Vis indlæg

Denne sektion tillader dig at se alle indlæg oprettet af dette medlem. Bemærk at du kun kan se indlæg der er oprettet i områder du i øjeblikket har adgang til.


Beskeder - Bjarne Fonnesbech

Sider: [1] 2 3 ... 47
1
HSCT / Sv: Per til Artemis i Indien for HSCT.
« Dato: 19 Oktober 2016, 16:08:07 »
Good luck med det hele Per  ;)


2
HSCT / Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Dato: 23 ſeptember 2016, 12:54:37 »
Hej Per,

Yes, jeg har håndbogen liggende, men har ikke gennemlæst alt i detaljer. Har mestendels koncentreret mig om de passager, der omhandler tiden efter HSCT og mens man skal være isoleret, altså hvordan man skal gebærde sig.

Jeg håber også stamcellerne er "faret vild" og snarest finder den rette vej ...

Mvh Bjarne

*************

Hej s1974

Tak ;-)

Hilsen Bjarne

3
HSCT / Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Dato: 20 ſeptember 2016, 12:43:31 »
Lige en up-date fra mig: Jeg fik svar på mine seneste blodprøver vedr. immunforsvaret m.m. i går. Tallene så flotte ud, sagde min læge, så det er da positivt. Men så nager mistanken mig; har den kemo-behandling været stærk nok ? Det vil da være træls - også økonomisk - at skulle gennem endnu en omgang kemoterapi.

Mit generelle helbred: Jeg er stadig træt og uoplagt. Desuden må jeg desværre konstatere, at nogle enkelte af mine symptomer (balance, føleforstyrrelser, træthed m.m.) er blevet lidt værre ... Men som altid med den sygdom, det svinger fra dag til dag og der er - som sædvanlig - fristes man til at sige, gode og dårlige dage ...

Mvh
Bjarne

4
HSCT / Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Dato: 11 ſeptember 2016, 13:36:32 »
Helt enig Per, vi er i neurologernes - og dermed medicinalindustriens - vold :-(

5
HSCT / Sv: HSCT i Indien
« Dato: 11 ſeptember 2016, 13:33:42 »
Good luck Per :-)

6
HSCT / Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Dato: 03 ſeptember 2016, 21:29:17 »
Hej Per,

Ja, det koster, bogstavligt talt, at være forsøgskanin både på den ene og den anden måde ...

Det gør mig frustreret, at man skal rejse udenlands for at få en behandling, som der i princippet ligeså godt kunne udføres herhjemme. Men Sundheds-u-væsenet her i landet tvinger os jo til det. Og man får den tanke, at de helst vil proppe os med så meget medicin som muligt, af hvilke langtidseffekterne ikke kendes ? Men hva`, vi er jo også "bare" sclerosepatienter og ikke så "vigtige" :-(

Jeg har tænkt på, hvordan mit sygdomsforløb mon ville have været, hvis jeg havde fået HSCT for måske 10 år siden ? De har jo kendt til behandlingen i mindst 13 år i Sverige, og neurologerne i Norden holder da mig bekendt møder flere gang om året ...

Hilsen Bjarne

7
HSCT / Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Dato: 30 August 2016, 14:43:53 »
Hej Per,

Nej, ingen fremskridt - nogle dage det modsatte :-(
Men sygdommen har det jo også med at have udsving hele tiden, det er sq blevet sværere at planlægge ift, dengang man var rask.

Hej Chr.,

Yes, det er positivt med de hvide blodlegemer.

Jeg har simpelthen ikke orket at træne det mindste de sidste par dage, andet end med vægte :-(
Ikke engang en lille cykeltur i det gode vejr har jeg kunnet tage mig sammen til ...

8
HSCT / Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Dato: 23 August 2016, 21:41:01 »
Så fik jeg tjekket mine blodtal mht. immunforsvaret forleden :-)
Det er gjort ved egen læge.

Og de (de hvide blodlegemer) er allerede næsten oppe på niveau (!) Det er positivt, men jeg lever fortsat afsondret fra virkeligheden og spiser økologisk, frygter nærmest at blive til en huleboer ;-)
Træner også lidt med et par håndvægte og går måske 100 meter hver dag, samt har cyklet lidt. Det er også vigtigt at holde sig i gang. Håber jeg kan begynde med fys om et par måneder.

