Vis indlæg

Denne sektion tillader dig at se alle indlæg oprettet af dette medlem. Bemærk at du kun kan se indlæg der er oprettet i områder du i øjeblikket har adgang til.


Emner - Bjarne Fonnesbech

Sider: [1] 2
1
HSCT / Bjarnes HSCT behandling i Mexico:
« Dato: 19 Juni 2016, 05:13:15 »
Hej alle,

Så er jeg kommet godt til Mexico efter en laaang rejse ... Jeg vil prøve at holde jer opdateret om, hvordan det går mig med behandlingen her ;-)

Send gerne masser af god karma i min retning :-)

Mange hilsner
Bjarne

2
Medicin / Medrol kur - med piller:
« Dato: 28 Januar 2016, 16:41:12 »
Hej

Er der nogen her, der kender den korrekte dosering med Medrol med piller ved attak ? Er det ikke noget i retning af 6,5,4,3,2,1? Og er det egentligt ikke mere effektivt, når man får det IV ? Så er det vist kun 3 dage, mener jeg ? Men bliver det så det samme i den sidste ende ?

Mvh Bjarne

3
Medicin / Aubagio:
« Dato: 06 Juli 2014, 12:18:31 »
Hej alle,

Nogen her på MS-Forum, der er på denne medicin og som kan fortælle lidt om erfaringer samt evt. bivirkninger m.m.

Mvh Bjarne

4
Generelt / Se "DBC" ...
« Dato: 19 April 2014, 23:34:55 »
Hej,

Har lige set filmen "Dallas Buyers Club" her i Påsken. Den kan klart anbefales, da den tager problematikken op omkring hvor meget lægerne egentligt er involveret i medicinal-industriens promovering og lovprisning af egne produkter. Jeg kom til at tænke på at ccsvi jo ikke er godkendt af den etablerede lægestand og alligevel valfarter vi desperate sygdomsramte til fjerne himmelstrøg.

Ved godt at ccsvi ikke er en pille  ;) - men kom alligevel til at tænke på sammenligningen.

Lidt kort om filmen, som iøvrigt er baseret på en virkelig historie; en yngre mand i Dallas, Texas, rammes af aids og får 30 dage til at leve i af lægerne. Desperat som han er prøver han alternative metoder og midler. Men han er oppe mod overmagten, da de midler han senere selv prøver og køber i Mexico og videresælger ikke er godkendt af FDA. (De Amerikanske Sundhedsmyndigheder mener jeg det er).

Vil ikke afsløre mere her, men se den  :)

PS! Filmen vandt 3 Oscars i år og Matthew  McConaughey er suveræn i hovedrollen, som han udover en Oscar også vandt en Golden Globe for.

Hilsen Bjarne

5
Medicin / Mitraxantron / Novantrone:
« Dato: 27 Januar 2014, 01:06:21 »
Hej alle

Nogen som har erfaring med disse præparater ? (kemo)

Mvh Bjarne

6
Medicin / Botox:
« Dato: 17 December 2013, 15:45:22 »
Hej,

Har lige  hørt fra en "lidelsesfælle", at man kan få botox indsprøjtet i benene - en ad gangen, og så "påfyldning" efter et par måneder - hvis man f.eks. skræver ind med knæene grundet sclerose.

Nogen som har hørt om det / prøvet det ???

Mvh Bjarne

7
Generelt / "Livet er andet end ms - tell your story":
« Dato: 10 Maj 2012, 14:18:31 »
Hej-hej,

Håber der er nogen af jer, der ligesom mig foretager sig "ikke-ms-agtige-aktiviteter/initiativer"  ;).

