MSForum.dk

Emner => Medicinske forsøg i Danmark => Emne startet af: Bjarne Fonnesbech efter 28 Februar 2012, 11:47:39

Titel: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 28 Februar 2012, 11:47:39
Hej igen,

Der har siden april 2011 været forsøg i gang på RH med stamceller. Vi har også skrevet lidt om det inde på "Stamcelle-tråden", men det var mest rygter om, at vi havde hørt at der var forsøg i gang. Men nu er det i hvert fald officielt.  Forsøgspersonen, en dame på 46 år, får sine egne voksne stamceller. Forinden er hun igennem en hård kemo-behandling, hvor hun skal være helt isoleret. Det tyder jo på at de danske forskere er enig i det, som Anders er inde på på "Stamcelle-tråden", at det er bedste er at blive "nulstillet" (immunforsvaret sættes tilbage til start så at sige) inden man får stamceller. Ellers virker det ikke i længden. Det er der jo i hvert fald indtil flere eksempler på.

Summa-summarum er vist noget i retning af, at hun i hvert fald ikke har fået det værre af behandlingen, ellers er det vist svært at konkludere noget her og nu.

I sidste nummer af Scleroseforeningens blad; MagaSinet kan man læse mere om forsøget.

Jeg forsøger lige at finde et link.

Mvh Bjarne F.
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 12 Marts 2012, 23:04:36
Her er et link til seneste udgave af MagaSinet (feb. - mar. 2012) fra Scleroseforeningen, hvori omtalte artikel er og der fortælles mere om forsøget.

Scroll ned til side 20-23.

http://www.scleroseforeningen.dk/da/Service/Pjecer%20og%20Magasin/~/media/A529F2F4E9BB4E238B4D911117DDB22B.ashx

Mvh Bjarne
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 13 Marts 2012, 16:07:04
bemærk lige at der er tale om 25 fra riget... er der nogle vi kender...'???

http://www.scleroseforeningen.dk/da/Service/2011/mindre-stamcellestudie-viser-gode-resultater.aspx

Hej

Kopierede lige det her indlæg fra Anders fra "Stamcelle-tråden".

Det kunne da være interessant at høre fra en af de 25 forsøgspersoner.

Mvh Bjarne
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 20 April 2012, 12:28:32
Hej - hej,

Tænkte på, om nogen kender nogen som kender nogen, der er med i det forsøg. Det kunne være interessant at høre om.

God week-end.

Bjarne
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Soeren34 efter 09 Oktober 2012, 08:24:56
Der er 31 forsøg i gang med stamceller mod MS: http://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=multiple+sclerosis+AND+stem+cells&recr=&rslt=&type=&cond=&intr=&outc=&spons=&lead=&id=&state1=&cntry1=&state2=&cntry2=&state3=&cntry3=&locn=&gndr=&rcv_s=&rcv_e=&lup_s=&lup_e=

Hjemmesiden clinicaltrials.gov er først og fremmest beregnet til medicinske forsøg i USA, men der er faktisk også forsøg i Danmark med. Der er 44 forsøg i Danmark mod MS og 31 forsøg med stamceller over hele verden.

Forsøg, der er completed er afsluttede, forsøg der er recruiting søger forsøgspersoner, forsøg der er active, but not recruiting, er i gang, men lukket for tilgang, forsøg, der er terminated er afsluttet af en eller anden årsag, men forsøg der er suspended er afbrudt, fordi forsøgspersonerne er døde på stribe eller af anden (måske mindre alvorlig) årsag.
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 01 November 2012, 12:50:11
Hej Søren

Tak for dette link. Det er jo nok - desværre - som med den her diagnose i almindelighed - meget individuelt, hvad der virker og ikke virker på den enkelte ms´er.

Men spændende er det under alle omstændigheder, selvom det er for tidligt at konkludere noget som helst. (Det er jo også forsøg, der er tale om).

Hører gerne om nyt  :).

Mvh Bjarne F.
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 22 Januar 2013, 13:38:34
Skrevet af Anders d. 15.1.2013 i "stamcelle-tråden":
------------------------------------------------------------------------

Hej ale i dejlige moennesker... der er et forsøg som mangler nogle mennesker der har lyst til at deltage.. forsøget forgår på riget i kbh.. og der er nogle små krav..
1.man skal ha attackvis ms
2, man skal ha haft ms i max 10 år.
3 man er villig til at gå uden medicin et stykke tid
4. man er imellem 18-42 år ...
dette er de første ting man møder og så bliver man yderliger orienteret af lægerne .. det man får.. man er med i et placebo forsøg med mesenkymale stamceller som bliver høstet fra en selv (altså ens egen stamceller) og man er sikker på at man får stamceller i enten første halvår eller andet halvår men stamceller får man og ret mange .. der bliver givet ca 2 mill mesenkymale stamceller pr kg kropsvægt...
skriv hvis der ønskes mere info
 
 
 
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 23 Juni 2013, 17:18:45
Hej igen-igen,

Tænkte lige på, om der ikke er nogen, som har kendskab til nogen, som er med i de forsøg de har på Riget mht. stamceller og MS ? Vedkommende behøver jo ikke stå frem med navns nævnelse, bare fortælle os om, hvordan det går / er gået med forsøget.

Hilsen Bjarne
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: hag efter 26 Juni 2013, 15:09:19
Hej Bjarne

Det er sjovt - jeg passer perfekt på ovenstående kriterier! Så jeg vil da gerne høre mere om det.

Christian
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 27 Juni 2013, 15:18:03
Hej Christian,

Jeg har en direkte mailadr på lægen, der står for forsøget. Skal jeg sende den til dig ??? Så send mig lige en "rigtig PM mail via Outlook" (så jeg husker det ....)

Mvh Bjarne
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Derhansi efter 04 Juli 2013, 01:41:25
Hej Alle

Lidt info om den tys-tys behandling der foregår på "riget". Det efterfølgende er tilsyneladende et internt dokument der, efter min mening, omfatter en klart defineret behandling - altså ikke på forsøgsbasis - men anvendes til MS'ere med et aggressivt forløb.

Forløbsbeskrivelse ved autolog hæmatopoietisk stamcelletransplantation
(AHST/højdosis kemoterapi med stamcellestøtte)



Kort instruks til læger i Dansk Multipel Sclerose Center:
1)   Indikation for AHST er en konferencebeslutning og behandlingen tilbydes patienter med aggressive MS forløb, hvor anden immunterapi ikke har haft tilstrækkelig effekt.
2)   Såfremt patienten opfylder alle indikationer (se DMSC instruks), henvises vedkommende til vurdering hos hæmatologisk overlæge Jette Sønderskov Gørløv i Hæmatologisk Klinik, afsnit 4042.
3)   Når patienten er tilset i hæmatologisk regi og har fået lagt behandlingsplan, kontakter transplantationskoordinator Sine Rasmussen klinikansvarlig læge i Dansk Multipel Sclerose Center på DECT 5-6518 og oplyser om tidspunkter for henholdsvis konditionering (mobiliserende kemoterapi), stamcellehøst og behandling.
4)   Patientens behandlingsansvarlige læge kontaktes af klinikansvarlig læge i Dansk Multipel Sclerose Center med henblik på at stoppe den immunmodulerende behandling (Gilenya ca. 8 uger inden stamcellebehandling og Tysabri ca. 12 inden stamcellebehandling).
5)   Når patienten udskrives fra Hæmatologisk Klinik efter endt AHST forløb, underrettes klinikansvarlig læge i Dansk Multipel Sclerose Center på DECT 5-6518 af koordinatoren med henblik på at arrangere kontrol i Dansk Multipel Sclerose Center snarest muligt.
6)   Genoptræningsplan efter afsluttet AHST forløb arrangeres af hæmatologerne i samarbejde med vores fysioterapeuter (ved Lis Albrechtsen).
7)   Patienten følges i Hæmatologisk regi indtil patienten er uden tegn til infektioner og den almene tilstand er i fremgang.
8)   Patienten skal have taget PCR-CMV og PCR-EBV 6 måneder efter AHST. Dette arrangeres af koordinatoren og svarene går til Højdosisansvarlige speciallæge i hele blodprøveperioden.
9)   Patienten opfølges i Dansk Multipel Sclerose Center med 3 måneders kontroller de første 6 måneder og herefter hver 6. måned.
10)   Dansk Multipel Sclerose Center arrangerer kontrol MR-skanning henholdsvis 3, 6 og 12 måneder efter AHST behandling.




   Morten Blinkenberg og Jette Sønderskov Gørløv den 20. januar 2013


Gud ved hvorfor man går så stille med dørene - hvor mange har mon fået tilbuddet ??

Hvis man tror på teorien -hvilket jeg nok er tilbøjelig til - så burde det vel være et tilbud alle fik - såfremt man er med på at risikoen er forhøjet.

Der Spion-Hansi
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: per west efter 04 Juli 2013, 10:00:31
Spændende...

*7)   Patienten følges i Hæmatologisk regi indtil patienten er uden tegn til infektioner og den almene tilstand er i fremgang.

Gad vide hvilke infektioner der menes, og hvad termen "tegn til" betyder? Blokeres immunforsvaret i forbindelse med behandlingen?
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Derhansi efter 04 Juli 2013, 14:38:20
Hej Per

Ja, hele immunforsvaret slåes ihjel og genopbygges via de injicerede stamceller. Derfor pkt 7. Det siger sig selv at det absolut ikke er risikofrit med en periode uden immunforsvar. Om det så er farligere end risikoen for PML tjaaeh det er vel en smagssag. Ikke mindst hvis udsigten er et total stop for sygdommen, hvilket jo er det som er teorien.

VH Der Hansi
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: HD4ever efter 04 Juli 2013, 19:42:41
Hej
Er der nogen der ved hvad DMSC krav er.????? ??? ???
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: per west efter 04 Juli 2013, 20:59:10
Gad vide om ikke det er Clamydia P som bliver renset så grundigt ud? http://phl.sagepub.com/content/27/5/207.full

En skam at neurologerne tilsyneladende ikke vil identificere infektionerne, og så tillade langtidsbehandling med antibiotika, eller nogle af de andre mirakelmidler der kontinuert kommer frem?
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Olga N. efter 04 Juli 2013, 23:48:04
Hej!

DMSC betyder Doctor of Medical Science, og er en international betegnelse for en Dr. Med, dvs. en færdiguddannet læge, der har skrevet og forsvaret en doktorafhandling (disputats) om et bestemt emne, han har forsket i, og som fortsat forsker.

Hilsen

Olga N.
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Olga N. efter 04 Juli 2013, 23:59:44

Rigshospitalets Stamcelle forsøg med MS-patienter ligger frit fremme på internettet, og har gjort i lang tid.

Det kan findes her, hvis man Googler:

autolog hæmatopoitisk stamcelletransplantation - Rigshospitalet

Så det er ikke så hemmeligt endda, - men man skal vide, hvad man leder efter, for at finde det.


Hilsen

Olga N.

Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Derhansi efter 05 Juli 2013, 00:25:18
Hej Olga

Rart med lidt medicinsk ekspertise - og opklarende svar.