Jeg tror selv på, at jo mere man følger div. forskrifter jvfr. sådan en HSCT-behandling, desto hurtigere kommer man tilbage på normalt niveau igen. Der er desværre ikke en drejebog der er ens fra de forskellige HSCT klinikker, hvilket er en udfordring for os patienter :-(

Ellers savner jeg også hverdagen, tænkte nok aldrig jeg ville savne mit arbejde så meget og den sociale omgang med kolleger, men det indrømmer jeg at gøre nu ...

Min næste kontrol af blodprøver er om en måneds tid.

Hilsen
Bjarne



9
HSCT / Sv: HSCT Nyt
« Dato: 23 August 2016, 21:30:29 »
Du er inde på noget af det som gør mange os frustrerede, Per ...

Jeg tænker også på, tænk nu hvis jeg havde fået tilbud HSCT, da man begyndte at kende til det i Sverige for 13 år siden ? Og de snakker jo sammen her i Norden.
Hvordan havde mit sygdomsforløb så set ud ?

Enig, at som progressiv er du ikke "interessant" set ud fra et synspunkt, hvor hver patient partout skal have medicin :-(

Hilsen Bjarne

10
HSCT / Sv: HSCT Nyt
« Dato: 16 Juli 2016, 15:18:13 »
Hej Per,

Det er non-myeloablative HSCT i Mexico.

Efter hvad jeg ved er den selve myeloblative en noget stærkere behandling, og der er nogle steder de bruger det. Jeg ved dog ikke helt exact hvor, de gør det i den version, måske Israel og Phillippinerne.

Mvh Bjarne

11
HSCT / Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Dato: 16 Juli 2016, 03:32:23 »
Lisa, mit immunforsvar er nede ja, og derfor er det farligt med en infektion, bakterier, virus, svamp m.m. Immunforsvaret skal jo bygges langsomt op igen over 1 års tid. Og det er heller ikke slået ned på naturlig vis ...

Det skal jo netop ikke med en autoimmun sygdom som sclerose være under pres så at sige. Så arbejder immunforsvaret på højtryk og du risikerer at få flere læsioner ift. din sygdom. Ja, det er bare min vurdering - jeg er heller ikke professor...

Vi skal altid huske på at sclerose er en 110% individuel sygdom og derfor reagerer vi forskelligt på nærmest alt.

Der gælder iøvrigt de samme retningslinjer for en HSCT behandling, der jo inkluderer kemoterapi, som når en kræftpatient har fået det.

Google selv om neutropeni / neutropen kost / neutropen livsførelse.

Mvh Bjarne

12
HSCT / Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Dato: 14 Juli 2016, 17:02:14 »
Hej

Der er ikke noget umiddelbart at mærke, men med en sygdom som sclerose skal man have masser af tålmodighed ... Derfor er det også jeg skal leve efter særlige forholdsregler mht. kost og omgang med andre mennesker.

Mærker heller ikke noget som sådan til at immunforsvaret er svækket, men tager også alle de forholdsregler jeg kan og følger alle forskrifter.

Mht. vaccinationer, så vil fremtidige blodprøver vise om jeg får brug for det. Har min krop dannet naturlige antistoffer mod en af de sygdomme man blev vaccineret mod som barn, ja så skal jeg selvfølgelig heller ikke vaccineres igen.

Nu skal jeg snart ind og have den sidste medicin (gives IV), derefter udskrivning.

Hilsen Bjarne

13
HSCT / Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Dato: 14 Juli 2016, 05:30:38 »
Hej Per,

Jeg ville lyve, hvis jeg ikke sagde det var hårdt indimellem. Skal have det sidste medicin i morgen (torsdag) - det gives iv. Fredag er det pakke kuffert tid og lørdag er det så hjemrejse. Er hjemme i Danmark søndag aften.

At jeg ikke må omgås børn og syge personer skyldes jo at immunforsvaret slet ikke er oppe på niveau - det kan godt tage lang tid at bygge det op igen :-(

Du har nok ret i det med Riget ...
Og om HSCT nogensinde bliver en gængs behandling at tilbyde sclerosepatienter i Danmark, tjaah det tror jeg ikke, det er jo vigtigere at holde medicinalindustrien i gang (ironi kan være brugt her).

Det kunne være så fedt at smide al medicin ud ! Sådan en happening vil jeg faktisk håbe på :-)

Hilsen Bjarne

14
HSCT / Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Dato: 13 Juli 2016, 05:34:17 »
Mange tak Lisa ;-)

I dag viste mine tal, at de er steget så meget, at jeg kan rejse hjem på lørdag :-)
Fedt, for jeg er også ved at have hjemvè ...

