Vis indlæg

Denne sektion tillader dig at se alle indlæg oprettet af dette medlem. Bemærk at du kun kan se indlæg der er oprettet i områder du i øjeblikket har adgang til.


Beskeder - Soeren34

Sider: [1] 2 3 ... 11
1
MS forskning / Epigenetik, ny opdagelse om sclerose
« Dato: 24 Juni 2018, 11:07:08 »
Svenske forskere har fundet en forklaring på, hvorfor immunsystemet ved sclerose angriber kroppens eget væv. Det handler om DNA-systemet, hvor metylering af et område af det DNA, som medvirker til at styre immunsystemet reaktion overfor fremmed og eget antigen (metylering er en klassisk epigenetisk reaktion og betyder at genet ikke ændres; men at dele af genet aktiveres eller inaktiveres. Epigenetiske reaktioner er iøvrigt arvelige i forskellig grad). I dette tilfælde drejer det sig om genet HLA-DRB1, som regulerer kroppens immunsystems evne til at kende egne molekyler fra fremmede molekyler (eksempelvis fra virus eller bakterier, som immunsystemet skal reagere på).
I folk med variationen HLA-DRB1*15:01 er genet mindre metyleret og er derfor mere aktivt, hvilket gør risikoen for at udvikle sclerose større. Forhåbentlig kan opdagelserne give nye muligheder for behandling af sclerose.
Det er iøvrigt første gang det er påvist at en epigenetisk mekanisme har betydning for forekomsten af en sygdom. Forskerne håber at kunne påvise lignende mekanismer ved andre autoimmune sygdomme.
Læs mere: https://multiplesclerosisnewstoday.com/2018/06/22/researchers-discover-how-key-genetic-risk-factor-ms-operates/?utm_source=Multiple+Sclerosis&utm_campaign=a82510b010-RSS_NON-US_EMAIL_CAMPAIGN&utm_medium=email&utm_term=0_b5fb7a3dae-a82510b010-71626989

2
Medicin / Sv: Biotin på vej
« Dato: 19 December 2017, 10:50:36 »
Det var så ikke helt rigtigt, hvad jeg skrev i sidste indlæg. Medday har godt nok trukket sin ansøgning tilbage, ikke på grund af den italienske undersøgelse; men fordi CHMP ikke mener at SPI undersøgelsen er stor nok til en godkendelse, læs mere her (på engelsk): https://www.mstrust.org.uk/news/news-about-ms/high-dose-biotin-withdrawn-european-licensing
Så må vi vente på SPI2. Biotin bliver altså først tilgængelig i 2019/2020, medmindre de finder alvorlige bivirkninger.  >:(

3
Medicin / Sv: Biotin på vej
« Dato: 17 December 2017, 15:17:06 »
Nå, nu ser det ud til, at Medday Pharmahar trukket sin ansøgning tilbage  :-\. Formentlig fordi nogle italienere har fundet ud af, at behandling med biotin kan fremme inflammationen hos nogle sclerosepatienter, blandt andet kan det betyde at nogle PPMS'ere kan få attakker (selv om de aldrig har haft attakker før) eller/og mere invaliditet. Åbenbart afventer en ny ansøgning, at man finder en løsning på problemet eller at SPI2 viser nye resultater (færdig i 2019 eller 2020).
Der er ikke noget der er så godt, at det ikke er skidt for noget...

4
Medicin / Sv: Biotin på vej
« Dato: 06 December 2017, 09:44:12 »
Nå, nu sker der tilsyneladende noget på biotin-området. Den 8. november var der en mundtlig fremlæggelse af biotin på CHMP's møde (den arbejdsgruppe i EMA, som anbefaler godkendelse af ny medicin). Der har ikke været en positiv anbefaling af biotin fra CHMP endnu; men biotin er fjernet fra listen over "medicines under evaluation", så mon ikke der kommer en afgørelse i næste uge, hvor CHMP har møde (CHMP har repræsentanter fra alle EU-lande og har møde én gang om måneden).
Lad os håbe at biotin får en positiv anbefaling  :D ; men det kan selvfølgelig gå begge veje, hvis der er problemer, vi ikke har hørt om.