Du har sikkert ret omkring at mange oplysninger kan findes på internettet. Det jeg hæfter mig ved er at denne behandling nu, i al ubemærkethed, er blevet et helt egentligt tilbud til svært ramte MS'ere - og altså ikke et eksperiment som du beskriver det. Forskellen er måske subtil - men for mig at se giver det MS'ere mulighed for at forlange behandlingen - givet de opfylder indikationerne.

For mig at se er behandlingen pt. det bedste bud på en helbredende behandling, derfor mener jeg budskabet skal udbredes

VH Der Hansi
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: per west efter 05 Juli 2013, 01:22:24
Spændende med den der autolog... autolog chronic cerebrospinal insufficiency

http://www.stemcare.dk/content/download/358/3194/file/Vaerd-at-vide-om-stamceller.pdf
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Olga N. efter 05 Juli 2013, 08:08:37
Hej!

Vedr.: Per Wests indlæg:

Autolog (med egne stamceller) navlestrengs-stamcellebehandling er ensbetydende med, at patientens egne celler er nedfrosne straks efter fødslen. Desværre er det ikke mange mennesker forundt at gøre, da det stadig er bekosteligt. Spændende, og ganske givet fremtidens behandling.


Vedr.: Rigshospialets Stamcellebehandling og forsøg:

Mht. Rigshospialets mere eller mindre hemmelige behandling af aggressiv sclerose, så finder jeg forsøget/behandlingen problematisk, idet grundhypotesen stadig hos danske forskere/neurologer er, at MS skyldes autoimmunitet, en hypotese, der på intet tidspunkt er blevet videnskabeligt bevist.

Sclerosepatienter og deres pårørende griber selvfølgelig efter ethvert halmstrå, som kan forbedre patientens lidelse, - men her kan man frygte, at patienten lider en værre skæbne end ved udgangspunktet inden behandlingsstart.

Det er uforståeligt, at patienterne i Rigshospitales behandling skal udsættes for kemoterapi, når de transplanterede stamceller er vævsforeneligt materiale, dvs. autologe multipotente stamceller. Det giver absolut ingen mening, ud over at påføre patienterne større lidelser og risici.

Hvad der savnes i RH's skrivelse er, hvor på eller i kroppen implantationen med stamceller sker, om den sker intavenøst, intraspinalt i rygmarvens omkringliggende hinder eller noget helt tredie. Stamcellerne kan ikke gennembryde blod-hjerne-barrieren, hvis behandlingen gives intravenøst.

I RH's første forsøgsbehandling gives behandlingen intravenøst. Forsøget financieres med en ekstraordinær bevilling på 3 mill. kroner samt kr. 350.000 til ekstraudstyr fra Toyota Fonden

Det har ikke været muligt at finde dokumentation for, at RH's behandling opfylder eller er godkendt af Helsinki Deklarationen - Det Verdensetiske Råd for al bioteknisk forskning og behandling. Er man interesseret i at vide mere, så Googl Helsinki Deklarationen!

Det er at håbe, at pårørende til de dårlige patienter med aggressiv sclerose,  inden de giver tilladelse til behandling, har sat sig grundigt ind i både behandling og risici ved behandllingen, og evt. andre muligheder for mindre skadelig behandling end kemoterapi.

Ligesom det har været fraholdt offentligheden i årevis, at alt for mange danske patienter (3.000 årligt) dør af hospitalsinfektioner under indlæggelse på vore snavsede sygehuse eller får varige mén, mon så dødsfald i forbindelse med RH's behandling af sclerosepatienter vil komme offentligheden for øre? Måske derfor er den udvalgte patientgruppe til Stramcellebehandlingen de dårligste patienter, som "nok var døde af deres sygdom alligevel".

Det er dansk forskning og behandling i en nøddeskal, - det hele skal gøres så langsommeligt, besværligt og uforståeligt som muligt.

Jeg personligt ville tænke mig grundigt om mange gange, før jeg ville underskrive og dermed give tilladelse til denne drastiske behandling, som ikke giver mening.


Hilsen

Olga N.







Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: per west efter 05 Juli 2013, 10:19:15
Det var Skræp der klang...!
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Lisa.T efter 05 Juli 2013, 11:56:39
Vi skal altså have indført en 'like' -knap.  Like!
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Derhansi efter 05 Juli 2013, 12:12:21
Hej Olga

tak skal du have, der er nogen der har sat sig ind i sagerne  :o ;D

Jeg knytter et par kommentarer til dit indlæg :

RH benytter sig, mig bekendt, ikke af navlestrengsblod i behandliingen, men udtager og opformerer stamceller, såkaldte mesenkymale. Det giver sig selv at man i en behandling hvor immuforsvaret slås ihjel, ikke indsætter stamcellerne intravenøst. Det forsøg du henviser til er alene en stamcellebehandling a - la den Kenneth fik i Coasta Rica, altså uden kemoterapi.

Jeg er uenig i dine betragtninger omkring anvendelse af kemoterapi. Vi kan da godt være enige om at der ikke er ført bevis for at MS er en autoimmun sygdom, til gengæld står det da vist klart for de fleste at alle MS'ere har en autoimmun proces kørende, der angriber centralnervesystemet.

Ovenstående er jo den teoretiske baggrund for anvendelse af kemoterapi ; altså via kemoterapien at trække stikket ud på den skadelige aktivitet i immumforsvaret. Dernæst indsætter man de opformerede stamceller der så gerne skulle gå igang med at genoprette immunforsvaret samt påbegynde en genopbygning af de opståede skader. I denne proces ligger håbet jo i at ved at 0-stille immunforsvaret så undgår man at det tidl. galloperende immunforsvar ødelægger centralnervesystemet fortsat, inkl. de møjsommeligt transplanterede stamceller. (formentlig det der er sket for Kenneth).

Dine bemærkninger omkring dødeligheden på danske hospitaler, pga. infektioner, er jeg naturligvis enig i er en skandale. Til gengæld må jeg afvise det er den dårligste patientgruppe der udvælges til behandlingen.Tværtimod rettes den mod nydiagnosticerede med et aggressivt forløb. Her er gevinsten, ved succes jo størst(patienten bliver rask og kan genoptage sin vante eksistens), og skaderne på centralnervesystemet mindst.

Jeg er selvfølgelig enig i at man skal overveje risikoen ganske grundigt. Men at behandlingen ikke giver mening er jeg selvklart uenig i.

Det er forøvrigt absolut ikke en dansk opfindelse, denne behandling. Svenskerne har gjort det i årevis, men omgærdet med lige så stor mystik/hemmeligholdelse. Jeg gætter på det bl.a. er fordi ;  hvis man behandler en forholdsvis nydiagnosticeret, hvornår kan man så med sikkerhed sige at vedkommende er rask ?.

Det jeg synes taler allermest for behandlingen er at det er den eneste behandling til de progressive MS'ere som har udsigt til at kunne afværge yderligere skader. Kunne man så slutte af med en grundig gennemgang af venernne, og evt. ballonudvidelser, så er man måske nået ganske langt  :)

VH Der Hansi
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Olga N. efter 05 Juli 2013, 13:07:15
Hej Hansi!

Jeg tror ikke, at der er ret mange patienter WW, der på nuværende tidspunkt er blevet behandlet med egne celler fra egen navlestreng. Dertil er metoden for ny og de børn, der har været så heldige, at deres forældre har ønsket at deponere deres nyfødtes stamceller, er endnu ikke blevet så gamle, at de er blevet diagnosticeret med nogen sygdom. Det er stadig fremtidens behandlingsformer.

Nu har jeg understeget i mit forrige indlæg, hvad der hører til hvilket indlæg!

Stamcellebehandlingen på Rigshospitalet gives intravenøst.

Jeg har ikke kendskab til behandlingsformer, hverken i Kina, Ukraine eller Costa Rica, som ikke er certificeret og dokumenteret i forhold til Helsinki Aftalen, så jeg kan ikke sammenligne, og vil ikke bruge tid på det.

Min overbevisning er, at MS-patienter og i øvrigt alle patienter med neurologiske lidelser, skulle gennemundersøges for CCSVI, -  ikke kun i azygosvenen eller i jugularisvenerne, men i alle vener, - jeg er ikke det mindste i tvivl om, at der findes forsnævrede, deforme eller helt manglende vener overalt i kroppen, og det er disse forhold, der skaber sygdomme.

I stedet for at bruge forskningsmidlerne, som de bliver brugt, så kunne de blive brugt til at forske i at fremstille nye 3-D vener af autologe stamceller, og operere dem ind i patienterne, så et normalt flow kunne genoprettes i kroppen. Det kan lade sig gøre andre stedet i verden, blot ikke i Danmark.

Vi har hver vores indgangsvinkel til, hvad MS skyldes, og jeg respekterer din autoimmun-teori, - jeg kan dog ikke selv tilslutte mig teorien, og slet ikke behandlingen med diverse IMT (Immunmodulerende mediciner).

Jeg erindrer et Dansk stamcelleforsøg på hjertepatienter i 2008/09. 24 patienter med alvorlig hjertesygdom fik stamceller, og blev raske, behøvede ikke operationer eller medicin, fik deres helbred og livskvalitet tilbage. Forsøget foregik med autologe multipotente (er det samme som mesenchymale) stamceller udtaget fra patienternes egen hoftekam. Forsøget var 100% succes.

Efter forsøget, blev det så besluttet at begynde at behandle hjertepatienter med stamceller, men denne gang brugte man lipide stamceller udtaget fra patienternes mavefedt, og det virkede selvfølgelig ikke, da cellerne ikke er multipotente. Men det ved hr. og fru Danmark ikke noget om. Derfor sluttede man hurtigt med at bruge stamcellebehandling til hjertepatienter, "for behandlingen virker jo ikke alligevel"!! Til patienterne sagde man, at der ikke var flere penge til behandlingen, da denne skulle financieres med private midler.

Tankevækkende, - mon ikke Lægemiddelindustriens store pengepung har haft en finger med i ovenstående!!

Jeg synes, som Per West skriver igen og igen, at danske patienter skal ophøre med at være så godtroende og tro på, at lægevidenskaben og læger kun vil dem det bedste, - sådan hænger virkeligheden ikke sammen desværre, Gud Mammon regerer både forskning og forskningsresultater.

Ja, jeg har sat mig ind i tingene - på forskningsniveau og gennem år, - ingen skal finde mig med bukserne nede om hælene, eller med øjne og ører lukkede. Det skylder jeg mig selv, min familie og mine medmennesker i øvrigt.


Hilsen

Olga N.

P.S. Måske er forsøgene med MS-patienter så hemmelige i Sverige og Danmark, fordi de ikke er certificerede via Helsinki Aftalen. Det er kun et gæt, - ikke noget, jeg har belæg for.





Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: per west efter 05 Juli 2013, 14:52:30
Tak for udsagnet, Olga N. Som for mig indikerer at jeg ikke er helt, men kun halvt, tosset.

Noget jeg har tænkt over mht. angiven årsag til autoimmunitet, er udsagnet om den defekte BBB hos people with MS (pwMS). Da jeg gik til EDTA var der flere udsagn om, at pengene ville være spildt, fordi EDTA-molekylet ikke kunne passere igennem hjernebarrieren.