Flyturen hjemad foregår på 1. klasse, da jeg helst skal undgå andre menneskers dårlige ånde så at sige. Jeg skal også have mundbind på og handsker, når jeg er på toilettet.

Hjemme i de vante omgivelser er der rigtig mange restriktioner. Kosten skal være neutropen. Alt skal f.eks. være økologisk, jeg skal  undgå salat og friske grøntsager. Må ikke spise på restaurant eller få restaurationsmad i et år.

Ikke have omgang med børn pga. smittefare, undgå for mange besøg. Gæster skal vaske hænder, afspritte dem og bære mundbind.

Jeg skal undgå større offentlige forsamlinger.

Ikke have med dyr at gøre.

Der er i det hele rigtig meget at tage hensyn til. Derudover skal mine blodtal måles hver måned for at tjekke om immunforsvaret er i fortsat fremgang (tallene af hvide blodlegemer stiger). Min egen læge måler disse tal.

Det kan også være jeg skal have nogle vaccinationer igen.

En uafklaret "detalje" er efterbehandlingen med medicin, det er en udfordring mere. Har kontaktet "Riget", men det er de vist ikke umiddelbart interesseret i.
Ikke engang at følge mig :-(
Det kunne da ellers være interessant for en neurolog vil jeg mene.
De kan jo netop se udviklingen på MR-scanninger, hvis billederne jeg fik taget for et par uger siden her, sammenlignes med nogle helt nye. Tænk sig, hvis nu sygdommen er stoppet ! Tilfældigt eller pga. HSCT ? Ja, jeg ved godt hvad jeg tror på, hvis det er tilfældet.

Eller hvis en læsion er blevet mindre / jeg har oplevet en bedring i en af mine 117 skavanker pga. sclerosen ?

Nå, den kamp orker jeg ikke at tage. Det er heldigvis muligt at få efter-behandling andre steder i Europa ...

Over and out fra Mexico.

Hilsen
Bjarne

15
HSCT / Sv: Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Dato: 07 Juli 2016, 15:45:24 »
Hej alle,

Tak for hilsenerne alle sammen, god vind m.m. og tak fordi du lagde video´erne op, Chr. :-)

Lige nu og her er der mest ventetid ...

Det er i øvrigt chokerende, men slet ikke overraskende at læse som Per West skriver, at antallet af neurologer stiger i DK, men det kommer ikke MS-patienterne til gode. Antallet af MS-patienter stiger dog også dagligt i DK, er det ikke 1-2 nye tilfælde, der kommer til om dagen ?

Nej, vi skal endelig alle sammen bare have noget medicin, så industrien holdes i gang.

I Norge er der forresten rigtig meget debat om HSCT - der har endda været en mindre happening foran Stortinget forleden, hvor MS`ere demonstrerer for at få behandlingen tilbudt på Haukeland (det norske svar på Riget). Men det har vist lange udsigter, i stedet skal nordmænd rejse langt væk og give mange penge for en HSCT-behandling i udlandet. Jeg vil tro at der mindst har været 50 nordmænd i udlandet (Mexico, Rusland, Israel og vist også en i Singapore).
Den norske statsminister kommenterede det med vanlig arrogance: "Jeg har også en kjer ven, der lider af MS og hun er veldig fornøjd med den effekt den medicinen hun får". (Eller noget i den stil - jeg har jo sclerose, så husker ikke så godt længere).

Her i Danmark sover vi som vanligt. Jeg får absolut ingen forståelse fra neurologer eller læger mht. min beslutning om, at tage til Mexico for at få en HSCT-behandling. Ikke at de er uinteresserede, men der er ingen opbakning - det kan jeg så ikke bruge til noget. Jeg får også en udfordring, når jeg kommer hjem, da der er noget efterbehandling, mine "tal" skal kontrolleres - altså hvornår er mit immunsystem oppe i gear igen ?

Er godt klar over, at jeg tager en chance med det her - men mit helbred har altid stået højest på min "to-do-liste". Om det hjælper med HSCT og den form de tilbyder her i Mexico ved jeg naturligvis ikke. Alt er i MS´ens verden meget individuelt.

En ting er dog sikkert, jeg er en fattig og forgældet mand, når dette er overstået. Prisen all incl. runder nok en halv million :-(

Mvh Bjarne

Sider: [1] 2 3 ... 47