigtig god ide at vide lidt om hinanden

Mit navn er Anders og er 33 år og jeg har haft/kendt til den her grimme sygdom i 3 år
jeg har i 4.5 år haft en fantastisk kæreste som har fulgt mig og accepterede at jeg er blevet syg og som jeg også har valgt at gifte mig med til sommer jeg er ikke typen som kan side stille og har altid haft gang i mange ting. jeg har blandt andet lavet og optrådt med musik og  haft noget diskotek og har altid lavet lidt biler og båder

jeg har været så uheldig at løbe ind i et meget dårligt start forløb med hospitalet som gjorde at jeg meget hurtigt begyndte at søge alle vegne efter viden. det har så også gjort at jeg er gået i gang med at starte en fond som har til formål at søge og dele viden. og jeg  må  sige at et bliver godt modtaget af flere og flere.
en ting som er lidt tydeligt for mig er at når man bliver ramt af en kritisk sygdom som evt. Ms eller anden så får man en lyst til både at hjælpe sig selv men også en lyst til at hjælpe andre så det bruger jeg min tid på. vores første projekt er at uddele 10.000 bøger som handler om hjerne mad og kost til de som er ramt af sklerose i DK det er ikke en bog som handler om sygdom men den forklare simpelthen hvad eks en tomat gør ved hjernen og det kan man bruge mange mange steder ikke kun ved ms.
jeg deler gerne min viden med andre så hvis jeg kan hjælpe så gør jeg det
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: kenneth efter 29 December 2009, 14:25:30
Hej

Jeg hedder Kenneth, er 36 år og bor i København.

I 1998 fik jeg diagnosen attakvis diss. sclerose - men har på det tidspunkt haft det i min. et par år og det første større attak var i forår 1997.

2006 skiftede det til SPMS.

Jeg har fleksjob, går med stok og har en kørestol til længere strækninger(er endnu ikke brugt!) Ellers kan I se/læse mere om mig på min hjemmeside www.stamceller-til-kenneth.dk , hvor der også er en del om stamceller, min kommende stamcelle behandling og om at tage skæbnen i egne hænder...

mvh

Kenneth
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lisa.T efter 29 Januar 2010, 14:47:53
Vi har fået mange nye medlemmer, og jeg synes lige jeg vil fremhæve denne tråd igen. Her kan man, hvis man vil, præsentere sig i lige fortælle lidt om sig selv. Det er frivilligt.

Lisa
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Louise efter 29 Januar 2010, 21:16:05
Hej!

Go' ide at præsentere sig - og go' ide lige at slå det op igen - jeg havde f.eks ikke set det........:-)

Jeg hedder Louise, er 35 år, har to drenge på hhv. 15 md og 3,5 år, er gift med Claus, har arbejde (søger pt flexjob) og bor i hus i Haverslev (ja, lige ved motorvejen, hvor der ligger mcd og shell :-)
Jeg fik diagnosen i 98 og havde frem til 2005 ca. et attak om året. Nu har jeg vist ikke haft et attak siden, så måske er jeg på vej over i den progressive...  Har brug for at hvile i løbet af dagen. Det hele er så pt kompliceret af, at mit stofskifte er for højt og ingen ved jo helt, om det er derfor tingene føles så indviklede......... Jeg startede på arbejde igen efter barsel i sept 09 og har været halvtidssygemeldt siden. Har søgt om fleksjob (hvilket jeg ikke synes er så sjovt, for ingen fortæller præcis, hvad det er, der skal ske).

Men det vigtigste lige nu er vores drenge. Selvfølgelig også mit helbred, men det vigtigste er, at jeg også kan tage mig af dem. Det er så dejligt at kunne nå hjem og tage en lille pause, inden de skal hentes fra dagpleje/børnehave :-)

Jeg håber m e g e t, at ccsvi er fremtiden (c: Er træt af at skulle stikke mig hele tiden og tanken om at sclerosen var væk (på vej) tør man jo ikke helt tænke endnu, men jeg glæder mig!

Lige nu synes jeg, at jeg mærker mere til sygdommen psykisk end jeg har gjort i en del år. Men det er nok fordi jeg søger fleksjob og må indstille mig på, at tingene er lidt anderledes med en kronisk sygdom.

Jeg synes, det forum er helt fantastisk og 'er her' faktisk dagligt :-)

Kh Louise



Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lisa.T efter 14 Februar 2010, 23:11:56
Vi er efterhånden ved at være en hel del medlemmer. Kom endelig frem her og præsentér dig selv.Vi vil MEGET gerne hilse på dig!

Lisa
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Sønderjyde efter 15 Februar 2010, 20:34:34
Hej..

Mit navn er Søren og jeg er 27 år og kommer fra Skærbæk i det Sønderjyske.. Jeg bor selv til leje i et hus og arbejde i fleksjob som ekspeditionsassistent og it-ansvarlig på et foderstof firma.. Jeg var med i sclerose magasinet nummer 4 sidste år hvis i får den, hvor min arbejdsplads blev Danmarks bedste arbejdsplads for scleroseramte. Jeg er oprindeligt udlært landbrugsmaskinmekaniker men dette job blev for fysisk hårdt desværre da det var mit drømmejob. Jeg har også været en tur i USA et halvt års tid men måtte afbryde rejsen da jeg fik et attack derover, men så fik jeg da prøvet at være på et hospital i USA..
 Jeg har haft diagnosen siden september 2002.. det hele startede med at jeg faldt og slog ryggen i en 25 hestes brandert.. Ha r fortrudt jeg tog til den fest siden den gang.. Efter faldet begyndte det med føleforstyrrelser i den ene fod og lidt senere den anden også.. Jeg gik til lægen for at se hvad det kunne være.. Han mente jeg havde slået en nerve og bare skulle tage hjem og slappe af så det kunne fortage sig.. Jeg kom tilbage cirka en uge senere og det var ikke blevet beder.. Så mente han at slaget havde forsaget en lille blodsamling som trykkede på en nerve, igen hjem og slappe af for det kunne tage noget tid inden det var væk igen. Men da jeg lige pludselig ikke længe havde nogen følelser fra lenet og ned gik det stærk.. Kom igennem hele møllen og fik cirka to eller tre måneder efter faldet diagnosen sclerose..
Siden den gang har jeg været på rebief og nu på tysabri, som jeg har været på i tre år nu..  Sygdommen har sat sine mærke gennem årene.. jeg kan i dag gå omkring 300-400 meter uden hjælpemidler og har problemer med vandladning, marve/tarmsystemet, balancen og udholdenheden.. Jeg havde mellem to eller tre attackker om året inden jeg kom på tysabri.. det går stadig ned af bakke men ikke i samme tempo som før.. Er der et attack mærker jeg det meget mindre end før men om det så er tysabri der er årsagen eller om det stille er ved at gå over i progressiv ved jeg ikke helt..
Jeg håber også at ccsvi og stamceller er vejen frem og der fylder man da heller ikke kroppen med medicin som jeg gør i øjeblikket.. Så har jeg prøvet en del gang at ligge min kost lidt om da det jo nok har en lille påvirkning af sygdommen, men ikke så nemt når man bor selv desværre.
Men hvad er egentlig fup eller fakta når det kommer til stykket.. Jeg synes selv jeg har været en del rundt for men høre jo tit en ting der har hjulpet en og nogen andre har ikke haft nogen gavn af det.. Så jeg må tilstå jeg ikke rigtig kan blive klog på hvad der er skidt eller godt og hvad er rigtig..
Nå det var lidt om mig.. Jeg vil lige sige at jeg da følger med her ind så godt jeg kan men ikke er så aktiv for er ikke så god til at udtrykke mig skriftligt..

Med venlig hilsen Søren.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: lene71 efter 18 Februar 2010, 16:48:04
hejsa. Jeg er lige fyldt 39 år, og er under uddannelse til socialrådgiver- 4 semester. Har været lang vej til en endelig diagnose. Første symptomer i 1988.
Fik dengang diagnostiseret nervebetændelse i begge ben, der efter mange underlige symptomer som også nåede at blive vuderet til somatisering, men fik et stort attak i 2006 , og der blev jeg tilknyttet scleroseklinik. Først i 2009 kom diagnosen og det var både godt og skidt - ikke længere hypokonder ::) ::) nu er jeg i behandling med Rebif 44. Er stort set helt mobil, dog med et par små skavanker .
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Farmor efter 19 Februar 2010, 20:15:10
Hej alle sammen.
Som det fremgår af mit brugernavn, er jeg en ældre dame, faktisk næsten 76 år.
Jeg har gennem nogen tid fulgt dette forum, fordi jeg er "pårørende".
For ca. et år siden, fik vores søn stillet diagnosen multipel sclerose. Da vi ikke kendte noget til sygdommen, meldte vi os omgående ind i Scleroseforeningen og har siden fulgt godt med på foreningens hjemmeside.
Nu følger jeg så også med på MSForum.
Da jeg kan se af indlæggene, at I gerne vil vide, hvem der "ser jer over skulderen", melder jeg mig som interesseret, udelukkende for at blive klogere på sygdommens karakter.
Som forældre står man nok altid med en stor sorg inderst inde, når der sker ens barn noget slemt, og det er uanset, hvor gammel barnet er. Hvordan kan man hjælpe? Måske allerbedst ved at prøve at forstå?
Vi er allerede blevet meget klogere, både ved at følge Scleroseforeningen og jer.
Jeg synes, I er en samling fine kæmpere. Tab ikke modet.
Derfor håber jeg, at jeg er velkommen i jeres forum, jeg har ikke har i sinde at give mit besyv med i tide og utide. Men kender jeg mig selv ret, kan jeg nok ikke helt holde mund.
De venligste hilsner til jer alle fra farmor.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Carsten efter 24 Februar 2010, 14:55:38
Jeg hedder Carsten - er 50 år

Har haft diagnosen i 32 år. de 25 år uden symptomer.

Min søster har også sclerose og er nu stoppet på arbejdsmarkedet.

Har vel prøvet de fleste varianter af attacker, startende med balance problemer og døvhed.
Er i dag relativt mobil (kan da gå 100m uden problemer)

Har haft interesse for Myelin reparation de sidste par år men følger nu også CCSVI

Har prøvet et produkt der hedder ADAMIN-G mod muskel smerter - det virker bare :)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Skipper efter 26 Februar 2010, 12:35:27
Mit navn er Leif. Jeg har ikke MS, men det har min kone. Vi bor nu i lejlighed, er delvist pensionerede, og prøver at tackle hverdagen, med Lisbeths genvordigheder, som tenderer en lidt for progressiv udvikling. Hun er dog selvgående, men balance og ikke mindst træthed er problemer i hverdagen. Lisbeth er 65 år. Hun fik konstateret MS i 1994, men regner med at have haft sygdommen flere år forinden. Sygdommen tvang hende/os til at opgive at drive vort hotel ved Mariager Fjord, og som blev afhændet medio 2009. Vi har i flere år søgt at finde en vej ud af MS, og er standset ved professor Paolo Zambonis teorier, som vi opfatter at være det tætteste på en løsning, som er set til dato. I fortsættelse af heraf besøgte vi professor, Dr. Thomas J. Vogl på Wolfgang Goethes Universitätshospital i Frankfurt, den 12. Februar 2010, med henblik på at få foretaget en indledende undersøgelse vedr. Omfanget af CCSVI, der indgår som del af Dr. Zambonis konceptforståelse. Ingen af os har nogensinde taget nej for et svar, og det agter vi heller ikke at gøre i kampen for at få hende rask. Vi har skrevet en redegørelse om besøget i Frankfurt. Hvis du mailer leif@andersen-farmer.dk, sender vi den gerne.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: christian efter 26 Februar 2010, 12:58:50
Hej Skipper - velkommen - rart at se at du endelig fik hul igennem til msforum  :)

christian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Sune efter 27 Februar 2010, 12:51:58
Jeg hedder Sune bor i Helsingør, jeg er 35 år gammel ( eller ung om i vil ) jeg fik stillet dianosen den 7/4-2009 , mine største problemer er trætheden, balancen og problemer med øjene (dobbeltsyn samt prob. med at fokusere ).
Jeg var lige startet i nyt job, havde været der i 5 måneder, da jeg blev indlagt på Hillerød hospital, igennem lægenvagten, efter at jeg faldt og væltede ind i akvariet, jeg blev opsagt efter 2 måneders sygdom, jeg er iøjeblikket på arbejdsprøvning med henblik på pension.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Joan efter 27 Februar 2010, 16:25:58
Hej  ::)
Jeg er 44 år. Bor sammen med min kæreste gennem 10 år. Har 3 børn på 20, 17 og 8 år. Har haft diagnosen siden okt. 08. Har arbejdet på fuld tid men er blevet fyret da ledelsen har besluttet at rykke vores arbejde til Polen :'( . Glæder mig alligevel til at tage den med ro hjemme. Håber på at omskoling er en mulighed. Jeg har "tror jeg" haft 4 attak siden diagnosen. Største problem lige nu er mit højre øje og tilbagevendende smerter i bl.a. hænderne. Ikke så godt med dårligt syn når mit arbejde bestod i at printe store billeder. Ellers er der trætheden, "gummiben" og andre føleforstyrrrelser en gang imellem.  Jeg har valgt Avonex som medicin. Hader at stikke mig og håber der kommet piller i stedet for, SNART.
Ihvertfald er jeg spændt på om jeg får det bedre når jeg skal til at gå hjemme og søge job. Og ikke mindst om jeg kan bruge min sygdom til at blive hjulpet til an anden uddannelse eller lignende.
Det var lidt om mig.
Venlig hilsen Joan
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Sophiesnation efter 28 Februar 2010, 21:24:57
Hejsa,

Jeg hedder Sophie og er 29 (meget snart 30! 8))  og kommer fra København. Jeg har haft attakvis MS i snart to år (første attak april '08).
Jeg er stadig rimeligt ny mht. at lære sygdommen at kende osv.
Jeg har lige fået mit 2. attak og har idag afsluttet en tre-dages medrol kur (IV) på Rigsospitalet, så jeg er pt. ret smadret og glæder mig bare til at få det bedre.
Mit første attak gav balancebesvær og manglende smagssans i halvdelen af tungen, mit nuværende attak har sat sig i venstre arm og har givet mig nedsat følesans og manglende kræfter, samtidig med at den bare føles tung og summende.

Jeg har udover sklerose også type 1 diabetes og de to er ikke altid lige kompatible, skulle jeg hilse at sige!

Jeg tog Avonex i et stykke tid, men bivirkningerne var simpelthen så kraftige, at jeg blev anbefalet at starte på på Copaxone, hvilket jeg gør d.10.marts (på min fødselsdag, for det ikke skal være helt løgn, haha  ;D).
Jeg har kommet en del inde på sclerosesnak.dk, men da den er blevet hacket og ikke er oppe at køre igen, tænkte jeg at jeg ville give denne side et forsøg.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Skipper efter 01 Marts 2010, 22:54:12
Hej Sofie. Skønt at se din hilsen. Lad os arbejde på at få den sygdom hen, hvor peberet gror! / Skipper
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Mlrm efter 02 Marts 2010, 16:46:50
Kære krigere!

Jeg hedder Marie Louise og er 30 år. Jeg bor i Nordsjælland, har mand og 2 drenge på 3 år og 9 måneder.

Jeg fik mit første attack i 1998, hvor jeg havde smerter og synsnedsættelse omkring venstre øje i et helt år. Dette blev ned dæmpet af lægen til at være rygproblemer og jeg blev sendt i svømmehallen for at styrke min ryg! I 2007 blev jeg gravid med mit første barn, og havde det helt elendigt! Her fik jeg af vide at jeg havde bækkenløsning og lavt blodtryk! Havde MEGET svært ved at komme på benene efter den graviditet, men til sidst fik jeg det rimelig godt. Godt nok til at blive gravid igen! Denne graviditet var skræmmende! Jeg fik meget smertefulde muskelkramper i HELE venstre side, og spasmer ud i arme og ben. Ingen kunne forstå hvad det handlede om og de ville heller ikke undersøge mig imens jeg var gravid. Derpå fulgte 6 måneder med smerter og angst for det ukendte. Først 4 mrd efter fødselen fik jeg diagnosen "mange ar";-)

Lige siden er det gået ned af bakke. Jeg kan ikke helt ryste sygdommen af mig siden 2. graviditet, som tog så hårdt på mig. Nu har jeg synsbesvær på venstre øje, blæreproblemer, mister styrken/smerter i arme og hænder, mister kraften i venstre ben, mister hukommelsen og VAR træt (indtil jeg løftede min seng;-). MEN jeg kan stadig gå, løfte, lave mad, skifte børn, cykle, svømme, løbe, danse, lave yoga og synge! Selvom at det gør mig mere svimmel og træt end før vil jeg glæde mig over at DET stadig er MULIGT:-)

Lige siden har jeg insisteret, på at jeg vil blive rask. Min læge mener at "det er en psykologisk benægtelse", og at jeg ikke vil "indse" at jeg er syg. Jeg tror dog fuldt og fast på at man får det tilbage som man sender ud. Jeg nægter at tage den medicin der tilbydes lige nu, vil ikke proppe mig med den slags og er SUPER modtagelig for bivirkninger i al slags medicin. Jeg tror på CCSVI, og skal til New York d. 8. marts 2010, for at blive scannet og forhåbentligt opereres!

Og så er jeg er meget glad for dette forum:-)

Marie

 
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: mchlbk efter 06 Marts 2010, 00:40:55
Hej med Jer,

Jeg hedder Michael og er 38 år. Havde første attak i ´95. Fik diagnosen i 2000 (selvom lægen vidste det i ´98). På betainterferon fra 2000-2007, det var ikke så sjovt at have influenza i 7 år. Derefter tysabri, hvilket har gjort mig til menneske igen, hurra for det. På pension fra 2007 (35 år). Fungerer idag fysisk, men har så afsindig meget træthed.

Håber virkelig der er noget i CCSVI!!!

 ;D

Edit: Fik i øvrigt dette link af en ven fra Canada på Facebook: http://multiplesclerosissurgery.com/where-tested-ccsvi.html
Det er en liste over steder, som kan behandle CCSVI. Danmark (og Canada) er jo ikke med (endnu?), men hun tager snart hele vejen til Polen for at få behandlingen. Polen er jo ikke så langt for os i Danmark, men jeg vil gerne høre noget godt om dem dernede før jeg tager turen dertil.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Karsten efter 06 Marts 2010, 11:06:35
Hej alle.
Har nyligt fundet denne side :P   Jeg har haft ms konstateret siden år 2000.  Op og nedturer!  Er pt.i behandling med Tysabrie.  Ser ud til at dette har "stoppet" msén lidt. Har ikke haft attack de sidste 2 år  ;D
Kæmper med at finde nøglen til at få frigivet mere energi og igen at kunne overskue ooO  ;D
Fik min pension i 2001....
ER et ude menneske,så overvejer at flytte til varmen i vinter mdr. Kulden Bvarrrr.  (har haft alle mine attack´s om vinteren)  Har dog 2 dejlige børn,som jeg venter lidt på!!!!
For mig gælder der kun 1 ting: KEEP FIGHTNING...
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: wagner efter 08 Marts 2010, 10:36:48
Ja, jeg må vel hellere se at  præsenteret mig selv.
Jeg er 45 år og har kone og tre børn, 5,12,14 år, den ældste skal konfirmeres til april og den mindste starte i "Vippen" til april ( et år for tidligt, men havde han være 8 dage tidligere født skulle han have været startet). Bor på Bornholm, og bliver nok boende :-)
Jeg fik diagnosen oktober 2005, og de første symptomer fik jeg 29/4 2003 Kl. ca. 14.30. Jeg ved det så nøjagtigt, fordi jeg var ude og arbejde et sted, og skulle pludselig bruge hovedet for at flytte benene. det forsvandt så når jeg fik hvilet, og kom igen når jeg brugte benene for meget. Der har nok været lidt underlige ting årene før, så som at efter at jeg havde spurtet omkap med sønnen som kørte på cykel. gik jeg på "vat" et øjeblik efter.
Så turen som mange kender med besøg hos div. mere eller mindre heldige udgaver af neurologer. fik jeg diagnosen Sekunder progressiv Sklerose, oktober 2005. Fik tilbudt Novantrone, det har jeg så fået siden, og nu må jeg ikke få det mere, da jeg har nået max mængde.
Jeg arbejdede som elektriker, og måtte stoppe, da det med dårlig balance og stiger ikke er så smart. Fandt selv job som lærer på en erhvervsskole, hvor jeg tog mig af dem som skulle være Datafagteknikere og PC Supportere, i deres sp. fag. og så kunne jeg selvfølgelig også undervise elektrikere :-)
Er blevet førtidspensionist pr 1. December 2009, da det ikke var i orden at arbejde og ikke have kræfter til at være der for familien.
Jeg går dårligt, dårligere end jeg selv vil indrømme, og finmotorik med venstre hånd er heller ikke så godt. Tager 100- 200 mikrogram D vitamin om dagen. da jeg begyndte på det var det ligesom at "hovedet" blev klarere. Jeg vidste ikke at det ikke var klart nok, før det forsvandt. Så det kan kun anbefales.
Hilsen
Bent Wagner Hansen
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Aliye efter 08 Marts 2010, 13:04:27
hej alle,

jeg hedder Anna Aliye og er 39 år gammel.Jeg er gift og er mor til to, jeg har konstateret MS i 05. jeg er dog overbevidst om at jeg har haft sygdommen siden jeg var 14. Min MS symptomer tog dog fart efter min første graviditet og efter min anden graviditet opgav min krop kampen mod MS, derefter blev jeg aldrig helt mig selv igen. Det tog alligeveller yderligere 2 år for lægerne at konstatere, jeg havde MS og ikke var bare en hypokonder.

Min sclerose er meget aktiv, jeg er på Tysabri og det hjælper lidt.  Jeg blev pensioneret august 08. Jeg kan stadig gå osv. men jeg døjer med voldsomme neurologiske smerter -  sluger 18 pilller om dagen bare for at få en lille smule lindring- sclerose træthed og enemy nr. 1 hukommelsesbesvær.

Jeg har hørt om siden gennem min fysioterepaut. Jeg havde dog hørt om Dr. Zamb.... allerede i november men ligesom alle andre tænkte jeg bare endnu en fupmager. UNDSKYLD... Jeg har fået mere respekt for hans arbejde men er dog ikke helt overbevidst om CCSVI. jeg kan lide denne side fordi vi ms syge får mulighed for at dele viden og erfaringer, uden at vi bliver overvåget af " fagfolket  med sponsor trøjer".

mvh
Anna Aliye
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Besse efter 08 Marts 2010, 19:38:08
Jeg hedder Inger Lis..Jeg er 58 år ,og har haft diagnosen MS i 25 år,men den debuterede vist allerede i 16 års alderen.Er gift og har 2 sønner  en svigerdatter og et barnebarn.
Har som andre her været bruger af Sclerosesnak..
Er kørestolsbruger,,næsten permanent..
Vil gerne følge med i,hvad der rører sig "på markedet"
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: wendys efter 11 Marts 2010, 20:39:30
Hej hej!  :)

Jag heter Jenny och är 30år. Jag brukar vara inne här ganska ofta och läsa, därför tänkte jag att det kanske var dax att presentera mig.  Har haft ms diagnos i drygt ett år nu men har haft många konstiga symtom före det.
Jag bor i sverige och tycker det är viktigt och intressant att se vad som händer i grannländerna. Särskilt nu med ccsvi och så.
Tycker eran sida är bra.

Med önskningar om en fin dag

Jenny
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: danfin efter 26 Marts 2010, 11:55:55
Hej,

Jeg hedder Bernt, 51 år. Haft MS i hvert fald siden 91. Diagnose 95, attakvis version. Start føleforstyrrelser, senere synsproblemer, trigeminusneuralgi, træthed, kognitive problemer og siden 03 balance- og motoriske problemer (gangfunktion). Siden 09 ringere gangfunktion og tildels fodpedalkompetence  ;). Sikkert SPMS fra ca. 07. Fra 96 til 09 prøvet "komplementær" medicinsk behandling i Sverige (signalsubstansbalance, vitaminer mv) og lige nu homæopatisk behandling (mod kviksølvforgiftning o.l. af lever m.v.). Aldrig fået neurologordineret kemi. Meget tændt på Zambonis teori. Håber på personlig bedring via CCSVI og/eller stamcelleterapi i nævnte rækkefølge og med eller uden offentlig støtte.

Bernt
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Christian Wiedekamm efter 29 Marts 2010, 15:56:22
Hej
Jeg hedder Christian, jeg fik diagnosen i julegave i 2004. Jeg fik at vide på sygehuset, at jeg har haft sclerose siden 1980. Jeg har så imellem tiden gået til den ene neurolog efter den anden. Det var ikke fra dem at mistanken var åbenlys. Det var min øjenlæge, som sendte mig til scanning og det gik stærkt på under en uge fik jeg besked. Spørgsmålet hos mig er hvad skal vi med de privat praktiserende neurologer. De kalder sig specialister, men mon ikke det største speciale er at skrive store regninger ud.
Nu er jeg så nået til det punkt hvor det hedder SPMS. Jeg kun en kort overgang, fået medicin, men den kunne jeg ikke bruge, på grund af bivirkninger. Jeg fik psoriasis, og det er ikke rart, men det er faldet til ro ved hjælp af fiskeolie.
Min motorik er væk, både grov og finmotorikken. Det er hvad man på jysk kalder træls.
Ud over det så har jeg på en god uge kun en migræne tur. Så der er jo ikke energi til så meget.
Men jeg bruger dog tid på Bilderberg gruppen, bibelens kode, og astrologi.         
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Thea efter 31 Marts 2010, 11:43:21
Hej..

Aller først vil jeg sige det er et fantastisk godt forum.

Jeg er 47 år, fik konstateret scelerose i sep. 2008, har ikke haft symptomer eller nogen andre skavanker før den tid, så det var et hårdt slag. Jeg fik stillet min diagnose i
Næstved, det tog lægen 7 min at fortælle det og så var det bare op til mig selv om jeg ville modtage medicin. Jeg kunne ikke forlige mig med den besked og i den grad
manglende oplysning om de videre ting, så jeg fik heldigvis kæmpet mig ind på scelerose klinikken på Glostrup.

Ved mit første lægebesøg fik jeg lidt mere viden, desværre fik jeg også en medrol pillekur, jeg blev fuldstændig SINDSYG i mit hoved, så det måtte stoppes øjeblikkelig.
Efterfølgende startede jeg op med Avonex, det gik også helt galt bivirkningerne der fulgte gjorde mig meget deprimeret. Så nu er jeg i Copaxone det går fint, så længe
det varer.

Jeg har mange føleforstyrelser ligesom at have edderkopppespind på kroppen. Bliver meget træt i pressede situationer. Ellers prøver jeg at leve fornuftigt med kost, motion
og vitaminer. Jeg fik mit job lavet om til fleksjob, jeg arbejder med foto.

Jeg følger spændt med i alle indslagene, jeg har talt med mit forsikrings selskab de er bestemt ikke afvisende overfor behandling i udlandet, men kræver naturligvis en form for
dokumentation.


Rigti god påske til jer all  :)

 

Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: christian efter 31 Marts 2010, 11:53:08
Hej alle nye, velkommen til vores forum! Jeg håber I vil få gavn af os herinde, og omvendt  :)

Med fare for at lyde som en båndsløjfe: Jeg vil opfordre alle til at sove i skrå seng! Jeg har selv haft enorm hjælp af det - så meget, at jeg idag lever et næsten normalt liv. Mange andre har meget gavn af den skrå seng - og det er billigt og nemt!

Se her: http://www.msforum.dk/index.php/topic,7.0.html (http://www.msforum.dk/index.php/topic,7.0.html)

christian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Tina77 efter 06 April 2010, 20:56:30
Hej alle :)

Jeg hedder Tina og er 32 år, jeg ved endnu ikke om jeg har sclerose - jeg har lige i dag fået af vide på sygehuset at min rygmarvsprøve var positiv for sclerose og der i den MR scanning der blev foretaget sommeren 09 var nogle hvide pletter (fik taget en MR scanning i forbindelse med at jeg havde en blodprop i højre frontallap) Har været indlagt 4 gange siden sidste sommer fordi jeg viste tegn på ny blodprop, men da de ikke kunne se nogle nye, valgte de at teste for sclerose.. Jeg skal nu til nogle yderligere undersøgelser og have en ny MR scanning fortaget for at være 100% sikker på at det er sclerose og hvilken type det er..
Jeg har en del symptomer, men kun i let grad..

Ang. at sove i skrå seng, så gør jeg det helt automatisk, bor i Ribe i den gamle bydel, hvor der ikke findes lige gulve  ;)

Venlig hilsen Tina
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: christian efter 06 April 2010, 22:11:06
Hej Tina - velkommen til msforum  :)

Lyder ikke rart - men hvis du får diagnosen er du velkommen til at snakke om det her.