5
Medicin / Sv: Biotin på vej, nyt fra Medday Pharma
« Dato: 28 Oktober 2017, 21:02:47 »
Sidste meddelelse fra Medday Pharma er på dettte link:https://multiplesclerosisnewstoday.com/2017/10/27/msparis2017-medday-moving-ahead-on-potential-progressive-ms-treatment-md1003-ceo-says/

Indlægget er på engelsk, men helt kort siger lederen af Medday Pharma, Frederic Sedel (4. afsnit fra oven) at de har søgt EMA om godkendelse af biotin og i øjeblikket har forhandlinger med EMA om godkendelse.
Af hensyn til FDA (lægemiddelagenturet i USA) skal der gennemføres et større klinisk forsøg i USA og en række andre lande (SPI2). Biotin forventes dog godkendt i EU på det nuværende mindre forsøg i Frankrig (SPI). Lad os håbe det, for SPI2 er først færdig i 2020.
MhS

6
Medicin / Sv: Biotin på vej
« Dato: 28 ſeptember 2017, 13:44:31 »
Der er ikke rigtig sket noget med biotin  :-\. Det er stadig sat på pause hos EMA og sidste melding fra Medday Pharma lyder stadig: "at de forventer en afgørelse sidst på året". Så har biotin altså også ligget til godkendelse siden september 2016. Normalt siger EMA at en godkendelse af ny medicin normalt tager 210 dage. Hertil skal så tillægges administration, EU-godkendelse 2 mdr. og behandling i det danske medicinråd 3-5 mdr.. Bureaukrati ialt efter den faglige godkendelse cirka et halvt år! (Der er ikke noge der har sagt at det skal være nemt at have sclerose, eller at nogen skynder sig for at vi kan få behandling)

Til Lisa: Calcium kan give problemer, hvis man får for meget; men magnesium kan også give problemer, hvis man spiser 30 tabletter om dagen.

7
Medicin / Sv: Biotin på vej
« Dato: 09 Juli 2017, 15:23:07 »
Hej rottelotte

Lige én ting man skal være opmærksom på, når man eksperimenterer:
Kosttilskud indeholder såkaldt "filler". Eller fyldemiddel. Normalt drejer det sig om et uskadeligt middel, f.eks. calciumkarbonat, som ikke har nogen betydning ved normal dosis. Hvis man derimod skal have 100 mg tre gange om dagen af 10 mg tabletter, altså 30 tabletter om dagen kommer man tæt eller højere end den anbefalede daglige dosis af calcium. Der er ikke lavet nogle undersøgelser af en årelang forhøjet dosis af calcium eller andre stoffer, som bruges som filler; men man kan ikke afvise risikoen for bivirkninger af høj-dosis "filler".

8
Medicin / Sv: Biotin på vej
« Dato: 21 Juni 2017, 21:20:59 »
Helt enig med Christian. Har prøvet biotin fra nogen anerkendte fabrikanter; men dem kan man heller ikke være sikre på, at de holder hvad de lover!
Tror at, der er mange fabrikanter, der snyder på vægten (det er jo penge lige i foret, der er jo absolut ingen kontrol.)

Er du iøvrigt sikker på at det er 100 milligram tabletter tabletter, du har købt? Det er en meget høj dosis og måles normalt i mikrogram, som er 1.000 gange mindre. 100 mg (eller milligram) laves kun til progressiv sclerose, da man skal have en tablet af den dosis 3 gange om dagen. De laves mig bekendt kun i USA, hvor de tilsyneladende ikke tager det så tungt med patentlovgivningen.