Imidlertid var det for mig, meget mærkbart at EDTA fándt igennem BBB og de første mange gange føltes det som efter CCSVI-indgrebet, hvor blodet i hjernen tydeligvis blev udskiftet i et hurtigere tempo end forinden EDTA, selv med forbehold for placeboeffekten.

Så måske kan stamcellerne også finde vej igennem blodårenes lining, og forsøget, imod operatørenes forventning, alligevel kan lykkes, fordi man for en gang skyld kan udnytte sygdommen  til brug for noget positivt?

Så vidt jeg erindrer, er det PSS som har sat sig på forsøget, men den erindring er uden garanti?

Hvis det er PSS som er ansvarlig, har han mindst 3 arbejdsgivere, ud over mig, som ikke ønsker at forsøg med stamceller lykkes, så at melde sig til forsøg på en procedure med sigte på en egentlig helbredende effekt, er kun for patienter med Bladerunner-mentalitet. :-\
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: bitte Mormor efter 05 Juli 2013, 14:58:02
Hej
Hvor er det dejligt med indlæg fra medlemmer, der har faglig indsigt og tør komme frem med egen mening.
Tak Olga N. for dialog med Hansi og Per.
Jeg fik i dag en dejlig fornemmelse af min sclerose, efter at have google oversat Pers link: http://phl.sagepub.com/content/27/5/207.full.
Jeg er absolut tilhænger af, at sclerose burde ses som en infektiøs tilstand i kroppen. Da jeg selv har fået CCSVI-indgrebet, ved jeg, at der var indsnævring på halsvenerne. Hvorfor er disse kommet? Jeg tror jeg har været grobund for en bakterie, der former indsnævringer. Som Olga skriver, sikkert mange steder. Jeg følte således, at jeg var fuld af små indsnævringer, gående ud fra hjerte/lunger, til underliv, som til hjerne. Jeg følte mig stærk i at bekæmpe denne udefra kommende belejring. Jeg tager med glæde hver dag enten antibiotika, urtepencil, tranebær eller olivenbladsekstrakt. Jeg ved, at dette billede af de indsnævrede kar og større vener, en dag i fremtiden må vige for et stærkt og forbedret kredsløb.
Birte
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Lisa.T efter 05 Juli 2013, 15:16:30
Jeg synes også, det har været meget opløftende med et nyt medlem, der har indsigt og en klar mening.

Og jeg er helt på linje med dem, der har en opfattelse modsat lægerne. MS kan være infektiøst eller vasculært betinget. Og jeg laver mange 'krumspring', som måske kan afhjælpe disse tilstande.

Men jeg kan ikke med min bedste vilje finde den logiske forklaring på, at hvis de teorier holder stik, hvorfor er så flere kvinder end mænd berørte? Nogen, der kan give et bud?

At drenge/mænd skulle være mere præget på at lege i mudder, holder ikke helt stik. Jeg har altid været en drenge-pige, og har fået mere mudderbad, end de fleste. Har også altid haft megen kontakt til mere eller mindre rene dyr.

Bud?
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: per west efter 05 Juli 2013, 15:44:09
Hvorfor får flere kvinder end mænd sclerose? Kvinder dræner blod ud 1 gang pr. md. Kvinder er mere presset på arbejdsmarkedet for at bevise deres værd og opnå ligestilling. Kvinder opbygger mere fedt end mænd og kvinder er vel mere udsat for infektioner via underlivet?

Om der foregik en egentlig brugbar registrering før 1960 hvor husmoderen startede med sin uddøen, og fri kærlighed blev moderne, kunne være meget informativt. Jeg tror at stressniveau er en væsentlig faktor.
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Olga N. efter 05 Juli 2013, 16:12:31

Beklager, at jeg ved en fejl på grund af en rettelse slettede mit - ellers gode - indlæg!

Kan desværre ikke rekonsturere det.


Hilsen

Olga N.


Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: per west efter 05 Juli 2013, 16:31:31
Mystisk

Denne side kan ikke vises

•Kontrollér, at webadressen http://www.121.doc.dk  er korrekt.
•Søg efter siden med søgemaskinen.
•Opdater siden om et par minutter.


Man er måske handelsrestriktioneret  ???
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Olga N. efter 05 Juli 2013, 16:36:07

Kære Mormor!

Jeg tror, jeg holder mig til mit felt, som er behandling med stamceller og stramcelleforskning.

Ikke fordi, jeg ikke finder alle yderligere tiltag utroligt spændende og givende, og også har megen faktuel viden, - men simpelthen pga. tidnød.

Hilsen

Olga N.
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Lisa.T efter 05 Juli 2013, 17:08:05
Jeg ved ikke, hvad der søges efter, men hvis man fjerner det ene punktum (der må normalt kun være 1), så kommer man hertil:

http://www.121doc.dk/ (http://www.121doc.dk/)

Var det det, der ledes efter?
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: bitte Mormor efter 05 Juli 2013, 17:50:24
Hej Olga N.
Nu triggede du lige min nysgerrighed omkring infektioner og langvarig antibiotikabehandling.
Jeg har tidl. startet en tråd med lignende indhold, har du set den?   http://www.msforum.dk/index.php/topic,715.0.html
Jeg har købt doxycycline i Indien, snart 2 år siden, og fået på recept hos min private læge. Minocycline, som siges at trænge endnu lettere gennem blod-hjerne barrieren, kan af en eller anden grund ikke købes i DK? Har for ca. 10 dage siden bestilt på nettet, så der går vel yderligere nogle dage, inden jeg har fornøjelsen.
Birte
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: per west efter 05 Juli 2013, 19:42:58
Det er et forfriskende pust når fagpersoner logger på og deler ud af deres erfaringer. Desværre er her tale om et åbent forum, hvilket gør det uegnet til egentlig informativ debat, for efterhånden må erfaringen have vist, at miljøet omkring emnet MS er utroligt betændt, korrupt og uvederhæftigt, og MS-forum er inficeret med MS-foreningen, ejet af neurologerne som jo er dem som har lagt CCSVI i graven, endnu engang.

Om 25 år kommer det nok op igen, og den tids PSS-ere vil så med meget vægt proklamere, at der findes jo ikke noget klinisk bevis for at det skulle være sundt at lukke blod ind til den visnende hjerne. Men om 10 år....

Ingen anden branche kan tillade sig at hæve penge fra leverandører af "reservedele", som det er normalt inden for Sundhedsindustrien. Det skulle da lige være VVS-installatørerne...

Desværre er vi ikke så langt fra 1500-tallets Styggekrumpener, så man gør klogt i at vare sin mund hvis man er, eller har været beskæftiget i Sundhedsbranchen. Her står den på kæft, trit og retning, for ellers bål og brand og eksklusion...

De eneste der er fri til at udtale sig, er patienterne, for de regnes alligevel ikke for andet end potentielle indsamlere og forsøgsmodeller, som bedes om at vise deres handicaps frem, for at generere befolkningens medlidenhed, hvilket resulterer i de raskes afladsbetaling, som ubeskåret går til patientforvalterne.

Der er for mig ingen tvivl om, at vi kunne være nået meget længere, såfremt vi loggede ind i et lukket forum, hvor det havde været nemmere at udtale sig frit og planlægge hvordan man kan (kunne have) lavet kampagner for seriøs behandling af MS-patienter.

Som det er nu, er det meget svært at skrive frit, af hensyn til de som kikker med fra sidelinien, og absolut ikke ønsker at hovedemnet for MSForum nogen sinde bliver til virkelighed for patienterne, eller at det skulle vise sig, at den dyre, bivirkningsbehæftede medicin man har indtaget i årevis, faktisk blot har konsolideret ens sygdom.
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Lisa.T efter 05 Juli 2013, 22:10:05
Per, jeg giver dig ikke helt ret i, at det er en dårlig ting, at forum er åben for alle, og 'inficeret'. På den måde kan 'de indtrængende' se, at der er en aktiv opposition, og at det ikke accepteres, at 'tingenes tilstand' forsøges begravet.
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: per west efter 05 Juli 2013, 23:36:15
Det forstår jeg ikke Lisa. At du er uenig. Historien viser jo med al tydelighed at jeg har ret, idet det er lykkedes MS-societetet at få lagt låg på CCSVI, ud fra et meget spinkelt grundlag hvor 3 neurologer har omstødt 89 % af de fundne italienske resultater for CCSVI.
 
Et lukket forum ville bestå af de som faktisk var pro CCSVI, og gøre det muligt at være på forkant med strategien for at få CCSVI indført.

Som det er nu, skriger vi ud i alle kroge, hvilke initiativer der evt. kunne komme fra opponenterne til PSS og Co, og vi går glip af inspirationen fra spændende indlæg, ala Olga L's.

Ingen fagperson vil turde udtale sig kritisk på grund af faren for sanktioner fra det korrupte sundhedssystem.

Da Scleroseforeningen er medlem her, vil det også være offentligt hvad der evt. bliver skrevet i den lukkede afdeling, som følgeligt er uden værdi.

Der er jo ingen som tager notits af de par aktive medlemmer som skriver her, og vi er ofre for del og hersk mentaliteten, fordi vi engang troede, at det faktisk betød noget hvad offentligheden mener om at blokere for handicappedes mulighed for at blive helbredt, hvilket ville være muligt, såfremt der blev udvist rettidig omhu fra behandlersystemet som ikke burde bestå af neurologerne. De henhører mere til den psykiatriske afdeling, som jo heller ikke har erkendt fysikkens love mht. opretholdelse af massebalance og derved opretholdelsen af et sundt helbred..

Neurologerne beskæftiger sig kun med områderne hvor det er gået galt, og forsker ihærdigt i immunforsvarets virkemåde under krisetilstande, men neurologer er utilbøjelige til at lede efter årsagen til at immunforsvaret er aktivt, og ønsker så blot at justere lidt på forsvarets effektivitet, hvilket løser ingenting andet end neurologernes økonomiske problemer.
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Derhansi efter 06 Juli 2013, 00:36:12
Hej Alle

For at undgå en frugtesløs diskussion om metoder :transplantation af stamcelller eller injicering, så henviser jeg til dette link :
 http://mindevenmore.no/?page_id=38

Dette er norsk blog hvor indehaveren fortæller om sin egen helbredelse, og tænk engang; det skete sgu lige på den anden side af sundet (karolinska) som jeg tidl.  henviste til. Læs, begejstres og forundres hvorfor dørene går så stille om denne behandlingsmulighed. Jeg skal forøvrigt lige love for bloggeren derudover har fået sat sig ind i sagerne  :o :o

God sommer til alle - nu vil konen og jeg tage til Kreta i morgen tidlig. Så vil vi tage en videre drøftelse omrking, hvordan f.... vi skaffer 700.000 kr.