Mht skrå seng - det er vigtigt at den hælder 5 grader - altså at den er hævet ca 15 cm i hovedenden. Det er hele sengen som skal være skrå - ikke kun hovedgærdet - se evt beskrivelse i "Skrå Seng" delen af msforum. Jeg tvivler lidt på at jeres gulve hælder så meget  ;D ;)

christian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: tip efter 10 April 2010, 11:43:03
præsentation af mig:
Jeg er 52, hedder Annemette og bor i Espergærde. Jeg blev dx i 2006 og har det rimeligt godt. Jeg går ikke langt, grundet gummiben (højre). Jeg køre ikke bil, men cykler godt. Jeg har sammen med kommunen invisteret i en fantastisk el-cykel, som hjælper mig frem/tilbage til mit fuldtidsjob. Jeg copaxoner hver aften, tidligere avonexede jeg, men stoppede grundet antistoffer.
Jeg følger den globale ms udvikling tæt, men har gjort noget drastisk indtil videre.
Min største udfordring ifm ms'en er den vaklende gang (tidligere joggede jeg meget, men det er pt. helt yt).
Dette forum er iøvrigt blevet en fast del af min hverdag
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lena2791 efter 17 April 2010, 17:01:10
Hej Allesammen

Jeg er 45 år, bor i Dragør, gift og 2 børn på 17 og 21.
Fik stillet MS diagnosen september 2009 i forbindelse med synsnervebetændelse, som startede maj 2009. Har senere erfaret, at jeg har haft mange symptomer gennem de seneste par år, som af egen læge blev kaldt såkaldte stresssymptomer, bl.a. trætheden, hm.
Det var noget af et chok, at få stillet diagnosen, helt uvirkeligt. Jamen, hvad med alle mine planer om at rejse , spiller klaver, male, danse, ridning og hundetræning!
Blev startet op på Avonex, som jeg ikke kunne tåle, udviklede nældefeber over hele kroppen. Er nu på Copaxone, det er ok, når det nu skal være.
Men jeg har bestemt ikke fået det bedre. har smerter og føleforstyrrelser hver dag i stort set hele kroppen. Er meget forvirret over hvad der er attak og pseudoattack, så derfor kom jeg på Glostrup i sidste, da jeg tænkte, at nu havde det da stået på i lige lovlig lang tid. Men jeg kom for sent og de kunne ikke tilbyde mig behandling, men gav mig nogle piller mod smerterne, som ikke hjælper, de gør mig helt ør i hovedet. Tager også en pille om morgenen mod trætheden, så det er en helt omvendt dominoeffekt. Nu vil de så lave en ny MR samt neuropsykologisk undersøgelse. Anbefalede også at jeg søgte flexjob.
Har gennem de sidste 4 måneder måtte opgive dans, badminton og hundetræning, det frustrerer mig virkelig. Vil lige sige, at da jeg fik diagnosen sidste år, tænkte jeg fanden stå i om den sygdom skal bestemme over mig, så i min panik bestilte jeg en rundrejse på 10 dage i Indien og tog afsted alene, uden familien, men dog i en rejsegruppe. Det var dejligt at komme lidt væk, og få bearbejdet tankerne oveni hovedet. Jeg er glad for at jeg kom afsted, for allerede nu ville det have været umuligt, da mine ben er ramt. Synes også dette forum er godt og har interessen rettet mod CCSVI, som jeg nok er lidt skeptisk overfor. Synes det er synd at Scleroseforeningen får kritik af nogle herinde (jeg har nydt godt af deres hjælp og støtte). Det er klart at patienter er desperate efter banebrydende behandling, men lægerne kan jo ikke bare kaste sig over nye indgreb uden dokumentation, dette også for pt skyld. Der er iokke plads til mere i dette felt :'(
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: abager efter 20 April 2010, 16:04:16
Hej MSForum

Jeg har efterhånden fulgt med på dette forum i et godt stykke tid da min kærestes mor har MS og jeg derfor er meget interesseret i CCSVI. Det er enormt spændende at følge forskningen inden for dette område, samt beretningerne fra alle de modige MS'ere der tager turen til udlandet for at blive opereret.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: mrwheel efter 30 April 2010, 19:37:49
Hej,

Jeg er nu på andet år på jagt efter en gruden til hvorfor jeg skal være så fysisk nuskeltræt, jeg har været et hav af undersøgelser igennem men dog mest for muskelsvind sygdomme, og hver gang uden held til at finde ud af hvorfor jeg skal være så træt, faktisk bliver jeg trættere og trætter af at skrive dette, hver eneste bevægelse gør mig muskeltræt og det er bare så svært det her.

Men i morges kom min mor og jeg til at snakke om mine problemer igen og snakken faldt på Sclerose men hvorvidt en sclerose patient ryster på sine hænder aner jeg dog ikke, men for at hjælpe jer til at se mine problemer har jeg oprettet et pdf dokument som man kan se ved at besøge denne side http://www.handikapinfo.dk/private/files/Diagnose-efterlyses.pdf dokumentet fylder næsten 5 sider.

Jeg er bare så træt af at få at vide fra min sagsbehandler ved Odense Kommune at jeg er hypokonder, og ikke kan tåle at have et lille nederlag. Men jeg syndes ikke at de kan tillade sig at sige sådan til deres borgere. Og med alle de undersøgelser jeg har været til er jeg så småt ved at opgive håbet om at finde frem til hvorfor jeg skal have disse fysiske skavanker. Er der nogen af jer med MS der har oplevet noget af det jeg nævner i dokumentet?
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: christian efter 30 April 2010, 23:07:24
Hej MrWheel - velkommen til vores forum!

Jeg vil starte med at sige, at som der står på forsiden, så er der ingen læger herinde (ihvertfald ikke nogen som har givet sig til kende  :) ) Når det så er sagt, så er det jo et forum primært for MS ramte, og derfor vil de fleste af os nok tænke på MS når vi ser din pdf.

Jeg tænker fx - er du blevet checket for MS? Altså - MR scanning, rygmarvsprøve ? Trætheden er jo en klassiker inden for MS - den der mega-træthed som gør at man næsten ikke kan løfte sine lemmer.... Rysteri kan også være MS symptomer. Åndedrætsproblemer har jeg ikke set meget om ifbm MS. Men MS er jo en sygdom som rammer hjernen, og får "ting" til at opføre sig forkert. De ting kan være hvad som helst som hjernen styrer - og det er jo det hele!

Under alle omstændigheder - hvis du har MS, så har du med stor sandsynlighed også CCSVI. CCSVI kan kureres (Liberation-treatment - dog ikke i Danmark ENDNU!). De fleste som bliver liberated får det mærkbart bedre over tid.

Du kan fx prøve at sove i skrå seng - det har hjulpet en del MS-patienter - inklusiv mig - prøv at se under vores "Skrå Seng" tråd.

hilsen Christian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: mrwheel efter 01 Maj 2010, 11:20:14
Hej MrWheel - velkommen til vores forum!
Mange tak!

Jeg tænker fx - er du blevet checket for MS? Altså - MR scanning, rygmarvsprøve ? Trætheden er jo en klassiker inden for MS - den der mega-træthed som gør at man næsten ikke kan løfte sine lemmer.... Rysteri kan også være MS symptomer. Åndedrætsproblemer har jeg ikke set meget om ifbm MS. Men MS er jo en sygdom som rammer hjernen, og får "ting" til at opføre sig forkert. De ting kan være hvad som helst som hjernen styrer - og det er jo det hele!
Nej jeg er endnu ikke blevet tjekket for MS, men det er min hensigt at kontakte min neurolog på Århus Sygehus (jeg bor i Odense), men henblik på at blive undersøg der, for andre skavanker og tanken har strejfet mig at jeg vil undersøges for MS.

Med hensyn til at stille sengen på skrå det er under overvejelse, men vil da lige fortælle at jeg i nat har hævet hovedegæret på min evlationsseng og det var vel hævet en 20 cm og ja jeg fik sovet en del bedere og faktisk vågnede jeg en time før vækkeuret ville ringe og det er første gang i et år jeg har kunne sove så godt. SÅ det skal helt klart undersøges om der kan være tale om MS.

1000 tak for jeres gode forum som jeg gennem læste en del gange her i går og fik læst en del om jeres CCSVI tråde med stor glæde til jer der har fået foretaget den operation.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: christian efter 01 Maj 2010, 12:57:44
Hej Henrik

Det lyder godt, at du har gavn af at sove lidt hævet. Det skal siges, at det er ikke nok at bruge elevations-delen af sengen - det er hele sengen som skal være skrå. Det er faktisk ikke sundt kun at have overkroppen hævet -dels fordi du ikke kan ligge på siden og dels fordi du faktisk får et tryk på rygsøjlen som ikke er hensigtsmæssigt.

Start eventuelt med at lægge nogle bøger eller klodser på 10 cm under hovedgærdet af sengen - uden at den er eleveret (hedder det det?). Efter et par uger kan du så fortsætte op til 15 cm, hvor vi andre er ;D Det er muligt du med det samme mærker forbedringer, men der er en god chance for at der ikke ellers sker det store før efter nogle måneder hvor du har sovet med 15 cm hældning (det vigtige er at sengen hælder med 5 grader, så hvis din seng er kortere/længere - så skal der lige justeres på de 15 cm).

Mht om du har MS - fordi du får det bedre af skrå seng er det ikke sikkert, at du har MS - men der er måske en god chance for at du har CCSVI. Det skal siges, at det her med skrå seng er overhovedet ikke kendt/anerkendt af lægestanden, så du skal nok ikke regne med at lægerne gør meget andet end at trække på smilebåndet over det  :-\

Andrew K Fletcher, som har kæmpet i mange år for at få "skrå seng" (inclined bed therapy - http://www.inclinedtherapy.com (http://www.inclinedtherapy.com)) anerkendt er ikke kommet et hak videre med det. Der er jo ingen penge i det, derfor er det ikke interessant.

christian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Helle K efter 14 Maj 2010, 00:09:28
Hej   :-*

Jeg hedder Helle, er 50 år og bor i Hedehusene på Sjælland. Jeg har først fået min diagnose 1. februar 2010, men havde det første rigtige attack i juli 2008. Siden har jeg haft 6 attakker og er vist nu i gang med det syvende!
Jeg har fortrinsvis haft føleforstyrrelser, og nedsat kraft i venstre side, men et voldsomt attak i februar i år slog begge ben væk under mig, og jeg måtte gå med krykker i en periode. De har så været stillet over i krogen i de sidste måneder, men nu må de vist frem igen.

Jeg har taget Avonex siden januar og tager også Medrol 500 mg 3 dage hver måned. Har mange bivirkninger, mindst i 4-5 dage efter Avonex-sprøjten.

Det er en rigtig møgsygdom!

Har med interesse læst alt om ccsvi, og vil fortsat følge med.

Mange hilsner
Helle
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: danfin efter 14 Maj 2010, 00:44:10
Velkommen Helle.

Ja, det er en møgsygdom som vi må tage hånd om selv hvis det offentliges tilbud ikke hjælper eller hvis vi ikke vil tage imod dets medikamenter.

Som der er skrevet her flere gange, opfordres der af flere til at prøve IBT, den skæve seng, en simpel terapiform, der synes at hjælpe en del med mindre nattisseri mm.

Og som du nik har set er nogle allerede blevet CCSVI-behandlede i Polen især og vi er flere på venteliste p.t.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: gitte efter 18 Maj 2010, 10:35:57
hej.jeg hedder gitte og er 45år, jeg bor på lolland sammen med min dejlige kærste henrik,og sammen har vi en datter på 8år,og udover hende har jeg også en en datter på 23 år der er gift og bor ved jylland.i 2002 begynde jeg at mæke til følseforstyrrelser i  min højer arm og højer ben så gik jeg til min egen læge fik at vide at det nok var homonnerne i kroppen der lige skulle falde til ro efter graviditeten,den det forsætter og jeg bliver ved at gå til lægen.så er det nok stress,og næste gang jeg er hos ham,så har jeg fået en depression (jeg var jo træt hele tiden,og meget ked af det) så det var nok bedst at jeg kom på lykke piller,og sygmeldt fra mit arbejde.men jeg fik det ikke bedre.men til sidst var jeg blevet hypokonder sage han.men til mit held stoppet han får at gå på efterløn,ny læge nye øjne så skedte der en helt masse.så i starten af 2008 får jeg diagnosen progressiv dissemineret sklerose.og at der ikke er form får behandling af lige den form får sklerose. også starter kampen med det offlige system og komunnern.og det kræver et godt helbred. jeg er blevet førtidspenstionist har fået handicapbil,elcrosser.                                                                                                                        
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Pernille efter 20 Maj 2010, 16:32:50
Hej, alle jer fightere -

Hvor er det godt, I findes. Og at I deler, som I gør.
Jeg er mor til 20-årige Sigurd, der fik konstateret sclerose for 2 måneder siden. Chokket har været lammende, og først nu er jeg parat til at søge flere informationer end dem, vi automatisk har fået i forbindelse med Sigurds attakbehandlinger (han er endnu ikke sat i forebyggende behandling. Skulle have startet på det i går, men fik et nyt attak, som lægerne vil behandle først).
Jeg har nu siddet og læst om CCSVI i de sidste 4-5 timer, og når det er mig, der gør det, og ikke Sigurd selv, så er det, fordi han ikke kan overskue noget som helst endnu. Det skal nok komme, og i mellemtiden forsøger jeg at orientere mig og formidle så meget som muligt videre til sønnik.
Igen - tak for jeres meget flotte deling af viden, erfaringer, links, smil og alt muligt andet.

Pernille
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lisa.T efter 20 Maj 2010, 18:30:53
Hej Pernille (det hed min yndlingshund engang  :D) og velkommen til.

Jeg kan godt forstå at din søn er chokeret og tager tingene langsomt. Jeg kan huske, da jeg fik min diagnose, der gik der meget lang tid inden jeg begyndte at søge efter svar, og finde oplysninger. For jeg vidste inderst inde godt, hvad svarene ville være, og jeg havde ikke lyst til at høre det. Giv ham tid og hav tålmodighed.

Mens du/I venter, så læs tråden om skrå eng igennem, og se andre erfaringer. Det kan hjælpe en smule. Personligt kan jeg anbefale det.

Og disse tider ser lysere ud end det nogensinde har gjort før. Der er et reelt håb. Læs alt hvad I kan finde omkring ccsvi og behandlingen både her og andre steder. Det er opløftende. Fat håb.

Igen - velkommen til!
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Pernille efter 20 Maj 2010, 21:52:57
Tak skal du have, Lisa. Jeg er så glad for at have fundet denne side, og hold op, hvor er jeg blevet meget klogere siden i morges.

Jeg har stor respekt for, at min søn ikke magter at forholde sig til sin MS endnu. Det er fandme også voldsomt. Til gengæld er jeg lykkelig for, at I har denne side, hvor jeg kan få lov til at sidde og læse med og få så mange fantastiske informationer fra nogen, der ved det hele fra egen krop. Det er en stor, stor hjælp - ikke mindst fordi alle her er sådan nogle dejlige tidselgemytter, der ikke lader sig spise af med hvad som helst. Respekt!

Jeg følger med fra sidelinien og puffer Sigurd i jeres retning, når han er klar til det.

 :) Pernille
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: christian efter 20 Maj 2010, 22:14:07
Hej Pernille - velkommen.

Det lyder som en hård omgang for din søn - vi kender den vist alle herinde, så han er velkommen når han er klar  :)

Som du sikkert allerede har læst er jeg en varm fortaler for at sove i skrå seng. Jeg tror, at det hjælper bedst på dem som har haft MS i kort tid, så hvis det var mig ville jeg sørge for at få hans seng sat skrå (se vores "Skrå Seng" afdeling herinde på MSForum). Det har hjulpet mig og mange andre i verden helt utroligt meget.

christian

Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: danfin efter 21 Maj 2010, 19:49:48
JUBILÆUM - VI ER NU 100 MEDLEMMER ! :) ;) :D ;D 8)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lone efter 24 Maj 2010, 16:11:37
Hej alle sammen

Jeg hedder Lone og kommer fra Nordjylland. Jeg fik diagnosen 29. december 2005, og faktisk allerede før diagnosen var det begyndt at gå tilbage, og har gjort det hastigt lige siden. Jeg startede straks efter diagnosen på Avonex, og var syg 3 dage hver uge i de 1 ½ år jeg fik det, hvilket var enormt irriterende og belastende. Efter 1 ½ år på Avonex konstaterede neurologen at det ikke hjalp mig (det synes jeg i allerhøjeste grad heller ikke selv, og det var enormt irriterende når jeg sagde det til de behandlere jeg var i kontakt med, for så var svaret altid: det er jo ikke let at vide hvordan du havde haft det, hvis ikke du får medicinen). Ja, god dag mand økseskaft, som om jeg kunne bruge det til noget. Det værste var næsten, at jeg var inde ved en afløser for min egen læge da jeg fik besked på at stoppe med Avonexen, og hun sagde at de så ikke havde noget andet medicin de kunne tilbyde mig. Derefter var jeg inde hos sygeplejersken, og da jeg fortalte hende at jeg ikke kunne få noget andet medicin sagde hun: sikke noget sludder, der er da Novantrone. Dette gik hun så ind og fortalte afløseren, og så kom jeg på Novantrone. Det var jeg så også på omkring 1 ½ år. Jeg syntes ikke selv det havde nogen effekt (det syntes de andre 5 som jeg var sammen med når vi var ude på Ålborg sygehus og få det heller ikke) og da det vist er lidt farligere for helbredet end lægerne oprindeligt havde regnet med, blev det taget fra os. Så skulle jeg derefter prøve pulskuren med binyrebarkhormon, og det er da ligegodt det eneste af det medicin jeg har prøvet, som jeg føler, har bare en lille effekt på mig. Det er ganske vist enormt hårdt ikke at kunne sove ret meget de 3 dage jeg skal tage dem, men jeg får altså også ca. 3 dage hvor jeg har meget større overskud, og har kræfter til at lave lidt mere end jeg ellers kan til dagligt. Og når jeg nu siger lidt, så er det desværre lidt, men jeg er som i den syvende himmel i de dage, for bare det at kunne lidt mere er næsten som at vinde i lotto. Til daglig kan jeg nemlig efterhånden ingenting på grund af den forbistrede træthed. Jeg skal holde mange pauser og hvile mig indimellem jeg laver noget, og når jeg siger laver noget, kan det f.eks. bare være at gå i bad og tage tøj på. Jeg har hjemmehjælp som kommer hver morgen og laver morgenmad til mig, og hjælper med at redde seng og hvad man nu ellers sådan går og gør om morgenen, så det er virkelig gået meget hurtigt ned ad bakke med mig siden december 2005. Jeg er utrolig dårligt gående, går kun den smule jeg kan inden døre med stort besvær, ellers kører jeg på min crosser når jeg skal ud. Har for øvrigt også fået en elektrisk kørestol, så alt i alt kan jeg faktisk godt se selv, at det egentlig ikke ser alt for godt ud. Nå, men der er jo ligesom ikke rigtig noget at gøre ved det, nu har jeg altså fået den forbistrede sygdom, og så må jeg jo bare se om jeg kan få det bedste ud af det.
Jeg har fulgt med her på siden næsten lige siden den startede, men har ikke rigtig haft overskud til at præsentere mig før nu. Det har godt nok været noget af en spændingsroman indtil Buffalo ligesom næsten lukkede luften ud af ballonen. Al min forventningsglæde for snarest mulig ”helbredelse” dykkede kraftigt, især når min sclerose er sekundær progressiv, men jeg er altså stadig optimist, for de må da for pokker snart finde noget brugbart, om ikke direkte CCSVI men så er de måske endelig inde på det rigtige spor.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: christian efter 24 Maj 2010, 20:47:04
Hej Lone

Velkommen på MSForum!

Puha det lyder som om du har været igennem et sandt medicin-helvede... Jeg har selv været på Avonex, og synes at det var noget hø for at sige det mildt. Nu er jeg på Copaxone - det får mig ikke i "Zombie-tilstand" - så det er da altid noget. Om det virker .. hmmmm...

Det jeg med sikkerhed kan sige virker for mig - det er skrå seng! Men det har du jo sikkert læst om før  - jeg kan som sagt (for 30'de gang) klart anbefale det!

Jeg deler heldigvis ikke din pessimisme mht CCSVI-behandling - jeg mener der er en del eksempler på folk som har det meget bedre efter at være blevet Liberated - også folk som er SPMS. Buffalo faldt til jorden ja, men det mener jeg og mange andre skyldes deres elendige tilgang til undersøgelserne. De indrømmer selv, at de ikke har fulgt Zamboni's retningslinjer - hvordan kan man så forvente at de kan be- eller afkræfte hans resultater?

Jeg mener at man skal se på alle de resultater som folk der er blevet behandlet rapporterer tilbage med. De fleste oplever en fremgang - lille eller stor, og indtil videre har jeg ikke hørt om folk der har fået det værre efter operationen. Med andre ord - deres progression stopper! Det er der bestemt ikke andre behandlingsmetoder der kan prale af. Jeg er personligt overbevist om at CCSVI er det der leder til MS - men det varer sikkert mange år før nogen kan be- eller afkræfte det.

christian

Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: per west efter 25 Maj 2010, 20:00:38
Hejsa. Jeg har været her før, og været ret aktiv, men nu vil jeg være lige så stille herinde, for jeg tror kræfterne bruges bedst ved at kommunikere direkte i debatten på Scleroseforeningens hjemmeside, og direkte til foreningens eksperter, når det kommer til at få Scleroseforeningen til faktisk at arbejde for deres patientmedlemmer. Lade deres tvivl og uvidenhed komme deres målgruppe til gode, frem for blot at vente på at se hvad andre gør.
Jeg er blevet skannet, og ved at jeg har CCSVI og at venevæggene er meget tynde og perforerede, så jeg har ikke travlt med at komme til Polen og få isat metalrør, men meget travlt med at få indført behandlingen her i Danmark, hvor behandlingen kan foregå under mere betryggende forhold. Og så behandling for alle, og ikke kun for dem med mange penge. Man er vel socialdemokrat.....

Tror jeg nok.... /c: ~
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: christian efter 26 Maj 2010, 10:06:13
Hej Per - velkommen tilbage  :)

Jeg læste at du har været/skal til en læge for at få kigget på vener i halsen ? Hvordan går det med det?

Hvordan kan det egentlig være at du har perforerede vener? Og med tynde venevægge?

christian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: per west efter 26 Maj 2010, 10:25:02
Tak Christian. Hmm. Nu begynder du ikke også at spørge om noget jeg ikke er uddannet til at svare på.  ;) Læger spørger mig også, og når jeg så fortæller hvad jeg tror måske kan være en forklaring, så siger de bare: Nej. Det kan ikke give perforerede vener med tynde vægge....

Det jeg mangler at få at vide er hvad som så kan gøre det, for så vil jeg holde op med at spise den slags chili i fremtiden... :-X
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Tina77 efter 01 Juni 2010, 12:47:18
Hej alle :)

Jeg hedder Tina og er 32 år, jeg ved endnu ikke om jeg har sclerose - jeg har lige i dag fået af vide på sygehuset at min rygmarvsprøve var positiv for sclerose og der i den MR scanning der blev foretaget sommeren 09 var nogle hvide pletter (fik taget en MR scanning i forbindelse med at jeg havde en blodprop i højre frontallap) Har været indlagt 4 gange siden sidste sommer fordi jeg viste tegn på ny blodprop, men da de ikke kunne se nogle nye, valgte de at teste for sclerose.. Jeg skal nu til nogle yderligere undersøgelser og have en ny MR scanning fortaget for at være 100% sikker på at det er sclerose og hvilken type det er..
Jeg har en del symptomer, men kun i let grad..

Ang. at sove i skrå seng, så gør jeg det helt automatisk, bor i Ribe i den gamle bydel, hvor der ikke findes lige gulve  ;)

Venlig hilsen Tina

Har nu fået den endelige diagnose og det er attakvis sclerose og er kommet i behandling med copaxone.. :-)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: tip efter 01 Juni 2010, 13:11:15
hej Tina - velkommen til din nye verden som MS patient og velkommen til Copaxone (ikke så slemt, når det nu skal være) Hilsen Anne
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Tina77 efter 01 Juni 2010, 13:35:47
Mange tak :-) er dog noget overrasket over der ikke er flere der bruger det, da der næsten ingen bivirkninger er af copaxone.. :-)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: tip efter 01 Juni 2010, 13:44:44
jeg undrer mig også ... nye undersøgelser viser at de to medikamenter er lige gode. De troede man ikke tidligere
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: mille efter 03 Juni 2010, 14:16:02

 Hej ..
 Nu har jeg være herinde i et stykke tid, uden at præsentere mig.

 Jeg har ikke selv MS men har to brødre der desværre har fået MS  hvor især den ene er ramt hårdt og derfor kan han ikke selv kan følge med her da han ikke kan bruge en pc.
 Jeg er her for at kunne fortælle ham om udviklingen i ccsiv og andre af jeres gode råd omkring sydommen.

 Så derfor jeg køre på baghjul og har ikke så meget at bidrage med, andet at suge til mig og håber det er ok    :)

 Dette forum er guld værd for os da det er dejligt at kunne tænde nogle små håb for ham og fortælle ham at der er nogle her i dette forum der kæmper en brag kamp med   systemet.
 
Så i skal alle have stor tak for det store arbejde i gør.

 
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: PiaB efter 06 Juni 2010, 16:09:49
Hej til jer alle.
Dejligt sted herinde. Nu er det også tid for mig for en præsentation.
Jeg er 49 år, gift og har 3 voksne børn, bor i Vejen i Jylland,  fik diagnosen i 2005. Har haft attack hver 4. mdr de første 3 år men har ikke haft et eneste efter jeg kom på tysabri for 2 år siden.
Jeg føler mig overbevist om at jeg også har CCSVI og afventer spændt at høre flere historier herinde, gode som dårlige.
Hilsen Pia
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Livsnyderen efter 10 Juni 2010, 19:03:36
Hey, jeg er også ny herinde, har lige rundet de 39, men har desværre bøvlet med sygdommen siden 1996.
Jeg kom tilfældigt forbi MSforum og har læst en masse spændende om især CCSVI.
Mit næste mål er klart og blive testet hurtigst muligt, for og se om jeg kan få gavn af en
evt. ballonudvidelse. Men der er godt nok booked, de steder jeg har forhørt mig.
Men det er rart og høre lidt om hvad andre har af planer og erfaringer.
Vi må bare holde skruen i vandet:-) der er ikk andre der gør det for os.
 
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Charlotte efter 15 Juni 2010, 14:46:58
Hej med jer.....

Jeg hedder Charlotte  er 36 år, gift. Har en skøn datter på 9 år og har haft RRMS siden 2002.....Så jeg er "gl." Ms'er.......
Jeg har fulgt med på jeres forskellige debatter den sidste måneds tid.....Og man må tage hatten af...............Tak fordi at I vil dele jeres erfaringer og
historier med os andre :-)...............

Mit sygdoms forløb har heldigvis været forholdsvis roligt/stille.....Havde mit første attack i juli 2002 m. føleforstyrrelser i ansigtet og balance problemer.........
Startede Rebif 22  i september 2002 og har egentligt "kun" døjet med trætheden, som har været årsag til 1 1/2 - 2 timers siesta hver dag siden.......Ja lige indtil slutningen af april, hvor jeg så har fået mit 2. attack..........denne gang med føleforstyrelser i begge fødder og det ene ben................... Jeg er udemærket klar over at jeg har været "heldig" og det sætter jeg da også pris på..............Men ved tanken om at nu rykkede Ms'en tættere på......Ja så måtte der findes "oplysninger".........der må gøres "noget"!!!!!!!!!!!!!!

Jeg havde jo hørt om Zamboni og CCSVI, men synes at jeg da havde tid nok til der var "flere" oplysninger, men med den fart det danske sygehus system har på..........Ja så er vi s.. alle nået i kørestol inden.........

Jeg har jo så selvfølgelig søgt og søgt og søgt på internettet.........Og må jo indrømme at der ikke skulle mange klik til før jeg var overbevist!!!!!!!!!!!!!
Jeg VIL tjekkes for CCSVI og have evt. ballonudvidelse, hvis det er nødvndigt..........

Så jeg bestilte tid hos Søren Hancke til ulralyd.............Nitte........Hvilket jeg allerede fra start næsten var klar over...........Men så var det prøvet!!!!!!!!!

Jeg har skrevet til Euromedic, Ameds OG Jacek Kostecki igår................Euromedic har svaret idag.........er på venteliste til 2011.
Min mail til Jacek Kostecki er "forsinket"........er der nogen der kan hjælpe???????- har sendt mailen på: kosteckj@op.pl

Overvejer evt. privatescan i Düsseldorff, de skulle også både lave undersøgelse OG ballonudvidelse.........Har nogen hørt om dette sted???

Mange Hilsner
Charlotte
 
 
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: hag efter 15 Juni 2010, 15:25:39
Hej Charlotte - velkommen til!

Ameds burde klart have plads - de praler med at deres venteliste er på max 3 mdr.

Jeg tager selv derned d. 10 juli.

christian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: per west efter 15 Juni 2010, 19:56:52
Hej Charlotte. Spørg evt. Anders om Düsseldorf. Mener han har nævnt noget om dette? Ellers er der ikke langt til Dr. Vogl i Frankfurt. Hvis man har nerver til hans tyske måde at gøre tingene på.  :)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: danfin efter 15 Juni 2010, 22:39:24
SÅ ER VI 125  ;D

Velkommen hck (jeg tror vi kender hinanden fra BB-gruppen)

Bernt
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Benedikte efter 16 Juni 2010, 14:55:07
Hej til jer Alle.