I så fald fortæl gerne om dit initiativ / aktivitet i det her emne  :):

Her er en artikel om, hvad jeg (også) foretog mig i anledning af Giro d`Italia cykelløbet i Herning. (Deltog også selv i ruten på 8,7 km i motionscykelløbet om lørdagen d. 5.5.12 og var sgú mere død end levende, da jeg kom i mål efter lidt over en halv time  :-\ >:().

http://aoh.dk/galleri/operation-badeh%C3%A6tte?image_nr=0

PS! Det er Hag, der har opfordret mig til at sætte det her på sitet   ;). (Tak for den opfordring, Chr.)  ;D

Mvh Bjarne

8
Generelt / Rejse til Lesbos med andre ms`ere (fra Rix Pod):
« Dato: 30 April 2012, 10:14:20 »
Hej,

Der er flg. "reklame" på Rix Pod om en zoneterapeut, der arrangerer stressfrie rejser til Lesbos for scleroseramte.

************************************************

"Din næste drømmeferie er på Lesbos

 

Normalt laver Rix pod ikke reklame, men denne gang er en undtagelse:
 
I podcast 56 kan du høre om din næste drømmeferie. Zoneterapeut Kirsten Zietam som har flere års erfaring med MS'ere, og har siden 2007 stået for at arrangere stressfrie scleroserejser til øen Lesbos. Målet er at komme hjem fyldt med energi og gå-på-mod, beriget af en højere bevidsthed omkring sin egen situation og sygdom.
 
Hør bl.a.:
 
- Lesbos har en fantastisk positiv energi
- hyggelige udflugter med indhold
- zoneterapi, manicure og healing-massage
 
Indholdet på turen er afspændinger, visualiseringer og meditation, og så du får tegnet din personlige "scleroseprofil", så du ved hvor du er i dit liv, og gerne vil hen med din sygdom og hverdag. Kirsten har en speciel aftale med et lille pensionat, der efterhånden er blevet MS-specialister - og hele ferien kan nydes i trygge rammer kun et stenkast fra stranden.
 
Og så kan du høre glade nyheder om både Rix pod og Radio MS.
 
 
Send gerne mailen videre til alle der kunne være interesserede.

 
 

Venlig hilsen

Rix Untidt"
********************************************************************

9
Generelt / "Rundt om sclerose": (Ny bog om ms)
« Dato: 05 April 2012, 12:23:06 »
Hej,

Jeg sender lige et indspark fra forfatteren:

*************************************

NY BOG OM SKLEROSE


Jeg hedder Anne-Kirsten Brønserud, er født i 1955 og har sklerose. Det er knap 10 år siden, jeg fik diagnosen. De første år arbejdede jeg forsat som lærer. Da jeg kom på førtidspension, tog jeg en uddannelse som heilpraktiker og fik lært en masse anatomi, fysiologi og sygdomslære. Jeg har altid interesseret mig for den alternative verden og havde også en uddannelse som kostvejleder. Det var derfor naturligt at begynde at indsamle viden om sklerose; hvad sygdommen skyldes, hvad vi kan gøre for at bevare vores helbred så godt som muligt, hvordan man tackler at få diagnosen og leve med sklerose, hvilke udfordringer der er ved at bruge alternativ behandling, m.m. Alt det jeg fandt ud af, har jeg nu samlet og udgivet i en bog, som hedder:

Rundt om sklerose
Ernæring, alternative behandlinger og sund håndtering af udfordringerne

Den er udgivet på Books on Demand, på hvis hjemmeside www.bod.dk man kan se et kort indholdsreferat og inden længe få lov at ”bladre” i dele af bogen. (Hvis den bestilles derfra, kommer man til at betale forsendelsesomkostninger. Det slipper man for, hvis man går i en boghandel og får dem til at skaffe den. Om nogle uger er det også muligt at låne den på biblioteket; dens ISBN er 978-87-7114-443-7)
 

Jeg står selv for markedsføring af bogen og håber, du kan hjælpe mig ved at informere lokalafdelingens medlemmer om bogen. På forhånd tusind tak for hjælpen!