KH Der Hansi
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: bitte Mormor efter 06 Juli 2013, 11:22:26
Der er noget der undrer mig, når jeg læser at kemo slår immunforsvaret ned! Hvorfor tales der kun om immunforsvaret? Rammer Kemo ikke reguleringen af blodsukkeret eller andre hormonregulerende enheder? Hvordan har blodsukkeret og f.eks. leverens rolle i kroppen det under kraftig kemo-behandling? Det kunne vel tænkes at flere ting nulstilles ved denne procedure, og så får chancen, at blive bygget op af de nye velfungerende stamceller?
Birte
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Olga efter 06 Juli 2013, 17:41:28

Hej Hansi

Dit link til "mind-even-more" er en gammel nyhed på MS-Forum, Lisa T. lagde linket ud allerede i maj 2012.

Det har ikke skabt den tsunami af henvendelser om at blive behandlet, som bloggen beskriver ville ske, når det blev offenligt kendt, at denne behandling fandtes.

Behandlingen indebærer atter, at MS anses for at være en autoimmun sygdom, og for at gentage mig selv, - en forældet hypotese ikke alle kan tilslutte sig.

Superlativer som "frugtesløs" diskussion i dit indlæg skurrer i mine ører, når det drejer sig om, at patienter selv skal finde rundt i en svært forståelig behandling som SCT må siges at være, og hvor patienter samtidig skal afholde udgifterne selv.

Det er ikke ligegyldigt, hvor på/i kroppen stamceller implanteres eller høstes fra. Drejer en behandling sig f.eks. om genskabelse af hud hos en forbrændt patient, hjælper det ikke at injicere stamceller intravenøst, men derimod sprayes stamceller direkte på de forbrændte områder. Alvorligt syge hjertepatienter får stamcellerne injiceret direkte i hjertemusklen.

Den sidste behandling jeg har været med til, blev de autologe stamceller indgivet direkte i hjernen vha. en meget tynd kanyle gennem 3 mikroskopisk små borede huller, - det drejede sig om en patient med Parkinson's.

Behandlinger af MS-patienter, som jeg har kendskab til personligt, er implantation sket intratekalt (i hinderne omkring CNS) i rygmarven. Disse patienter har opnået lige så fine resultater af stamcellebehandling som den norske patient, - men uden skadelig kemoterapi.

Dette er et forum, hvor patienter og pårørende skal hente viden om behandling, behandlingsfomer, -steder etc., - som måske skal danne grundlag for deres videre beslutning i forhold til at lade sig behandle med stamceller.

Hilsen

Olga

P.S. Den norske patient, Elin Jakobsen, er IKKE helbredt, men har fået det bedre.





Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Olga efter 06 Juli 2013, 17:47:36
Der er noget der undrer mig, når jeg læser at kemo slår immunforsvaret ned! Hvorfor tales der kun om immunforsvaret? Rammer Kemo ikke reguleringen af blodsukkeret eller andre hormonregulerende enheder? Hvordan har blodsukkeret og f.eks. leverens rolle i kroppen det under kraftig kemo-behandling? Det kunne vel tænkes at flere ting nulstilles ved denne procedure, og så får chancen, at blive bygget op af de nye velfungerende stamceller?
Birte

Hej!

Dejligt, du undrer dig over øvrige skadevirkninger af kemoterapi.

Kig ind på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside, og læs, hvilke skader og ulemper kemoterapi medfører!

Mormor, - gå også ind på www.sundhed.dk og led efter "skader efter kemoterapi"!

Prøv at Google "skadevirkninger af kemoterapi" - det vælter frem med umiddelbare vævsskader, men også langtidsskader, - inkl. langtidsskader på nervebaner!

Behandling med kemoterapi påvirker hver eneste celle i kroppen, og skader (tilintetgør) de celler mest, der naturligt deler sig hurtigst.

Der har i øvrigt været dødsfald i forbindelse med stamcellebehandling med kemoterapi på Karolinska Sjukhus.


Hilsen

Olga


Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: bitte Mormor efter 07 Juli 2013, 10:41:45
Hej Olga
Fik du set mit indlæg til dig omkr. antibiotika behandling?
Hej Olga N.
Nu triggede du lige min nysgerrighed omkring infektioner og langvarig antibiotikabehandling.
Jeg har tidl. startet en tråd med lignende indhold, har du set den?   http://www.msforum.dk/index.php/topic,715.0.html
Jeg har købt doxycycline i Indien, snart 2 år siden, og fået på recept hos min private læge. Minocycline, som siges at trænge endnu lettere gennem blod-hjerne barrieren, kan af en eller anden grund ikke købes i DK? Har for ca. 10 dage siden bestilt på nettet, så der går vel yderligere nogle dage, inden jeg har fornøjelsen.
Birte


Du skriver også om den forældede autoimmunteori? Det hylder mange herinde allerede, men at det er kendt i hospitalskredse, er nyt for mig?
Du opgav at skrive om infekstionsteorien? hvorfor, vil gerne høre!
birte
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Olga efter 07 Juli 2013, 11:53:07
Hej Birte!

Jeg opgav ikke mit indlæg vedr. infektioner, men ville rette i det, og af en eller anden grund blev det væk inkl. min profil, derfor ny profil også.

Som det første, i stedet for at "rode rundt" på egen hånd med antibiotikabehandling uden at vide, om man har flåtbid-relaterede infektioner (de er efterhånden mange), vil jeg anbefale at tage til Borreliose Centrum Augsburg i Bayern, Tyskland.

www.borreliosecentrum.de

og som minimum blive testet dér. Har man økonomi til yderligere, så behandling.

Jeg ved, at danske EDTA-læger (Orthomolekylære læger) kan være behjælpelige med indgivelse af intravenøs antibiotika, som patienter kan få med hjem fra Augsburg, det kan forkorte indlæggelsestid, og dermed sænke omkostningerne ved behandlingen.

Mht. at skaffe økonomi til behandling, så har jeg et rigtig godt eksempel på kreativitet. En patient, som pga. flåtbid og deraf følgende sygdom var endt på overførselsindkomst kunne ikke skaffe penge til behandlingen, men satte sig for over et par dage at lave en liste over alle de mennesker hun kendte og havde kendt i sit liv.
Gamle skolekammerater, fhv. arbejdskolleger, familie, venner både nye og gamle, gamle kærester, - alle hun kunne komme i tanke om.
Hun skrev en invitation og skrev i brevet, hvad formålet med festen var, nemlig at samle penge ind til en behandling. Hun entrerede med en veninde med en forsamlingsbygning i sit boligområde. Alle gæster medbragte selv mad og drikkevarer, så hun ikke skulle have udgifter på disse ting.

Det blev en virkelig fin fest, alle gæster var så gavmilde, at det lykkedes hende at indsamle til flere behandlinger end blot den i Augsburg. Hun er i dag næsten tilbage (95%) til sit normale helbred efter behandlingen i Augsburg.

En anden mulighed kunne være legat- og fondsansøgninger for at tilvejebringe økonomi.


Er der patienter her på Forum, der har været i Augsburg og er blevet testet og behandlet? Det kunne være fint at høre deres oplevelser og udbytte af behandlingen.


Hilsen

Olga


P.S. Fraset ovenstående happy-ending-story, så er det skammeligt i vores velfærdsland, at patienter selv skal ud og finde løsninger på deres lidelser. Vi havde engang verdens bedste Sundhedsvæsen, det har vi desværre ikke mere.

Jeg har personligt kendskab til 2 danske patienter, som troede de havde borrelia og rejste til Tyskland. De blev testet negative for borreliose mv. i Augsburg, og selvfølgelig sendt hjem igen uden behandling, - så historier om, at det er udenlandske pengemaskiner, der lever højt på andre menneskers lidelser, - den teori køber jeg ikke!!

Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: per west efter 07 Juli 2013, 20:07:48
Priser Augsburg er flyttet til Generelt > Borrelia
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: per west efter 07 Juli 2013, 20:19:45
Flytter lige priserne hos Augsburg til tråden om Borrelia for ikke at mudre for meget i stamcelletråd.

http://www.msforum.dk/index.php/topic,256.0.html
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 10 Juli 2013, 23:31:08
Hej,

Spændende indlæg og diskussion.

Overordnet set er jeg helt enig med Olga i, at vi engang havde verdens bedste sundhedsvæsen i DK, og at det er grotesk, at man som patient med sclerose skal føle sig opgivet af systemet. Og være henvist til behandling i udlandet og selv betale. Men sådan er det desværre nu engang og heldigvis er mange af os "mønsterbrydere", altså f.eks. os, der har fået foretaget veneudvidelse (CCSVI). Det er vort eget valg og hurra for, at man fik muligheden, selvom jeg da godt kunne finde på andre sjove ting at bruge pengene på  ;).

Men altså, mit helbred har altid stået højest på listen - næsten koste, hvad det ville - derfor vil jeg også gennemgå en stamcellebehandling på et tidspunkt. Det er jeg fast besluttet på.

Iøvrigt; er enig med Lisa i, at jo mere åbenhed desto bedre. Det er da netop et åbent forum, der giver debat og så at sige bliver "levende". Jeg er også sikker på, at vi kan gennemskue en læge herinde. Jeg mindes en debat her på sitet for en 2-3 år siden, hvor en person afslørede sig selv. For hvad er en læges ærinde her ? Det er da dejligt at nogen læger ikke er "sovset ind" i de "neurologiske kloge-Åger" og f.eks. spørger ind til noget, de er nysgerrige omkring.

For eksperterne, hvem er det ? Det er os med sygdommen. Vi har den i kroppen. Jeg tror sq mere på folk her på ms-forum end så mange læger. Desværre er mange danskere - både ms´ere og andre i sundhedssystemet så autoritetstro og dermed bliver man ukritisk og stiller ingen spørgsmål.

Var mennesket iøvrigt ikke nysgerrigt eller blev der ikke oplyst om f.eks. nye opfindelser, givet information og var der ikke åbenhed omkring næsten alle emner, så tror jeg på vi stadig havde Enevælde og at Jorden var flad ...

På den måde er internettet jo en velsignelse. Samt ms-forum  :). Vi kan dele hinandens erfaringer med sygdommen, symptomer, klinikker med ccsvi, ny viden m.m. Hvor mange havde mon f.eks. fået foretaget ccsvi uden ?
Vi kan herinde åbent være for og imod. Et forum, hvor man kun er rød eller blå vil være fattigt imo ... Og blottet for debat.

Men helt enig med Per W. i, at debatten blandt fagfolk er mudret og "farvet på forhånd" og at en kritisk læge kan frygte sanktioner.

Hilsen Bjarne

Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: per west efter 12 Juli 2013, 19:44:23
Svært ikke at gå og gruple over alle de inputs et liv med MS præsenterer en for, både introvert og extrovert og hvad det nu hedder alt sammen.. Tænk hvis man kunne motivere de gamle celler til at sætte i bakgear! Stopklodsen er vist bare aktionærene som måske er dig og mig, som er godt tilfreds med at lade pensionsselskabet investere i pharmaaktier.

Jeg fandt lige dette link som også taler om muligheden for at finde en medicin som går ind og motiverer de stamceller som findes i os allerede.

http://on.aol.com/video/the-activation-of-stem-cells-291035321

Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Derhansi efter 21 Juli 2013, 01:43:38

Hej Hansi

Dit link til "mind-even-more" er en gammel nyhed på MS-Forum, Lisa T. lagde linket ud allerede i maj 2012.