Før jeg præsentere mig, vil jeg lige sige tak til Anders for at han fortalte mig om dette helt fantastiske forum, da vi var sammen på Haslev i januar.

Jeg syntes altid jeg har været alene med min ms, trods god familie, søde og hjælpsomme venner og ikke mindst alle de kloge læger og neurologer, vi har i Danmark ?  har altid haft brug for en hånd og nu vælder det frem med hænder, hvor er det dejligt.(nyt liv) TAK TAK.

Jeg 45 år, gift og har jordens dejligste datter på 9 år, bor i nyt hus nær Haslev og Næstved.

Jeg har haft ms i 10 år, det har aldrig stået stille,bruger kørestol, kan på gode dag gå 15 m med rollator, hoved mener jeg ikke fejler noget og min højre arm er rimlig, er 2 timer om et bad, en ½ om at komme op af sengen osv.får ikke hjælp.
 Har flex job, hjemmekontor for Næstved kommune.

Neurologerne på Næstved sygehus har altid sagt, at der ikke var noget medicin som kunne hjælpe mig, men hvis jeg kunne bevare mit gode humør, så ville jeg nå langt ?????jamen tak skal I have.

Jeg har altid været en glad og positivt person, men det kan jo ændre sig og det gjord det lidt efter en samtale med neurolog på Riget her i marts, her fortalte jeg om mit sygdomsforløb, hvor til hun spørg hvad jeg har fået af medicin, hvor jeg måtte svare ingen ting, det kunne hun ikke forstå da jeg jo havde haft flere attak, men det var for sent at prøve noget nu, blev tilbudt kemo, men ved ikke rigtig (snakker med mig).

I de sidste par månder har jeg kun kunne tænke på CCSVI, skrå seng osv.det er så spændende og klar til det hele, takket være jer(smiler)

Venlige tanker til jer alle fra Benedikte

Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: hck efter 16 Juni 2010, 21:17:00
Hej alle!

Her kommer en præsentation af mig, medlem nr.125:
Jeg hedder Hanne (hck), er 47 år gammel, har 2 store teenage-drenge og en dejlig mand. Vi bor i det nordlige Århus.

For 11 år siden var jeg på mit arbejde ved at arrangere en forårskoncert en torsdag i april, men fik om aftenen dobbeltsyn og en frygtelig svimmelhed. Det bredte sig til at gå ud over gangdistancen osv. osv. Siden den torsdag har jeg ikke kunnet arbejde. Jeg fik ms-diagnosen i maj 99, og det var et kæmpe chock, som jeg vist aldrig helt kommer over.
Den dag startede min kamp med systemet og lægerne (især neurologerne). Når jeg tænker tilbage, var mit første møde med dem, der skulle forestille at hjælpe mig helt absurd: En neurolog på ÅKH ved navn Seidelin (jeg tror fornavnet var Erik) kom ind på stuen, stod med ryggen til mig og sagde: "Nå, hvad fejler jeg så, doktor?" Han hilste ikke - stod konstant med ryggen til og sagde så: "Ja, vi neurologer er jo de eneste, der ved noget om dette område, så vi er jo sådan en slags konger!"
Jeg var lamslået (min første lammelse - tø hø! - nej det var ikke sjovt.). Men jeg var og er ikke nogen artig og lydig patient. Jeg takkede nej til Beta-inteferon og al anden medicin efter at have prøvet en gang binyrebarkhormonshelvede.
Med andre ord fik jeg på denne måde fra starten af ikke nogen fornemmelse af at neurologerne var til for mig, men for "noget andet".
Det samme gjaldt s.foreningen, så jeg meldte mig ud efter et år.
Og ja, Bernt, jeg var på kursus hos B.B. hvor jeg lærte meget om at tackle sygdommen, og det var nødvendigt, da jeg følte mig meget alene  med den på trods af gode venner og familie.

Hvorfor hopper det hele når jeg skriver?? - jeg prøver at fortsætte på en ny side.....


 
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: hck efter 16 Juni 2010, 21:39:55
........fortsættelse ....... præsentation af Hanne (hck).....

Jeg har kigget med på dette forum nu i 2-3 uger og er meget begejstret for kampånden, tonen, ja- rigtig mange ting og jeg synes ccsvi - tanken lyder rigtig. Da jeg begyndte at sætte mig mere ind i det kom følelsen - YES , det gi'r mening.

Befriende at opleve andre ulydige og utaknemmelige patienter, tænk at kravet om forandring skal komme herfra...

Jeg har allerede haft glæde af jeres råd: I sidste uge fik jeg sengen hævet - til en start 7,5 cm. Næste dag vågnede jeg op UDEN brændende hænder og fødder, og meget mere udhvilet end ellers. Skønt!!!

Og så i øvrigt er det godt gået med artiklen i BT i mandags.

Det var lidt af min historie og så min ros til dette forum, nu er der igen ikke mere plads.
Sååh.. hej hej.

Hilsen Hanne

Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: hag efter 16 Juni 2010, 21:45:11
Hej og velkommen til alle de ny-tilkomne! Jeg håber I kan bruge vores forum, og måske også bidrage med noget selv  :)

Jeg er ked af at se at der stadig er problemer med hoppende indlæg. Det er et problem i nogle versioner af Internet Explorer - så hvis I bruger Firefox eller Opera eller Chrome eller .... så er der ikke problemer.
Jeg lover at jeg nok skal forske lidt mere i det når jeg får tid.

christian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: cab efter 16 Juni 2010, 22:18:48
Haq,

Jeg har lige spurgt mi  ven (han hedder google) - og han siger:

<meta http-equiv="X-UA-Compatible" content="IE=EmulateIE7" />

Just add it amongst all the other Meta lines in index.template.php of your theme

det er et kendt problem som skykdes en fejl i IE8

http://www.simplemachines.org/community/index.php?topic=300154.msg1984792#new (http://www.simplemachines.org/community/index.php?topic=300154.msg1984792#new)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: danfin efter 16 Juni 2010, 22:45:23
hej, Chr. 2.

Jeg har svært ved at komme ind som andet end gæst fra andre pc'er. Er det muligt at brugernavn og password kun funker fra denne min hjemme-pc?

Danfin
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: hag efter 17 Juni 2010, 08:13:08
Tak cab - jeg mener faktisk jeg har prøvet det i en periode - uden held. Men jeg skal nok kigge på det. Har du også problemer med det?

Danfin: Der burde ikke være forskel på hvilken maskined du logger ind fra... Hvis din browser har gemt dit password, så kan det være det forkerte password den husker ?

christian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: cab efter 17 Juni 2010, 21:12:27
Jeg harv problemet når jeg benytter IE8.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Christine efter 22 Juni 2010, 13:18:59
Hej med jer.
Mit navn er Rita Christine og jer er 46 år og har haft MS i 18 år.
Jeg bor i Tønder kommune.
Jeg har prøvet alt mellem himmel og jorden for at få MS til at forsvinde ud at mit liv,
men det er desværre ikke lykkes endnu.

Rita C 
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Nina Ansbjørn efter 30 Juni 2010, 21:24:06
Hej Allesammen,

Nu må det vist være på tide, at jeg også præsenterer mig selv.

Jeg hedder Nina, som I kan se  ;), er 30 år gammel og jeg bor i Århus sammen med min kæreste Jan og vores baby Lucca (vores hund  ;D). Jeg har netop for ca. 1 måned siden fået konstateret sklerose. Mit "sygdomsforløb" startede i oktober 2009, hvor jeg mistede synet på det ene øje (det er da heldigvis kommet igen), og siden da, har jeg fået et par MR scanninger og nogle andre undersøgelser, hvor lægerne så har konkluderet, at jeg har sklerose.

Et eller andet sted var jeg nok forberedt på meldingen, da MR scanningerne viste flere "pletter" og jeg har følt, at min krop har opført sig lidt underligt  ??? Et eller andet sted er det også rart at få sat et navn på sygdommen - nogle gange var jeg jo ved at tro, at jeg var total hypokonder :D

Samme aften hvor jeg kom hjem fra skleroseafdelingen med min diagnosticering, fik jeg en sms fra min søster, der havde googlet sig frem til Marie Louises hjemmeside, hvor jeg kunne læse om CCSVI. Jeg var totalt hooked allerede dér på at få undersøgelsen foretaget, fordi jeg synes, at de symptomer, som folk med CCSVI havde, passede med noget, som jeg havde oplevet (dundrende hovedpine, stiv nakke, kolde hænder og fødder, hvad jeg har oplevet de sidste 10 år).

Da jeg skulle tilbage på sygehuset nogle uger siden, spurgte jeg sygeplejesken om CCSVI. Hun forklarede meget af det, som jeg havde læst mig frem til, men så sagde hun også, at man jo aldrig læste om, når operationen gik dårligt, og det var, at jeg kunne risikere en hjerneblødning eller blodprop i hjernen, hvis noget gik galt. Det har desværre skræmt mig, så jeg er (indtil videre) blevet enig med mig selv om, at jeg vil have undersøgt om jeg har CCSVI, så jeg i hvert fald kan få lidt ro i sjælen, og så efterfølgende tage stilling til (hvis jeg har det) om jeg tør få foretaget indgrebet.

Det er via Marie Louises hjemmeside, at jeg fandt frem til dette forum, og jeg vil bare sige tak for alle de gode indlæg og fordi I deler Jeres liv med os andre herinde.

KH Nina
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Mi@ efter 05 Juli 2010, 15:35:05
Heeej Alle  :P

Jeg har efterhånden også været med på Forum nogle uger men har vist haft mere travlt med at komme afsted i forhold til CVVRSI  :D

Jeg hedder Karina - er 42 år - mor til Michael på 22 - og Mia på 10 - gift med Henrik og så er vi plejeforældre på fuld tid til en dreng på 7 år -
Jeg fik konstateret MS for ca. 4½ år siden på OUH hvor de kunne se at jeg havde nok haft det ca. 10 år - men jeg skal da også love for at jeg har haft en noget svingende helbredstilstand - som set i bakspejlet jo alt sammen kan tilbageføres til MS.
Jeg har nok haft 2 attaker efterfølgende og fik interferon indtil sidste sommer - hvor jeg i samråd med min familie valgte at stoppe med det da jeg fik det skidt af medicinen og konstant følte det som influenza symptomer
Jeg går hjemme på førtidspension - jeg kan gå - bare ikke ret langt - mine største problemer ligger i konstant svimmelhed og træthed
Dette forum er helt fantastisk og dejligt sted at kunne dele alle sine tanker og bekymringer - glæder og sorger
Jeg har en tid hos Vogl på mandag den 12.7 til scanning og RIGTIGT FORHÅBENTLIG indgreb den 13.7  :P :P :P :P
Og der glæder jeg mig rigtigt meget til at hilse på Benedicte  ;)
kærligst
Karina
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lone efter 05 Juli 2010, 18:21:31
Hej
Normalt har jeg ikke overskud til at deltage i debatten her på siden, men nu er jeg sørme i gang med mit 3. i dag, så jeg er næsten helt stolt af mig selv.
Jeg har et lille hjertesuk her til siden. Jeg har simpelthen så svært ved at huske eller sjusse mig frem til, hvilken form for sclerose de forskellige her inde på siden har, så jeg synes mange gange det er lidt svært at danne sig et helhedsbillede af de forskellige historier, når jeg ikke ved det. Det gælder f.eks. dem som er blevet befriet eller dem som har stort udbytte i at sove i skrå seng. Jeg har skrevet hvilken form jeg selv har så det automatisk står nederst på mine indlæg, og Lisa har også, og derfor giver hendes indlæg mere mening for mig.
Er det kun mig der har det sådan, eller hvad siger i andre?
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: PiaB efter 05 Juli 2010, 18:35:23
Hej Lone.
Det synes jeg er en god ide, ved bare ikke hvordan man får det til at stå dernede?
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lisa.T efter 05 Juli 2010, 18:57:52
Pia, find medlemslisten (den står på forsiden her) og find dig selv i listen. Klik på dit "kaldenavn.

Så kommer der en side med de oplysninger, du har givet om dig selv. Nederst står der "signatur". Der skiver du, hvad du vil have til at stå under hvert indlæg du skriver. Jeg kan ikke lige huske om man skal trykke "gem" eller noget lignende, men hvis den vil ha' det, så gem ændringer - og så vil dine ændringer og din signatur komme som ve d et trylleslag næste gang du skriver noget.

Jeg håber flere vil skrive hvilken type MS de har, det vil gøre det nemmere at bedømme indlæg.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lisa.T efter 05 Juli 2010, 19:00:35
Dumme dumme mig .... du kan bare klikke å dit kaldenavn lige meget hvor det står, det behøver ikke være på listen...

Nu har jeg også lært noget!
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: John efter 05 Juli 2010, 20:27:31
God ide, tror også jeg har fikset det nu.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lisa.T efter 05 Juli 2010, 21:27:23
Fint John, tak skal  du ha'.

Jeg vil opfordre ALLE til at sætte deres signatur under. Og ud over at skrive hvilken type man har, så måske også skrive om man f.eks. er gående eller som mig, fræser i kørestol. Så er det nemmere at forholde sig til indlæg.

Tak.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Abildkær efter 07 Juli 2010, 01:12:03
Hej.
Jeg hedder Mette, 46 år og bor i Brædstrup midt mellem Horsens og Silkeborg. Er gift og har 2 børn på nu 9 og 12 år.
Er på førtidspension siden 1.12.2003.

Fik diagnosen i d.15.5. 2002, startede på Rebif 22 mg d.22.5. Om det hjælper? Ved ikke, hvordan jeg ville have haft det, hvis jeg ikke havde fået det.
Gik på et tidspunkt over til Rebif 44 mg
Bivirkninger? Influenza symptomer et par timer efter sprøjten. Klarer det ved at tage sprøjten + 2 pamol og gå i seng. Så er det som regl det.
Var forsøgskanin i dobblelt blindforsøg med Medrol (eller placebo) i 2 år. Sagde til behandlende læge, at enten var jeg nem at narre eller også var det den ægte vare, jeg fik. Det var den ægte vare og er i maj i år startet på forebyggende behandling med medrol i 3 dage hver 4. uge.
Det har jeg det rigtig godt med.

Jeg har haften del attakker, men har været rimeligt god til at restituere. Har også fået medrol-kure, både i tablet og intravenøst.
De blivende symptomer er slæben på venstre fod, ikke kontakt med de fire mindste tæer på v.fod, i det hele taget dårligt fungerende venstre ben (det kan bruges til at stå på, gå og koble ud i bilen  ;) ;) Det værste er træthed (energien kan forsvinde i løbet af nul komma fem og der er ikke noget at gøre - udover at lægge sig) og meget ringe balance (billig-udgave af tjeneren fra 90-års fødselsdagen). Derudover vandladningsproblemer.

Det var en lettelse for mig at få diagnosen. Vi tror, at jeg har haft MS i mange år (siden omkring 1980). Mange ting faldt på plads.
Det var derimod meget drøjt for min mand, men nu har han vænnet sig til det.
Jeg har en god sygeplejeske på skleroseklinikken i Vejle. Hun sagde som noget af det første:"Det kan godt være, du ender dit liv i en kørestol. Det ved vi ikke noget om. Men det behøver ikke at noget som helst med sklerose at gøre!". Og hun har jo ret. Ingen kender dagen før solen går ned - alle kan få en tagsten i hovedet en dag...
Sygdommen har fået mig til at glæde mig over det, jeg kan - og prøve at få det bedste ud af det hele.
F.eks. sagde min søn for nogle år siden, at han ville ønske, de opfandt noget medicin, så jeg kunne blive helt rask. Det varl lige i starten af en sommerferie. "Johh" svarede jeg "Det ville være dejligt. Men hvis jeg nu var helt rask, så havde jeg et arbejde. Og hvis jeg havde et arbejde, så havde du ikke 6 ugers sommerferie. Du havde 3 uger og var i SFO resten af tiden, ligesom mange af dine kammerater." Den tyggede han lidt på. Så udbrød han: " rask behøver du ikke blive"  :D
Det er sådan, vi prøver at anskue tingene. Finde de fordele, vi kan, ved den virkelighed, der nu engang er vores.

Jeg går til bassintræning, regelmæssigt til individuel fys og rideterapi, når jeg har mulighed for det. Og har fået et rigtig godt netværk der igennem.
Så er jeg "gået i hundene" - men mere om det på www.abildkaer.dk
 
Har en praktiserende læge, jeg er meget glad for og som jeg tror tilskriver æren for, at jeg var udredt på 5 mdr.
Jeg er glad for det frie sygehusvalg, for før boede jeg i Vejle Amt og hørte derfor til skleroseklinikken på Vejle sygehus. Nu bor jeg i region Midtjylland og hører egentlig til skleroseklinikken i Århus, men går stadig på klinikken i Vejle.
Jeg har haft glæde af scleroseforeningens socialkonsulent, psykologordning og Dr.Ferieby (på trods af stenhårde madrasser  :( :()

Jeg følger med i debatten omkring CCSVI og vil gerne scannes.
Har ikke prøvet den skrå seng endnu; men det skal helt sikkert prøves!!!!

Synes at dette forum er helt super. Er så glad for at jeg fat det og at der er nogle dejlige ildsjæle herinde!!
I er fantastiske  :D
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Louise efter 07 Juli 2010, 13:27:41
Rigtig go' ide at sætte noget i signaturen :-)

/Louise
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: hag efter 10 Juli 2010, 06:24:59
Hej Mette - velkommen til!

Jeg vil anbefale dig at prøve skrå seng - det er nemt og gratis  ;) Der er mange herinde som har gavn af det, dog også nogen som ikke har. Start ud med fx 10-11 cm, og efter et par uger gå så helt op på 15 cm. Se vores "skrå seng" sektion for flere tips.


christian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: maja efter 10 Juli 2010, 13:42:15
hej  :)

Her er min præsentation:

Først vil jeg lige sige, at jeg er utroligt glad for dette forum. Jeg er inde og kigge mindst én gang hver dag  :)

Jeg fik diagnosen MS i 2006. Jeg har syns-, føle-, balance-, blære-, og langdistanceproblemer. ajeg tror jeg har haft sygdommen i mange år. Jeg husker at synet på ven øje blev flimrende ved fysisk aktivitet da jeg var omkring de tyve. Det forsvandt dog igen og først i 2005 da jeg fik dropfod og føleforstyrrelser kontaktede jeg igen lægesystemet.

Jeg bor i kollektiv i Århus, er uddannet keramiker på Designskolen i Kolding men skiftede spor da jeg fik diagnosen, så her i juni blev jeg færdig som korrespondent på Handelshøsjskolen i Århus i tysk og spansk.

Jeg er skrevet op i Polen hos Ameds og Dr Simka. Jeg har fornuligt fået indstalleret skrå seng og synes jeg kan mærke at hænder og fødder er blevet varmere. Måske er min nakke heller ikke helt så stiv som før.

Jeg er begyndt på LDN, men har ikke mærket de store forbedringer endnu. Det er meningen at jeg skal tage Copaxone.
mvh Maja
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: BR efter 10 Juli 2010, 14:54:28
Hej Maja

Og velkommen til. Lige et enkelt spørgsmål.  ??? Hvordan er du komme i besiddelse af LDN - er via din læge her i DK, eller er det noget du køber over nettet..?

Varm hilsen Brian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: wagner efter 10 Juli 2010, 17:45:56
Hej
Jeg ved ikke hvor Maja får sin LDN. Men hvis man kan få en læge til at skrive en recept, kan man få det på Humlebæk apotek.
Eller man må en tur omkring "Humlegården". og få en konsultation der, så de kan skrive en recept. "Humlegården" får åbenbart det lokale apotek til at lave LDN.

Vh
Bent
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: wagner efter 10 Juli 2010, 17:50:48
Så mangler vi lige et link hvor jeg ved det fra?
http://www.ldnaware.org/ldn-info/106-humlegaarden.asp

Vh Bent
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Leif efter 10 Juli 2010, 18:06:04
Nogen her da har prøvet ldn ?? Måske vi skal have lavet en ny tråd :-))

Leif,..
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: cab efter 10 Juli 2010, 18:34:06
Jeg har prøvet LDN for ca 3 år siden - hvor det var meget svært at skaffe. Jeg fik det gennem en MS'er der kendte en læge, som fik det lavet på et apotek.
Det er åbenbart nemmere at få fat i stoffet idag.
Dengang fik jeg lidt tungere ben i starten, syntes jeg - men fortsatte ufortrødent i et halvt års tid.
Desværre uden effekt, men hvis man googler LDN så er der også mirakel historier og nogle som sværger til dets effekt.

Oprindeligt benyttes stoffet til narko-/alkoholafvænning i betydeligt større doser som 50 mg isf 4,5 som benyttes ved sclerose.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Abildkær efter 10 Juli 2010, 19:22:37
Lige et dumt spørgsmål: Hvordan får man et billede på sin profil ???

Mette
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Leif efter 10 Juli 2010, 19:31:08
Ha Ha.... Mette.... ;D

Slet ikke noget dumt spørgsmål jeg har også været der, Christian var så flink at hjælpe mig så wupti et billede til Christian og det var på min profil.........

Leif......
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Abildkær efter 10 Juli 2010, 20:18:14
Tak, Leif, men jeg er måske sløvet af sommervarmen,
for hvordan får jeg sendt et billede til Christian  ???  ;) ???

Mette
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Leif efter 10 Juli 2010, 20:30:27
Ja se Mette den del er jo let, du kan evt. blot sende ham en mail med et billede vedhæftet som fil.... :-)  Men spørg lige Christian jeg kan jo ikke love hans arbejdskraft bort uden tilladelse..... Smiler..  Men sikker på at det hjælper han gerne med.......

Desværre ikke noget mine evner rækker til...... :-)

Hilsen Leif.....
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: hag efter 10 Juli 2010, 21:22:53
Hej Mette

Billedet kan du selv uploade på din profil->Forumprofil-information. Hvis du få problemer - så gi mig lige et pip - så kan jeg hjælpe. Dog ikke før onsdag, da jeg er væk indtil da.

Christian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: per west efter 10 Juli 2010, 21:23:00
Gå ind på profil, forum og profilindstillinger, upload eget billede, find et billede på din PC i det mappesystem som vises, dobbeltklik og billedet uploades. Det er en god ide at finde dit billede først, og så kalde det noget du kan huske... "Smukke" eller såen novet... ;D
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: per west efter 10 Juli 2010, 21:26:43
Nå. Christian kom ind fra varmen..  :) Så information da!
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Leif efter 10 Juli 2010, 21:45:44
Hejsa Christian......

Mon ikke jeg husker ret når det er Ahmeds der optager din tid de næste par dage....... Håber og ønsker det bedste for dig..... :-)

Hilsen Leif.......
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: hag efter 10 Juli 2010, 22:04:58
Jo den er god nok  ;) Takker.

christian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: per west efter 10 Juli 2010, 22:56:00
Held og lykke Christian. Det bliver spændende at se hvilke virkning som kommer ud af det. Tager du hele den pukkelryggede med?
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Abildkær efter 10 Juli 2010, 23:35:25
Så lykkedes det  ;D
De andre gange, jeg har prøvet, har billedet været i for høj opløsning!

Her til aften blev sengen hævet i hovedenden.
Er spændt på, om det "gi'r noget"  :)

Mette
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Benedikte efter 11 Juli 2010, 04:24:22
Hej Christian.

Vil lige ønske dig held og lykke.

Benedikte
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Mi@ efter 11 Juli 2010, 07:58:26
Hej Christian  :P
Også al mulig held og lykke fra mig  ;D - krydser og håber alt det bedste for dig ;0)
Nu er vores bil pakket og om få timer går turen mod Frankfurt - mig hører I også snart fra igen
tanker til alle fra mig  ;)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: hag efter 11 Juli 2010, 08:03:13
Hej alle - tak skal I have. Per: Ja noget af puklen kommer med  :D

Mi@: Held og lykke til dig også!

christian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Leif efter 11 Juli 2010, 08:45:39
Hejsa Karina.......

Kan snart slet ikke holde styr på alle der smutter til udlandet for behandling...... Smiler.....    Bedste ønsker til dig og rigtig god tur..... :-))

Hilsen Leif......  Ps. Krydser fingre for dig og Christian de næste par dage......
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: per west efter 11 Juli 2010, 11:30:13
Også krydsede fingre herfra. Det bliver spændende Karina, om du så kan danse og snurre rundt og alting lisom de her damer..  :D

http://www.youtube.com/watch?v=06UDc7B9hUA&feature=related
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Charlotte efter 11 Juli 2010, 11:53:18
Ja og pøj, pøj herfra også  ;)

Glæder mig til at høre nyt fra jer begge.  :D

Knus
Charlotte
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Abildkær efter 11 Juli 2010, 12:15:13
Også held og lykke herfra !!!!!!

God tur  :)

Mette
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lisa.T efter 11 Juli 2010, 12:25:05
Også fra mig!! Alt muligt held og lykke til vores udenlands-farerer, og vi hører naturligvis fra jer... Jeg håber jeres tur bliver succesfuld og bringer jer  et bedre liv!! Pøj pøj.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Marianne J. efter 12 Juli 2010, 15:16:53
Hej

Jeg vil da også gerne præsentere mig.

Jeg er 56 år og har siden 1997 haft MS. De første symptomer fik jeg i 1991 med synsnervebetændelse, føleforstyrrelser og styrings problemer af det venstre ben.
Først efter mange ture i MR-scanneren, fik jeg stillet diagnosen i 1997.

Jeg går hjemme med rollator men skal jeg ud at købe ind, sidder jeg i kørestol. Det er først de sidste 4 år at det er begyndt at gå ned af bakke for mig. Før hen klarede jeg mig med en stok.

Jeg får Novantrone på Rigshospitalet hver 3.die måned (nu på 2. år). Må max få det i 4 år.   

Jeg føler desværre ikke at det har gjort nogen forskel, men man ved jo ikke hvordan det var gået hvis ikke jeg havde fået det.

Jeg syntes det lyder utroligt lovende med CCSVI..... Følger det meget nøje.

Rigtig god sommer til Jer alle  :)
hilsen Marianne
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: per west efter 12 Juli 2010, 15:56:17
Hejsa Marianne og velkommen til. Håber meget at udbredelse af kendskabet til CCSVI kan hjælpe til at sætte processen i stå. Og at vi kan få det indført som en selvfølgelig behandling til at afhjælpe sygdommen.

Vh. Per
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: maja efter 12 Juli 2010, 16:48:08


Hej Brian,

Jeg har heldigvis en læge, som ikke syntes det kunne skade at lade mig prøve LDN, da det er i så små doser - 4,5 mg.

Mvh maja
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: maja efter 12 Juli 2010, 16:53:25
Hej,

Jeg får mit LDN gennem lægen. Han mente at det var i så lave doser, at det ikke kunne skade at prøve det (4,5 mg)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Leif efter 12 Juli 2010, 17:42:19
Hjælper det på nogele symtomer at tage LDN. Maja ??

Leif....
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: maja efter 13 Juli 2010, 15:41:57
..Hmm det er lidt svært at hitte ud af om LDN har en virkning. Jeg begyndte at sove i skrå seng samtidigt med LDN..Smart  ::) Jeg synes mine tæer er blevet noget mindre permafrost agtige og svimmelheden er måske også blevet mindre. Jeg vil tage LDN et halvt års tid for at give dem en reel chance..men de er lidt dyre: Ca 8,- pr stk.

mange hilsner, maja
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: cab efter 13 Juli 2010, 15:50:43
Som det er sædvane så er der nogle der skummer fløden!
Da jeg fik det for 3 år siden gav jeg 2 kr. Men det gode er så at man nu kan skaffe det legalt.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Ann efter 20 Juli 2010, 20:12:40
 ;D
Vil også kort præsentere mig selv..hedder Ann, er 35, single og fra Odense  ;) Og har selvfølgelig MS.

For at gøre en laaaange historie kort..fik jeg de første symptomer i 1994 og efter at være blevet udråbt som hybokonder, stresset og sart sjæl af min læge i 7 år, fik jeg i 2001 endelig min diagnose af en lige så total uduelig privatpraktiserende neurolog  >:(

Har ikke kunnet tåle meget medicin (har prøvet alt) nu er jeg på Tysabri, har været det siden forår 2007 og sidste attak var i november 2007.

Har fået øjnene mere op for CCSVI og følger interesseret med i udviklingen..bliver rørt til tårer hver gang at jeg hører eller ser beviser på virkningen og overvejer mere og mere. Skal dog lige skrabe penge sammen og vigtigst MOD..men
jeg stopper ikke med min medicinering. Starter dog med en skrå seng indtil..?

Klarer mig selv pånær med rengøring..men har klart fysiske begrænsninger og har min 'vandrende pind' til indendørs udflugter, manuel 'spadser-jeep' når jeg har en 'skubber' og el-drevet 'spadser-jeep' til alene udendørs udflugter  ;)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: LDNinfo efter 22 Juli 2010, 19:36:56
Hej "scleroter"!