MhS

9
Medicin / Biotin på vej
« Dato: 28 Maj 2017, 15:55:39 »
Status på biotin:
Jeg har tidligere skrevet om biotin og her er lidt om situationen nu. Biotin har vist effekt mod primær og sekundær sclerose (men har tilsyneladende ikke effekt mod attakvis sclerose) og ingen alvorlige bivirkninger. For nogen patienters vedkommende (ca. 13 % af forsøgsdeltagerne) kan behandling med 100 mg biotin 3 gange om dagen (hver 8. time, 10.000 gange normal daglig dosis) nedsætte deres EDSS-score med 1 point (faktisk en god virkning, indtil nu det bedst virkende middel). For de fleste patienters vedkommende har det standset progressionen (også en ganske god virkning). Biotin er nu til godkendelse hos EMA (European Medicine Association) for en central godkendelse i EU. Samtidig er der indledt et stort forsøg i USA, Canada og flere europæiske lande med 600 forsøgsdeltagere (SPI2), da den amerikanske lægemiddelmyndighed (FDA) stiller krav om flere forsøgsdeltagere end EMA gør (forsøget er først færdig i 2019).
Status er nu, at biotin er til godkendelse i EMA og ifølge interview med Frederic Sedel (som har opdaget at biotin virker på progressiv sclerose og er direktør for Medday Pharma, det franske firma, som udvikler biotin mod progressiv sclerose) forventes midlet godkendt sidst på året. I øjeblikket er godkendelsen sat på pause (clock stop), så Medday kan besvare en række spørgsmål fra EMA, derefter skal midlet behandles i EU-kommisionen (tager nok et par måneder); men den faglige stillingtagen forgår i EMA. For Danmarks vedkommende skal det afgøres i det nye medicinråd om sygehusvæsenet vil betale for biotin (som er ret dyrt, Medday har patent på behandling af sclerose med højkoncentreret biotin og om midlet kan blive standardbehandling på danske sygehuse af progressiv sclerose (mærkværdigt, hvis afgørelsen bliver negativ, eftersom det foreløbig bliver det eneste middel, der er godkendt til behandling af sekundær progresssiv sclerose). Efter EMA er resten kun bureaukrati, hvor behandlingen i EU-kommissionen og medicinrådet tager et halvt års tid før patienterne kan få gavn af biotin (og kun hvis alt går vel!). Spændende, min egen læge tror ikke på, at det virker; men han er heller ikke for klog. Danske læger er generelt skeptiske overfor nye ideer. Danmark er heller ikke udpeget til forsøg under SPI2, vores nabolande Sverige og Tyskland er udpeget; men de også lidt mere progressive!

10
Diæt, motion, kosttilskud mv. / Alfa Lipoin Syre
« Dato: 19 ſeptember 2016, 21:01:55 »
Nyt, overraskende fund  :D:
    
#ECTRIMS2016 – Antioxidant Lipoic Acid Appears to Slow SPMS Patients’ Neurodegeneration
by Magdalena Kegel

A pilot study exploring the antioxidant lipoic acid in patients with secondary progressive multiple sclerosis (SPMS) demonstrated that treatment for two years reduced the speed of brain tissue loss and improved the patients' walking speed.

The surprising finding was presented during the “New directions in progressive MS research” session of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) 2016 Congress Sept. 14-17 in London.

In her talk, titled “Lipoic acid for neuroprotection in secondary progressive multiple sclerosis: results of a randomised placebo-controlled pilot trial,” Dr. Rebecca Spain, MD, MSPH, a neurologist in the Oregon Health & Science University Multiple Sclerosis Center, also working with the VA Portland Health Care System, explained how her research team became interested in the over-the-counter antioxidant.

Lipoic acid has been shown to reduce inflammation and degeneration of the optic nerve and spinal cord tissue in animal models of MS. The compound is also suitable for patients, as studies have shown that even high doses of the antioxidant are well-tolerated.

Spain and her team designed a clinical trial where patients were randomized to receive either 1,200 mg of lipoic acid or a placebo for 96 weeks. The main goal of the study was to reduce whole brain tissue loss, but researchers also measured neurodegeneration in the spinal cord and eye. The team also assessed neurological functions, cognition, walking, fatigue, and quality of life.

The study enrolled 51 patients, of whom 27 received lipoic acid and 24 a placebo. Patients in the study were, on average, 58.5 years old, and had an average Expanded Disability Status Scale (EDSS) score of 6.

Five participants in the lipoic acid group, equaling 9.8 percent, quit the study early, but the remaining patients took about 80 percent of their daily lipoic acid doses.

Researchers found that the annualized rate of whole brain tissue loss was significantly lower in patients receiving lipoic acid. After two years, treated patients had lost about 0.4 percent of their total brain volume, while those in the control group lost 1.3 percent during the same time. Those receiving lipoic acid were also found to walk faster.

The treatment did not increase the occurrence of adverse events, but researchers noted that lipoic acid was linked to more stomach problems. Those receiving a placebo, however, fell more often.

“If these findings bear out, it provides hope for a relatively inexpensive treatment where few currently exist for people living with longstanding progressive multiple sclerosis,” Spain told Multiple Sclerosis News Today.

“The slowing of whole brain atrophy was remarkable. We can use this pilot study as the basis for designing a multisite clinical trial, which will help us answer questions about how lipoic acid works and whether it can indeed improve clinical outcomes for people,” she said.