Det har ikke skabt den tsunami af henvendelser om at blive behandlet, som bloggen beskriver ville ske, når det blev offenligt kendt, at denne behandling fandtes.

Behandlingen indebærer atter, at MS anses for at være en autoimmun sygdom, og for at gentage mig selv, - en forældet hypotese ikke alle kan tilslutte sig.

Superlativer som "frugtesløs" diskussion i dit indlæg skurrer i mine ører, når det drejer sig om, at patienter selv skal finde rundt i en svært forståelig behandling som SCT må siges at være, og hvor patienter samtidig skal afholde udgifterne selv.

Det er ikke ligegyldigt, hvor på/i kroppen stamceller implanteres eller høstes fra. Drejer en behandling sig f.eks. om genskabelse af hud hos en forbrændt patient, hjælper det ikke at injicere stamceller intravenøst, men derimod sprayes stamceller direkte på de forbrændte områder. Alvorligt syge hjertepatienter får stamcellerne injiceret direkte i hjertemusklen.

Den sidste behandling jeg har været med til, blev de autologe stamceller indgivet direkte i hjernen vha. en meget tynd kanyle gennem 3 mikroskopisk små borede huller, - det drejede sig om en patient med Parkinson's.

Behandlinger af MS-patienter, som jeg har kendskab til personligt, er implantation sket intratekalt (i hinderne omkring CNS) i rygmarven. Disse patienter har opnået lige så fine resultater af stamcellebehandling som den norske patient, - men uden skadelig kemoterapi.

Dette er et forum, hvor patienter og pårørende skal hente viden om behandling, behandlingsfomer, -steder etc., - som måske skal danne grundlag for deres videre beslutning i forhold til at lade sig behandle med stamceller.

Hilsen

Olga

P.S. Den norske patient, Elin Jakobsen, er IKKE helbredt, men har fået det bedre.







Hej Olga

Det er fint med mig at du ikke tror på et autoimmunt ophav til MS, men du skal lade være med at fordreje tingene, så andre der kunne have interesse i at læse den norske Elins oplevelser + utroligt informative indlæg omkring proces, antal behandlede osv, bliver bildt ind at der er tale om gamle oplysninger. Hvor relevant er din bemærkning lige - vedr. Lisa Ts henvisning i 2012, når bloggen er opdateret marts 2013 !!

Dernæst vil jeg bede dig slå frugtesløs op, så vil du måske opdage der er tale om et adjektiv og ikke et superlativ  ;D

Dit skoleridt omkring procedure for anvendelse af stamcceller forstår jeg overhovedet ikke relevansen af, men er vel nærmest en fortsættelse af din trang til af flage med relevant/irrelevant viden.

Det er da spændende hvis man kan anvende stamceller uden kemoterapi, pt. er det bare den behandling med de bedste resultater, uagtet det jo ikke nægtes at der er en vis risiko med 1 % dødelighed.

Hvorvidt Elin er helbredt eller ej ? - hvad er din definition ? - Elin er 100 % raskmeldt, tilbage på fuld tid på jobbet !! Jeg kender da i hvertfald en enkelt der ville blive glad for bare det halve !!

Jeg er enig i din holdning til MS Forum : Jeg er bare ikke enig i at du skal bestemme hvad der er relevant

Er jeg desuden den eneste herinde på MS Forum der har undret mig over at du oprettede dig herinde, ca. 5 minutter efter jeg "lækkede" dokumentet fra Rigshospitalet ? - Hvem er du egentlig ? - hvad er din baggrund ?

Jeg kan dårligt vente på tsunamien  ;D

Der Hansi

Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Lisa.T efter 21 Juli 2013, 07:59:16
Private uoverensstemmelser bedes ordnet privat. Hvis man har nyheder og oplysninger om vores sygdom, er det fint at bringe det på forum, det er derfor 'vi' er her.

Privat bedes holdt privat - det skulle nødigt udarte sig til en Face-Book farce.
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: bitte Mormor efter 21 Juli 2013, 21:29:56
Ja, vi må forsøge at holde en god tone og ikke sable hinandens kommentarer ned. Een begyndte og en anden svarede på tiltale.
Det er svært at ta' visse ting højtideligt, som udsagn, om at patienterne har det alle bedre, bedre i forhold til hvad? Sådanne udtryk bruges ofte i medicinske skriverier, hvilket jeg slet ikke kan forstå. Som læser føler jeg mig lidt latterliggjort.

Men jeg bliver rigtig ked af det, når jeg hører om den hjertepatientbehandling med lipide stamceller fra mavefedtet, som Olga skrev om 5.juli. Olga skrev:  Jeg erindrer et Dansk stamcelleforsøg på hjertepatienter i 2008/09. 24 patienter med alvorlig hjertesygdom fik stamceller, og blev raske, behøvede ikke operationer eller medicin, fik deres helbred og livskvalitet tilbage. Forsøget foregik med autologe multipotente (er det samme som mesenchymale) stamceller udtaget fra patienternes egen hoftekam. Forsøget var 100% succes.
Efter forsøget, blev det så besluttet at begynde at behandle hjertepatienter med stamceller, men denne gang brugte man lipide stamceller udtaget fra patienternes mavefedt, og det virkede selvfølgelig ikke, da cellerne ikke er multipotente. Men det ved hr. og fru Danmark ikke noget om. Derfor sluttede man hurtigt med at bruge stamcellebehandling til hjertepatienter, "for behandlingen virker jo ikke alligevel"!! Til patienterne sagde man, at der ikke var flere penge til behandlingen, da denne skulle financieres med private midler.
Tankevækkende, - mon ikke Lægemiddelindustriens store pengepung har haft en finger med i ovenstående!!

Hvis det foregår i mange sammenhænge på denne måde, hvornår kan man så stole på noget som helst? Er der virkelig så lidt ærlighed i lægernes arbejde?  Så vil jeg hellere kontakte egne stamceller mentalt og få et samarbejde op at køre.
Birte

Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 22 Juli 2013, 22:21:04
Enig Birte og Lisa. Vi holder den gode tone overfor alle her på ms-forum og det som ikke er vedkommende ift. sygdommen, men antager privat karakter bedes man holde - privat !

Iøvrigt Birte, så vidste jeg da slet ikke, at man helt tilbage i 2008/2009 havde stamcelleforsøg i DK ??? Til hvilken form for hjertepatienter var det ?

Det lyder helt sikkert som om, at en eller anden medicinal-virksomhed fik det stoppet, således, at ingen blev helbredt og de - altså medicinal-virksomheden - kunne sælge yderligere medicin til de stakkels uvidende patienter.

Tror desværre dette foregår i flere sammenhænge og indenfor flere sygdomme end vi tør tænke på.

Det er sq sørgeligt.

Hilsen Bjarne

Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Anders efter 31 Juli 2013, 18:05:50
Nu vil jeg lige tilføje en ting eller 2. . Det er muligt at bruge egne stamceller også selvom man ikke har fået frosset nogle evlestrengs celler ned. . Forskellen er at de stamceller som man tager ud fra voksne ikke er så potente som dem fra navle strengen og derfor er lidt mere "sløje" og lidt svære at dyrke på. . Men muligt er det. .
Ang. Behandling på riget med stamceller... Den behandling som er blevet brugt på een...1... Pige er lidt den samme som man bruger imod nogle kræft former og der er derfor også den afdeling derudføre den og alle andre behandlinger men stamceller på riget. . Og helt rigtigt som nogle skriver. . De bruger kemo til at næsten slå en ihjel og derefter indsprøjte nye stamceller og håbe på at de opbygger et nyt forsvar som ikke er fejl kodet og det har virket på flere i USA og nu også på een i dk. . Og det. Netop det med kemoen man gerne vil undgå da patienten slal være helt og totalt isoleret indtil et nyt forsvarer oppe. . Og netop dette der lige nu bliver forsøgt på riget hvor man tager knoglemavs væske ud fra hoften og derfra tager stamceller som dyrkes i 4 uger og således at der kan sprøjtes ca 2 mill celler pr. Kg ind i patienten (mig) og så håber man at dette vil gøre det samme som behandlingen med kemo. . Men uden kemo
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Skouboe efter 07 August 2013, 14:58:44
Riget er forsinket ift. stamcelleforsøget, det er derfor der ikke er flere i gang. De kommer her efter sommerferien.

Jeg skal til den sidste screening i næste uge, derefter MR scanning og medmindre jeg rammer et eksklusionskriterie, følger udtagning af stamceller kort tid efter.

Nedenstående er et klip fra patientinformationen, og kan forhåbentligt udrydde et par af misforståelserne her i tråden:

Mesenkymale stamceller er en gruppe af voksne stamceller, som findes flere steder i kroppen. Man har dog mest indgående erfaringer med mesenkymale stamceller, som er udtaget fra knoglemarven. Hér har de bl.a. en støttende funktion for knoglemarvens bloddannende celler. Forsøg har vist på, at cellerne også har en betændelsesdæmpende og vævsstimulerende effekt, når der opstår lokal vævsskade og irritation i kroppen.
Stamceller er generelt kendetegnet ved at kunne dele sig i uforandret form samtidig med at kunne give blive til mere specialiserede celletyper. Der er forsøg, der viser, mesenkymale stamceller i en dyrkningsskål i et laboratorium kan specialiseres i mere nervecelle-lignende retning. Det er dog uvist, om de også har den virkning i et menneske.
Udover at kunne specialisere sig til andre celletyper har det også vist sig, at mesenkymale stamceller har en række andre interessante egenskaber. Ved indsprøjtning i karbanen er de i stand til selv at finde hen til syge områder i kroppen. De er også i stand til at stimulere lokale stamceller i fx centralnervesystemet og dermed virke indirekte på genopbygningen af ødelagt nervevæv. Dette skyldes, at de er i stand til ved at udskille specielle substanser, som virker fremmende på andres cellers vækst og funktion. Endelig har en lang række forsøg vist, at mesenkymale stamceller besidder markante betændelsesbekæmpende egenskaber. Cellerne har således en dæmpende effekt på mange af immunforsvarets celler, inklusiv de såkaldte T-celler, som spiller en afgørende rolle ved udviklingen af MS.
I de senere år har man forsøgt teste virkningen af mesenkymale stamceller på mus med skleroselignende sygdom (eksperimentel autoimmun encephalomyelitis, EAE). Indsprøjtning af musenes egne mesenkymale stamceller har indtil nu vist gode resultater:  Via karbanen er stamcellerne selv i stand til at transporteres med blodet hen til de betændte områder i centralnervesystemet. Hér bevæger de sig over i det egentlige nervevæv ved at passere blod-hjernebarrieren og anbringer sig i de betændte områder. Forsøg har vist, at mesenkymale stamceller hér udøver en række immundæmpende og betændelsesbekæmpende egenskaber. Samtidig er det også observeret, at stamcellerne hæmmer nedbrydningen af nervevæv og måske ligefrem stimulerer lokale nerveceller til at blive til de celler som danner det isolerende myelin (oligodendrocytter). Disse egenskaber er meget attraktive i behandlingen eller lindringen af MS i forhold til nuværende medicinske behandlingsmuligheder. Endvidere transporterer andre mesenkymale stamceller sig hen til lokale lymfeknuder, hvor de kan hæmme væksten af de T-celler, som senere udvikler sig i aggressiv retning og kan angribe centralnervesystemets strukturer.
Det er vigtig at understrege, at der kan være store forskelle mellem dyreforsøgsmodeller og patienter. Det er derfor ikke sikkert, at de lovende dyreforsøg med mesenkymale stamceller vil have samme gavnlige virkninger hos mennesker.
Indsprøjtning af egne mesenkymale stamceller er også foretaget i 3-4 meget små kliniske pilotforsøg for at teste sikkerheden hos patienter med MS. Her blev der ikke rapporteret om bivirkninger, men derudover var forsøgene så små, at man ikke kan sige noget sikkert om en egentlig behandlingseffekt på selve sygdommen. For at opnå en mere sikker viden om mesenkymale stamceller har en gunstig virkning på MS, er der derfor behov for, at flere hospitalscentre går sammen i et større internationalt forsøg.
 