Jeg hedder Mogens, er 51, bor i Kbh., blev diagnosticeret i 2006, men har haft symptomer i mange år forud.

Røg direkte på Novantrone pga sygdommens aggressivitet og hurtige progression. Novantronebehandlingen har virkelig hjulpet, men har ikke helt bremset progressionen. Har bl.a. udviklet "the MS-hug" (kender ikke den danske betegnelse, men det kunne være noget i retning af "spændebåndet") mens jeg har fået Novantrone.

Jeg mener at det var i 2007 jeg første gang stødte på information om LDN, eller LavDosis Naltrexon, og besluttede mig for at grave mere i emnet. I januar 2009 skrev jeg et brev til Finn Sellebjerg, som stod for min Novantronebehandling, for at få en dialog om LDN. Det blev blankt afvist.

Jeg var dog overbevist om LDNs gavnlige effekt, men var lidt betænkelig, da de fleste referencer indikerede at Novantrone og LDN var en uheldig kombination. Disse betænkeligheder fjernede Prof. Ian Zagon fra Penn State University i en radioudsendelse. Herefter indsamlede jeg en pæn bunke information/dokumentation om behandlingen, og præsenterede denne for min praktiserende læge i sommeren 2009. Efter gennemlæsning af materialet havde han ingen betænkeligheder ved at ordinere Naltrexon mod min sclerose. Dog med den klausul, at jeg skulle færdiggøre min Novantronebehandling. Det er befriende, at der stadig findes læger der lytter og som har lyst til at lære nyt.

Startede med LDN i august 2009, og det er den bedste beslutning jeg har truffet siden diagnosen. Efter to uger var min livskvalitet øget med flere hundrede procent. Sclerosen har tilsyneladende ikke udviklet sig siden, og jeg er samtidig blevet et par symptomer fattigere. Når min Novantronebehandling slutter, inden for et år eller to, vil jeg forsøge at klare mig udelukkende vha LDN-behandling.

Jeg har læst en del indlæg i dette forum og synes at fornemme, at der er interesse for LDN-behandlingen. Jeg vil skrive til Christian (som skal have stor applaus for dette initiativ) og bede om oprettelse af et "LDN"-emne, så kendskabet til behandlingen kan blive udbredt, og vi kan få ryddet nogle misforståelser og fordomme af bordet. Der er iøvrigt noget der tyder på at LDN også modvirker CCSVI (hvadenten CCSVI er årsag eller virkning), men det er ikke en diskussion for denne tråd.

mkh
Mogens
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: per west efter 22 Juli 2010, 19:41:57
Velkommen til. Lyder rigtig spændende.  :)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: BR efter 22 Juli 2010, 19:59:40
velkommen til alle de nye  :)

@Mogens  

jeg har også læst lidt på nettet om LDN - det virker ret spændende . Det vil være super hvis vi kan lave en ny tråd om netop det emne

Brian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Sønderjyde efter 22 Juli 2010, 20:12:11
Velkommen til Mogens..

Synes også det lyder spændende med LDN, så måske en god ide med en tråd der også..

Søren
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Leif efter 22 Juli 2010, 20:35:24
Velkommen til Mogens...... :-)

Og hører gerne meget mere om LDN..... :-)  Fedt at det har hjulpet dig.......

Hilsen Leif......
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: hag efter 22 Juli 2010, 22:41:23
Hej Mogens

Velkommen til.

Selvfølgelig skal vi have et LDN board - jeg har oprettet det under Medicin.

Når jeg får lejlighed skal jeg se om jeg kan få flyttet den snak der har været om LDN herinde derhen.

Christian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: LDNinfo efter 23 Juli 2010, 00:13:32
Tak til alle for den varme velkomst, og specielt tak til Christian for oprettelse af LDN board. Jeg vil prøve at starte en tråd asap (hint: min signatur).

Er internettet ikke vidunderligt? Der er masser af information, der bortset fra sprogbarrierer flyder forholdsvis frit, og det bliver sværere og sværere at opretholde videnmonopoler. Jeg begynder at fornemme et lys i horisonten.

Mogens
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lotte efter 01 August 2010, 16:11:01
Hej... jeg hedder Lotte og er 45 år. :) Jeg er gift og har 3 drenge på 19, 16 og 14 år, som alle bor hjemme. Jeg fik konstateret MS i 2007 og har haft snigende symptomer siden 2004.
Min egen teori er at jeg har fået sklerose af en Hepatitis A + B vaccination (Twinrix), som jeg fik i 2004 i forbindelse med en arbejdsrejse til Kina. Umiddelbart efter vaccination begyndte mit immunsystem at reagere underligt - jeg fik kløe og blærer på hænder og fødder og udviklede Helvedsild og mit ene ben begyndte at "klappe" når jeg løbetrænede og gik længere distancer. I 2007 ville mit venstre ben ikke følge med og jeg blev indlagt på neurologisk afd. og fik konstateret attakvis MS.
Hmmm - MS og mig kunne bare ikke passe i mit billede af mig selv - ingen i min familie har sklerose og jeg gik længe og funderede over mit "nye" liv.... hvornår startede alt dette underlige?? Jeg kunne kun konstatere, at det var vaccinen og en dag på arbejde googlede jeg indlægssedlen til Twinrix vaccinationen og blev chokeret... citat indlægsseddel: Sjældne bivirkninger (set i 1 ud af 10.000): Allergiske reaktioner. Disse kan være lokale eller udbredte udslæt, der kan være kløende eller med blærer, opsvulmning af øjne og ansigt, åndedræts- og synkebesvær, pludseligt fald i blodtrykket ogtab af bevidstheden. De nævnte reaktioner kan optræde, inden du forlader lægens klinik. Hvis de forekommer, bør du søge øjeblikkelig lægehjælp. • Influenzalignende symptomer, herunder kulderystelser og muskel og ledsmerter • Krampeanfald, svimmelhed, fornemmelsen af prikken og stikken, dissemineret sklerose, sygdomme i øjets nervesystem, tab af følelsen i eller evnen til at bevæge visse legemsdele, svær hovedpine med nakkestivhed, forstyrrelse af normale hjernefunktioner.... citat slut! Jeg har indberettet sagen til patientforsikringen og har fået afslag, hvorefter jeg har anket sagen - den ligger pt. i Lægemiddelankestyrelsen og de har i sidste uge inddraget Retslægerådet for bemærkninger... så jeg afventer spændt sagens udfald!!
Ellers er jeg er ansat i fleksjob i samme stilling som tidligere og er meget glad for stadig at kunne arbejde og håber, at kunne gøre det i mange år endnu. Jeg har ikke haft alvorlige attakker siden 2007 og får Avonex.

Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: LDNinfo efter 02 August 2010, 17:59:09
Velkommen til Lotte!

Jeg har læst Sellebjergs svar til dig. Bliver spændende at høre om lægemiddelankestyrelsen/retslægerådet er uenige med ham og patientforsikringen.

Mogens
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: hag efter 02 August 2010, 20:40:18
Velkomme Lotte!

Har du prøvet skrå seng? (jeg skal spørge  :D)

Wow - det er første gang jeg har hørt om MS som bivirkning ved et lægemiddel - det lyder sgu som noget man skal holde sig fra!
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lotte efter 03 August 2010, 10:45:04
Tak for velkomst :-)
Jeg har længe taget tilløb til at være en del af jeres meget givende og informative forum - super initiativ!

Ja, jeg afventer også spændt svar fra Ankestyrelsen og Retslægerådet men forventer intet - de danske systemer er umulige at overbevise!! Det kan vi jo også tydeligt se med CCSVI.

Jeg har faktisk lige spurgt min mand om han ikke vil fremstille klodser til sengen (15 cm) - så regner med at sove skråt fra inat:-)

Ha´ en god dag!
Lotte
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: hag efter 03 August 2010, 12:09:24
Hej Lotte - velkommen (igen).

Super initiativ med de klodser  ;D

christian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Nina Ansbjørn efter 09 August 2010, 19:20:10
Nu er vi snart oppe på 200 medlemmer - det kunne være fedt, hvis endnu flere af Jer præsenterer Jer selv - Også dem som ikke har sklerose :)

Jeg er vildt nysgerrig, hvem der "lurer" med herinde  ::)

Kh Nina
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lotte efter 10 August 2010, 13:53:23
Hej igen :) syntes lige at jeg ville melde tilbage på mine 7 dage med skrå seng...

nu er det sådan at min mand og jeg har en elevationsseng med fælles ben, så det har betydet at han også ligger skråt... men for Lars´ vedkommende har det betydet at hans søvn apnø er VÆK (juhuuu - han holder mig ikke vågen længere) og for mit vedkommende har jeg betydeligt færre kramper/spasmer i mine ben (gået fra 3 til 1 baclofen-pille) og mine fødder er varme!!! Dejligt - så jeg fortsætter....  ;D

OG til information - jeg afventer tilbagemelding fra AMEDS i Polen - blev skrevet op til liberation i juni... så jeg opretter tråd når jeg har tid. Fortsat god dag! kh Lotte
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: hag efter 10 August 2010, 13:57:01
Hej Lotte

Det er super for jer!!

Ja - det her med snorken eller det der er værre - det kan man "desværre" også risikere går væk  ;D ;D ;D

Alle burde sove i skrå seng..... jeg tror ihvertfald at mange vil opdage at deres dårligdomme bliver lindret af det.

christian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lotte efter 10 August 2010, 14:00:19
hej igen - altså når jeg har en tid fra AMEDS...   ;)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: aw efter 18 August 2010, 13:32:39
Hej Alle.
Mit navn er Anne-Wiebke og jeg bor I århus.
Jeg har ikke selv sclerose, men det har min kæreste.
Jeg vil gerne være der for for hende på alle mulige måder. Lige nu er vi ved at undersøge Vogl og CCSVI.
Det skal da bare afprøves!!!!
Skønt at læse jeres beretninger og gode råd.

AW
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Petra efter 18 August 2010, 15:30:43
Hej alle sammen  :)
Jeg hedder Petra og bor på Færøerne. Jeg er 49 år, og har havt sclerose siden 2000. Jeg er gift og har 3 sønner, hvoraf to af dem er gift og tilsammen har de 5 døtre :)
I den sidste tid har jeg følt, at nu går det ned ad bakke, så jeg blev meget spænt på al snakken om CCSVI :)
Jeg har været inde her og læst jeres beretninger og så prøvede vi at kontakte Vogl og jeg kan få tid hos ham sidst i september, så jeg er meget spændt :)
Med venlig hilsen
Petra
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: per west efter 18 August 2010, 17:15:45
Der er ikke meget at miste, og rigtig meget at vinde, så held og lykke og velkommen til, Petra. Og så bare for at drille Christian, vil jeg skynde mig at spørge...
Har du prøvet.... Hva var det nu?

Noget med skrå seng...  :D

Der er vist en hel tråd om emnet, bare til at begrave sig i.

Gad vide om de har mursten eller 2/4" tømmer helt oppe på færøerne  ::)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Petra efter 18 August 2010, 23:48:21
Vi har ikke brug for mursten og tømmer. Vi har mange fjelde, så vi sætter bare sengen efter behov  ;D  ;D
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Hanne efter 20 August 2010, 16:16:34
Hej

Jeg har læst med på dette forum i et par måneder nu, så det er hvis på tide at præsentere mig.
Jeg er gift med Peter på 18. år som fik konstanteret sklerose i 2007. Han er heldigvis ikke særlig ramt af sygdommen, men alligevel er der nogle ting som generer ham i det daglige. F. eks. summen i benene og nogle gange har han problemer med synet. Det hele startede da også med synsnervebetændelse.
Jeg er meget glad for at se al den energi der bliver lagt i at få spredt den viden om CCSVI der findes. Vi følger meget med i hvad der sker, og syntes i er helt fantastiske i dette forum.

God weekend til jer alle
Hanne
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Derhansi efter 24 August 2010, 19:32:24
Hej Hanne + husbond Peter

Se at komme afsted. Det er nu gevinsten ved Liberation-indgrebet har størst mulighed/chance for at bringe dig/jer tilbage.

Knus Der Hansi
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Marianne J. efter 24 August 2010, 23:16:17
Hej Alle !

jeg har fulgt med på sidelinien og har været utrolig glad for alle Jeres indlæg.

Jeg er 57 år (om 2 mdr)  har 2 børn og en dejlig forstående mand.

Jeg fik synsnervebetændelse i 1991 og først i 1997 fik jeg stillet diagnosen SPSM. Mit forløb har været meget langsomt og helt frem til 2006 har jeg været i skånejob, men måtte til sidst stoppe på grund af manglende energi.

Jeg går i dag med rollator hjemme, men må i kørestol når vi skal ud af huset.  Jeg får Novantrone hver 3.die måned på Rigshospitalet, men faktisk føler jeg ikke nogen bedring. Jeg har ofte tænkt på om jeg skulle stoppe, men har alligevel ikke rigtig modet til det.

Er på torsdag på vej til Frankfurt til Dr. Vogl. Er utrolig spændt på hele forløbet, men mere om det i en anden tråd.... :)

Mange hilsener
Marianne j.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lisa.T efter 24 August 2010, 23:45:37
Held og lykke Marianne, og vi hører vel nærmere??

Vi er næsten ens - samme alder, samme antal børn, samme sygdomsudvikling - blot mangler jeg manden.  ;)  Dvs, jeg har det godt alene, og savner bestemt ikke en mand.  ::)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Vibeke efter 26 August 2010, 09:51:33
Præsentation.

Efter at have fulgt med på ms forum i nogle måneder, og har nydt godt af dette  ,føler jeg tiden er inde til at bekende kulør.
Jeg hedder Vibeke, og er 53 år gammel. Jeg har været rigtig  godt gift i 35 år, har tre voksne børn og 5 helt vidunderlige børnebørn
 Jeg fik min .diagnose i 2oo4 og der er ikke to neurologer, der har været enige om , hvilken form for sclerose jeg havde. Den første mente det var en scleroselignende sygdom, en anden at det var den attakvise en treidie at det var primær progressiv . Det skal siges, at jeg  aldrig 100% har kunnet fornemme, at jeg havde et attak.
Jeg ar aldrig haft problemer med mit syn.
Set i bakspejlet havde jeg de første symptomer for nok 30 år siden.
Min sclerose har ellers opført sig pænt, ind til efteråret 2006 hvor jeg gik ned med stress grundet en alt for stor arbejdsbyrde, arbejdede nok 50 timer om ugen.Jeg var sygemeldt i 3 mdr, og fik derefter flexjob med 2/3 løntilskud. Desværre begyndte det nu stille og roligt at gå den forkerte vej.Der var ingen tvivl om,, at jeg var gået ind i den sekundær progressive fase. 
Det sidste halve år er det gået rigtig stærkt. Jeg havde rigtig svært ved at erkende det, og har levet ”indespærret” i mit eget hjem, FOR JEG VILLE IKKE I KØRESTOL Men heldigvis var jeg så heldig, at min ægtefælle kunne tænke klart(det kunne jeg ikke, var faktisk helt stået af efter mit besøg hos vogl , og derfor kom vi af sted på vores eventyrlige rejse til New Delhi.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lisa.T efter 26 August 2010, 09:59:51
Hej Vibeke og velkommen til.

Har du været i New Dehli??!?!! Fortæl fortæl, dem har vi ingen erfaring/viden om. Jeg er i hvertfald meget nysgerrig  ;). Du skal nok ind på tråden "liberated" men jeg vil MEGET gerne høre mere!!!



Nå - der var du hurtig!! Du må have posted mens jeg skrev dette. Jeg tager læserbrillerne på nu, og skal ind og se, hvad du fortæller  :D.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Rixmus efter 26 August 2010, 12:32:11
Hej alle,

Jeg er en pige på 23 somre, der har haft ms i ca. 2 år. Startede ud med synsnervebetændelse som blev efterfulgt af attack i hele venstre side af kroppen!
Siden da er det bare gået ned af bakke. For et halvt år siden måtte jeg desværre droppe ud af mit drømmestudie pga. træthed og bivirkninger fra medicinen, jeg har været på rebif det sidste års tid, men føler ikke det har nogen virkning, men min neurolog vil ikke tilbyde mig andet, derfor prøver jeg nu at tage sagen i egen hånd. Første skridt er Ciconia, som jeg har fået en tid ved på tirsdag. Så må jeg se hvad de siger der :)

Vil også lige takke for en rigtig godt forum og mange timers spændende læsning.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: per west efter 26 August 2010, 13:50:43
Velkomme til Rixmus. Håber de kan se noget på dine halsvener. Ellers er det nemmeste vist at tage til Frankfurt og blive scannet. :)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: hag efter 26 August 2010, 13:55:44
Hej Rixmus - velkommen til!

Som jeg (ofte) plejer vil jeg opfordre dig til at prøve skrå seng - se emnet herinde! Skrå seng (Inclined Bed Therapy) har hjulpet mange med MS herinde. Jeg har formået, med skrå seng, at minimere mine MS-symptomer til et stadie hvor der næsten ikke er mere tilbage (godt hjulpet af en efterfølgende Liberation hos Ameds i Polen - kan anbefales!)

Christian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Ditte efter 01 ſeptember 2010, 21:29:36
Kære alle MS-forum folk.
Så er tiden kommet til at jeg vil præsentere mig. Har som mange andre læst med et stykke tid, og har fået utrolig megen og nyttig viden ud af det. Tak for det  :)
Mit navn er Ditte, 35 år. Bor i Silkeborg med mand og 2 døtre på 4 og 7 år. Er sygeplejerske.
I påsken 2010 fik jeg føleforstyrrelser i begge ben; fra navlen og ned. Havde også lidt i fingrene på begge hænder. Blev indlagt og fik lavet alle de nødvendige prøver - og resultatet blev så diagnosen CIS (klinisk isoleret syndrom) Diagnosen sclerose har jeg ikke fået (endnu) da der kun kan påvises et enkelt attak, og der jo kræves to for at stille diagnosen. Havde godt nok for 5 år siden en "virus på balancenerven" der forsvandt efter et par uger.
Status pt er den, at føleforstyrrelserne i benene er forsvundet. Har lidt med fingrene; føleforstyrrelser og lettere stivhed. Jeg sover i skrå seng, som jeg jo har læst mig til skulle være godt  ;) EDSS - 0. Er i medicinsk behandling med Extavia.
Jeg tror meget på CCSVI og har bestilt tid hos dr. Kostecki i Polen. Har fået tid d. 22. okt. Jeg glæder mig til at komme afsted, gøre noget aktivt i forhold til denne møg-sygdom. Aldrig før har jeg håbet så meget på at fejle noget!! Hvis forsnævring = liberation d. 26. okt.
Tak til alle for alt hvad I deler ud af store og små vise ord og betragtninger.
Mvh. Ditte
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: hag efter 01 ſeptember 2010, 21:34:27
Hej Ditte - velkommen til.

Det er godt for dig, at du er EDSS 0, for så er der bestemt håb forude!

Har du prøvet skrå seng? (se mit tidligere indslag om emnet).

Sejt at du er klar til at tage afsted - jeg håber det bedste for dig. Husk at holde os underrettede med hvordan det går, og at melde tilbage til Leif med statistikken  :)

hilsen Christian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Ditte efter 01 ſeptember 2010, 21:44:25
Hej Christian.
Tak for din velkomst. Og ja - jeg sover i skrå seng  :) Har gjort det i et par uger efter at have læst om det her i dette forum. Kan ikke mærke den store forskel, men bliver ved alligevel. Skal nok give lyd fra mig i forbindelse med min Polen tur.
Ditte
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lisa.T efter 01 ſeptember 2010, 22:13:48
Velkommen til, Ditte, rart med  nogle "fagfolk". Gad vide om vi på et tidspunkt måske får en neurolog herind? De er vel ikke immune overfor denne forbaskede sygdom - er de?
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: cab efter 02 ſeptember 2010, 14:07:33
Dejligt med endnu en Silkeborgenser - velkommen til Ditte.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lukki efter 02 ſeptember 2010, 22:31:16
Hejsa gæve gutter og gut-inder

Så blev det tiden at præsentere mig. Jeg hedder Anette, er 46 år og bor på Fyn.

Mine første symptomer kom i 1989, hvor jeg fik svært ved at tale og skrive. Ms kunne ikke udelukkes men ej heller med sikkerhed diagnosticeres pga. manglende historik. Det gik i sig selv igen. Næste symptomer kom efter jeg havde født min søn i 1994. Ms diagnose fik jeg stillet i 1998, hvilket næsten var en lettelse, for så var der en årsag til trætheden og til, at mit ene ben ikke altid ville, som jeg mente, det skulle.
I 2003 gik jeg på førtidspension. De første mange år har jeg haft attakker men er i løbet af de seneste 3 år ’skiftet’ til SPMS’er. Det er gået ret stærkt ned ad bakke og el-kørestol udgør det nu primært for mine ben. Jeg har dog stadig nogen gangfunktion med rollator. Vurderer mig selv til 7.0 på EDSS.

Medicinsk har jeg afprøvet Rebif, Avonex og Tysabri – uden effekt (ja, jeg kan jo selvfølgelig ikke sige, hvordan det var gået uden, blot at bedring udeblev)
’Eksperimentelt’  ;) blev jeg den 13.08.10 liberated af Dr. Vogel i Frankfurt med indtil nu få men gode forbedringer
Og i knap en uge har jeg sovet i ’skrå seng’ (tak til dig Christian), også med forbedringer - hævelsen i mine fødder er helt væk om morgenen og kommer først igen hen ad dagen hvis overhovedet (var ikke hævet i går). Ømhed/hævelse i nakke er væk om morgenen.

Tak til jer alle for et godt og interessant forum

Bedste hilsner
Anette
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: sctk efter 07 ſeptember 2010, 17:24:06
Mit navn er Steen og jeg har haft MS siden 1978 selvom dette første attak hed en virus, men man bliver jo klogere med tiden.  De første mange år havde jeg kun et par 'små' attakker og det var ikke før 2002 at nogen kunne se at jeg havde MS, men dropfod og balance problemer har siden gjort at jeg i dag bruger albuestokke, rulator, kørestol og minicrosser.
Jeg lever alene men har en guds velsignelse af en kæreste, som er yderst forstående og fantastisk hjælpsom - en enorm støtte i mit liv.
Igennem tiderne har  jeg opnået at bruge alle mine spareskillinger på alternative behandlingsmetoder.  Den dyreste og var også den jeg havde størst forhåbning til, var en stamcelle behandling i Mexico i 2005 - der var i begyndelsen meget positive forbedringer som desværre ikke holdt (muligvis pga en alvorlig bihuletændelse ca. en måned efter behandlingen) og jeg fik kun een enkelt dozis på 1 million stamceller da jeg ikke havde råd til mere.
Jeg lider i dag af drop fod, balance problemer, spastisitet, inkontinens, og svag venstre hånd og har formegentligt diagnosen SPMS.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: AnneHave efter 14 ſeptember 2010, 09:55:41
Hej med jer
Jeg hedder Anne og er 38 år og bosat i Broager med min kæreste Thomas og vores datter Katrine på 6 år, som hader at mor er syg.  :-\
 
I juni 2006 fik jeg konstateret en myelit i rygmarven, en slags rygmarvsbetændelse. Jeg fik at vide det kan ikke blive værre end som du har det nu, dog var der 10 % chance for at man kunne udvikle sclerose med tiden. Jeg havde det meget skidt i et par år men fik masser af ro, jeg kunne ikke tåle lyde eller gå særlig langt, jeg prøvede at passe arbejdet men efter 2 timer var jeg ofte så udmattet af jeg måtte ligge mig på gulvet og vente på jeg havde kræfter nok til at tage hjem så blev jeg førtidspensionist.

Efter et par år begyndte jeg at få en masse føleforstyrrelser, kunne ikke mærke huden på benene når jeg tørrede dem med håndklædet, så mistede jeg balancen, så fik jeg føleforstyrrelser på arm og brystkasse og i 2009, kunne jeg pludselig ikke se særlig godt, så tissede jeg i sengen og havde ingen kontrol over blæren, så kunne jeg ikke gå, mistede koncentrationsevnen og levede med mange smerter dagligt og ekstrem træthed og mathed.

1. februar i år begyndte venstre arm at sove, men ingen mente at kunne hjælpe mig, 2. maj begyndte mine ben at sove og jeg kunne maks gå 2 huse hen af vejen før den sovende fornemmelse overtog mine ben, der ringede jeg igen til Rigshospitalet og sagde jeg ved godt i er ligeglad med min arm sover, men i får ikke lov til at være ligeglad med at mine ben sover og så blev jeg indlagt og fik stillet diagnosen i maj måned og jeg blev straks attakbehandlet og efter 2,5 måned kunne jeg igen gå lange ture. Her i september har jeg fået et attak igen, armen sover meget og pludselig sover den så ekstremt at den ligesom giver op og sætter sig fast som om jeg er blevet spastiker med den ene arm. Har lige fået attakbehandling og det har hjulpet meget men desværre ikke helt for armen sover stadig lidt og går nogle gange i spasme.

En lang histori men jeg formoder jeg ikke er den eneste der har være den lange omgang igennem ;o))
mvh Anne

Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lisa.T efter 14 ſeptember 2010, 10:53:10
Velkommen til, Anne. Det er dejligt med endnu  en "landsmand"!   Altså en sønderjyde.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: aw efter 14 ſeptember 2010, 11:07:11
Velkommen Anne.
Håber du vil få lige så meget gavn af dette rum, som jeg har/har haft.
Der er så mange givtige oplysninger og der er altid svar at hente hos de mere "erfarne medlemmer" og så er der rigtig megen viden at hente.
Prøv at læse om "skrå seng". Det har hjulpet en del på min kærestes symptomer at hun nu sover i skrå seng. Hendes symptomer minder en hel del om dine.

K
AW

 
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: hck efter 14 ſeptember 2010, 13:04:09
Hej Anne og velkommen!

Det du fortæller minder mig om min sygdomsdebut for 11 år siden, fx. ganske kort gangdistance før det begynder at sove, eller snurre. Hvis du med attackbehandling mener binyrebarkhormonbehandling, fik jeg i starten også en af dem og siden har jeg takket nej, da det på sigt ikke gjorde noget godt for mig. 
Det, der sidenhen har hjulpet mig er, at lære at lytte til kroppen, tage træthed alvorligt og hvile, tilskud af vitaminer, især D-vitamin pg B-vitamin, antioxidanter som selen, c- vitamin mm. og mineraler fx. magnesium (godt mod kamper) og zink.
Lige før sommerferien kiggede jeg for første gang ind her på MS-forum, og har haft stor glæde af det. Sidst i juni begyndte jeg at sove i "Skrå seng", hvilket i den grad har givet mig en saltvandsindsprøjtning. Jeg sover bedre, vågner friskere og for første gang i mange år uden brændende fødder. Jeg synes også at jeg får flere kræfter i benene (ganske langsomt - ganske vist).
Såeh - jeg siger "skrå seng" og D-vitamin prøv at kigge på det....
Håber du kan få glæde af det, og mange andre ting her på siden.

Hanne ;)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Derhansi efter 14 ſeptember 2010, 19:22:39
Hey Anne

Velkommen til. Desværre er din historik ikke unik. Anne du skriver ikke noget om hvorvidt du er kommet i behandling med nogle af de attack-hæmmende mediciner der findes. For mig at se har du 2 muligheder, hvoraf den ene ikke udelukker den anden.
1.Overvej om informationen herinde giver dig mod på at prøve et Liberation-indgreb
2. Få afdækket dine muligheder for at komme i behandling med Tysabri eller andre af de kendte mediciner.

uanset hvad du vælger - og ligegyldigt i hvilken rækkefølge, så er tiden en utrolig vigtig faktor. Alle tilbagemeldinger tyder på at jo tidligere du kommer igang, jo bedre chance har du for at "holde dig på benene".

Med andre ord : sæt turbo på. Alt andet hævner sig i det lange løb

Knus
Der Hansi
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: AnneHave efter 15 ſeptember 2010, 10:32:08
Hej Hansi
Jeg får aconex ugentlig (startede i juni 2010) og daligt lyrica og mandolgin, så behandling er igang, men trods behandling med avonex har jeg lige haft et attak i min arm, de plejer at kommer hvar 3. måned men nu på avonex blev mit attak skubbet med ca. en måned, så er spændt på at se hvad der sker når det rigtig er inde i kroppen. Men jo jeg overvejer bestemt dette nye tiltag og følger derfor meget med herinde på alle disse sider. ;o))
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lotte_elise efter 16 ſeptember 2010, 22:28:09
Kære alle

Så er det hvis på tide at jeg også får præsenteret mig selv, nu hvor jeg et par gange har "pippet" herinde.

Jeg hedder Lotte og har haft sclerose siden 2006, -eller dvs. formodet attakvis sclerose, da jeg mit første attak ikke er dokumenteret. Jeg kommer fra en familie med mange scleroseramte og har derfor fra start haft en mistanke om, at diagnosen hed MS.

Jeg får Betainfeteron og har mærker kun lidt til min sygdom. Jeg er dog tit træt og har svært ved at konsentrere mig, men om det manglende søvn pga. små børn eller sclerosen er hvis lidt usikkert  :-). Men sikkert er, at timerne i hverdagen ikke slår til!