 

Med venlig hilsen Anne-Kirsten Brønserud

 

 

 

10
Hej-hej,

Selv om man har sclerose, så mener jeg godt at man af og til kan lave noget fysisk. Her er muligheden for at være med til en exceptionel begivenhed (imo).

Cykelløbet "Giro d´Italia" starter i Herning d. 5.5.12 (med en enkeltstart på 8,3 km), 1. etape er d. 6.5 også i Herning og omegn, mens 2. etape foregår i Horsens og omegn d. 7.5.12.

Det er muligt at cykle den forholdsvis korte enkeltstart med hele familien lørdag d. 5.5.12. Jeg cyklede det meste af ruten igennem forleden - det blev dog til lidt over 10 km pga. jeg jo ikke kunne cykle på de veje, der spærres af ...  ;)

Men ruten er meget familievenlig og der bliver helt spærret af for al anden trafik på dagen !

Tilmelding og div. info. er her:
 
http://www.giroindenmark.com/

Det bli´r viel spass  ;D.

Hilsen Bjarne F. - Spurven fra Herning
 :D

11
Medicin / Gilenya - pillen mod attakvis sclerose:
« Dato: 28 Februar 2012, 12:06:37 »
Det er jo vældig smart med en pille mod attakker i stedet for at skulle stikke sig med en nål. Gilenya var fremme første gang for nogle år siden, og det har været lige ved og næsten, at midlet blev frigivet til offentlig salg. Men så var der jo et dødsfald i USA.

Her er hvad Netdoktor skriver pr. 20.1.2012 om Gilenya:

http://www.netdoktor.dk/interactive/medicin/praeperatinfo.php?docid=praeparat_info&id=6404

(Link fra "medicin-tråden")

Er der nogen, som er med/har været med i noget forsøg med denne pille her i DK ? Eller har været det ?  

Hilsen Bjarne

12
Medicinske forsøg i Danmark / Stamcelleforsøg i DK:
« Dato: 28 Februar 2012, 11:47:39 »
Hej igen,

Der har siden april 2011 været forsøg i gang på RH med stamceller. Vi har også skrevet lidt om det inde på "Stamcelle-tråden", men det var mest rygter om, at vi havde hørt at der var forsøg i gang. Men nu er det i hvert fald officielt.  Forsøgspersonen, en dame på 46 år, får sine egne voksne stamceller. Forinden er hun igennem en hård kemo-behandling, hvor hun skal være helt isoleret. Det tyder jo på at de danske forskere er enig i det, som Anders er inde på på "Stamcelle-tråden", at det er bedste er at blive "nulstillet" (immunforsvaret sættes tilbage til start så at sige) inden man får stamceller. Ellers virker det ikke i længden. Det er der jo i hvert fald indtil flere eksempler på.

Summa-summarum er vist noget i retning af, at hun i hvert fald ikke har fået det værre af behandlingen, ellers er det vist svært at konkludere noget her og nu.

I sidste nummer af Scleroseforeningens blad; MagaSinet kan man læse mere om forsøget.

Jeg forsøger lige at finde et link.

Mvh Bjarne F.

13
Medicinske forsøg i Danmark / Forsøg med EPO:
« Dato: 24 Februar 2012, 14:13:25 »
Hej alle,

Der er også forsøg igang med EPO på RH. Og ja, det er det samme som bl.a. cykelryttere har brugt i en årrække til at dope sig. Det skulle jo i så fald virkelig give en energi  ;).

Jeg har en bekendt, der er med i forsøget. Han har fået et drop EPO/placebo indtil videre. Man får et drop en gang om måneden.

Han fortæller: "Selvsagt ved jeg ikke om jeg får EPO eller ikke. Har indtil videre fået det en gang. Noget tyder dog på, at jeg får EPO, da min hæmakotritværdi forleden var for høj og jeg måtte lade mig tappe for 1/2 ltr. blod. Det kan dog også skyldes, at jeg drikker for lidt vand. Indtil videre kan jeg ikke mærke nogen forskel i dagligdagen".