Vi har derfor indgået aftale med om at indgå i ”Internationalt Consortium for Evaluering af Effekten ved Behandling af Multipel Sklerose Patienter med Autologe Mesenkymale Stamceller” med henblik på en samlet analyse af effekten af behandling med mesenkymale stamceller byggende på en samlet analyse af separate lodtrækningsforsøg i forskellige lande foretaget i henhold til samme forsøgsdesign og med samme patientgrupper og samme sygdomsmål.

Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: per west efter 08 August 2013, 08:14:51
Man kan undre sig over den arrogance, de mange forsinkelser på Riget er udtryk for.

Neurologerne har tilsyneladende al den tid til rådighed som de finder nødvendigt, for imens der konsolideres mht. karriere og personlig økonomi, presses den økonomiske citron år for år, så alt er godt.

At det skulle være nødvendigt at indgå i et ”Internationalt Consortium for Evaluering af Effekten ved Behandling af Multipel Sklerose Patienter med Autologe Mesenkymale Stamceller" indikerer for mig blot, at endnu en "Grøn Læbestift" indsamling til fordel for PSS- konsordiet er igang, og at slutresultatet vil blive overladt til amerikanske FDA at begrave, da FDA jo på alle måder har bevist, at forskning prioriteres ud fra de økonomisk hensyn til den pharmazeutiske industri og broderskabet imellem nogle få ledende neurologer, frem for ud fra hensynet til patienterne, jvfr. FDA's behandling af Burzynski, Zamboni og Hubbard og mulighed for forsøg med hhv. Cancer og CCSVI versus godkendelse og tilladelse til salg af knap nok forsvarligt afprøvede medicinske produkter.

Læser man linket om stamcelleforsøg i Sverige, som Lisa har sat ind her ( http://www.svt.se/nyheter/sverige/ny-bot-mot-obotliga-ms , er der allerede nu foretaget tilstrækkeligt med forsøg til at kunne vurdere, at chancer for en godartet udvikling er meget sansynelige, og ellers burde det være indlysende, at de patienter som ikke opfylder kriterierne for at modtage stamcellebehandling, burde kunne få fri adgang til CCSVI kontrol og behandling, the Zamboniway.

For mig er det åbenlyst, at stamceller til behandling af sclerosepatienter, ikke vil blive inddraget i behandlingen af sclerose i større omfang, set ud fra de erfaringer vi som patienter burde have fået efter MS-Societetens modtagelse af Zamboni og CCSVI.

Det er tidligere i denne tråd blevet beskrevet, hvordan sammenhængen er mht. neurologernes ønske om helbredelse, versus bevarelse af livslangt medicinforbrug, så stamceller eller ej, -der er efter min vurdering udsigt til business as usual.

Der vil nok gå mange år, forinden neurologerne er færdige med at dyrke stamcellesegmentet, og så beklagende fortsætte til nye spændende forskningsområder sammen med deres depot af villigt humant EAE, for at finde løsningen på den mystiske kroniske uhelbredelige sygdom, MS, som mystisk nok, flere og flere lider af.
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: s1974 efter 08 August 2013, 10:28:59

Come on, Per! Det er jo positivt, at der kommer et nyt medlem og fortæller meget relevant om et emne som interesserer mange herinde.

Tak til jer som deler   - håber I får super udbytte af at deltage i forsøget. Jeg synes det er interessant at høre om, når der faktisk sker noget, som potentielt kunne være en god behandling.
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Skouboe efter 08 August 2013, 10:40:05
Faktisk skyldes forsinkelserne primært problemer i biobanken samt sommerferien. Det er afgørende for forsøget at alle de forskellige ting sker i den rigtige rækkefølge med præcise (og ensartede) intervaller imellem, ellers bliver resultaterne ikke sammenlignelige. Og eftersom hver eneste patient skal have lavet adskillige MR scanninger, blodprøver, neurologundersøgelser af uafhængige neurologer (4 af hver hvis jeg ikke husker galt), så er det noget af et planlægningsarbejde, og så skal der ikke ret meget til at vælte planlægningen. Det er nu engang sådan man udfører videnskabelig forskning.

Man kan undre sig over den arrogance, de mange forsinkelser på Riget er udtryk for.

Neurologerne har tilsyneladende al den tid til rådighed som de finder nødvendigt, for imens der konsolideres mht. karriere og personlig økonomi, presses den økonomiske citron år for år, så alt er godt.

At det skulle være nødvendigt at indgå i et ”Internationalt Consortium for Evaluering af Effekten ved Behandling af Multipel Sklerose Patienter med Autologe Mesenkymale Stamceller" indikerer for mig blot, at endnu en "Grøn Læbestift" indsamling til fordel for PSS- konsordiet er igang, og at slutresultatet vil blive overladt til amerikanske FDA at begrave, da FDA jo på alle måder har bevist, at forskning prioriteres ud fra de økonomisk hensyn til den pharmazeutiske industri og broderskabet imellem nogle få ledende neurologer, frem for ud fra hensynet til patienterne, jvfr. FDA's behandling af Burzynski, Zamboni og Hubbard og mulighed for forsøg med hhv. Cancer og CCSVI versus godkendelse og tilladelse til salg af knap nok forsvarligt afprøvede medicinske produkter.

Læser man linket om stamcelleforsøg i Sverige, som Lisa har sat ind her ( http://www.svt.se/nyheter/sverige/ny-bot-mot-obotliga-ms , er der allerede nu foretaget tilstrækkeligt med forsøg til at kunne vurdere, at chancer for en godartet udvikling er meget sansynelige, og ellers burde det være indlysende, at de patienter som ikke opfylder kriterierne for at modtage stamcellebehandling, burde kunne få fri adgang til CCSVI kontrol og behandling, the Zamboniway.

For mig er det åbenlyst, at stamceller til behandling af sclerosepatienter, ikke vil blive inddraget i behandlingen af sclerose i større omfang, set ud fra de erfaringer vi som patienter burde have fået efter MS-Societetens modtagelse af Zamboni og CCSVI.

Det er tidligere i denne tråd blevet beskrevet, hvordan sammenhængen er mht. neurologernes ønske om helbredelse, versus bevarelse af livslangt medicinforbrug, så stamceller eller ej, -der er efter min vurdering udsigt til business as usual.

Der vil nok gå mange år, forinden neurologerne er færdige med at dyrke stamcellesegmentet, og så beklagende fortsætte til nye spændende forskningsområder sammen med deres depot af villigt humant EAE, for at finde løsningen på den mystiske kroniske uhelbredelige sygdom, MS, som mystisk nok, flere og flere lider af.
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Skouboe efter 08 August 2013, 10:53:26
Jeg skal gerne fortælle lidt indimellem når der sker noget spændende på denne front. Selve udtagelsesprocssen har været temmelig lang, og der er frygteligt mange eksklusionskriterier man skal undgå at rende ind i, hvilket også er årsagen til at selve forløbet inden selve forsøget går i gang er langt. Der er interviews, præ-screening, screening, MR scanning osv.

Derefter kommer så udtagning, dyrkning og indsprøjtning af cellerne. Så følger en række blodprøver, MR scanninger og lægeundersøgelser i løbet af de 48 uger selve forsøget varer. Alt sammen på fastlagte tidspunkter. Det virker ret rigidt, men det er nu engang sådan man er nødt til at gøre for at sørge for at man får gode, brugbare og videnskabeligt valide data om hvorvidt denne type stamcelle behandling rent faktisk virker.


Come on, Per! Det er jo positivt, at der kommer et nyt medlem og fortæller meget relevant om et emne som interesserer mange herinde.

Tak til jer som deler   - håber I får super udbytte af at deltage i forsøget. Jeg synes det er interessant at høre om, når der faktisk sker noget, som potentielt kunne være en god behandling.

Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: per west efter 08 August 2013, 11:06:15
"Man" Et noget tyndslidt begreb efterhånden, efter det har vist sig, at udsagnet om hvad man anser for tilstrækkeligt, varieres efter forgodtbefindende af "magthavere".

Cosmostudiet og Buffaloforsøg har med al tydelighed vist, at videnskabeligt arbejde er centralt subjektivt styret, og forsøgsresultaterne som accepteres, ligeså.

Jeg håber ikke at jeg har ret, for umiddelbart anser jeg de modige forsøgspersoner som forsøger at blive anerkendt, som meget modige, og jeg ønsker jer al mulig lykke til med forsøget.

De som ikke kan accepteres, må så håbe på, at vores praktiserende læger vil udskrive allerede eksisterende produkter, til behandling af eksisterende hjerneskader. http://tvnz.co.nz/national-news/multiple-sclerosis-breakthrough-video-5496475

Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Skouboe efter 08 August 2013, 11:39:51
Og så vil jeg iøvrigt også lige indskyde at stamcelle behandling ikke bare er stamcellebehandling. Den behandling de bruger i sverige bliver også brugt på patienter med leukemi herhjemme (samt en enkelt patient med en meget aggressiv form for MS) og er meget radikal. Alene en risiko på 1% for at man ikke overlever behandlingen er meget voldsomt.

Forsøget på Riget er går i en helt anden retning, og hvis du læser hvad jeg har klippet ind fra patientinformationen, vil du kunne se at den forventede virkning er radikalt anderledes. Den bygger ikke på at genetablere et "friskt" immunforsvar (der jo kræver at det gamle bliver slået ihjel), men at hæmme inflammationen i hjernen samt evt. reparere nogle skader.

Man kan undre sig over den arrogance, de mange forsinkelser på Riget er udtryk for.

Neurologerne har tilsyneladende al den tid til rådighed som de finder nødvendigt, for imens der konsolideres mht. karriere og personlig økonomi, presses den økonomiske citron år for år, så alt er godt.