Jeg er gift, har to dejlige børn og et fuldtidsjob.

Jeg følger spændt med i beretningerne om Jer der er blevet Liberated, og forsøger at overbevise min mand (og måske mig selv) om at jeg bør bestille tid, inden sygdommen sætter svære spor i helbredet. 
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: GB efter 16 ſeptember 2010, 22:47:17
Hej alle

Jeg hedder Gert (nr.300) og er Hannes (hck) mand. Jeg har kigget med i et stykke tid og synes, at dette er et enestående forum hvad angår opsamling og deling af viden om CCSVI og meget andet. Jeg synes, det er vigtigt at holde den etablerede lægeverden til ilden i bestræbelserne på at finde nye tilgange til lindring og helbredelse af sygdommen - det kan dette forum være med til! Jeg er meget imponeret over det engagement, vi møder på disse sider, og glæder mig til at være med. 

Mange hilsner
Gert
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lotte Loftager efter 18 ſeptember 2010, 22:26:35
Hej alle sammen :)

Jeg har lige oprettet min profil her inde, så jeg er sprit ny ;)

Jeg hedder Lotte er 28 år, bor i Holstebro og er på førtidspension.
Fik diagnosen i 2006
Har en lille hund og en dejlig kæreste  :-*

Jeg er "på" tysabri", hvis man kan sige det  ;) Men går med en drøm om, at jeg kan få et indgreb mod ccsvi. Åhh jeg håber

Mange hilsner

Lotte
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lisa.T efter 18 ſeptember 2010, 22:31:43
Velkommen til, Lotte, jeg håber du får glæde af at være her.

Ja, drømme er dejlige at have, min går snart i opfyldelse - uanset resultat.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lis efter 18 ſeptember 2010, 22:38:12
Kære Lotte!

Velkommen til Forum - hvor alt kan ske  :D

Hvis du skulle beslutte dig for en lile picnic til Indien, så er både du og din kæreste velkomne! Hunden må vi dog lade blive hjemme i Holstebro!

Håber du får rigtig meget glæde af være medlem her på MS-Forum!

Rigtig god week-end og velkommen igen!

Knus

Lis
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lis efter 18 ſeptember 2010, 22:46:39
Jeg har faktisk aldrig præsenteret mig, - nu er det vel egentlig lidt forpasset, - er det ikke?  ::)

Knus

Lis
Resjemutter Theresa
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: per west efter 30 ſeptember 2010, 09:52:38
Med den karriere du er påbegyndt, Lis, vil det være relevant at få at vide noget om din fortid og tidligere strafferegister, hvis et sådant eksisterer. Bare for at forsikre rejsedeltagere, at de ikke lige pludselig ender op i Mekka, i noget med hvid slavehandel og haremmer og den slags.  ::)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Satori efter 09 Oktober 2010, 20:28:55
Hej alle.
Jeg er gift med Tom, der har haft diagnosen siden 1987. Han har meget dårlig balance, mange føleforstyrrelser, kronisk hovedpine, dobbeltsyn og nystagmus, ataksi i venstre side, og mange kognitive problemer. Desuden har han stressrelaterede problemer med blære- og tarmkontrol. Han får, på 8 år, Rebif. Jeg har fundet jer, fordi jeg/vi søger rundt efter CCSVI-informationer. Har ikke været så meget rundt i trådene endnu, men glæder mig til at læse om jeres erfaringer med dette og hint.
Vh Tonie, Djursland :)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Vibeke efter 10 Oktober 2010, 16:04:38
Hej Toni
Jeg selv har kun været medlem af dette forum i ca 2 mdr, og læst med på sidelinien i ca. 2 mdr også. Jeg har haft rigtig stor glæde af det, og håber det samme vil ske for dig og din mand.
Det sjove er, at du kommunikerer med nogle mennesker, du aldrig har mødt, og måske aldrig kommer til at møde, og ret hurtig bliver det sådan, at man føler, at man kender hinanden rigtig godt, og lever sig ind i hinandens op og nedture. Sådan har det i hvert fald været for mig.
Hilsen Vibeke
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: per west efter 10 Oktober 2010, 16:21:45
Der er nu et eller andet bekendt ved Toni. Jeg kan bare ikke lige sætte en finger på, hvad?  ???
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lisa.T efter 10 Oktober 2010, 16:31:06
Velkommen til, Toni, håber du får fornøjelse af at være her.

Du har valgt Bob Marley som profil billede, fint, det har været brugt før af vores alle sammens Christian. Men hyggeligt at se ham igen. Lidt reggae kan man vel altid bruge?
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: luca efter 10 Oktober 2010, 16:48:47
hej,
jeg er ny på siden. har amyotrafisk lateral sclerose, vil gerne høre fra andre med den sygdom.
 
mvh.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: hag efter 10 Oktober 2010, 17:00:16
Hej Luca - velkommen til MSForum.

ALS kender jeg ikke så meget til, andet end at jeg ved at det er en ret "ond" sygdom. Jeg ved faktisk ikke om der er andre med ALS herinde.

Jeg har fundet dette internationale forum, hvor der er en historie om en ALS-patient som har fået det bedre efter en CCSVI-operation:

http://www.alsforums.com/forum/general-discussion-about-pls/13126-ccsvi.html (http://www.alsforums.com/forum/general-discussion-about-pls/13126-ccsvi.html)

Ellers vil jeg anbefale dig at prøve vores meget populære "Skrå seng", som en del herinde har haft stor gavn af. Det er meget nemt, og billigt. Se her: http://www.msforum.dk/index.php/topic,7.0.html (http://www.msforum.dk/index.php/topic,7.0.html)

Christian

Ps. Jeg flyttede din besked over i præsentations-tråden - den hørte ikke rigtigt hjemme hos dr Vogl  :)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Satori efter 10 Oktober 2010, 17:53:09
Takker for velkomst.  :)
Vibeke> Ja, jeg regner med at skulle bruge en del tid på et solo-orienteringsløb herinde, men har prøvet det før, så mon ikke det går..
per west> Hmmm, er det mon de der dreadlocks du kan kende.......Skal overveje frisureændring hen ad vejen  ;)
Lisa.T> Åhh ja, reggae bliver man ikke lige træt af...oo00(Det var dage, da vi hørte Marley på Roskilde i -78)  ::)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: wagner efter 10 Oktober 2010, 18:27:04
Der er en ting jeg savner i denne præsentations-tråd, og det er der ikke var så mange der sagde velkommen.
Hvis  man lige skal  ind og se hvem var det nu? Så skal man løbe spidsrod igennem 50 velkommen indlæg, Kan man ikke blive enige om at både dem der præsenterer sig og dem der ikke gør, er alle sammen velkomne!

VELKOMMEN

VH
Bent
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lisa.T efter 10 Oktober 2010, 19:01:37
Det må være noget Christian skal afgøre. Skal/skal ikke sige velkommen.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: luca efter 10 Oktober 2010, 19:29:18
hej Christian,
ja det er en grim sygdom men jeg har det nogenlunde.tak for links, er spændt på om jeg kan blive opereret,
og
 med hensyn til sengen så ligger jeg også højt med hovedet,
 
mvh.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: cab efter 10 Oktober 2010, 23:01:40
Hej Luca,

Jeg ved ikke om du kender til www.patientslikeme.com (http://www.patientslikeme.com), men sitet blev oprettet af en bror til en ALS-ramt.
Sitet har både en afdeling for ALS og MS ramte.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: luca efter 11 Oktober 2010, 10:07:20
tusind tak for hjælpen, 
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: hag efter 11 Oktober 2010, 13:02:18
Hej Luca - i øvrigt: At ligge med hovedet hævet er slet ikke nok - det er vigtigt, for at skrå seng virker, at hele sengen står skrå - med 5 graders hældning mod fodenden.

Det er vigtigt for at få blodet i azygous-venen (spiralformet - langs rygsøjlen) til at blive påvirket af tyngdekraften og derved flyde.

hilsen Christian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: metteh efter 11 Oktober 2010, 17:04:08
Hejsa herinde...Tror jeg "desværre" meget snart høre til herinde..Derfor får i lige en lille hilsen fra mig. Jeg hedder mette er 36 år og bor i storkbh med min mand og 2 små drenge...For ca 2 mdr siden blev jeg pludselig fra den ene dag til den anden dag meget svimmel og enormt træt. Efter at have fået taget diverse prøver ved lægen blev jeg sendt videre til ørelægen som konstaterede "virus på balancenerven". Balancen var meget nedsat på højre side.. Mit syn har været nedsat-tror jeg har synsnervebetændelse men hverken min optiker eller læge har kunne bekræfte dette. Har fået højere styrke i mine linser-dette har ikke hjlupet det store..Synet bliver dog bedre dag for dag. Samtidig har jeg desværre rigtig mange føleforstyrrlser-har haft dem i ca 4 uger nu..Mine hænder sover hver morgen og jeg har stikken/prikken og summen i benene. Jeg skal til neurolog om ca en månede. Åh alt den ventetid! Og så skal jeg sikkert også vente lang tid på MR-scanning og resultaten af denne ikke? Jeg er 100% sikker på at jeg har sclerose..Jeg har allerede grædt mange tårer over det og føler mit liv vil gå i stå når jeg får denne diagnose..Tænker allerede over hvordan jeg skal få det sagt til min omverden,mit arbejde osv..Jeg er rigtig god til at tage sorgerne på forskud desværre:-(..Pt fylder det utrolig meget i min hverdag og føler ikke jeg har nogen at tale med det om..Har læst lidt med her på siden..Jeg er ret sikker på at dette er mit 1 attack har i hvert fald aldrig haft føleforstyrrelser eller synsforstyrrelser før..tak fordi jeg måtte "læsse" af herinde ..jeg holder jer opdateret...Venlig hilsen Mette
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lotte_elise efter 11 Oktober 2010, 20:08:33
Kære Mette

Det er svært at blive "ramt" af en MS diagnose. Jeg tror de fleste har været igennem de følelser du beskriver. Det er svært at se i øjnene at man ikke længere selv kan styre alt og at man har fået en kronisk sygdom som er med til at sætte dagsordenen.

Jeg vil ikke begynde at sige at du nok ikke har MS. Jeg følte mig også sikker på at det var det. Men man kan selvfølgelig aldrig være sikker, før du har været igennem alle undersøgelserne.

Heldigvis går livet ikke i stå og personligt har det betydet for mig, at jeg har måttet tage nogle andre valg -dvs. ikke købe hus med trapper, erkende at jeg nok ikke skal have karriere, hvor jeg altid er på 110%, men samtidig har det også betydet at jeg har fået orden i mine værdier. Det lyder lidt fortærsket, men jeg værdsætter min mand og mine børn mere og sætter virkelig pris på den tid vi har sammen. Sygdommen har sat en stopper for mit arbejde. Men jeg er sikker på at jeg skal igennem en mindre krise når/hvis det sker.

Jeg håber du har nogle at snakke med og at du ikke bliver trukket igennem et alt for langt udredningsforløb.

Mvh
Lotte
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: per west efter 11 Oktober 2010, 20:13:03
D-vitamin så snart som muligt. 120 µg pr. dag ville ha været det som jeg først og fremmest ville begynde på at tage, hvis jeg dengang jeg fik diagnosen, skulle gøre det hele om igen. Og så selvfølgelig se at blive scannet for evt. forsnævringer.

Hvis du har haft synsnervebetændelse, burde en øjenlæge kunne se om du har ar på nethinden eller den er irriteret. Hvis jeg hed Christian, så ville opskriften yderligere lyde på  "skrå seng"..

Velkommen til, forresten ;)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: hag efter 11 Oktober 2010, 22:10:46
Hej Mette

Velkommen til MSForum, jeg håber du får gavn af den information du finder her.

Som Per skriver, så vil jeg anbefale dig at prøve at sove i skrå seng (se "Skrå seng" sektionen herinde).

Jeg er overbevist om, at hvis jeg var gået igang med skrå seng noget før i mit forløb, så var jeg kommet hurtigere over mine MS-problemer.

Hvis du er blandt de heldige som det virker for, så kan det måske få dine symptomer til at forsvinde igen!

Christian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: metteh efter 12 Oktober 2010, 08:03:04
Tak for jeres velkomst og svar!...Jeg er allerede i gang med d-vitamin da det var lidt lavt..Dog ikke i de doser som der blir anbefalet her..Hvad kan de hjælpe? Jeg burde nok have gået til øjenlægen men orker pt ikke mere psykisk nu..Ved jo godt hvad jeg fejler:-(....Har gået til lægen og ørelæge rigtig mange gange i de uger hvor jeg havde det rigtig skidt jeg har ikke overskud til mere lige nu venter på jeg skal til neurologen og senere scanning...Mvh Mette
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: per west efter 12 Oktober 2010, 09:49:27
http://videnskab.dk/composite-3975.htm

Her er lidt om D-vitamin. Min erfaring er så at det giver lidt mere energi, når det er tilstede i kroppen i rigeligt omfang. D-vitamin altså, ikke kroppen.

Jeg forstår godt at du er udtrættet, for det er en meget stor erkendelse at akkumulere, at man måske har en sygdom som nægter at gå væk igen. Dejligt at du har familie til at støtte, og hvis det nu viser sig at diagnosen skulle ende med MS, så er livet altså ikke forbi af den grund.

Der er så mange muligheder som lægerne skal have styr på, forinden der så kan stillet en egentlig diagnose. Fik lige dette fra en hollandsk dame, som jeg kommunikerer med, vedr. CCSVI. http://www.hughes-syndrome.org/symptoms.htm#skin

Hvem ved. Måske er du en af de mange danskere som kan nøjes med at tage en børnemagnyl til aftenkaffen.  :)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Bertha efter 20 Oktober 2010, 23:14:04
Jeg vil da også lige melde mig på banen og præsentere hvem der gemmer sig bag Bertha  :)

Jeg hedder Tina, er meget snart 44 år, jeg fik diagnosen i august 2003, men har som mange andre haft symptomer mange år forud for diagnosen, er ret sikker på at det har været i forbindelse med at jeg blev mor for 15 år siden.
Det er ikke til at se det, hvis man ikke lige ved det, at jeg har ms. Døjer mest med kolonorm træthed, koncentrationsbesvær, manglende overblik, hukommelse, svimmelhed og alt det særligt udpræget når jeg bliver for overbelastet og glemmer at jeg ikke kan alt det jeg gerne vil både fysisk og psykisk.... stress er en total killer for mig.

Har været på krykker grundet attack men jeg heler altid godt op og har ikke mange mén af de atackker jeg har haft, noget føle halløj her og der noget udtrætning hist og pist og alligevel fylder denne sygdom hele mig  :( Jeg er tilkendt fleksjob, er lige blevet opsagt efter lang tids sygemelding og ved ikke helt hvad jeg nu skal igang med, men kommer tid kommer råd og jeg tror at det der skal ske kommer til at ske ::)

Har da overvejet om CCSVI skulle være noget for mig, men er jeg syg nok og kan det så svare sig, har jo ikke dropfod der kan blive bedre, eller dårlig gang, spasmer og hvad det ellers er vi kan blive udsat for af uhyrligheder.......er der en nedre grænse for hvor syg man kan være for at få foretaget dette indgreb?

Får i dag Tysabri og har været i den behandling 6 måneder, det har indtil videre holdt mig attackfri og det er jo dejligt, men har stadig ikke overskud til alt det jeg gerne ville så på den måde har det ikke været en mirkaelkur for mig..... men lidt er i denne situation også godt  ;)

Læser nysgerrigt videre på denne gode side og vil jo nok stille en bunke spørgsmål som tiden skrider frem...... Dejligt at "møde" jer allesammen.
Er forøvrigt gået i gang med at løfte min seng, starter langsomt med 3 cm. Babysteps 8)

Tina

Tina
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: PiaB efter 21 Oktober 2010, 07:20:10
Hej Tina.

Velkommen til. Det kan vel altid svare sig. Du skriver at der er så meget du gerne vil, jamen, kunne det ikke være "livet" hvis du kunne noget af det igen? Mange melder jo straks om det fantastiske, at efter liberation bliver de helt klare i hovedet igen.

Men jeg ved godt, at det er en stor stor beslutning at tage. Jeg har taget beslutningen, er rigtig bange for jeg er en af dem som ikke opnår en effekt, men jeg er mere bange for ikke at prøve, tager afsted til Polen næste torsdag.

Håber du finder ud af hvad du vil

K.h Pia
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: per west efter 21 Oktober 2010, 09:37:07
Hej og velkommen til. Jo tidligere i forløbet, jo bedre. Måske kan du komme med i Scleroseforeningens store Danmarks-forsøg, som vil prøve at finde forsnævringer?

Så kan du bagefter tage ud i den store verden og få checket om der så er nogle, set med de privatbetalte CCSVI-radiologers øjne.   ::)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Vibeke efter 21 Oktober 2010, 10:42:14
Hej Tina.
Kan kun tilslutte mig Per. Se at få gjort det nu, for der er så stor sandsynlighed for, at du fremover bliver symptomfri.Det er et lille indgreb, og det handler jo dybest set om at få taget sig sammen.Sclerose er desværre en lumsk sygdom, og ingen kan spå om, hvornår der pludselig støder nye symptomer til . Velkommen til og liberation hellere i dag end i morgen.
Hilsen Vibeke
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Leif efter 21 Oktober 2010, 11:10:02
Hejsa Tina..... :-)

3 cm. ?? Kom frisk du er jo stadig en ung pige..... Tænk sig såfremt en omgang vene udvidelser ku8nne stoppe at vi ikke fik yderlige men af vores ms.... Wauev...  Behøver jeg at skrive mere,...... :-)    Men om vi tror på det eller ej, er jo helt vores egen beslutning...... Velkommen til.

Hilsen Leif...
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Ann efter 21 Oktober 2010, 13:42:18
:) Mit råd til dig IL er, at starte en ny tråd med dine problemer, og du påpeger, at du ikke er interesseret i CCSVI.
MSForum koncentrer sig mest om CCSVI..især lige for tiden og det bliver heller ikke mindre :)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: per west efter 21 Oktober 2010, 14:25:57
IL. Jeg tror at mange her interesserer sig for det problem som det er, pludselig at blive konfronteret med Sclerosen. Det kan bare være svært at sige så meget, som ikke allerede er sagt. Det vigtigste blev jo sagt, da du fik at vide, at uanset, så er du den samme idag, som du var igår, og det interessante er så bare hvad man vælger at gøre for at forsøge at ændre sin evt. sygdomssituation, fremover.

Og det handler dette forum jo så om. Folk som måske/ måske ikke tager chancen mht. CCSVI, og hvordan det så lykkedes for den enkelte.

Nærmest et forum som leder tanken hen på: Der var en, der var to, der var tre raske små cyklister afsted på cykeltur... En så sig ikke for, og....  :P

Men der er også plads til meget andet, hvilket du kan se i de forskellige overskrifter til emner.

Måske var det en ide, at vi hver især fik vores egen tråd, hvor der kunne diskuteres stort og småt, og den enkelte kunne være sin helt egen trådwebmaster..
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: wagner efter 21 Oktober 2010, 14:28:16
IL
Spørg bare løs. Der er masser som vil hjælpe dig, med at komme igennem MS spørgsmålene, som man støder på.
Det er rigtigt at, hvis man ikke lige er fuldt overbevist om at CCSVI, er det rigtige, og siger at man er en "tvivler" så kan det godt føles lidt ligesom, når landsbybeboerne i Shreek, kommer med høtyve og river, for at straffe kætteren.
Men lige i øjeblikket er det sådan: det er ikke bevist sammenhængen med CCSVI og MS. Og det er ikke bevist at der ikke er en sammenhæng med CCSVI og MS.
Så hver må tro det de vil. Men en ting er sikkert, alle vil hjælpe med gode råd/erfaringer. Og du vil hurtig erfare, at der næsten er lige så mange kæpheste som der er brugere af MS forum.
Så vi sidder og venter på at hjælpe dig, med blinkende kursor.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Vibs1 efter 24 Oktober 2010, 22:05:22
...
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Tina Friis efter 28 Oktober 2010, 15:34:02
Hejsa

Jeg har efterhånden i en lille uge været her forbi dagligt, og vil da også lige præsentere mig...

Jeg hedder Tina (ja, een af de mange, herinde! ;)), er 38 år, er gift med den kæreste, jeg fik som 20-årig og har tre
sønner med ham - 2, 8 og næsten 12 er de efterhånden.

Jeg fik diagnosen ca 2 mdr efter fødslen af den sidste af drengene i 2008. Tog egentligt på sygehusets neurologiske
afdeling, fordi min egen læges kollega (egen læge havde sommerferie) mente, jeg måske havde været igennem en blodprop,
da jeg på det tidspunkt var frygtelig svimmel, ikke kunne stole på min højre side, som generelt var svækket og derudover
var blevet blind på højre øje. Heftig melding, men er idag noget, jeg ville ønske... Den mulige blodprop ville jo i så fald være
passeret og jeg var stadig i live!  :)

Det var et stort chok for både min mand og mig selv pludselig at høre, at det ikke var en blodprop, MR-scanningen viste, men
derimod sclerose.  :o Jeg havde tidligere kun haft forbindelse med 1 enkelt person med den diagnose, nemlig hustruen til een
af mine lærere på efterskolen i 80'erne - og hun var død efter mange år som meget gangbesværet og blind. Frygtelige
fremtidsudsigter, især også pga drengene, hvor den yngste jo kun var 2 mdr gammel... Fortsættes...







 
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Tina Friis efter 28 Oktober 2010, 16:01:50
Øv, at den vil begrænse længden på det, man skriver... :( ;)
I 1994 faldt jeg nemlig om på vores badeværelse og var lam i højre side, omend meget kortvarigt. Dengang fik jeg beskeden:
"Vi ved ikke, hvad det er, men bare rolig... Det kommer ikke igen!"  Yeah, right!!! I ved ikke, hvad det er, men I kan godt påstå,
at det ikke kommer igen... Og elefanter er typisk lyserøde...  :-[
Efter at have fået diagnosen, flyttede vi fra vores 2-planshus på landet til et 1-planshus i Horsens (en flytning på ca 15 km).

Det endte med, at det blev kaldt en virus på balancenerven. Det har jeg så haft rigtig mange gange siden, både før
og efter, at jeg fik min læge til at indrømme, at det er der ikke rigtigt noget, der hedder. Alle de gange blev det pludselig
klart for os, derhjemme, at det drejede sig om attacks. MR-scanningen, der blev udført dengang i 2008, viser også store
hvide pletter over hele linien...
Jeg hører så til de ms'ere, som har besluttet, at en tur ned til Vogl skal forekomme, når jeg lige har hørt mere om den
MR-scanning, der blev klaret for 14 dage siden...
Jegb startede forøvrigt op med Copaxone, men kunne ikke tåle det og er derfor nu Tysabri-bruger. Jeg føler ikke,
det hjælper, det går stadig ned ad bakke, dog uden sikre attacks.
Jeg er til daglig bruger af rollator, el-scooter og handicapbil, med specialindretning, så jeg kan bruge venstre fod at køre
med. Min gangdistance er ca 50 m., på de gode dage.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Vibeke efter 29 Oktober 2010, 12:17:48
Hej Tina
Det var da godt nok noget af en barsk historie du fortæller, og hvor må det være svært at få tingene til at nå sammen, når man har tre børn hvoraf den ene er så lille. Hvis jeg var dig,ville jeg ikke vente et sekund med at bestille tid til en liberation. Jeg selv blev libereret i Indien den 12/8 , og det har hjulpet mig rigtig meget. Ja sagt på en anden måde, det har ændret mit liv.Men forøvrigt velkommen her til ms forum.
Kh. Vibeke
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Derhansi efter 30 Oktober 2010, 00:13:28
Hey Tina

Og velkommen til. Jaaeh hvad skal man sige. Som du nok efterhånden vil opdage ved at studere siderne herinde, så ligner din historie mange andres. Jeg kan også kun anbefale dig at komme afsted til Tyskland, hvis scanningerne viser forsnævringer. Dr. Vogl har fruen og jeg også besøgt og det kan vi kun anbefale. Erfaringerne herindefra viser klart at jo tidligere man kommer afsted jo bedre effekt er der chance for at opleve.

Der Hansi
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: lene efter 04 November 2010, 09:53:07
Hej til alle!
Jeg hedder lene og er gift med Kaj på 60 år. Han fik i 2007 diagnosen primær progressiv sclerose, men set i bakspejlet kan vi godt se han må ha` haft det længe. Efter diagnosen er det gået meget stærkt tilbage, han kan kun gå meget lidt efterhånden 20 - 30m, og har meget krampe ( kan ikke få medicin siges der).  Han er tilknyttet Aalborg, men vi har desværre den erfaring at når man ringer derud og be´r om samtale, bliver der ikke ringet tilbage. - Det er dog lige lykkedes at få en tid for kontrol (det første efter 3 år!! men det er måske normalt). -Jeg har længe fulgt debatten på jeres side, og er fuld af beundring for den kæmpe indsats i yder "TAK FOR DET". - Kaj er meget i tvivl om han skal få foretaget indgrebet, - er der mange af jer  med ppms som er blevet liberated med godt resultat?
Hilsen Lene
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Vibs1 efter 04 November 2010, 23:01:52
...
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Yvonne efter 09 November 2010, 12:52:32
Hej MS forum:-)
Nå men jeg må heller være med i denne tråd, hvor vi præsentere os til hinanden, super god idé.
Mit navn er Yvonne er 48 år og jeg fik stillet diagnosen ms i sommeren 92, jeg var på det tidspunkt i fuld
gang med mit liv som selvstændig, vild sport freak og hvad der ellers er som 30 årige. Jeg må lige sige at
har haft meget svært med at acceptere at en sygdom skulle bestemme over mit liv, onde tunge sige det er
fordi mit temperament ligger i den høje skala "RØDT HÅR" bare lidt humor.
Min sygdoms historie er meget identisk med alle jer andre så i stedet for at skrive om det, vil jeg
meget heller rose dette forum, med det og CCSVI er mit håb vendt tilbage efter 18 år med denne forbandede
sygdom er jeg mentalt og forhåbentlig efter liberation fysiks fit for fight.
Bliver lige nødt til at nævne livs kærlighed som har været ved min side 19 år, HENRIK som i også kan finde her
på ms forum. Vi tage til indien 10 januar 2011 med gruppe 4 og jeg kan næsten ikke vente.

Jeg synes at jeg har oplevet en helt ny verden efter jeg fandt ms forum, vi ved allesammen hvad vi taler om,
hvad vi føler og hvordan vi har oplevet ms i aktion.

STORT KNUS FRA MIG Yvonne
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Vibeke efter 09 November 2010, 15:20:55
Hej Yvonne
Kan godt forstå, du glæder dig til at komme til Indien. Blev selv liberated på Medanta for snart tre måneder siden, og det ar givet mig et helt nyt liv. Håber for dig, at du også må få et rigtig godt resultat ud af dit livs rejse.
Kh Vibeke
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: helleho efter 12 November 2010, 22:24:08
Hej!
Nu har jeg været på MS Forum en måneds tid, men finder først denne tråd her i aften  :) ... er vist ikke altid lige kvik   ::)
Jeg hedder Helle, er 45 år og bor i Vojens kommune sammen med min kæreste og 2 bonus børn, samt har jeg to voksne børn, der er hjemmefra.

Jeg er diagnoticeret i 2005, men har haft bøvl med mit højre ben i 20 år og igennem årene mange andre ting.

Har i  længe år troet, at jeg var heldig og "kun" ramt at sygdommen i mild grad, eftersom jeg aldrig har mærket et egentligt attack, og jeg har derfor heller ikke fået medicin. Jeg er kontorfunktionær og har kunnet passe mit arbejde uden fravær, - er dog gået ned på 30 timer i foråret 2010.

Jeg har også været alt alt for længe om at finde et forum som dette, hvor man kan dele erfaringer, glæder og frustrationer  :( og jeg har i perioder følt mig meget alene med mine udfordringer.

Desværre må jeg efterhånden indse, at jeg er godt og grundigt ramt på min gang, på min balance, på min styrke, på mit syn etc. etc.

Jeg blev liberated ved Dr.Vogl 15.10.10, det har haft en virkelig god effekt, og jeg håber og glæder mig til at udviklingen fortsætter.

Vi skrives helt sikkert ved  :D

Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: BLC efter 20 November 2010, 23:43:40
Hej, mit navn er Bo. Jeg er 60 år gammel og har med stor interesse fulgt MSForum i et par måneder. Efter ca. 5 år at være befængt med min sygdom, gav det ligesom håb i horisonten. Så det var lidt af en bedt, da jeg for ganske nylig - efter forventninger om en MS diagnose - fik diagnosen HSP (hereditær spastisk pararese), som tilhører gruppen af arvelige, fremadskridende, neurodegenerative sygdomme. Altså ikke MS. 
Om jeg skal le eller græde ved jeg ikke, men i forhold til CCSVI, som jeg jo ellers var begyndt at sætte min lid til, er der måske ikke ligefrem grund til at le - og så muligvis alligevel?