Senere i 2012 får han at vide om han har fået det virksomme stof eller ikke.

Andre her på ms-forum, de kender til forsøget ???

Mvh Bjarne

14
Medicinske forsøg i Danmark / Binyrebarkhormon forsøg på "Riget":
« Dato: 21 Februar 2012, 16:29:45 »
Hej,

I december 2011 hørte jeg tilfældigt via en bekendt, MS`er, der bor på Sjælland og derfor går på ”Riget” at der startede forsøg op med binyrebarkhormon i fast dosis en gang om måneden.

Stoffet findes naturligt i kroppen, og det er et ”gennemprøvet” middel, der bl.a. bruges mod attakkter ifm. sclerose-sygdommen.

De fleste med den sygdom har sikkert været på en kur med binyrebarkhormon, der i den sammenhæng er immundæmpende. Dvs. at sygdommens aktivitet aftager.

Det hjælper som oftest, men et attak har det med at komme tilbage, og så er det endnu en kur med de bivirkninger der nu engang er.

Forsøget her tager udgangspunkt i PPMS. Altså om den fortsatte forværring, når man har den variant af sclerose, kan stoppes.

Der skal have været en forværring i patientens helbredstilstand i de sidste 2 år, man skal være under 60 år gammel og skulle kunne gå 500 meter ved egen hjælp.
30 personer kan deltage i forsøget, der foregår på RH i København.

Jeg kontaktede Scleroseklinikken på RH og kom i betragtning via div. tests, samtaler og mit generalieblad udi sygdommen …

I januar 2012 var jeg således i København 4 dage på 10 dage. Den første gang var det også til MR-scanning og måling af om man har knogleskørhed på Hvidovre samt en måling på RH af nerveledningshastigheden. Her fik jeg også taget blodprøver.

Anden gang var jeg gennem de samme tests som første gang undtagen div. scanninger, men så også den ubehagelige rygmarvsprøve. Denne skal man heldigvis ”kun” igennem lige inden man begynder på forsøget og sidste gang, når forsøget er afsluttet.

Herefter får man pillerne med hjem til 3 mdrs. forbrug. Man skal til kontrol hver 3. måned og igennem alle tests, og så får man medicin osv.

Forsøget kører i 13 måneder. Man får 100 i kørselsgodtgørelse pr. gang, så det er en dyr omgang for mig, der bor i Herning. Det kræver en overnatning i hovedstaden, da det ikke kan lade sig gøre at nå det hele på en dag … Så det er over 1500 kr. pr. gang for mig + kost og drikkevarer. Men hvad gør man ikke for at få det lidt bedre ???

Jeg har så kun fået Medrol (som binyrebarkhormon kaldes i pilleform) en gang og kan ikke rigtigt mærke noget. Andet end de 3 dage man er på kur kører jeg i højeste gear, sover ikke ret meget, har mere energi og er nærmest hyperaktiv. En læge, der ikke vidste jeg var på en sådan kur ville vel give mig diagnosen ADHD.

Bivirkninger er der selvfølgelig også: Hjertebanken, høj puls og synes også min stemme og bevægelser som sådan er mere ”spasser-agtigt”. (Hvad det så end er ?)
Men har helt klart mindre ondt i bentøjet på kuren.  Men nu her 3 uger efter første omgang Medrol er alt ved det gamle. Men det er langtidseffekten man vil måle.

Jeg holder jer opdateret  ;).


Mange hilsner
Bjarne

15
MS forskning / Flere danskere får sclerose:
« Dato: 09 Februar 2012, 16:20:37 »
http://www.scleroseforeningen.dk/da/Service/2011/drastisk-stigning-i-antallet-af-danskere-med-sclerose.aspx

Hele 12.500 danskere med MS.  :-\

Det positive er dog, at man lever længere med sygdommen.

PS! Beklager, hvis den her nyhed ikke er rubriceret korrekt.

Mvh Bjarne

Sider: [1] 2