11
Diæt, motion, kosttilskud mv. / Sv: Biotin
« Dato: 08 August 2016, 13:42:43 »
I ny, og desillusioneret udgave.... :-[
I min navitet troede jeg, at læger var til for at gøre det bedste for deres patienter; men nej, der er andre ting der er vigtigere: Karrierermuligheder, hensynet til kolleger og det hellige broderskab der åbenbart er mellem neurologer. At man lider af en stærkt invaliderende sygdom, hvor der ikke findes nogen godkendt medicin til, og virkningen af højkoncentreret biotin er dokumenteret med to signifikant positive fase 3 kliniske forsøg, gør ikke noget indtryk.
Rent juridisk er der ikke nogen problemer. Lægerne har altså ikke nogen undskyldning her. Lægemiddellovens §  29, stk. 1 om udleveringstilladelse giver mulighed for at ordinerer det og reglerne om enkelttilskud giver mulighed for finansiering.
Andre EU-lande er allerede begyndt at behandle patienter med progressiv sclerose: Frankrig behandler mere end 2.000 patienter, Sverige og flere andre EU-lande er gået i gang.
Mit håb går til scleroseforeningen (som vistnok stadig arbejder på sagen) og EMA og franskmændene (franskmændene, Medday Pharma skal ansøge om godkendelse og EMA skal godkende det). Så kan lægerne ikke undslå sig længere.

12
Generelt / Sv: George Gently har fået MS
« Dato: 04 Juni 2016, 18:30:25 »
"jo senere MS starter, jo svagere bliver sygdommen" er ikke noget, der har hold i virkeligheden. Ved mere grundig undersøgelse har det vist sig at MS'en er startet tidligere end først antaget, fordi de første attakker er blevet overset og først antog man at ældre (kaldet LOMS, late onset MS) ofte fik PPMS; men fordi de første attakker først blev opdaget i bakspejlet må man erkende at mange ældre med MS faktisk har SPMS. Noget litteratur siger også at flere ældre mænd end ældre kvinder får konstateret MS (måske pga. mænds uvilje mod at gå til læge, taler af egen erfaring). Så når den bliver erkendt hos ældre mænd er den ofte mere alvorlig, fordi den har stået på i længere tid

13
Generelt / George Gently har fået MS
« Dato: 30 Maj 2016, 11:56:06 »
George Gently er en engelsk krimiserie, som fiktivt foregår i 60-erne, med George Gently, som den ældre politimand og hans oplevelser med mord og andre forbrydelser.
George Gently har kørt i nogle år; men han har nu netop fået konstateret MS. Der er ikke sket alverden endnu; men der er da visse af hans erfaringer med sclerose i en sen alder og på et tidligt stadie, som følger mine erfaringer. Bl. a. at han pludselig og umotiveret taber ting og bliver voldsomt arrig af det. Iøvrigt får han det ret dårligt, når andre snakker om MS og konsekvenserne for de ramte patienter. Især når hans assistent snakker om selvmord af den årsag...
Ifølge interview med produceren har George Gently  fået MS "for at give ham nye udfordringer", hvilket er mildt sagt. Det bliver spændende at følge ham fremover og hans erfaringer med MS i 60-erne.
Serien sendes i øjeblikket sent søndag aften på DR1
Rart med lidt fokus på MS fra en lidt uventet kant...

14
Diæt, motion, kosttilskud mv. / Sv: Biotin
« Dato: 06 Maj 2016, 11:49:31 »
Njaeh, det er kendt at biotin kan give problemer med nogle blodprøver (efter at franskmændene bortopererede skjoldbruskkirtlen hos en patient i et af deres kliniske forsøg, det viste sig dog senere, at det var blodprøven, som viste forkert og ikke patienten der var syg, før operrationen....)
Problemet opstår med test, som bruger biotinolerede antistoffer, f.eks. TSH-testen for forhøjet stofskifte. Bedste råd er, at holde pause med biotin ca. 1 uge før testen. Det er ikke alle der har problemer; men det er godt at vide.

15
Diæt, motion, kosttilskud mv. / Sv: Biotin
« Dato: 13 April 2016, 18:47:51 »
Større firma=større reklamebudget (det er efterhånden min erfaring at det gør indtryk på lægerne..), ocrelizumab er slet ikke undersøgt til SPMS (at det skulle virke på SPMS er en antagelse.....) og det er et monoklonalt antistof. Betyder at det har flere og alvorligere bivirkninger.
Bemærk at biotin endnu ikke har vist nogen bivirkninger (måske derfor at lægerne har svært ved at sluge det)

Sider: [1] 2 3 ... 11