At det skulle være nødvendigt at indgå i et ”Internationalt Consortium for Evaluering af Effekten ved Behandling af Multipel Sklerose Patienter med Autologe Mesenkymale Stamceller" indikerer for mig blot, at endnu en "Grøn Læbestift" indsamling til fordel for PSS- konsordiet er igang, og at slutresultatet vil blive overladt til amerikanske FDA at begrave, da FDA jo på alle måder har bevist, at forskning prioriteres ud fra de økonomisk hensyn til den pharmazeutiske industri og broderskabet imellem nogle få ledende neurologer, frem for ud fra hensynet til patienterne, jvfr. FDA's behandling af Burzynski, Zamboni og Hubbard og mulighed for forsøg med hhv. Cancer og CCSVI versus godkendelse og tilladelse til salg af knap nok forsvarligt afprøvede medicinske produkter.

Læser man linket om stamcelleforsøg i Sverige, som Lisa har sat ind her ( http://www.svt.se/nyheter/sverige/ny-bot-mot-obotliga-ms , er der allerede nu foretaget tilstrækkeligt med forsøg til at kunne vurdere, at chancer for en godartet udvikling er meget sansynelige, og ellers burde det være indlysende, at de patienter som ikke opfylder kriterierne for at modtage stamcellebehandling, burde kunne få fri adgang til CCSVI kontrol og behandling, the Zamboniway.

For mig er det åbenlyst, at stamceller til behandling af sclerosepatienter, ikke vil blive inddraget i behandlingen af sclerose i større omfang, set ud fra de erfaringer vi som patienter burde have fået efter MS-Societetens modtagelse af Zamboni og CCSVI.

Det er tidligere i denne tråd blevet beskrevet, hvordan sammenhængen er mht. neurologernes ønske om helbredelse, versus bevarelse af livslangt medicinforbrug, så stamceller eller ej, -der er efter min vurdering udsigt til business as usual.

Der vil nok gå mange år, forinden neurologerne er færdige med at dyrke stamcellesegmentet, og så beklagende fortsætte til nye spændende forskningsområder sammen med deres depot af villigt humant EAE, for at finde løsningen på den mystiske kroniske uhelbredelige sygdom, MS, som mystisk nok, flere og flere lider af.
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: per west efter 08 August 2013, 11:40:47
Signe. Nu skal jeg nok være stille. Glæder mig til at følge med i beretningerne.  :)
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Skouboe efter 08 August 2013, 11:43:39
Nu må jeg indrømme at jeg ikke kender meget til hvordan "man" udfører lægelige forsøg, men jeg arbejder i et forskningsmiljø til dagligt og her er bliver forsøg udført efter nogle meget specifikke kriterier og den eneste form for "censur" forskerne oplever er om de er i stand til at få deres forskning finansieret :)

"Man" Et noget tyndslidt begreb efterhånden, efter det har vist sig, at udsagnet om hvad man anser for tilstrækkeligt, varieres efter forgodtbefindende af "magthavere".

Cosmostudiet og Buffaloforsøg har med al tydelighed vist, at videnskabeligt arbejde er centralt subjektivt styret, og forsøgsresultaterne som accepteres, ligeså.

Jeg håber ikke at jeg har ret, for umiddelbart anser jeg de modige forsøgspersoner som forsøger at blive anerkendt, som meget modige, og jeg ønsker jer al mulig lykke til med forsøget.

De som ikke kan accepteres, må så håbe på, at vores praktiserende læger vil udskrive allerede eksisterende produkter, til behandling af eksisterende hjerneskader. http://tvnz.co.nz/national-news/multiple-sclerosis-breakthrough-video-5496475


Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Lisa.T efter 08 August 2013, 11:52:13
Tusind tak for dine opdateringer, Skoubo, jeg mangler i høj grad en 'like'  knap.

Men vil du ikke være sød og gå ind og skrive en signatur på din profil? Det bliver alle bedt om.

Vi er mange forskellige herinde, og ved at læse en kort signatur, kan man få et lille indtryk af personen.

Please. And keep up the good work!
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Skouboe efter 08 August 2013, 13:49:11
:)

Signe. Nu skal jeg nok være stille. Glæder mig til at følge med i beretningerne.  :)
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Derhansi efter 08 August 2013, 18:54:32
Hej Skouboe

Rigtig godt at høre fra en der tager skridtet. Omkring risikoen på 1 % for ikke at overleve kemoterapi-delen ; husk nu på at der indgår dødeligt syge leukemipatienter. Jeg er ganske overbevist om at MS-patient-risikoen er væsentligt mere begrænset. Jeg håber virkelig at I 2 der foreløbig har givet jer til kende herinde, får et optimalt udbytte af jeres satsning.

Thumbs up  ;D

Der Hansi
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: hag efter 11 August 2013, 16:47:06
Hej - jeg har lige et par korrektioner :-)

DerHansi: I forsøget på Riget skal man ikke i kemo-terapi.

Anders: Alle test-personer i Rigets forsøg får stamceller! Dog ved man ikke om de kommer i første eller i anden sprøjte. Dvs det er tilfældigt om du får dem første gang eller anden gang.

Christian
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Derhansi efter 11 August 2013, 22:02:00
Hej Christian

Det var nu heller ikke forsøget jeg henviste til, men den omtalte AHST - behandling som jeg tidligere har beskrevet rent faktisk er et tilbud, nu også på "Riget".

Hilsen Der Hansi
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Skouboe efter 12 August 2013, 12:04:48
Javel :)

Tusind tak for dine opdateringer, Skoubo, jeg mangler i høj grad en 'like'  knap.

Men vil du ikke være sød og gå ind og skrive en signatur på din profil? Det bliver alle bedt om.

Vi er mange forskellige herinde, og ved at læse en kort signatur, kan man få et lille indtryk af personen.

Please. And keep up the good work!
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 12 ſeptember 2013, 13:31:53
Hej Skouboe,

Noget nyt her den sidste måned ? Kan du mærke nogen forskel eller noget ?

Tak for up-dates  :).

Mvh Bjarne
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 27 ſeptember 2013, 04:04:26
Hey Skouboe,

How goes it ??  ;)

Er bare lidt nysgerrig ...  ;)

Mvh Bjarne
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: per west efter 04 Oktober 2013, 18:50:29
Hvad blev der af linket dette link henviser til?

http://www.msforum.dk/index.php/topic,641.msg13105.html#msg13105

Var det det, at ordet helbredt blev nævnt, der mon gjorde at linket er væk?
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Lisa.T efter 04 Oktober 2013, 19:46:25
Per, så vidt jeg kan se på URL'en, var det en pjece, der skulle komme frem. Denne pjece findes tilsyneladende ikke mere. Der fremkommer intet når man søger, men det har du sikkert selv prøvet.

Der er dog denne artikel, hvis nogen har misset den:


http://scleroseforeningen.dk/nyhed/et-kig-p%C3%A5-fremtidens-sclerose (http://scleroseforeningen.dk/nyhed/et-kig-p%C3%A5-fremtidens-sclerose)
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: per west efter 04 Oktober 2013, 21:01:44
Tak Lisa

Jeg tror det er væk fordi ordet helbredt var med og jeg havde indlagt en bemærkning omkring det nærliggende i at fokusere på den blodgivende behandling, som har en høj grad af helbredelsespotentiale.

Fra Sverige har jeg denne oversættelse, hvor de Svenske læger vurderer chancen for at det går galt til mindre end 1%. Alligevel har neurologerne nu travlt med at fjerne håbet for helbredelse, da de jo ikke videnskabeligt kan forklare hvorfor blodstamceller virker, så derfor burde det være helt forståeligt for patienterne, at behandlingen ikke kan tages i brug?

Egentlig er jeg absolut ligeglad mht. hvad en neurolog kan forstå, for det hjælper ikke meget på livsværdien for mig, at Per Soelberg og Finn Sellebjerg skal bruge tid på at forstå sammenhænge samtidig med at de fylder lommerne med returkommisionsindtjente penge.:

Nye kure for uhelbredelig MS
  
Ikke godkendt i alle lande efter halvtreds succesfulde stamcelletransplantationer finder svensk læge nu, at en ny metode er så sikkert, at de ser det som en kur mod MS . Men metoden er kontroversiel , risikabel og må ikke anvendes i noget land.
  
Udgivet August 4, 2013 - 18:08 - Opdateret 4. august 2013 - 18:12
 
Artikel Teksten går længere ned Hop til artiklens tekst


Del via e- mail

 Print



Det var i 2004, at den første svenske stamcelletransplantation mod neurologisk sygdom MS ( multipel sklerose ) blev foretaget i Sverige Uppsala Universitetshospital.

En kvinde med en høj aktivitet variant af sygdommen med mange tilbagefald modtog derefter deres egne stamceller og har siden været symptomfri. Siden da lavet nogle 50 behandlinger både i Uppsala og Karolinska Universitetshospital i Huddinge . Selv læger har ikke offentliggjort en videnskabelig undersøgelse af deres præstation, men de tror nu, at de tør sige , at de har en kur mod sygdommen .

- For første gang kan vi nu sige, at ja, denne patient havde MS , men det har ikke mere, siger Jan Fagius læge og neurolog og pioner på området. MS har været betragtet som en uhelbredelig sygdom, men for denne særlige gruppe af patienter , nu har vi en kur.

90 procent modtager ikke flere tilbagefald

I et første foreløbige undersøgelsesresultater for de halvtreds mennesker transplanteret på de to sygehuse , kan man se , at 90 procent af patienterne havde ikke mere sygdom tilbagefald efter transplantation.

Når man ser med MRI viser, at 85 procent ikke har nogen igangværende sygdom i hjernen og 70 procent af de berørte har ingen sygdomsaktivitet overhovedet. Patienternes gennemsnitsalder er 31 år , og de er blevet fulgt i gennemsnit fire år efter operationen.

"Der er en risiko for, at du dør af infektioner "

Resultaterne er lovende, men lægerne stadig ønsker at reservere denne form for behandling for de sygeste .

- Tidligere brugte vi til at vurdere risikoen for patienten døde af selve behandlingen var omkring én procent , nu er vi nede på endnu lavere tal , siger Hans Hägglund , hematologist på Karolinska Universitetshospital i Huddinge

Han fortsætter:

- Men der er en lille chance for, at patienten dør af infektion efter stamcelletransplantation .

Pilgrimme til Sverige til transplantation

Metoden kaldes autologt blod stamcelletransplantation , og bruges typisk, når en blodkræft - først tager stamceller fra patienternes eget blod , og derefter banke immunsystemet ved kemoterapi og så videre tilbage til stamceller. Ideen er , at den egensindige eget immunsystem derefter genstarter og stoppe angriber kroppen selv.

I en person med MS give deres egne hvide blodlegemer til nerveceller og ødelægger myelin eller huden omkring nerverne . Efter denne form for genstart synes de opfører sig som normale raske blodceller i stedet. Men virkelig , hvorfor det virker, er ikke kendt.

Manglen på videnskabelige forklaringer og det faktum, at det ikke har gjort nogen kontrolleret videnskabelig undersøgelse af resultaterne, hvor stamcelletransplantation sammenlignet med patienter , der modtog regelmæssig MS medicin betyder , at denne metode ikke er tilladt i alle lande. Derfor de norske patienter til Sverige og betale ud af lommen for at få en transplantation om.