For jeg har lige læst at Stenbukken, som ikke har sclerose, men fibromyalgi, har oplevet mærkbare forbedringer, og Christean skriver, at parkinson og ALS-patienter også har haft held ved CCSVI proceduren. 
Jeg har også hængt mig i en af de andre tråde, hvor jeg har læst, at 44-46% af patienter med "andre neurologiske lidelser" også lider af CCSVI. 
Så jeg kan måske stadig være med på vognen.

Derfor har et par spørgsmål, som jeg håber en af jer overordentlige vidende MSForummer kan svare på.
Er der HSP patienter som er scannet "positiv" for CCSVI?
Er der HSP patienter der er Liberated?
Er der evt. en, der har et tip om, hvor jeg kan lede efter svar?

Mine symptomer, som jeg mener meget ligner mange af "MS symptomerne", er bl.a. dårlig balance, styringsbesvær i begge ben og den ene arm, spastisitet i ben og arm, kramper, træthed, kort gangdistance (med albuestokke), vandladningsproblemer o.s.v. Dog har jeg ikke problemer med øjnene, og heller ikke tilstrækkeligt med hvide pletter i hjernen.  
Min gangfunktion er svarende til en EDSS på 6 - 6,5.
P.g.a. sammenfaldet i symptomerne, vil jeg ikke helt opgive håbet om en lindrende liberation.

Nå, men uanset om jeg på et tidspunkt skulle blive liberated, så vil jeg inderligt takke for det håb, som i alle sammen har indgydt mig, samt det kæmpe arbejde i har lagt i at fremme kendskabet til CCSVI. 

Jeg håber stivnakkerne snart kommer på mere humane tanker, så i/vi kan behandles i sundhedsmekkaet Danmark - for som PSS jo siger, så er det jo trods alt her vi ved bedst.

Hilsen til alle.
Bo.   
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: per west efter 21 November 2010, 11:43:43
Hej Bo. Velkommen her. Der er vel ikke så meget andet at sige, end at det ville være meget nærliggende og overkommeligt at få konstateret om der så er de famøse forsnævringer til stede hos dig, og om det er muligt at slippe af med dem?

Der er nok ikke meget materiale at finde på nettet som omtaler noget om udskyldningen af blod fra hjernen, for som Hubbard siger: Afløbssystemet indår slet ikke i det kompendium som neurologerne undervises i.

På en måde virker det lidt som om, at HSP-personer bare er personer som er ført det forkerte sted i en forkert tid. Folk som ikke er blevet tabt på gulvet som spæd.. ::)

http://www.sensitiv.dk/hjsensitivitet_hsp.6

Søger jeg på den fulde definition, "hereditær spastisk pararese" får jeg blot dette link: http://manan.dk/noter/eksamen/ku_kirurgi_eksamensopgaver.pdf

Om man så kan finde en kirurgisk løsning som foreskriver veneudvidelse ud fra dette væld af eksamensopgaver, tvivler jeg lidt på...
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: per west efter 21 November 2010, 12:22:45
http://www.kirurgirejser.dk/index.php?id=451

Noget med stamceller...
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Emil efter 21 November 2010, 13:13:06
Hej til jer alle på Ms forum. Mit navn er Emil Koch og har haft diganosen siden 2007 og har "kun" denne sygdom i mild grad. Før det mistede jeg følelsen i en 1/3 af kroppen, som jeg så har fået delvist tilbage af årsager som ingen kan forklare. Jeg føler mig heldig set i forhold til mange beretninger fra mine "fæller", da jeg er sluppet med få atakker og for det meste kun har føleforstyrrelser såsom frosne fødder/fingre og brændende pletter på kroppen, træthed og et ben der går lidt i stå efter større anstrengelser.
Har været selvstændig så længe jeg husker og kan stadig passe mit arbejde(tror jeg da)
Med hensyn til ccsvi er jeg nok det der kaldes en "lurepasser" og beundrer alle jer med pionerånd, der gør et kæmpe arbejde og baner vejen for os andre. Ikke fordi jeg er en "skrædder" i andre sammenhæng, men tror det også har noget at gøre med, at jeg måske ikke er ramt særlig hårdt, at jeg ikke er sprunget ud i en liberation. MEGET stor skepsis var min reaktion(og til dels stadig) da jeg første gang hørte om ccsvi teorien. Jeg syntes samtidig der er noget logisk over Zambonis hypotese, som bytter om på årsag og virkning. Indtil nu må jeg sige at mit møde med neurologerne har været yderst positivt. Jeg er tilknyttet Scleroseklinikken i Vejle og har haft kontakt med overlæge og neurolog Egon Stenager, som har givet mig en enestående oplevelse af indlevelse. Normalt ser jeg på alting med en hvis skepsis, - også meldingerne herfra,- men ccsvi teorien har godt nok revet mig rundt i manegen fra blank at afvise over interesse(ikke midst jeres arbejde)til at tænke "at en mulig sammenhæng er der" Jeres beretninger kan man jo ikke komme uden om.
Jeg glæder mig til at følge jer og høre jeres komtarer og indlæg. Tusind tak også til Lisa T og Leif for også at føle med skeptikerne og bringe ojektiv statistik.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Vivian efter 21 November 2010, 13:42:31
Hej med jer.
Jeg hedder Vivian og er 58 år. Jeg sidder her og er meget i tvivl om jeg hør til her på siden, for er mildest talt frusteret  ???. I febr. 2008 fik jeg helvedesild på hele den ene side aflæret og underlivet. Efter det fik jeg føleforstyrrelser og en umenneskelig træthed. Min balance var helt til rotterne, hovedpine og et liv hvor alle bevægelser foregår i mega langsomt tempo.
Min læge sendete mig til Neurolog, som sendte mig til MRscanning og blodprøver. Prøverne viste et markant D vitaminmangel, og stor var min glæde da det jo så bae kunne afhjælpes med nogle vitaminer ;D. Hmm neurolpgen bad mig komme op og få svar på Scanningen og det var jeg ikke spor nervøs for da det jo bare var D vitaminmangel.
Men sådan skulle det ikke gå, der var forandringer i den hvide supstans. Blev sendt til Glostrup til videre udredning  :-\
Det første jeg fik af vide var at scanningen ikke var taget med kontrast, så den kunne de ikke bruge. Blev sendt til SEP (nerveledningshastighedsprøve) og Spinalvæske undersøgelse. SEP var abnorm og ny MRscanning opfyldte kriterierne for MS da 3 ud af fire kriterier var opfyldt, altså flere end 9 forandringer samt en masse andet fnuller.
Alligevel kunne jeg ikke få diagnosen MS da min spinalvæske ikke viste noget  :-\ men for pokker min ganfunktion var efterhånden nede på højst 200 m, og jeg havde fået konstateret kognitive problemer ved en Neuropsykolog.
Var efterhånden godt træt af Glostrup og søgte et privathospital, hvor lægen er neurolog på Riget. Han tog mig ind på Riget som hans patient, men fokuserede kun på min ryg som viste jeg havde Spinalstenoser på tre steder (afklemning af rygmarvsnerverne) og en diskus i halebenet. Blev opereret i december sidste år men det hjalp hverken på gangditancen og kordinering af mine bevægelser og balance. 3 uger på Montebello og næsten et års træning på genoptræningcenter har ikke haft den helt store effekt. Da jeg klagede over der ikke var taget hånd om mine rystelser og manglende kordinering af bevægelser sendte neurologen på Riget mig til en anden neurolog d.20.8.2010, han var den mest ubehagelige person jeg hidtil har mødt, og som sagde at mine forandringer i hjernen bare var fordi jeg var gammel og havde røget >:( Jeg har skrevet en klage til Riget d. 12.9.2010 men har endnu ikke fået svar :-\ Men så er det jeg tænkte at en vis Henrik Isager på Fyn som er en pensioneret proff. fra OUH er en mand der tager sig af patienter der er havnet i en blindgyde. Ham var jeg til for 14 dage siden, og han sagde at det meget vel kunne være CCVI da jeg er fejlopereret for ekstra halsribben hvor man skar forkert og lukkede uden at fortælle det var gået galt. Det har jeg så senere fundet ud af .
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Vivian efter 21 November 2010, 13:57:01
lidt forlængelse af første skriv. Henrik vil skabe en forbindelse til Århus privathopital som jo Scanner for forsnævringer i halsvenerne. Jeg håber så inderligt det vil give et positivt resultat så jeg kan komme videre i det liv som altid har været meget aktivt. Pt. er jeg udstyret med en rollator og albustok, og har en mega hovedpine.
Indlægget blev lidt langt men jeg havde behov for at lufte ine frustrationer, og har fulgt jeres tråd et stykke tid med stor interesse.
Mange hilsner
Vivian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: helleho efter 21 November 2010, 16:23:40
Hold da op Vivian, - en gyser, du er havnet i :( . . . Ønsker dig al mulig held og lykke med det hele! føler og håber med dig !
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Loller efter 01 December 2010, 15:45:54
Hej allesammen  :D

Jeg hedder Lotte, er 38 år. Jeg fik diagnosen i 2006, havde gået til alverdens undersøgelser 1½ år forud for diagnosen, men fik så et attak i december 2005, så fandt de ud af hvad jeg fejlede.
Har et attak lige pt i højre side, øv.
Bor alene med min datter Dicthe på 2½, vi har Sylvester (hund) og Preben (kat) som er alletiders dyrebamser.
Titel: Til alle jer som har andre lidelser med eller uden MS
Indlæg af: stenbukken efter 01 December 2010, 17:14:46
Jeg har desværre først i dag været inde på denne tråd igen, og ser at flere af jer har andre lidelser end MS. De symptomer I beskriver ligner jo mine på mange områder, og jeg kan kun anbefale jer at blive scannet for CCSVI.
Der er jo muligheder for det i f.eks. Tyskland, men jeg fortryder faktisk at jeg tog til Tyskland i 1. omgang. Det var til dels en noget kaotisk oplevelse, og en dyr omgang - set i forhold til at jeg alligevel skulle scannes igen i Indien forud for indgrebet, som fr. Vogl i Frankfurt ikke ville gøre. Mit tilfælde var for alvorligt, med næsten totale forsnævringer på begge sider iflg. ham. MR scanningen i Tyskland kostede tæt på 9000,- kr. + rejse og ophold på hotel. I Indien koster en MR scanning til sammenligning ca. 615 Dkr., og hele pakken inkl. alle forundersøgelser af neurologer, fysioterapeut, udvidede blodprøver, MR-scanning, ultralyd doppler scanning, røntgenundersøgelse, selve CCSVI operationen, genoptræning, ny ultralyd doppler scanningpå udskrivningsdagen, ophold for mig og min mand på privat stue m/bad & fuld forplejning, 21 blodfortyndende injektioner til brug efter udskrivning kostede mellem 27 og 28.000 kr. Jeg fik så foretaget endnu en MR scanning + røntgen af ryg og hofter + ekstra blodprøver - og for alt dette til sammen blev prisen for mit vedkommende 5.627.00 US dollars - ca. 30.000 kr. Dertil kommer så flybilletter på ca. 10.000 kr for 2 personer, og luksus 5 stjerners hotel m/al mad & drikke som beløb sig til ca. 2900,- kr. for os begge to. Turen var bestemt hver en krone værd, for resultatet af indgrebet er enestående.

Indien lyder langt væk og i 1. omgang tænke jeg at det var et u-land at tage til, og det skulle jeg i hvert fald ikke. Jeg blev heldigvis overbevist om det modsatte, og jeg synes det hele var meget bedre end forventet. Hold op hvor er de professionelle - og hvor var det et flot og rent hospital.

Min fremgang er fortsat god. ALLE tidligere symtomer er stort set helt væk. Hovedpine/trykken i hovedet forsvundet. Kan se, tænke og høre klart. Balanceproblemerne er væk. Fødderne svigtede tit umotiveret før - det er væk. Følelsen er helt tilbage i fingre og tæer. Blære og tarm fungerer som i gamle dage inden sygdommen. Hæshed i perioder på dagen er væk. Jeg går meget bedre end før - uden problemer. Tinnitus er aftaget meget. Hørelsen er bedre. Synet og koncentrationsevnen er meget bedre. Alle smerter rundt i kroppen er væk. Jeg sover nu fantastisk natten igennem uden afbrud eller toiletbesøg. Jeg er glad for at jeg selv tog ansvar og beslutninger om fremtiden, og bestilte turen til Indien. I modsat fald var jeg nok stadig syg, uden udsigt til at få det bedre, da ingen i det danske sundhedssystem kunne hjælpe. Jeg gyser over alle de mediciner jeg har fået gennem tiden der ikke har virket. Godt jeg stoppede med dem efter eget ønske, for de var jo for noget helt andet end det jeg virkelig fejlede. Min fibromyalgidiagnose har jeg tænkt at slette fra min hukommelse, for den har sikkert været forkert. Jeg fejler ikke noget mere!

Jeg ønsker jer alle god vind med jeres beslutninger om CCSVI undersøgelse og behandling eller ej. Den beslutning må I selv tage, men hvorfor vente for længe hvis det er der mange af jeres problemer ligger begravet? Jeg er ikke læge, og jeg vil ikke påstå at det kan hjælpe jer alle, men har man ikke prøvet så ved man det jo ikke.

Vh
Stenbukken
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: jano efter 20 December 2010, 17:05:25
Hej

Jeg hedder Jan 41 år gammel og bor sammen med min kone og 2 børn.
Jeg er vel egentlig ikke 100 % diagnosticeret med sclerose endnu, da jeg stadig mangler nogen nervebaneundersøgelser, noget med (mep,vep), men fordi der var 4 måneders ventetid på pågældende undersøgelse ville de nu udstyre mig med diagnosen sclerose, så jeg kunne komme i behandling, er dog ikke startet endnu. Den gode nyhed er dog at rigshospitalet lige har ringet i dag og tilbudt mig en tid i morgen til undersøgelsen, så hvad der lige sker med den medicinske behandlig ved jeg ikke nu.

Men generelt er jeg ikke så hårdt ramt endnu i hvertfald, jeg lider af en del af føleforstyrrelser i fødder og ben. På rigshospitalet har jeg fået af vide at det lyder som om det er den attakvise form jeg har. jeg er dog selv lidt i tvivl da jeg ikke helt kan genkende disse attaks som jeg synes de bliver beskrevet, jeg synes nærmere at tingene udvikler sig langsomt ja måske i etaper, men jeg synes bare ikke der er nogen bedringer efterfølgende. jeg debuterede med en sovende fornemmelse under min venstre fod for 2 år siden, hvorefter det stod stille med det i et års tid, hvorefter det begyndte at krøbe op i benet. Jeg havde derfor håbet måske at høre fra andre som måske har oplevet noget lign.

Jeg har siden min neurolog sagde at jeg havde MS for 2 måneder siden kun på baggrund af MR skanning (hvilket jo var lige tidligt nok) været herinde på denne hjemmeside adskillige gange, og må sige at jeg er glad for der er et sted hvor man kan tale sammen og få gode råd, for det her er godt nok en rædselsfuld sygdom.

Jeg håber iøvrigt jeg har oprettet det her indlæg på den rigtige måde, jeg har aldrig været den store bruger af forums på internettet.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: metteh efter 20 December 2010, 21:48:22
Ville bare skrive velkommen til og held og lykke i morgen. Jeg skal igennem samme test om 14 dage:-(
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: nusert efter 13 Januar 2011, 13:38:57
Hej der.

Mit navn er Peder, 42 år, gift med to unger, Mikkel 5 år og Klara 2 år.
Jeg bor i midtjylland, og er selvstændig. (Endnu da),
Jeg blev dianostiseret dec 08.
Jeg fik Copaxone de første 12 mdr. men stoppede igen da jeg havde kraftige bivirkninger.
Så pt er jeg uden medicinering.
Jeg har besluttet mig for at tage til Polen, for at få foretaget CCSVI.
Det sker så i uge 4. Pyha, det er tæt på !!!
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Didder efter 15 Januar 2011, 13:21:02
Hej alle,

Jeg hedder Didder Drøscher en kvinde på meget snart 44 år og er helt ny i MSforum.  Jeg bor i Tikøb, i Nordsjælland, med min vidunderlige mand og min hund Lukas. Jeg har søgt førtidspension, da jeg ikke har energi eller overskud til at arbejde desværre. Jeg er så uendelig træt.

Jeg blev diagnosticeret i dec. 2008, som lyn fra en klar himmel. Blev indlagt med en synsnervebetændelse d. 03. dec og fik diagnosen 3 dage efter, så det gik stækt. Siden har jeg haft attacks ca. hveranden måned og sidder i dag i kørestol og har gjort det i 7 måneder efter et attack i lillehjernen med attaksi i venstre side til følge. Jeg har da forhåbninger om, at komme til at gå igen, måske ikke normalt men bare herhjemme. :D :D
 
Jeg får Tysabri på Riget og har fået det i 9 måneder og håber meget snart på en effekt, da jeg er lidt ude af kontrol, altså ms mæssigt. ;D Ligeledes er jeg som regel meget glad og det hjælper mig meget i forbindelse med ms, selvfølgelig er der huller og nogle gange er de dybere end andre men min livsglæder hjælper mig op, tilsammen med min fantastiske familie og vores vidunderlige venner, jeg har dem alle endnu, højst sansynligt fordi jeg, fra starten, har været 100% åben om det hele.

Min udgave af ms, har vist sig fra sin værste side, men jeg kæmper.


Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: sheri efter 20 Januar 2011, 17:10:59
Hej alle,

Jeg hedder sheri, er 42 år, bor med min fantastiske mand og 2 børn på 15 og 5 i Ballerup. Diagnosticeret i 1996. Er på fleks job (15 timer).
Har taget alt mulige mediciner Rebif, Betaferon, Copaxone, Mitaxantrone, Efter min mening, det var overhovedet hjælp af de mediciner jeg fik men mange bivirkninger. 
Jeg har fuldstændig stoppet med mediciner for snart 2 år siden.
Har været i Ameds Polen i december sidste år. Det var det eneste ting som har hjulpet mig i 15 år med sklerose.
VH sheri


 
 
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: prikkende efter 24 Januar 2011, 09:11:08
Hej til alle på MS-forum

Jeg hedder Simon og er 27 år gammel. Jeg bor i Fredericia med min dejlige og meget forstående kæreste. Igennem de sidste 3 mdr. har jeg
brugt rigtig mange timer her på dette forum. Det er dog først nu, at modet til at præsentere sig selv er kommet.
Mit forløb med diagnosen startede i november 2010, hvor jeg fik store føleforstyrrelser i min højre fod, hvilket resulterede i at jeg ikke rigtig kunne gå som jeg plejede samt en prikken uden lige (deraf brugernavnet). Jeg blev henvist af min læge til et rygcenter da han troede det kunne være det. Intet galt med ryggen dog ændringer i væsken. Blev så henvist til schlerose klinikken i Vejle og fik foretaget de meget omtalte undersøgelser. Har aldrig i mit liv prøvet noget værre end rygmarvsundersøgelsen - desværre var jeg en af de uheldige 1 procent, der fik hovedpine ved undersøgelsen.

Januar 2011 har jeg så fået diagnocen MS. Det har været en hård pille at sluge, men jeg prøver at forblive positiv selvom det til tider kan være svært. I morgen starter jeg op med copaxone. Underligt man tør sætte sin lid til noget de ikke ved virker?! Underligt at neurologerne kan være så afvisende for CCSVI.
Generelt har jeg det rigtig fint efter mine attacks. Jeg arbejder stadigvæk fuldtid og lever for så vidt som før.

Jeg har med stor interesse læst mange af jeres beretninger ang. CCSVI. Endnu tror jeg ikke, at jeg har modet til det. Desuden har det været lidt af en lettelse at finde dette forum, hvor andre ligesindede er. Så tak for det.

Vh. Simon
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: PiaB efter 24 Januar 2011, 12:49:10
Hej Prikkende.

Velkommen herind.

Kan godt forstå, du ikke har taget stilling til CCSVI endnu. Når man får sådan en diagnose som MS jo er, så er det klart, at det kræver tid både at kapere og så at vende sig til at skulle leve med det.

Det er meget vigtigt, at du såvidt prøver at forholde dig positiv. Jeg bestemte også, da jeg fik diagnosen, at det var mig som bestemte og ikke sygdommen.

Held og lykke.

K.h Pia
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: sheri efter 24 Januar 2011, 16:07:22
Hej Prikkende

Jeg var 26 da jeg fik diagnosen. Kan godt forstå dig i den situation efter diagnosen.
Jeg har også prøvet i nogle år Copaxone.

Men du ved godt at det er for at man ikke får attaker. Ikke for at få det bedre.
Nu efter 15 år med sklerose har jeg prøvet alt mulige mediciner.

I dec 2010 tog jeg til Polen og for første gang efter så mange år, fik jeg det bedre :)

Jeg har stadig væk prikker i benene men kan gå :)
Du må være positiv og ikke tænk på det værste som kan ske.

Kh
Sheri


 
 
Titel: Hej og tusind tak
Indlæg af: maraje efter 24 Januar 2011, 23:40:56
 Jeg har også haft den glæde,at kunne følge med i jeres historik,indtil jeg nu finder overskud til at fortælle om mig.
42 årig kvinde,gift,2 børn på 4 og 19 år, en "speget"sygehistorik med mange "mærkelige" symptomer gennem mange år,som jeg nu ved grunden til. atakvis sclerose diagnose 20 december 2010.
2007 fik jeg en diagnose på Hashimoto (autoimun stofskiftelidelse) og kom i livslang medicinsk behandling,det gik faktisk fint,dog med min sære symptomer on and off,men i foråret 2009 går det helt galt,bliver rigtig dårlig,det viser sig at medicinal firmaet har omformuleret vores vigtige medicin som styre talecenteret for vores indre organer,mange patienter får stærke bivirkninger incl mig,og jagten på årsagen går ind...jeg skifter til importeret nyt medicin,som smider yderlig "benzin" på det bål som brændte,endnu et skift som dog reducerede nogle af de såkaldte bivirkninger,men er så ramt at jeg måtte opgive mit erhverv (selvstændig frisør de sidste 10 år,for så nu at komme under kommunal regi med alt hvad der høre med, arbejdsprøvning osv. der er da noget helt galt....min tidligere læge havde som altid ,meget dårlig "hørelse" og eneste bud på mine beklagelser er at jeg da også har alt for travlt,så i efteråret 2009 da jeg meddeler ham at jeg nu går via privat hospital,er hans kommentar :når du er færdig med det Pjat så må vi ha`os en alvorlig snak.Starter hos hjerte specialist som henviser til neurolog, diagnose på ms bliver sat til side på trods af positiv spinalvæske og plak,men radiologen mener ikke det er ms.  derefter får jeg hos reuma.. diagnose på fibromyalgi i januar 2010, min endokrinolog er ikke tilfreds og henviser mig til endnu en reuma som blot konstatere jeg har fibromyalgi.....jeg har hele tiden haft en fornemmelse at der er noget rav ruskende galt.da jeg i august får halvsidet lammelser i ansigtet så beder om en ny neurologisk undersøgelse nu i offentlig regi, jeg var lige en smut omkring infektionsmediciner i tyskland (mit blod var )som førte mig til en konstatering på kroniske infektioner,bla borrelia og som sagt 14 dage efter en diagnose på sclerose på Århus sclerose klinik. så pyh ha...... er i forvirret eller faldet i søvn af mit ellers forkortet indlæg :-\,så forstår jeg det godt..
Jeg har jo læst mere end et sted ;),skrå seng, så det var det første jeg gik i krig med, har for første gang i flere år varme hænder og fødder,sover bedre og ikke nær så "grødet" i hovedet når jeg vågner,
Så det siger vel noget om jeg muligt ville have gavn af ccsvi  om ikke andet hvis det kan stoppe attak så er alt jo vundet,vil ikke sidde om 5 år og tænke  hvis nu...........Jeg er lige startet på beta interferon
 
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: hag efter 25 Januar 2011, 22:04:34
Hej maraje - velkommen.

Puha sikke en tur du har været igennem  :o

Jeg er glad på dine vegne over at du har gavn af skrå seng - for så tror jeg at du har CCSVI.

Er din seng helt oppe på 15 cm ? (5 graders hældning) Det er det optimale - og det kan (som jeg har skrevet mange gange før  :P ) vare 3-4 måneder før du føler den fulde effekt af den skrå seng. Beslutter du dig for at blive undersøgt for CCSVI er der efterhånden en del steder du kan benytte. Sig til hvis du skal have hjælp til det.

Christian
Ps. Jeg har flettet dit indlæg sammen med præsentations-tråden.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: maraje efter 26 Januar 2011, 19:47:45
Hej.

Ja det har været en frustrende "rejse" gennem det danske sundhedsvæsen..

Min Seng er pt på 12 cm,  må lige ha den de sidste cm op  :).

Tak fordi i er så oplysende, hjælpsomme og deler ud af jeres viden på alle kanter.
via hjælpen jeg allerede har fået,har jeg besluttet mig for Institut fur bildgebende dianostik i Frankfurt/offenbach.
Det lyder som et sted for mig ;D.

God aften til jer

Marianne

Titel: så kom diagnosen
Indlæg af: Julie74 efter 25 Februar 2011, 23:01:48
Hej alle....
Jeg er en kvinde på 36 år  :)  Har en dejlig søn, Victor, på 6 år  :)
Jeg fik for en måned siden diagnosen attakvis sclerose.... Har haft to voldsomme attak på to år.... MR scanningen viser 25 læssioner i hjernen og en stor langs rygraden....
I dag var jeg på Næstved, hvor neurologen sagde at sclerosen nok var temmelig aggresiv, og jeg skal formentlig begynde beta inferon hurtigst muligt...
I dag tog de blodprøver. Ti glas?????  Tænker hvorfor så mange og hvorfor?
Nå, men jeg får svar på prøverne pr. brev, samt indkaldelse til en eller anden elektro gennenstrømning i hjernen????? Hvad kan de bruge det til??
Som i kan høre er jeg temmelig forvirret........ Lidt en øv dag..
 Kram herfra
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Leif efter 26 Februar 2011, 08:18:08
Hej Julie....

Ja det må have været en øv dag for dig...... :-(  Alle de mange blodprøver tør jeg ikke helt spå om hvad de skal bruge til, men en af dem går helt sikkert til at få målt d-vitamin..... Elektro halløjet bruges til at måle hvor omfattende dine skader er tror jeg, er jo langt fra læge men har selv været i samme sitiuatioen for snart mange år siden........ En ting er at de kan se plaks i din hjerne noget andet er om de betyder noget........ Jeg har dog lært at spørge ind til hvad det er der sker omkring mig, altså spørg din læge om hvad og hvorfor og sørg for at få det gjort når du har chancen, måske her i starten ville det være en god ide at have en med dig, til at hjælpe med at lytte og forstå, og til at stille de indgående spørgsmål, find en skarp veninde eller mand, og sørg for at fortælle hvorfor du gerne vil have dem med så de er forbedredte....... Tror det kunne hjælpe dig lidt......

Ønsker dig held og lykke med forløbet og fortvivl nu ikke, udbudet af tilbud til behandling vokser heldigvis hver år...... :-)

Hilsner Leif.....
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Julie74 efter 26 Februar 2011, 15:25:45
Hey Leif  :)
Tusind tak for svaret... Ja, har en milliard spørgsmål ca.. Og får konstant af vide at hvert menneske, hver sine symptomer, Hvilket jo også er rigtigt, men meget hårdt når sclerose er så uforudsigelig... Men det er jo måske noget jeg lærer at leve med med tiden.
Det værste er at jeg stort set ikke kan gå uden krykker eller rollator længere. Har altid faret på cafe med veninder, og været en stor del af bylivet i weekenderne.. Det er også slut.... Men men, når det er sagt ender det måske med at jeg kan få noget godt ud af det hele. Ment på den måde at jeg ikke længere bliver udsat for stress, og at Victor aldrig bliver et 7 til 17 institutionsbarn  :) Han er i hvert fald tilfreds med det pt.. Ikke at jeg er syg, men at jeg er her så meget for ham..
I øvrigt er jeg at finde på FB: Julie Kolvig.. Kan ikke selv lide at korrespondere med noget uden ansigt :)))

Som du skriver med MR scanning, og min status funktionelt, var neurologen også i chok over jeg overhovedet kan bevæge mig med alle de skader.... Meeeen måske jeg slet ikke bruger min hjerne :D :D haha....Ville være en fordel som tingene ser ud nu  ;D

Hvor længe har du haft diagnosen, og hvilken sclerose er det?

Mange hilsner
Julie
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Julie74 efter 26 Februar 2011, 15:52:29
Næææ se nu der...... Kunne da lægge et billede ind helt selv :D
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Julie74 efter 27 Februar 2011, 12:09:45
Har i øvrigt et spørgsmål mere: Jef fik sclerose diagnosen af min egen neurolog... Kan jeg være sikker på jeg har diagnosen med 25 læssioner i hjernen og dem i rygmarven og to tre attak....??? Af hvad jeg kan læse mig frem til på nettet, er der ingen tvivl om at jeg har sclerose.. Men hvorfor så det elektrohjerne noget, og evt. lumbal punktur??
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: helleho efter 27 Februar 2011, 14:54:10
Hej Julie! Fik min diagnose i 2005 og fik dengang af vide, at der skulle tre bekræftende undersøgelser til, for at de kunne stille diagnosen; MR scanning, lumbalpunktur og synsnerve/elektrotest. Det er nok stadig gældende. vh Helle
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Julie74 efter 27 Februar 2011, 15:11:04
Synes bare jeg kan læse mig frem til på nettet, at med 25 læssioner i hjernen plus i rygmarven og to attak eller flere, skulle diagnosen være sikker. Dog heller ikk sikkert jeg skal ha lavet den lumbal... Hun mente den sagtens kunne undgås, men ville lige tale med nogle andre læger :) Takker for svaret :)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Julie74 efter 02 Marts 2011, 17:00:01
Så er den endelige diagnose i "hus"... Oveni det, valgte min kæreste at forlade mig i går... Satte ikke ord på det var fordi jeg er syg, men kunne godt lægge to og to sammen :'( Så det er rigtig fedt det hele lige nu
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Sune efter 02 Marts 2011, 17:38:50
Det er da godt at diagnosen er i hus, det giver en vis ro at vide hvad der er galt med en, det er dog noget lort, din kærste er gået, for det er netop nu du har brug for en at holde om og snakke med, men det er i nødens stund man finder sine rigtige venner, så når kærsten ikke kan takle det, er det så en person der er værd at bruge tid på ?
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Julie74 efter 02 Marts 2011, 17:48:20
Tusind tak for svaret :) Nej han er så absolut ikke værd at samle på..... Bare barskt oveni diagnose.. Men det er selvfølgelig i modvind vi mennesker lærer mest!!!! Der er nok en til mig derude på et tidspunkt..... En der vil skide på sclerosen :)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: helleho efter 02 Marts 2011, 22:13:53
... ja, livet er ikke altid lige nemt .. tænker det er rart, at du har din søn omkring dig - og heldigvis er det ikke alle mænd, der har svært ved at takle os MS plagede kvinder  ;) - vh Helle
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Sønderjyde efter 03 Marts 2011, 09:02:30
Nej livet er ikke altid lige nemt.. Men tænk positiv og hvor der er vilje er der vej. Tror jeg nok det hedder.. ;)
Og heldigvis er der heller ikke alle kvinder der har svært verd at tackle os MS plagede mænd.. ;)

Mvh Søren
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Julie74 efter 03 Marts 2011, 09:03:00
Ja Victor er guld værd <3 Ellers må jeg indrømme at jeg nok var "nede og skrabe bunden" nu.......
Tror også på der er mænd der er ligeglade... Selvtilliden har bare fået et knæk  ::)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Nina Ansbjørn efter 03 Marts 2011, 14:58:40
Nu er det ikke for at være vanskelig, men kunne I ikke lave en separat tråd, da dette er præsentationstråden. Det er lidt træls at bladre igennem 16 sider for at læse folks præsentation og så skal igennem en masse som ikke vedrører det ;)

Kh Nina
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Julie74 efter 03 Marts 2011, 16:06:42
Selvfølgelig :) Nogen der ved hvordan??? Hahaha er helt ny her
kram
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Betina78 efter 09 Marts 2011, 10:50:20
Hejsa.
Jeg er ny herinde. Jeg heddder Betina, jeg er 32 år, gift og har 2 børn på 8 og 10 år.
Jeg fik diagnosen stillet i maj 2008 på Mølholm. Havde på det tidspunkt " åbenbart" et/flere attak. Havde sløret syn i marts 2008. Derefter begyndte jeg at "slæbe" på mit venstre ben. Gik til læge....som sendte mit til en kiropraktor da jeg også havde ondt i lænden. Han mente at det var en begyndene diskus prolabs..... (ved ikke om det staves sådan ). Men da det hverken hjalp at gå til kiropraktor eller akupuntur ringede jeg i stedet for til Mølholm. (har sundheds- og hospitals forsikring på min arbejdsplads). De kunne så sig at det var sclerose. Blev sendt videre til Vejle sygehus.
Så startede jeg med copaxone d.23.7.08. Er pt. på avonex, men på tirsdag skal jeg skifte over til Rebif 44. Er pt. sygemeldt fra mit job da jeg har fået et attak i mit højre ben og i højre side af kroppen. Det føles virkelig mærkelig når overkroppen sover? :-\. Nå, men sygehuset mener at da jeg efter knap 3 år "allerede" har fået et attak at jeg skal prøve Rebif 44 i stedet for avonex. Troede at det virkede lige godt alle former for medicin. Men åbenbart ikke ;o)

Betina
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: bitte Mormor efter 11 Marts 2011, 11:59:49
Hej ALLE gode skrivere i dette forum.
Fantastisk givende information om ’sygdommen med de tusinde ansigter’. Tak til alle jer pionéer i vest , syd og øst
Jeg er ny, også i brug af et forum, så jeg skulle lige tænke mig om, om tråden skulle læses forfra eller bagfra.
Førtidspensionist siden 2005, diagnose SPMS i 2003, blev 60 år i 2010, 2 børnebørn,  livet er dejligt og utroligt spændende.
Jeg har dropfod i venstre side, og venstre arm er ligeledes svær at styre. Træthed, hjernetåge, dårlig balance, ja, I kender det. Får ikke medicin, men helsekosten er næsten helt gennemprøvet. Tager dog smertestillende, dolol og pinex efter behov. Har prøvet lidt forskelligt medicin, men  synes ikke jeg får nogen hjælp.
Er som sagt Progressiv,  men anser selv at jeg får attack, hver dag , når batteriet er tomt. Så bliver tanken uklar og jeg har lyst til at ta’ den ene og slå den anden med.   Tog imod scleroseforeningens oplysning : http://www.scleroseforeningen.dk/da/Service/2011/Ny-dansk-phd-afhandling-rokker-ved%20teserne-bag-progressiv-sclerose.aspx    Der er stadig betændelse i hjernen, der kan hele op, ju-huu…
Jeg er begyndt på intensiv træning hos Øfeldt i Karlslunde, hårdt, men det skal nok hjælpe efter et stykke tid.
Tænker på CCSVI senere på året, vi får se…..  Har allerede talt med Lis, og det bliver 14. aug.
 Prøver at komme nissen til livs, så den ikke flytter med.- Spasticiteten, som har invaderet min krop.
Paradigmeskiftet, som Skipper skriver om i sin bog, ligger vel også i, at lægerne med tiden bliver nødt til at lytte til patienterne, som ved så meget om deres egen sygdom. Internettets fordele er vist kommet bag på de fleste. Her kan vi få lov til at udtrykke det geniale, ’som vi tænker’, og når vi så har vendt og drejet det flere gange, kommer der måske en mulig løsning.
Glæder mig til at være med.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: TinaB efter 21 Marts 2011, 12:30:39
Hej

Jeg hedder Tina og er 39 år.
Har i den seneste tid bevæget mig omkring herinde  :) Har haft brug for at finde ud af mere omkring CCSVI og har nu besluttet mig for, at få foretaget forudgående undersøgelser og så forhåbentlig selve indgrebet.
Har nok ikke helt besluttet mig for hvor det skal foregå. Er via Facebook stødt på et link til www.bilddiagnostik.de ved Dr. Stehling i Frankfurt.
Har en god "mavefornemmelse"  :) omkring det sted. Men synes ikke, at det er en klinik jeg er stødt på under patientberetninger!
Er der nogen, som har erfaringer derfra?

Jeg er gift og har en dreng på 11 år og en pige på 8 år. Jeg arbejder, dog i fleksjob.
Fik diagnosen dissimineret sclerose nov. 2006. Har taget Betaferon siden.
Min største kamp er imod trætheden. Den følger mig altid. I perioder er den "dræbende"................ I de "svære" perioder indtræffer svimmelhed, føleforstyrrelser i fingre, hænder og den ene fod, stivhed, muskelsmerter,
søvnbesvær pga. stærk uro kroppen og anspændte muskler og forbindelsen til forskellige steder at kroppen kan forsvinde i øjeblikke.
Men alt taget i betragtning har jeg det rigtig godt i forhold til mange andre med samme diagnose. Jeg forsøger, at holde mig i god form. Dyrker zumba (så sjovt  ;)). Løber en gang eller 2 om ugen.
Kan mærke at det betyder meget for den mængde energi jeg har. Der er selvfølgelig dage hvor jeg ikke kan pga. muskelsmerter eller andet. Men jeg er opmærksom på at det er noget der virker for mig.
Men alligevel kan jeg mærke at det går den forkerte vej og for hver gang gør det mere "ondt"  ???
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: sheri efter 21 Marts 2011, 16:15:48
Hej Tine og velkommen :)

Jeg vil bare sige at for mig virkede CCSVI indgrebet bedst for træthed.

Før var jeg træt hele tiden ,  hvis jeg har trænet eller var på arbejdet, var så træt efter det og kunne ikke lave noget mere  hele dagen.

Nu er det helt anderledes, selv om det har gået kun 3 måneder siden indgrebet. Nu hviler jeg mig og kan bagefter lave mange ting igen.

Var selv i Polen, men tror de er gode alle sammen :)
Jeg anbefaler det til alle sklerose patienter jeg træffer, men det er ikke nogen garanti. Nogle får bedre, nogle ikke mærker stor forskel. Det er op til en selv.
Jeg synes det er absolut værd at prøve ;).

Held og lykke

Sheri
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lone efter 21 Marts 2011, 17:22:52
Hej Tina B

Vil bare lige fortælle dig, at du kan finde lidt patientberetninger fra nogle herinde, der har valgt samme sted som du.
Her er lige et par stykker, som jeg kan komme i tanke om:

http://www.msforum.dk/index.php/topic,363.msg10703.html#msg10703 (http://www.msforum.dk/index.php/topic,363.msg10703.html#msg10703)

http://www.msforum.dk/index.php/topic,290.msg7856.html#msg7856 (http://www.msforum.dk/index.php/topic,290.msg7856.html#msg7856)

Jeg har også været dernede, og jeg har bestemt ikke noget at klage over. Min beretning er her
 http://www.msforum.dk/index.php/topic,496.msg11008.html#msg11008

Til dem som er nervøse for selve indgrebet, kan jeg kun sige, at det bestemt ikke er noget at være bange for. Det er så lille et indgreb, at jeg vil sammenligne det med en udvidet blodprøve. Og jeg fik ikke engang, som jeg har læst at der er rigtig mange der gør, noget beroligende hverken før eller under indgrebet. Det fik jeg ikke brug for, sagde lægen, og det havde han helt ret i.

Venligst
Lone
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: TinaB efter 21 Marts 2011, 20:59:31
Hej

Tak Sheri for din positive tilbagemelding  :) Håber, at din fremgang vil blive ved.

Tak Lone for dine henvisninger. Synes ellers at jeg har læst patientberetninger på kryds og tværs
men alligevel har jeg overset dem  ;)
Det er nogle rigtig gode beretninger. Forstærker min "mavefornemmelse"  ;)
Kan se, at det er over 1 mdr. siden, at du har fortalt om symptomer/forbedringer m.m. Lone.
Hvordan har du det?

Jeg er blevet meget glad for dette forum  :) De første par gange jeg var herinde var det meget overvældende.
Her er så mange oplysninger og jeg blev dybt frustreret. Kunne ikke finde hoved og hale i noget. Havde ikke energi til at fordybe
mig i lang tid ad gangen.
Men efterhånden har jeg fået "overblik" og fundet rigtig mange gode, nye, brugbare ............... oplysninger.
Har dog ikke været alle steder endnu  ;)

Jeg mærker også en stor omsorg og støtte.
TAK

Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: lars m efter 04 April 2011, 20:55:34
Hej - nu må det vist være min tur til at skrive lidt om mig selv. Jeg har fulgt dette forum i 3/4 år specielt om ccsvi behandlingen og overvejer stærkt at blive undersøgt for det og måske behandlet. Jeg har haft diagnosen MS siden 1993 hvor jeg var 37 år gammel. Men heldigvis kun i mild form indtil nu. Måske havde jeg mit første attack mit i 70'erne hvor min ene hånd pludselig var lammet en længere periode, og hvor lægerne aldrig fandt ud af hvad der var galt.  I 80'erne havde jeg et par gange hvor jeg tabte kræfterne i højre arm og hvor man kaldte det en tennisalbue. I 1993 forsvandt kræfterne i min arm igen samtidig med mit højre ben og der var det ret voldsomt. Blev undersøgt hele møllen igennem - MR-scanning - rygmarvsprøve og fik så diagnosen MS. Efter en måned var det væk igen - men i 1997 begyndte jeg at mærke noget i højre ben og lidt i højre hånd - og det har sådan set været status quo lige siden, sammen med koncentrationsbevær og let  træthed. Men alt i alt kan jeg have et normalt liv, uden de helt store begrænsninger. Er på førtidspension men har ved siden af mit eget lille firma hvor jeg sælger bådudstyr og producerer rustfri produkter til primært både. I min fritid sejler jeg. Jeg har en større sejlbåd som jeg stadig har kræfter til at håndtere. Og det håber jeg vi kan mange år endnu.
Hilsen Lars
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: mile k efter 13 Maj 2011, 23:10:48
Hejsa

Jeg synes en præsentation af sig selv er en god idé, så det vil jeg lige gøre:

Jeg er 32, bor i København med min kæreste.

Blev diagnostiseret for 4 år siden. Fik mit allerførste attack på øjet som 22 årig som forsvandt igen.
Fik så mit næste attack som 27 årig efter at have været i Sydafrika i 2½ måned.
Øjenlægen anbefalede en læsebrille. Et halvt år efter, da jeg skrev bacheloropgave, får jeg mit værste og invaliderende attack på venstre øje - det tog Rigshospitalet mange måneder at diagnostisere mig og efter meget lang tid starter jeg på pille-forsøgsmedicin.

Jeg tager nu Avonex suppleret med binyrebarkhormon som jeg har det ok med. Tror ikke jeg har haft attacker i 2 år. Af symptomer har jeg et helt ’tildækket’ øje af tåge og ringe syn – det er faktisk helt ubrugeligt.  Men ingen symptomer på andre ting.

Jeg er 'heldigvis' lige blevet ledig på arbejdsmarkedet og har derfor tid til at sætte mig ind i min sygdom - jeg har stort set ikke beskæftiget mig med emnet før nu, har bare taget min medicin som jeg skulle og passet mit arbejde.

Jeg er så faldet over emnet ccsvi og var med til mødet i Birkerød i onsdags. Fantastisk stor ros til de to foredragsholdere som gav mig blod på tanden til en operation.

Da jeg er helt ny herinde og lige skal have læst en del om emnet ccsvi vil jeg ikke skrive mig op til undersøgelse og operation lige med det samme. Jeg har egentlig altid haft ganske stor tiltro til danske læger/scleroselæger og håber da på, at det bliver muligt at blive opereret her i DK.
Mens jeg søger job og læser om ccsvi vil jeg i mellemtiden prøve at hæve min seng en smule – jeg ved dog ikke helt hvad det skulle kunne afhjælpe – måske min kærestes snorken så jeg kan få min søvn. Har svært ved at tro det kan afhjælpe mit ’tillukkede’ øje, men nu må vi se...
Og tak for et fantastisk univers der er herinde, glæder mig til at læse mere.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: hag efter 14 Maj 2011, 17:30:46
Hej mile k - velkommen til MSForum!

Vi snakkede jo sammen den aften i Birkerød (ikke også?).

Årsagen til at jeg tror skrå seng kan hjælpe også på dit øje er den samme som hvorfor den kan hjælpe generelt på MS-symptomer:

I forbindelse med CCSVI bliver blodet transporteret for langsomt igennem hjernen, og jern aflejres i hjernen. Jern kan lave meget ravage - og kan bl.a. gøre dig blind (næsten alle funktioner i vores krop styres jo af hjernen - så det er bare at finde det rette sted - så kan man slukke for fx synet  :-[)

Når man sover ligger de fleste i en vandret seng. Det er et kendt og anerkendt faktum at når man ligger vandret er det primært jugular-venerne (altså dem forrest i halsen) som returnerer blod til hjertet fra hjernen. Den tredje vene som bruges til at returnere blod fra hjernen - azygos-venen - er næsten ikke i brug, da den er snoet.

Hvis man har CCSVI - specielt den version hvor man har forsnævring(er) i jugular-venerne, så er der meget nedsat blodgennemstrømning i hjernen når man ligger vandret - og det er derfor ofte når man sover de værste skader sker i hjernen.

Ligger man derimod i skrå seng (altså en der hælder 5 grader - dvs hævet 15 cm i hovedenden) kommer azygos-venen i brug, idet tyngdekraften "trækker" blodet igennem, og derved får man bedre gennemstrømning af hjernen når man sover. Azygos venen er den vene der returnerer mest blod når man er oprejst - her er jugularvenerne ikke så dominerende.

Det er dog vigtigt at du ikke bare nøjes med at hæve sengen lidt (jo i en tilvænnings-periode er det selvfølgelig ok) - den skal helt op på 15 cm - ellers er der ikke nok hældning på. Det har kloge folk eksperimenteret med igennem tiden  ;)

Jeg kan henvise til følgende links for mere info om skrå seng (engelsk: Inclined Bed Therapy):

http://www.inclinedtherapy.com (http://www.inclinedtherapy.com) Andrew K. Fletcher's hjemmeside  -er om muligt mere rodet end MSForum  ;D
http://www.msforum.dk/index.php/board,7.0.html (http://www.msforum.dk/index.php/board,7.0.html)  MSForum - husk at stemme  :)
http://www.thisisms.com/ftopict-8535-inclined.html+bed+therapy (http://www.thisisms.com/ftopict-8535-inclined.html+bed+therapy) ThisIsMs.com - kræver registrering

Og husk - man skal have tålmodighed - der kan gå 3-4 måneder før du mærker en forskel med skrå seng (eller du kan mærke forskel næste dag!) Og så skal man huske at drikke nok vand, da man ellers kan få ondt i hovedet pga dehydrering - se mit indlæg her: http://www.msforum.dk/index.php/topic,544.0.html (http://www.msforum.dk/index.php/topic,544.0.html)

...og ellers - som jeg sagde - se at komme til Polen og bliv checket for CCSVI - det er sgu da surt med sådan et øje!  :)

God fornøjelse!
hilsen Christian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: sheri efter 14 Maj 2011, 21:10:44
Hej Mille K

Jeg fik også min første symptom med øjnene. Men nu efter 20 år, har overhovedet ikke noget problem med øjnene.

Held og lykke med det hele

Kh Sheri
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: mile k efter 15 Maj 2011, 16:20:35
Hej Christian og Sheri

Tak for jeres kommentarer.
Til Christian - jo vi snakkede i Birkerød hvor jeg også spurgte om du ville tage til Polen og blive opereret hvis du som jeg, ikke har haft atackker i flere år. Og jeg er da også hoocket på idéen - for som sagt hvis der sker mit 'raske' øje noget kan jeg ikke se noget. Men jeg vil stadig lige researche lidt mere inden jeg smutter til Polen (der skulle vist også være en del ventetid).

Og tak for din gennemgang af hævet seng - jeg skal snakke med en veninde som er humanbiolog og som give mig hendes synspunkt på hele molevitten. Men jeg synes det lyder logisk og min kæreste har også at lovet at producere nogle træklodser der er præcis 15 cm:). Og jeg vil bestemt være tålmodig.   

Til Sheri
Har du ligesom jeg ikke kunne se noget/særlig godt i mange år, for så efter operationen at kunne se igen? Jeg har ikke kunne se på det ene øje i 4 år...Eller var dine øjensymptomer noget der startede som attack for så at gå i sig selv efter lidt tid?

Gode hilsner Mile k
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: sheri efter 15 Maj 2011, 19:58:05
Hej Mile

 Ja, Det var min første attak. Jeg vidste ikke den gang jeg har sklerose. Jeg kunne ikke se med min venstre øje.
Lægerne kunne ikke finde ud af det.

Efter en periode ( flere måneder ), fik jeg det godt igen .

Min tur i Polen, har hjulpet mig mest med træthed og min gangbesvær.

mange hilsner

Sheri
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: helleho efter 15 Maj 2011, 21:53:42
Hej Mille! Ca. 5 år før jeg fik min diagnose, havde jeg nedsat syn på begge øjne. Det var tåget, og jeg kunne i en periode ikke genkende ansigter. Det holdt et års tid. Har haft normalt syn siden - over 10 år eller deromkring. Så det har ikke noget med min liberation at gøre. Du kan da håbe på, at dit syn kommer tilbage. Hilsen Helle
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: mile k efter 16 Maj 2011, 16:28:26
Hej igen

Hvor er det dejligt at høre at øjenforstyrrelserne hos jer er gået væk igen :). Jeg har desværre mistet troen på at det sker hos mig men håber da stadig lidt og er jo også nysgerrig efter om den operation mon kunne afhjælpe tågen i øjet lidt.

Gode hilsner Mile k
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Årgang 1983 efter 04 Juli 2011, 19:28:00
Hej jeg hedder Søren er pt. igang med min 28 flyvetur rundt om solen.
Bosat i Voel udenfor Silkeborg, med kæreste og vores fælles barn :)
Alt går faktisk rimelig godt for mig, er stadig rask og rørig, og har fuldtids arbejde, så rigeligt faktisk da er jeg er selvstændig erhvervsdrivende.
Mit problem er at over de sidste 4 år oplever jeg en gradvis forværing af min mobilitet(Det går meget langsomt med at blive værre)
Og kan i den forbindelse så regne ud at jeg jo ikke har den attakvise form for MS. Jeg er ikke ramt af trætheden som alle beskriver.
Derimod har jeg trætte/tunge arme og ben, ubredte føleforstyrrelser, lidt omtåget & Trykkende fornemmelse i hovedet, sitrende muskler,
hjertebanken, let talebesvær. Ja listen er lidt længere, men så kunne jeg jo blive ved ::) PT er jeg ikke diagnostiseret, (er Skannet uden forandringer).
Mest fordi at min tidligere læge, ikke troede der var noget i vejen med mig ::) Har fået ny læge for et år siden her er der en bedre tillid.
Og har fået en tid til en neurologisk undersøgelse i starten af oktober, der var ''kun'' lidt over 6 måneders ventetid :-\ Det har resulteret i at jeg
fandt dette site og ccsvi behandlingen, som jeg skal til ved dr. vogel midt i August :) Så må vi jo se hvad han siger ::)

Iøvrigt syntes jeg der bliver lavet et rigtigt flot stykke arbejde, med at formidle budskabet herinde det er super.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Skipper efter 04 Juli 2011, 22:02:05
Kære Søren.
Velkommen på MS Forum. Jo, det er her, ”det sker!” – med henblik på forsøg på at fremme kendskab og viden om CCSVI. Lægerne, neurologerne, er lodret ligeglade med, hvad sclerosefolket mener,  da de er dybt engageret i – og bestukket af – medicinalindustrien, som aldeles ikke er interesseret i, at en ny teknik som CCSVI udmarver en lukrativ business med salg af dyre, men virkningsløse medikamenter, som det danske samfund poster mange mange millioner ud på hvert år. Og betaler for fine kurser for neurologerne i ”Luksusstan”. Du er en af de, der betaler – og har betalt – regningen for samfundet gennem din indtjening af reelle skattekroner fra dit erhverv. Derfor: Om det er det ene eller det andet sted, du vælger til din  CCSVI undersøgelse, er lige meget. Men gør det NU!
Skipper. (Du kan se min /Lisbeths historie under ”Liberated”).

Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Jesob efter 04 Juli 2011, 22:41:24
Hej Søren:)
Ja, det er det rette sted du er havnet! Der sker en utrolig udvikling inden for forskning i sclerose, cancer, diabetes, ALS m.m. rundt omkring i verden, hvor vi som blege danskere bare sidder lytter til de aristrokratiske lægers ord for, hvad der er rigtigt for os her hjemme... Det er vigtigt at følge ens egen mavefornemmelse, undersøge tingene og selv tage beslutningen for, hvad der skal ske med ens liv og legeme!
Skipper: Godt skrevet!
Bedste hilsner om et sundt helbred
Jessie
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: helleho efter 05 Juli 2011, 20:35:30
Hej Søren!

Velkommen til - ja, der er megen nyttig viden herinde  ;)

Er det rigtigt forstået, at du er MR scannet, men at der ikke er fundet forandringer? Så bliver det jo spændende og se, om Dr. Vogl kan se noget andet. God tur derned - du vil være i gode hænder  ;)

Fra goddag til Søren  ;) til noget helt andet...

Med fare for at træde nogen over tæerne  :) men i allerbedste mening ... i de sidste par måneder synes jeg tonen herinde er blevet ret sort/hvid, der er trukket op til "kamp" imellem det konventionelle behandlingssystem og det alternative f.eks. også CCSVI m.v. Jeg deltager selv...

Flertallet herinde er i konventionel behandling, højst sandsynlig er nogle glade for deres medicinske behandling, der dog forhindrer attack!, dem hører vi ikke så meget fra herinde. Personligt er jeg er overbevist om, at de fleste neurologer gør det bedste, de evner for os.  Jeg er enig i, at det ikke er godt nok! Helt enig, forandringer er velkomne, og jeg håber af hele mit hjerte at udviklingen kommer til Danmark. Diskussionen har også sin berettigelse herinde, og jeg tager hatten af for Jer pioneer og det store arbejde i gør ;) det er uvurderligt! 

Men når det er sagt, synes jeg, at vi må forsøge at holde tonen positiv og livsbekræftende her på Forum, og begrænse formuleringer som "fine kurser for neurologerne i "luksustan" ... "udmarver lukrativ business med salg af dyre virkningsløse medikamenter" ... det er altså ikke særligt opløftende læsning... nærmest deprimerende, HVIS! det virkelige skulle forholde sig sådan... VI har brug for godt humør, og positive historier  :D ;D ;) :) - synes jeg  ;) . . . men måske er det bare mig...

Kh Helle
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Skipper efter 05 Juli 2011, 21:34:11
Kære Helle.
Jeg tager ansvaret for begge dine referencer til bedre "sprog" herinde. Det ER mine. Jeg er enig i, at "kammertonen" skal holdes, men hvor er grænsen? Jeg tænker på hr. Soelberg Sørensens nedladende kommentarer på efterårskonferencen i 2010, og bed negle over, at herr Sørensen ikke selv havde format til at behandle prof. Simka som gæst og ligeværdig kollega, mens vi andre så på, og fik at vide, at CCSVI nok var en placebo sammenhæng uden hold i konkrete valide afprøvninger. Det var efter min opfattelse nedladende og nedtalende. Og uartigt over for en gruppe, der leder efter et lys i mørket. Læser du ligeledes en række af de, der har spurgt neurologer forud for deres udenlandske CCSVI undersøgelse, har en del refereret til skræmmende udtalelser. Derfor skruer jeg måske lidt for meget op for harmen nu - 15 måneder efter at min Lisbeth glædesstrålende kom hjem til neurologerne og fortalte om sit eventyr hos prof. Vogl. Som de blot noterede sig med et tomt blik og et "det var da dejligt, men..". Da vidste vi kke, at neurologer og kirurger har det som hund og kat.  Sundhedsministeren "glædede sig over at komme til at læse min bog" som vi sendte ham, hvilket var eneste reaktion fra den kant. Ellers er der kun sket mindre fremskridt herhjemme,men nu er Canada jo kommet med "årets nyhed" om strukturerede tests. Men det var ikke Danmark, som kom med dette tiltag! Jeg er frustreret over, at man afsætter sølle 500.000 kroner til "forsøg" hos Scleroseforeningen i et univers med 10.000 danske scleroseramte - sammenlignet med omkostninger til Tysabri/Copaxone behandlinger i 100.000 kroner klassen pr patient pr. år. MS Forum var - i starten - et sted, hvor man kom med barske kommentarer. Det vil jeg fremdeles holde mig til/Skipper
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lisa.T efter 05 Juli 2011, 22:40:39
Ja, vi skal opføre os ordentlig herinde, og snakke pænt til hinanden. Og så - og dog...

Når det drejer sig om neurologer, så har jeg det lidt svært med smilerynkerne.  ;)  Men neurologer er ret beset ikke nogen, jeg snakker med - men snakker om. Jeg har lige set et sted (kan desværre ikke finde det igen), at der har været afholdt med møde, med neurologer - nogle for teorien om ccsvi og nogle imod. Der var et referat fra mødet. Nedenunder referatet var der en opgørelse over, hvor meget "imoderne" havde indkasseret for deres indlæg ... betalt af medicinalfirmaer. Sådan noget gør at min respekt for det folkefærd kan være på et meget lille sted, og jeg har svært ved at omtale dem i andet end negative vendinger. Det er svært at holde kammertonen. Men jeg skal da nok prøve, men lover ikke noget....

Det undrer mig, at sclerose foreningen slet ikke har nævnt at Canada nu går i gang med stats finansierede forsøg???? Det er da en nyhed, der vil noget.

Men det må ikke blive sådan, at de herinde, der er på medicin og har det godt med det, føler at de bliver hængt ud som "kættere" af vi andre frelste, som holder os medicinfri og ty'er til liberation. Hver har ret i sin tro, og enhver står kun til ansvar overfor sig selv.

Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: jru efter 06 August 2011, 10:47:25
Hej  :)

En lille præsentation her i tråden... som vist er meget andet end bare en præsentationstråd ;)

Jeg har læst en del herinde, og syntes det er fantastisk med de ildsjæle der er her.

Selv er jeg en kvinde i start-fyrrerne og bor på Sjælland med min mand og vores to teenagere.

Jeg har og har haft nogle symptomer som kunne tyde på MS. Startede som et attak med føleforstyrrelser i 2009, dertil er der træthed/udmatning, der har været spasmer i tæerne, og til tider følelsen af at være noget stiv i skroget. Og så en gevaldig mangel på energi.

Jeg har fået påvist "hvide pletter" på hjernen - flere end svarende til min alder. SEP, VEP og spinal punktur var til gengæld normale. Ingen diagnose på MS på nuværende tidspunkt.

Venter på en indkaldelse til ny MR på et større sygehus, da neurologen mener at de er bedre til at beskrive fundene på skanningen.

VH jru
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Hanne56 efter 11 August 2011, 17:13:08
Hej MSForum.
Jeg hedder Hanne, er 54 år og diagnogsticeret MS efteråret 2010.
Jeg havde i flere år haft føleforstyrrelser i v. hånd/underarm, var sikker på at det handlede om overbelastning pga computerarbejde.
Fik pludseligt problemer m synet på v. øje, blev ved 1. besøg hos privatpraktiserende øjenlæge halvakut henvist til øjenafd på Århus sygehus. Efter højdosis prednison i nogle mdr blev jeg mr-scannet pga føleforstyrrelserne, fik svar en uge efter, -at det lignede sådan nogle hvide områder, som sclerose pt har. Herefter gennem den rutinemæssige videre udredning. Startede på Rebif  x 3 ugl i november.
Har været/ er plaget af træthed, der kommer som en hammer. Tilkendt flexjob 1.7.11, er på min gamle arbejdsplads.
Jeg så tilfældigt Christians indlæg vedr. skråseng på en anden portal, og det kunne jo ikke skade at prøve. dvs de sidste 14 dage har jeg sovet som foreskrevet. De sidste 11 dage har jeg haft det rigtig godt, mindre træt, og selvfølgelig mere overskud....Krydser fingre.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: hag efter 11 August 2011, 18:07:28
Hej Hanne

Velkommen til MSForum.

Det er ærgeligt med diagnosen - men derfra gælder det "bare" om at komme ovenpå igen (mentalt), og komme videre med sit liv  :)

Det glæder mig at du har gavn af skrå seng - jeg benytter det selv med stor glæde.

Efter at have været hos Ameds i Polen har jeg fundet ud af, at men venstre halsvene er meget tynd, og min højre meget tyk. Jeg har derefter observeret, at jeg ikke har det godt dagen
efter jeg har sovet på min venstre side. Jeg er derfor begyndt at sove udelukkende på ryggen og på højre side, og det gør at jeg er frisk når jeg vågner om morgenen. Det var lidt svært i starten, men nu har jeg vendt mig til det.

At du også har gavn af skrå seng er nok et bevis på at du også har CCSVI. Du kan evt tage til Ameds eller andet sted og blive undersøgt for det.

Gider du gå ind på "Skrå seng" sektionen og afgive en stemme? Tak :-)
 
Christian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: bitte Mormor efter 15 August 2011, 09:25:33
Hej Alle
Så er det dagen inden afgang til New Delhi og Medanta Hospital.
Har de sidste tre uger stoppet Atamir-tungmetaludrensning. Samtidig har jeg sparet på kosttilskud/urtepiller, så kroppens eget system har en chance.
Jeg føler mig klar til CCSVI-proceduren.
Mine forberedelser/udrensning/træning har gjort, at jeg er friskere, mindre træt, går lidt bedre (er bemærket af andre), næsten ingen problemer urologisk, og 'bæstet' er blevet mindre aggressivt.
Jeg føler mig stadig forstoppet, let kold og sover dårligt. Meget stiv i nakke og skuldre.
Når jeg kikker bagud over venstre skuldder, skal jeg vende hele kroppen. Stivheden i overkrop og nakkeregion umuliggør en balanceret gang.
Jeg er nu på vej til at få blodet frit tilbage i de oprindelige vener, hvis det er kommet på afveje.
Knus fra mig, Birte
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lena T efter 19 August 2011, 16:39:13
Hej alle ...

Så er det vist på tide at jeg præsenterer mig selv. Jeg hedder Lena, er 42 år gammel, bor i Østjylland sammen med min mand og 2 piger på henholdsvis 5 og 9 år.
Fik MS diagnose i april 2011, men har efter eget skøn haft det 1. attak i 2005

Lige pt. har jeg mit 4. attak (5.) og skal starte i medrolkur i morgen...øv !! Det er jeg ikke vild med, men har tidligere haft go gavn af det.

Er mest plaget af voldsom træthed, og så selvfølgelig en masse andet "skrammel" der har ændret min hverdag..
 
Er for ca. et par måneder siden startet med Modafinil som jeg tager en af hver eftermiddag, og hold da helt op....Det har virkelig ændret min hverdag til det bedre. Kan nu holde mig vågen, længere end kl. 20 hver aften, og føler ikke længere den mentale udtrætning, som før gjorde mit liv til et h.....

Er godkendt og startet i fleksjob pr. 1. august 2011 på min tidligere arbejdsplads !!
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: bonnie85 efter 25 ſeptember 2011, 21:05:54
Hej Alle.
Ihh hvor blev jeg glad da jeg fandt denne side, føler mig meget alene med "mit nye liv" og magter ikke at uddanne mig til neurolog, så jeg håber at jeg kan lære en masse her.

Jeg hedder Agnete, er 26 og bor i Randers.
For ca. et år siden fik jeg en kraftigt synsnervebetændelse, øjenlægen sendte mig direkte til øjenambulatoriet, masser af prøver, og en dag fik jeg et brev fra skleroseklinikken, efter en masse undersøgelser og en scanning, sagde neurologen at jeg havde alle tegn på sclerose, men at han ikke troede på at det var det. Han hældte mere til at de 25 stk. plak i hjernen, var fra en vacination.
Scanning nr 2 viste ingen forandringer, men han mente nu at det absolut var sclerose, jeg kunne dog kun få diagnosen CIS, da jeg kun har haft det ene sikre neurologiske symptom..

Skal d. 14/12 til planlagt scanning, da min corpus pineale cyste var lidt stor sidst, tør ikke tage konrastvæsken, for hvis der er mere end sidst, ja så kan de vel også se det uden denne gang.

Har også sagt nej til inteferon behandling, da jeg ikke tror nok på det, til at overvinde min medicin angst, måske hvis jeg engang får det værre.         Glæder mig til at lære mere om den operation de laver i bla. tyskland, med ballon udvidelse af halspulsåren, jeg døjer meget med en underlig fornemmelse af iltmangel og stramhed i halsen og bilder mig ind at det kan hænge sammen.
Døjer næsten hver dag med svimmelhed og ubalnce, periodevis tinnitus, og er for nyligt begyndt at mærke megen træthed i benene, yderst irriterende, da jeg for 3 mdr siden fik fjernet noget af menisken og et nyt korsbånd.
I Marts fik jeg også konstateret grå stær på begge øjne, og i fredags besked om at jeg har meget svære celleforandringer, og derfor skal have keglesnit.
Så jeg håber på at jeg snart kan få et par måneder uden ny sygdom.

Jeg er yderst dårlig til at fatte mig i korthed, men håber at jeg alligevel kan bringe nogen gavn med mine skriverier.
Spørg og skriv endelig, hvis i har lyst.
Mvh Agnete - agnetebt@sol.dk
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lisa.T efter 25 ſeptember 2011, 21:19:32
Hej Bonnie, og velkommen til.


Puuuuuha, det var en masse på en gang, det kan vist slå benene væk under de fleste! Men du lyder som om du stadig har  fighter-gejst, og det er nok en stor ting i den videre fremfærd.

Herinde skal du være forberedt på, at vi er rimeligt anti-autoritære, og ikke lige gør hvad "pæne folk" gør. Vi sætter spørgsmål ved tingene, prøver at finde egne svar og prøver at støtte hinanden i, hvad den enkelte nu bedriver.

fORUM HER ER STORT OG TEMMLIGT UOVERSKUELIGT FOR EN NYBEGYNDER , MEN KIG DIG OMKRING, OG SPØRG ENDELIG, HVIS DER ER NOGET, DER KAN UDDYBES, (sorry, caps lock) og, igen, velkommen til. Pøj pøj fremover.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: sheri efter 27 ſeptember 2011, 19:32:30
Hej Agnete

Jeg kan bare sige at jeg havde samme fornemmelse med iltmandel. Fik behandling i Polen sidste år og det har hjulpet mig.
Det betyder ikke det vil hjælpe alle, som du kan selv læse i forum, nogle har overhovedet ikke få det bedre. Jeg synes det betaler sig at prøve,
Desværre det er eneste måde man kan finde ud af det om den hjælper eller ej.
Du er ung og jeg var også i din alder da jeg fik diagnosen.

Held og lykke
KH
Sheri

Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: statman efter 10 Marts 2012, 16:02:52
Hej til alle

Nu har jeg fulgt med på dette forum i halvandet år og tiden er vist inde til at præsentere sig selv.

Jeg hedder Jesper og er en mand på 37 år med en dejlig kone og 2 fantastiske drenge på 3 og 8 år. Har et godt job, som jeg er glad for og nyder at bruge min fritid som frivillig fodboldtræner for den ældste af drengenes fodboldhold.

Jeg har attakvis sclerose og fik den endelige diagnose i efteråret 2011. Mistanken om sclerose havde jeg selv haft siden 2010, hvor jeg beyndte at få diverse forskellige symptomer, men mit første besøg hos neurologen endte med en forslag om at gå til psykolog, da han mente jeg bildte mig det hele ind. Jeg fik dog et større attak i min højre arm for 1 år siden, som fik alle til at tage mig lidt mere alvorligt. Faktisk gik det forbavsende hurtigt med at komme videre fra først privat neurolog til neurologisk afdeling på hospital, scanning, udtræk af væske fra rygrad og en tur på Riget for at få stød i hænder og fødder. Diagnosen var hurtig klar og i november startede jeg på avonex. Jeg har ikke de store bivirkninger af det i dag, men det første måned havde jeg da en noget sløj mandag - tager medicinen om søndagen. Jeg har fået en paragraf 56 ordning på mit arbejde. Jeg har ikke haft meget fravær og forventer da heller ikke at få mere end normalt, så længe jeg har det som i dag. Men det er en ordning der er rar at have i baghånden.

Jeg har primært nogle føleforstyrrelser, lidt træthed og en lille smule balanceproblemer i dag. Jeg føler dog, at jeg kan få hverdagen til at hænge sammen ved at passe sengen, dyrke noget motion og forblive positiv  :D

Jeg læser stort set i dette forum hver dag. Det er fantastik at læse både de positive og negative historier der bliver fundet frem af dette forums ihærdige ildsjæle. Jeg tror der er mange som mig, der lidt anonymt lapper disse informationer til sig.

Inden min diagnose brugte jeg rigtigt meget dette forum og jeres sygdomshistorier til at danne mig et billede af min egen sygdom, som jeg endnu ikke havde fået bekræftet men var overbevist om var sklerose. Det har betydet meget for mig og givet mig en tro på, at livet ikke slutter på trods af en kronisk uhelbredelig sygdom.

Jeg overvejer stadig CCSVI - læser alt hvad jeg kan og håber måske inderst inde, at der snart sker et rigtigt gennembrud, så man ikke behøver at gå uden om vores eget sundhedssystem. Jeg har nok lidt mere tillid, end de fleste herinde, til neurologer, lægerne og hele vores sundhedssystem - endnu  ;D

Endnu en gang et stort tak for alle historierne, nyhederne og det store engagement som rigtig mange viser og deler med alle.

Mange hilsner og med troen på en positiv fremtid for os alle  :)

Jesper

Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: bitte Mormor efter 12 Marts 2012, 19:45:40
Hej Jesper.
Tak for din historie, der viser at vi hjælper hinanden også i det allertidligste forløb.
Tillykke med din §56 ordning, som jeg forstår støtter dig i baghånden.
At du allerede er så vidende, kan vel gavne et næsten forebyggende arbejde for dit videre forløb.
Her kan der zappes rundt uden købetvang.
Birte
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: FrediBobic efter 21 August 2012, 17:22:23
Jeg har læst 10 sider præsentationer og tager de sidste inden så længe. Skræmmende læsning..

Jeg er 30, fik første attak i 09, et mere 10 også et i 11. Jeg har ikke haft et attak i et år, jeg fik diagnosen i februar 12. Fik ordineret Copaxone i marts, men svært at sige om det virker, heldigvis er det vel bedre end Avonex, Interferon som man ligger syg af.

Mit første attak startede med småprikken i tæerne sidenhen i fødderne og endte med at være i begge ben der sov jeg gik til lægen, som tog blodprøver og gav mig D og B vitamin, jeg fik det meget bedre af det :). Han nævnte aldrig Sclerose, men tror nu godt at han vidste det nok var det. Jeg fik et attak mere i 10 som hurtigt gik i sig selv, men da jeg fik et 11 gik jeg til lægen igen, jeg troede selv det var psykisk og fik en tid hos en psykolog, men lægen insisterede også på at sende mig til neurolog igen, der sendte mig til MR scanning, der gik 6 måneder fra jeg sad ved min egen læge til diagnosen var stillet. Jeg har få problemer af min sygdom, lidt føleforstyrrelser, langsommere tanke og er træt om aftenen. Jeg fik heldigvis 2 børn inden diagnosen var stillet, så kan jo også bare være dem der gør mig lidt træt :) Jeg spiser sundt, men er også meget glad for slik. Jeg dyrker en masse motion og spiller stadig fodbold. Ligenu ved jeg ikke om jeg er at få yderligere symptomer af sygdommen, da jeg er træt i fødderne om morgenen og har en øm ryg til tider, men vejer pt. 10kg for meget, så vil lige have smidt de 10kg jeg vejer for meget før jeg udtaler mig om det.
  Jeg overvejer ikke CCSVI, men håber bare på jeg har godartet sclerose og jeg kan leve nogenlunde uforstyrret fra min sygdom, men tager lidt tips med fra denne side :)

Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: per west efter 22 August 2012, 18:56:35
Det kunne nu være interessant at få målt på flow i halsvenerne Hr. Bobic. Om der løber ca. 1 ltr. blod igennem hjernen pr. minut. Noget tyder på, at jo tidligere der sættes ind, jo mere glæde har man af en ballonbehandling, og jo færre skader opstår der efterfølgende.

Vh. CCSVIfanatiker  ::)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: FrediBobic efter 27 August 2012, 15:17:55
Det kunne nu være interessant at få målt på flow i halsvenerne Hr. Bobic. Om der løber ca. 1 ltr. blod igennem hjernen pr. minut. Noget tyder på, at jo tidligere der sættes ind, jo mere glæde har man af en ballonbehandling, og jo færre skader opstår der efterfølgende.

Vh. CCSVIfanatiker  ::)

Hej Per

  Ja det kunne det nok være, men hvordan gør man det? Hvad koster det?

Mvh. Bobic
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 27 August 2012, 22:57:08
Hej Bobic (og velkommen her på ms-forum)

Der var noget med (for et par år siden) kunne få det tjekket på et privat hospital i Århus. Men tror det blev stoppet af Sundshedsstyrelsen, da Dansk Multipel Sclerose Center på RH ikke tror (!) på ccsvi.

Vil give Per West ret i, at jo før der sættes ind - desto bedre. Hvis det kan hjælpe dig / forlænge-forhale sygdommens udvikling eller helt stoppe den.

Selv ville jeg da ønske, at ccsvi var "opfundet", da jeg fik min diagnose. Har også selv dyrket rigtig meget sport (triathlon - svømning, cykling og løb) og det gik fra Ironman, marathonløb og cykling  Århus-København samt cykelløbet La Marmotte i de franske alper (Europas hårdeste motionscykelløb). Bare lige for at nævne nogle af de ekstreme konkurrencer jeg har deltager i, men selvfølgelig kun som amatør.

Derudover holdt jeg meget af at spille fodbold engang imellem. Men det er ovre og det er sket indenfor en 13-14 år. Så ja, jeg ville ønske at ccsvi var der dengang i 2002, hvor jeg blev diagnosticeret.

Det nærmeste sted du kan få det testet er nok enten i Polen eller i Tyskland. Links vil jeg tro du kan finde i ccsvi-tråden (advarsel - den er lang ;)).

Good luck med det hele.

Hilsen Bjarne
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 27 August 2012, 23:36:50
Hej igen Bobic,

Det er i "liberation-tråden", lige under "ccsvi-tråden", du kan finde klinikker som tester for og udfører ccsvi-behandling. Der er (selvfølglig) delte meninger om de enkelte klinikker, det kan du sikkert også fornemme, når du "tygger" dig igennem tråden.

Ligeledes er priserne (selvfølgelig) også forskellige, ligeså kvaliteten og hvilket ophold, der tilbydes - altså hvor længe man er der og er det med kost og drikke osv.

Det er lidt af en jungle vil jeg mene for egentligt er det jo en selv som til 7. og sidst skal træffe beslutningen om, hvad man vil og vi mennesker har forskellige meninger om alt og (selvfølgelig) også om ccsvi-behandlingssteder  ;).

Hilsen Bjarne

 
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: per west efter 28 August 2012, 00:20:05
Der er flere som tester, desværre i udlandet, da de radiologer som begyndte at teste herhjemme, hurtigt lukkede ned igen, formentligt efter pres fra neurologerne.

Selv blev jeg testet hos Dr. Vogl i Frankfurt. Jeg mener jeg betalte ca. 800 € for en scanning alene, men det er nok steget til 1000.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: FrediBobic efter 18 ſeptember 2012, 10:17:17
Tak for svarene Per og Bjarne

  Jeg er meget glade for jeres svar og har nærlæst meget om operationen og folks erfaringer, desværre er den statistik i holder herinde ikke opdateret. Jeg overvejer om jeg selv skal spørge folk for at få en statistik over det.

Jeg er begyndt at spare op til operationen og regner med 45k til den første omgang og kan se at jeg nok bør regne med 45k til 2år så jeg regner med at jeg skal have 90k klar.  Jeg er endvidere gået i gang med at spise fornuftigt og fortsætter min træning.

Mit mål er bare at forhale denne sygdom og håbe jeg er blandt de heldige 20%
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: hag efter 18 ſeptember 2012, 10:40:52
Hej Bobic

Ja vores statistik er vist ikke opdateret herinde. Men prøv at se på http://www.ccsvi-tracking.com (http://www.ccsvi-tracking.com) - her rapporterer CCSVI-opererede folk fra hele verden om deres tilstand hver måned.

hilsen Christian
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: helleho efter 18 ſeptember 2012, 17:05:14
Hej Bobic!

Har lige læst om nogle forskningresultater i Australien (på FB), som jeg tolker sådan, at CCSVI ikke er afgørende for MS men medvirkende. Personlig har indgrebet bremset udviklingen hos mig, nogle symtomer er reduceret, andre er væk, men min gangdistance er nærmest uændret. Og det er også fremgang ift. hvor hurtigt det gik tilbage os mig i sommeren 2010.

Jeg har "kun" fået lavet venstre side indtil videre og har "kun" været af sted en gang, - det holder - tror jeg  ;)

Du kan da starte med scanningerne, så ved du, om du har det.

Held og lykke med det hele. Kh Helle
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Kolpakova efter 23 August 2013, 11:34:17
Ja, så blev det jo min tur.
jeg hedder Emma, jeg er 21 år og jeg har fået diagnosen cis for en måned siden.
Jeg skal starte medicin her den 30 august, og jeg krydser fingre for at alt går som det skal.
Mit forløb har været meget mildt indtil videre, jeg opdagede at der var noget galt da jeg pluselig blev blind på det inde øje. Jeg kom samme dag på glostrup hvor hele udredningsforløbet startede.

Jeg er meget overrasket over hvor hurtigt det er gået og hvor hurtigt jeg bliver sat i behandling :D det er jo kun fantastisk !
jeg kan gå, hoppe, springe, og bevæge mig normalt, jeg har dog nedsat syn.
Jeg håber meget at få glæde af jer herinde.
Emma.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lisa.T efter 23 August 2013, 13:56:39
Hej Emma, og rigtig meget velkommen til.

Jeg vil gerne opfordre dig til at bruge 'os' ofte, og det ville være rigtig godt, hvis du på din profil lige ville tilføje en kort signatur, som lige fortæller lidt om, hvem du er, og evt. dit forløb. Du kan se, at alle herinde bliver opfordret til at skrive en signatur, og det er du så også hermed blevet.   ;)  Det er rart lige at vide lidt om personen når vi 'snakker' sammen. Tak.

Men som sagt, jeg håber du vil bruge os, og velkommen til.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: per west efter 23 August 2013, 19:54:22
Hej Emma
Velkommen til. Positivt at du så tidligt er blevet taget hånd om. Der er flere ting at forholde sig til, bla. som Christian beskriver ovenfor
Hej Bobic

Ja vores statistik er vist ikke opdateret herinde. Men prøv at se på http://www.ccsvi-tracking.com (http://www.ccsvi-tracking.com) - her rapporterer CCSVI-opererede folk fra hele verden om deres tilstand hver måned.

hilsen Christian

Yderligere er det nok en god ide at blive testet for IL-17 som skulle være en komponent i vores immunforsvar. Flg. er deskrevet på CCSVI-locator, en Canadisk hjemmeside:

Researchers at Stanford found that in people with relapsing-remitting multiple sclerosis (RRMS), there seem to be 2 types: one type characterized by high levels of an immune cell called interleukin-17 (IL-17) in the blood and the other type with a low level of IL-17 in the blood. Turns out that the interferon-based disease modifying drugs (Avonex, Betaseron, Rebif) have different effects on people, depending on their level of circulating IL-17:

Interferons are NOT great for people with higher IL-17: In this study, people who did NOT respond to interferon-beta had higher levels of IL-17 (actually, a specific variety of IL-17, called IL-17F), compared to people who did well on the interferons. The people with the higher levels of IL-17 had more relapses.

In fact, the study showed that in the people with higher IL-17, the interferons were proinflammatory, meaning that they may have actually made the disease worse.


Grunden til at jeg skriver dette, er at jeg bilder mig ind, at jeg stadig har remanens efter mit år på Rebif, fordi indsprøjtningerne faktisk gjorde min sclerose værre, med mange attaks i perioden jeg tog det, efter min subjektive vurdering, så nok en god ide at spørge om dette i Glostrup.
Ellers har jeg mødt mange patienter som er godt tilfredse med Rebif, og hurtigt overkommer de obligatoriske influenzasymptomer som er en del af bivirkningen ved at tage stoffet.

Jeg startede sclerose på samme måde som du, men blev først diagnosticeret 9 år efter min synsnervebetændelse.

Ellers er det en god ide at få checket sit D-vitaminniveau, da det har vist sig, at der tilsyneladende er en sammenhæng imellem niveauet for D3-vitamin, og Sclerose.

Vh. Per
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: PiaB efter 24 August 2013, 16:33:21
Hej Per.

Det er nok ikke den rigtige tråd at skrive det i, men det har faktisk undret mig, at mens jeg var på inteferron, havde jeg attack hver 4 - 5 mdr, i alt 7 gange, og det stoppede da jeg kom på tysabri, og i skrivende stund er det snart 6 år siden sidste attack.

Kh Pia
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: per west efter 25 August 2013, 22:15:47
Pia

Bare skriv: Velkommen Emma. Så er det helt i orden at skrive om sin Rebifoplevelse her i tråden.. Gad vide hvad man får udskrevet som ny CISser i disse for vort land -og helbred, så alvorlige tider :-)
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 12 ſeptember 2013, 15:16:50
wtf, er "CIS" ???
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lisa.T efter 12 ſeptember 2013, 16:06:55
Clinical Isolated Symptom - CIS.

Det betyder bare, at man på et eller andet tidspunkt har mærket til sygdommen.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 12 ſeptember 2013, 16:58:26
Hej Lisa,

Tak for den præcisering. For at skære det ud i pap, så har man altså nogen symptomer, der minder om / er sclerose ? Men selve diagnosen har man ikke ? Fordi man "kun" har mærket til sygdommen af og til ???

Mvh Bjarne
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: per west efter 12 ſeptember 2013, 17:15:08
Tror PSS og Co netop har ændret procedure til at reagere allerede efter første attack, hvor sædvane ellers var at vente og se. Ved mit første attack blev der ingen undersøgelser taget, med begrundelsen, at undersøgelsen af hjernen kunne være kræftfremkaldende, så min alder taget i betragtning, kunne hun (neurologen) ikke tilråde dette.

Og så var jeg CIS indtil 2. attack 9 år efter, og så var jeg MS.

Nu arbejdes der ihærdigt med at få godkendt udlevering af sclerosemedicin allerede ved første attack, og tror jeg, også til de helt unge.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 19 ſeptember 2013, 17:12:30
Men er det så en god idé, eller ikke så god en idé, at starte op med medicin, hvis man ´"kun" er cis ?

Der tales vist meget om, at jo før man får medicin, desto bedre ??? Det er jo meget individuelt.

Mvh Bjarne
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: per west efter 19 ſeptember 2013, 18:01:15
Det kræver jo så, at medicinen ikke blot konsoliderer sclerose, og ethvert produkt som koster mere end 100.000 kr. om året, bør betragtes med mistænksonhed, især når der ikke findes kliniske undersøgelser som indikerer positiv effekt ud over grænsen for placebo.

*Den væsentligste årsag til, at vi indtager så mange lægemidler er, at medicinalfirmaerne ikke sælger lægemidler men løgne om lægemidler. Åbenlyse løgne, der - i alle tilfælde jeg har studeret - er blevet gentaget, selv efter at det var blevet påvist at det var løgn."

Citat fra Peter C. Gøtzsche's bog: Dødelig medicin og organiseret kriminalitet.

Jeg kan huske at jeg i 2009 lagde et par undersøgelser ind på Scleroseforeningens hjemmeside, hvor det engelske sundhedsvæsen havde ladet foretage undersøgelser om effekten af de såkaldte CRAB-mediciner, som alle ikke viste bevis på positiv effekt, men alligevel fortsatte den engelske sundhedsstyrelse, lige som den danske, med at godkende og yde tilskud til disse medikamenter. Og denne løgn fortsætter tilsyneladende uhindret, på trods af at medicinering er den 3. største dræber i USA. Et eller andet sted her, har Olga N vist skrevet lidt om samme, i DK.

Man kan ikke sige sikkert at medicin er godt eller skidt for ens sclerose, desværre, og argumentet vil altid være, fra de hvide kitler, at tænk hvordan det var gået, hvis ikke du havde taget medicin.

Stadigvæk er den bedste opskrift, at få checket blodomløbet i sin hjerne!
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Søren P efter 19 Juli 2015, 16:44:53
   Hej
 Jeg hedder Søren og er 48 År
 Bor med kæreste Stor søn og kat. I Frederiksværk.
 Fik et attack i benet, i 2011 Og konstteret CIC der. Har næsten ingen symtomer i dag. Bruger copaxone.
arbejder som reperatør. Og skyder med langbue i fritiden.
    Mange ønsker om Bedre heldbred til jer alle.
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: bitte Mormor efter 19 Juli 2015, 19:50:04
Kære Søren P.
Super at du klarer dig så godt.
At skyde med langbue kan vel være en form for meditation.  Er sikkert med til at holde sygdommen nede, så rigtig meget tillykke med din positive udmelding.
Birte
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: JeanetteW efter 26 Januar 2016, 14:33:20
Hej alle!
Jeg er ny bruger herinde. Jeg har ikke diagnosen sclerose endnu. Men har været i udredning i 2 års helvede. Derfor fik jeg anbefalet dette forum, da jeg er så tyndslidt efterhånden og kunne bruge lidt opmuntring fra andre med præcis samme symptomer som jeg 😃 Udover dem, har jeg også 7 diskusprolaps.

Jeg er 43 år. Har 2 drenge på 14 og 17 år og er gift. Vi bor i et kæmpe hus i udkanten af en lille skov mellem Ringsted og Sorø. Jeg har arbejdet som veterinærsygeplejerske i 8 år, inden jeg blev syg. Har arbejdet i SAS, arbejdet med kriminelle unge og har været udøvende billedkunstner+voksenunderviser i billedkunst. Så jeg har prøvet lidt af hvert i mit liv. Er nu på rehabiliteringsydelse.
Tak for medlemsskab 😃
Titel: Sv: Præsentations-tråd
Indlæg af: Lisa.T efter 29 Januar 2016, 11:43:29
Hej Jeanette, og 'velkommen' til.  '' fordi, at komme her betyder, at man har fået, eller venter på, en grim diagnose. 

Men jeg håber at du vil kigge dig omkring, der er info i mange retninger. Og bare spørg. Forum er ikke helt så aktivt mere, som det var i starten, men vi skal gøre vores bedste for at svare hvis ikke du kan finde svar i en tråd. Bare skriv løs!!