Bedst til meget syge patienter

Men de svenske læger har nu en undersøgelse i gang med MS læger i USA og Brasilien , og har store forventninger til det.

- Da vi offentliggjorde resultaterne , håber vi at bruge denne metode i andre grupper af patienter med MS, siger Jan Fagius . Nu er det kun dem med det mest aktive pågældende sygdom - i fremtiden vil jeg gerne være i stand til at tilbyde det til folk med andre typer af MS så godt.

Det lader til, at behandlingen giver de bedste resultater for patienter, der har en tidlig meget aktiv variant af sygdommen med mange og hyppige tilbagefald . Det vil ikke arbejde på den sekundære progressive fase og skaden allerede forårsaget af tidligere episoder ikke er repareret med hjælp af denne transplantation.
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Lisa.T efter 04 Oktober 2013, 21:15:07
Nå,  jeg skulle lige til at trykke 'like', men så læste jeg den sidste sætning.  For sata*, banket i hovedet igen!!!!
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: per west efter 04 Oktober 2013, 21:25:03
Der er jo meget håb i at neurologerne ikke ved noget om hvorfor noget virker, så måske kan også SPMS-ere behandles. Der er masser af stamceller som allerede ligger og arbejder i hjernen, det gælder bare om at få stoppet for nedbrydningsprocessen.

 ;D Super optimistisk tankegang... Checker lige om et ikon er internationalt.. (Y)

Nå. Det var det ikke....  :( Det skulle have været en thumps up..)
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: bitte Mormor efter 05 Oktober 2013, 10:14:33
Hej Lisa
Jeg forstår heller ikke begejstringen over stamcellebehandling. Problemet er selvfølgelig at stoppe sclerosen, men den store hurtle er at eliminere alle de allerede komne skader. Jeg forstår godt, at stamcellebehandling med kemoterapi kan stoppe sclerosen. Alle mikroorganismer bliver vel slået ned. Så hvis du er stærk nok til selv at overleve giften uden for mange livsvarige bivirkninger, så kommer du i mål.
Tror desværre, at de mildere stamcellebehandlinger kun vil hjælpe kroppen en kort tid, og så skal man på den igen. Præcis som Kenneth har beskrevet flere gange. Tiden vil vise.
Birte
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: helleho efter 05 Oktober 2013, 11:29:02
 ??? Forstår i ikke begejstringen, det forstår jeg ikke  ;)

... På voksentræffet i Grenå tog en MS'er mikrofonen. Hun var en af de første i dk på den hårde metode. Det var barskt, men hun får det hele tiden bedre, hver uge går det fremad. Hendes MS var så agressiv, at det var det sidste Riget kunne gøre for hende.

Hvad med Anders' tråd?

De skaber nye organer med stamceller  ;) måske naivt, men jeg tror de har fat i noget der kan hjælpe os. Årsagerne til MS er som at finde en nål i en høstak, desværre. Der er nok mange, bl.a. Ccsvi.

Synes der er grund til at hilse stamcellebehandling mere end velkommen  ;D

Kh Helle
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Leif efter 05 Oktober 2013, 11:41:33
Hej Helle... :-)

Jeg er vildt begejstret..... Har hele tiden forventet at stamceller var vejen frem, men har også været bevist om at det sikkert ville blive aktuelt alt for sent for mig...... Men med den hastighed der nu sker noget har jeg da lov at håbe..... :-)  :-) :-)

Hilsen Leif...
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: bitte Mormor efter 05 Oktober 2013, 13:03:37
Selvfølgelig skal vi være begejstrede, bl.a. også for kommende generationer. Dog ved vi stadig kun, at det er den 'skrappe' stamcellekur, der virkelig rykker.
Jeg husker bare stadig, at nogle har stoppet deres MS med CCSVI.  Soeren34 har tidl. skrevet, at han mener hans MS er gået i stå ved brug af Alpha Lipoic Acid (ALA). Der er eksempler på enorm bedring efter kost, måske helbredelse. Jeg har vendt min sclerose med bl.a. antibiotika, og det er længe siden, at progressionen er gået i stå. Hvis lægerne begejstret undersøgte disse sager til bunds, så ville der officielt være flere veje til at få et godt liv, på trods af at være blevet ramt af sclerose.
Hvis der blev gået i dybden med at gi' CIS-patienter, hvor der er mistanke om MS, en stor dosis D vitamin og nærende kost, så kunne vi snakke om begejstring for en nemmere og billigere form for hjælp.
Mine øjne ser på udviklingen udfra en tidl. progressiv sclerose.
Birte
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: per west efter 05 Oktober 2013, 13:17:16
Det som burde kunne give håb, er muligheden for at få udskiftet de såkaldte autoimmune T-celler ved at give kemo.
Med den hastighed man idag har på kortlægning af et menneskes genetiske sammensætning, burde man jo kunne finde frem til hvilke gener som så ikke mere er hos den "nyrensede" og nu raske patient, som pludselig har fået et normalt immunforsvar..

Desværre vil, i fald sclerosen skyldes veneforsnævringer eller manglende fungerende veneklapper, patienten sikkert igen udvikle sclerosen over tid.

Ved den mesenkymale behandling, vil det sikkert blive en skrue uden ende med dyr medicin ved siden af.

For mig er det spændende at se hvordan Lis's indiske stamcelleprojekt udvikler sig.
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Lisa.T efter 05 Oktober 2013, 15:04:27
Jeg har fået lov til af Lis at oplyse om, at hun til januar vil fortælle mere om det stamcelle-projekt, hun er i gang med. Både om priser, fremgangsmåde og hvad der ellers er.
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: per west efter 05 Oktober 2013, 22:59:49
Det lyder godt, Lisa.

Bedst ville det være, såfremt hun intog en portion selv, så potentielle kunder så kan bedømme hendes fornyede kvalitet..... :P
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Anders efter 26 Oktober 2013, 13:56:59
Per. Den mesenkymale stamceller behandling er ikke og har ikke noget at gøre med medicin.. Den har en seriøs god mulighed for at kunne blive de vi alle har ventet på og den koster virkelig lidt... Som før nævne så er prisen for at tage celler ud og dyrke ca 5000 "uden lægens løn" og så skal de ind igen... Og når først de er ude kan det bare køre derud af... Tænk hvis vi istedet for at få dyr og dårlig medicin kunne komme op 1 gang om måneden og fået skud celler... Smuk tanke..... Er i øvrigt helt enig i at et godt tilskud af d vitamin og sund kost giver meget... Og så lige et skud b12 hver 14 dag
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: per west efter 26 Oktober 2013, 15:02:10
Hej Anders
Det jeg mener med medicin ved siden af, er det faktum, at intet tyder på at neurologer eller medicinalindustri ønsker at nå så langt i kuren, at omsætningen til medicinforbruget går ned.

Så hellere køre med de mesenkymale som til forskel fra de blodgivende, ikke "sletter" fejlkodningen af blodets T-celler, men blot sætter sygdommens udvikling tilbage, hvorefter sygdommen så igen progredderer når T-cellerne gør som de plejer og påny angriber vores myelin hvis ikke der tages medicin.

Jeg håber jeg tar fejl, men jeg synes ikke at der er noget der tyder på dette, desværre. Jeg regner neurologerne ud fra deres modstand imod CCSVI, som betænkeligt tæt på typen af læger man konfronteredes med under 2. verdenskrig.

En afart af mennesket, totalt uden empati for andre end sig selv.
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Anders efter 28 Oktober 2013, 18:04:09
Jeg tænker bare hvis et skud celler hver 3/4/5/6 måned kan gøre at vi ikke har brug for medicin så er vi da i gang... Men jeg kan forstå at du gerne vil ha mere fokus på blod stamceller.. .. Nu sidder jeg lige og tænker over da jeg i starten af min sygdom for ca 6-7 år siden ikke kunne forstå at tiden stod total stille i ms forskerne lab. Til nu hvor man må sige at der såsmåt begynder at ske lidt... På samme tid få jeg næsten kvalme af at tænke på at det her stamceller forsøger køre lige nu er støttet af sklerose foreningen med "hele" 3 mill og jeg siger "hele" ikke for at nedgøre men for at sætte tankerne igang.. 3 mill som måske kan gøre noget rigtigt godt.. Nordea fonden deler hvert år ca 300 mill ud til forskning i sund aldring...??? Hvad sker der lige for fordelingen af midler i vores verden...
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: per west efter 29 Oktober 2013, 00:08:33
Man har jo lov at håbe, Anders. Jeg har ingen ide om hvorvidt neurologerne vil give adgang til ens egne stamceller efter patientens behov. Jeg tror det nu ikke, desværre.

Stadig håber jeg på, at der vil bleve skredet ind, politisk over for overgrebene på sclerosepatienterne, lægestandens humane universalforsøgsmodel.

Ligegyldigt hvor man klikker ind på emnet CCSVI, så bliver man afledt til andre sclerosesider som enten er koncentreret om neurologernes forsøg som modbeviser at CCSVI overhovedet eksisterer, eller også til sider som blot handler om sclerose, generelt.

Lobbyismen så bastant at det til fulde beviser at CCSVI er et utroligt vigtigt område at få undersøgt af de rette eksperter, hvilket, det har de selv bevist, i hvertfald ikke er neurologerne.

Neurologerne må ikke foretage sig noget som kan påvirke omsætningen inden for sclerosemedicin, negativt, så hvis ikke stamcellebehandlingen kan koste tilsvarende eller mere, end medicinen der bruges idag, så vil stamcellebehandlingen ikke blive tilbudt bredt.

Så vil også Nordea gå imod, for at beskytte deres investeringer i farma-aktier og forskning i sund aldring, utvivlsomt i sammenhæng med et stigende forbrug af alderdomsafhjælpende medicinske produkter.

Men det bliver nu spændende at følge med i dit stamcelleforsøg, uanset hvad, Anders.
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 05 November 2013, 16:44:56
Hej Anders,

Ja, det er mega spændende at følge med i, som Per W. siger.

 ;)

Hvad er status nu ???

Mvh Bjarne
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Anders efter 06 November 2013, 12:37:24
status er at jeg har fået sprøjte 2 af 2 så nu ved jeg at jeg har fået stamceller .. jeg træner så meget jeg nu engang kan og prøver at spise så fornuftigt som jeg kan.. og det virker vist meget godt
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 06 November 2013, 18:00:14
Glæder mig at høre  ;)
Hæng i med træningen.

Men kan du f.eks. mærke du kan gå længere distancer eller balancen er bedre ??? Eller er det for tidligt at sige det ?

Hilsen Bjarne
Titel: Sv: Stamcelleforsøg i DK:
Indlæg af: per west efter 04 Februar 2015, 21:10:23
Her lidt om stamcelleforsøgene, set med canadiske øjne. Det er Mark Freedman der spøger igen, og har fået 4,2 mill. $ til forsøg. https://www.youtube.com/watch?v=LXbGqN154i8&feature=youtu.be&list=PL2rqY0xxHmw05wReYNyn6b6cASFMSV8xI&utm_source=Facebook&utm_medium=MESCAMS%20FAQ&utm_campaign=Teaser